Aangepaste schoenen

Nog eentje dan, op de de valreep. Omdat ook dit bij 2013 hoort....
En weer gejankt... heel hard...

Begin september werden de gipsafdrukken gemaakt, van de voetjes van snoet. Dit voor haar eerste paar orthopedische schoenen.
Ik heb het model, de kleur en de leersoorten uitgezocht. Mooie donkerblauwe, van nubuck leer met een lak neusje en accentje, zouden het worden.
Ik had me goed voorbereid. Diverse moeders gesproken, foto's gezien van andere aangepaste schoenen. De do and don'ts op een rijtje gezet.
Samen met oma winkel in en uit gelopen om een model te zoeken. (nu ik dit zo aan het typen ben, vraag ik me af of ik wel normaal ben, haha)

Begin december waren de schoenen dan eindelijk klaar... Helemaal met de hand gemaakt.
Vol verwachting liep ik samen met Fleur naar de schoenmaker.
Oke, dat het niet erg leuk zou zijn, dat wist ik wel. Het werden tenslotte orthopedische schoenen.
Er was mij al verzekerd dat het groter en lomper zou ogen dan de schattige schoentjes en laarsjes die ze nu steeds aan heeft.

Toen we de ruimte binnen kwamen was de schoenmaker al aanwezig samen met de fysiotherapeut van schooltje. De fysio keek op en onze blikken kruiste elkaar. Ik zag het al aan zijn ogen, dit werd slikken...

De schoenen kwamen te voorschijn en Fleur kreeg ze direct aan. Onze lieve, tengere Fleurtje met haar spillebeentjes. Ze waren donkerblauw, met een mooi lak neusjes maar oh oh, wat een lompe dingen.
Door de ingebouwde kokers (deze houden haar voetjes in de juiste stand) waren de schoenen zo hard als een skischoen. Ze liep er ook op, als op een skischoen. Klos, klos, klos....
De schoen was op haar voetje gemaakt. Omdat ze naar binnen klapt zat er aan die kant een extra uitstulping.  Vanwege het polstermateriaal dat er voor zou zorgen dat ze daar geen drukplekken kreeg.
Dit viel echter heel erg op omdat haar hieltje zo ontzettend smal is. De schoen was heel mooi gemaakt maar verder.... zag het er echt niet uit ;-(

We maakten met de schoenmaker een afpraak voor tweee weken later. Voor een evaluatie...
Met een klossende Fleur liep ik terug naar haar groep. Een van de leidsters vroeg me wat ik er van vond....
Tja, ik had me al die tijd groot gehouden maar toen knapte ik. De tranen liepen over mijn wangen. Ik probeerde ze voor Fleur te verbergen en nam gauw afscheid.

Mijn auto stond voor de deur van het kdc.
Toen ik het portier dichtsloeg moest ik zo ontzettend huilen, ik kon niet meer stoppen. Ik vond het nog erger dan ik al gedacht had...
Maar als het goed is voor snoet, dan is het goed voor mij...
Toen Michel ze 's avonds zag, zei hij: ' Daar gaan we echt niet mee over straat, hoor'.
Haha, gedeelde smart is halve smart....

Na twee weken hadden we de evaluatie.
Fleur bleek niet goed op de schoenen te staan. Een voetje zakt nog steeds weg, de andere kon meer gecorrigeerd worden. Ook bleven een drukplekken ontstaan.
Ze heeft een heel complex voetje.. (nee! het is geen complex kindje!)

De schoenmaker stelde voor opnieuw te beginnen. Eerst met een proefmodel en dan net zolang " sleutelen" tot Fleurtje er goed mee kan staan en lopen. Een lang traject maar wel een goed traject, denk ik.
Volgende week dinsdag wordt er opnieuw een gipsafdruk gemaakt. Fleur krijgt dan wat kalmerends zodat de spanning hopelijk wat uit haar voetjes gaat, waardoor de stand beter bepaald kan worden tijdens het gipsen.

Ik ben wel gewaarschuwd. Het zal er beter uit gaan zien maar mooi wordt het echt niet.....

En onze snoet, die verdiend echt een lintje. Die hoor je niet, die kleine blonde prinses.
Niet mokken erover, niet zeuren, niet huilen dat ze ze niet mooi vindt maar dapper erop door klossen....

Kerstdagen

De kerstdagen zijn achter de rug. (gelukkig!.... denk ik er dan achteraan ;-)

Het wilde dit jaar niet zo lukken. Het was natuurlijk te warm buiten, geen sneeuw, Fleurtje was nog steeds niet in een optimale conditie en ik eerlijk gezegd ook niet, kortom.... het kerstgevoel was ver te zoeken hier...

Natuurlijk stond de boom er wel, lag er een krans op tafel en een mooi kerststuk op het tv meubel maar het voelde zo anders dan anders.

De zondag voor Kerst hebben we, net als vorig jaar, een borrel bij mijn ouders gehad. Samen met mijn broertje en zijn gezin. 

Lekkere hapjes erbij, een klein cadeautje en een kerstborrel en het was reuze gezellig. We hebben wel twee keer op het punt gestaan om weg te gaan omdat Fleurtje het gehad leek te hebben, maar die keerde steeds waardoor we toch maar bleven.

Het eindigde natuurlijk in twee groepen, de mannen achter aan tafel een potje kaarten en de dames onderuit op de bank kletsen.

Voor ons is het fijn om niet twee dagen achter elkaar ergens te zijn dus zijn we blij met een opa en oma die daar helemaal niet moeilijk over doen en waar je kan komen wanneer het jou uitkomt! Super!

Twee kerstdag zijn we naar andere oma geweest. Er waren daar pakjes onder de boom, we trekken daar altijd lootjes. Het kon Fleurtje niet zo boeien.

Ze had 's morgens enorm moeten huilen. (waarom? dat weten we natuurlijk niet :-(

en was een beetje mat en in zichzelf gekeerd. Ze heeft nog wel lekker bij nichtje Brenda op de bank gezeten, dat was heel schattig.

We hebben daar lekker gegeten en zijn op tijd weer naar huis gegaan.

Het zijn rare dagen rond Kerst en Nieuwjaar. Voor Fleur niet duidelijk, voor mij ook niet.

Snoetje gaat nog steeds niet lekker. Had ook nog een buikgriepje te pakken, lijkt af en toe pijn te hebben, bijt van frustratie op haar vinger, slaapt haast geen nacht door en moppert veel. Het is verre van optimaal....

En het valt me zwaar, zeker ook die feestdagen.

Het lijkt erop alsof ik dan extra geconfronteerd word, dat het hier allemaal niet zo vanzelfsprekend gaat. 

Niet lekker ongedwongen je spullen pakken en hele dagen bij de familie zitten. Altijd denken of het goed gaat..

Onder elkaar afspraken maken wie naar huis gaat met Fleur en wie blijft, mocht het niet goed gaan.
En als je dan thuis komt, niet lekker neerploffen en uitbuiken bij een kerstfilm maar een grietje verzorgen en naar bed brengen, wat dan toch al met al een uurtje duurt....
(en ik weet het wel, ouders die hun kindje verloren zijn doen er een moord voor, om het op deze manier te kunnen doen...)

Oeps, het lijkt erop alsof ik zwelg in zelfmedelijden....

dat is nou ook niet de bedoeling maar goed, dit is mijn blog.... mijn gevoel, mijn manier van verwerken...

Snoetje gaat voor alles, niets is ons te veel en soms, ja soms valt het even zwaar....

Merry.....

Lieve familie, vrienden, bekende- en onbekende bloglezers,

Wij wensen jullie hele fijne, rustige, zorgeloze en 
vooral liefdevolle Kerstdagen toe!

Ook namens ons Rett engeltje die voor deze gelegenheid is omgetoverd in een.....

                                                     
                                       Liefs van Michel, Fleur & Martine

Loslaten

In "gehandicaptenland" wordt veel gesproken over loslaten of over "anders vasthouden".
Nou, ons Fleurtje kan er over meepraten ;-)

Toen ze net twee uurtjes oud was kreeg ze een lief Nijntje knuffeltje, die we bij haar in het wiegje van het ziekenhuis zette. En die is nooit meer bij haar weg gegaan.
Nijntje was haar steun en toeverlaat. Waar Fleurtje was, was Nijntje. Overdag en 's nachts, op het kdc en thuis, in binnen- en buitenland, op het droge en soms zelfs in het opblaasbadje ;-)
Nijntje mocht mee op het loopfietsje, terwijl Fleurtje haar knuffel met een handje vasthield, stuurde zij behendig haar houten koetje door de kamer...
's Nachts hield snoet haar vast en lag Nijn bijna op haar gezichtje..

Nijntje had op haar kontje een labeltje. Daar zat snoet altijd aan te frunniken.
Met haar vingertje draaide ze dan om het label heen. Met als gevolg dat het labeltje ging slijten en er op den duur afviel. Oma heeft dan ook vaak een ander labeltje er op vast moeten naaien.
En oma was ook goed voor af en toe een lapje er overheen te maken, omdat Nijn wat slijtplekken kreeg en de vulling naar buiten kwam.
Want Fleurtje wilde alleen dit Nijntje en niet de nieuwe die we voor haar gekocht hadden ...
Ook niet nadat ik hem een hele dag bij me heb gedragen om mijn geurtje er aan te geven ;-)

In de loop van de jaren ging het steeds slechter met Nijn en haar lijfje ging echt slijten. Want ze moest regelmatig in de was omdat ze wat zwart werd.
Van al die kusje die ze van snoetje kreeg. Kusjes van een mondje waar nog chocolade op zat, andijvie stamppot of ijs. Nijntje heeft heel wat mee kunnen snoepen...

En zo waren Fleur en haar knuffie onafscheidelijk. De laatste jaren ging Fleur al anders met Nijn om. Ze was al bezig met " anders vasthouden" om straks de stap te maken naar loslaten.
Overdag had ze haar niet meer nodig maar 's nachts en als ze ziek was, zocht ze toch steun.

En nu is het punt daar....
Ik was van de week vergeten om Nijntje uit de logeertas te halen. En Fleur heeft twee nachten heerlijk doorgeslapen. Ze lijkt haar knuffie niet te missen.
Maar ja, wat wil je, ze wordt straks elf jaar en dan slaap je toch niet meer met Nijntje?!!

Loslaten.... toch wel zielig...
Ik moet er niet aan denken...

Onrustig

Al dagen zit ons meisje niet lekker in haar velletje.
En we gaan een patroon ontdekken... en dat willen we helemaal niet... we zitten niet te wachten op een patroon, willen geen herkenbaarheid en zeker geen aanvallen..

Voor het weekend was er af en toe al onrust, met tussendoor een vrolijke noot.
In het weekend ging er nog een tandje bovenop.
Helaas.. want zaterdagmiddag kregen wij bezoek van een ander, heel leuk, Rett gezin.
Met een heerlijk klein grietje, van bijna drie jaar. Tjee zeg, we gingen even terug in de tijd.
Veel herkenning maar toch ook wel weer een heel ander meisje.

Fleur was al een beetje moe en werd al snel onrustig. Niet echt een geruststellend voorbeeld voor "nieuwe" ouders. Maar ook wel de realiteit, Rett is onvoorspelbaar.
Onze snoet zat er niet echt relaxt bij, produceerde wat geluid en wilde zelfs op een gegeven moment naar haar snoezelkamertje ;-)

Het lijkt erop dat ze minder goed om kan gaan met wat meer drukte... Meerdere mensen bij elkaar, die met elkaar praten, we hebben het al eerder gemerkt. Zo ook laatst, op de verjaardag van oma Hoest...
Maar het lijkt er ook op dat ze dit doet, voordat er aanvallen komen. Een patroontje dus... wat we aan het bijhouden zijn..
Het is jammer, niet leuk en vervelend voor Fleur zelf. Maar aan de andere kant is het wel fijn dat we dan weten waarom ze zo onrustig is.. dat geeft dan duidelijkheid..

Gisteren had Fleurtje het ook zwaar. Er zat wat dwars maar er gebeurde niets...
Althans, ze liet wel weer zien dat ze door haar benen zakte en voorover klapte waarbij ze ook wat speeksel liet lopen.
Dit zien we de laatste maanden vaker en waarschijnlijk heeft dit toch ook te maken met epilepsie...

Vandaag om 14.15 uur belde het kinderdagcentrum. Snoetje had dan toch een aanval gehad.
En vanavond weer eentje..

Ons gevoel klopte, het was alleen afwachten wanneer het ging gebeuren...

Wellness uurtje

Allerliefste snoetje,

Het ging vandaag goed met je.
Je goochelde wel flink met je ademhaling en wilde veel op je snoezelkamer dvd kijken maar je was blij en je oogjes hadden pretlichtjes.
Papa en mama hebben om de beurt bij je geknuffeld, wat ben je toch een lief ding.

Vanmiddag tegen vieren heb ik je bad vol laten lopen.
Je had al veel Teletubbies gekeken en ik dacht... we gaan eens even lekker ontspannen. Je had er wel oren naar en riep al: "Ba, ba" (vertaling: Bad, bad :-)

Dus een badje vol warm water, een flinke scheut Kneipp Lavendel erin.
De spotjes gedimd, een geurkeursje op de badrand en een heerlijke zweef-cd op. Je was klaar voor een uitgebreide badsessie.
En wat vond je het heerlijk, je wilde regelmatig languit liggen. Mama ondersteunde je dan, wat wel mijn rug kostte maar oh, wat had ik het er voor over.
Je lag heerlijk op mijn arm in het warme water, luisterde naar de muziek en keek naar het vlammetje van de kaars. Zo tevreden, zo dankbaar, je bent om op te vreten, snoes.

Mama geniet zo van deze momentjes. Momentjes van ons alleen, zo waardevol.
Na het badderen lag je heerlijk ontspannen op de aankleedtafel. Lekker onder de zachte handdoeken.
Ik heb je ingesmeerd met rozenolie en je voetjes gemasseerd. Je lag zo te genieten, je oogjes vielen bijna dicht.
Je bent dan als een engeltje, zo mooi, zo sereen. Het raakt me....het verwarmd mijn hart...

Snoetepoet, wat hebben we een heerlijk uurtje gehad.
Ik vind het zo fijn om voor je te zorgen. Ben zo dankbaar om het contact wat we hebben.
Die blik in je oogjes, je lach en je knuffels.

 Dank je wel, Fleuremeid, dat jij mijn kindje bent...

Hele lange dag

Gisteren, 5 december, een dag met een vol programma.

Om 10.15 uur mogen we bij Fleur op het kinderdagcentrum, het Sinterklaasfeest meevieren.
Als ik aankom is het al gezellig druk op de groep.
Al eerder in de ochtend hebben alle kinderen van het schooltje, Sinterklaas al ontvangen in de centrale hal. Er werd veel gezongen en het was erg druk. Ik hoorde dat Fleur het spannend had gevonden maar ook wel leuk.

Wanneer ik op de groep ben merk ik dat ze moe is.
Niet gek, de nachten waren hopeloos slecht afgelopen week. Ik pak haar lekker bij me op schoot en al gauw komt de Sint binnen. We zingen terwijl de muziekjuf ons op haar gitaar begeleid.
Fleur vind het wel gezellig en samen geven we de Sint een handje. Ze bekijkt 'm aandachtig. Ook voelen we samen even aan zijn baard, deze kriebelt, snoetje moet er om lachen.
Als later de Pieten binnenkomen krijgt ze pretlichtjes in haar ogen.

Ze heeft vanmorgen vroeg al een Pietje herkent en haar een flinke knuffel gegeven. Hoe leuk is dat? Het zwart zit op haar neus en voorhoofd..
Van zwarte Piet krijgt snoet krijgt een echt gedicht en een heerlijk geur pakket. Bofkontje, hoor!

Tegen half twaalf wordt Fleurtje onrustig.
Ze is echt moe en ik merk dat ze het wel gehad heeft. Het is dan ook druk op de groep, onrustig en er is veel herrie. Logisch, het is tenslotte feest.
Vanmiddag staat er nog een afspraak bij het kinderhartcentrum op het programma. Ik vraag me af of snoet dat gaat redden. We zouden haar om 14 uur weer ophalen...
Als ik haar voorstel om  alvast mee naar huis te gaan is ze heel duidelijk. Een grote lach en ze wil direct uit haar stoel. Geen twijfel.. haha.
Thuis kan ze even tot rust komen voordat we naar het WKZ gaan. Ze ligt even heerlijk op de snoezel en komt al gauw weer bij.

Tegen 14 uur rijden we naar Utrecht.
Michel gaat natuurlijk ook mee. Het weer is slecht onderweg, storm en regen maar er staat gelukkig geen file.
Redelijk op tijd zijn we aan de beurt. Er wordt nog een ecg gemaakt maar deze lukt niet erg omdat Fleurtje zoveel spanning in haar lijfje heeft. Bloeddruk meten gaat helemaal niet, de meter blijft maar oppompen. De verpleegkundige stopt er snel mee... geen onnodig gepruts, dat is fijn.
Bij de cardioloog krijgen we de uitslag van het 24-uurs ecg.
Er zijn nog steeds onregelmatigheden waar te nemen maar deze blijven binnen de perken. Geen reden voor ongerustheid. Het is een fijn gesprek en snoet is weer goedgekeurd voor een jaar.

Een uurtje later rijden we weer weg, op naar opa en oma, waar we pakjesavond gaan vieren. Dit zouden we eigenlijk afgelopen zondagmiddag doen maar toen had Fleur het zwaar en moest ze bijkomen van alle aanvallen..

Maar helaas, het is enorm druk op de weg. Wat een wind en wat een regen!
We doen er twee uur over om in Tiel te komen!!! (normaal ruim een half uur..) Wat een enorme pech zeg...
Snoetje en ik zitten saampjes achterin. Ze is lief en geduldig. Wat is het toch een heerlijk grietje.
Ondertussen is ze bezig haar voedselpakketje weg te werken. Fruit, snoepjes, drinken en boterhammen.

Als we uiteindelijk bij opa en oma aankomen is de koek wel een beetje op.
We drinken toch een lekkere chocomel en eten daarna van van heerlijke spaanse boerenkool, a la opa!
Natuurlijk heeft de Sint een mandje cadeautjes bij oma neergezet. Maar snoetje is moe en kan het weinig schelen. Dus zetten we 'm in de versnelling en pakken rap de cadeautjes uit.
Om daarna snel naar huis te gaan.

Fleurtje was blij toen ze op bed lag maar het duurde toch nog lang voordat ze in slaap was. Niet gek, de dag was druk en overvol..

Het belangrijkste deze dag was, dat het hartje van snoet goed is... en de pakjesavond?
Het was jammer dat die letterlijk en figuurlijk een beetje in het water viel...maar volgend jaar gaan we gewoon weer in de herkansing.

Oei, oef....

Gedverderrie, ik heb alleen maar ellende te melden, op het moment... Ik wil mijn blog eens beginnen met:
"Wat we nu toch gedaan hebben" of " wat een gaaf weekend hebben we achter de rug!".... Maar nee hoor, het is even helemaal naadje pet hier...

Afgelopen weekend zou Fleur weer lekker gaan logeren bij opa en oma. Wat waren Mich en ik daaraan toe. De zorgen zijn even te groot, we zijn moe en lopen op ons tandvlees...

Helaas ging het weer niet zo goed met Fleur. Weekend nummer "zoveel" achter elkaar....
Zaterdagochtend begon ze met aanvallen die elkaar ieder uur opvolgde. Aanval, slapen...wakker worden en gelijk weer een aanval. Bij nummer zes belde oma ons maar op. Wat we wilden?

Arggghhh,we willen even helemaal niets...
Ons terug trekken op een eigen eiland... Geen zorgen, geen aanvallen en zeker geen slapeloze nachten. Flauw van ons, ons grietje heeft het zwaar en wij denken zo..
Maar we waren dan ook zo moe van alles. En eerlijk is eerlijk, ook wij zijn maar mensen, haha.
Wie ons kent, weet dat Fleurtje voor alles gaat. Zij staat op nummer 1 en hoeft maar te kikken en we staan voor haar klaar. Soms misschien te snel, te overdreven en te vaak. Dus geen zorgen, geen kinderbescherming bellen, zodra we ons grietje bij ons hebben gaan we er weer 100% voor...

Dus haalden we Fleurtje op, die inmiddels na aanval nummer zeven, redelijk fris op de bank zat.
Maar dat was maar schijn... Aan het eind van de dag kwamen er nog 2 aanvallen en 's avonds en 's nachts nog eentje. De teller stond weer redelijk hoog...
Waarom nu weer? Er zit maar een week tussen? Heeft dat te maken  met dat we vorige week Stesolid hebben toegediend? Dat de aanvallen toen stopten maar er eigenlijk nog uit moesten? En dat dat dus nu weer gebeurde? Vragen, vragen, vragen....

Het was in ieder geval zwaar voor snoet en voor Mich die de nacht op zich nam. Fleur was onrustig en heeft vanaf 4 uur niet meer geslapen...
Zondag was ons grietje uitgeput.
Wilde nog helemaal niets eten of drinken. Moest duidelijk bijkomen en zat nog regelmatig tegen een aanval aan. Had grote schrik ogen en kletsnatte handjes...
Maar geen aanval meer gezien!
Helaas besloot ons dametje om niet te gaan slapen en heeft dat tot zondagnacht 3.20 uur volgehouden.

Vandaag nog maar even een extra dagje thuis gehouden.
Ik kon het niet over mijn hart verkrijgen om Fleurtje naar dat drukke schooltje te laten gaan. Ze was zo schrikkerig en nog niet helemaal optimaal. Eten en drinken gaat ook nog erg moeizaam.
Dus lekker aangetut, gebadderd, een heel klein uurtje samen geslapen en gezellig thee gedronken met oma.

En nu is het 23.07 uur en ligt dat spookie weer naast me in het grote bed. Klaarwakker, onrustig en hijgend...
Ik mag toch hopen dat we iets eerder gaan slapen dan afgelopen nacht... :-(

Weer mis

Al een hele week zat ze "er tegenaan"...
Onze snoet zat niet lekker in haar velletje. Af en toe een gil, wat mopperen, grote ogen, opeens paniek en kletsnatte handjes. Ook waren er meerdere dagen dat ze niet of nauwelijks wilde eten.
Zou ons grietje ziek worden of was het weer tijd voor aanvalletjes?
Meerdere malen zat ik deze week angstvallig met mijn telefoon in de hand. Ik zorgde weer voor een back-up, voor als ik een afspraak had...
Maar de week ging voorbij en snoetje deed niet raar ;-)

En toen was het weekend! En toen ging onze snoet toch raar doen.
Zaterdagochtend begon ze met een Rett aanvalletje. We hebben saampjes op het snoezelbed geslapen. Een paar uurtjes. Toen ze weer wakker was wilde ze lopen. Alsmaar een rondje door het huis, ze was onrustig, wilde niet al te veel eten en voelde zich duidelijk niet lekker.
In de middag kreeg ze weer een Rett aanval. En weer viel ze daarna in slaap.
We vroegen ons af hoe dit verder ging. Bleef het hierbij? Er zat best wat tijd tussen...

Toen het bedtijd was kon Fleur niet in slaap komen. Uiteindelijk is ze nog even naar beneden gekomen.
Lekker bij mama op schoot, de kaarsjes branddde en er stond een gezellig muziekje op. Dat was wel wat. Ze kroop heerlijk tegen me aan en heeft zo een tijdje bij me liggen kroelen.
Net toen Michel wegliep om iets te pakken kreeg ze een hevige aanval. Een epileptische, deze keer.
Met alles erop en eraan, weer heel erg naar. Omdat ze van mijn schoot gleed hebben we haar snel languit op de bank gelegd. Het duurde wel even voordat het voorbij was. Gadverdamme, was is dit toch naar om te zien...
Mich heeft snoetje naar boven gebracht en daar ging ze lekker slapen. Arm grietje, wat had ze het weer zwaar...
We hebben daarna snel wat te eten gemaakt, wisten tenslotte niet hoe dit verder ging.

Even later werd snoet weer wakker. In heb haar bij mij in bed genomen en net toen we de lampjes uitdeden kreeg ze er weer eentje. Weer een epileptische...
Hier kwam ze niet zo lekker uit. Haar oogjes bleven weggedraaid, we zagen alleen maar wit en er was totaal geen contact.
Ik heb de keus gemaakt om toch maar een Stesolid klysma toe te dienen. Dit werkte goed en al snel viel ons meisje in mijn armen in slaap.
Wat er dan door je heen gaat, is niet te beschrijven. Angst, machteloosheid en onzekerheid wat de nacht brengt.

Gelukkig heeft snoetje de hele nacht rustig geslapen en hebben we daarna geen aanval meer gezien.
Vandaag was ze moe, slap, stilletjes en enorm rustig (met haar handjes).
Het blijft een lastige keus... wel of geen medicatie toedienen. Het is allebei niet fijn. De aanvallen niet en die rotzooi niet...

Inmiddels komen de echte epileptische aanvallen met kortere tussenpozen. Nu ongeveer 1x per 3 weken... Moeten we dan toch gaan starten met anti-epileptica? Zullen we het nog even aankijken?
Begin februari staat een afspraak bij de kinderarts.... dan maar eens even in overleg...
Kijken we het toch nog even twee maandjes aan... tenzij... :-(

Weekend

Lieve Fleur,

Wat hebben we afgelopen vrijdag lekker geknuffeld toen je thuis was. Papa en mama hadden je samen opgehaald, van je schooltje. Je was zo blij om ons te zien. Heerlijk! Genieten!

Vrijdagnacht heb je de hele nacht doorgeslapen, klokje rond.
Huh? 's Morgens om 7.15 uur pas wakker?
Is dat toch niet een beetje raar?

Als ontbijt wilde je alleen je grapefruit en het cappuccino-schuim van mijn koffie.
Daarna wilde je weer slapen... wel ruim 2 uur... Dat hebben we saampjes gedaan, toch snoet, in jouw snoezelbed. Geen straf hoor, ook niet voor mama.

Verder overdag wilde je alleen maar knuffelen en tegen ons aan kruipen. Je bent zo ontzettend lief.
Daarbij vielen je oogjes steeds dicht. Je handjes lagen stil in je schoot, je hoefde niet te wringen..
Het eten was moeizaam, je wilde van alles wel 1 hapje maar dan bleef het dan ook bij.
We hebben je van alles aangeboden. Alles uit de kast getrokken. En daar hadden we achteraf  wel een beetje spijt van.
Als je niet wil eten, dan is er wat. Je bent te moe, je ademhaling zit je dwars of je voelt je niet lekker.

Toen we 's middags na een kopje thee (daar wilde je er wel 3 van..) weer naar je snoezelkamertje liepen gebeurde het... je spuugde daar de hele boel onder.
Fleurtje onder, papa onder en vooral de vloerbedekking onder...
Arme griet, dit zat je dus al de hele dag dwars...en wij steeds maar proberen of je iets wilde eten..
Papa en mama vonden het zo zielig voor je. We voelden ons zo schuldig.
Terwijl papa jou lekker in een warm badje zette heb ik de zooi opgeruimd. Teamwork, he schatje?

We hebben je lekker fris gewassen in je bedje gelegd.
Maar na een uurtje was je al weer wakker.
Je voelde je niet lekker, he moppie, dus mocht je fijn in het grote bed en hebben papa en mama de dienst verdeeld.
Oke, ik zeg het eerlijk, papa heeft ietsiepietsie meer gedaan. Lief is ie, toch?!!

Zondag ging het al weer wat beter met je.
Je hebt niet meer hoeven spugen maar had nog wel wat koorts en je was erg moe. Dus hebben we ook deze dag languit op de snoezel doorgebracht..
Ging best, toch Fleur? We hebben het toch gezellig gemaakt, zo met z'n drietjes?

Ik ben blij dat je vandaag weer beter was en vrolijk naar schooltje ging. Het viel gelukkig reuze mee.
Maar zullen we afspreken dat we het hierbij laten?
De hele winter door? Geen griep? Geen verkoudheden? Geen andere toestanden?
Deal!

Love you, snoetepoet!

En verder...

Wow, mijn vorige blog deed nogal wat stof opwaaien! De najaarsstorm van vorige week verbleekte erbij...

Ik heb heel veel reactie's gekregen, op Facebook (openbaar en via persoonlijk bericht), via de mail, hier op de weblog, telefonisch of persoonlijk.
Ik had me niet bedacht dat dit stukje zoveel los zou maken. Positief en negatief. Mensen die het snapte en mensen die me probeerde het anders te laten zien. Ik voelde mij gesteund en aan de andere kant ook niet begrepen...
Het hele gebeuren heeft me wel flink bezig gehouden, het was toch niet zo dramatisch? Maar dat het is "gevaar" van social media..
De weblog is mijn uitlaatklep, hierin beschrijf ik mijn eigen gevoel en mijn eigen gedachten. Ik probeer de geschreven stukjes zo discreet mogelijk te houden, door geen namen te noemen en het is mijn bedoeling ook zeker niet om mensen te kwetsen.
Maar ik wil wel gewoon kunnen schrijven wat ik denk en voel en ik hoop dat jullie ook gewoon blijven reageren, positief of negatief....

Snoetje had die maandagnacht lekker doorgeslapen, zelfs tot 7 uur!
Helaas begon de dinsdag weer met aanvallen. Om 10 uur kreeg ze haar derde, deze was weer heftig en naar. Ze kwam er niet echt lekker uit. Ik heb toen besloten haar een Stesolid klysma te geven, een noodmedicatie bij epilepsie.
Een aantal jaren terug hebben we dit ook wel eens gedaan maar had het geen effect. Waarschijnlijk omdat het toen alleen Rett gerelateerde aanvallen waren.
Nu het duidelijk is dat er ook echte epileptische aanvallen tussen zitten, wil ik kijken of het wat voor Fleur kan betekenen.
Na het toedienen viel ze direct in een diepe slaap om vervolgens na twee uurtjes helder wakker te worden. Ze heeft verder die dag geen aanvallen meer gehad en was best wel weer okee. Onze ervaring is dat snoetje meestal een aanval of 7-8 krijgt, als ze zo de dag start..
Komt het door de Stesolid dat het nu stopte? Of was het toeval?
Hmm, vraag niet hoe het kan en profiteer ervan! En de volgende keer proberen we het weer en zien we wel hoe het dan gaat..

Woensdagochtend heb ik snoet naar opa en oma gebracht. Ze mocht daar lekker twee nachtjes logeren zodat Michel en ik even lekker onze handen vrij hadden. Zo ontzettend lief van mijn ouders!
Mich heeft een weekje vrij en zo konden we lekker een dagje relaxen in de sauna, uitslapen en vooral gezellig en heel lang koffie leuten ;-)

Maar wat is het heerlijk als we ons grietje vanmiddag weer van haar schooltje kunnen halen. Die vrije daagjes zijn heerlijk maar het gekke is dat ik Fleurtje ook wel erg mis. Even lekker knuffelen, dat heerlijke toetje zien en samen giebelen. Zo is zo ontzettend lief!

Nog een paar uurtjes en dan is het weer knuffeltijd!!

Waarom?

Vijf weken geleden had ons snoetje haar laatste echte epileptische aanval.
Afgelopen weekend heeft ze lekker bij opa en oma mogen logeren en toen we haar gistermiddag op gingen halen zagen we al dat haar oogjes niet goed stonden. Onze griet zat al tegen een aanval aan..

Vanmorgen belde het kdc. Ze wilde graag de rolstoel van Fleur omdat ze zouden gaan wandelen. Om 10 uur 's morgens?!
Ik was eigenlijk een beetje verbaasd, het weer was nou niet echt geweldig. Sterker nog, het miezerde hier al in Tiel en het kinderdagcentrum ligt 15 km verderop. En dat de temperatuur nu zo goed is, zo in de ochtend..? Acht graden celsius?
Maar ik heb de rolstoel gebracht ondanks mijn bedenkingen...
Weet je, het is leuk dat er activiteiten georganiseerd worden. Laat ik nu niet direct gaan "piepen".

Om 12.30 uur ging de telefoon. Mijn eerste gedachten is nog steeds..." Fleur!"
En het klopte. De begeleiding van de groep belde om te zeggen dat snoet een hevige epileptische aanval had gehad. Ze lag nu in de bedbox.
Op het moment dat ze belde waren mijn ouders er net, om hun nieuwe auto te laten zien. Michel is lekker vrij deze week en ik had heerlijke gebakjes gehaald en de koffie stond  aan.
Jammer dat we nu maar heel even naar de auto konden kijken en ik het gebak mee moest geven. Maar snoetje gaat voor alles dus gauw in de auto om haar saampjes op te halen...

Op de groep gekomen vertelden ze hoe de aanval verlopen was. Een hevige met alles erop en eraan. Gats..
Fleur had ook andere kleren aan. Tijdens het wandelen vanmorgen hadden ze een stortbui op hun kop gekregen. Alle kindjes en begeleiding werden nat tot op het hemd.
Omdat Fleur zo zielig in de box lag zijn we er verder niet zo op in gegaan...

Ik kan me voorstellen dat het voor Fleur een beetje teveel was.
Met z'n allen zo vroeg op stap. Een stortbui op je kop krijgen, dat is eerst even lachen maar daarna vooral niet leuk en koud. Ze had haar bontjasje aan die doorweekt was ( en nu als een verzopen kat op een hangertje aan het drogen is).
Bij terugkomst op het kdc moesten alle kids omgekleed worden en dan ook nog aan tafel om te gaan eten..
En toen ging het mis..

Ik krijg het waarom, van dit hele gebeuren, nog niet helder, maar dat komt wel.
Waarom perse zo vroeg met die kids naar buiten terwijl het weer niet tof is? Waarom met deze kwetsbare kinderen dit risico gaan lopen?
Ik snap het gewoon niet. En ik snap ook niet, dat ik zelf niet gezegd heb, dat ik het niet wil... (snap je ;-)

Maar het belangrijkste is dat ons grietje weer snel opknapt. Toen we thuis kwamen hebben we samen in het snoezelbed liggen slapen. Heel erg lang.
Het ging verder niet lekker met haar. Voelde zich duidelijk niet goed.
En toen Michel haar vanavond naar bed bracht kreeg ze nog een Rett aanvalletje. Arme snoet..

Lief Fleurtje, je bent ons prinsesje. We houden zoveel van je. Probeer maar lekker de nacht door te slapen, dat is heel goed voor je. Truste, poppekop.
Liefs en honderdduizend kusjes,
papa en mama!

Hop, hop, hop....

Jaar in jaar uit, gaat snoetje op woensdagmiddag pony rijden. Nog steeds met opa en oma.
En iedere keer geniet ze weer, zit ze keurig rechtop en krijgt iedereen een lach.
Als het droog is lopen ze buiten en bij regen gaan ze lekker de bak in. En natuurlijk worden er nog steeds veel liedjes gezongen, onderweg...

Juf Loes is inmiddels verhuisd en dus heeft juf Maayke het van haar overgenomen. Al een tijdje, hoor!
Zij zorgt dat pony Berdientje zich gedraagt en loopt het uurtje helemaal mee.
En Fleur? Fleur vind Maayke lief en deelt regelmatig een knuffeltje uit.
Onder het pony rijden... Met losse handen...
Is dat niet knap? ;-)

                                                        Foto's: juf Maayke

Jeugdsentiment

Het was eigenlijk de bedoeling om ze met Pasen te maken...
Maar het werd ietsiepietsie later en ja hoor, het is er gisteren dan eindelijk van gekomen.... cakejes bakken!!

Het liep tegen drie uur.
Het was donker, het regende af en toe en het waaide... uitstekende ingredienten voor een kop thee met een zelfgebakken cakeje.
Oh nee, cupcake heet dat tegenwoordig ;-)

Even lekker in de keuken rommelen, onze snoet had geen zin en lag weer lekker languit op haar snoezelkamer.
Beslag gemaakt, vormpjes gevuld, hier en daar een stukje chocoladereep toegevoegd en hopla, in de oven.

Samen met Fleurtje heb ik de beslagkom uitgelikt, heerlijk met de vingers er doorheen en snoepen maar. Snoet moest er om lachen, toen ik het voor deed. Dat vond ze wel wat en ze heeft dan ook lekker mee liggen smikkelen.
Aandachtig zat ze me te bekijken toen ik vertelde dat ik dat vroeger ook al deed. Toen ik net zo oud was, als zij nu is.
Dat ik, ik weet niet hoeveel, cakejes heb gebakken. Dat ik ze mocht uitdelen op school, met mijn verjaardag. En dat zij zelf de volgende keer ook maar moet helpen, dan maken we ze ook voor haar juffen en klasgenootjes.

We doen het eigenlijk veel te weinig...
En wat is het heerlijk.... Die geur, die smaak, die gezelligheid...
Echt jeugdsentiment!

Herfst

Gisteren na schooltje nog even buiten genoten...

Wat was het heerlijk en wat had snoet een plezier.
Eerst even lopend door de bladeren en toen nog met de rolstoel. Top momentje!

Jammer dat ik mijn "goede" fototoestel niet bij me had.. ;-(

                                                    Klik op de foto voor een vergroting...



Het valt me op dat ons grietje groot wordt, kijk haar nu toch zitten.
Een echte tiener! Zo leuk!

Dubbele afspraak

Gisterochtend stonden er twee afspraken, in het WKZ in Utrecht gepland.
Snoetje was hartstikke moe en ik was bang voor een aanvalletje. Ons grietje had namelijk vanaf 1.00 uur 's nachts niet meer geslapen... gaaaap..
Ondanks de vermoeidheid was Fleurtje wel vrolijk en gezellig.

De eerste afspraak was op de poli kindercardiologie.
Het jaar was al weer om dus moest er weer een 24-uur hartfilmpje (ecg) gemaakt worden. Dit om te kijken of de afwijking aan haar hartje stabiel is gebleven en niet verder was verergerd.

Omdat het hier vakantietijd is, waren we zo in Utrecht. Oma ging ook even mee, dat is altijd handig... ;-)
Die twee zaten lekker achter in de auto te giechelen. Gezellig hoor.
Op de poli waren we na een kwartiertje aan de beurt. De plakkers werden op de borstkas van snoet bevestigd en de boel werd aangesloten op het registratie kastje (holter).
Dit hangt dan om haar nek in een zakje.
Fleur deed het prima en na een paar minuutjes stonden we al weer buiten.
Gedurende 24 uur (eigenlijk iets langer...) wordt het hartritme van snoet geregistreerd en moeten we bijhouden wanneer ze loopt, tv kijkt, spanning heeft etc. Dit wordt dan vergeleken met het ritme van haar hartje..

De tweede afspraak was bij de stomaverpleegkundige.
De maagsonde (peg) van Fleurtje lekte af en toe een beetje en er kwam soms ook lucht uit, net als bij een ventieltje.
De vpk zag er verder niets vreemds aan en het idee was dat Fleur tussen 2 maten in zat, qua button.

Het maatje kleiner drukte teveel in haar buik en deze was eigenlijk net iets te groot. Ze heeft iets meer water in het ballonnetje gedaan waardoor ie wat strakker zit en we hopen dat dat werkt.
Eigenlijk moet ze gewoon wat meer vet kweken, dan past ie beter, haha...
Kom op snoet, eten!

Inmiddels is het 24-uurs ecg klaar, het is goed gegaan en heeft Michel de holter weer terug gebracht.
Begin december krijgen we de uitslag van het hartfilmpje en wordt er nog een hartecho gemaakt.
Dat duurt dus nog even....

Mijn schatje

Vorige week ben ik 3 dagen naar Maastricht geweest.
Daar vond het 3e Europeese Rett Syndrome Conference plaats.
Een kans die ik niet kon laten liggen, nu het zo dichtbij georganiseerd werd. Michel had er even geen behoefte aan dus ben ik samen met mijn moeder gegaan. Gezellig!
Het plan was eerst donderdagochtend weg en vrijdagavond terug te komen maar op het laatste moment besloot ik toch alvast woensdagavond die kant op te rijden. Veel relaxter dan 's morgens in de spits en als Fleur toevallig slecht zou slapen zou ik ook nog brak aankomen daar ;-)
En op vrijdag opperde Michel om nog een nachtje te blijven zodat we niet na zo'n lange dag nog anderhalf uur in de auto hoefde te zitten. Nou ja, lief en een goed idee!
Deze dame was dus gewoon 3 nachten de hort op!

Thuis was alles goed geregeld. Mijn vader zou Fleur naar schooltje brengen (zoals altijd) en ook op donderdagmiddag ophalen.
Michel werkte thuis en had 's middags vrij als Fleur weer uit schooltje kwam. Vrijdag zou hij snoetje zelf ophalen.
Het is heerlijk te weten dat Mich zijn hand er niet voor omdraait, voor de verzorging van Fleur bedoel ik dan..
Er is niets waar ik me druk om hoef te maken, alles kan en doet hij.
Wassen, aankleden, staart maken, eten maken en geven, lunch kdc klaar zetten, overdracht in het schriftje schrijven, luiers verschonen, medicijnen geven en vooral....
veel knuffelen ;-)
Wat heb ik het getroffen met zo'n betrokken man en snoet met zo'n geweldige papa! Dat mag toch zeker wel eens gezegd worden. Je bent een toppertje, Michie!

Fleurtje heeft 'm zwaar op de proef gesteld, die dagen. Niet expres hoor...
De bewuste woensdagnacht is ze de hele nacht wakker geweest. Vanaf 23 uur niet meer geslapen.. Alle dvd's van de Teletubbies heeft ze gezien terwijl Michel naast haar probeerde een beetje slaap te pakken..
Donderdag ging het goed, ze was zo moe dat ze lekker doorsliep.
Vrijdag werd Michel gebeld door het kdc, snoetje had een aanval gehad. Om 13 uur heeft hij haar opgehaald en hebben ze lekker thuis in de snoezelkamer gelegen.
's Nachts was ze weer uren wakker geweest.... wat een dagen en wat een nachten...
Als ik contact had met het thuisfront werd er gezegd dat alles goed ging. Ja nou, die woensdagnacht doorhalen  heeft ie wel verteld maar de rest.. dus niet.
Wat een schatje!

Die dagen daar waren geweldig.
Een grote verrassing was, dat een foto van Fleur op de banner bij binnenkomst stond, op het programmaboek en op het grote scherm in de congreszaal. Zo was ze de hele dag een beetje bij me...

Het congres zelf was hier en daar lastig te volgen, alles ging in het Engels en vooral bij het medische gebeuren was het niet altijd te volgen...
Maar zeker wel veel geleerd, ideeen opgedaan en gemerkt dat er veel onderzoek loopt naar onze fantastische Rett meisjes.
Wetenschappers en artsen ontmoet en vooral heel veel (nieuwe) ouders. Het is enorm gezellig, onder elkaar. Je voelt direct de verbondenheid, namelijk die meiden van ons...
Veel ouders sliepen in hetzelfde hotel waardoor je elkaar steeds tegen kwam en aan de praat raakte.
Ik vond het waardevol om daar te zijn, op alle fronten.
En met mams was het natuurlijk erg gezellig. Samen lekker Maastricht in om even op het terras te zitten en 's avonds heerlijk uit eten te gaan. Natuurlijk Zoervleis en Knien gegeten en heel veel vlaai ;-)

Ben zo blij dat ik dit hebben kunnen doen en snoetje lekker bij haar papa was.
Dank je Michie, je bent mijn schatje!

Help, ze praat!!!

Het is een heel lang verhaal en het is zo leuk! Ik probeer even een korte versie hier neer te zetten.

Vorig jaar oktober hebben we op een Rett Symposium een oogbestuurbare computer gezien. Je kijkt dan naar een plaatje en dan volgt er een actie...
Omdat de handfunctie van Fleurtje af nam, leek mij dit wel wat. Maar ik zette het even in de "wacht".

Afgelopen april heb ik de leverancier gebeld en gevraagd of wij dat apparaat niet konden gaan uitproberen. Ik wist tenslotte niet of het geschikt zou zijn, voor snoet. Een ander Rett meisje had inmiddels de smaak te pakken en kon er heel goed mee omgaan. Dat waren positieve berichten!

De leverancier is gekomen en heeft een proefmodel hier neergezet. We mochten het een maand of drie gaan uittesten.
Mijn verwachting was laag maar diep ergens van binnen was er al iets aan het juichen...
Wat zou het leuk zijn wanneer Fleur ons kon vertellen wat ze wilde. Of ze iets wilde eten en drinken, of ze tv wilde kijken, een boekje wilde lezen en ga zo maar door. Wauw, zou ze het kunnen? Zou ik haar kunnen begeleiden hierin?
We hebben de computer gevuld met allerlei foto's. Van mensen om Fleur heen, van eten en drinken, keuze broodbeleg, titels van boekjes, hoesjes van dvd's, speelgoed, de toilet, snoezelkamer enz.
Overal heb ik foto's van gemaakt en gezorgd dat het ding vertelde wat Fleur zag. Als ze (een bepaalde tijd) naar de foto van het lege bord keek zei de computer: "Ik wil graag wat eten.."
Ze had het direct door, al toen de leverancier het ding hier kwam neerzetten. Ze ging er voor staan en keek naar het schaaltje fruit, haha. Nog steeds een Betuws Flipinnetje!

We hebben ruim drie maanden mogen testen en uiteindelijk hebben we van de verzekering een eigen exemplaar gekregen.
Die werd eind augustus geleverd. En wat is het leuk!

Apetrots zijn we, op ons grietje. Eindelijk kan ze ons dingen duidelijk maken, die eerder niet lukte. Natuurlijk zien wij aan haar of ze dorst heeft. (ze kijkt dan naar een glas/ beker) Of dat ze tv wil kijken ( haar blik wijkt dan niet van het zwarte kastje, haha). Maar er is nu zoveel meer, ik zal wat voorbeelden geven...

-Twee weken geleden ging Fleur met opa en oma zwemmen. Oma mocht het water niet in vanwege een ingreep aan haar spataders.
Fleur zat 's avonds bij ons en opeens dacht ik: " Wie heeft dan haar haren gewassen in het zwembad?"
Ik stelde deze vraag aan Fleur en zette haar voor de computer. Vluchtig keek ze naar de foto van opa, maar niet lang genoeg. Opeens koos ze oma. Heel duidelijk.
Ik heb oma gebeld met dezelfde vraag en het klopte. Oma had toch haar haar gewassen!
Fleur was zo trots toen ze het antwoord via de luidspreker hoorde... Gaaf toch?!!!

-Laatst zaten we aan tafel en zei Fleur via haar computer: " Ik moet naar het toilet."
Nou hopla, naar het toilet en kijken wat er gebeurt. En ja hoor, een plasje en een grote boodschap!
Dat is toch super?

- Afgelopen weekend hadden we het plan naar de dierentuin te gaan. De zon scheen zaterdag maar snoetje was erg moe. We twijfelde maar spraken het niet uit..
Op haar computer heeft ze ook een ja/ nee keuze. Een groene, blije smiley voor ja en een rode, sippe smiley voor nee.
"Fleur, heb je zin om naar de dierentuin te gaan?"...."Nee"...
"Wil je op je snoezelkamer blijven?"...." Ja" en ze draait zich om, om vervolgens naar de snoezelbed te  lopen!
Hoe duidelijk wil je het hebben? Normaal gesproken hadden we haar in de auto gezet en waren we gegaan. Om er vervolgens daar achter te komen dat ze het niet leuk vindt, omdat ze moppert...

En terwijl wij steeds denken dat ze tv kijken het allerleukst vindt, blijkt dat in praktijk toch anders...
Zodra ze de keus heeft gaat ze voor.... kijk zelf maar: (geluid computer stond zacht, dus even het volume voluit ;-)
En let maar niet op dat hysterische mens die daar staat te gillen.....

Ze begint met een startscherm, wanneer snoet kiest voor binnen spelen, komt er een volgende scherm met keuze's.
Met de bal spelen, boekje lezen, muziek maken, naar de snoezelkamer..
Toen ze koos voor boekje lezen kwam er weer een volgend scherm met daarop 5 foto's van diverse boekjes.
Ze heeft dus, ondanks een flink verstoorde ademhaling 3 "lagen" doorlopen.
Het is afhankelijk van haar conditie hoe snel ze iets doorloopt. Nu was ze duidelijk druk met haar ademhaling, een andere keer vliegt ze er fluitend doorheen. Maar het maakt niets uit, ze komt er! Ze maakt haar eigen keuze!

Wat een uitvinding. Wat super dat we deze kans kregen!
We gaan het verder uitbouwen zodat het apparaat straks mee kan naar schooltje. Het is een heel werk het ding te vullen maar wat is het leuk.

En wat moeten we straks opletten want alles, maar dan ook alles,
kan ze ons straks vertellen ;-)
Oh help, ze praat!!!

We gaan weer door..

Afgelopen dinsdag is snoet weer naar het kdc gegaan. Nog wat witjes en moe maar het ging weer..

's Maandags was ze nog lekker een dagje bij mij gebleven, even een beetje bijkomen. Dit deed ze vooral horizontaal op haar snoezelbed... ;-)
Af en toe at en dronk ze wat, dat moest ook, al was het heel minimaal.
Als Fleur van die dagen heeft met aanvallen, eet en drinkt ze namelijk helemaal niets. Twee dagen lang! Haar mondje gaat gewoon niet open.
Gelukkig heeft ze haar peg-sonde en geven we daar water en sondevoeding door. Maar ook dit is niet zoveel omdat ze het gewoon weg niet verdraagt, op die momenten.
Aan het eind van de dag heb ik ons grietjes lekker gebadderd en zo was ze weer klaar om de volgende dag naar schooltje te gaan.

Dinsdagnacht sliep ze, zoals iedere week, bij opa en oma.
Daar heeft ze oma helaas getrakteerd op een nachtje doorzakken... Pas om 3.00 uur viel ze in slaap en om 5.00 uur was ze weer wakker. Oeps..
Ook dit is bekend na zo'n heftig weekend, alleen was het niet de bedoeling dat oma de klos zou zijn...
Arme mam... ik heb wel zo'n bewondering voor je! Kus op allebei je wangen!

Gisteren zat Fleur weer keurig rechtop, op Berdientje de pony. Even een uurtje lopen in de buitenlucht. Hoe is het mogelijk dat ze dit kan? Na zo'n nacht? Helemaal alleen in het zadel, met losse handen een uur pony rijden?
Wat een knapperd, die dochter van ons!

En als klap op de vuurpijl mocht Fleurtje 's middags nog naar de tandendokter.
Ik had er even een fotootje van willen maken maar kon het niet over mijn hart verkrijgen. Ze was deze keer erg angstig en ik wilde haar lekker vasthouden.
De tandarts was tevreden, snoet had weer geen gaatjes en het zag er prima uit. Maar zei ze, 'dat kan ook niet anders want je poetst zo goed en let ook zo op haar voeding'.

Ahum... ik heb haar eerlijk bekend dat ik ook wel eens een steek laat vallen, het is zo lastig om de tanden van Fleur te poetsen... en dat ze heus ook wel wat lekkers krijgt....
Ik had 'm niet verdiend, vond ik, dat compliment.... ;-)

Getsie

Getsie, getsie, het gaat hier niet lekker.

Afgelopen donderdag belde ze van het kinderdagcentrum. Fleur had een Rett aanvalletje gehad en bleef er een beetje in hangen. Lag stil en wit in de bedbox en ze kregen geen contact met haar.
Ik liep in de AH en heb snel de boodschappen naar huis gebracht. Om 13 uur was ik in Geldermalsen en daar lag mijn snoetje zielig.

We zijn lekker naar huis gereden en ik dacht even fijn een tukkie te doen, samen.
Moet zeggen dat mijn batterijtje ook wel een beetje op is, na zoveel nachten onrustig slapen.
Maar snoet kon de slaap niet vatten en werd opeens enorm onrustig.
Huilen, gillen, mopperen...achter elkaar door. De hele donderdagmiddag... ik wist niet meer waar ik het zoeken moest. Dit doet ze anders nooit  ;-)
Vrijdagochtend zat ze nog niet goed in haar velletje. Ik besloot Fleurtje niet naar schooltje te laten gaan.
En het werd weer een zware dag, het meisje was helemaal van de leg. En moeders inmiddels ook..

Had ik iets over het hoofd gezien? Was er een aanval op komst?
Kiespijn? Puberteit? Teveel vet eten? (omdat we haar nu flink aan het vetmesten zijn)
Of zou het van de visolie komen, die we net een week aan het geven zijn?
'Hallo machteloosje, daar is ze weer...'

Na een onrustige vrijdagnacht kwam zaterdagochtend het antwoord:
Een fikse Rett aanval!

En later nog een, en nog een, en....
zaterdag stond de teller op zes, waarvan er eentje een heftige epileptische was.
Vannacht, toen ze lekker bij Michel sliep kreeg ze er nog vijf.
En vandaag heeft ze er tot nu toe twee gehad, het is 13 uur.

Uitgeput is ze, onze allerliefste snoet.
Ik hoop met heel mijn hart dat het hierbij blijft. Wat moet dat grietje toch doorstaan, zo oneerlijk...
Getsie..

Op m'n sloffen....

Brrr, het is al weer een beetje koude-voetjes-weer...
Sterker nog, het is altijd koude-voetjes-weer voor ons Fleurtje.
Zelfs als de mussen dood van het dak vallen heeft ons grietje ijsklompjes, onderaan haar beentjes..

En nu... na 10 jaar... joehoe! Joepie de poepie!
Na heel veel verschillende slofjes geprobeerd te hebben... nu WARME voetjes!!!

Hoe simpel kan het zijn?
Een paar ordinaire Spaanse sloffen. Maar wel met een echt Texels schapenvachtje van binnen...

Geen zweetkakkies, wel warme voetjes.
Ik ben zo blij, ik ben zo blij.... ;-)

Verrijking?

Lieve Snoetepoet,

Vanmorgen werd je om 6.45 uur! wakker.
Je had de hele nacht geslapen, de hele nacht aan de voedingspomp gelegen.
Papa en ik kwamen je samen uit bed halen en we werden direct getrakteerd op een grote lach.
We zijn nog even lekker met z'n drietjes in het grote bed gaan liggen ... Jij met je lieve, vrolijke toetje tussen ons in.
Hoe goed kan onze dag beginnen?!!

Tijdens het ontbijt zat je heerlijk te giechelen.
Je bekeek me aandachtig toen ik je vertelde hoe je dag eruit ging zien. Je had er zin in.

Toen ik je om 15.30 uur van schooltje haalde, was je nog steeds aan het giechelen. Wat zijn dit super momentjes. Daar kan ik zo lang op teren, dat maakt me zo blij en trots.
Soms vragen mensen of het een verrijking is, het hebben van zo'n bijzonder kindje, zoals jij. Ik vind dat een moeilijke vraag.
Stapelgek zijn we met je maar dat syndroom brengt ons ook veel zorgen en verdriet...
Vast staat, dat deze momenten zeker wel een verrijking zijn! Zo blij kunnen zijn met iets kleins en puurs.. wat ben je toch een schatje, met je lekker bekkie.

Na een uitgebreide bad sessie heb ik je op bed gelegd.
Het duurde even voordat je in slaap viel. Steeds weer kwam je met je koppie naar me toe, alsof je in me wilde kruipen. Wat zou het toch handig zijn als mama een kangoeroe buidel zou hebben.

Ik krijg nog steeds een warm gevoel als ik terug denk aan vandaag...
I love you prinses, tot de sterren en weer terug...! Zoveel!
Slaap maar lekker...



P.S  Beetje slecht fotootje van de Aifoon, maar vond 'm zo leuk....

En verder...

Ik heb het idee dat ik niet zoveel te vertellen heb. Althans niets nieuws.
Af en toe gooi ik wel wat op Facebook, dat is ook wel verwarrend. Ik denk toch, dat ik ook de kleine momentjes hier maar eens ga plaatsen. A la Facebook... Dan houd ik het bij elkaar en deze blog is tenslotte ook bedoeld als naslagwerk, voor ons zelf...
Dus kom je de komende tijd alleen een foto tegen met een klein stukje tekst, denk dan niet: "Is dit alles?"
Want ja, dat is dus wel alles, haha...

Inmiddels is de schoenmaker weer op het kdc geweest en heeft gipsen afdrukken van haar voetjes genomen. Michel was ook mee en ons grietje vond het bijzonder gezellig. Liet alles goed toe, de blauwdruk van haar voetjes, het opmeten (al kriebelde dit wel) en natuurlijk het gipsen zelf. De fysio was er ook bij en een van de begeleidsters van haar groep kwam ook nog even kijken. De prinses zat heerlijk op een stoel en liet haar onderdanen weer flink voor haar rennen.
Wat een troeltje is het. Kijk dat eigenwijze koppie dan toch.

Michel en ik zijn samen nog een paar dagen naar Egmond geweest. Juist toen het zo warm was, dus wat hebben we het getroffen!
Even een paar nachten doorslapen, uitslapen en zomaar met z'n tweetjes genieten. Dit kon natuurlijk alleen omdat Fleur bij opa en oma mocht logeren. Lief!
Snoet heeft het daar heerlijk gehad en is zelfs nog naar de Cliniclowns geweest. Die stonden met de circustent in Houten.
Net als afgelopen keren was het vooral veel herrie... niet iets voor onze snoet dus.
Maar in de rustige Vlindertuin kreeg ze wel een lekkere massage en
ook bij de " Doekendame" vond ze het prachtig.

Verder is snoet erg onrustig en heeft ze ook weer wat aanvallen gehad. Gelukkig niet meer van die vreselijke nare maar het is toch zielig.
De nachten wisselen elkaar af. Ze slaapt de helft van de week redelijk door en dat is erg fijn.
We zijn namelijk weer gestart met een nieuw offensief tegen de ondervoeding. ;-)
Dus staat de pomp van de sondevoeding weer een tandje hoger en hoe langer Fleurtje slaapt, hoe meer ze binnen krijgt. Op het kdc staat er nu ook slagroomvla in de koelkast en ongeklopte slagroom. Dit gaat door de yoki en de vla. En zo hopen we op wat meer vet.... nog steeds....

En verder rommelen we een beetje aan.
De kaarsjes branden al weer wat voeger, we liggen vaker lekker op de snoezelkamer. We lezen voor, knuffelen en gaan toch ook een rondje om, om een fris neusje te halen..

Net als afgelopen maandag... ahum...
Na schooltje dacht ik namelijk nog even met snoet naar de supermarkt te lopen, met de rolstoel. Dat is echt haar uitje, daar moet ze om lachen. Ik had maar een boodschapje verzonnen, want eigenlijk hadden we alles in huis.
Toen we later weer uit de supermarkt kwamen werd de lucht wel heel zwart. "We gaan hard lopen Fleur, dan redden we het misschien net", zei ik nog.
Helaas.... op 4 minuutjes van ons huis begon het toch te hozen! Wind, hagel, regen...oeps daar stonden we dan.
Schuilend onder een grote boom en een (te kleine) paraplu. Wat een herrie maakt die regen dan op zo'n plu. Fleur keek me aan en kon er niet echt om lachen.
Onze broeken en schoenen waren inmiddels doorweekt. Twee keer kwam er een leeg! rolstoeltaxivervoer busje langs. Grappig dat je dat op zo'n moment dan opvalt.. jammer dat ze doorreden..
Nadat de ergste regen was weg zijn we doorgelopen. Als verzopen katjes kwamen we thuis, dom he.

Ik heb ons grietje lekker haar pyama aan gedaan en haar slofjes en ja hoor, daar kwam de lach.
Veilig thuis was het dan toch wel grappig...

Gaat lekker....

Even een update over ons blonde grietje.

De afgelopen weken ging het lekker, voor zover je dat kan zeggen met Rett... ;-)

We zijn op controle geweest bij de kinderarts.
Die heeft het filmpje, van die nare aanval van Fleur, ook bekeken. Ook zij kwam tot de conclusie dat dit epilepsie was. We zouden nog een eeg kunnen laten maken maar omdat er bij Rett meisjes altijd wel afwijkende hersenactiviteit te zien is, op deze filmpjes, is dat ook niet echt 100% betrouwbaar.
Samen hebben we besloten af te wachten hoe dit zich gaat ontwikkelen voordat we met medicatie gaan starten. Als Fleur maar een aantal keer per jaar zo'n grote aanval krijgt, kiezen we ervoor geen medicijnen te gaan geven. Als het vaker gaat gebeuren, gaan we weer in overleg...
Ik ben niet zo van de medicijnen en de bijbehorende bijwerkingen... maar als het echt niet anders kan en het voor snoetje beter is, dan doen we dat natuurlijk..

Ook zijn we bij de schoenmaker geweest. Oftewel.. de schoenmaker kwam bij Fleur op het kdc.
Hij heeft de voetjes goed bekeken en kwam tot de conclusie dat ze het met semi-orthopedische schoenen niet ging redden. Haar hieltje is te smal en steekt erg uit en de stand is erg slecht, dat gaat niet passend worden in een semi. Dus zijn we tot de conclusie gekomen dat het orthopedische schoenen moeten worden met ingebouwde kokers. (orthopedisch worden helemaal op maat gemaakt en je kan dan kiezen uit alle modellen, leersoorten, stiksels en versieringen die je maar wilt).
Vraag me niet hoe het eruit gaat zien... heb nu al buikpijn, haha.
De schoenmaker nam alle tijd en Fleur vond hem wel een leuke vent. Ze moest maar een paar mooie Gucci's uitzoeken en dan zou hij die wel namaken voor haar. Haha, lief!

Aanstaande dinsdag komt hij gipsen, dan maakt hij afdrukken van snoetje haar voetje en gaat aan de slag.
Ik heb uren door de schoenwinkels gelopen en op internet gespeurd naar leuke modellen en zal de foto's aanleveren. (best moeilijk, de schoen moet tot halverwege de kuit komen en veters hebben...)
We hebben een paar mooie, lieve, stoere uitgezocht!
Ik wil trouwens iedereen nog even bedanken, voor de lieve reactie's (hier, via mail en op fb, naar aanleiding van dat "verschrikkelijke" schoenen-nieuws...)

Verder genieten we super van ons meisje. Ze is leuk, lief en gezellig.
En ze is zo adrem. Als ik niet snel genoeg ben om een volgend hapje brood te geven, zegt ze: "Mama!".
Hoe leuk is dat! En zo zijn er wel meer dingen waar ze snel op reageert. Dat is echt genieten. Wat groeit ze nog daarin..

De nachten blijven wel rommelig en ze ligt veel bij ons in bed.
Vannacht sliep ze door, tot half acht vanmorgen. Maar dan gaan bij ons de alarmbellen al weer af... en terecht.
Michel kwam net zeggen dat ze een aanvalletje heeft....

Echt gehandicapt en zo lief

Gelukkig, we houden van dit weertje! Precies goed, helemaal voor onze snoet.
Wauw, wat knapte ze snel op toen de hitte weg was. Een vrolijke, lachende meid.
Zo gezellig, adrem en leuk. Want wat is ze leuk!

Ze lacht om grapjes, neemt de mensen om haar heen in de maling en geniet! Haar snoetje straalt en er zijn weer pretlichtjes in haar ogen. En ze is zo lief, ze knuffelt er op los, heerlijk! Wat een schatje!
Konden we dit maar voor altijd vast houden!
En oke, die griet ligt iets vaker dan gepland bij mij in bed maar vooruit... je kan niet alles hebben, haha.

Een tijdje terug zijn we trouwens weer op controle geweest bij de orthopedisch chirurg, in Veldhoven.
Iets eerder dan normaal omdat de fysiotherapeut van Fleur iets in haar heup voelde en hoorde.
Eerst moesten we ons melden op radiologie, voor een foto van haar ruggetje. Fleur vergroeid en jaarlijks wordt er een foto gemaakt.
Zittend op een krukje liet ze alles over zich heen komen. Vast omdat een aardige jongeman haar hielp ;-)
De foto was al snel gemaakt en wij melden ons daarna bij de specialist.
Toen Fleur op haar zomerschoentjes de spreekkamer in liep was het eerste wat hij zei; "Die voetjes..."
Oeps... tot nu hadden we het met een paar goede steunzolen gered maar nu kregen we toch een verwijzing voor semi-orthopedisch schoeisel.
Slik... tien jaar lang heb ik de leukste schoentjes en laarzen voor Fleur kunnen kopen en dan nu...bah, lompe, stomme aangepaste schoenen...

Positief was de foto van haar rug.
De scoliose was ietsiepietsie verergerd. Specialist was tevreden gezien haar lengte en tengerheid. Yes! Doorgaan zo. Veel lopen, zwemmen en ponyrijden!

Dan de heupjes. We moesten toch weer terug naar radiologie voor een foto. Dit keer liggend, niet echt een favoriet van snoet. Jaa, bij mama in bed, dan wel...
Ook deze fotosessie ging super, wat een kanjer is het toch, die meid van ons. Terug in de spreekkamer werd de foto beoordeeld. Niets afwijkends te zien.
Het " knoepen" van de heup was een pees/ spier die over het heupbot schuurde. Zou over zijn als ons grietje uitgegroeid is.
Na deze uitgebreide controle lekker met z'n drietjes geluncht in het ziekenhuis en toen weer terug naar Tiel.

Ons grietje wordt groot. Dat merken we aan alles. Haar snoetje veranderd, haar lijfje en ze past niet meer in de luiers van Pampers. Haha kleinigheid maar het is nu tijd voor het echte incontinentie materiaal. Next step...

En die volgend stap kwam er ook. Afgelopen vrijdag.
Ik had ons grietje weer opgehaald van het kinderdagcentrum. Ze had tijdens de lunch een aanval gehad.
's Middags ging het best goed. We hebben samen filmpjes gekeken op het snoezelkamertje.
Maar toen kreeg ze aan het eind van de middag toch een aanval, heel heftig! Ik had niet eerder zo'n aanval gezien, het was heel beangstigend. Toen snoet eruit kwam en grauw en stil met haar ogen open bleef liggen heb ik staan roepen, wat was ik bang dat ze er tussen uit piepte...

Een uur later kreeg ze er weer eentje. Veel minder heftig maar wel erg naar om te zien.
Met mijn telefoon heb ik een filmpje gemaakt, dit moest de Rett arts zien.
Het voelde zo niet goed haar te filmen terwijl ze het zo zwaar had. Normaal houd ik Fleurtje vast en praat ik zachtjes tegen haar... en nu was ik er niet helemaal voor haar. Daar voel ik me nu nog een beetje schuldig over.
Maar dit was toch belangrijk, beelden zeggen zoveel meer dan woorden. En een aanval op commando, op het spreekuur, gaat toch echt niet..

Dr Smeets, de Rett specialist heeft de opname bekeken.
Vanmorgen kwam het antwoord: dit is een echte epileptische aanval. Een tonische-clonische...oftewel grote aanval.
Gedver, het hakt er toch in...

Semi-orthopedische schoenen, inco verband en epileptische aanvallen...
opeens is ons snoetje écht gehandicapt, maar wat is ze lief!

Zwaar....

Na de afgelopen blog is het nog steeds niet helemaal optimaal hier...

Fleur heeft het de afgelopen 2 weken zwaar gehad.
Zoveel onrust in haar lijf, grote angstige ogen, af en toe een harde gil, kletsnatte handjes, een op hol geslagen ademhaling en totaal niet goed in haar velletje.
Geen vrolijk grietje, geen blije snoet en geen giechelende meid. En dan ook nog af en toe een aanvalletje...

Wat is er aan de hand?
Het was natuurlijk warm, daar kan ons grietje niet goed tegen, dat weten we.
We hebben een verrijdbare airco en ventilatoren in huis staan. Fleur wordt onrustig van het geluid dat ze produceren, dus dat heeft weinig zin...
Op haar kamertje is het 's avonds zo'n 28 graden. Vind je het gek dat ze zo beroerd slaapt?
Want oei oei, het is weer helemaal raak.. Uren wakker en zoveel onrust. Ze hijgt, puft, roept en wringt enorm in haar handjes. Roept Noo-Noo, mee en klaar... En dat allemaal in het holst van de nacht...bij één van ons in bed. Want wanneer ze zo onrustig is, laten we haar niet alleen dit doormaken.
Snoetje heeft zoveel ademstops en regelmatig blauwe lipjes, ze hapt letterlijk naar adem.
Maar hoe kunnen we dit keren, wat moet je ermee? Ja ja, daar is ze weer eens, mevrouwtje Machteloos..
En komt dit alles wel door de warmte?

Of komt het doordat ze moeilijker naar het toilet kan? Of omdat het lijkt dat ze buikkramp heeft... Gedverderrie, dat kl*te syndroom, waarom kan snoetje het ons niet vertellen?
Het is zo zielig voor haar... en wij raken ook een beetje uitgeput door alle zorgen en slechte nachten. (en warmte ;-)
Gelukkig mocht ze deze week een extra nachtje bij opa en oma logeren. Zodat we zelf even konden bijtanken.
Het is gewoon even minder... en dat terwijl iedereen om ons heen lekker geniet van het mooie weer, een vakantie in het buitenland of dobbert op het water..

Ja sorry, het klinkt allemaal heel erg zielig en zwaar. Maar zo voel ik me gewoon... Dus...

En terwijl ik dit blogje typ, schiet een nummer van Brigitte Kaandorp door mijn hoofd en verschijnt er toch een lach op mijn gezicht...


Ik heb 'm al eens op de weblog gezet maar het blijft leuk!

Verandering...

Al een hele tijd neem ik me voor een blogje te maken. Ik stel het echter steeds uit. Het gaat zo lekker hier. Ik ben bang dat als ik er iets over schrijf het verandert...

Alle medicatie troep is uit het lijf van Fleurtje en wat doet ze het goed. Die griet is zo vrolijk en gezellig, ze is alert en reageert snel, ze begrijpt zo veel en laat dat merken (jaja, kleine koppies hebben grote oren...)
We genieten dus enorm van ons snoetje. Wat opvalt is dat ze wel heel moe is. We mogen niet klagen over de nachten, jawel er zit er wel eens één tussen maar over het algemeen... afkloppen!
Op het kdc gaat het lekker, bij de tandarts had ze geen gaatjes en de steunzolen zijn ook weer aangepast, zodat ze weer beter kan rondstappen. Go with the flow, zal ik dan zeggen.

Afgelopen weekend hadden we een verrassing voor Fleur. Ze had voor haar verjaardag een bubbelbad gekregen. Eentje die het water op temperatuur kan houden zodat ons spekloze snoetje er langer in kan blijven zonder kippenvel. Die hadden we opgezet.
Opa en oma uitgenodigd (klein beetje de verjaardag van oma gevierd), het zonnetje scheen en zorgde voor aangename warmte en Mich stortte zich op de barbecue.

                                                         Klik op de foto om evt. te vergroten...

Wat vond snoet het leuk, wat heeft ze genoten. Eerst samen met papa en oma in het bad. Ze liet ons even zien dat ze makkelijk van haar buik naar rug kan draaien en weer terug. Dit doet ze tijdens het wekelijkse zwem-uurtje ook namelijk.
En daarna nog even samen met opa relaxen. Wat een aanwinst!
Wat superfijn om te zien dat ze hier zo van geniet! Wat was het gezellig en leuk. Een topmiddag.

Maar toen kwam dat verschrikkelijke Rett-monster weer om de hoek en kreeg onze snoet een aanvalletje. De eerste sinds 7 weken!
Nadat ze er later nog één kreeg hebben we haar op bed gelegd.
De volgende dag was ze weer boven Jan. Fris en fruitig, nou als het hier bij blijft... daar tekenen we voor!
Afgelopen week ging het ook goed. Vrolijk en gezellig, een heerlijke griet!

Gisterochtend zag ik aan haar oogjes en ademhaling dat het niet heel goed ging. Er zou een aanval komen maar wanneer?
Iets na tienen belde ze van het kinderdagcentrum. Fleur had al twee aanvalletjes gehad in die korte tijd. Ik heb haar opgehaald en tot 's avonds ging het goed. Alleen bij het naar bed brengen kreeg ze er weer één.
Ze heeft geslapen tot vanmorgen half negen. Om 9.00 uur, we waren net beneden, ging het gigantisch mis. Een aanval, zo vreselijk hebben wij 'm nog niet gezien. Toen snoet uit de aanval kwam klapte ze in elkaar en sliep gelijk.
Op het snoezelbed heeft ze 3 uur geslapen, werd wakker, lachte naar ons en kreeg weer een Rett- aanval. Blauw zag ze en het duurde erg lang voor ze weer ging ademen.
Het is nu kwart over 3 en ze slaapt nog..wat brengt de dag ons nog?

De verandering kwam er... en niet zo misselijk ook...

Zoals het is...

Een prachtig filmpje, aangeboden door de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging.

Heerlijk!

Wat was het heerlijk vorige week. Een week lang zon, zee, wind, strand en lekker snaaien. Een week lang in Egmond!
Deze blog zal wel op die van vorig jaar lijken, en van het jaar daarvoor, en daarvoor...
Haha, voor de 7e keer op rij zijn we naar het fijne huisje onder aan het duin gegaan. Opa en oma stonden met het huisje op wielen weer zo'n 500 meter verderop. Super leuk en gezellig!

Fleur had opa en oma al een week moeten missen. Die waren al eerder op vakantie gegaan. En ze had er best last van.
Geen opa die haar iedere ochtend naar schooltje bracht, niet pony rijden en zwemmen met opa en oma en ook niet even langs om een kusje te stelen... Ze was echt een beetje uit haar ritme. Onderweg naar Egmond zat ze al te stralen in de auto en daar aangekomen werd er flink geknuffeld met opa en oma. Zo leuk!

Zaterdagnacht hadden we alleen de pech dat Fleurtje het hele bed had ondergespuugd. Ze lag in het tweepersoons met het nieuwe donzen dekbed van ons over haar heen... Foutje..., alles zat onder.
Tja, en dan is het even improviseren. Thuis heb je een kast vol schoon beddengoed, een reserve dekbed, een droger en een ligbad. Nu was het samen met papa onder de douche, hij hield haar vast terwijl ik ons snoetje afsproeide en de stukken uit haar haar waste ;-)
En dat om half een 's nachts. Onze dappere dodo liet het zich allemaal aanleunen en hoorde je niet...
Snel het bedje weer slaap klaar gemaakt en ze kon er weer in. Gelukkig knapte snoet snel op en op maandag kon het grote genieten weer beginnen!

Het is grappig om te zien hoe eigen dat huisje is geworden. Fleur vind alles heel normaal en is daar heel ontspannen. Ze heeft ieder jaar een eigen patroontje...
Die kleine dame sliep goed, meestal tot half negen! At haar ontbijtje en wilde dan rond tien uur weer naar bed. Samen met papa of mama nog een tukkie doen, van soms wel 2 uur!
Als ze dan wakker was gingen we haar wassen en aankleden. Dan kwam oma haar lopend halen en mocht ze mee naar het huisje op wielen om daar een campingbroodje te eten. (die zijn namelijk veel lekkerder, haha)
En natuurlijk moest ons camping-sletje weer langs alle caravans om te kijken wie er waren. Van de één kreeg ze wat aardbeitjes, van de ander een armbandje. Haha, die had het even voor elkaar daar.
En al die "grijze koppen" maar lekker tegen haar aankletsen, heel lief!

Ondertussen ruimden Mich en ik wat op, kleedde ons aan en zaten even heerlijk samen in het zonnetje met een kop koffie.
Om een uur of twee pakten we dan de fiets en reden we naar het strand. De eerste dagen nog met een jasje/ vestje aan en later in de week in de korte broek en t-shirt. Super!
Aan het strand liepen we heerlijk langs de zee, met de strandrolstoel ging dat een stuk makkelijker en ploften daarna bij de strandtent in het zand of op een stoel om te genieten van wat lekkers.

En snoetje heeft genoten! Van de wind, de golfjes, het zand en de aandacht. Wat vind ze het toch leuk op het strand. En wat geniet ze als ze al haar "personeel" om haar heen heeft.

Het was een hele fijne week, met mooi weer en nog belangrijker... met een super ontspannen Fleurtje. Wat is ze leuk en gezellig en wat was het jammer dat we weer naar huis moesten..
Lieve pap en mam, ook dit jaar willen we zeggen....Hartstikke bedankt voor alles!

Even bijkletsen

Er is inmiddels weer een hoop gebeurd en ik had ook nog niet eens alles verteld.

Eind maart hadden we een vriendinnetje voor Pieter Konijn gekocht.
Lang nagedacht over haar naam, want het zou erg leuk zijn als ons snoetje ook deze naam zou kunnen zeggen. We kozen voor Mimi omdat ze ook al mee-mee zegt.
Mimi kwam en werd gelijk dikke vriendjes met Pieter. Maar na een een dag of tien werd ze ziek. Ze bleek een hele nare parasiet bij zich te dragen, E.Cuniculi. Haar achterhand was verlamd en na ruim 10 dagen intensief verzorgen moesten we haar laten inslapen. We weten niet of Fleur het allemaal in de gaten had maar ik heb haar wel uitgelegd dat Mimi naar de konijnenhemel was gegaan. Zielig hè? Ze was zo mooi en lief...

Verder zijn Michel en ik saampjes naar Griekenland geweest. Ons jaarlijkse weekje genieten werd ook deze keer mogelijk gemaakt door opa en oma.
Zij hebben een volle week voor ons meisje gezorgd en wat heeft het grietje genoten daar. Ze had een topweek. Was vrolijk, open, bijdehand en alert. Fleur blij, opa en oma trots!
De afbouw van de medicatie begon z'n vruchten af te werpen. Fleur zat prima in haar velletje. Ook al voor onze vakantieweek. Wat is het genieten van dit grietje. Vrolijk word ze wakker, met veel smaak zit ze te eten, heeft aandacht voor wat er gezegd en gedaan wordt, "kletst" heel wat af en is gewoon om op te vreten.
Opvallend om haar zo te zien, wat een ander meisje... Go with the flow!

                                                   Effies chillen bij opa en oma...



In mijn laatste blog schreef ik dat het héééééel lang mag duren voor ik met mijn handen in het haar mag zitten. Helaas kwam dat moment sneller dan ik dacht.
Mich en ik kwamen op vrijdag terug uit Lesbos. Fleur bleek de dag ervoor al een paar aanvallen gehad te hebben. Maar hier was ze goed uitgekomen.
Helaas begon die vrijdag de ellende. Ze vloog van de ene in de andere aanval en lag tussentijds alleen maar te slapen. Toen we haar om 16.00 uur ophaalde was ze niet in staat blij te zijn en lag ze als een zielig hoopje in bed. Opa en oma hadden zich zo verheugd op haar reactie, als ze ons zag. Ze was de hele week zó goed geweest.
Gewikkeld in een dekentje hebben we haar meegenomen en zijn snel naar huis gegaan. We vielen met onze neus in de boter, weg vakantie gevoel..
Snoetje heeft in 2,5 dag tijd zo'n 23 aanvallen gehad. En ook erg hevige... arme grietje, wat had ze het zwaar.
Maandag, 2e Pinksterdag was ze weer goed opgeknapt en konden we gaan genieten van ons Fleurtje. Wat is ze leuk! We hebben er nog steeds een goed gevoel bij dat ze geen medicatie meer krijgt, ondanks het zware weekend.

Afgelopen week ging het ook super. Fleur was relaxt, zat regelmatig met haar handjes rustig in haar schoot. Genoot van pony rijden en het zwemmen. Moest lachen om grapjes en was op schooltje ook erg vrolijk en relaxt. Maar ik vertrouwde het niet... en terecht.

Gisteravond lag ze om 20.00 uur te slapen en werd om 22.00 uur weer wakker. Ze was megadruk aan het hijgen en handjes wringen en viel niet meer in slaap tot 5.00 uur vanmorgen! Toen pas lukte het haar om zich anderhalf uur over te geven aan de slaap...

Go with the flow??

Afgebouwd..

Het is al even geleden...
Inmiddels hebben we de Artane afgebouwd en ook de Depakine.

De Artane was vreselijk, het zou dat hele vervelende gevoel bij Fleur moeten weghalen. Dat rollercoaster gevoel, waardoor ze tegen een Rett aanvalletje blijft aanhikken.
Maar Fleurtje ging er enorm van hijgen, trillen, maakte geen contact meer, zakte door haar benen en ga zo maar door...
De Depakine kreeg ze al langer, ook om aanvalletjes te verminderen. In plaats van 1x per week kreeg ze ze 1x per twee weken. Maar ik had het idee dat dit middel haar ook geen goed deed... En het resultaat was nihil. Ik ben gaan afbouwen en zie daar.... een heel ander Fleurtje!
Een vrolijk meisje, heel alert, reageert supersnel en kan opeens een 2 woord zinnetje zeggen.
"Nie mer"... niet meer! Als ze nog een hapje brood krijgt, zegt ze nu regelmatig..... nie mer... leuk toch!?

Verder is het opvallend dat ze stukken beter loopt en zelfs weer een paar stappen los doet.
Ook kan ze vanuit lig weer zelf overeind komen tot zit. Dit hebben we sinds het gebruik van de Depakine niet meer gezien.
Toppie dus!

Maar goed, ik ben me er wel van bewust dat we er nog niet zijn.
Dit is allemaal meegenomen, maar ooit zijn we wel met de troep gestart omdat de aanvallen te hevig waren en te vaak kwamen.
Dus waar dit heen gaat, weet ik nog niet.. Maar het voelt goed en ik ben blij te zien dat ons grietje weer helemaal puur is!

Het is kiezen uit twee kwaden.
De aanvallen, hevig en vaak of de bijwerkingen van alle medicatie.
Het is nu goed zo maar misschien komt er een tijd dat ik weer met m'n handen in het haar zit en toch weer iets aangrijp om te proberen.

Laat het alsjeblieft hééél lang duren....

Nog een feestje...

Natuurlijk mocht Fleur ook dit jaar, op school haar verjaardag vieren. Vorige week maandag dus!

Taxi-opa kwam haar, zoals iedere ochtend, ophalen.
En net als vorige jaren had hij de auto weer helemaal versierd met slingers en ballonnen. Het is inmiddels traditie, haha. Echt te leuk!
Toch had opa van te voren gevraagd of hij de auto nog wel mócht versieren... Snoetje werd tenslotte al 10 jaar en hij vroeg zich af of of dit dan nog wel kon... Jaaa dus, Fleurtje vind het prachtig dus.. kom maar op.
Hij had toch wel een kleine wijziging aangebracht in het ritueel. Op het papier met haar naam stond tot nu toe: "Fleurke". Dit was veranderd in Fleur. Opa vond dat beter bij haar passen nu, grappig hè?!

Snoetje stond al in de deuropening te wachten, die maandagochtend. Toen ze de versierde auto zag stond ze te lachen en te glimmen van plezier. Helaas zijn hier geen foto's van en ook geen film ;-(
Eenmaal in de auto kakte ze een beetje in, ze was nog erg moe en net herstelt van de koorts.
Rustig en met een lief snoetje ging ze met opa mee naar schooltje.

Om 11 uur zouden oma en ik daar zijn om haar verjaardag mee te vieren. We zaten allemaal in de kring en hebben gezellig voor ons grietje gezongen.
Ze kreeg zelfs nog een cadeautje, een dvd van Maja de Bij!

Het was leuk te zien dat genoot van de aandacht en de liedjes. Het was ook leuk te zien dat ons grietje zoveel verschillende gezichtjes kan trekken. Er is geen foto hetzelfde...
Fleur heeft getrakteerd op negerzoenen en samen met alle kinderen hebben we heerlijk zitten smikkelen. Dat ging er bij allemaal wel in...
Nadat we nog even een handje geholpen hebben bij de lunch, was het feestje dan echt voorbij voor onze snoet.
Nu moet ze echt weer wachten tot volgend jaar!

Feestjuh!!

Het is dan echt zo ver....
Onze snoet is nu officieel een tiener! Gelukkig (nog) zonder die nukken, haha!

Afgelopen zaterdag hebben we het gevierd.
's Morgens voor ons grietje gezongen, cadeautjes uitgepakt, kaarten gelezen, de slingers en ballonnen bekeken en veel geknuffeld.

Fleurtje was nog moe en wilde na haar ontbijtje al weer slapen. In die tussentijd heb ik me aangekleed, de taart opgehaald en de boel "startklaar" gezet.
Samen met Mich heeft ze bijna 3 uurtjes op haar snoezelbedje liggen dromen.
Hmm, dat is wel lang...ze zou toch niet iets onder de leden hebben? Even temperaturen... ja hoor...koorts...
We besloten het feestje wel gewoon door te laten gaan, vroegtijdig stoppen kon altijd nog...

Terwijl ik Fleurtje nog in haar verjaardagsoutfit aan het hijsen was, kwamen de eerste feestgangers al binnen. We hadden iedereen gevraagd om 14 uur te komen, zodat alles in één keer binnen was. Dan zou het voor snoet minder onrustig zijn, dan wanneer om het kwartier de bel ging en weer mensen zouden komen.
De hele boel zat al in de kamer en onze diva liet, zoals het hoort, nog even op zich wachten... Haha, geweldig!
Als een echte prinses kwam ze de woonkamer in en keek eens wie er allemaal waren.
Na het "Lang zal ze leven.." (ja...toch wel ;-) ging ze bij iedereen de cadeautjes ophalen. Dit was erg leuk, naast diegene zitten en samen kijken wat er in het pakje zat. En wat is ze weer verwend, de schat!
Heel lief te zien dat iedereen zoveel moeite had gedaan iets leuks voor haar te kopen. Hier genoot ze dan ook erg van..

Fleurtje was moe, had donkere kringen rond haar oogjes en had koorts maar genoot zeker van alle aandacht. Toch fijn dit te zien, hier doen we het tenslotte voor. Het is snoetjes feest!
Nadat ze bij iedereen op schoot had gezeten, de kaarsjes op de taart had uitgeblazen (of deed mama dit?) en wat gesnoept had, heeft ze lekker met Claudia (pgb hulp) een filmpje gekeken in haar snoezelkamer. Even rustig bijkomen...
Daarna nog wat mee gefeest en op haar gemakje een broodje gegeten, om vervolgens van iedereen afscheid te nemen...

Fleurtje's feestjuh! Volgend jaar weer, hoor!

We vonden het trouwens enorm leuk dat héél veel mensen Fleurtje een kaart hadden gestuurd en er zelfs een cadeautje en mega ballon met de post kwam. 
En op de manege is ze ook nog verwend met een prachtig jasje en knuffelpaard (nee! geen echte ;-) Echt veel te gek!
Verder veel felicitaties via Facebook, sms, weblog en de mail. 

Heel, heel erg bedankt hiervoor! Superlief dat jullie zo met ons grietje  en ons begaan zijn...

Van me afschrijven...

Ik weet niet waar ik heen ga met deze blog.
Gedachten, feiten, zorgen, hersenspinsels...., ik moet het even van me afschrijven.

Morgen, 10 april, is ons snoetje jarig. Een dag waar ieder jaar "iets" omheen hangt.
Blijdschap, verdriet, zorgen, twijfel, afwegingen....

Blijdschap, omdat ik zo'n mooie dochter heb mogen krijgen. Die mij geleerd heeft te genieten van ieniemienie momentjes, waar ik verliefd op word als ze mij haar lach geeft, waar ik heerlijk mee kan knuffelen. Waar ik trots op ben, omdat ze is wie ze is...

Verdriet, omdat het anders liep, dan ik me tijdens de zwangerschap had voorgesteld. Verdriet om nooit te ervaren hoe het is om "echt" moeder te zijn.
Verdriet om de machteloosheid, als er iets is met snoetje en we weten niet wat..
Verdriet, omdat ons leven in het teken staat van zorgen, letterlijk en figuurlijk, zorgen voor en zorgen om... En begrijp me niet verkeerd, dit doen we met liefde en met heel ons hart, maar het maakt me toch zo nu en dan verdrietig..

En ieder jaar dat Fleurtje er een jaartje bij krijgt, nemen ook de zorgen toe. Neem dat stomme liedje van "Lang zal ze leven, in de gloria...".
Het is helemaal niet bekend dat ze lang zal leven. Het is wel bekend dat Rett meisjes een hoger risico hebben op vroegtijdig overlijden. Door longontsteking (met complicaties), epilepsie of hartfalen.
En als ze wel lang leeft, wat dan? Wie zorgt er voor haar als wij het niet meer kunnen? Zit ze dan weg te kwijnen in een instelling, waar ze geen tijd voor haar hebben? Waar ik weet niet wat, met haar gebeurt? Mijn maag draait om, als ik hier aan denk..

En zoals ieder jaar slaat ook nu de twijfel toe. Moeten we die verjaardag wel vieren?
Een aantal jaar geleden hebben we al besloten het niet meer groots te doen, met veel visite en hordes rennende kinderen. Dat was teveel voor snoet.
Nu vieren we het "gewoon" met de familie. Ook druk genoeg, terwijl die toch echt niet zo groot is ;-)

Maar Fleur zit de afgelopen tijd (lees: vanaf Kerst) niet lekker in haar velletje. De Artane hebben we afgebouwd, maar het duurt nog even voordat dit helemaal uit haar lijfje is. Ze maakt gelukkig wel weer contact, hijgt niet meer maar trilt nog wel veel, met haar armen en benen.
En sinds een paar dagen huilt ze regelmatig, slaapt ze slecht en eet ze niet. Wat dit nu weer is?
Het valt ons op dat ze, sinds ze overdag ook sondevoeding krijgt, regelmatig huilt en van haar stoel wil als we de voeding in haar pegsonde spuiten.
Ze boert, slikt veel en moet soms kokhalzen. Daarna huilt ze. We denken nu dat ze last heeft van brandend maagzuur, reflux. Dat doet pijn en voelt heel naar. Een gevolg van de sondevoeding?
Waarschijnlijk koppelt ze nu eten aan de pijn, dus wil ze dat niet meer. En als ze in bed ligt, komt het naar boven, dus huilt ze en slaapt ze niet. Dagenlang ligt ze al bij mij in bed, wat is ze onrustig...
Hersenspinsels, vermoedens...alleen Fleurtje weet het...
Vandaag maar gestopt met de voeding en zo meteen contact opnemen met de huisarts en dietiste. En zo blijven we tobben en is ons meisje niet in optimale conditie.

Reden om haar feestje niet te vieren? Nee!
Zolang ons snoetje niet kan zeggen dat ze dit niet wil, bieden we het haar aan. En pakt het goed uit, dan is het feest.
En kan ze er niet van genieten? Dan hebben we het toch geprobeerd. Want ons snoetje is maar één keer per jaar jarig!
En zaterdag gaan we het echt vieren, meisje. Met een hele mooie taart, slingers en ballonnen. En natuurlijk een heleboel cadeautjes. Ons grietje wordt 10 jaar! We krijgen een echte tiener in huis!

Ik ben trots op je liefje, je hebt het niet makkelijk..., je hebt het eigenlijk gewoon zwaar.
En we proberen je aan alle kanten te helpen.

I love you........tot aan de sterren en weer terug!
Lieve, bijna jarige, snoet...
xxx