Gaat lekker....

Even een update over ons blonde grietje.

De afgelopen weken ging het lekker, voor zover je dat kan zeggen met Rett... ;-)

We zijn op controle geweest bij de kinderarts.
Die heeft het filmpje, van die nare aanval van Fleur, ook bekeken. Ook zij kwam tot de conclusie dat dit epilepsie was. We zouden nog een eeg kunnen laten maken maar omdat er bij Rett meisjes altijd wel afwijkende hersenactiviteit te zien is, op deze filmpjes, is dat ook niet echt 100% betrouwbaar.
Samen hebben we besloten af te wachten hoe dit zich gaat ontwikkelen voordat we met medicatie gaan starten. Als Fleur maar een aantal keer per jaar zo'n grote aanval krijgt, kiezen we ervoor geen medicijnen te gaan geven. Als het vaker gaat gebeuren, gaan we weer in overleg...
Ik ben niet zo van de medicijnen en de bijbehorende bijwerkingen... maar als het echt niet anders kan en het voor snoetje beter is, dan doen we dat natuurlijk..

Ook zijn we bij de schoenmaker geweest. Oftewel.. de schoenmaker kwam bij Fleur op het kdc.
Hij heeft de voetjes goed bekeken en kwam tot de conclusie dat ze het met semi-orthopedische schoenen niet ging redden. Haar hieltje is te smal en steekt erg uit en de stand is erg slecht, dat gaat niet passend worden in een semi. Dus zijn we tot de conclusie gekomen dat het orthopedische schoenen moeten worden met ingebouwde kokers. (orthopedisch worden helemaal op maat gemaakt en je kan dan kiezen uit alle modellen, leersoorten, stiksels en versieringen die je maar wilt).
Vraag me niet hoe het eruit gaat zien... heb nu al buikpijn, haha.
De schoenmaker nam alle tijd en Fleur vond hem wel een leuke vent. Ze moest maar een paar mooie Gucci's uitzoeken en dan zou hij die wel namaken voor haar. Haha, lief!

Aanstaande dinsdag komt hij gipsen, dan maakt hij afdrukken van snoetje haar voetje en gaat aan de slag.
Ik heb uren door de schoenwinkels gelopen en op internet gespeurd naar leuke modellen en zal de foto's aanleveren. (best moeilijk, de schoen moet tot halverwege de kuit komen en veters hebben...)
We hebben een paar mooie, lieve, stoere uitgezocht!
Ik wil trouwens iedereen nog even bedanken, voor de lieve reactie's (hier, via mail en op fb, naar aanleiding van dat "verschrikkelijke" schoenen-nieuws...)

Verder genieten we super van ons meisje. Ze is leuk, lief en gezellig.
En ze is zo adrem. Als ik niet snel genoeg ben om een volgend hapje brood te geven, zegt ze: "Mama!".
Hoe leuk is dat! En zo zijn er wel meer dingen waar ze snel op reageert. Dat is echt genieten. Wat groeit ze nog daarin..

De nachten blijven wel rommelig en ze ligt veel bij ons in bed.
Vannacht sliep ze door, tot half acht vanmorgen. Maar dan gaan bij ons de alarmbellen al weer af... en terecht.
Michel kwam net zeggen dat ze een aanvalletje heeft....