dinsdag 13 april 2010

Supergirl

You can tell by the way, she walks that she's my girl
You can tell by the way, she talks that she's my girl
You can see in her eyes that no one is her chain
She's my girl, my supergirl.

Wauwie, wat een leuke verjaardag had je, he Fleur?
Zaterdagochtend kon het je allemaal nog niet boeien, de kadootjes, de slingers en ballonnen...je deed je ding maar was nog niet echt jarig.
Alleen ons 'Lang zal ze leven" leverde een grote lach op.
's Morgens lekker in je pymaatje gezeten en vooral veel Teletubbies gekeken, het was tenslotte jouw feestje!

Verjaardag_fleur_2010_028_5

 

Na je middagdutje, waar je heerlijk de tijd voor nam, was je er helemaal klaar voor.
Vanaf het moment dat je je verjaardagsjurk aan kreeg, straalde je. Je lachte, wilde constant rondjes lopen, giebelde en draaide nog net geen rondjes. Wat was je mooi! Als een prinses zag je eruit. Je wilde naar buiten, volgens mij om iedereen te laten zien, dat je er zo mooi uitzag. Haha...
Buiten liepen we opa en oma tegemoet, je stuiterde zowat toen je ze zag. Prachtig!

Verjaardag_fleur_2010_070_4

 

Dit jaar hadden we ook weer gekozen voor een "rustige" verjaardag.
Alleen familie, geen vrienden en kennissen, geen hordes met kinderen. Speciaal voor jou, het is je anders al gauw teveel.
En wat heb je deze keer genoten. Je had aandacht voor de taart, je kadootjes en vooral voor de visite. Bij bijna iedereen ging je een knuffel halen, zo leuk! Mama was zo trots op je, schat.
Je hebt je prima vermaakt, zelfs nog een klein uurtje bij tante Ingrid buiten gezeten. En als het je teveel werd, sloot je je af en ging je even lekker dvd kijken. Je had echt zoiets van, zoek het maar even uit....ik ben er even niet....Heel goed, hoor!

Verjaardag_fleur_2010_054

Je taart was natuurlijk een chocolade-mousse taart, die vind je zo lekker, he!? Je hebt er 3 dagen van gegeten, ha dat is wel weer een kilootje...!
Verder heb je ontzettend leuke kadootjes gekregen, iedereen heeft echt z'n best gedaan. Je kreeg oa kleertjes, een eigen paardrijcap, een badpak, een boek van fee Fleur, tas voor naar school, een prachtige roze gitaar, heel veel Hello Kitty spulletjes zoals een dekbedovertrek, broodtrommel, badschuim en 'n grote knuffel.
Oma Hoest had zelf witte-chocolade mousse met aardbeien voor je gemaakt. Mmmm, je smulde ervan...ha weer een kilootje!
En de postbode had enorm veel kaarten voor je, wat een verrassing! Hij kreeg ze niets eens in één keer door de brievenbus.

Verjaardag_fleur_2010_067

En zo was het een feestje, waar je heel erg van genoot. Van het begin tot dat je naar bed moest.
Een verjaardag waarop je straalde, met alle lieve familie om je heen.
Een verjaardag waarin jij de hoofdrol speelde, zoals dat hoort.

Ik ben zo trots op je en vond het heel fijn, jou zo te zien genieten.
Poppie, ik ben blij met je!
Mijn kleine, grote meid!

Yes, she's a supergirl, a supergirl, my supergirl!

maandag 12 april 2010

Feest op het kdc

Vrijdagochtend, kwart voor negen. Taxi-opa haalt Fleur op om naar het kinderdagcentrum te gaan.
Ook dit jaar is Fleurtje's taxi versierd met slingers, ballonnen en de cijfers 7!!! Nog mooier dan vorig jaar. En Fleur vond het prachtig, zat als een koninginnetje op haar troon...

Verjaardag_fleur_2010_003

Papa moest helaas werken, maar samen met opa en oma mochten we Fleurtje's verjaardag op schooltje vieren.
Dat was gezellig, er hingen slingers en de muziekjuf kwam. Iedereen zat in een kring om haar heen. Er werd gezongen en op instrumenten gespeeld. Fleur vond de gitaar weer het mooist.
Ze genoot maar was ook vaak onrustig. Later bleek dat ze een "grote boodschap" moest doen. Jaaaa nogal wiedes, dat je dan onrustig bent. Als je dat niet kan zeggen en niemand snapt je....wel echt heel erg zielig....
Na de muziek en het "Lang zal ze leven" hebben we lekker taart en kleine tompouce-jes gegeten. Dat was smullen, Fleur at wel een heel stuk chocoladetaart op.
Tot slot kreeg Fleur nog een mooi kadootje.
Een xylofoon piano. Heel erg leuk! Dat wordt rammen....!

Verjaardag_fleur_2010_006_3

donderdag 8 april 2010

Bijna 7

Lieve snoetepoet,

Vandaag heb ik de boodschappen in huis gehaald.
Ik ben de hele week al wat onrustig. Je bent bijna jarig, zaterdag word je zeven jaar!
En ja, net als ieder jaar zitten de tranen hoog. Je bent mijn meisje, mijn snoetje, mijn poppie maar vooral mijn prinsesje!
Ik ben zo blij met je. Je wordt al zo groot en wijs, een echt grietje. Zeven jaar.....

Van de week sloeg ik het krantje open van de Halfords. Mijn oog viel op een meisjesfiets, van 6-8 jaar stond erbij. Even voelde ik een steek in m'n hart en bedacht me, hoe het zou zijn als jij geen Rett zou hebben. Hoe het zou zijn, als jij op zo'n fiets de straat onveilig zou maken.
Hoe zou het zijn.....

Gisteren stond ik in een kinderkledingwinkel. Mijn oog valt op een meisje van jouw leeftijd. Ze kiest zelf haar kleertjes uit, voor een feestje.
Jouw verjaardagsjurk hangt ook al in de kast. Je hebt 'm gepast en bekeken in de spiegel. Volgens mij vond je 'm mooi, je lachte.
Maar hoe zou het zijn als jij zelf......

En zo zit ik even lekker emotioneel te doen.
Het hele jaar door zie ik deze dingen, maar van de week vallen ze me gewoon extra op.
Omdat jij bijna jarig bent. Omdat ik nog even terug denk aan "toen".
Omdat ik gewoon een emotionele kip ben. Zo, daarom!

Maar snoetje, het maakt niet uit wat je wel of niet kan. Jij bent puur en lief.
Je bent mijn allerliefste en allermooiste bezit. Al bijna zeven jaar...
Ik ben apetrots op je, klein groot meisje van me.
Ik hou van je... dat weet je toch? Zoveel....tot de sterren en weer terug.

I love you!!!

Dikke, dikke zoen van mama.

woensdag 7 april 2010

Eieren zoeken

Ons dappere meisje.
Op 2e paasdag werd ze wakker, opgewekt en vrolijk. Alsof er niets gebeurt was, geen aanvallen, geen onrust.
Wauw, wat waren we blij!

We hebben lekker croissantjes gebakken en gezellig ontbeten.
Heerlijk in bad geweest en ons aangekleed. We waren heel blij, dat het zo goed ging met die dappere dodo.
We besloten toch bij opa en oma eieren te gaan zoeken, zoals eerder afgesproken.
Oma zou ook een echte paaslunch maken. Mmmmmmmmmm!

Fleur had er zin in. Met een goed humeurtje kwam ze bij opa en oma binnen. Aan niets kon je merken dat ze gisteren zo van de wereld was geweest.
Opa had de eieren in de tuin verstopt en Fleurtje mocht ze zoeken. Gelukkig waren ze felgekleurd, anders was het vast heel moeilijk geweest..
Fleur lijkt het jaarlijkse ritueel te herkennen. Ze stapt met oma aan de hand door de tuin. (of stapt oma met Fleur aan de hand...?)
Met een scheef koppie loert ze stiekem naar het ei, ze heeft 'm allang gezien maar laat dat niet blijken. Ha, wat een slimmertje!
En wij maar roepen: Fleurtje, zoek het eitje maar...Zie je 'm al?
En ja hoor, ons meisje speelt het spelletje mee en pakt, vast om ons een plezier te doen, het ei.
En zoals ieder jaar is het eitje in de vogelwaterbak haar favoriet!

Pasen_april_2010_015

dinsdag 6 april 2010

Rare eerste Paasdag

Heerlijk..., ik heb net m'n krantje uit en m'n koffie op. Ik was daar zoooo aan toe.

Zaterdag was ons Fleurtje moe, hangerig en verkouden. We hebben lekker pyamadag gehouden en het rustig aan gedaan.
Pasen stond tenslotte voor de deur en er moest natuurlijk bij beide oma's (en opa!) eieren gezocht worden. Ook hadden we nog op maandagmiddag, een kinderfeestje op het programma staan...
Maar Fleur zou Fleur niet zijn en Rett niet Rett, als de boel weer lekker in de war geschopt zou worden....

Zondagmorgen, eerste Paasdag, Fleurtje wordt om 6.30 uur wakker. Hé..., dat is raar...dan klopt er iets niet.
Ons dametje is namelijk al weken iedere nacht wakker. Om half vier of vier uur, als we "geluk" hebben tegen vijven...
Maar nu dus zo laat..., Mich neemt haar mee naar het grote bed en daar krijgt ze haar eerste aanvalletje. Samen vallen ze daarna in slaap tot negen uur.
En dan begint het hele circus weer opnieuw ...wakker worden, na hooguit 5 minuutjes weer een aanval en dan weer slapen. Dit houdt ze vol, tot 's avonds acht uur!
Niet te geloven toch, ze heeft er wel weer een stuk of 12 gehad...
Inmiddels zijn we er wel van overtuigd dat dit van haar ademhaling vandaan komt. Zodra ze namelijk wakker wordt begint ze gelijk op volle toeren diep te ademen, te hijgen en zet daarna haar adem vast. Dan volgt er direct een aanvalletje. Heel bizar.

Na het vorige contact met Dr. Smeets, was duidelijk geworden dat Fleur voor onderzoek naar Maastricht mocht komen. Daar kan oa de ademhaling van Rett-meisjes in kaart gebracht worden. Er wordt een zgn. hersenstam-onderzoek gedaan, iets wat eerder alleen in Zweden gedaan werd.
Hartslag, ademhaling en het zuurstof/ CO2-gehalte in het bloed worden geregistreerd. Daar kom je te weten waar het probleem exact ligt.
Maar het onderzoek is voor Fleur nogal belastend. Een paar dagen op de IC, het brengt haar zoveel onrust en spanning.
En als je weet waar het probleem ligt, dan is het nog de vraag of er iets aan gedaan kan worden...
Een moeilijke afweging dus.

Maar goed, ons moppie heeft dus de hele dag op de bank gelegen, onder een dekentje, dicht bij ons. Geen paasontbijt, geen eieren zoeken en geen paasdiner bij oma Hoest.
Wat heeft ze het zwaar gehad, ons dappere grietje...die eerste rare Paasdag.

O ja, en zoals jullie op de nieuwe foto kunnen zien, is Fleurtje vanaf eind februari, Kapitein Eéntand.
Mooi he?
Fietsenrekkie!!!!!!!!!!