Mini- verjaardag

Vrijdag 10 april, de dag dat ons snoetje dan echt 17 jaar oud werd. Om 8.05 uur 's morgens...

Zingend halen Mich en ik haar uit bed. We leggen haar, zoals iedere ochtend, nog even bij ons in het grote bed.
We zingen alle verjaardagliedjes die we kennen. Fleur is niet uitbundig, ze heeft last van een verstoorde ademhaling. Maar ze vindt het wel leuk.. We gaan lekker naar beneden waar de
slingers en ballonnen haar aandacht hebben.
Ons grietje wordt enthousiast en tovert een grote lach op haar snoet.

Op de tafel liggen alle cadeautjes en kaarten klaar. Heel veel mensen hebben aan haar gedacht en een pakketje of kaart gestuurd. Ook mensen waar we het niet van verwacht hadden, dat is extra bijzonder. We gaan er eens lekker voor zitten en samen met papa pakt Fleur alles uit. Dit is wel heel leuk!

Deze verjaardag was anders dan anders. Vorig jaar vierden we het ook klein omdat Fleur de drukte niet aankon.
Dit jaar hadden we gedacht weer groter uit te pakken, juist omdat ze nu mensen om haar heen wel gezellig vindt. Helaas gooide het Corona virus de boel in de war en mochten alleen opa en oma komen feest vieren.

Maar er was zeker door anderen aan Fleurtje gedacht.
Ze kreeg videofilmpjes doorgestuurd, appjes speciaal voor haar, er werden cadeautjes aan de deur afgegeven of bezorgd.
Fleur ging videobellen met een zorgverleenster en eentje kwam even achter in de tuin om ons snoetje te feliciteren, met het glas van het raam veilig tussen hen in.

En opa en oma kwamen dus lekker taart eten. Besteld op ons vaste taarten-adresje.
Hij zag er fantastisch uit en smaakte heerlijk. Fleur was heel wisselend, van blij en vrolijk tot stil, maar genoot wel.
Het was toch allemaal raar voor haar. En we weten ook niet wat het met haar doet, dat hele Corona gebeuren.
Het ging zo anders dan anders, deze mini-verjaardag.

Maar onze jarige Jet moest wel haar feestje krijgen. En daar hebben we ons best voor gedaan.
We konden tussen de middag lekker buiten lunchen, in het zonnetje, met broodjes kroket... zodat het extra feest was.

Snoet was intussen moe van al dat "gekke" gedoe maar heeft hopelijk toch een fijne en liefdevolle verjaardag gehad...

Op naar de 18 jaar, lieve scheet!

Birthday girl

Lieve snoet,

Morgen ben je jarig. Op goede vrijdag.
We vieren dan je 17e verjaardag. Mamma vindt het onvoorstelbaar, opeens ben je 17. Dat klinkt zo volwassenen en groots.

De laatste weken verlang ik naar een Fleurtje in miniatuur formaat.
Die ik makkelijk op schoot kan nemen of dragend naar boven kan brengen.
Je bent zoiets liefs, echt om op te vreten. En dan is een handzaam formaat toch een stuk handiger.

Maar als ik naar je kijk, dan zie ik een bijna volwassen grietje. Met een wijs snoetje. En een puur hartje.
Nooit had ik kunnen bedenken dat ik zoveel van een kindje zou kunnen houden.
Je dankbare lach, als ik je ‘s avonds in bed instop, doet me smelten. Die vrolijke toet, wanneer we buiten in de wind lopen, maakt me trots.

En natuurlijk is het niet allemaal halleluja.... de onmacht die ik voel als het niet goed met je gaat, is onmenselijk.
Het niet voor je kunnen oplossen, is zo verdrietig.
Maar samen met papa maken we er wat van. En hoop ik, dat we het goed voor je doen. Dat je ook een beetje trots op ons bent.

Morgen vieren we lekker feest.
Best raar in deze Corona-virus-toestand.
Alleen opa en oma zijn nog betrokken bij jou verzorging dus die kunnen komen.
Verder komen er al ruim 3 weken geen andere mensen in huis. En mogen er ook geen feestjes gegeven worden van premier Rutte.

 Maar snoet, de slingers liggen klaar, de cadeautjes zijn ingepakt en de taart is besteld. En van alles hebben we een beetje meer dan normaal.
Iets met overcompensatie, ofzo? :-)

Lief pupke, ik hoop dat je kan genieten van je verjaardag. Dat je lekker in je velletje zit.
Morgen kan ik zeggen dat ik een dochter van 17 jaar heb. Hoe stoer is dat?
Ik hou van je snoet, tot de sterren en weer terug.....

Dikke, vette kus van mama. xxx

Plonzen maar!

Fleurtje is nu 4 weken thuis. De laatste 3 weken door het Corona virus.

Omdat we zo beperkt zijn in wat we kunnen doen hebben we het bad maar weer neer gezet. Het is tenslotte prachtig weer. Bizar hè? Vorige week liepen we met de winterjas en warme voetenzak rond. Nu is het boven de 20 graden en kunnen we toch lekker genieten in eigen tuin.


Toen Fleurtje klein was zei ze altijd: "Plons, pies". Plonzen in het bad, bedoelde ze dan.
Dus bij deze...... Plons in de pies!

Het Corona virus

Daar zitten we dan. Nu precies 1 week, zijn we allemaal thuis. Of eigenlijk lieg ik, we zijn 1 week thuis vanwege het Corona virus.

Fleur was de week ervoor al thuis vanwege epileptische insulten, koorts, een "raar" been, overgeven en diarree. Dus nu al 2 weken onder de pannen.

Het is bizar, het kinderdagcentrum is minimaal 3 weken dicht. Michel werkt thuis en heeft boven een kantoor ingericht.
De eerste dagen waren we zoekende. Michel is niet gewend thuis te zijn, op af en toe een thuiswerkdag na dan. Ik had al een week zorg achter de rug. En Fleur wilde ook wel weer wat anders dan haar moeder en de bank.

Helaas ging de boel op slot. En al die informatie op tv en andere media gaven onrust.
Mensen die hamsteren, zoveel nieuwe besmettingen en het aantal doden. Ik heb voor Fleur een Corona pagina op haar spraakcomputer gemaakt, zodat ze ook "mee kon praten".
Ze zegt regelmatig: "Corona virus, veel mensen, ziek, hoge koorts". Geweldig dat ze dit zo oppikt. En voor ons een geruststelling dat ze iets controle heeft, over wat ons zo bezig houdt.

Want spannend vinden we het inmiddels wel. Niet zozeer voor ons zelf maar wel voor Fleur, een kwetsbaar grietje wat in een vingerknip heel ziek kan zijn.
Inmiddels hebben we besloten de zorgverleensters van Fleur niet meer thuis toe te laten. Zij werken ook op een woongroep en vormen een extra risico. Dat is een moeilijk besluit maar wel in het belang van Fleur. Ook de logeerweekenden gaan niet door.
De zorg komt nu dus allemaal op ons bordje te liggen. Gelukkig nog wel met wat hulp van opa en oma.
We zijn allemaal alert, houden afstand als we buiten mensen passeren, wassen veel onze handen en temperaturen regelmatig. Er komt verder niemand meer in ons huis.

We merken aan Fleur dat ze haar "schooltje" en juffen wel mist. Ze praat er veel over via haar spraakcomputer. Ze vindt het wel gezellig thuis, zeker omdat ze haar papa zoveel ziet, maar de verveling slaat toe. Ze wil wat anders.

Het zal helaas nog even duren... maar het belangrijkste is dat we hier allemaal zonder toestanden doorheen komen....

Sinterklaasfeest

Op de vooravond van Kerst nog even snel een blogje over Sinterklaas.
Gewoon omdat dit er ook bij hoort.
Omdat we het ieder jaar nog met mijn ouders vieren. Al heel wat jaren, een gezellige traditie.
Met warme chocolademelk, snaaierijen, cadeautjes en tot slot de beroemde Spaanse boerenkool van opa.
Het blijft een gezellig feest! Ons Fleurtje geniet dan ook van alle gezelligheid en aandacht. De cadeautjes doen haar weinig, haha haar kinderhand is dus snel gevuld. ;-)

 


Het Sinterklaasfeest op school was dit jaar wat spannend. Snoet had al wat onrust in haar lijf dus de timing was niet echt goed. Het “boek” van Sint was echter wel heel interessant. Ze spiekte even of er niets negatiefs over haar in stond. Lekker kind....

Genieten!

Afgelopen zondag hebben we nog een middag genoten in het bad in de tuin.
De vorige was al een jaar of twee kapot maar Fleurtje genoot er destijds zo van. Dus mochten we een nieuwe bestellen. Gesponsord door opa en oma. Zo ontzettend lief!

Vanaf eind juni hebben er (bijna) ieder weekend gebruik van gemaakt. Met een drankje, snoepje of bittergarnituur hielden we het wel een paar uurtjes vol.
De eerste weken was Fleur nog niet in goede doen door de infusen. We merkten dat ze het in het warme water fijn vond maar ze was niet uitbundig.

Maar nu gaat het zo goed met haar!
Ze is zo vrolijk en gezellig. Zo alert. Zo leuk en giechelig. Ze is echt om op te vreten!

We genieten met volle teugen.
Wetende dat het zo weer kan keren. (en hier neerzetten dat het goed gaat is altijd gevaarlijk....  :-)

Snoezelkamer

Twee weken geleden hebben we de snoezelkamer van Fleur aangepakt.

Het kamertje met het waterbed waar we zo vaak hebben gelegen.
Als Fleurtje ziek was, vervelende aanvallen had of gewoon moe was.
We hebben er uren, zo niet dagen, doorgebracht.
Maar sinds anderhalf jaar staat er een verstelbare bank in de woonkamer. We liggen sinds die tijd niet meer op haar snoezelkamer. In de woonkamer, bij papa en mama, is het veel gezelliger! :-)

Dus ging het waterbed eruit, het stond ook iets in de weg om naar de badkamer te gaan.
De Teletubbie kussentjes, lampjes en andere tierelantijntjes mochten ook niet blijven.
We hebben er een mooi kamertje van gemaakt, zodat één van ons zich ook eens terug kan trekken. En daar lekker een boek kan lezen of tv kan kijken.

Maar wat denk je?
Fleur was vanmiddag met Michel door het huis aan het wandelen. Liep naar het kamertje. Wilde op de nieuwe chaise longue en ging daar heerlijk liggen slapen. Om te gieren, wat een troeltje, hè?



Zoek de verschillen, met een jaar of 12 geleden.... :-)

Het is nog half- half...

Ik zat er zondag al bijna klaar voor.
Eindelijk kon ik vertellen dat we een lekker weekje achter de rug hadden. Want dat hadden we!
Snoet was vrolijk, we zagen eindelijk haar pretlichtjes weer terug in haar ogen. Ze at en dronk goed. En oke….ze was nog steeds heel erg moe maar we konden weer even genieten van ons oude, vertrouwde Fleurtje. Even...

In de nacht van zaterdag op zondag kwam er een epileptische aanval.
Zondag overdag lag snoet voor pampus op de bank. Ze was zo verschrikkelijk moe.
Eten en drinken wilde ze weer niet.

Michel was even in de tuin bezig en ik stond in de keuken.
Ik hoorde Fleur angstig roepen en het geluid van haar wringende handjes. Snel was ik bij haar en daar dook ze in een aanval.
Deze was zo anders dan anders. Zo heftig. Ze maakte harde rare geluiden, haar ogen bleven draaien en ze stuiterde zowat van de bank.
Pffff...er kwam toch wel iets van paniek bij me opzetten. Het duurde erg lang.
Ook na de aanval, voordat haar ogen weer normaal deden en we contact hadden.

De afgelopen week ging het op en af. Dinsdag en woensdag waren goeie dagen. De rest was niks.

Ook nu, vrijdagochtend, ligt ze naast me op de bank.
De voedingspomp staat aan. Haar oogjes vallen steeds dicht…

Pamidronaat? We blijven zoeken...

Daar ben ik weer.
Michel en ik zijn een weekje naar Griekenland geweest en hebben genoten van de zon, de zee, de gyros en de lange nachten. Even niet zorgen en geen zorgen. En nu inmiddels al 2 weken terug.
Opa en oma hebben Fleur onder hun hoede genomen, met wat hulp van Claudia. (zorgverleenster van snoet).
Het was echt een heerlijke week en het is heel bijzonder dat mijn ouders dit nog kunnen en willen doen.
Maar na die week konden we er gelijk vol tegenaan. Het blijft moeizaam gaan met onze snoet.
En dan besef je weer zo goed dat je een heel ander leven hebt. Een zestien-jarige waar je 24-uurs zorg voor levert. Wat alsmaar door gaat. Het contrast met een week Griekenland is dan enorm groot en ik merk dat ik dan echt weer even moet omschakelen.
Maar aan de andere kant.... we hebben het geluk dat we ieder jaar nog met z’n tweetjes weg mochten. Dat is ook niet vanzelfsprekend en daar zijn we ook heel dankbaar voor.

Maar goed, Fleur is nog steeds niet oke. Ze heeft meerdere dagen per week epilepsie (ipv 1-2x per maand). Ze is moe. Eet en drinkt regelmatig slecht en is niet de blije snoet.
We hebben afgelopen weken al meerdere dingen uitgesloten maar zijn toch nog op zoek. Waar komt dit vandaan? Is er wel iets of is het een fase van Rett?

Onze hoop ligt nog een beetje bij de bijwerkingen van de Pamidronaat infusen. Fleur krijgt deze 1x per kwartaal om haar botontkalking tegen te gaan. We kunnen terug herleiden dat ze vanaf de eerste behandeling is gaan rommelen.
Volgende week zou ze het derde infuus krijgen. Ik heb vrijdag met de specialist overlegt en hij vond het een goed idee om te stoppen en te kijken of we ons vrolijke troeltje weer terug zouden krijgen. Met minder aanvallen en ander ongemak.
Mocht dit het niet zijn hebben we het afgestreept en hervatten we de behandeling.

Ik ga duimen en hoop zo dat dit infuus de oorzaak is.....

Blaasontsteking

Dagen heeft het geduurd voordat de uitslag van de urinekweek kwam. Het was inderdaad een blaasontsteking.
We zijn snel begonnen met de antibioticakuur. Na 2 dagen knapte ons snoetje wat op. Pfff... gelukkig.
Omdat ze weer vrolijk was en iets begon te eten ging ze het weekend logeren. Dit stond al vast en wij konden wel even wat slaap en rust gebruiken. Het is fijn dat ze in het logeerhuis altijd welkom is en ze daar zo goed wordt verzorgd en vertroeteld. Inmiddels gaat snoet daar 1x per 4 weken heen.

Maar maandagochtend bleek dat het toch wat teveel voor haar was geweest.
Haar kinderdagcentrum belde om 11 uur dat het niet zo lekker ging.
Ik heb Fleurtje opgehaald en inderdaad was ze flink van de waps. Ze leek de geluiden niet te kunnen filteren en was overprikkeld.
Onderweg in de auto gilde ze (dat doet ze heel sporadisch bij angst) en was gefrustreerd. Thuis haar lekker op de bank gelegd en een paracetamol en broodje gegeven. Na een uur knapte ze weer op maar was wel heel moe.

Gelijk kwam mijn schuldgevoel naar boven, hè....
Had ik haar niet moeten laten logeren? Had ze maandag nog even thuis moeten blijven?
Ik heb het aan de kant geschoven, die keuze hadden we nu eenmaal gemaakt.

Dinsdag is ze weer naar schooltje gegaan. Wel lekker wat eerder opgehaald.
En vanaf woensdag ging het weer stukken beter. De antibiotica had zijn werk gedaan maar tjee zeg, wat kan dat grietje heftig reageren op zo’n ontsteking.... aanvallen, dagen niet eten, nachten wakker en zoveel onrust.

Het is zo sneu. Voordat je actie onderneemt ben je al dagen verder. Het is normaal dat de conditie van Fleur op en af gaat. Ik sta ook niet meteen op dag 1 bij de huisarts op de stoep. En snoetje kan ons niet zeggen wat er is.
En omdat de urinetest niets aangaf bij de huisarts werd het op kweek gezet. Toen waren we weer 5 dagen verder. Dus al met al zijn er bijna 2 weken om voordat je weet dat er echt iets mankeert en wat dat dan is.
Dat is toch wel heel verdrietig....

Wakker

Lieve snoet,

Gisteravond hoorden we je door de babyfoon. Het is 21.30 uur.
Het beeldscherm liet zien dat jij wakker lag, je armen hoog in de lucht, je handjes krachtig aan het wringen. Dat is geen goed teken. Boven gekomen bleek dat je niet ging slapen.
Papa heeft jou naar het grote bed getild.
Je lag daar zo oncomfortabel. Je had een grote frons bij je wenkbrauwen, leek pijn te hebben en je ademhaling was vreemd. Oppervlakkig en snel, beetje puffend. We hebben het eerder gezien. Je lijkt benauwd.
Het doet zo’n pijn je daar te zien liggen.
Papa haalt paracetamol en dit geven we je via de sonde. Hopend op een rustige nacht.

Ik kleed me om en ga naast je liggen. Je maakt haast geen contact. Om je te kalmeren zet ik je vertrouwde Teletubbies dvd aan.
Ik spreek met je af dat we na dat filmpje gaan slapen. Maar het is een eenzijdige afspraak. Jammer voor mama.

De paracetamol blijkt geen effect te hebben. Er gebeurt zoveel in je lijfje, in je hoofdje ook misschien.
Ik word er verdrietig van, snoet. Verdrietig omdat ik jouw hulpeloze oogjes zie, verdrietig omdat het weer onduidelijk is wat er aan scheelt. Of is er niets en is dit “gewoon” weer Rett?

Je lag de hele nacht naast me. Te hijgen, te schoppen met je benen, je lijfje trilde. Zoveel onrust maar ook zo lief. Je besloot niet te gaan slapen, de hele nacht niet meer.
En telkens als ik weer een nieuw filmpje voor je aanzette, kreeg ik een dankbare lach.
Een marathon Teletubbies werd het. Oh nee, mamaaaa... dat heet tegenwoordig bingewatchen.
Wel met je tijd meegaan, hè?

Feest!

Wat een heerlijk feestje heeft Fleur gisteren gehad!

Nadat we haar al zingend uit bed hadden gehaald wilde snoet al snel naar beneden. Ze had geen geduld meer om bij ons in het grote bed te liggen, nadat Michel gezegd had dat er beneden cadeautjes lagen. Wat een lekker ding, hè? Slimpie!
We hebben samen aan tafel alles uitgepakt en de kaarten bekeken. Natuurlijk hadden we de kamer helemaal versierd. Lekker over de top, snoet is tenslotte maar 1 keer een Sweet Sixteen!

Maar na het ontbijt kakte snoet in. Ze leek oorpijn te hebben en was niet echt fit. We waren benieuwd hoe het zich zou ontwikkelen.
Moesten we de boel afblazen?
De taart voor 20 personen met z’n tweetjes opeten? Oeps.... het zou toch niet?
Gauw paracetamol erin!

Toen we snoet in haar verjaardag outfit hadden gehesen, ging de knop om. Ze had er zin in!
De visite kwam lekker achter elkaar binnen. In de cadeautjes had ze niet echt interesse, in diegene die ze gaf wel. De lieverd.

Toen was het tijd voor de taart. Een echte Sweet Sixteen, compleet met make-up. Hij was prachtig geworden. Dat vond Fleur ook. Ze straalde tijdens het zingen en de kaarsjes uitblazen.
Wat een griet, zo groot en zo mooi.
Ze genoot van de visite en keek steeds de kamer rond wie er allemaal waren.
Speciaal voor haar. Haar feestje....

Het was fijn. Michel en ik waren dan ook zo trots. Onze Fleur 16!
Het is een raar en emotioneel gevoel. Maar ik heb ervan kunnen genieten.
Mijn mooie, pure, lieve en alerte snoetje.

Ik hou van jou, tot de sterren en weer terug.... xx

Sweet Sixteen!

Zestien jaar geleden lag ze net een half uur in mijn armen.
Eindelijk was ze daar, ons zo verschrikkelijk gewenste kindje. Ons lieve dochtertje.
Fleurtje Neri!
Ze maakte van Michel en Martine, papa en mama.

Vandaag is ze al weer zestien. De tijd vliegt!
Ze is zo mooi, zo lief en zo wijs.
De afgelopen zestien jaar zijn anders geworden, dan dat ik me had voorgesteld.
Waarvan ik altijd droomde. En natuurlijk hoort dat bij ons en weet ik inmiddels niet beter.

Maar die dagen rond 10 april gaan er toch wat deurtjes open, die anders dicht blijven.
Deurtjes waar gevoel uit komt. Deurtjes met stemmetjes, van hoe het had kunnen zijn. Deurtjes waar tranen uit rollen.
Maar ook blijdschap dat Fleur er is, dat we inderdaad haar 16e verjaardag kunnen vieren. Want ook dat is met Rett niet zo vanzelfsprekend.

En al heeft snoet geen bijbaantje in de ijssalon, stapt ze niet op haar scooter en gaat ze niet met vriendinnen de stad in..... snoet is snoet. En ik ben super trots op haar, hoe zij in de wereld staat. (of zit...)
Dit grietje geeft zoveel liefde en dankbaarheid, is zo puur in haar reactie en heerlijk knuffelig.
Dat is toch ook heel bijzonder.... en dat koester ik.

En zaterdag maken we er een feestje van, compleet met een sweet sixteen taart, slingers en ballonnen.
Speciaal voor jou Fleur, omdat mama zo trots op je is. Van harte, lieve snoet!

En die deurtjes trap ik nu weer lekker dicht.
Scooters zijn gevaarlijk.
Bijbaantjes heus niet altijd leuk.
En met mama in de stad is handiger want die betaald dan lekker......

Back in town!

Twee jaar.... twee jaar niets van me laten horen hier.
Ik had er even geen puf voor. Had het idee dat ik steeds in herhaling viel.
Dat jullie het niet interessant meer zouden vinden. Of zoiets.....

Maar er gebeurt hier best een hoop en ik merk dat ik behoefte heb om het op te schrijven.
Om het over een paar jaar weer terug te kunnen lezen. Dus voor mezelf en hopelijk ook een beetje voor jullie. :-)

Fleur wordt volgende maand al weer 16 jaar.
Het is een heerlijk, lief, slim en knuffelig dametje.
Zalig om met haar te kunnen tutten en te genieten van haar stralende snoetje.

Kiekeboe?

Wat was het leuk om een tijdje terug weer eens mee te gaan zwemmen.
Normaal doen mijn lieve ouders dit, iedere donderdag, met Fleur. Maar omdat oma met haar knie zat, kon ik weer eens mee. Dus gelijk maar weer wat foto's en een filmpje gemaakt. (van zeer slechte kwaliteit ;-)

Zo heerlijk om ons grietje daar te zien dobberen. Wat wordt ze groot, he?
En als je goed luistert, hoor je haar zelfs een soort van kiekeboe zeggen. Nooit gedaan! Gaaf he?!

Net als bij Nijntje

Toen Michel z'n moeder overleed, hebben we het Fleur meteen verteld.
We vertelden haar dat oma Hoest, dood was. Het klinkt zo hard maar is waarschijnlijk voor haar wel duidelijk.
We haalden zelfs de grijze Pieter konijn erbij. Die was toch ook dood gegaan en die zag ze nu ook niet meer? Oma Hoest was nu ook dood en zou ze straks ook niet meer zien. Ze keek me met een intelligent snoetje aan en volgens ons was de boodschap wel overgekomen.

Bij de boekhandel haalde ik het boekje van Nijntje. Haar oma ging ook dood en lag ook in een kistje. En daar waren ze ook verdrietig.
Oma Hoest lag thuis opgebaard en voordat we met snoetje gingen kijken hadden we haar het boekje voorgelezen. Soms even aangepast naar onze situatie..

Toen ze bij de kist kwam leek ze het dan ook te herkennen en ze was niet bang of onrustig. Met haar lieve toetje stond ze daar samen met papa te kijken. Ze hebben oma nog over haar handen geaaid en Fleurtje wilde steeds terug om in de kist te kijken.

Toen mijn ouders op de dag van de uitvaart binnen kwamen, "stuurde" Fleur oma dan ook direct naar de kist. Alsof ze wilde zeggen, daar ligt andere oma en die is dood.... Wat een geweldig grietje, he? Ze wilde het zo graag delen..

Het afscheid was klein en relaxt.
Daar heeft snoetje voor de laatste keer afscheid genomen bij de kist. Ze wilde er zelf heen.
Nog een keertje de hand van oma aaien, samen met papa.

Vanaf nu geen fietstochtjes meer naar oma. Geen ananas stukjes of verse aardbeien meer. Geen knuffeltjes. Geen kinderchocolade. Niet meer lachen omdat oma moet hoesten.
Niet meer samen in de auto, op wintersport..... Dag lieve, lieve oma Hoest.....

Het begin van het nieuwe jaar

Het nieuwe jaar begon niet zo goed.

Na twee maanden ziekbed is oma Hoest (de moeder van Michel) op 1 januari, thuis rustig overleden.

De laatste 2 twee weken hebben we haar dag en nacht verzorgd, zonder hulp van buitenaf. Het was zwaar maar ook heel fijn, om dit nog voor haar te kunnen doen.
Michel en zijn twee zussen hadden een rooster gemaakt. Zij deden ook de nachten en ik deed overdag een dagdeel, voor zover dat ging met ons snoetje.

Toen oma steeds zieker werd hebben we het Fleur verteld. Dat oma heel dun werd, dat ze witjes zag. Dat het niet zo goed met haar ging.
We waren voorzichtig met te zeggen, dat ze ziek was. Want wat als ons snoetje de link legt tussen ziek zijn en de dood? Ze is er slim genoeg voor, kan het ons alleen niet vragen. En we moeten niet hebben dat ze bang wordt als wij het over ziek zijn hebben.

Vanaf dag 1 keek Fleur aandachtig naar oma Hoest. Ze checkte echt of het waar was, wat wij haar verteld hadden. Je zag haar denken: " Is oma echt dunner? En wit in haar gezicht?"
Het was bijzonder hoe ze reageerde. Oma kreeg ook opeens veel meer knuffeltjes van Fleur. Zo aandoenlijk....

Toen oma haar bedje niet meer uit kon, legden we Fleurtje naast haar. Dan lagen ze naar elkaar te kijken, daar rolden de tranen van over je wangen. Zo puur... zo lief.... zo mooi.

Tot het laatst toe heeft oma contact gemaakt met Fleur. Bij ons sloot ze zich wel eens af maar snoetje wist altijd een glimlachje bij oma los te peuteren. En als Fleurtje naast het bed stond en niet ver genoeg kon bukken, om een knuffel te geven, dan kreeg ze een kusje van oma op haar hand.
Bijzondere momenten, ze waren zo lief voor elkaar...

December

Ik vat de hele maand maar even samen in 1 blogje.

Het was een rare maand, die decembermaand.
In de eerste week werd oma geopereerd, die kreeg een nieuwe knie. Gelukkig ging de operatie goed en kon de revalidatie snel van start gaan. En wat deed ze het goed, die super-oma! Inmiddels loopt ze weer als een kievit en mag ze weer alles. En ook dat is fijn.
Wij hebben de hulp van oma wel gemist, hoor. Acht weken lang. Al heeft ze stiekem samen met opa wel eens een uurtje (of twee ;-) opgepast.
Michel en ik beseffen weer hoeveel die lieve opa en oma voor ons doen!

December was ook een maand, dat Fleurtje niet echt fit was. Ze is veel thuis geweest, of door aanvallen of door het "niet-lekker" zijn.
Gelukkig kon Claudia, de zorgverleenster van snoet, ook nog wat extra inspringen. En gelukkig waren er ook zeker fijne momenten....

Natuurlijk hebben we ook Sinterklaas en Kerst gevierd.
Sinterklaas net voor de operatie van mijn mama. Gewoon gezellig met z'n vijfjes. Ik was nog met mama een weekend naar Maastricht geweest en we hebben daar gezellig inkopen gedaan.

Kerst was verdrietig, dit jaar. Mijn ouders zijn bij ons komen eten, Michel had lekker gekookt. Het was relaxt maar onze gedachten waren er niet helemaal bij.
De moeder van Michel had namelijk begin november gehoord dat zij kanker heeft. Uitgezaaid.
Ze was thuis en vanaf de diagnose hebben we ervoor gezorgd, dat er iedere dag iemand een paar uurtjes bij haar langs ging.
De week voor Kerst hebben we besloten dat een van de kinderen, dag en nacht bij haar zou zijn. Ze ging zo hard achteruit en ze was erg bang om alleen te zijn.
We hadden dus al een week "dienst" achter de rug en door alle bijkomende emoties was dat zwaar.

Oud en Nieuw hebben we slapend gevierd. Kapot moe waren we.
We werden wakker van het vuurwerk en 10 minuten later sliepen we al weer, haha. Heerlijk hoor!

Jullie snappen, een feestmaand was het niet echt, voor ons.... maar volgende jaar gaan we in de herkansing...

Vakantie

Even de blog in chronologische volgorde bijwerken. ;-)

Die lieve Michel...
Ik mocht in september met mama een klein weekje naar Ibiza. Gewoon.... zomaar.... om even bij te tanken. En hoe leuk is het, om dat samen met je moeder te doen. Diezelfde moeder die zoveel zorg uit handen neemt. Die zo vaak voor ons snoetje zorgt. En nu gingen we samen weg.

Michel draait zijn hand er niet voor om. Verzorgt ons snoetje van top tot teen. En gunt het mij ook zo.... dat is nog het fijnste. Zo ga je lekker onbezorgd weg.
Claudia (de pgb-hulp van Fleur) kwam ook heel wat uurtjes bijspringen. Stond 's morgens om 7 uur voor de deur om Fleur uit bed te halen en school-klaar te maken.
Michel zorgde ondertussen dat het ontbijt en de medicijnen klaar stonden en de schooltas gevuld werd. Een lekker team zo!

Mama en ik hebben echt super genoten. Wat is Ibiza leuk, relaxt en warm ;-)
Als verrassing kwam Michel ons met Fleurtje ophalen van Schiphol. Voor het eerst was ze daar. Wat een superleuk en emotioneel moment.

Die lieve papa en mama...
Ik mocht in oktober met Michel een weekje naar Curacao. Gewoon.... zomaar.... om even bij te tanken.
Ieder jaar een weekje samen, even quality time. En natuurlijk onbezorgd weg, snoetje heeft bij opa en oma tenslotte haar tweede thuis.
Het was een heerlijke week, Curacao is een geweldig eiland. We hebben het spannend gehad, orkaan Matthew kwam even (na wat later bleek, op veilige afstand) langs. We hebben alle weertypes voorbij zien komen maar het ontzettend naar ons zin gehad. Zaten in een geweldig huis met een nog beter uitzicht.

Mich en ik hebben super genoten. Groot was de verrassing toen snoetje ook ons op Schiphol kwam ophalen. Voor de tweede keer in een maand tijd.

Wat bof ik met zulke lieve ouders die dit nog voor ons willen en kunnen doen.

De zomer voorbij...

Vandaag laten we officieel de zomer achter ons. Een zomer die hier niet echt geweldig was, een beetje 'zo, zo' eigenlijk.
Niets spannends of dramatisch maar ook niet, om van uit je dak te gaan.

Sinds mijn vorige blog in juli (oeps!) is Fleurtje matjes, veel in zichzelf gekeerd, ontiegelijk moe. Ze maakt hele nachten! en kan zelfs overdag nog een uurtje of twee slapen. Dit kennen we niet...
De pretlichtjes zijn uit haar oogjes verdwenen. Al zag ik deze, de afgelopen dagen, soms toch weer even oplichten!
Haar ademhaling slaat constant op hol. Ze heeft er meer moeite mee om zich daarna weer te herpakken. Het kwijl loopt regelmatig uit haar mondje, dit is iets wat we nog niet eerder zagen.
Er zijn veel dagen dat het eten en drinken niet goed gaat. Ze lijkt iets van binnen te voelen waardoor ze het niet meer wil. Om vervolgens soms later een inhaalslag te maken.

Mijn hersenen maken weer overuren.
Heeft snoetje last van verstopping? Werkt haar medicatie hiervoor misschien minder goed? Na het switchen naar een ander product, blijkt dit het niet te zijn....
Zou ze ondanks haar medicijnen toch last hebben van brandend maagzuur?
Is het allemaal gewoon toeval en is ze gewoon te moe om te eten?
Het is maar weer raden... waarom ons grietje het zwaarder heeft dan normaal. We hebben het weken aangekeken, Rett is zo grillig, we rennen niet direct naar de huisarts. Maar voor vanmiddag heb ik toch maar een afspraak gemaakt. Misschien alleen voor mijn gemoedsrust....

Er zijn zeker ook momentjes van vrolijkheid, niet uitbundig, maar wel aanwezig.
Activiteiten kosten snoet heel veel energie maar ze geniet er ook wel stilletjes van. Samen fietsen of in het zwembadje in de tuin met z'n allen, dat is toch wel gezellig.

Ondanks de periodes met veel onrust is het een genot om voor Fleur te mogen zorgen. Ze is zo ontzettend lief en wijs. Ze is zo dankbaar als je haar lekker op bed legt. Ze kijkt je zo verliefd aan, tijdens de verzorging. Ik zou haar wel de hele dag kunnen knuffelen, wat een heerlijk grietje is het toch!

Pas geleden was ik op het afscheid van een mooi en dapper Rett meisje. Ze mocht maar elf jaar oud worden. Dat is zo oneerlijk en hard. Hoe moet dat gezin door zonder hun grietje?
Dan besef je ook weer dat we niet mogen klagen. Dat Fleurtje haar 'dingetjes' heeft maar het zoveel erger kan zijn.
Dan besef je ook, dat je haar nog hebt en voor haar mag zorgen. Kan knuffelen en ruiken... hoe dankbaar kan je zijn...