maandag 27 mei 2013

Even bijkletsen

Er is inmiddels weer een hoop gebeurd en ik had ook nog niet eens alles verteld.

Eind maart hadden we een vriendinnetje voor Pieter Konijn gekocht.
Lang nagedacht over haar naam, want het zou erg leuk zijn als ons snoetje ook deze naam zou kunnen zeggen. We kozen voor Mimi omdat ze ook al mee-mee zegt.
Mimi kwam en werd gelijk dikke vriendjes met Pieter. Maar na een een dag of tien werd ze ziek. Ze bleek een hele nare parasiet bij zich te dragen, E.Cuniculi. Haar achterhand was verlamd en na ruim 10 dagen intensief verzorgen moesten we haar laten inslapen. We weten niet of Fleur het allemaal in de gaten had maar ik heb haar wel uitgelegd dat Mimi naar de konijnenhemel was gegaan. Zielig hè? Ze was zo mooi en lief...




Verder zijn Michel en ik saampjes naar Griekenland geweest. Ons jaarlijkse weekje genieten werd ook deze keer mogelijk gemaakt door opa en oma.
Zij hebben een volle week voor ons meisje gezorgd en wat heeft het grietje genoten daar. Ze had een topweek. Was vrolijk, open, bijdehand en alert. Fleur blij, opa en oma trots!
De afbouw van de medicatie begon z'n vruchten af te werpen. Fleur zat prima in haar velletje. Ook al voor onze vakantieweek. Wat is het genieten van dit grietje. Vrolijk word ze wakker, met veel smaak zit ze te eten, heeft aandacht voor wat er gezegd en gedaan wordt, "kletst" heel wat af en is gewoon om op te vreten.
Opvallend om haar zo te zien, wat een ander meisje... Go with the flow!


                                                   Effies chillen bij opa en oma...



In mijn laatste blog schreef ik dat het héééééel lang mag duren voor ik met mijn handen in het haar mag zitten. Helaas kwam dat moment sneller dan ik dacht.
Mich en ik kwamen op vrijdag terug uit Lesbos. Fleur bleek de dag ervoor al een paar aanvallen gehad te hebben. Maar hier was ze goed uitgekomen.
Helaas begon die vrijdag de ellende. Ze vloog van de ene in de andere aanval en lag tussentijds alleen maar te slapen. Toen we haar om 16.00 uur ophaalde was ze niet in staat blij te zijn en lag ze als een zielig hoopje in bed. Opa en oma hadden zich zo verheugd op haar reactie, als ze ons zag. Ze was de hele week zó goed geweest.
Gewikkeld in een dekentje hebben we haar meegenomen en zijn snel naar huis gegaan. We vielen met onze neus in de boter, weg vakantie gevoel..
Snoetje heeft in 2,5 dag tijd zo'n 23 aanvallen gehad. En ook erg hevige... arme grietje, wat had ze het zwaar.
Maandag, 2e Pinksterdag was ze weer goed opgeknapt en konden we gaan genieten van ons Fleurtje. Wat is ze leuk! We hebben er nog steeds een goed gevoel bij dat ze geen medicatie meer krijgt, ondanks het zware weekend.

Afgelopen week ging het ook super. Fleur was relaxt, zat regelmatig met haar handjes rustig in haar schoot. Genoot van pony rijden en het zwemmen. Moest lachen om grapjes en was op schooltje ook erg vrolijk en relaxt. Maar ik vertrouwde het niet... en terecht.

Gisteravond lag ze om 20.00 uur te slapen en werd om 22.00 uur weer wakker. Ze was megadruk aan het hijgen en handjes wringen en viel niet meer in slaap tot 5.00 uur vanmorgen! Toen pas lukte het haar om zich anderhalf uur over te geven aan de slaap...

Go with the flow??







dinsdag 7 mei 2013

Afgebouwd..

Het is al even geleden...
Inmiddels hebben we de Artane afgebouwd en ook de Depakine.

De Artane was vreselijk, het zou dat hele vervelende gevoel bij Fleur moeten weghalen. Dat rollercoaster gevoel, waardoor ze tegen een Rett aanvalletje blijft aanhikken.
Maar Fleurtje ging er enorm van hijgen, trillen, maakte geen contact meer, zakte door haar benen en ga zo maar door...
De Depakine kreeg ze al langer, ook om aanvalletjes te verminderen. In plaats van 1x per week kreeg ze ze 1x per twee weken. Maar ik had het idee dat dit middel haar ook geen goed deed... En het resultaat was nihil. Ik ben gaan afbouwen en zie daar.... een heel ander Fleurtje!
Een vrolijk meisje, heel alert, reageert supersnel en kan opeens een 2 woord zinnetje zeggen.
"Nie mer"... niet meer! Als ze nog een hapje brood krijgt, zegt ze nu regelmatig..... nie mer... leuk toch!?

Verder is het opvallend dat ze stukken beter loopt en zelfs weer een paar stappen los doet.
Ook kan ze vanuit lig weer zelf overeind komen tot zit. Dit hebben we sinds het gebruik van de Depakine niet meer gezien.
Toppie dus!

Maar goed, ik ben me er wel van bewust dat we er nog niet zijn.
Dit is allemaal meegenomen, maar ooit zijn we wel met de troep gestart omdat de aanvallen te hevig waren en te vaak kwamen.
Dus waar dit heen gaat, weet ik nog niet.. Maar het voelt goed en ik ben blij te zien dat ons grietje weer helemaal puur is!

Het is kiezen uit twee kwaden.
De aanvallen, hevig en vaak of de bijwerkingen van alle medicatie.
Het is nu goed zo maar misschien komt er een tijd dat ik weer met m'n handen in het haar zit en toch weer iets aangrijp om te proberen.

Laat het alsjeblieft hééél lang duren....