zaterdag 13 juli 2013

Verandering...

Al een hele tijd neem ik me voor een blogje te maken. Ik stel het echter steeds uit. Het gaat zo lekker hier. Ik ben bang dat als ik er iets over schrijf het verandert...

Alle medicatie troep is uit het lijf van Fleurtje en wat doet ze het goed. Die griet is zo vrolijk en gezellig, ze is alert en reageert snel, ze begrijpt zo veel en laat dat merken (jaja, kleine koppies hebben grote oren...)
We genieten dus enorm van ons snoetje. Wat opvalt is dat ze wel heel moe is. We mogen niet klagen over de nachten, jawel er zit er wel eens één tussen maar over het algemeen... afkloppen!
Op het kdc gaat het lekker, bij de tandarts had ze geen gaatjes en de steunzolen zijn ook weer aangepast, zodat ze weer beter kan rondstappen. Go with the flow, zal ik dan zeggen.

Afgelopen weekend hadden we een verrassing voor Fleur. Ze had voor haar verjaardag een bubbelbad gekregen. Eentje die het water op temperatuur kan houden zodat ons spekloze snoetje er langer in kan blijven zonder kippenvel. Die hadden we opgezet.
Opa en oma uitgenodigd (klein beetje de verjaardag van oma gevierd), het zonnetje scheen en zorgde voor aangename warmte en Mich stortte zich op de barbecue.


                                                         Klik op de foto om evt. te vergroten...

Wat vond snoet het leuk, wat heeft ze genoten. Eerst samen met papa en oma in het bad. Ze liet ons even zien dat ze makkelijk van haar buik naar rug kan draaien en weer terug. Dit doet ze tijdens het wekelijkse zwem-uurtje ook namelijk.
En daarna nog even samen met opa relaxen. Wat een aanwinst!
Wat superfijn om te zien dat ze hier zo van geniet! Wat was het gezellig en leuk. Een topmiddag.

Maar toen kwam dat verschrikkelijke Rett-monster weer om de hoek en kreeg onze snoet een aanvalletje. De eerste sinds 7 weken!
Nadat ze er later nog één kreeg hebben we haar op bed gelegd.
De volgende dag was ze weer boven Jan. Fris en fruitig, nou als het hier bij blijft... daar tekenen we voor!
Afgelopen week ging het ook goed. Vrolijk en gezellig, een heerlijke griet!

Gisterochtend zag ik aan haar oogjes en ademhaling dat het niet heel goed ging. Er zou een aanval komen maar wanneer?
Iets na tienen belde ze van het kinderdagcentrum. Fleur had al twee aanvalletjes gehad in die korte tijd. Ik heb haar opgehaald en tot 's avonds ging het goed. Alleen bij het naar bed brengen kreeg ze er weer één.
Ze heeft geslapen tot vanmorgen half negen. Om 9.00 uur, we waren net beneden, ging het gigantisch mis. Een aanval, zo vreselijk hebben wij 'm nog niet gezien. Toen snoet uit de aanval kwam klapte ze in elkaar en sliep gelijk.
Op het snoezelbed heeft ze 3 uur geslapen, werd wakker, lachte naar ons en kreeg weer een Rett- aanval. Blauw zag ze en het duurde erg lang voor ze weer ging ademen.
Het is nu kwart over 3 en ze slaapt nog..wat brengt de dag ons nog?

De verandering kwam er... en niet zo misselijk ook...