donderdag 14 juni 2012

Egmond

De was ligt weer schoon in de kast, koelkast is weer gevuld en gras is gemaaid.
Tijd dus voor een blog.
Een blog over de vakantie in Egmond, want daar zaten we vorige week!

Voor de 6e keer op rij, een week naar Egmond aan Zee!
Ik moet je eerlijk bekennen dat ik het van te voren niet zo zag zitten. We hadden net die twee zware weken achter de rug, met ons Fleurtje. De weersverwachting was ronduit slecht en ik was moe...
Ook waren we uit nood, net 2 dagen voor vertrek begonnen met dat middel tegen epilepsie, de Depakine. De vraag was natuurlijk, hoe ons snoetje hierop zou reageren.
Maar de knop ging om, we zouden het wel zien en met een overvolle auto reden we zaterdag weg.

En spijt heb ik niet gehad, wat een geweldige week! Michel was dit jaar ook de hele week vrij en mijn ouders stonden net als altijd, iets verderop met hun caravan.
En wij weer in het huisje onder aan het duin!

Het was leuk, het voelde direct als thuiskomen.
Ook Fleurtje was direct op haar gemak. Liep al snel naar haar eigen slaapkamertje en naar de toilet. Ze wist het nog!
Het viel ons op dat Fleur wel heel erg moe was. Ze heeft (op één na) alle nachten doorgeslapen! Soms zelfs wel tot 9.00 uur.
We wisten niet wat ons overkwam, dit is wel ruim 6 jaar geleden, haha. Als ons meisje dan haar broodje op had, die opa weer iedere ochtend vers kwam afgeven, wilde ze weer naar bed.
Dan sliep ze rustig nog ruim 2 uurtjes en moesten we haar echt wakker maken.
Het was duidelijk een bijwerking van het medicijn. Nee...niet van de zeelucht, vorige jaren sliep ze hier ook gewoon slecht...
Misschien voelde het voor haar wel rot, moe zijn is niet echt fijn. Maar voor ons was dit wel even een verademing, die uurtjes slaap achter elkaar. En ik denk dat het voor de gesteldheid van Fleur ook wel goed was, haar ademhaling is tijdens de slaap tenslotte normaal en dat is goed voor haar lijfje!

De ochtend was zo dus al snel om.
Tussen de middag kwam oma om Fleurtje op te halen. Ging ze mee, naar het huisje op wielen. Een campingbroodje eten en lekker knuffelen met opa en oma.
En natuurlijk ging ze ook steeds even het kampeerterreintje over, overal even kijken en complimentjes in ontvangst nemen. Want bijna iedereen die daar staat, kent Fleur van de afgelopen jaren.
Mich en ik hadden dan even tijd voor de krant, de tv, de zon of de afwas. Lekker hoor, iedere dag even wat uurtjes samen.

Om een uur of twee, drie gingen we dan met z'n allen naar het strand. Met de auto of op de fiets, met of zonder jas, met of zonder laarzen...
Het weer was prima. 's Morgens vaak wat regen gehad, maar dan waren we toch nog niet op gang.
Verder hebben we 3 middagen echt goed zonnig weer gehad, waardoor we lekker met t-shirt en korte broek op het strand konden zijn. De andere dagen waren iets frisser maar droog.
Zo kon Fleurtje iedere dag even met haar voetjes door de zee. Want wat is ze daar gek op!
Haar oogjes beginnen te stralen als we bovenaan de strandopgang staan. Ze weet dan niet hoe snel ze naar de zee moet komen. Zo leuk, dat ze hier altijd zo van geniet!
Op bijna alle foto's die ik daar gemaakt heb, staat ze lachend en met pretoogjes.. Wat is het daar heerlijk.
En fijn dat ook dit jaar die kinder strandrolstoel aanwezig was, dat scheelde een hoop sjouwen door het zand..


                                                 Klik op de foto voor eventuele vergroting...  


Natuurlijk hebben we iedere dag bij de strandtent zitten borrelen. Dat is traditie.
Lekker wat drinken, Fleur natuurlijk een frikadel en wij tapas, bittergarnituur of andere heerlijke dingen.
Dat is het echte leven, hè!? Dit was toch wel vakantie.

Een heerlijk week, met prima weer.
Met een lief en ontspannen snoetje.
Met een lieve vader en moeder, die alles voor ons deden. Bedankt lieverds!
Kortom, dit was toch wel genieten!






zondag 10 juni 2012

Medicatie

Om de weblog voor mijzelf op volgorde te houden, hier even een stukje van de twee weken na Hemelvaart.

Het waren hele zware weken, met een Fleurtje die vaak en veel Rett-aanvallen had. De nachten waren slecht, ze was zo onrustig, haar oogjes stonden niet goed en ons snoetje is meer thuis geweest dan op het kinderdagcentrum.
Maar tussendoor toch weer geniet momentjes met Pieter, in de fietskar of in het zwembad bij oom Hans.

Het was echt hollen of stilstaan. Maar wat hebben we veel stil gestaan...Dit ging echt niet goed.
In het verleden had Fleur 1x per maand een aanval. Of oké, laten we eens gek doen, soms ook wel eens een hele dag of 2 dagen achter elkaar....
Maar nu, nu is het iedere week wel raak. En dan 2 dagen met meerdere aanvallen. Niet te doen, vooral omdat ze afsluit met een paar dagen met mega onrust en hele nachten wakker. Een week is dan zo gevuld...

Na die twee weken was ik toch wel een beetje op. Opa en oma waren op een welverdiende vakantie. Ik heb ze wel gemist, alleen al om je zorgen te kunnen delen....

Na overleg met de Rett specialist en de kinderarts hier om de hoek, hebben we besloten om Fleurtje medicijnen te gaan geven. Proberen...
Het is een middel tegen epilepsie, Depakine. Een lage dosering...
In Maastricht is tijdens het onderzoek gebleken dat snoet geen echte epilepsie heeft. Maar er is wel een iets afwijkende hersenactiviteit waargenomen.
Men denkt niet dat dat de oorzaak is van de aanvallen. Die komen bij de verstoorde ademhaling vandaan.

Toch gaan we proberen of een middel tegen epilepsie iets kan betekenen voor Fleur.
Het is een afweging die we gemaakt hebben. Er zijn zeer waarschijnlijk bijwerkingen aan dit middel.
Ze kan moe worden, slechter gaan lopen en dikker worden. Dat laatste moedigen we alleen maar aan, snoet kan nog wel een speklaagje gebruiken, haha.

Belangrijker is wat wat erger is, het middel of de kwaal. Op dit moment de kwaal!
Dus starten we op 1 juni met de medicatie.
Dit gaat zo toch ook niet langer...
Misschien dat het op de één of andere manier toch iets doet..