Wintertijd

Als de blaadjes vallen en de klok gaat een uurtje achteruit, is het hier gedaan met de pret.

Ik had vorige week ook niet moeten schrijven dat het zo goed ging.
Het stond nog niet koud op de weblog, of Fleurtje begon alweer onrustig te worden. Veel handenwringen, een onrustige ademhaling en regelmatig jammeren.
O jongens, het ging zo ontzettend goed...Ik was al bijna vergeten hoe dit was.
En...ik wil het niet! Voor Fleurtje niet en voor ons niet.
Getver, dat verschrikkelijke Rett.

Afgelopen week was Fleur dus al wat onrustiger en regelmatig vroeg wakker. Leve de wintertijd!!
Gisteravond had onze prinses moeite met in slaap komen. En na een half uur hoorde ik haar alweer huilen. Ik ben bij haar gaan liggen en ze sliep na ruim een half uur weer heerlijk in.
Tot vannacht 02.00 uur. Opnieuw huilen en veel onrust. Haar handjes en voetjes waren kletsnat, de angst stond in haar oogjes. Ik heb haar lekker bij mij in bed gepakt. Helaas is ze tot 04.30 uur wakker geweest.
Ze maakte veel geluiden, had spanning in haar lijfje, maar kon soms ook hard lachen en knuffelen.

En ook al is dit eerste nacht dat ze weer lang wakker is, het zegt nog niets.. Al weten we van afgelopen jaren dat de periode november-mei bepaald niet rooskleurig verloopt.
Wat gebeurt er dan toch met onze meid, he? Wat is het, dat bij haar de onrust veroorzaakt?
Wisten we het maar.
Maar alleen Fleurtje weet het en die kan het niet zeggen... Grrr.

Mijn moeder zei vanmiddag dat ik het niet zo pessimistisch moet inzien. Dat doe ik ook liever niet, al kost me dat wel moeite, na zo'n gebroken nacht. Hoe heb ik dat eerder toch volgehouden, maandenlang iedere nacht uren wakker.
Ik ben me er trouwens echt wel van bewust, dat er andere Rett-gezinnen zijn, waar de situatie veel ernstiger is. En als ik me dan al zo machteloos voel, hoe moeten die moeders zich dan voelen?!

Maar ik zou je zo graag willen helpen, lieve Fleur. Die onrust uit je halen en er voor zorgen dat je je weer lekker voelt.

Dus als ik nu zo'n stukje op jouw weblog schrijf, dan is het volgende week misschien weer anders..

Zo gaat ie goed..

Ha Fleur,

Het is hier echt een feestje, de laatste tijd.
Je bent zo vrolijk en lief. De onrust is grotendeels uit je lijfje en je geniet volop.
Je bent toch zo'n lekker meissie!

Maanden geleden wilde je eigenlijk de hele dag dvd kijken en verder niets. Nu heb je die tv helemaal niet meer nodig. Je vindt het heerlijk om met ons te "tutten". Even een rondje om lopen, boekje lezen of gewoon lekker op schoot knuffelen. Je geniet van de ontbijttafel in het weekend en maakt veel lol.
Het leukste vindt je, als wij voor je gaan zingen. Je krijgt er geen genoeg van. Voor het liedje afgelopen is roep jij al: "Meer..."

Motorisch ga je ook weer vooruit. Je kan weer zelf opstaan van de bank en zet af en toe een stapje alleen. Goed van je, hoor! Dit hebben we toch een hele tijd niet gezien. Misschien dat je wat sterker bent geworden van de aanvullende voeding. Je loopt namelijk ook aan de hand, erg stevig en zeker.
En waar je eerst alleen maar de straat uit kon lopen en verder niet, lukt het je nu om naar opa en oma te lopen. In jouw tempo toch wel zo'n 25 minuten. Het grappige is dat we al een paar weken geen fysiotherapie hebben en dat je sinds die tijd erg vooruit gaat. Heeft therapie dan wel nut of is dit weer toeval??

Vanmorgen gebeurde er trouwens iets heel leuks. Jij zat met papa brood te eten aan tafel. Ik stond bij het aanrecht je tasje voor school te vullen. Papa wilde een stukje brood van jou pakken, maar dat mocht natuurlijk niet. Ik zei tegen jou: "Als papa een stukje brood pikt, roep je maar Mama".
Ik draaide me om naar het aanrecht en na een minuut riep je: "Mama".
En daar zat je papa, met jouw vork bij z'n mond. Hoe is het mogelijk, wat een knapperd ben jij, Fleur!
Dat je papa weet te verlinken, haha.
Het mooiste was toen papa het later nog eens deed, jij mij weer riep. Je was het dus nog niet vergeten! Wat een slimpie...

Verder vindt je het nog steeds heerlijk om buiten te zijn. Iedere dag gaan we een stukje lopen. En je helpt me in de tuin, samen ruimen we de blaadjes op en brengen ze naar de container. En toen het van de week mooi weer was, heb jij me geholpen met de lavendel knippen. Ik had je in het badje gezet en gooide alle afgeknipte bloemetjes op jouw schoot. Het rook heerlijk en je vond het wel grappig.
En zo rommelen we maar een beetje aan. Gezellig, dat is het zeker.

Lieve Fleurtje, je bent een schat en ik geniet zo van je.
En ik zeg het iedere dag wel twintig keer: IK HOU VAN JE!
En dan kijk je me aan met je pretoogjes, lacht en dan weet ik, jij ook van mij...

 

Theatertour

Lieve Fleur,

Je bent net met oma meegegaan. Je gaat heerlijk een nachtje logeren bij opa en oma. Stralend ging je mee, je had er weer veel zin in. Het is daar altijd gezellig, he?!
Ik heb dus even lekker tijd, jouw weblog aan te vullen.

Vorige week zijn we, samen met opa en oma, naar de Theatertour van de Cliniclowns geweest. Ja, net als veel meer Rett meisjes!! Deze voorstelling is speciaal ontwikkeld voor kinderen met een meervoudige handicap. We hadden er vorig jaar al veel over gehoord en wilden het nu graag zelf eens zien..
Dit jaar speelde alles zich af in "het Zintuigenrijk". In afzonderlijke ruimtes kon je de zintuigen ervaren. Er waren aangepaste toiletten en verzorgingsruimtes. En gratis eten en drinken. Helemaal top geregeld, dus!

We werden feestelijk ontvangen, in een grote circustent in Best. En daar ging het al mis...
De Cliniclowns maakten harde muziek en er werd veel geschreeuwd. Dat is voor jou natuurlijk geen goeie binnenkomer, daar in een vreemde omgeving. Je was bang en vond het duidelijk niet leuk.
Hopla, binnen 5 minuten stonden we buiten.

Maar daar werden we opgevangen door een lieve Cliniclown. Mevrouw Manderena van de Manderijnentuin. Dit bleek een rustruimte te zijn met een heerlijke mandarijnengeur, waar je kon ontstressen. We werden lekker in een zitzak gezet en we kregen iets te drinken. Na een paar minuten werd jij hier gelukkig rustig, Fleurtje. Die mevrouw was ook zo lief voor ons. Ze vertelde hoe het programma in elkaar zat en dat het zonde was om naar huis te gaan. Er waren vast wel dingen die jij leuk zou vinden.

Bij het Oortje en de Tong zou het lawaaiig zijn. Dit leek haar niet zo geschikt voor jou.
Maar Handje H. en het Oog zou je waarschijnlijk wel leuk vinden. En we hebben het gedaan, Fleur!
Bij Handje H. kreeg je een oud schort aan en mocht je verven met je handjes. Dit vond jij wel erg grappig. Samen met mama lekker kliederen. Je was op je gemak en keek ook naar de rest van de kindjes. Je hebt een prachtig kunstwerk afgeleverd. Kijk maar naar de foto, haha.

Toen naar het Oogje.
De spierwitte tent waarin we zaten werd iedere keer gevuld met een andere kleur. Met oa. het blauw van de lucht, groen van het bos en het geel van de zon. Door vier mensen, in het wit gekleed, werd er een verhaal verteld en zacht muziek gemaakt. Er werd gezongen en gedanst.
En jij lieve Fleur, zat bij mij op schoot en keek je oogjes uit. Je lachte en vond het prachtig. Je maakte je extra lang om alles goed te kunnen zien. Je volgde die mensen en keek echt naar wat er gebeurde. Dit was zo mooi. We waren zo blij voor je en het was voor ons erg emotioneel, jou zo te zien.
Je hebt echt genoten!!

En Manderena stond iedere keer te wachten als het afgelopen was. Ze vroeg hoe het was geweest en of je nog een keer wilde. Zo ontzettend lief. Wat heerlijk om zo verwend te worden. Je kreeg ook nog een kadootje van haar. Het boekje en de cd, van de tour van vorig jaar. Voorin had ze wat voor jou geschreven. Wat een schat, he?

Zonder deze Cliniclown zouden we naar huis gegaan zijn. Wat jammer, als we dit hadden moeten missen.
Jouw snoetje, je stralende lach en je alertheid.

Een dikke knuf van mama.