Het Corona virus

Daar zitten we dan. Nu precies 1 week, zijn we allemaal thuis. Of eigenlijk lieg ik, we zijn 1 week thuis vanwege het Corona virus.

Fleur was de week ervoor al thuis vanwege epileptische insulten, koorts, een "raar" been, overgeven en diarree. Dus nu al 2 weken onder de pannen.

Het is bizar, het kinderdagcentrum is minimaal 3 weken dicht. Michel werkt thuis en heeft boven een kantoor ingericht.
De eerste dagen waren we zoekende. Michel is niet gewend thuis te zijn, op af en toe een thuiswerkdag na dan. Ik had al een week zorg achter de rug. En Fleur wilde ook wel weer wat anders dan haar moeder en de bank.

Helaas ging de boel op slot. En al die informatie op tv en andere media gaven onrust.
Mensen die hamsteren, zoveel nieuwe besmettingen en het aantal doden. Ik heb voor Fleur een Corona pagina op haar spraakcomputer gemaakt, zodat ze ook "mee kon praten".
Ze zegt regelmatig: "Corona virus, veel mensen, ziek, hoge koorts". Geweldig dat ze dit zo oppikt. En voor ons een geruststelling dat ze iets controle heeft, over wat ons zo bezig houdt.

Want spannend vinden we het inmiddels wel. Niet zozeer voor ons zelf maar wel voor Fleur, een kwetsbaar grietje wat in een vingerknip heel ziek kan zijn.
Inmiddels hebben we besloten de zorgverleensters van Fleur niet meer thuis toe te laten. Zij werken ook op een woongroep en vormen een extra risico. Dat is een moeilijk besluit maar wel in het belang van Fleur. Ook de logeerweekenden gaan niet door.
De zorg komt nu dus allemaal op ons bordje te liggen. Gelukkig nog wel met wat hulp van opa en oma.
We zijn allemaal alert, houden afstand als we buiten mensen passeren, wassen veel onze handen en temperaturen regelmatig. Er komt verder niemand meer in ons huis.

We merken aan Fleur dat ze haar "schooltje" en juffen wel mist. Ze praat er veel over via haar spraakcomputer. Ze vindt het wel gezellig thuis, zeker omdat ze haar papa zoveel ziet, maar de verveling slaat toe. Ze wil wat anders.

Het zal helaas nog even duren... maar het belangrijkste is dat we hier allemaal zonder toestanden doorheen komen....

Stop met pamidronaat

Even een kleine update van ons snoetje.

Begin juli zou Fleur het 3e infuus voor de botontkalking krijgen. Omdat we dachten dat ze last had van bijwerkingen zijn we, in overleg met de specialist, gestopt en hebben we het 3e infuus geschrapt. We moesten het zeker tot in september de tijd geven, om te kijken of Fleur opknapte. En dat doet ze!

We zien sinds een week of drie, een andere Fleur. Alert, adrem, minder vermoeid en vooral vrolijk!
Dit hebben we zeker 7 maanden niet meer gezien.
Het is nog erg wisselend maar de goede dagen nemen de overhand.

Yeah! Wat zijn we blij en wat genieten we van onze griet.

Hoe het nu verder moet met die botontkalking?
Ik weet het niet en parkeer het lekker even.
Eerst genieten met ons kind!

Pamidronaat? We blijven zoeken...

Daar ben ik weer.
Michel en ik zijn een weekje naar Griekenland geweest en hebben genoten van de zon, de zee, de gyros en de lange nachten. Even niet zorgen en geen zorgen. En nu inmiddels al 2 weken terug.
Opa en oma hebben Fleur onder hun hoede genomen, met wat hulp van Claudia. (zorgverleenster van snoet).
Het was echt een heerlijke week en het is heel bijzonder dat mijn ouders dit nog kunnen en willen doen.
Maar na die week konden we er gelijk vol tegenaan. Het blijft moeizaam gaan met onze snoet.
En dan besef je weer zo goed dat je een heel ander leven hebt. Een zestien-jarige waar je 24-uurs zorg voor levert. Wat alsmaar door gaat. Het contrast met een week Griekenland is dan enorm groot en ik merk dat ik dan echt weer even moet omschakelen.
Maar aan de andere kant.... we hebben het geluk dat we ieder jaar nog met z’n tweetjes weg mochten. Dat is ook niet vanzelfsprekend en daar zijn we ook heel dankbaar voor.

Maar goed, Fleur is nog steeds niet oke. Ze heeft meerdere dagen per week epilepsie (ipv 1-2x per maand). Ze is moe. Eet en drinkt regelmatig slecht en is niet de blije snoet.
We hebben afgelopen weken al meerdere dingen uitgesloten maar zijn toch nog op zoek. Waar komt dit vandaan? Is er wel iets of is het een fase van Rett?

Onze hoop ligt nog een beetje bij de bijwerkingen van de Pamidronaat infusen. Fleur krijgt deze 1x per kwartaal om haar botontkalking tegen te gaan. We kunnen terug herleiden dat ze vanaf de eerste behandeling is gaan rommelen.
Volgende week zou ze het derde infuus krijgen. Ik heb vrijdag met de specialist overlegt en hij vond het een goed idee om te stoppen en te kijken of we ons vrolijke troeltje weer terug zouden krijgen. Met minder aanvallen en ander ongemak.
Mocht dit het niet zijn hebben we het afgestreept en hervatten we de behandeling.

Ik ga duimen en hoop zo dat dit infuus de oorzaak is.....

Gebitssanering onder narcose

Ja hoor, afgelopen maandag zagen we ons "oude" Fleurtje even.
Een vrolijk snoetje, heldere oogjes.Wat heerlijk! Het was een momentje maar het was het waard!
Zou ze de stijgende lijn gaan voortzetten? We zullen het helaas niet weten want woensdag stond de volgende hobbel op het programma.


Fleur werd om 7.45 uur in het UMC Utrecht verwacht.
Ze is daar sinds een jaar onder controle, voor haar gebit. Bij een super aardige en kundige, speciale tandarts.
Ze gaat één keer in de zoveel jaar onder narcose. Dan wordt haar gebit schoongemaakt, worden er foto's gemaakt en evt gaatjes gevuld. Dit alles kan niet op een "normale" manier. Zelfs tandenpoetsen is een groot gevecht.
De vorige tandarts heeft helaas haar gebit een keer niet zo netjes behandeld. Die dacht plekjes op haar voortanden te behandelen zonder narcose. Je raadt het al, dat werd niets en Fleur haar mooie bekkie heeft hij vakkundig om zeep geholpen. Hobbelige tanden en kleurverschil was het resultaat.

Maar goed, de nieuwe tandarts ging dit gelijk meenemen  en dus was Fleur woensdag aan de beurt. Papa had een belangrijke dag op zijn werk dus ging oma lekker met ons mee.
Snoet had de nacht ervoor vanaf 00.15 uur niet meer geslapen en drie epileptische aanvallen gehad. Niet echt een goed begin....

Maar in Utrecht liep het allemaal op rolletjes. Ze hadden de vaart erin en om 8.30 uur was snoet onder narcose. Heel relaxt en met allemaal heel aardige mensen om haar heen.
Oma en ik zijn aan de koffie gegaan en het wachten begon. Pas na 2 uur werden we gebeld dat ze klaar was en we naar de uitslaapkamer konden komen.

En daar lag ons moppie, in en in wit, lekker te slapen. En te slapen…… en te slapen….
Ze hield het vol, 1 uur…. 2 uur en werd uiteindelijk pas na 3 uur wakker.
We konden merken dat ze er daar wat zenuwachtig van werden. De anaesthesist werd erbij gehaald, de tandarts kwam ook nog even polshoogte nemen… Maar Fleur had gewoon wat in te halen, een slechte nacht en aanvallen gehad, dat kost haar veel energie. We hebben het al eens eerder meegemaakt na een narcose.

Tegen 15 uur was ons grietje eindelijk zover dat we naar huis konden gaan! Moe, witjes en uitgeput. Het zal nog wel een tijdje duren voordat ze herstelt is van die narcose-rommel in haar lijfje.
Maar we gingen naar huis en met een stralend wit en gaaf gebitje.
Met weer gladde tandjes.
De tandarts had veel plekjes uit voorzorg behandeld.
Het ziet er prachtig uit, ik kan die man wel zoenen!

Keppra en nog steeds niet oké......

De kuur van de blaasontsteking is afgelopen. De urine is schoon.
Maar ons snoetje knapt niet echt op. Er zit wel wat verbetering in.
Die vreselijke onrust is gelukkig weg. Met de epilepsie is het ook rustiger.

De koorts is ook weg. Snoet hoest en snottert nog. Ze had waarschijnlijk ergens een virusje opgedoken.
Maar ze is zo moe. Het eten en drinken is ook nog regelmatig moeizaam.
De dagen op school houdt ze niet vol. Ze is nog nooit zoveel thuis geweest als de afgelopen maanden.

Na die vreselijke onrust en blaasonsteking zijn we begonnen met een nieuw medicijn voor de epilepsie. Ook dat nog ;-)
Omdat de aanvallen toenamen en de ook momenten van afwezigheid/ staren, de zgn absences. Dit kon zomaar een half uur duren. Daarom kreeg Fleur van de neuroloog Keppra voorgeschreven.

We zijn begonnen met 1/8 van de voorgeschreven dosering. Gewoon op gevoel dit besloten. Fleur reageert snel en raar op medicatie.
De eerste paar dagen ging het prima, we zagen de absences afnemen. En dat met een fractie van de eigenlijke dosering!
Zou het haar dan gaan helpen? Misschien wel met een snufje Keppra?
Nee dus…..
Na 4 dagen leek Fleur zo stoned als een garnaal te zijn. Ze sliep veel en haar ogen stonden zo raar.
Ook maakte ze geen contact en leek dwars door ons heen te kijken.
Ik heb de neuroloog gebeld en die lage dosering hebben we weer gehalveerd. Hij zei dat dit onderhand een homeopatische werking zou hebben, haha. Kan je zien hoe snel onze troel ergens op reageert.
Maar goed, deze dosering was het ook niet. Haar oogjes stonden helemaal naar boven en ze was apatisch. Tijd om die Keppra aan de kant te gooien en te zorgen dat snoet weer "normaal" ging reageren.
We zijn nu 5 dagen gestopt. Haar mooie oogjes staan weer goed. We hebben weer beter contact. Godzijdank….

Maar ons oude, vertrouwde Fleurtje is ze nog niet.
Als ik haar eerder van schooltje haal, ligt ze stilletjes op de bank. De Teletubbies staan vaak aan maar ze ligt regelmatig wat voor zich uit te kijken.
Er is duidelijk iets mis… maar wat?

Wat nu dan?

En dan krabbelt ons Fleurtje gelukkig op.
Ging vorige week naar het kinderdagcentrum.
We hebben een prima weekend achter de rug, met op zaterdag een lekker fietstochtje.

En dan is het maandagochtend en wordt snoet wakker met koorts.
Na wat fruit te hebben gegeten en wat gedronken te hebben, ging ze languit op de bank.
Viel om 10.00 uur in slaap en slaapt nu, het is 13.30 uur, nog steeds.
Af en toe gaan haar oogjes open, ze lijkt dan wel stoned en dan slaapt ze weer verder.

Wat nu dan? Waarom? Ik word gek van die onzekerheid.

Blaasontsteking

Dagen heeft het geduurd voordat de uitslag van de urinekweek kwam. Het was inderdaad een blaasontsteking.
We zijn snel begonnen met de antibioticakuur. Na 2 dagen knapte ons snoetje wat op. Pfff... gelukkig.
Omdat ze weer vrolijk was en iets begon te eten ging ze het weekend logeren. Dit stond al vast en wij konden wel even wat slaap en rust gebruiken. Het is fijn dat ze in het logeerhuis altijd welkom is en ze daar zo goed wordt verzorgd en vertroeteld. Inmiddels gaat snoet daar 1x per 4 weken heen.

Maar maandagochtend bleek dat het toch wat teveel voor haar was geweest.
Haar kinderdagcentrum belde om 11 uur dat het niet zo lekker ging.
Ik heb Fleurtje opgehaald en inderdaad was ze flink van de waps. Ze leek de geluiden niet te kunnen filteren en was overprikkeld.
Onderweg in de auto gilde ze (dat doet ze heel sporadisch bij angst) en was gefrustreerd. Thuis haar lekker op de bank gelegd en een paracetamol en broodje gegeven. Na een uur knapte ze weer op maar was wel heel moe.

Gelijk kwam mijn schuldgevoel naar boven, hè....
Had ik haar niet moeten laten logeren? Had ze maandag nog even thuis moeten blijven?
Ik heb het aan de kant geschoven, die keuze hadden we nu eenmaal gemaakt.

Dinsdag is ze weer naar schooltje gegaan. Wel lekker wat eerder opgehaald.
En vanaf woensdag ging het weer stukken beter. De antibiotica had zijn werk gedaan maar tjee zeg, wat kan dat grietje heftig reageren op zo’n ontsteking.... aanvallen, dagen niet eten, nachten wakker en zoveel onrust.

Het is zo sneu. Voordat je actie onderneemt ben je al dagen verder. Het is normaal dat de conditie van Fleur op en af gaat. Ik sta ook niet meteen op dag 1 bij de huisarts op de stoep. En snoetje kan ons niet zeggen wat er is.
En omdat de urinetest niets aangaf bij de huisarts werd het op kweek gezet. Toen waren we weer 5 dagen verder. Dus al met al zijn er bijna 2 weken om voordat je weet dat er echt iets mankeert en wat dat dan is.
Dat is toch wel heel verdrietig....

Aanvallen en waarom dan?

Hadden we vorige week een nachtje overgeslagen..... daar kwamen er nog twee bij!

Het gaat niet lekker met ons snoetje. Zaterdagavond begon ze met epileptische aanvallen. Ze heeft toen nog wel de nacht doorgeslapen.
Zondagochtend ging het los. Ze lag bij mij in bed te kroelen toen de eerste kwam. Er zit ook zoveel onrust in dat lijfje. En snoet lijkt pijn te hebben.

Eenmaal beneden wilde Fleur alleen maar lopen, dus hup haar onder de oksels steunen en gaan. Net als vroeger, leek ze wel een ijsbeertje. Van de tv naar de voordeur en weer terug. Constant heen en weer. We hebben ze geteld, zesentwintig stappen, enkele reis. Dit werd een lange dag.....
De hele dag is het zo gegaan, lopen lopen lopen en tussendoor een aanval. Deze kreeg ze dan net bij de voordeur of in de hal zodat het moeilijk was haar tegen te houden. Snoet zakt door haar benen en verliest haar bewustzijn, dus is dan opeens heel zwaar en slap.
Als Michel liep riep hij mij snel en andersom. Samen legden we snoetje dan op de bank waar ze bijkwam en lekker even in slaap viel. Om vervolgens weer overeind te willen om te kunnen lopen. Het was echt dwangmatig...
Gedurende de dag heeft ze zo 7 aanvallen gehad, echt zo vreselijk rot te zien....
De machteloosheid en het verdriet is dan groot. Maar stoer als we zijn laten we dat niet aan haar merken.
De nacht heeft ze bij mij in bed gelegen. Niet geslapen, wel nog vier aanvallen gehad.

Maandag thuis gebleven, de pest is dat snoet niet eet of drinkt tijdens deze dagen.. Maandag toch maar aan de voedingspomp gelegd, heel zachtjes laten inlopen. Gelukkig ging dat goed. En ook gelukkig dat de rust in het lijfje terug was.
Maandagavond vanaf 20.30 uur weer wakker en niet meer geslapen. De tweede nacht op rij.... hoe is het mogelijk? Hoe houdt ze het vol? En voornamelijk..... waarom slaapt ze niet?

Nu, dinsdag ligt ze weer naast me op de bank. De epilepsie lijkt nog niet helemaal getemd.
Geen ijsbeertje meer maar eten en drinken wil ze nog steeds niet. De plakkers van de luier kunnen een stuk strakker. :-(
De sondevoeding maar weer aangesloten en hoger gezet.

Huisarts gebeld of de uitslag van de urine kweek al binnen is. Nee..
Kinderarts gebeld voor overleg. Deze belt zo terug.
Koffie afspraak afgezegd...

We roepen al weken dat er iets is met Fleur. Maar waar zoek je het? En is het wel zo?
Meestal laat ons onderbuikgevoel ons niet in de steek... maar zoek het maar uit...

Wakker

Lieve snoet,

Gisteravond hoorden we je door de babyfoon. Het is 21.30 uur.
Het beeldscherm liet zien dat jij wakker lag, je armen hoog in de lucht, je handjes krachtig aan het wringen. Dat is geen goed teken. Boven gekomen bleek dat je niet ging slapen.
Papa heeft jou naar het grote bed getild.
Je lag daar zo oncomfortabel. Je had een grote frons bij je wenkbrauwen, leek pijn te hebben en je ademhaling was vreemd. Oppervlakkig en snel, beetje puffend. We hebben het eerder gezien. Je lijkt benauwd.
Het doet zo’n pijn je daar te zien liggen.
Papa haalt paracetamol en dit geven we je via de sonde. Hopend op een rustige nacht.

Ik kleed me om en ga naast je liggen. Je maakt haast geen contact. Om je te kalmeren zet ik je vertrouwde Teletubbies dvd aan.
Ik spreek met je af dat we na dat filmpje gaan slapen. Maar het is een eenzijdige afspraak. Jammer voor mama.

De paracetamol blijkt geen effect te hebben. Er gebeurt zoveel in je lijfje, in je hoofdje ook misschien.
Ik word er verdrietig van, snoet. Verdrietig omdat ik jouw hulpeloze oogjes zie, verdrietig omdat het weer onduidelijk is wat er aan scheelt. Of is er niets en is dit “gewoon” weer Rett?

Je lag de hele nacht naast me. Te hijgen, te schoppen met je benen, je lijfje trilde. Zoveel onrust maar ook zo lief. Je besloot niet te gaan slapen, de hele nacht niet meer.
En telkens als ik weer een nieuw filmpje voor je aanzette, kreeg ik een dankbare lach.
Een marathon Teletubbies werd het. Oh nee, mamaaaa... dat heet tegenwoordig bingewatchen.
Wel met je tijd meegaan, hè?

Cardioloog

 Ook voor dit jaar heeft Fleur weer haar goedkeuring gekregen. Goedkeuring voor haar hartje.

Ze is bekend met het lange QT- tijd syndroom waardoor snoet kans heeft op hartritmestoornissen. Ook is er een hartklep die niet goed sluit.
Daarom krijgt ze eenmaal per jaar een check.
Eerst krijgt ze een 24-uurs ecg, oftewel hartfilmpje. Dit kan gelukkig nog steeds lekker thuis, dus alleen even op en neer naar Utrecht om het registratiekastje aan te sluiten en ik mag de volgende dag het spul weer terug brengen.

Een week of twee later hebben we dan een afspraak op de poli. En dat was dus laatst.
Papa ging weer lekker mee, dat is gezellig.
En eerlijk is eerlijk, het is ook handig met het tilwerk. Papa Schwarzenegger kan dat wel!

Snoet mocht eerst op de behandeltafel liggen om een echo te laten maken.
Dit ging wel goed maar het op de zij liggen is voor Fleur niet echt vanzelfsprekend. Haar ademhaling sloeg dus ook lekker op hol.
Ook had ze een lange absence (epilepsie) terwijl de echo gemaakt werd. Voor ons een kans om te zien hoe dat hart dan reageert. Gelukkig blijft dat rustig en is haar hartslag dan ook normaal. Fijn te weten!

Na de echo werd er nog een kort hartfilmpje gemaakt en bloeddruk gemeten. Daarna konden we gelijk door naar de arts.
Door ons Dr Love genoemd. Hij moest eens weten....
Maar ach, we hebben ook nog een dokter Worstenbroodje..... ik denk dat hij dan best tevreden met deze naam is ;-)

De cardioloog is een heel betrokken arts. Neemt de tijd, heeft belangstelling voor ons en richt zich veel tot Fleur. Heel prettig!
Alle uitslagen waren binnen en het zag er goed uit. Haar hartje heeft het regelmatig zwaar te verduren (door ademstops, epilepsie en niet goed functionerend systeem) maar dat geeft voor nu geen problemen.
Volgend jaar herhalen we deze check weer.

Voor nu...... "stempel goedgekeurd" door Dr Love!

Botontkalking

Af en toe ga ik even terug naar eerdere gebeurtenissen. Omdat ik dat toch hier wil vastleggen of omdat het ook in deze tijd nog van toepassing is.

Vorig jaar juli (2018) werd ik gebeld door het kinderdagcentrum van Fleur. Ze kon niet meer op haar linker  beentje staan en had vreselijk veel pijn.
Na allerlei onderzoeken, foto's, verkeerde diagnoses, en uiteindelijk een ct-scan en botscan, bleek ze een spontane breuk te hebben, net onder haar knie.
Ze was niet gevallen, ze had zich niet gestoten. Haar botje was zomaar, spontaan gebroken. Ze hoefde niet in het gips, het herstelde vanzelf. En onze dappere dodo sloeg zich er kranig doorheen.

In oktober werd een dexa-scan gemaakt. Deze meet de botdichtheid.
De uitslag was niet goed. De waarde was erg laag wat betekende dat Fleur de diagnose osteoporose kreeg, oftewel botontkalking.

Een consult met een gespecialiseerde kinderarts volgde.
Om ervoor te zorgen dat Fleur niet nog meer spontane breuken zou krijgen, stelde hij een behandeling met Pamidronaat infusen voor. Dit middel remt de botafbraak en maakt de botten sterker.
Fleur zou iedere drie maanden een infuus krijgen, gedurende 2 jaar. Na die tijd wordt er een nieuwe meting gedaan om te kijken of het aanslaat.

In januari heeft ze haar eerste infuus gehad. Ze kreeg daarna wat koorts en wat aanvallen.
Gisteren was het tijd voor haar tweede infuus.
We melden ons om 11 uur in Veldhoven, waar ze behandeld wordt. Michel ging weer gezellig mee.
Om 12.15 uur zat het infuus erin. Het fijne is dat ze dit in haar arm doen en niet in haar hand. Zo kan snoet lekker blijven wringen zonder dat wij in de stress zitten dat het infuus sneuvelt.
De medicijnen lopen gedurende 4 uur in. Dan nog even naspoelen en kijken hoe ze reageert. Dus we zijn de hele dag onder de pannen.

Maar wat zijn we trots op ons meisje. Het gemak waarmee ze er mee omgaat, de uren dat ze in het bed moet liggen, ze doet het zonder mopperen....Ligt een filmpje te kijken, eet worstenbroodjes en drinkt zo af en toe wat. Al had ze gisteren flink wat ademstops, het ging verder helemaal goed. Geen koorts, wel erg moe dus een tukkie werd ook gedaan.

Om 17.50 uur mochten we weer gaan en een uurtje later waren we thuis.
Een lange dag, voor ons allemaal.... maar voor een goed doel..... sterke botten!

Teen

Afgelopen donderdag zijn we naar de Maartenskliniek geweest. Onze revalidatiearts had Fleur doorverwezen.
Haar grote teen kruipt onder haar andere tenen door. Het is een beetje een eigenwijs boefje.
In het verleden heeft Fleur wel eens een teenspalk gehad, maar dat werkt niet. Omdat ze met haar tenen klauwt, zit het ding overal, behalve tussen haar tenen.
Dus was de vraag nu, of we hier iets mee moeten. Opties zijn botox inspuiten of een operatie.

In de Maartenskliniek hebben een orthopedisch chirurg en een revalidatiearts er naar gekeken.
Het was al snel duidelijk. Fleur heeft er geen last van, kan mooi rechtop staan en met onze steun wat lopen. Dus voorlopig lekker niets aan doen.
De kans dat de situatie verslechterd is groter als er aan gerommeld wordt.

Advies is om een orthopedische schoen te laten maken met extra ruimte bij haar grote teen en het verder goed in de gaten te houden.

Pfff... gelukkig. Geen toestanden....

Afscheid van de orthopedisch chirurg

Na al die vakanties was het tijd om me weer te storten op Fleurtje B.V.

Er stond er een afspraak in Veldhoven gepland. Bij de orthopedisch chirurg in het Maxima Medisch Centrum.
Ieder half jaar wordt er een foto van snoetje haar rug gemaakt. Haar Rett mutatie geeft een grote kans op scoliose. Een vergroeiing van de wervelkolom.
Oma ging weer lekker met ons mee, als gezelschap en voor de overheerlijke worstenbroodjes en de leuke specialist. ;-)

De foto was snel gemaakt en ook bij de arts hoefden we niet lang te wachten. Ook dit keer waren we benieuwd naar de uitslag. Het lijkt alsof Fleurtje steeds krommer wordt en we maakten ons zorgen.
Maar de uitslag was erg positief. De scoliose was niet toegenomen en blijft op een graad of 26 steken. (vanaf 40-45 graden is een operatie noodzakelijk)
Fleurtje is zo goed als uitgegroeid en dat betekent dat de vergroeiing niet zo sterk meer gaat toenemen. Wat wij aan haar lijfje zien heeft te maken met spierspanning.

Reden voor een feestje!!!
We hebben nog wat gekletst en toen afscheid genomen. Alleen als wij twijfelen of het wel goed gaat, komen we terug.

Acht jaar lang zijn we op controle geweest en nu hoeft het niet meer.
Fleur vond het daar altijd een feestje. Het is een fijn ziekenhuis met een prettige sfeer.
We zullen Dr. v. D. missen maar de worstenbroodjes nog meer.....

De zomer voorbij...

Vandaag laten we officieel de zomer achter ons. Een zomer die hier niet echt geweldig was, een beetje 'zo, zo' eigenlijk.
Niets spannends of dramatisch maar ook niet, om van uit je dak te gaan.

Sinds mijn vorige blog in juli (oeps!) is Fleurtje matjes, veel in zichzelf gekeerd, ontiegelijk moe. Ze maakt hele nachten! en kan zelfs overdag nog een uurtje of twee slapen. Dit kennen we niet...
De pretlichtjes zijn uit haar oogjes verdwenen. Al zag ik deze, de afgelopen dagen, soms toch weer even oplichten!
Haar ademhaling slaat constant op hol. Ze heeft er meer moeite mee om zich daarna weer te herpakken. Het kwijl loopt regelmatig uit haar mondje, dit is iets wat we nog niet eerder zagen.
Er zijn veel dagen dat het eten en drinken niet goed gaat. Ze lijkt iets van binnen te voelen waardoor ze het niet meer wil. Om vervolgens soms later een inhaalslag te maken.

Mijn hersenen maken weer overuren.
Heeft snoetje last van verstopping? Werkt haar medicatie hiervoor misschien minder goed? Na het switchen naar een ander product, blijkt dit het niet te zijn....
Zou ze ondanks haar medicijnen toch last hebben van brandend maagzuur?
Is het allemaal gewoon toeval en is ze gewoon te moe om te eten?
Het is maar weer raden... waarom ons grietje het zwaarder heeft dan normaal. We hebben het weken aangekeken, Rett is zo grillig, we rennen niet direct naar de huisarts. Maar voor vanmiddag heb ik toch maar een afspraak gemaakt. Misschien alleen voor mijn gemoedsrust....

Er zijn zeker ook momentjes van vrolijkheid, niet uitbundig, maar wel aanwezig.
Activiteiten kosten snoet heel veel energie maar ze geniet er ook wel stilletjes van. Samen fietsen of in het zwembadje in de tuin met z'n allen, dat is toch wel gezellig.

Ondanks de periodes met veel onrust is het een genot om voor Fleur te mogen zorgen. Ze is zo ontzettend lief en wijs. Ze is zo dankbaar als je haar lekker op bed legt. Ze kijkt je zo verliefd aan, tijdens de verzorging. Ik zou haar wel de hele dag kunnen knuffelen, wat een heerlijk grietje is het toch!

Pas geleden was ik op het afscheid van een mooi en dapper Rett meisje. Ze mocht maar elf jaar oud worden. Dat is zo oneerlijk en hard. Hoe moet dat gezin door zonder hun grietje?
Dan besef je ook weer dat we niet mogen klagen. Dat Fleurtje haar 'dingetjes' heeft maar het zoveel erger kan zijn.
Dan besef je ook, dat je haar nog hebt en voor haar mag zorgen. Kan knuffelen en ruiken... hoe dankbaar kan je zijn...

Cardioloog

Vandaag hadden weer de jaarlijkse afspraak bij de cardioloog. Dus vanmorgen gingen we samen met papa naar het WKZ in Utrecht.
Twee weken geleden waren we al een keer op en neer gereden voor een 24- uurs ecg/ hartfilmpje. Fleur draagt dan 24 uur een registratie kastje bij zich die constant haar hartritme meet. Daar kregen we vandaag de uitslag van.

We hadden het heerlijk koel in de auto, Dirk Scheele stond weer aan en we verheugden ons vooral op de koffie. ;-)
Net voor Utrecht kreeg ons snoetje een flinke aanval. Oei.... wat nu? Dit kwam heel onverwachts.
We besloten door te rijden en te kijken hoe het zou gaan. De afspraak verzetten kon altijd nog.

Omdat we wat vroeg waren deden we toch eerst de koffie. Fleur zat bleek en moe in haar rolstoeltje. Ze kon zich niet overgeven aan haar slaap. Dus heeft ze toch nog lekker wat melkschuim gesnoept.
Haar Rett vriendinnetje die al 6 weken daar in het ziekenhuis ligt, kwam samen met haar mama even mee koffie leuten. Maar Fleur had het zwaar en er kon geen lachje af.
Gauw naar boven voor het consult en dan met gierende banden naar huis!

Op de poli werd er nog een hartfilmpje gemaakt. Liggend op de behandeltafel viel ons snoetje toch in slaap. Van de verpleegkundige mocht ze lekker blijven liggen, ze zou de arts wel naar ons sturen, dan hoefden we niet met Fleur te slepen. Omdat het daar koud was, zette ze ook nog de warmtelamp boven Fleur aan, zodat snoet niet teveel afkoelde tijdens haar slaapje. Wat ontzettend lief en attent, he?!
Het liep gigantisch uit, dik een uur hebben we daar zitten wachten. Omdat Fleur toch al die tijd sliep was het voor nu geen probleem.
De arts kwam en vertelde dat het hartfilmpje er goed uit zag. Geen bijzonderheden, geen reden voor ongerustheid. Fleurtje was inmiddels wakker geworden en na deze stempel, "goedgekeurd" wilde ze wel weg. Volgend jaar komen we weer terug...
In het restaurant hebben we nog een broodje gegeten en daarna zijn we gauw naar huis gegaan.

Snoetje was nog erg moe en heeft lekker op het snoezelbed gelegen. Haar oogjes vielen soms dicht... arm pupke, het was zwaar voor haar vandaag. En dat bij deze tropische temperaturen..

P.S
In het ziekenhuis zag ik een bekende van zwangerschapsgym (van 13 jaar geleden) maar door de aanval van Fleur en het koffieleuten kwam het er niet van haar aan te spreken. Okee, ik geef toe, het kwartje viel ook wel laat. Ik dacht waar ken ik haar van? ;-)
En toen, toen was ze opeens weg.
Vanmiddag kreeg ik een super lieve reactie van haar via de weblog, helaas staat ie er niet meer op...

Maar lieve Sandra, blijkbaar lees je mee en ik kan je anders niet bereiken, dus doe ik het even zo.
Ik vond het zo ontzettend lief wat je schreef en hoop dat alles goed met jullie is. Dat je niet voor iets ernstigs in het WKZ was.. heel erg bedankt voor je berichtje!

Met rechte rug

Een paar weken geleden moest Fleurtje weer op controle komen bij de orthopedisch chirurg, voor haar vergroeiing in de rug.
Samen met oma maakten we het ritje naar Veldhoven.
Eerst een foto maken, toen op consult bij de specialist. Het is ieder half jaar weer een feestje. Op de radiologie- afdeling zijn ze super aardig en de arts zelf is ook een heel plezierige man. (he mam ;-)

Toen we de spreekkamer binnen kwamen, stond de foto al op het computerscherm. Naast die van een half jaar geleden.
Het was een soort van "zoek de verschillen"... En er was wel een verschil, snoetje zat zo scheef als een hoepel op de foto. Slecht nieuws? Nee!
De kromming van haar ruggengraat was maar 1 graadje toegenomen, te verwaarlozen dus. Het was alleen haar houding, die niet goed was.
Joehoe! Een klein feestje dus! De scoliose blijft nu nog onder de 30 graden. (en vanaf 45 graden adviseren ze een operatie) Wij zijn blij, over een half jaar weer terug en hopen dat het dan weer zo positief is...
We hebben het na afloop gevierd met worstenbroodjes, muffins en cappuccino. Samen met een gezellig en lief snoetje, die het allemaal weer fantastisch goed deed, daar.

Aan de houding moeten we wel goed werken. Blijven zwemmen, paardrijden en oefenen bij de fysio.
Maar Fleurtje zit ook niet goed in haar huidige rolstoel. Ondanks de steun aan beide kanten van haar lijfje, zakt ze naar links. Er moest opnieuw gekeken worden om dit te voorkomen.
Dus zijn "de experts" vorige week thuis geweest en hebben de rolstoel bekeken. En haar ruggetje natuurlijk.
We hebben gekozen voor een, op maat gemaakte rugleuning. Een zgn orthese.
Hiermee krijgt ze de steun en het comfort die ze nodig heeft. Het wordt nu in gang gezet en zal nog wel even duren voor het klaar is. Kunnen wij even wennen ;-)

Voor ons wel weer een stapje.... een stapje meer gehandicapt.
Maar als het goed is voor snoet, is het goed voor ons..... nog steeds!

Trots

Ons liefste grietje, ik heb haar net op bed gelegd... Wat is het toch een schat van een kind!
Ze kan zo heerlijk genieten van het samen zijn, het samen keutelen, aan tafel zitten....
Ze snapt zoveel van wat wij zeggen, die lieve Fleur.
Het gaat nog wisselend maar er zijn heel veel alerte en gezellige momenten.

Wisselend zijn de nachten. Nog steeds. De helft van de week slaapt ze door, de andere helft.... die eh, vergeten we maar...
Ook zien wij nu opeens nieuwe epileptische/ Rett activiteiten.
Soms is haar ademhaling zo van slag, dat ze haar mondje niet meer dicht krijgt. Haar tong doet raar en het speeksel loopt eruit. Het duurt een paar minuten en dan gaat het weer.

Maar snoetje heeft ook flinke wegtrekkers waar ze weer mee moet dealen. We benoemen alles, dat het misschien naar voelt in haar hoofdje of lijf, dat dat even duurt maar ook weer weg gaat. Zo helpen we haar door die nare "toevalletjes" heen.
Die dankbare blik als we haar daarna lekker op de bank of in bed leggen, is zo intens. Vol liefde en dankbaarheid.
Die blik kan ze ook hebben als we haar 's avonds in bed leggen om te slapen.
Je verdrinkt dan zowat in die oogjes..

Het mooie is dat snoetje tegenwoordig zelf in slaap valt.
Eerder bleven we altijd bij haar zitten tot ze sliep. Dit kon 10 minuten duren maar ook bijna een uur. Als we dat niet deden raakte ze overstuur.
Maar sinds een paar weken kan Fleur het alleen!
We stoppen haar lekker in, nemen nog de dag door en blijven even zitten kroelen.
Dan zeg ik (of Michel) "Oh ja, dom van mij, helemaal vergeten dat je zelf in slaap kan vallen. Je bent natuurlijk ook al zo groot".
Dan ligt ze zich te verkneukelen met zo'n lieve glimlach op haar snoet. We doen de hekjes van het bed dicht en de lamp uit en als we dan beneden via de camera kijken, ligt ze heerlijk met haar handjes onder haar hoofd te slapen.
Wat een knap grietje, he? Ze wordt zo groot. En wat is het heerlijk voor ons, dat het nu na al die jaren, zo makkelijk gaat..

De afgelopen 10 dagen heeft Fleurtje zich sowieso volwassen gedragen.
Was wat vaker bij opa en oma omdat ik niet lekker was na een kijkoperatie. En omdat ik niet mocht tillen. Dus ging snoet extra nachtjes logeren en mocht ook nog extra avondjes mee eten. Oma leverde Fleurtje dan in pyjama weer af, zodat ik haar zo in bedje kon leggen. Alles om mij te ontlasten.
Natuurlijk is het zo vertrouwd bij opa en oma maar Fleur gaat zo gemakkelijk mee in de situatie. We vertellen precies wat er gaat gebeuren maar dan nog.. echt heel bijzonder...!
Afgelopen weekend heeft snoet bij het logeergezin doorgebracht. En ook dit ging geweldig.
Het is fijn om appjes te krijgen dat de nachten goed gingen en Fleurtje het naar haar zin heeft.

Ons grietje wordt groot, wijs en is om op te vreten. Ze groeit innerlijk zo...
Ik ben zo enorm trots op haar.... mijn allerliefste snoetepoet!

Afwisselend

Oei, ik heb de laatste weken de weblog wel laten versloffen, zeg!

Ik ging een beetje op de automatische piloot, zonder al teveel gevoel en heb me vooral bezig gehouden met m'n batterijtje opladen. Want ik ben moe en heb nul komma nul procent energie.
Dus ging ik met Michel een weekend genieten in Egmond, met mama 2 dagen naar Maastricht, koffie leuten met vriendinnen, high-tea-en met een paar lieve Rett mama's, met Michel naar de sauna, met schoonzussie lunchen, met een vriendin naar de sauna.... dus je snapt....geen tijd om hier te schrijven, hihi. Maar ik heb wel genoten.
En dat batterijtje? Ik denk dat het een "niet oplaadbare" is... helaas :-(

Het is hier de afgelopen weken wisselend.
De nachten gaan op en af. En als ze af gaan, gaan ze goed af....
Fleur heeft weer wat meer aanvalletjes, regelmatig een blaasontsteking, is erg moe en veel in zichzelf gekeerd maar dan opeens keert het en is ons snoetje zo vrolijk en alert.
Zo'n leuke puber, echt weer om op te vreten!

Ze ziet er zo wijs uit, een echte tiener. Ze eet als een tierelier dus de dietiste was eindelijk tevreden!
Het laatste half jaar is ze niet noemenswaardig gegroeid, dat is iets wat voor ons prettig is. De verzorging wordt namelijk opeens een stuk zwaarder.
Je tilt snoetje niet zomaar even op de aankleedtafel (nee Martine, daar heb je ook een tillift voor...), ze weegt nu zo'n 37 kg en is 1,50 cm lang. Gelukkig past ze nog steeds op schoot en kunnen we heel veel knuffelen zo!

Verder hebben we begin oktober een hele gave bakfiets gekregen. En gelukkig waren er nog een paar mooie weekenden en hebben we genoten! Fleur zat eerst in een fietskar achter de fiets maar zit nu gewoon 1e rang. Als een prinses op de erwt!
Ze geniet zo, kan nu alles heel goed zien en zit lekker in haar eigen rolstoel. Voor ons ook fijn haar voorop te hebben, voor als ze een aanval krijgt..
En papa hoeft niet meer zo hard te trappen want er zit trapondersteuning op. We zijn er zo heel blij mee!
Ik heb er een kort filmpje van gemaakt... heel goed kijken want ze zijn zo weer weg ;-)

Verder hebben we ook nog verdrietig nieuws.
Twee weken geleden is Pieter Konijn overleden. Hij lag in de tuin, het was net alsof hij sliep en ik zeg dan ook nog tegen hem, "Hey, lig je hier!"....maar er kwam geen reactie. :-(
Hij heeft een mooi grafje gekregen, in de tuin... daar waar hij gelukkig was en lekker kon rond huppelen.
Fleurtje hebben we het uitgelegd, dat hij al oud was en dat je dan dood gaat.
Ze heeft dagen lang veel "Pieter" gezegd. Ook als ze op visite ging en het even stil was kwam zij met haar Pieter om de hoek. Ze wilde het echt aan iedereen vertellen. Heel bijzonder. Zo zie je maar weer waar ze toe in staat is, die kleine slimmerd van ons...

Scoliose

Vorige week had ons grietje een afspraak in Veldhoven, bij de orthopedisch chirurg. Oma ging gezellig met ons mee want papa moest weer heel hard werken..
Het was lekker rustig op de weg en we waren vroeg. Dus eerst lekker een cappucino gedaan met een Brabants worstenbroodje. Daarom wil oma zo graag mee, nu ben ik er achter ;-)

We melden ons op Radiologie, daar zou eerst een foto gemaakt worden.
We waren snel aan de beurt en Fleur zat keurig op het krukje voor de foto. De dames waren ook dit keer erg lief en de foto was zo gemaakt. Op naar de orthopedisch chirurg.

Een half jaar geleden was de kromming in de wervelkolom van Fleur best wat toegenomen. We waren dan ook gespannen of dit nu weer het geval was.
De arts kwam ons al snel halen en bij binnenkomst stond de foto al op zijn computerscherm. Krom.... maar niet dramatisch toegenomen. Juist niet, een heel klein beetje maar. Wat waren we opgelucht!

Hij vond Fleur mooi in haar rolstoel zitten (al gaf hij wel nog een verbeterpunt aan...) en het strookte eigenlijk helemaal niet met wat hij op de foto zag.
Maar helaas liegen de foto's niet en is de scoliose echt aanwezig.
Voor de kenners, Fleur zit nu op 30 graden en dit is afgerond naar boven... Bij 45 graden zou er geopereerd moeten worden.

We hebben er best even over zitten kletsen. Dat we hopen dat de grootste groei bij ons snoetje voorbij is. Dat wanneer ze nog maar even langzaam doorgroeit, de scoliose misschien ook binnen de perken blijft. Als ze uitgegroeid is, stopt ook de vergroeiing van haar wervelkolom..
We hopen dus dat een operatie, in de toekomst misschien heel niet nodig is... Dat zou even fijn nieuws zijn!

Oefenen, fysio, paardrijden en zwemmen... dat is het belangrijkste advies... net als afgelopen jaren dus...
En over een half jaar weer terug, voor een foto en een worstenbroodje....

Onrustige dagen

Helaas, de machteloosheid steekt hier weer de kop op.
Al dagen is ons snoetje onrustig.
Het begint als ze 's morgens wakker wordt, ze wil niet zo lang meer blijven liggen, ook niet in het grote bed.
Na het ontbijt gaat het vaak even beter.
Dan komen er weer momenten van mopperen, zich geen raad weten, alsmaar willen lopen.
Dan weer moe zijn maar zich niet kunnen overgeven aan een slaapje. De dagen zijn heel wisselend.

Vandaag had Fleur het echt zwaar. Haar ademhaling was erg ontregeld, ze hyperventileerde de hele dag. Regelmatig zagen we ook blauwe lipjes en zat snoet tegen een aanval aan.
Ze kreunde als ze languit naar de tv keek. Maakte veel klanken... van ongenoegen.
Haar toetje is wit en ze heeft wat kringen onder haar ogen..
Het is zo zwaar ons grietje zo te zien...

We weten het echt niet. Wat is de oorzaak van deze giga onrust?
Pijn? Hormonen? Ontlasting die dwars zit? Vertel het me maar :-(

Gelukkig zijn er ook wat hele goede momentjes en zien we die heerlijke lach weer.
En de lieve pretlichtjes in haar oogjes. Daar putten we dan weer kracht uit...

Van de week werd Fleur in de loop van de avond wakker.
Ze was erg druk met haar ademhaling en met het handen wringen. Voorlopig zou ze niet gaan slapen, dat herkennen we wel.
Ik heb haar in het grote bed gelegd en ben er bij gaan liggen. Ik probeerde mijn rust op haar over te brengen, het lukte totaal niet.
Ik heb een stukje gefilmd, van hoe ze dan doet. Mensen om ons heen vragen namelijk vaak hoe die onrust zich uit.... Nou, zo dus....
Ze hijgt, kreunt (Kim Holland is er niets bij), zet haar adem vast om vervolgens met veel kracht weer uit te ademen. En als we pech hebben kan dit de hele nacht duren en blijft ons grietje dit achter elkaar doen... uren lang... met haar armpjes in de lucht. Zo ontzettend sneu, terwijl dit nog een redelijk milde onrust was...
Knap maar gauw op, snoetepoet. Dit is voor jou en je lijfje echt vreselijk naar...