Lopen!

Omdat ons grietje graag buiten is kunnen we lekker aan de wandel. Met de rolstoel, het loophulpje of zo samen. 

Snoet loopt de laatste tijd steeds beter, heeft haast geen steun nodig. Ik heb haar nu nog stevig aan de arm vast omdat ik ook wilde filmen. 

Met haar nieuwe, aangepaste schoenen stapt ze er lekker over. En ze heeft er lol in, zeker na wat complimenten. We lopen steeds een stukje langer en Fleur bepaald de richting. 

Vandaag waren we ruim een half uur onderweg. 

Heerlijk! Ons knappe kind! 

De Mud Cruiser

Bijna 3 weken thuis. We hebben redelijk een ritme gevonden.
We houden ons, zoveel mogelijk, vast aan het normale dagritme.
Op tijd opstaan, ontbijten en wassen en aankleden. Omdat Fleur nog steeds niet helemaal fit is, rusten we tussentijds ook lekker uit.
En we boffen natuurlijk gigantisch met het prachtige, zonnige weer. Dus maken zowel ‘s morgens als ‘s middags een goeie wandeling. Dat mag van Rutte. Fris neusje halen, mits we afstand van anderen houden.

Ik zag vorige week de bui al hangen. Weken thuis en dus zolang het kan, lekker veel wandelen.
Dus besloten we een Mud Cruiser aan te schaffen. Niet dat we van plan zijn om door de modder te sjouwen, hoor.
De Mud Cruiser is een outdoorwiel wat je makkelijk op de rolstoel klikt. Dit geeft meer comfort tijdens het wandelen. Geschikt voor ruig terrein en bos of strand.

Maar wij wilden ‘m voor onze gewone wandelingetjes. Normaal trilt Fleur uit haar rolstoel als we over de Tielse kinderkopjes gaan. Voor haar vervelend en ook voor ons niet comfortabel wandelen.
Maar met dit ding gaan we als een jekko door de wijk. Het rijdt zoveel beter.
De kleine voorwieltjes worden iets opgetild en dus rij je voor alleen met het grotere wiel. Zo fijn.

En zo genieten we extra van onze 2 hoogtepuntjes van de dag!
De paden op, de lanen in.... tra la tra la, tra laaa.

P.S Inmiddels hebben we bij de fietsenmaker een spatbord op het wiel laten monteren.
Fleur zat steeds met haar voet op de band. Ze houdt ervan om haar benen regelmatig te strekken.
Niet echt handig... ;-)

Schoenen

Het heeft even geduurd....

Gipsen, mal laten maken, mal passen, proef uitproberen, laten aanpassen, weer uitproberen.
Model uitzoeken, kleur bepalen, weken wachten op het definitieve paar, afspraak revalidatiearts.....maar dan hebben we ook wat....
de nieuwe orthopedische schoenen van onze snoet!

Toen ik de proef-schoenen zag had ik er een hard hoofd in. Ik kon me niet voorstellen dat het goed zou komen. Helaas heb ik de foto's verwijderd, anders hadden jullie mee kunnen gruwelen. ;-)
Maar ze hebben er wat moois van gemaakt, eerlijk is eerlijk. Althans....dat vinden wij.

Fleur heeft deze, op maat gemaakte schoenen, in plaats van de spalken. Die mochten de container in.
En ze loopt er erg goed op. Haar beenlengte verschil is aangepakt dus nu "waggelt" ze niet meer.
Ze staat mooi rechtop en zet haar voeten goed neer. Wij zijn blij!

Helaas heeft ze een blaar gelopen, toen ze iets te enthousiast en te lang door het ziekenhuis wandelde, de schuld van deze mama...
Dit moet eerst goed helen voordat ze ze weer aan kan.
Dat is dan even jammer maar ook dat komt weer goed, al gaat dat helen wel heel langzaam...

Nou? Wat vinden jullie ervan? Stoer chickie, he?!

Spalken

Vorige week hebben we dus afgesproken dat Fleur orthopedische schoenen krijgt.

Ze draagt nu af en toe haar spalken nog, maar loopt hier zo bar slecht op.
De Maartenskliniek zegt dat Fleur ze minimaal 12 uur moet dragen, wil het effect hebben. Als het sowieso al effect heeft....?! En die 12 uur haalt ze niet.
Zoals met alles zijn de meningen hierover verdeeld.
Net zoals bij het dragen van een korset en bijvoorbeeld een orthese in de rolstoel, heeft iedere specialist/fysio zijn eigen mening en ideeën.
Wij luisteren hierna en volgen dan ons eigen gevoel.
De spalken mochten we dus aan de wilgen hangen en daar kunnen we ons helemaal in vinden.
Met de nieuwe schoenen kan snoet hopelijk wel weer lekker meters maken.

Bij gebrek aan wilgen in de tuin, gaan ze de kliko in.
Adios spalken! Bedankt voor alle fijne jaren.... not!

Orthese deel II

Al weken zit ons snoetje mooi in haar rolstoel. Het heeft bloed, zweet en tranen gekost maar het ziet er nu best prima uit en ze zit als de koningin. (Maxima dan, he!)

Fleur kreeg een aangepast zitje op haar rolstoel. Omdat ze zo verschrikkelijk scheef zakt. In een eerdere blog heb ik er al over geschreven en een foto geplaatst van de passing.
Nadat het proefmodel klaar was zijn we gaan proberen. Dit heeft welgeteld 3 dagen geduurd, toen hing ik al weer aan de telefoon. Het model wat gemaakt was, belemmerde Fleur in haar beweging. Het was groot en lomp en omklemde haar helemaal. Ze vond het blijkbaar niet fijn zitten want ze ging steeds naar voren met haar ruggetje. Zat geen moment relaxt... Wat verschrikkelijk dat je op dat moment niet kan praten.....

                                                               Zo moest het niet....


Er is opnieuw naar gekeken en omdat ik geen vertrouwen in de leverancier had, is de keus op een ander gevallen. Er is gekozen voor alleen een aangepast rug gedeelte. Zodat Fleur nog wat met haar benen kon bewegen. Wel mooi vast bij het bekken en een rug die haar goed rechtop corrigeert.
Zowel de gemeente als onze eigen leverancier van de hulpmiddelen, ging daar mee akkoord. Wat een geluk.

Er kwam opnieuw een passing en een proefperiode. En vanaf het begin zat ons meisje er prachtig in.
Voor het eerst in al die jaren zat ze ontspannen achterover en gebruikte ze zelfs regelmatig haar hoofdsteun. Dat had ze nog nooit gedaan!

                                                     Op deze foto veel spanning in het lijf
                                                                        maar wel lekker achterin de leuning.                                 
                                

Het heeft even geduurd maar wat zijn we blij.
Raar he? Blij zijn met een orthese- rugleuning. Het moet niet gekker worden!

Zitorthese

Na 101 praktische en meestal niet echt mooie hulpmiddelen in huis te hebben gekregen, dachten we dat we wel rond waren.
We begonnen tien jaar geleden met een aangepaste kinderwagen en eindigde vorige najaar met een, overigens fantastische, bakfiets. Daartussenin zitten dan oa het hoog-laag bed, rolstoel, bus, tillift en aankleedtafel.
Maar tijdens een passing met de rolstoel, enkele weken geleden, kwam daar nog een wanstaltig ding om de hoek kijken.
De orthese oftewel de zitorthese.

Fleurtje zit niet meer goed in haar rolstoel, vandaar die passing. Ze hangt naar links, de kant waar haar wervelkolom heen wil groeien. De zijdelingse steun is niet meer voldoende, waardoor het risico op scheef groeien alleen maar toeneemt.
We hadden dus een afspraak om te kijken of er simpele aanpassingen mogelijk waren aan de rolstoel.
Er is gekeken naar de stoel en naar de rug van snoetje. Er is gevoeld en gecorrigeerd.
En uiteindelijk kwam daar het ding ter sprake.... de orthese. Dit is een, voor Fleur op maat gemaakt zitje wat op het onderstel van de rolstoel geplaatst gaat worden.
Een soort troon, voor onze prinses.

Afgelopen dinsdag kwamen ze het ding aanmeten. Fleur mocht in een soort zitzak gaan zitten. Hier werd lucht in geblazen waardoor het zacht werd. Zo kon de meneer die de orthese gaat maken, het helemaal naar het lijfje van Fleurtje vormen. Waar nodig kreeg ze extra steun en anders extra comfort. Toen alles goed gevormd was ging de lucht eruit waardoor de mal hard werd.

Ons snoetje vond die aandacht en dat gefrunnik wel weer mooi. En de meneer ook, haha... die kon ze steeds in zijn ogen kijken ;-)

Nu wordt er een proefmodel gemaakt, van die mal. Dan mogen we die een paar weken testen. En als uiteindelijk alles goed is wordt de orthese definitief afgemaakt en bekleed.
Al met al duurt het nog wel even maar dat geeft helemaal niet.... dan kunnen deze papa en mama weer even wennen aan het idee dat het er nog gehandicapter uit gaat zien.
Want voor anderen misschien gek maar wij moesten wel even slikken toen dit op tafel kwam.

Tegelijkertijd moet ik zeggen, ze zat er prachtig in.... keurig rechtop.
En als het goed is voor snoet, dan is het goed voor ons. Nog steeds!

Plafondlift of Droomvlucht?

Het was even stil op de weblog...
Er stonden dan ook nog wat afspraken gepland voor ons blonde grietje.

Er is bijvoorbeeld opnieuw gekeken naar de rolstoel. Fleur groeit zo hard dat ze er niet goed meer in zat.
Er wordt nu het een en ander aangepast zodat ze er hopelijk weer een tijdje tegenaan kan. Ik ga er tenminste vanuit dat het in werking is gezet want de pas-afspraak was al weer 3 weken geleden....

Verder een controle gehad bij de kinderarts, in verband met de nieuwe epilepsie medicijnen. De echte epilepsie aanvallen zien we nog steeds niet, al zit Fleur er nu wel weer regelmatig "tegenaan".
We kunnen de dosering nog ophogen dus dat is het overwegen waard. Verder was ze erg tevreden over de bolle toet van onze snoet dus mogen we de nachtelijke sondevoeding stoppen en blijft, in overleg met de dietist, ook de slagroomvla even in het schap van de AH staan... Wie had dat ooit gedacht???

En dan de volgende hobbel. Hij is genomen en het wordt nu wel serieus een gehandicapt zooitje bij ons thuis.
We hebben in de aanbouw van Fleur een heus plafondtilsysteem hangen. Met een verrijdbare tillift konden we, met name in de badkamer, niet uit de voeten. De ruimte was te beperkt en ook wanneer Fleur in de tilmat hing en ze een Rett aanval of paniekaanval had, kon ik haar niet de geborgenheid geven en tegelijkertijd die tillift besturen en een veilige plaats bereiken.

De afgelopen twee weken is er hard gewerkt. Er was een hoop stress omdat het even tegen zat, er zijn heel wat koppen koffie gezet, koekjes en lekkere broodjes gegeten maar dan heb je ook wel wat...
Onze schilder heeft vorige week de finishing touch gedaan en het is mooi geworden. (nou ja, als je niet naar boven kijkt dan ;-)

Met dit systeem kunnen we Fleur vanaf ieder hoekje of stukje van haar (bad)kamer optillen en brengen waar we haar willen hebben. Ze hangt in een tilmat aan de rail en we kunnen al knuffelend de hele ruimte door. Zoals een andere moeder zei; "het is net Droomvlucht, van de Efteling".... maar dan anders, haha.
Het is wennen, ook omdat snoetje nog zoveel met ondersteuning loopt maar ik moet er toch aan. Ze wordt me te zwaar en mijn ruggetje vindt het niet meer leuk. De serieuze tilmomenten gaan dus nu met Droomvlucht...

Ik heb wat foto's van de werkzaamheden en het resultaat. Nog niet van ons snoetje, hangend in het systeem. Voor de volledigheid van de blog zou het goed zijn, ze hier neer te zetten.

Voor mijn emotionele moederhartje is het nog te veel.
Misschien later.... als ik gewend ben....

De VIF Bus

We hebben het heel lang kunnen uitstellen, het was ook niet nodig.
Maar nu werd ons Fleurtje te groot en te zwaar en kreeg ik haar alleen met veel moeite in de auto... Er moest een andere oplossing komen, eentje waardoor we ons grietje niet meer hoefde te tillen.
Een rolstoelbus......!

We hebben er tegenaan gehikt, het is wel weer een stapje.
Als je me in mijn hart kijkt wil ik ook liever in een cabriootje rijden dan in een aangepaste bus of auto. We stonden niet te trappelen....
De afgelopen maanden hielden we wel "de markt" in de gaten. Michel is een autoliefhebber en wist wel wat er op en aan moest zitten ;-) Ik weet zelf ook wel goed wat ik mooi vind, haha.
Dus op zoek naar een niet te oude, uitgebreide en betaalbare bus...

En toen... toen kwam broertje om de hoek. Hij wilde graag wat voor ons doen en stelde voor om mee te betalen.
Uren hebben de mannen op internet gezeten, ge-sms't en met elkaar gebeld....
Eind december zijn we gaan kijken bij een autobedrijf die tevens de aanpassing voor de rolstoel verzorgd.
Daar stond een bijna nieuwe, prachtige bus met alles erop en eraan. Meer dan nodig was en veel meer dan we in gedachten hadden....
We hebben nog naar andere gekeken maar broertje was er wel uit. Deze moest het wel worden want zoals hij zei: " Als je toch in een rolstoelbus moet rijden, dan maar in een hele mooie"....
Voor ons onwerkelijk, zo'n groots gebaar... uit liefde voor zijn zus en nichtje... (jaaa, Mich mag er ook in rijden ;-)

En zo hebben we vorige week zaterdag de bus opgehaald. Helemaal in Losser, bij Enschede.
Jemig, wat waren we zenuwachtig, die dagen ervoor. Het werd nu toch echt.
We hadden besloten om snoetje mee te nemen. Het is tenslotte haar bus! Zij moest er bij zijn, het eerste ritje!
Dus om 9.15 uur in de auto en rijden maar.... Helaas was Fleur erg vroeg wakker, die ochtend en dus ontzettend moe. Ze kakte daar in de showroom helemaal in... jullie zullen het wel zien zo, op de foto's.
Gelukkig was tante Mieke erbij die zich over snoetje ontfermde.

Het was een bijzondere ochtend.
We waren gespannen of Fleur het allemaal wel trok, het geluid en de beweging van de lift en dan met de rolstoel in de auto. Misschien voelde dat wel onprettig voor haar...
We waren enthousiast omdat de bus zo mooi was, superblij met het grote aandeel van oom Hans en emotioneel omdat we nu een aangepaste auto gingen rijden. (die emotie werd trouwens op dat moment geblokt door alle drukke toestanden bij de aflevering)

Na twee uurtjes gingen we dan echt rijden. Met een stralend Fleurtje achterin die als een prinses op de erwt in haar bus zat. Ze zwaaide nog net niet, naar iedereen... haha. Wat een heerlijk troeltje!
Inmiddels zijn we een week verder en wat zijn we blij!
Okay, we zijn niet even zomaar weg maar wat een auto. Hij rijdt zo fijn, zo makkelijk en is zo mooi!

 

Lief, lief broertje... heel, heel erg bedankt, zonder jou waren we nu niet zo happy en was het niet zo'n feestje geweest om in zo'n auto te rijden..
Zonder jou had Fleurtje nu geen VIF Bus gehad...

Very Important Fleurtje Bus!

Hallo 2014!

De eerste blog van het nieuwe jaar! Jawel, deze wordt positief!

Fleurtje en wij zijn Oudjaarsavond goed doorgekomen, snoetje lag op tijd op bed en heeft heerlijk doorgeslapen en wij ook! ;-)

En het gaat weer even lekker met ons dametje!
De afgelopen week zat ze beter in haar velletje. Wel heel moe maar gezellig, meer vrolijk en regelmatig een flinke lach. Daar doen we het voor! (over de nachten hebben we het gewoon even niet ;-)

Af en toe wordt er flink gemopperd maar dat blijkt een kwestie van "honger" te zijn. Als er dan een fruitje of broodje gegeven wordt, is het al gauw weer goed. Wat kan die meid eten, zeg. Kleine pre-puber...
De frikandellen, tosti's, pannenkoeken en boterhammen vliegen je hier om de oren. Helemaal goed, lekker spekkie kweken!

Het echte leven is weer begonnen en de agenda staat al weer flink vol, deze week.
Gisteren kwam de kapster om snoet te knippen. Ze heeft weer een mooie paardenstaart, zonder dunne punten..

Vanmorgen hebben we opnieuw de voetjes laten gipsen, voor de herkansing van de orthopedische schoenen.
Het ging goed en de afdrukken zagen er al beter uit, dan de vorige keer. Na lang wikken en wegen hebben we besloten om Fleurtje een spierverslapper te geven.
Iets waar ik erg veel moeite mee had. Waarom je meisje volstoppen met zooi, alleen maar voor een paar schoenen?
De spierspanning in snoet haar voetjes is enorm en de schoenen-meneer had het idee dat het daar de vorige keer ook al mis is gegaan. De voetjes konden toen niet in de juiste stand gezet worden, tijdens het uitharden van het gips. Daardoor zakte ze nog steeds door haar enkels, ook met die "skischoenen".
Met deze medicijnen zijn haar voetjes soepeler en kunnen ze in de juiste stand komen.
Tijdens het gipsen heb ik Fleur voorgelezen uit haar lievelingsboekje. Het sfeertje was relaxt en Fleur was meer ontspannen. Het ging dus goed en de afdrukken zagen er al beter uit, dan vorige keer.
Nu wordt er een proefschoen gemaakt en daar vanuit gaan ze verder opbouwen... ben benieuwd...

Verder staat er morgen een afspraak op de agenda, voor een plafondlift, voor in de aanbouw van Fleur.
Met een gewone tillift komen we niet meer uit, in haar badkamer. We kunnen Fleur niet goed ondersteunen tijdens een aanval, als ze in de lift hangt. En het apparaat krijgt haar niet meer over het verhoogde bad getild, ze wordt te groot en hangt daardoor te laag....
Het wordt een hele operatie maar dan zijn we straks ook wel voor heeeel lang klaar...

En dan hebben we vrijdag nog een afspraak bij de kinderarts staan.. en is de week weer om...

Lekker bezig.... Hallo 2014!!!

Aangepaste schoenen

Nog eentje dan, op de de valreep. Omdat ook dit bij 2013 hoort....
En weer gejankt... heel hard...

Begin september werden de gipsafdrukken gemaakt, van de voetjes van snoet. Dit voor haar eerste paar orthopedische schoenen.
Ik heb het model, de kleur en de leersoorten uitgezocht. Mooie donkerblauwe, van nubuck leer met een lak neusje en accentje, zouden het worden.
Ik had me goed voorbereid. Diverse moeders gesproken, foto's gezien van andere aangepaste schoenen. De do and don'ts op een rijtje gezet.
Samen met oma winkel in en uit gelopen om een model te zoeken. (nu ik dit zo aan het typen ben, vraag ik me af of ik wel normaal ben, haha)

Begin december waren de schoenen dan eindelijk klaar... Helemaal met de hand gemaakt.
Vol verwachting liep ik samen met Fleur naar de schoenmaker.
Oke, dat het niet erg leuk zou zijn, dat wist ik wel. Het werden tenslotte orthopedische schoenen.
Er was mij al verzekerd dat het groter en lomper zou ogen dan de schattige schoentjes en laarsjes die ze nu steeds aan heeft.

Toen we de ruimte binnen kwamen was de schoenmaker al aanwezig samen met de fysiotherapeut van schooltje. De fysio keek op en onze blikken kruiste elkaar. Ik zag het al aan zijn ogen, dit werd slikken...

De schoenen kwamen te voorschijn en Fleur kreeg ze direct aan. Onze lieve, tengere Fleurtje met haar spillebeentjes. Ze waren donkerblauw, met een mooi lak neusjes maar oh oh, wat een lompe dingen.
Door de ingebouwde kokers (deze houden haar voetjes in de juiste stand) waren de schoenen zo hard als een skischoen. Ze liep er ook op, als op een skischoen. Klos, klos, klos....
De schoen was op haar voetje gemaakt. Omdat ze naar binnen klapt zat er aan die kant een extra uitstulping.  Vanwege het polstermateriaal dat er voor zou zorgen dat ze daar geen drukplekken kreeg.
Dit viel echter heel erg op omdat haar hieltje zo ontzettend smal is. De schoen was heel mooi gemaakt maar verder.... zag het er echt niet uit ;-(

We maakten met de schoenmaker een afpraak voor tweee weken later. Voor een evaluatie...
Met een klossende Fleur liep ik terug naar haar groep. Een van de leidsters vroeg me wat ik er van vond....
Tja, ik had me al die tijd groot gehouden maar toen knapte ik. De tranen liepen over mijn wangen. Ik probeerde ze voor Fleur te verbergen en nam gauw afscheid.

Mijn auto stond voor de deur van het kdc.
Toen ik het portier dichtsloeg moest ik zo ontzettend huilen, ik kon niet meer stoppen. Ik vond het nog erger dan ik al gedacht had...
Maar als het goed is voor snoet, dan is het goed voor mij...
Toen Michel ze 's avonds zag, zei hij: ' Daar gaan we echt niet mee over straat, hoor'.
Haha, gedeelde smart is halve smart....

Na twee weken hadden we de evaluatie.
Fleur bleek niet goed op de schoenen te staan. Een voetje zakt nog steeds weg, de andere kon meer gecorrigeerd worden. Ook bleven een drukplekken ontstaan.
Ze heeft een heel complex voetje.. (nee! het is geen complex kindje!)

De schoenmaker stelde voor opnieuw te beginnen. Eerst met een proefmodel en dan net zolang " sleutelen" tot Fleurtje er goed mee kan staan en lopen. Een lang traject maar wel een goed traject, denk ik.
Volgende week dinsdag wordt er opnieuw een gipsafdruk gemaakt. Fleur krijgt dan wat kalmerends zodat de spanning hopelijk wat uit haar voetjes gaat, waardoor de stand beter bepaald kan worden tijdens het gipsen.

Ik ben wel gewaarschuwd. Het zal er beter uit gaan zien maar mooi wordt het echt niet.....

En onze snoet, die verdiend echt een lintje. Die hoor je niet, die kleine blonde prinses.
Niet mokken erover, niet zeuren, niet huilen dat ze ze niet mooi vindt maar dapper erop door klossen....

Help, ze praat!!!

Het is een heel lang verhaal en het is zo leuk! Ik probeer even een korte versie hier neer te zetten.

Vorig jaar oktober hebben we op een Rett Symposium een oogbestuurbare computer gezien. Je kijkt dan naar een plaatje en dan volgt er een actie...
Omdat de handfunctie van Fleurtje af nam, leek mij dit wel wat. Maar ik zette het even in de "wacht".

Afgelopen april heb ik de leverancier gebeld en gevraagd of wij dat apparaat niet konden gaan uitproberen. Ik wist tenslotte niet of het geschikt zou zijn, voor snoet. Een ander Rett meisje had inmiddels de smaak te pakken en kon er heel goed mee omgaan. Dat waren positieve berichten!

De leverancier is gekomen en heeft een proefmodel hier neergezet. We mochten het een maand of drie gaan uittesten.
Mijn verwachting was laag maar diep ergens van binnen was er al iets aan het juichen...
Wat zou het leuk zijn wanneer Fleur ons kon vertellen wat ze wilde. Of ze iets wilde eten en drinken, of ze tv wilde kijken, een boekje wilde lezen en ga zo maar door. Wauw, zou ze het kunnen? Zou ik haar kunnen begeleiden hierin?
We hebben de computer gevuld met allerlei foto's. Van mensen om Fleur heen, van eten en drinken, keuze broodbeleg, titels van boekjes, hoesjes van dvd's, speelgoed, de toilet, snoezelkamer enz.
Overal heb ik foto's van gemaakt en gezorgd dat het ding vertelde wat Fleur zag. Als ze (een bepaalde tijd) naar de foto van het lege bord keek zei de computer: "Ik wil graag wat eten.."
Ze had het direct door, al toen de leverancier het ding hier kwam neerzetten. Ze ging er voor staan en keek naar het schaaltje fruit, haha. Nog steeds een Betuws Flipinnetje!

We hebben ruim drie maanden mogen testen en uiteindelijk hebben we van de verzekering een eigen exemplaar gekregen.
Die werd eind augustus geleverd. En wat is het leuk!

Apetrots zijn we, op ons grietje. Eindelijk kan ze ons dingen duidelijk maken, die eerder niet lukte. Natuurlijk zien wij aan haar of ze dorst heeft. (ze kijkt dan naar een glas/ beker) Of dat ze tv wil kijken ( haar blik wijkt dan niet van het zwarte kastje, haha). Maar er is nu zoveel meer, ik zal wat voorbeelden geven...

-Twee weken geleden ging Fleur met opa en oma zwemmen. Oma mocht het water niet in vanwege een ingreep aan haar spataders.
Fleur zat 's avonds bij ons en opeens dacht ik: " Wie heeft dan haar haren gewassen in het zwembad?"
Ik stelde deze vraag aan Fleur en zette haar voor de computer. Vluchtig keek ze naar de foto van opa, maar niet lang genoeg. Opeens koos ze oma. Heel duidelijk.
Ik heb oma gebeld met dezelfde vraag en het klopte. Oma had toch haar haar gewassen!
Fleur was zo trots toen ze het antwoord via de luidspreker hoorde... Gaaf toch?!!!

-Laatst zaten we aan tafel en zei Fleur via haar computer: " Ik moet naar het toilet."
Nou hopla, naar het toilet en kijken wat er gebeurt. En ja hoor, een plasje en een grote boodschap!
Dat is toch super?

- Afgelopen weekend hadden we het plan naar de dierentuin te gaan. De zon scheen zaterdag maar snoetje was erg moe. We twijfelde maar spraken het niet uit..
Op haar computer heeft ze ook een ja/ nee keuze. Een groene, blije smiley voor ja en een rode, sippe smiley voor nee.
"Fleur, heb je zin om naar de dierentuin te gaan?"...."Nee"...
"Wil je op je snoezelkamer blijven?"...." Ja" en ze draait zich om, om vervolgens naar de snoezelbed te  lopen!
Hoe duidelijk wil je het hebben? Normaal gesproken hadden we haar in de auto gezet en waren we gegaan. Om er vervolgens daar achter te komen dat ze het niet leuk vindt, omdat ze moppert...

En terwijl wij steeds denken dat ze tv kijken het allerleukst vindt, blijkt dat in praktijk toch anders...
Zodra ze de keus heeft gaat ze voor.... kijk zelf maar: (geluid computer stond zacht, dus even het volume voluit ;-)
En let maar niet op dat hysterische mens die daar staat te gillen.....

Ze begint met een startscherm, wanneer snoet kiest voor binnen spelen, komt er een volgende scherm met keuze's.
Met de bal spelen, boekje lezen, muziek maken, naar de snoezelkamer..
Toen ze koos voor boekje lezen kwam er weer een volgend scherm met daarop 5 foto's van diverse boekjes.
Ze heeft dus, ondanks een flink verstoorde ademhaling 3 "lagen" doorlopen.
Het is afhankelijk van haar conditie hoe snel ze iets doorloopt. Nu was ze duidelijk druk met haar ademhaling, een andere keer vliegt ze er fluitend doorheen. Maar het maakt niets uit, ze komt er! Ze maakt haar eigen keuze!

Wat een uitvinding. Wat super dat we deze kans kregen!
We gaan het verder uitbouwen zodat het apparaat straks mee kan naar schooltje. Het is een heel werk het ding te vullen maar wat is het leuk.

En wat moeten we straks opletten want alles, maar dan ook alles,
kan ze ons straks vertellen ;-)
Oh help, ze praat!!!

Levering rolstoeltje

"Maar goed, ik ben lekker bezig geweest en morgen komt ie dan.
Ik hoop niet, dat Fleur er dan al uitgegroeid is..."

Zo sloot ik m'n vorige blog af. De rolstoel kwam de volgende dag en neeee, ze was er niet uitgegroeid, integendeel..
De zitting was wel een beetje erg breed, de pelotten om haar lijfje te ondersteunen waren véél te breed en hadden dus zo geen functie, kortom... op de groei besteld.

Verder een (te) lage rugleuning, raakte het voorwieltje de grond niet, was erg geen werkblad bij geleverd, zat er een verkeerde gordel bij, paste de spaakbeschermers niet, trok de rolstoel naar links tijdens het wandelen en kiept het ding bij het minste of geringste achterover...da's toch mooi lullig. 
Dus moest er weer een adviseur langskomen, die eerst even carnaval ging vieren en zijn we al weer een tijdje verder. 
Maar het wordt opgelost, is me beloofd. Misschien na één, twee of toch drie keer bellen?

O ja, by the way... de kleur was goed!!

Even wachten...

Oktober 2012, de 18e om precies te zijn.
Hier in huis een passing voor de nieuwe rolstoel van Fleur. Een fijne passing, waarbij een klein "eisenlijstje" werd afgewerkt.
Er werd een offerte gemaakt, die ging naar de gemeente voor goedkeuring en al snel werd het ding besteld.
Een witte, weten jullie nog?!

Na twee weken viel er een brief op de mat van de leverancier. Door langere levertijd vanuit de fabrikant, zou de rolstoel pas in week 2 geleverd worden, de week van 7 januari.
Pff....dat duurt lang, maar goed, niets aan te doen.

Laatste dag van week 2: nog niets gehoord.
Ik bel zelf de leverancier om te informeren. De rolstoel is bij een ander bedrijf afgeleverd, die er een aanpassing op moest maken. Daar staat hij nog maar hij is bijna klaar.
Ik wordt gebeld als ie bij de leverancier aangekomen is.

Week 4: niets gehoord.
Weer maar even bellen. Soms moet je ze even achter de broek aan zitten, daar ben ik inmiddels wel achter.
De rolstoel is nog steeds onderweg, nu voor een andere aanpassing. Maar verzekerd de man aan de telefoon mij, hij gaat vandaag op transport (vrijdag) en komt dinsdag aan bij de leverancier.
Ik weet niet welke reis hij moet afleggen, maar ik denk dat ie ver weg was, 4 dagen onderweg....
Ik zou dinsdag gelijk gebeld worden voor een afleverafspraak.

Week 6: nog niets gehoord.
's Maandags hang ik weer aan de bel. Ja hoor, de rolstoel staat klaar en die kan de volgende ochtend afgeleverd worden. Helaas.... dan kan ik niet, haha...
Dus komt ie morgen, woensdag 6 februari 2013, week 6.

Als iemand zich nog afvraagt hoe het komt dat de gezondheidszorg zo duur is.... ik weet het wel....
Ik vraag me af of al die bedrijven betaald worden voor het aantal uren dat ze met de rolstoel bezig zijn of dat de rolstoel daar staat. En of er nog een toeslag overheen komt, als ie moet blijven overnachten... Dan loopt het aardig op..
Zestien! weken wachten op een nieuwe rolstoel, met een paar lullige aanpassingen, niets bijzonders...gewoon een grotere voetenplank, andere wielen... niets dat op maat gemaakt moest worden, gewoon standaard rolstoeltje... Te gek voor woorden.

Maar goed, ik ben lekker bezig geweest en morgen komt ie dan.
Ik hoop niet, dat Fleur er dan al uitgegroeid is...

Passen en meten...

Afgelopen donderdag had Fleur een afspraak voor een 24-uurs ecg en passing thuis.

Vroeg in de middag reden we samen met oma, naar het Wkz in Utrecht.
Daar werd ze aangesloten op een holter. Deze registeert 24 uur lang het hartritme, van ons grietje. Dit is de jaarlijkse controle, omdat Fleur wat afwijkingen heeft aan haar hartje.
In het ziekenhuis waren we direct aan de beurt. De plakkers werden op Fleur haar borstkas aangebracht, de holter werd aangesloten en na 10 minuten stonden we weer buiten. Haha, ruim een half uur heen en weer terug rijden, voor deze 10 minuutjes...
Maar fijn is wel dat het onderzoek thuis kan plaatsvinden.. Fleur vond het allemaal prima en hobbelde lekker met ons mee. Uitslag van het ecg volgt over een paar weken.
Op naar huis voor de passing...

Snoet is afgelopen jaar zo gegroeid dat haar rolstoeltje nu al te klein is geworden. En ook heeft ze in haar autostoel geen ruimte meer, voor haar lange benen ;-)

De rolstoel is pas anderhalf jaar oud. Er werd dus eerst gekeken of er nog iets aan geknutseld kon worden. Stukje breder maken, stukje eraan lassen om meer zitdiepte te krijgen. Nou ja.... nee, dat werd 'm niet.
Dat was de conclusie van de enorm, aardige meneer van de firma. Het wordt dus een nieuwe. Heel erg zonde hoor, deze ziet er nog zo mooi uit!

Fleurtje liet het zich allemaal lekker aanleunen.
Even de lengte van haar beentjes opmeten, de breedte van haar heupjes (gelukkig hoefde dat niet bij mij, haha).
Ze vond het allemaal best en zat ondertussen lekker tv te kijken. Af en toe wat drinken of snoepen...

We hadden overleg wat er wel en niet beviel aan de rolstoel. Wat we anders zouden willen...
Nou ja, prima passing zo! Meestal gaat dat niet zo makkelijk en moet je praten als brugman om er bijvoorbeeld een andere gordel in te krijgen. (ik noem maar wat)
We gaan dus voor dezelfde rolstoel, deze bevalt hartstikke goed, en er worden wat kleine aanpassingen doorgevoerd.
Verder hebben we deze keer gekozen voor een witte! Met zwarte kussentjes en natuurlijk haar eigen mooie, roze spaakbeschermers.
Ben benieuwd. Ik vond het grappig te merken dat ik er totaal geen moeite mee had. Dat was maart 2011 wel anders. Toen schreef ik op de blog, dat een volgende rolstoel hopelijk makkelijker zou zijn.
Ja dat is het, wat verleg je toch snel je grenzen hè, met zo'n lekkere Rett meid in huis...

De passing van de autostoel gaat vandaag, maandag plaats vinden. Bij een bedrijf hier in Tiel.
Fleur zit nu in een Recaro autostoel, een fantastisch ding, maar helaas is de zitdiepte niet toereikend.
Keus was uit een fixatievestje en dan "los" op de achterbank of een andere autostoel met meer zitdiepte. Die laatste gaan we vanmiddag saampjes bekijken. De prinses en ik!

Zolang Fleurtje nog mobiel is willen we haar lekker gewoon in een zitje vervoeren. Dat is voor haar waarschijnlijk ook fijn, dat ze "zelf uit de auto kan springen" (we tillen haar dan...) en mee kan lopen.
Als het later te zwaar wordt kan ze nog lang genoeg in haar rolstoel vervoerd worden.

Huppelend

Afgelopen donderdag hadden we een top ochtend, eentje om door een ringetje te halen!

Fleur had de hele nacht doorgeslapen en werd om 7.15 uur wakker! Yes!
Ik was nog wel wat voorzichtig met blij zijn, meestal is dat late wakker worden, een teken dat ze niet lekker is of een aanval gaat krijgen.
En dat zou niet tof zijn, we hadden tenslotte om 9.00 uur een afspraak op de gipskamer. Fleur zou haar handspalkje krijgen, om de stand van haar hand te corrigeren.

Maar het ging zo lekker met ons meisje. Vrolijk werd ze wakker en tijdens het ontbijt zat ze maar te lachen en te giechelen. Wat gezellig! Saampjes gingen we naar het ziekenhuis. Op ons gemak, we hadden ruim de tijd.

Op de gipskamer was Maarten aan het werk. Die hebben we een paar jaar geleden ook al ontmoet, toen Fleur armspalkjes kreeg, omdat ze toen haar handjes steeds in haar mond stopte.
Hij heeft ons toen ook zo goed en lief geholpen. En zo ook nu weer.
Fleur werd uitgebreid begroet en mocht direct al wat complimentjes in ontvangst nemen. Nou ja, dat is dan kaassie hè, in the pocket. Hij kon niets meer fout doen bij ons grietje.
Die man straalt zoveel rust en vertrouwen uit. Verteld echt aan Fleur zelf, wat hij precies gaat doen. Noemt haar schatje, poepie en ga zo maar door. Ik vind het geweldig!
En Fleur, Fleur zat hem maar te bekijken en gaf 'm haar liefste lach...en liet zich ondertussen een mooi, roze gipsen spalkje aanmeten.

Nou Maarten, als je dit leest, je bent geweldig. (ook al heb je inmiddels wat minder haar ;-)
Hoe jij met Fleur omgaat, is een voorbeeld voor heel veel artsen, specialisten en therapeuten.
Onze dag begon goed!
En nu stop ik met je de hemel in prijzen, anders ga je naast je schoenen lopen, haha.

Heerlijk toch, dat je met zo'n begin van de dag, zo enorm blij kunt zijn.
Ik ben dan ook zo trots op mijn Fleurtje, die zonder dvd, snoep of ander afleidingsmateriaal, zo geduldig aan zich liet plukken...

Huppelend de deur uit!

Rolstoeltje

Ja hoor, daar is ie dan. Snoetjes eerste foto in haar eerste rolstoeltje.
Wat is ze lief zo, he?!

 

Er moet nog het een en ander aan gebeuren. De heupgordel zat er niet bij, dan zakt snoet onderuit....en verliezen we haar misschien onderweg. Dat moeten we dus niet hebben, he?!
Verder komt ze met haar voetjes steeds tussen de voetenplank en buizen van de rolstoel.... moeten we ook niet hebben?!
Dat wordt dus weer even bellen...

En verder... verder moet ik er nog eens even over nadenken wat ik er van vind...

Mich vindt het wel een lief, stoer rolstoeltje. Maar ging boven wel even een traantje wegpinken.
Oma had er toch ook wel veel moeite mee, kwam wel direct effies kijken toen ie afgeleverd was.
En opa... kwam niet kijken (bang voor de tranen, de lieverd) en haat het dat z'n enige kleindochter hierin moet zitten...

Een volgende rolstoel is vast makkelijker...

Vlinders

Ik kreeg een telefoontje, vorige week. Sinds die tijd heb ik wat vlinders in mijn buik.
Of vlinders? Het zijn wat zenuwachtige kriebels. Vlinders heb je alleen bij leuke dingen, toch?

Volgende week komen ze namelijk Fleurtje's rolstoel brengen. Haar eerste echte rolstoeltje.
Ons kleine meisje wordt groot, past niet meer in de kinderwagen. Oftewel hoort niet meer in een kinderwagen (volgens ons dan...), want deze kon nog een maatje groter geleverd worden.
De passing, het uitzoeken, het was allemaal geen probleem.
Ik was er, net als Fleur, aan toe. Ik zag, en zie nog steeds, alleen maar voordelen.

Maar dat telefoontje hakte er toch wel in. Fleur in een rolstoeltje.
Nu gaat het echt gebeuren.
Echt gehandicapt! Echt groot! Echt weer iets afsluiten.

Jammergenoeg zijn het geen vlinders, in mijn buik, maar gewoon zenuwen.
Het toeval wil, dat ze wel op de spaakbeschermers staan. Leuk, he?

 

 

 

Aankleedtafel

Ja, joepie!!!! Het is dan zover.......

Vorige week is de aankleedtafel van Fleur geplaatst.
Acht maanden na aanvraag, hangt ie dan eindelijk!

Wat een gemak om ook in dit badkamertje op hoogte te kunnen "werken".
Fleurtje moest er wel erg aan wennen. Ze houdt er toch al niet van om op haar ruggetje te liggen, behalve dan in bed of op de bank.
 
Maar op de onderzoekstafel in het ziekenhuis of andere vreemde omgeving, haat ze het! Ze is dan angstig en heeft kletsnatte handjes.
Zo dus ook de eerste 2 keer hier thuis. Maar nu gaat het prima, ze is gewend en met een kussentje onder haar koppie gaat het prima. Handig, hoor.

 

En zo is het project "badkamertje Fleur" dan ook weer afgerond.

En gaan we verder met de volgende projecten. Afgelopen weken hebben we namelijk zoveel passingen en afspraken gehad.
Er moest een grotere maat fietskar komen, die is zelfs ook al geleverd! Hulde aan de gemeente en Ligtvoet. (niet dat we er nu iets aan hebben, zitten namelijk geen winterbanden onder...;-)

Een tweede passing met een rolstoeltje hebben we gehad. Dit gaat 'm worden...
Nu moet de offerte nog naar de gemeente voor goedkeuring en dan gaat ie in bestelling.

Verder was Fleur uit haar loophulp gegroeid. Dus kwam er iemand een passing doen.
We hebben nu weer gekozen voor de achterwaarste rollator. Die had Fleurtje ook toen ze kleiner was en daarmee liep ze als een kievit.

En als laatste was het advies om een statafel voor ons snoetje te regelen. Zodat ze zonder steun van ons ook eens een half uurtje op haar beentjes kan staan. Wat weer goed is voor haar spiertjes en haar rug.

Dus projecten zat.... Zodra het één en ander geleverd is volgen de foto's.

 

Enige frustratie

Ik gebruik dit blog, om eens even lekker te mekkeren. Dus jullie zijn gewaarschuwd en kunnen nu nog afhaken...
Haha..

Begin mei! hebben wij een aanvraag ingediend, bij de gemeente, voor een aankleedtafel/ douchestretcher.
Als Fleur uit bad komt drogen we haar nu nog staand af. Maar ze wordt langer en zwaarder en in je uppie is dat eigenlijk niet meer te doen en gevaarlijk.
We hadden het idee om een aankleedtafel haaks op het bad te hangen. Aan de muur geschroefd, op hoogte en opklapbaar, om ruimte te sparen. Hierop kunnen wij haar dan afdrogen.

Ons vaste aanspreekpunt bij de gemeente, X., kwam samen met een ergotherapeut kijken.
Na 4 weken dan wel...

De ruimte voor een aankleedtafel was aanwezig, dit was geen probleem. Alleen de radiotor moest verhangen worden, ook geen probleem. Dit regelen we zelf.
De ergo verbaasde zich echter erover dat we nog geen tillift hadden. Dit was toch zeker wel wenselijk voor de verzorging van Fleur. Dit werd dan ook gelijk geregeld.

Een paar dagen later belde X. met de mededeling dat we Fleur maar uit bad met de tillift naar bed moesten rijden. Daar konden wij haar dan verder afdrogen.
De tillift zou die week geleverd worden en dan moesten we dat eerst maar eens zo gaan doen. Goedkoopst en adequaat. Wie kent het niet...
Aankleedtafel even van de baan...... Het overviel me, wat is dit nu weer?

De volgende dag heb ik teruggebeld en gezegd dat we hier niet blij mee waren. Je droogt jezelf toch ook niet af op de slaapkamer? Met een druipende tilzak, op je bed, waardoor je matras goed beschermt moet worden omdat het anders nat wordt?
Ja nou, na veel overleg en dagen wachten moesten we dan 2 offertes aanvragen bij aannemers, voor het ophangen van dat ding. (Het ging namelijk niet om een lossse verstrekking maar om een woningaanpassing.. Omdat dat ding aan de muur geschroefd moet worden...twee schroeven erin!!!)
Het kostenplaatje werd dan bekeken en daarna zou een besluit worden genomen.

Deze gek heeft natuurlijk de offertes opgevraagd. Duur.., enige weken en enkele telefoontjes....
Offertes netjes bij de gemeente afgeleverd.
Belt X. ons op........sorry, ik heb het nog effe nagekeken en de aankleedtafel wordt door de leverancier zelf opgehangen. Offertes bleken niet nodig te zijn.
Arghhhhhhhh...
Maar een besluit is nog niet genomen, zei ze er achteraan. 
We zitten inmiddels in September!

Dan belt de leverancier van de gemeente. Ze komen kijken of er een losse voorziening geplaatst kan worden. Ik leg hem uit dat we daar geen ruimte voor hebben en dat dat ding aan de muur moet, opklapbaar. Afgesproken met de ergotherapeut.
O, zegt hij, die leveren wij helemaal niet.
Nou zeg ik, dan bel je X. van de gemeente maar.
Arghhhhhhhhh...

Een week later, weer de leverancier aan de foon. We komen toch kijken of er iets aan de muur kan komen.
Oh? Kun je het nu wel leveren dan?
Ja nou, we komen even zien wat mogelijk is.

En ja hoor, vorige week gebeurde het dan. Met 3 man! sterk kwamen ze hier binnen.
Het was snel bekeken, de ruimte was er, maar de radiotor moest verhangen worden.
Ja duhhh, dat wisten we ruim 5 maanden geleden ook al...
Arghhhh....

Enfin, de offerte voor dat ding gaat nu naar de gemeente en dan komt het besluit........ws over een week of acht.
Wat een toestanden, wat een bureaucratie, wat een geldverspilling, wat een tijd.

Zaterdag valt bij de lotto de 36 miljoen! Ga zo maar even gauw een lot kopen...
Lijkt me heerlijk om niet afhankelijk te zijn van verzekeringen en gemeentes, om de dingen te regelen die nodig zijn, voor Fleur.
Om niet je "hand" iedere keer op te moeten houden en te moeten vechten en op je knieën te moeten gaan, voor die achterlijke hulpmiddelen. Die zo abnormaal duur zijn dat je ze niet zelf kunt aanschaffen.
Die dingen die echt niet zo leuk zijn om in huis te hebben.
Die echt niet mooi staan in haar nu nog prachtige badkamertje.

P.S. Vandaag gaat de aanvraag voor Fleurtje's eerste rolstoeltje de deur uit, jullie horen het vast volgend jaar wel, hoe dit is verlopen...... ;-)

Traplift

Ons snoetje heeft een nieuw kamertje. Het is zo goed als af, we wachten nog op wat leuke accessoires.
Ze heeft een nieuw vloertje gekregen, een echte jonge meidenkast en nieuwe gordijnen. Op de oude stonden nog konijnen en poezen. Ja zeg, dat kan toch niet meer als je al ruim 7 jaar bent!

Het kamertje is op de 1e verdieping, we hebben besloten dat we ons meisje zo lang mogelijk boven willen hebben. Een prettig idee maar vooral heel praktisch. Het is fijn om die nachtbraakster van ons in de buurt te hebben.
Zodat we midden in de nacht even snel van bedje kunnen ruilen. Fleurtje bij mij, papa in haar bed...
En als het ooit echt niet meer kan, verhuist Fleurtje gewoon naar haar kamertje beneden.
Maar voorlopig lekker niet.

En zo is het gekomen dat we sinds 2 weken een traplift hebben.
Niet echt iets om naar uit te kijken maar nu ie er is.....fantastisch!!! Mijn ruggetje is er ook erg blij mee, want die lange lijs van ons gaat aardig wat wegen... het was niet meer verantwoord haar zo naar boven te dragen.

En dus gaat ze nu met de "prinsessenlift". (jaja, je moet het toch een beetje aantrekkelijk maken, he?)
Het gaat supergoed, ze zit prachtig op haar stoeltje en vindt het niet eng. Het geluid niet en de beweging ook niet. Kanjertje, he?

P.S Aaahh mam, moet dat nu... deze foto.... Ik was nog helemaal niet zo wakker, hoor....