Regelen en regelen

Het was een week van allerlei dingen regelen. Soms heb ik van die tijden dat m'n agenda vol staat, met afspraken en dingen waar ik (weer) achteraan moet. En het meeste betreft natuurlijk onze Fleur.. Maar het is ook wel weer leuk om te doen. Ik ben tenminste erg nuttig bezig, haha.

We hebben een passing gehad voor een andere fietskar en een autostoel. De fietskar die we nu hebben is te klein geworden en de autostoel, die we via de gemeente hebben gekregen, functioneert helemaal niet. Fleur hangt er meer naast dan dat ze erin zit.
Het kost altijd veel energie, dit soort dingen. Twee mensen over de vloer, die er verstand van moeten hebben en alles in kaart brengen. Weer de frustratie dat je niet kan kiezen wat je zelf wil, maar afhankelijk bent van het "pakket" van de gemeente. Goedkoop en adequaat, hoe vaak ik dat weer niet gehoord heb...Maar ja, aan de andere kant, er zijn zat mensen op de wereld die helemaal geen voorzieningen krijgen. Niet mopperen dus, Martine!

Verder even met de handspalken terug geweest naar het ziekenhuis. Ik kreeg ze in m'n uppie niet om, bij Fleur. Het arme kind breekt zowat haar armpje als we het niet samen doen. Ze zijn nu iets veranderd en ik ga het opnieuw proberen. Die vingertjes gaan namelijk steeds schever staan.

Inmiddels was ook de goedkeuring van de verzekering, voor de x:panda stoel, binnen. Direct gebeld met de betreffende firma en inmiddels is ie in bestelling. Nog een paar weken geduld en dan kan ons prinsesje mooi op haar troon zitten. Ook weer geregeld.

Ook maar weer nieuwe voeding voor Fleur uitgeprobeerd. Helaas, ook dit was geen succes. Maar we hebben nog 2 andere optie's, dus gaan we vol goede moed door.
Ik heb het idee, dat Fleurtje haar buik er inmiddels wel vol van heeft. Maar dan wel figuurlijk...
Iedere keer wat nieuws proberen, wat steeds niet lekker genoeg is. Niks aan, he Fleur?
De PEG-sonde komt steeds meer in zicht.

En zo rommel ik deze week wat door. Ik laat m'n rug kraken bij de chiropractor, bel over de tuinverlichting die het nog steeds niet doet. Ik maak een afspraak voor het waterbed, wat voor de 2e keer kapot is.
En oh ja, de poets heeft met een schuurspons, de RVS afzuigkap onder handen genomen. Even Apeldoorn bellen...!!!

PEG-sonde

Lieve mop,

Gisteren weer samen met jou naar de diëtist in het ziekenhuis geweest. Deze aardige mevrouw heeft nog eens gekeken naar jouw eetpatroon en alles op een rijtje gezet. We moeten toch nog wat extra boter gebruiken en volle melk/yoghurt.
Met de aanvullende voeding wil het ook nog niet zo lukken. Je vindt maar 1 smaak redelijk lekker en het kost je moeite, hiervan een pakje per dag te drinken. Maar dit is dan wel goed voor 300 kcal!!!
Beter iets dan niets, toch Fleurtje?

Morgen krijgen we opnieuw een proefpakket van een ander soort. Het zou fijn zijn, als dat je goed smaakt!
Van Dr. Smeets hebben we een half jaar de tijd gekregen, om je "vet te mesten". Je moet dikker worden want je zit echt onder de lijn. Je spiermassa neemt af en zo dun zijn is niet goed voor je.

Als je over een half jaar niet goed bent aangekomen dan krijg je waarschijnlijk een PEG-sonde. Er wordt dan operatief een opening gemaakt in je buikje. De sonde gaat rechtstreeks naar je maag en daar gaat dan vloeibare voeding doorheen. Overdag kun je dan lekker blijven eten en 's nachts wordt je aangesloten op de voedingspomp.
Dit zal voor ons en voor jou natuurlijk een hele stap zijn.

Gelukkig hebben we nog een half jaar de tijd,
dus lieve, lieve Fleur....ETEN!!!

Scoliose

Gisteren hadden we met Fleur een afspraak bij de enige echte Rett-arts van Nederland, Dr. Smeets.
Het zou een combinatie afspraak zijn met hem en de orthopedisch chirurg.
Een jaar geleden vertelde Dr. Smeets ons, dat de ruggewervel van Fleur aan het vergroeien is. (scoliose)
Bij het type Rett wat Fleur heeft, is de kans op ernstige vergroeiing en een scoliose-operatie heel groot. Dus wilde hij samen met de chirurg naar het ruggetje van Fleur kijken.

Het viel ons op dat Fleurtje veel schever is gaan zitten. Dit doet ze vooral als ze moe is.
We waren dan ook erg bang voor de uitslag van de foto's.
Weken voor de afspraak gierde de zenuwen al door m'n lijf. En ook Michel was erg gespannen.
Wat nu, als ons meisje heel erg scheef is gegroeid? Moet ze geopereerd worden? Zo ja, wanneer? Is Fleur wel in de juiste conditie, daarvoor?

Maar onze prinses is keurig op de foto gegaan en wat blijkt....de scoliose is maar ietsje toegenomen!
Op het moment van de foto, zat ze wel overdreven mooi rechtop. Haha het blijft een meid, he?
Maar volgens de chirurg zag het er nog prima uit. HOERA!! HOERA!!

Wel moeten we haar houding in de gaten houden en corrigeren als dat nodig is en volgend jaar komen we weer terug voor controle. Een operatie is nog niet in zicht...

Wat een opluchting, zeg!

 

Taxichauffeur

Lieve allemaal,

Vandaag ga ik een stukje voor mijn weblog maken.
Ik heb mama gevraagd of ze voor mij wil verwoorden hoe ik dit ervaar...

Ik ga 4 dagen per week naar het kinderdagcentrum in Geldermalsen. Daar heb ik het best naar m'n zin. Mama komt mij 's middags om half 4 ophalen en 's morgens ga ik met de taxi mee.

En daar wil ik het graag even over hebben. Die taxichauffeur vind ik namelijk heel erg lief. Iedere ochtend om 8.50 uur staat hij voor de deur. Voordat hij er is, laat hij de telefoon even overgaan. Dan weet ik dat ik mijn jas en schoenen kan aandoen. Mama zegt ook altijd, dat ik dan naar schooltje ga met de auto. Zodra ze dat zegt, word ik blij en moet ik meestal lachen. Leuk!!, weer met de taxichauffeur mee.
Deze heeft altijd de CD van Dirk Scheele aanstaan, speciaal voor mij. Ik loop dan al aan de hand van mama naar de voordeur en daar staat ie dan...de taxi. De chauffeur neemt mij mee en tilt me in de auto. Iedere ochtend krijg ik een kusje van 'm.
Mama zwaait naar me en ik lach dan maar even naar haar, al vind ik het soms wel jammer, dat ik niet lekker thuis mag blijven. Op school brengt de chauffeur me naar het klasje. Ik krijg nog een zoen en dan gaat hij weer naar huis.
Het leukste van dit alles is dat ik altijd voorin de auto mag zitten. Naast mijn grote vriend. En als ik goed in de gordel zit, dan gaan we. Mama zegt altijd dat ik wel moet helpen sturen, anders vliegen we uit de bocht. Ik denk dat ze een grapje maakt, maar ik doe wel even een schietgebedje...

En die lieve taximan, dat is mijn... OPA!!!

Een kusje voor iedereen van,

Fleur