dinsdag 31 augustus 2010

Doe een Wens

Het was fantastische dag, afgelopen vrijdag. Fleurtje's Doe een Wensdag!
Fleur had redelijk goed geslapen en was met haar juiste beentje uit bed gestapt.
Mich en ik waren best heel erg gespannen, voor wat er zou komen. Maandenlang hadden we hier naar uitgekeken en over gefantaseerd.

Om 9.00 uur kwamen de oma's en opa bij ons binnen vallen. Fleur zat nog lekker aan haar boterhammetje. Natuurlijk hadden we haar verteld dat dit een bijzondere dag zou worden, speciaal voor haar. Ze vond het leuk die drukte op de vroege ochtend.
Al snel kwamen Wim, de wensvervuller en Loes, de wenshaler van het eerste gesprek, ons ophalen. Voor Fleur hadden ze een kadootje meegenomen. Pip, het knuffelhondje uit het boek van Woezel en Pip.

Met z'n allen gingen we in de auto. Richting Apeldoorn...
Het was net een schoolreisje, Loes toverde drankjes, koek en snoep uit een tas, Fleur zat te genieten bij het raam en onderweg kregen we hints wat we zouden gaan doen. "Neem je zwemspullen mee, maar ik verklap niet waarom".
Onderweg kreeg Fleur nog een kadootje, nu was het knuffelhondje Woezel. Zo leuk, ook deze kreeg gelijk een kusje van haar.
Het enige wat we onderweg te weten kwamen was dat we gingen relaxen...nou ja, heerlijk toch!

Na een drie kwartier kwamen we aan bij Park Spelderholt in Beekbergen.
Fleurtje werd echt als eregast ontvangen. Haar persoonlijk gastvrouw was Nena, een schattig grietje met het Down Syndroom. Ze had direct een klik met Fleur en aaide haar over d'r koppie. Het liefst was ze er de hele tijd naast blijven staan. Zo aandoenlijk...
We zouden eerst lekker koffie gaan drinken. Op de tafel stond al een bordje: "Gereserveerd voor Fleur".
Loes kwam opeens met een taart op de proppen met de afbeelding van de Teletubbies erop. Fleur vond het mooi en riep direct "Noo-noo". We hebben er heerlijk van gegeten.

Na de koffie mocht Fleur relaxen. Ze hadden daar een hele grote, prachtige snoezelruimte. Die hadden we helemaal voor ons zelf.
Je kon het zo gek niet bedenken of het was er. Bubbelbuizen, lichtslierten, een mega waterbed, snoezelpodia, projectors, watervallen, muziek en allerlei ander snoezelspul. Echt te gek! We hebben daar heerlijk gelegen, alles bekeken en gekletst. Ons moppie had erg veel aandacht voor de lichtsliertjes en pakte ze steeds weer vast, heel actief. Ik had verwacht dat ze wel even een tukkie zou doen, maar nee hoor... al die aandacht was veel te leuk.

Na het snoezelen was het tijd voor de lunch. Vooraf een kopje soep en daarna een uitgebreid buffet.
Wim nam Fleurtje onder zijn hoede en gaf haar de soep en haar boterham. Zo kon ik ook rustig een hapje eten. Die kleine donder liet het goed toe maar stak wel haar neusje in de lucht, zodra Wim contact met haar maakte, haha. Gastvrouw Nena zorgde ondertussen goed voor ons, ze schonk de drankjes in en hielp bij het buffet. Toen ze klaar was nam ze afscheid van Fleurtje, ze zei lieve woordjes en aaide haar over haar wangetje. Dit was zo ontroerend...

Na het eten mochten we gebruik maken van het zwembad. Geen schreeuwende en spetterende kinderen, want ook nu hadden we het "alleenrecht". Het was gezellig, opa en oma zwommen ook mee en Wim en Loes ook. Fleur had het prima naar haar zin, ze was niet heel uitbundig maar genoot zichtbaar. Het was prima voor elkaar, lekker een dag weg maar toch in het rustige tempo wat Fleurtje zo goed doet. En die dingen doen die zij ook echt leuk vindt. Goed geregeld, hoor.

Na het zwemmen hebben we nog wat gedronken en kreeg ons meisje alweer een kadootje. Leuke balletjes, ja ja, ook van Woezel en Pip. Dit is wel echt een verwendag zo, zeg! Wat een kadootjes.
Wim had  trouwens gedurende de dag steeds telefonisch contact met het thuisfront. Bij ons thuis was namelijk ook iemand aanwezig van de Doe Een Wens Stichting.
Want de echte wens van Fleurtje zou in vervulling gaan, een plekje om te relaxen, een heerlijk waterbed!
Waar snoetje op kan liggen als ze onrustig is, als er zoveel spanning in haar lijfje aanwezig is. Het water en de warmte kunnen bijdragen aan een stukje ontspanning.
Althans, zo gaat het op schooltje vaak wel, in de snoezelruimte. Het is dan ook niet bedoeld om 's nachts in te slapen maar echt als ontspanning overdag.
Wim had ons al eerder toevertrouwd dat dit bed er ging komen. Te gek, he?!
Het bed komt beneden in haar andere kamertje te staan.

We vonden het dan ook niet erg weer terug naar huis te gaan. We waren benieuwd naar de reactie van Fleur, op dit lekkere bedje.
Op de terugweg heeft Fleurtje even een dvd'tje gekeken, de eerste die dag. Ze was toch wel wat moe geworden maar was nog steeds vrolijk en giechelig.

Thuisgekomen deed juf Loes, van de manege de deur open.
Ik was enorm verbaasd en riep uit:" Wat doe jij hier nou?". Bleek ze niet alleen te zijn maar stond het huis vol met mensen. Mensen die stuk voor stuk veel betekenen voor Fleur of voor ons. Vrienden (weer met kadootjes), de juf van school, Fleurtje's muziektherapeut, de 2 meiden van de manege (ook met kadootjes), een trouwe reageerder op m'n weblog, iemand van de krant enz.
Het zag er enorm gezellig uit, er hingen slingers en er stond een groot buffet klaar, van de plaatselijke catering. Echt heerlijk!
Fleur straalde en ging één voor één de mensen af, ze keek iedereen echt aan en je zag haar denken "He, ben jij er ook". Zo ontzettend leuk, ze lachte en was heel erg blij.
Mijn moeder zat in het complot en heeft dit echt goed geheim gehouden. Het overviel Mich en mij, dit hadden we niet verwacht en we vonden het supergaaf.

Wim en Loes nodigde ons uit naar Fleur haar kamertje te komen. Met z'n allen liepen we daarheen. De muziekjuf zat in het halletje gitaar te spelen. Dit was zo'n bijzonder moment, de tranen liepen over m'n wangen. Ja ja, de emotionele kip.
Voor de deur hing een touw met ballonnen en Fleur mocht het doorknippen. Haar kamertje was geopend! De deur schoof open en we zagen overal lampjes, op het plafond en de muren. Er hing een projector en Fleurtje liep direct naar de muur om te kijken. Overal waren groene en rode sterretjes te zien. Ze vond het prachtig!
En daar stond haar waterbed, opgemaakt met kussens van de Teletubbies en een Teletubbie overtrek. Ze ging er lekker op liggen en keek eens goed om zich heen. Ondertussen kwam de muziekjuf er met de gitaar bij zitten en zong voor Fleurtje nog een liedje. Wat een emotioneel moment. Wat een schat van een mens...

En die meid van ons heeft niet alleen een waterbed gekregen.
Er hing dus een projector, er was een audiosetje voor rustgevende muziek, een aromatherapie apparaatje, prachtige lampjes met allerlei kleuren en er hing een tv aan de muur. Daar zat een dvd in van een aquarium, ook erg rustgevend. Verder hing er nog een schilderij en kapstokje van Woezel en Pip en lag er nog een hele stapel boekjes.
Wat een enorme verwennerij. Hier waren mensen de hele dag bezig geweest om voor ons snoetje een prachtig kamertje te maken. Van het klusbedrijf had ze nog een knuffel gekregen, zo lief!
Het is echt zo mooi geworden en het was zo'n verrassing, voor ons en voor Fleur.

Rond 21.00 uur heb ik snoetje naar bed gebracht.
Tijdens het voorlezen rolde ze naar me toe en viel heel tevreden in slaap.

Mich en ik hebben nog lang na zitten genieten, we hadden alletwee een brok in ons keel en tranen in de ogen. Van een vriend van Michel hadden we een cd gekregen met zelf uitgezochte nummers, die allemaal betrekking hadden op Fleur of op ons. Tranen met tuiten dus....

Het was een leuke dag met een fantastisch mooi slot.
De manier waarop Fleur hier thuis binnen kwam en reageerde, al die lieve mensen die dit mogelijk hebben gemaakt, die ons verrast hebben, die hier gewerkt hebben. Die geheimpjes hadden...
Allemaal heel, heel erg bedankt, dat jullie dit mogelijk hebben gemaakt voor ons liefste prinsesje!

Zie voor het krantenartikel: http://www.stadtiel.nl/page/Plaatsnamen/Tiel/De-wens-van-Fleur-gaat-in-vervulling.584367.news

 

 

 

 

donderdag 26 augustus 2010

In afwachting van...

Lieve Fleur,

Taxi-opa heeft jou net opgehaald en brengt je naar schooltje. Zo laat? Jaaaaa, zo laat....

Vannacht ben je van 1.30 uur tot 6.30 uur wakker geweest. Ik had je naast me in het grote bed gelegd, je was zo onrustig...je handjes helemaal nat en je lag te hijgen als een hondje.
Ik heb geprobeerd je lekker tegen me aan te houden maar je moest en zou handjes wringen, je kon je niet overgeven... Ik had medelijden met je maar ook wel een beetje met mezelf. Ik was ook zo moe...
Om 6.30 uur viel je in mijn armen in slaap, eindelijk... Ik heb je laten slapen, ook al moest je er eigenlijk al lang uit.
Ik heb je laten slapen omdat ik bang was dat je anders aanvalletjes kreeg,
ik heb je laten slapen omdat je anders morgen misschien zo vreselijk moe bent. En dat zou slecht uitkomen, he Snoet?
Want morgen, morgen is je WENSDAG!

In het voorjaar kregen we bericht van de Doe Een Wens Stichting, dat jij in aanmerking komt voor een echte Wensdag!
Een dag die helemaal in het teken staat van jou. Een enorme verrassing!
Eind mei kwamen 2 "wenshalers" bij jou op visite en wilde alles van je weten.
Wat je graag doet, waar je mee speelt, of je van muziek houdt en nog veel meer. Je vond het helemaal gezellig, dat bezoekje.
En papa en mama hebben namens jou, je liefste wens uitgeproken. Een wens waarvan we zeker weten dat je dat graag wilt/ doet... Maar dat houden we nog even geheim, he Fleur?

Intussen heb ik een aantal keren contact gehad met Wim, de "wensvervuller".
Je echte wens gaat in vervulling, heeft Wim verteld en dat gaat morgen gebeuren.
Verder weet ik niets, hoor Fleur, echt niet. Alleen dat we weggaan en we om 9.15 uur opgehaald worden. En dat de oma's en opa mee gaan. Reuze spannend...

Ik hoop zo dat je er van kunt genieten. Een dag die helemaal in het teken staat van jou, op een positieve manier, door andere mensen gerealiseerd. Allemaal mensen die dit vrijwillig voor jou en ons doen!

Een dag die je zo verdiend, lief snoetje. Omdat we zo vaak naar het ziekenhuis moeten, voor allerlei onderzoeken en controles, omdat je vaak zo onrustig bent en ons dan met van die hushpuppie oogjes aankijkt.
Omdat je die vreselijke aanvalletjes steeds vaker hebt... maar vooral omdat je ondanks alles ons dappere meidje bent. Je verdiend het!

En als je me beloofd heerlijk door te slapen, vannacht, komt het helemaal goed. En gaan we lekker genieten morgen, met z'n allen.

Dikke kus snoet,
van Mama.



dinsdag 24 augustus 2010

Traplift

Ons snoetje heeft een nieuw kamertje. Het is zo goed als af, we wachten nog op wat leuke accessoires.
Ze heeft een nieuw vloertje gekregen, een echte jonge meidenkast en nieuwe gordijnen. Op de oude stonden nog konijnen en poezen. Ja zeg, dat kan toch niet meer als je al ruim 7 jaar bent!

Het kamertje is op de 1e verdieping, we hebben besloten dat we ons meisje zo lang mogelijk boven willen hebben. Een prettig idee maar vooral heel praktisch. Het is fijn om die nachtbraakster van ons in de buurt te hebben.
Zodat we midden in de nacht even snel van bedje kunnen ruilen. Fleurtje bij mij, papa in haar bed...
En als het ooit echt niet meer kan, verhuist Fleurtje gewoon naar haar kamertje beneden.
Maar voorlopig lekker niet.

En zo is het gekomen dat we sinds 2 weken een traplift hebben.
Niet echt iets om naar uit te kijken maar nu ie er is.....fantastisch!!! Mijn ruggetje is er ook erg blij mee, want die lange lijs van ons gaat aardig wat wegen... het was niet meer verantwoord haar zo naar boven te dragen.

En dus gaat ze nu met de "prinsessenlift". (jaja, je moet het toch een beetje aantrekkelijk maken, he?)
Het gaat supergoed, ze zit prachtig op haar stoeltje en vindt het niet eng. Het geluid niet en de beweging ook niet. Kanjertje, he?

Fleur traplift 003
P.S Aaahh mam, moet dat nu... deze foto.... Ik was nog helemaal niet zo wakker, hoor....

woensdag 11 augustus 2010

Verlengde QT-tijd

Gistermorgen hadden we dan eindelijk de afspraak in het WKZ.
De kindercardioloog is een vreselijk aardig man, rustig en duidelijk.

De uitslag van het dna is grotendeels binnen, de afwijking aan het hartje van Fleur is niet erfelijk.
Dit komt dus echt weg van het Rett syndroom, zoals we eigenlijk al dachten.
De 24-uurs ecg (hartfilm) heeft ook genoeg informatie gegeven.
Fleurtje heeft gelukkig nog geen last van hartritmestoornissen. Wel staat vast dat de tijd die het hart in rust is (tussen 2 hartslagen in) te lang is, een verlengde qt-tijd.
Zodra de waardes boven de 500msec komen loopt ze een risico op hartritmestoornissen, die dus gevaarlijk kunnen zijn. Er zou dan gestart moeten worden met medicijnen.
Bij Fleur zitten ze nog onder de 500msec maar ze "tikt" de 500msec wel regelmatig aan. 

Tijdens de 24-uurs ecg kreeg ons meisje ook een aanvalletje, dit tijdstip hadden we ook genoteerd. 
We hebben gevraagd of dit nog van invloed was op haar hartje. De cardioloog liet ons zien dat haar hartactiviteit om 8.00 uur 's morgens (tijdens de aanval) grillig was. Geen reden tot zorgen, maar het heeft wel invloed op het hart.

Snoetje blijft dus onder controle en krijgt ieder jaar een 24-uurs ecg.
De kindercardioloog wordt dus ook toegevoegd aan het rijtje specialisten... Hoppa!

maandag 2 augustus 2010

 
Fleurtje,

Als ik in kusjes moet zeggen
hoeveel ik van je hou
zou ik jou de hele dag kusjes moeten geven
zoveel hou ik van jou!
 
   xxMama