Slapen... oftewel niet slapen...

" donderdag 24 januari 2008
Oh, nee toch..??

Oh help, ik had niet moeten schrijven dat Fleur nu zo goed slaapt!!

Maandag hier op de weblog gezet en ja hoor..., dinsdagnacht was Fleur om 04.00 uur wakker. En afgelopen nacht om 03.00 uur. En ja, haar pyjamabroek zat in haar sokken! Afwachten of dit zo doorzet. Ik smeek, bid en hoop van niet...
Fleur, liefje, ALSJEBLIEFT..."

Dit was een van mijn eerste blogjes, die ik schreef. 

Ik startte de weblog in januari 2008 maar de slaapproblemen begonnen al eind 2005 en nu.... september 2014 is er nog niets veranderd. 

Negen jaar verder zijn we en het is nog steeds..... prut!
Alles al geprobeerd, medicijnen, zwaardere dekens, alternatieve geneeswijze, muziekjes, sokken aan en uit, lampje aan en uit.... het blijft onrustig.

Er zijn periodes dat ons snoetje een paar nachten beter slaapt en we dus wat uurtjes kunnen maken. Maar we zitten nu al weer een hele poos in de slechte periode.

Uren is ze wakker en ligt ze naast mij of Michel te hijgen, te kreunen of klanken te maken. Natte handjes en lijfje vol spanning. Wat is het verschrikkelijk.

En naarmate de jaren verstrijken merken we wel een verschil. 

Fleur levert in en is overdag ook erg moe. Ze doet zelfs dutjes op het kinderdagcentrum, iets wat ze die negen jaar nog nooit gedaan heeft.
En ik, ik ben op.... en doe overdag ook dutjes....

Komt het omdat ik ouder word? ;-)
Of omdat al die jaren me nu gaan opbreken? Ik merk dat ik veel minder goed functioneer, vergeet veel, ben afwezig, geprikkeld en huilerig. 

Het is niet erg om voor mijn grietje te zorgen... maar laat me alsjeblieft goed slapen...

Het blijft een enorm moeilijk probleem bij de Rett meisjes. 

Er zijn heel wat ouders die lopen te tobben.
En er is geen kant-en-klare oplossing. Nog steeds niet. Er is zelfs heel weinig onderzoek naar gedaan...

Maar we moeten wel wat... want dit is niets. 

Maar wat?

Fleur, liefje, ALSJEBLIEFT...!

Alleen weg

Een hele tijd terug zei Michel tegen me dat ik eens een weekje lekker alleen op vakantie moest gaan. Ik was zo moe en hij gunde het me zo om eens er tussenuit te gaan.
Zelf gaat hij ieder jaar een paar dagen met vrienden op wintersport, dus wist hij hoe fijn dat was.
Hij zou voor Fleur zorgen en ik moest deze kans gewoon pakken van hem...

Maar om nu een hele week te gaan? Daar moest ik wel even over nadenken...(naderhand zou het zelfs 10 dagen worden...)
Kon ik het maken zolang van huis te zijn? Wilde ik het wel? Zou ik kunnen genieten van die tijd? Zou Michel het wel allemaal redden? Zou Fleur niet heel verdrietig zijn?
Na enige tijd moest ik toegeven dat het wel heel aantrekkelijk klonk...

Ik had zin in een week mooi weer, strand en een stapel tijdschriften en boeken.
Ik wilde wel gaan met iemand die hier ook van houdt en zo kwam het dat ik samen met mijn schoonzus plannen ging maken. We speurden internet af op zoek naar een leuke bestemming. Griekenland, Canarische Eilanden....het maakte me niet uit...
Uiteindelijk kwam schoonzussie met het idee om naar de Malediven te gaan. De gekkerd, ik dacht eerst dat ze een grapje maakte...
Ze wilde ook wel eens ver weg, op een hagelwit strand liggen ;-)
Mwah, daar straf je mij niet mee en zo kwam het dat die twee meiden een week naar de Malediven gingen en op de heenweg, tijdens de tussenstop nog 3 nachten Dubai pakten.
Te gek, he! En wat was het fijn! Ik ben inmiddels ruim twee weken terug maar het was een fantastische trip. Iedere dag denk ik er nog even aan terug, heel bijzonder om dit samen gedaan te hebben.

En zonder mijn lieve vent, die mij dit zo gunde, had het niet gekund.
En zonder mijn lieve papa en mama had het ook niet gekund... oke... het had wel gekund maar het was alleen zwaarder geweest...voor Mich. Samen hebben ze de zorg verdeeld en zich over Fleurtje ontfermt.

Een Fleurtje die heel goed snapte dat mama even moest uitrusten, met haar billen in het zand.
Een Fleurtje die lief is geweest, nachten goed en nachten slecht heeft geslapen.
Twee dagen thuis is gebleven in verband met die rottige Rett aanvallen.
Die koorts heeft gehad en blaasontsteking.
En die me toch ook wel erg gemist heeft...

En van dat alles hebben ze me niets verteld, zodat ik daar heel ontspannen op dat verschrikkelijk, witte zand kon liggen...

Dank je wel, lieve Mich en dank je wel lieve papa en mama.
En dank je wel, lieve Hans en Mieke... dat jullie dit allemaal mogelijk hebben gemaakt!