Passen en meten...

Afgelopen donderdag had Fleur een afspraak voor een 24-uurs ecg en passing thuis.

Vroeg in de middag reden we samen met oma, naar het Wkz in Utrecht.
Daar werd ze aangesloten op een holter. Deze registeert 24 uur lang het hartritme, van ons grietje. Dit is de jaarlijkse controle, omdat Fleur wat afwijkingen heeft aan haar hartje.
In het ziekenhuis waren we direct aan de beurt. De plakkers werden op Fleur haar borstkas aangebracht, de holter werd aangesloten en na 10 minuten stonden we weer buiten. Haha, ruim een half uur heen en weer terug rijden, voor deze 10 minuutjes...
Maar fijn is wel dat het onderzoek thuis kan plaatsvinden.. Fleur vond het allemaal prima en hobbelde lekker met ons mee. Uitslag van het ecg volgt over een paar weken.
Op naar huis voor de passing...

Snoet is afgelopen jaar zo gegroeid dat haar rolstoeltje nu al te klein is geworden. En ook heeft ze in haar autostoel geen ruimte meer, voor haar lange benen ;-)

De rolstoel is pas anderhalf jaar oud. Er werd dus eerst gekeken of er nog iets aan geknutseld kon worden. Stukje breder maken, stukje eraan lassen om meer zitdiepte te krijgen. Nou ja.... nee, dat werd 'm niet.
Dat was de conclusie van de enorm, aardige meneer van de firma. Het wordt dus een nieuwe. Heel erg zonde hoor, deze ziet er nog zo mooi uit!

Fleurtje liet het zich allemaal lekker aanleunen.
Even de lengte van haar beentjes opmeten, de breedte van haar heupjes (gelukkig hoefde dat niet bij mij, haha).
Ze vond het allemaal best en zat ondertussen lekker tv te kijken. Af en toe wat drinken of snoepen...

We hadden overleg wat er wel en niet beviel aan de rolstoel. Wat we anders zouden willen...
Nou ja, prima passing zo! Meestal gaat dat niet zo makkelijk en moet je praten als brugman om er bijvoorbeeld een andere gordel in te krijgen. (ik noem maar wat)
We gaan dus voor dezelfde rolstoel, deze bevalt hartstikke goed, en er worden wat kleine aanpassingen doorgevoerd.
Verder hebben we deze keer gekozen voor een witte! Met zwarte kussentjes en natuurlijk haar eigen mooie, roze spaakbeschermers.
Ben benieuwd. Ik vond het grappig te merken dat ik er totaal geen moeite mee had. Dat was maart 2011 wel anders. Toen schreef ik op de blog, dat een volgende rolstoel hopelijk makkelijker zou zijn.
Ja dat is het, wat verleg je toch snel je grenzen hè, met zo'n lekkere Rett meid in huis...

De passing van de autostoel gaat vandaag, maandag plaats vinden. Bij een bedrijf hier in Tiel.
Fleur zit nu in een Recaro autostoel, een fantastisch ding, maar helaas is de zitdiepte niet toereikend.
Keus was uit een fixatievestje en dan "los" op de achterbank of een andere autostoel met meer zitdiepte. Die laatste gaan we vanmiddag saampjes bekijken. De prinses en ik!

Zolang Fleurtje nog mobiel is willen we haar lekker gewoon in een zitje vervoeren. Dat is voor haar waarschijnlijk ook fijn, dat ze "zelf uit de auto kan springen" (we tillen haar dan...) en mee kan lopen.
Als het later te zwaar wordt kan ze nog lang genoeg in haar rolstoel vervoerd worden.

Top weekendje

Lieve Fleur,

Twee heerlijke dagen hebben we achter de rug.
Zaterdag hebben we een pyamadag gehouden, althans jij, mama moest nog even naar de bakker om lekkere dingen te halen...
Je was moe, hè meid? Buiten waaide het en viel er enorm veel regen. Dus dat werd een lekkere bankhang/ snoezeldag.
Samen met papa heb je foto's gekeken op de laptop. Dat vond je wel heel gezellig, saampjes op de bank.
Je bent niet echt in topconditie, wat terug getrokken en moe, maar zooooo lief! Je wil het liefst de hele dag knuffelen, nou Fleur, wij ook hoor. Heerlijk!

Zaterdagmiddag hebben we uitgebreid thee gedronken. Met een heleboel lekkers.
Helaas konden we je niet echt blij maken met al die zoetigheid, je nam van alles een klein hapje.
Snel tevreden, toch?!
Wij hebben er van genoten, om samen met jou binnen te keutelen. Kaarsjes aan, hapje en drankje en dan al die liefde, die je aan ons geeft.
Liefje, wat houden we toch van je! Kleine, grote poelepetat....

                                            Klik op de foto om eventueel te vergroten.....


Na deze heerlijke zaterdag besloten we zondag wel naar buiten te gaan.
Weer had je veel geslapen, hè Fleurtje. Je was laat wakker en tussen de middag wilde je ook nog een uurtje tukken. Lekker hoor! Voor ons geen straf, lekker samen in het grote bed.
Nadat je in bad geweest was, gingen we naar de dierentuin. Je had er zin in!

We starten weer bij de geiten en bokkies. Die kwamen jou weer begroeten en aan je rolstoeltje snuffelen. Stel je voor dat er nog een kruimel brood in lag, haha. Je vond het leuk maar ook wel wat spannend.
Bij de zeehondjes hadden we geluk, ze werden net gevoerd. Dat was leuk.
Jij riep: "Ba, ba", wat bad betekent. De zeehonden zwommen en spetterde in het bad. Goed van je, hoor!

                                                 Klik op de foto om eventueel te vergroten....


Op ons gemakkie liepen we langs de dieren. Leuke manier om een fris neusje te halen...
We hebben de baby giraf gezien en de witte tijger kwam naar het glas lopen, toen jij daar stond te kijken. Papa vond het wel heel spannend en hield 'm goed in de gaten. Want als ie tegen het glas zou springen, zou jij je een ongeluk schrikken. Lief van papa, dat hij jou zo beschermd. Als een leeuw!

Op het terras hebben we nog wat gedronken. Dat vond je ook gezellig. Natuurlijk bietste je bij mama cappuccino.
Een meisje van de bediening heeft van ons drietjes, een foto gemaakt. Dit nadat mama halsbrekende toeren uithaalde, om ons 3-en goed op de foto te krijgen ;-)

Dus even later gingen we moe van het slenteren weer naar huis.
Wat een top weekend! Wat een scheet van een kind ben je toch!

Love you, Fleurtje....

                                                   Lekkere vette grijns..... ;-)

Huppelend

Afgelopen donderdag hadden we een top ochtend, eentje om door een ringetje te halen!

Fleur had de hele nacht doorgeslapen en werd om 7.15 uur wakker! Yes!
Ik was nog wel wat voorzichtig met blij zijn, meestal is dat late wakker worden, een teken dat ze niet lekker is of een aanval gaat krijgen.
En dat zou niet tof zijn, we hadden tenslotte om 9.00 uur een afspraak op de gipskamer. Fleur zou haar handspalkje krijgen, om de stand van haar hand te corrigeren.

Maar het ging zo lekker met ons meisje. Vrolijk werd ze wakker en tijdens het ontbijt zat ze maar te lachen en te giechelen. Wat gezellig! Saampjes gingen we naar het ziekenhuis. Op ons gemak, we hadden ruim de tijd.

Op de gipskamer was Maarten aan het werk. Die hebben we een paar jaar geleden ook al ontmoet, toen Fleur armspalkjes kreeg, omdat ze toen haar handjes steeds in haar mond stopte.
Hij heeft ons toen ook zo goed en lief geholpen. En zo ook nu weer.
Fleur werd uitgebreid begroet en mocht direct al wat complimentjes in ontvangst nemen. Nou ja, dat is dan kaassie hè, in the pocket. Hij kon niets meer fout doen bij ons grietje.
Die man straalt zoveel rust en vertrouwen uit. Verteld echt aan Fleur zelf, wat hij precies gaat doen. Noemt haar schatje, poepie en ga zo maar door. Ik vind het geweldig!
En Fleur, Fleur zat hem maar te bekijken en gaf 'm haar liefste lach...en liet zich ondertussen een mooi, roze gipsen spalkje aanmeten.

Nou Maarten, als je dit leest, je bent geweldig. (ook al heb je inmiddels wat minder haar ;-)
Hoe jij met Fleur omgaat, is een voorbeeld voor heel veel artsen, specialisten en therapeuten.
Onze dag begon goed!
En nu stop ik met je de hemel in prijzen, anders ga je naast je schoenen lopen, haha.

Heerlijk toch, dat je met zo'n begin van de dag, zo enorm blij kunt zijn.
Ik ben dan ook zo trots op mijn Fleurtje, die zonder dvd, snoep of ander afleidingsmateriaal, zo geduldig aan zich liet plukken...

Huppelend de deur uit!

Afspraken

Na het consult bij de Rett-arts is er weer veel gebeurd.

We zijn weer met de Depakine gestart, nu dus ruim 2 weken. Ik weet het niet hoor....
Fleur heeft sinds die tijd maar 1x een aanval gehad. Dat is goed nieuws!
Maar verder vind ik haar niet echt in goede conditie. Heel moe, maakt minder contact en is vaak mopperig. Maar was dat voor die tijd ook niet zo?
Vorige keer dachten we ook dat het van de Depakine kwam, maar toen we ermee gestopt waren bleef ze ook niet in optimale conditie.
Misschien toch een fase? Grrrr, het maakt me onzeker en onmachtig. Dat mijn meisje niet kan aangeven wat ze voelt, waardoor en waarom...
Ik heb me voorgenomen het toch wat tijd te gunnen. Maar geduld is niet echt mijn sterkste eigenschap, haha...

We zijn vorige week bij de revalidatie-arts geweest. Een nieuwe, speciaal voor kinderen. Handig om die hier om de hoek te hebben.
Met de voetjes en steunzolen gaat het goed. Dat hoofdstuk is even afgesloten.
Haar handjes is een ander verhaal. Door het enorm krachtige wringen, groeit één handje helemaal scheef en dan heb ik het nog niet over alle plekken op haar vingers...
Morgenochtend gaan we in de gipskamer een proefspalk maken, voor prinses haar handje. Om te corrigeren.
Zowel de arts, als wij, vragen ons af of het werkt. Fleur wrijft ook veel door haar snoetje. In haar oogjes. Met een harde spalk maakt je daar dan weer beschadigingen mee. Maar misschien accepteert ze het wel, als we 'm 's nachts om doen.
Kortom, proberen maar weer. Het lijkt onderhand wel een proefkonijntje. Maar wel een hele lieve ;-)

Vorige week ben ik ook weer eens mee gegaan naar de manege. Berdientje en Fleur, een super combinatie. Wat zat ze weer mooi rechtop en wat vond ze het heerlijk buiten te rijden. Erg leuk om dit te zien.

Ze kan dan ook wel genieten hoor, die meid van ons. Het is niet alleen maar ellende...
Maar feit is, dat ze vaak te moe is om dingen te ondernemen. En dat is jammer, zeker als het in het weekend zo'n stralende dag is.

Het is een drukke tijd hier.
De agenda staat vol met afspraken, voor Fleur. Afspraken voor de tandarts, een 24-uurs ecg, controle cardioloog, nieuwe rolstoel, autostoel en ondersteunend communicatiemiddel.

Genoeg dus om over te schrijven.
Ik denk dat ik mijn weblog eens even iets anders ga gebruiken. Niet meer verzamelen en dan 1x per week (en in dit geval helaas 3 weken...) schrijven. Maar iedere keer als er iets te melden is, even een kort stukje. Eens kijken of dat prettig is... Jullie horen van me!