Halve kerst deel II

Eerste kerstdag.

Snoetje had dus niet meer geslapen, vanaf 2.30 uur ´s nachts... Alleen maar onrust in haar kopje en lijfje...
Van 10 tot 11 uur nog samen een tukkie gedaan en dat was het voor de rest van de dag..

Deze kerstdag zouden we bij de moeder van Michel zijn. We hadden lootjes getrokken en onder de boom lag een berg pakjes. Na het uitpakken daarvan was het de bedoeling om lekker te gaan gourmetten, met z´n tienen.

Maar vroeg in de middag begonnen we te twijfelen. We waren nog thuis.
Fleur was aardig opgeknapt, zat nog wel tegen een aanval aan en was zo ontzettend moe.
Vind je het gek? Ik niet...
Zou snoetje het gaan redden, tot en met het eten?
Wat als ze nu weer een aanval krijgt, gaat dan één van ons?
En wat ze je daar een aanval krijgt, net als vorig jaar?

Alle gedachten raasden door mijn hoofd. Vorig jaar zijn we tijdens het eten weg gegaan. Fleur kreeg toen een flinke aanval en dan is ze thuis beter af. Zielig voor de moeder van Mich, dit jaar wilden we zorgen dat we allemaal aan tafel zitten.

Ondertussen belde mijn moeder. Ze bood aan om op Fleurtje te passen, als het nodig was. Ze mocht daar dan een nachtje slapen.
En weer die twijfel... Zullen we dit aanbod aanpakken?
Wat is het beste voor Fleur?
In de drukte bij de familie? Lekker in het grote bed, bij oma?
Als ze mee gaat, hoe is ze er dan morgen aan toe? Hoe voelt het voor haar? Arghhhhhhh....

We besloten met z'n drietjes naar andere oma te gaan. In ieder geval de cadeautjes uitpakken, die met zorg uitgezocht en gekocht waren.
Daarna zou ik Fleurtje naar mijn ouders brengen. Terwijl ik dit typ, biggelen de tranen weer over mijn wangen. Het voelde zoooo niet goed. Maar we hadden het gevoel in de spagaat te zitten.
Het welzijn van Fleur aan de ene kant, de moeder van Mich (die alleen is) aan de andere kant.
Je gevoel en je hart zeggen andere dingen... Fleur hoort erbij, maar haar situatie laat dat niet altijd toe.
Dat doet zo'n pijn... Alsof ze niet mee MAG doen... Zo van, "jij bent gehandicapt en kan dit niet aan en daarom zetten we je nu maar even opzij."
Zo voelt het, maar zo is het niet...we denken alleen maar in het belang van Fleur. Altijd.
En het rotte is dat je voor haar moet denken, ze kan het ons niet vertellen.
Wij moeten haar beschermen en proberen te zorgen, dat ze de volgende dag niet helemaal van de kaart is.
Omdat dit voor haar zo verschrikkelijk is...Pfff, dat valt niet mee..

Maar goed, Fleurtje heeft genoten van de cadeautjes uitpakken en lekker zitten sjansen met oom Manfred. Wilde ook zelf bij hem op schoot zitten, zo lief!
Ze hield zich goed en iedereen was verbaasd dat ze er nog zo uitzag, na die korte nacht.

Iets na vijven heb ik haar naar mijn ouders gebracht. Die stonden al op haar te wachten.
Kaarsjes gezellig aan, slofjes stonden klaar en de soep in de pan. Ze was meer dan welkom. (en weer stromen de tranen..het doet zo'n pijn, hier aan terug te denken)
Snoetje kroop met een heerlijk glimlach op de bank, en je weet half niet hoe gelukkig ze me toen maakte. Het was de juiste beslissing... en dankzij mijn geweldige vader en moeder...
Na een uitgebreide knuffel en een "Ik hou van jou, tot de sterren en weer terug" stapte ik weer in mijn auto.

Tien minuutjes de tijd om mijn tranen te laten gaan... terug naar de gourmet...
Het deed zo zeer, ik hou zoveel van mijn meisje.

Halve Kerst deel I

We dachten het slim aangepakt te hebben, dit jaar.
Niet twee dagen achter elkaar feesten, maar spreiden die hap... In het weekend en 1e kerstdag naar familie, tussentijds uitrusten en bijkomen.
Beter voor Fleur, die anders wel heel veel drukte en prikkels over zich heen krijgt. Met als gevolg vast en zeker één of meerdere aanvallen... Goed idee!

Mijn vader en moeder zijn gelukkig heel flexibel en dus waren we daar zondag al welkom. Voor een goed verzorgde kerstborrel. ;-)
Snoetje zag er prachtig uit, in haar nieuwe tule rokje en we hadden er zin in.
Met een tas vol kadootjes kwamen we daar aan. Tegelijk met mijn broer en zijn hele gezin (plus aanhang).
Het leuke was dat iedereen voor een kadootje had gezorgd, zonder dat we dat van te voren hadden afgesproken.
Het was echt weer ouderwets gezellig. Eerst met z'n allen aan de praat en daarna moesten de mannen aan tafel toepen. Haha, dat is traditie...
En Fleur, die ging lekker bij iedereen even buurten en snaaide ondertussen mee van al dat lekkers. Ze was moe, dat wel. Maar genoot zeker wel van de drukte.
Niet al te laat waren we thuis en konden we terug kijken op een geslaagd "vervroegd kerstfeestje".

Maandag:
Fleur was vrij, Michel ook. Ik ging even naar de kapper.
Toen ik terug kwam lagen ze samen op het snoezelkamertje. Zag ik het goed? Had ze nou...?
Ja.
Terwijl ik weg was had ze een aanval gehad, lang en heftig. Ze lag nog wat bij te komen, haar oogjes stonden niet goed..
Arm Fleurtje. Was het toch te teveel geweest, zondag?
De rest van de middag was ze druk. Onrustig. 's Avonds kon ze er niet van slapen en heeft ze nog even bij ons op de bank gezeten.
Er zat duidelijk wat dwars...
Ja! een aanval, die kreeg ze om 20.00 's avonds. Snel lekker in bedje gelegd en hopen op een rustige nacht...

Maar helaas, die rustige nacht kwam er niet. Om 2.30 uur was ze wakker.
Er zat zoveel onrust en spanning in dat lijfje. Kletsnatte handjes had ons grietje, haar ademhaling was compleet op hol, hijgend lag ze naast me.
Ik heb verschillende malen geprobeerd haar in slaap te krijgen maar het lukte me niet. Verschrikkelijk.
Ze is wakker gebleven en heeft Teletubbies liggen/ zitten kijken.
En ik, ik viel steeds even in slaap om vervolgens weer wakker te worden van gehijg of een dvd die afgelopen was...

En ondertussen vroeg ik me af...., wat gaat dat worden met Kerst?
Toch de snoezelkamer?

Fijne kerst

Kerstavond....... onzekerheid hoe kerst er voor ons gezinnetje uit gaat zien.
Fleur heeft vandaag twee aanvallen gehad, vanmiddag en vanavond één. Wij wachten het af en hopen op een redelijke kerst.

Maar lieve mensen om ons heen,
familie, vrienden, kennissen, bekende- en onbekende bloglezers .....



                         Wij wensen jullie fijne, heerlijke, gezellige en                                        
                                      liefdevolle feestdagen!     

               

Toch weer mis...

Het is toch weer mis....
Nadat we voor de tweede keer zijn gestart met de Depakine...

Zonder de Depakine was het iedere week wel één of meerdere dagen raak. Ons Fleurtje kreeg dan zgn. ademhalingsaanvallen.
Met de Depakine is het om de 2 weken raak, dus er is zeker een verbetering. Maar helemaal blijven ze niet weg en het went ook niet...
Dagenlang zit snoetje er tegen aan. Grote schrikogen, vaak mama zeggen en kleine absences.

Afgelopen zaterdag hadden we twee verjaardagen. Onderweg in de auto leek het alsof ons grietje een aanval kreeg, ik bleef haar aandacht opeisen en het zakte gelukkig af. Later nog twee keer een bijna-aanval.
We maakten ons al op voor een zware zondag, maar die bleef gelukkig uit.
Wel heerlijk de hele dag liggen snoezelen ;-) Maar we hadden te vroeg gejuicht...

Maandag belde ze al om 9.30 uur van het kinderdagcentrum. Daar had ze een flinke gehad.
Ik heb Fleur lekker opgehaald en thuis op haar snoezelkamertje gelegd. Dat is een afspraak die ik heb gemaakt... altijd bellen en dan haal ik mijn meisje op.
Ze hoeft van mij daar dan niet te blijven. Tussen al die kinderen die herrie maken en allemaal prikkels geven. Al vinden de leidsters dat zelf geen probleem... Voor mij voelt het niet goed.
Als ik me niet goed voel, wil ik ook lekker in mijn eigen huisje zijn, nou ik denk dat dat ook voor Fleur geldt... Ze kijkt me tenminste altijd dankbaar aan, als ik haar lekker in haar kamertje nestel..

De rest van de maandag ging het weer goed. Niets aan de hand, behalve een flinke vermoeidheid.
Dinsdag's logeert Fleur altijd bij opa en oma. Oma haalde haar op van het kdc en ging een boodschapje doen. In de supermarkt ging het weer mis. Weer een aanval.
Oma heeft opa gebeld en die is ze met de auto komen halen. Terug lopen met de rolstoel is niet prettig.
Helaas bleef het hier niet bij en heeft ons snoetje nog 4 aanvallen gehad en 's nachts ook nog één.
Het was heftig, na een aanval ging Fleurtje slapen en als ze wakker werd schoot ze direct in een volgende.

Die dappere opa en oma hebben gewoon opgepast.
Fleurtje vertroeteld en verzorgd. Liefde gegeven en geborgenheid. Zoals wij dat ook altijd doen...
Ik vind het knap, lieve pap en mams. Dat dit er voor jullie bij hoort en jullie toch "gewoon" doorgaan.

Want het is niet gewoon oppassen, het is helemaal niet gewoon... het is heftig en maakt jullie machteloos en verdrietig.
Ik vind het heel bijzonder, alles wat jullie voor ons doen. Heel bijzonder en zeker niet vanzelfsprekend...
Jullie zijn de liefste papa en mama van de wereld! Hou van jullie!

Klaas

Ik lig al lekker te slapen, hoor. Maar ik heb mama gevraagd mijn verhaaltje te typen.

Gisteren hebben we namelijk bij opa en oma pakjesmiddag gehad. Omdat Sinterklaas bijna jarig is.
Ik herkende het nog wel hoor, van vorig jaar.
Er komt dan allemaal lekkers op tafel en we gaan dan eerst warme sjokemel drinken, met slagroom. En de groten gooien er ook nog rum in.

Als dat op is moeten we gaan zoeken. Een mand met kadootjes, die zwarte Piet dan gebracht zou hebben. Hmm, ik heb mijn twijfels... Maar vooruit, ik speel het spelletje lekker mee. Is leuk voor die groten, die er toch weer druk mee zijn geweest.
En ja hoor, we hebben 'm dit jaar ook weer gevonden, al was het moeilijker omdat ie nu in de garage stond en vorige jaren in de hal. Raar....dan raak ik toch in de war. Domme Piet..

Ik vond het toch wel gezellig hoor. Ik voelde me niet helemaal fit, was een beetje verkouden en ik zag wat witjes. Maar ik zat heel netjes op de bank en vond het erg leuk om te kijken wat er allemaal in die mand zat. Ik zag een heleboel kadootjes met mijn naam. Ben dan ook heel erg lief geweest, afgelopen jaar.
Het lukte me zelfs om de cadeautjes te pakken en ik moest vaak lachen.

Ik ben enorm verwend met een nieuwe logeertas, daar staat trouwens "Lief" op, toepasselijk hè?!
Verder heb ik een Woezel en Pip boek gekregen, die was speciaal voor mij gemaakt, dat stond erop! En een dvd van Koning Koos, een cd-tje voor in de toeter van mama. Verder nog een mooi haar elastiek en sjokela. Veel hè?
De groten hadden ieder maar één cadeautje, die zijn vast niet zo lief geweest denk ik. Alhoewel, mijn mama is echt wel een schatje!

                                                     Klik op de foto om evt. te vergroten


Toen we alles hadden uitgepakt had ging opa Spaanse boerenkool maken. Dat is traditie met Sinterklaas.
Mama vroeg zich af, of we volgend jaar nog wel een pakjesmiddag gingen doen. Omdat ik dan al tien jaar ben, denkt ze dat ik dan niet meer geloof.
Ik weet echt niet waar ze het over heeft.... Ik ben er volgend jaar gewoon, en ga lekker zoeken naar de mand met pakjes. Veel te gezellig!

Liefs van Fleur

Respect

Lieve Fleur,

Vandaag een blogje in briefvorm, helemaal alleen voor jou. Als je straks thuis bent lees ik 'm aan je voor. Het meeste weet je vast al, maar ik moet het nog een keertje kwijt...

Ik wil je zeggen dat ik zo super trots op je ben. Lieve kleine snoetepoet.

Vorige week woensdag lag je lekker te slapen. Mama ging naar bed. Ik was net in slaap toen ik papa hoorde roepen. Snel kwam ik kijken wat er aan de hand was.
Je had je bedje en jezelf onder gespuugd. Arme snoet.
Je bleek al ruim een half uur geluidjes te maken. Papa hoorde het door de babyfoon.
Je huilde niet, je riep niet, je schreeuwde niet. Je bent wel eens vaker 's avonds even wakker. Dan laten we je eerst even liggen, kijken of je weer in slaap valt.
En negen van de tien keer, val je weer in slaap. Alleen vandaag niet. Nee, vind je het gek...!

Als een ziek vogeltje lag je daar. Spuug in je haren en in je snoet. Je had waarschijnlijk met je handjes door je gezichtje gewreven. Arme schat. Wat voelde we ons schuldig... Je voelde zo koud.
Papa heeft je snel in een warm badje gezet. Ik heb je bedje verschoond. Klappertandend liet je je wassen.
Je huilde niet, je schreeuwde niet. Je was zo lief...

Je mocht lekker naast mama in het grote bed. Snel viel je in slaap, maar helaas moest je na een uurtje weer spugen. En ik was te laat....Bed onder, jij onder...
Papa heeft je weer in een warm badje gezet. Ik heb ons bed verschoond. Klappertandend liet je je wassen.
Je huilde niet, je schreeuwde niet. Je was zo lief....

Die nacht heb je nog twee keer gespuugd. Nu was ik steeds op tijd. Gelukkig maar.
De volgende dag lag je lekker op de bank. Onder een dekentje. Het spugen was gelukkig voorbij.
Ach schat, wat hou ik toch van je.

Jij dappere dodo. Zo stoer, zo sterk en geen kik heb je gegeven. Terwijl ik dat heel normaal had gevonden, hoor!
Ik vind je lief en ik heb zo'n respect (moeilijk woord, hè?) voor je.
Jij lief meisje, kan ons niet zeggen dat je je zo beroerd voelt. Dat je zo'n dorst hebt, van het overgeven.
Dat je misschien wel een enorme hoofdpijn hebt. Zwabber benen hebt en misselijk wordt van bepaalde luchtjes.
Mama weet waar ze het over heeft, ik was 2 dagen later zo ziek... En toen bedacht ik me, dat ik het zo ontzettend triest vind. Zo zielig dat je dit gevoel en je behoefte van dat moment niet met ons kan delen.

Maar lieve snoet, we doen ons best, geven je al onze liefde en proberen alles net één stap voor te zijn.
Zodat jij je lekker en geborgen voelt.

Mijn allerliefste meisje, ik hou zoveel van je. Tot de sterren en weer terug....

Dikke vette zoen van mama.

Dokter Love

Precies zes weken geleden starten wij weer met de Depakine. Althans, ons Fleurtje...
Zes weken ging het redelijk goed.
Snoetje is moe en haar haartjes vallen uit, maar ze is vrolijk, lief, gezellig en ze slaapt goed. Deze keer is ze niet zo in zichzelf gekeerd en ook niet extreem mopperig.
En het belangrijkste.... de aanvallen waren er niet meer zo frequent. Ze waren er wel, maar dan eens af en toe eentje. Prima toch!

Ja.
Prima!
Tot afgelopen zondag...

Toen we 's morgens opstonden en ik Fleur een droge luier omdeed, kreeg ze de eerste aanval.
En helaas, hier bleef het niet bij. Vijf overdag, twee in de nacht die volgde en nog eentje de volgende ochtend.
En toen was het weer klaar.
Resultaat.....een meisje dat niet meer at (leve de sondevoeding!) en mega onrustig was. Zoals altijd na zo'n reeks aanvalletjes.
Maandag dus lekker nog thuis en dinsdag weer naar het kinderdagcentrum. Maar pas nadat we in het WKZ geweest waren.

Om 9.45 uur, een afspraak op de poli kindercardiologie. Uitslag van de 24-uurs ecg (die Fleur een paar weken geleden heeft gehad) en nog wat onderzoekjes.
Fleur wordt vrolijk wakker en samen met papa gaan we op pad. Onderweg vertel ik haar dat we naar de "hartjesdokter" gaan. Die luistert naar je hartje en  kijkt of die het goed doet.
En hij kan dan ook zien hoeveel liefde je krijgt en geeft en op wie je verliefd bent. Eigenlijk een soort Dokter Love. Ik maakte er maar wat van.
Maar Fleur moest vreselijk lachen als ik Dokter Love zei, dus nu is die arme man gebombardeerd tot Dokter Love. (hij moest eens weten...)
En Fleur maar giechelen...

Toen we op de poli kwamen mocht Fleurtje meekomen voor nog een kort ecg. Ook werd ze gewogen en gemeten. (weer een groeispurtje gemaakt!)
Later werd er nog een echo van haar hartje gemaakt. Dit verloopt moeizaam.
Fleur was gespannen in de donkere echokamer en moest eigenlijk op haar linkerzij, haha maar ze hield zich zo stijf als een plank. Dan maar gewoon liggend.
Maar als ze haar adem vastzet, en dat doet ze nogal eens, konden ze geen beeld krijgen van haar hart. Kortom, een niet echt duidelijke echo...

De cardioloog, Dr Love dus, was echter tevreden.
Het 24-uurs ecg liet geen gekke dingen zien en de echo.... nou ja, bij wat ze vast hadden weten te leggen, was ook niets verontrustends te zien.
Hij wees nog wel even op het gevaar, dat haar hart wel erg hard moest werken, vooral na een ademstop en wilde onze snoet toch goed in de gaten houden. Prima, daar voelen we veel voor ;-)

Hij luisterde nog even naar haar hartje en Fleur vond het allemaal prima. Bekeek 'm eens even goed en lachte weer eens lief. Ze heeft het top gedaan.
Al met al hebben we daar 2 uur doorgebracht.
Wachten, onderzoek, wachten, uitslag, onderzoek, wachten, uitslag. Niet echt efficiënt daar, maar met zo'n vrolijke meid en super aardige Dokter Love....geen probleem.

Passen en meten...

Afgelopen donderdag had Fleur een afspraak voor een 24-uurs ecg en passing thuis.

Vroeg in de middag reden we samen met oma, naar het Wkz in Utrecht.
Daar werd ze aangesloten op een holter. Deze registeert 24 uur lang het hartritme, van ons grietje. Dit is de jaarlijkse controle, omdat Fleur wat afwijkingen heeft aan haar hartje.
In het ziekenhuis waren we direct aan de beurt. De plakkers werden op Fleur haar borstkas aangebracht, de holter werd aangesloten en na 10 minuten stonden we weer buiten. Haha, ruim een half uur heen en weer terug rijden, voor deze 10 minuutjes...
Maar fijn is wel dat het onderzoek thuis kan plaatsvinden.. Fleur vond het allemaal prima en hobbelde lekker met ons mee. Uitslag van het ecg volgt over een paar weken.
Op naar huis voor de passing...

Snoet is afgelopen jaar zo gegroeid dat haar rolstoeltje nu al te klein is geworden. En ook heeft ze in haar autostoel geen ruimte meer, voor haar lange benen ;-)

De rolstoel is pas anderhalf jaar oud. Er werd dus eerst gekeken of er nog iets aan geknutseld kon worden. Stukje breder maken, stukje eraan lassen om meer zitdiepte te krijgen. Nou ja.... nee, dat werd 'm niet.
Dat was de conclusie van de enorm, aardige meneer van de firma. Het wordt dus een nieuwe. Heel erg zonde hoor, deze ziet er nog zo mooi uit!

Fleurtje liet het zich allemaal lekker aanleunen.
Even de lengte van haar beentjes opmeten, de breedte van haar heupjes (gelukkig hoefde dat niet bij mij, haha).
Ze vond het allemaal best en zat ondertussen lekker tv te kijken. Af en toe wat drinken of snoepen...

We hadden overleg wat er wel en niet beviel aan de rolstoel. Wat we anders zouden willen...
Nou ja, prima passing zo! Meestal gaat dat niet zo makkelijk en moet je praten als brugman om er bijvoorbeeld een andere gordel in te krijgen. (ik noem maar wat)
We gaan dus voor dezelfde rolstoel, deze bevalt hartstikke goed, en er worden wat kleine aanpassingen doorgevoerd.
Verder hebben we deze keer gekozen voor een witte! Met zwarte kussentjes en natuurlijk haar eigen mooie, roze spaakbeschermers.
Ben benieuwd. Ik vond het grappig te merken dat ik er totaal geen moeite mee had. Dat was maart 2011 wel anders. Toen schreef ik op de blog, dat een volgende rolstoel hopelijk makkelijker zou zijn.
Ja dat is het, wat verleg je toch snel je grenzen hè, met zo'n lekkere Rett meid in huis...

De passing van de autostoel gaat vandaag, maandag plaats vinden. Bij een bedrijf hier in Tiel.
Fleur zit nu in een Recaro autostoel, een fantastisch ding, maar helaas is de zitdiepte niet toereikend.
Keus was uit een fixatievestje en dan "los" op de achterbank of een andere autostoel met meer zitdiepte. Die laatste gaan we vanmiddag saampjes bekijken. De prinses en ik!

Zolang Fleurtje nog mobiel is willen we haar lekker gewoon in een zitje vervoeren. Dat is voor haar waarschijnlijk ook fijn, dat ze "zelf uit de auto kan springen" (we tillen haar dan...) en mee kan lopen.
Als het later te zwaar wordt kan ze nog lang genoeg in haar rolstoel vervoerd worden.

Top weekendje

Lieve Fleur,

Twee heerlijke dagen hebben we achter de rug.
Zaterdag hebben we een pyamadag gehouden, althans jij, mama moest nog even naar de bakker om lekkere dingen te halen...
Je was moe, hè meid? Buiten waaide het en viel er enorm veel regen. Dus dat werd een lekkere bankhang/ snoezeldag.
Samen met papa heb je foto's gekeken op de laptop. Dat vond je wel heel gezellig, saampjes op de bank.
Je bent niet echt in topconditie, wat terug getrokken en moe, maar zooooo lief! Je wil het liefst de hele dag knuffelen, nou Fleur, wij ook hoor. Heerlijk!

Zaterdagmiddag hebben we uitgebreid thee gedronken. Met een heleboel lekkers.
Helaas konden we je niet echt blij maken met al die zoetigheid, je nam van alles een klein hapje.
Snel tevreden, toch?!
Wij hebben er van genoten, om samen met jou binnen te keutelen. Kaarsjes aan, hapje en drankje en dan al die liefde, die je aan ons geeft.
Liefje, wat houden we toch van je! Kleine, grote poelepetat....

                                            Klik op de foto om eventueel te vergroten.....


Na deze heerlijke zaterdag besloten we zondag wel naar buiten te gaan.
Weer had je veel geslapen, hè Fleurtje. Je was laat wakker en tussen de middag wilde je ook nog een uurtje tukken. Lekker hoor! Voor ons geen straf, lekker samen in het grote bed.
Nadat je in bad geweest was, gingen we naar de dierentuin. Je had er zin in!

We starten weer bij de geiten en bokkies. Die kwamen jou weer begroeten en aan je rolstoeltje snuffelen. Stel je voor dat er nog een kruimel brood in lag, haha. Je vond het leuk maar ook wel wat spannend.
Bij de zeehondjes hadden we geluk, ze werden net gevoerd. Dat was leuk.
Jij riep: "Ba, ba", wat bad betekent. De zeehonden zwommen en spetterde in het bad. Goed van je, hoor!

                                                 Klik op de foto om eventueel te vergroten....


Op ons gemakkie liepen we langs de dieren. Leuke manier om een fris neusje te halen...
We hebben de baby giraf gezien en de witte tijger kwam naar het glas lopen, toen jij daar stond te kijken. Papa vond het wel heel spannend en hield 'm goed in de gaten. Want als ie tegen het glas zou springen, zou jij je een ongeluk schrikken. Lief van papa, dat hij jou zo beschermd. Als een leeuw!

Op het terras hebben we nog wat gedronken. Dat vond je ook gezellig. Natuurlijk bietste je bij mama cappuccino.
Een meisje van de bediening heeft van ons drietjes, een foto gemaakt. Dit nadat mama halsbrekende toeren uithaalde, om ons 3-en goed op de foto te krijgen ;-)

Dus even later gingen we moe van het slenteren weer naar huis.
Wat een top weekend! Wat een scheet van een kind ben je toch!

Love you, Fleurtje....

                                                   Lekkere vette grijns..... ;-)

Huppelend

Afgelopen donderdag hadden we een top ochtend, eentje om door een ringetje te halen!

Fleur had de hele nacht doorgeslapen en werd om 7.15 uur wakker! Yes!
Ik was nog wel wat voorzichtig met blij zijn, meestal is dat late wakker worden, een teken dat ze niet lekker is of een aanval gaat krijgen.
En dat zou niet tof zijn, we hadden tenslotte om 9.00 uur een afspraak op de gipskamer. Fleur zou haar handspalkje krijgen, om de stand van haar hand te corrigeren.

Maar het ging zo lekker met ons meisje. Vrolijk werd ze wakker en tijdens het ontbijt zat ze maar te lachen en te giechelen. Wat gezellig! Saampjes gingen we naar het ziekenhuis. Op ons gemak, we hadden ruim de tijd.

Op de gipskamer was Maarten aan het werk. Die hebben we een paar jaar geleden ook al ontmoet, toen Fleur armspalkjes kreeg, omdat ze toen haar handjes steeds in haar mond stopte.
Hij heeft ons toen ook zo goed en lief geholpen. En zo ook nu weer.
Fleur werd uitgebreid begroet en mocht direct al wat complimentjes in ontvangst nemen. Nou ja, dat is dan kaassie hè, in the pocket. Hij kon niets meer fout doen bij ons grietje.
Die man straalt zoveel rust en vertrouwen uit. Verteld echt aan Fleur zelf, wat hij precies gaat doen. Noemt haar schatje, poepie en ga zo maar door. Ik vind het geweldig!
En Fleur, Fleur zat hem maar te bekijken en gaf 'm haar liefste lach...en liet zich ondertussen een mooi, roze gipsen spalkje aanmeten.

Nou Maarten, als je dit leest, je bent geweldig. (ook al heb je inmiddels wat minder haar ;-)
Hoe jij met Fleur omgaat, is een voorbeeld voor heel veel artsen, specialisten en therapeuten.
Onze dag begon goed!
En nu stop ik met je de hemel in prijzen, anders ga je naast je schoenen lopen, haha.

Heerlijk toch, dat je met zo'n begin van de dag, zo enorm blij kunt zijn.
Ik ben dan ook zo trots op mijn Fleurtje, die zonder dvd, snoep of ander afleidingsmateriaal, zo geduldig aan zich liet plukken...

Huppelend de deur uit!

Afspraken

Na het consult bij de Rett-arts is er weer veel gebeurd.

We zijn weer met de Depakine gestart, nu dus ruim 2 weken. Ik weet het niet hoor....
Fleur heeft sinds die tijd maar 1x een aanval gehad. Dat is goed nieuws!
Maar verder vind ik haar niet echt in goede conditie. Heel moe, maakt minder contact en is vaak mopperig. Maar was dat voor die tijd ook niet zo?
Vorige keer dachten we ook dat het van de Depakine kwam, maar toen we ermee gestopt waren bleef ze ook niet in optimale conditie.
Misschien toch een fase? Grrrr, het maakt me onzeker en onmachtig. Dat mijn meisje niet kan aangeven wat ze voelt, waardoor en waarom...
Ik heb me voorgenomen het toch wat tijd te gunnen. Maar geduld is niet echt mijn sterkste eigenschap, haha...

We zijn vorige week bij de revalidatie-arts geweest. Een nieuwe, speciaal voor kinderen. Handig om die hier om de hoek te hebben.
Met de voetjes en steunzolen gaat het goed. Dat hoofdstuk is even afgesloten.
Haar handjes is een ander verhaal. Door het enorm krachtige wringen, groeit één handje helemaal scheef en dan heb ik het nog niet over alle plekken op haar vingers...
Morgenochtend gaan we in de gipskamer een proefspalk maken, voor prinses haar handje. Om te corrigeren.
Zowel de arts, als wij, vragen ons af of het werkt. Fleur wrijft ook veel door haar snoetje. In haar oogjes. Met een harde spalk maakt je daar dan weer beschadigingen mee. Maar misschien accepteert ze het wel, als we 'm 's nachts om doen.
Kortom, proberen maar weer. Het lijkt onderhand wel een proefkonijntje. Maar wel een hele lieve ;-)

Vorige week ben ik ook weer eens mee gegaan naar de manege. Berdientje en Fleur, een super combinatie. Wat zat ze weer mooi rechtop en wat vond ze het heerlijk buiten te rijden. Erg leuk om dit te zien.

Ze kan dan ook wel genieten hoor, die meid van ons. Het is niet alleen maar ellende...
Maar feit is, dat ze vaak te moe is om dingen te ondernemen. En dat is jammer, zeker als het in het weekend zo'n stralende dag is.

Het is een drukke tijd hier.
De agenda staat vol met afspraken, voor Fleur. Afspraken voor de tandarts, een 24-uurs ecg, controle cardioloog, nieuwe rolstoel, autostoel en ondersteunend communicatiemiddel.

Genoeg dus om over te schrijven.
Ik denk dat ik mijn weblog eens even iets anders ga gebruiken. Niet meer verzamelen en dan 1x per week (en in dit geval helaas 3 weken...) schrijven. Maar iedere keer als er iets te melden is, even een kort stukje. Eens kijken of dat prettig is... Jullie horen van me!

In de bocht

Het is 8.30 uur als we in de auto kruipen. Op weg naar Veldhoven, voor de jaarlijkse consulten bij de orthopedisch chirurg en de Rett arts.
Het is rustig op de weg en binnen het uur parkeren we bij ziekenhuis. Fleur zit bij het parkeren tegen een aanvalletje aan. Ik klets ons snoetje "eruit" en vertel haar dit nog even op te houden, totdat we bij de Rett arts zijn. Ze kijkt me gek aan en gaat vrolijk mee naar binnen.

Bij de röntgen afdeling hoeven we maar even te wachten. De foto maken gaat goed, Fleur zit keurig rechtop, op het krukje. Ze schrikt iets van het lawaai van het apparaat.
Van het vriendelijke personeel krijgt ze een sticker op haar hand, omdat ze het zo goed gedaan heeft. Leuk hè!

Op naar de wachtkamer van de orthopedisch chirurg. Deze beoordeeld ieder jaar de foto van Fleurtje's wervelkolom. Ook hier hoeven we maar even te wachten, dit terwijl ons snoetje lekker wat fruit en snoepjes eet.
Dr van D. is erg tevreden. De eerste foto is in het jaar 2008 gemaakt. Als je ze allemaal op een rij ziet, valt op dat de "bocht" niet noemenswaardig is toegenomen. Wauw, wat een goed nieuws!
Wij maakten ons toch wel zorgen wanneer we ons meisje in haar blootje zagen. Ze leek erg krom te groeien. Dr. v D. legt uit dat dit veroorzaakt wordt door toegenomen spierspanning, dit is wisselend en beter te behandelen. Dit heeft hij liever dan een flinke bocht in de wervelkolom. Dan is een heftige operatie het enige alternatief.
We praten nog even over therapie, de rolstoel en de steunzolen. Het is een prettige arts en tevreden lopen we de behandelkamer uit.

De Rett arts staat al op ons te wachten. Dit gaat lekker vandaag.
Het is altijd fijn om hier op controle te komen. De tijd die hij voor ons neemt, de vriendelijkheid.
Fleurtje was weer flink gegroeid maar helaas niet in gewicht. Dit blijft een aandachtspunt, vooral omdat ze nu richting puberteit gaat. Ze heeft dan een "buffertje" nodig. Aan de slag dus weer, met meer/andere voeding en eventueel meer sondevoeding.
We praten over het slapen, de onrust, haar vrolijkheid, het ruggetje maar vooral over de aanvallen.
De aanvallen komen te vaak, is de reactie van de arts. We gaan toch weer terug naar de Depakine. Afgelopen maanden hebben we een dagboek van de aanvalletjes bij gehouden en ontdekt dat ze tijdens het gebruik van dit middel, toch minder vaak een aanval had. Het blijft een beetje proberen....er is gewoon geen kant en klaar middel hiervoor.
Verder wil deze arts Fleur over een half jaar al weer terug zien.
Ook vanwege haar rug. Omdat ze nu zo in de groei is, is het heel belangrijk haar ruggetje in de gaten te houden. Tijdens een groeispurt en de puberteit kan ze zomaar "uit de bocht" vliegen.
Het was weer een prettig gesprek en Fleur vond het daar prima. Ze ging nog even bij de arts staan en twijfelde of ze hem een knuffel moest geven. Haha, lekker grietje, ze deed het niet.

Na ruim een uur was alles besproken en konden we gaan.
In de hal zat Margo met haar ouders te wachten. Leuk ze even te zien.
Die Rett meiden van ons, zoveel overeenkomsten, zoveel verschillen. Maar wat zijn ze lief!

Enne Fleurtje, ik zie je liever van de buitenkant, hoor...! 

Het vliegt voorbij

De tijd vliegt voorbij. Ik heb het idee de controle kwijt te zijn. Ik wil zoveel, ik moet zoveel, maar wanneer?
Nou nu dus, even tijd voor een blogje.

Anderhalve week zijn we al weer terug. Huh? Pas anderhalve week? Pffff.....
Michel en ik waren in de gelukkige positie, dat wij een weekje weg mochten.
Broer Hans had een prachtig huis gehuurd, op Lefkas. En nodigde ons uit, daar een week heen te komen. Even samen genieten, lekker (door)slapen en geen luiers, hapjes, sondevoeding, drinken, Teletubbies, aanvallen, medicijnen of onrust. Mmm, aantrekkelijk toch?
Papa en mama wilden graag een weekje voor ons Fleurtje zorgen. En dus hebben we dit aanbod met vier handen aangegrepen. Geweldig hè, zo'n broer en schoonzus!

Het was heerlijk!
Dat huis, het zwembad erbij, dat uitzicht over de bergen en de zee (zelfs van onder de douche!).
De gezelligheid, het lekkere eten en het heerlijke strand.
Even ontspannen...De tijd vloog, het was fijn maar we misten Fleur deze keer wel meer. Ze is ook zo lief en knuffelig.
Volgens mijn moeder ging het thuis allemaal goed. Fleur was vrolijk, sliep redelijk en had geen aanvalletjes. Leugenaar! ;-) Thuis gekomen bleek ze 3 dagen achter elkaar een aanval gehad te hebben.
Op schooltje, waardoor mijn ouders haar steeds vroeg moesten ophalen. Extra zorg dus.
Maar ik heb mijn mamsie niet horen klagen, wat een top moeder, hè!? En ook petje af voor mijn papa, die iedere ochtend zijn "taxi" startte en alle troep achter de dames hun kont(jes) opruimde!
Samen zorgden ze ervoor dat Michel en ik dit konden doen. Super lief!

En nu zijn we dus al weer even terug. Fleurtje was blij en we kregen heeeel veel knuffels van haar. Heerlijk!
En zo zit je ook weer in je dagelijkse ritme. Fleurtje had vorige week ook 2 dagen aanvalletjes. Ze heeft veel onrustige momenten maar kan ook heel erg genieten.
Afgelopen zaterdag heeft ze voor het eerst op een "echte" boot gevaren. Hans heeft een sloep en we dachten dat Fleur dat misschien ook wel leuk zou vinden.
Een paar jaar geleden in Oostenrijk, hebben we eens een bootje met elektromotor gehuurd. Dit vond ze toen prachtig, het maakte ook geen lawaai natuurlijk.
Dus zaterdag ons moppie in het bootje getild en daar gingen we. Het gas geven was soms iets spannend, maar verder zat ze er als een koninginnetje bij.
Zonnebril op, in het hoekje van de bank, Fristi erbij en lekker de wind door de haren. Genieten dus! Super leuk! Wat een stoer meisje.

Het offer was dat ons grietje dan wel de hele zondag moest bij komen. Je merkt duidelijk dat de uitjes haar veel energie kosten.
Maar wat vond ze het heerlijk en leuk.
En wij erbij....

Update

De Depakine is inmiddels afgebouwd. En we hebben ons eigen Fleurtje weer terug.
Een vrolijk, alert grietje, die zit te giechelen als we een grapje maken.
Die lief en blij is en enorm geniet van alles wat om haar heen gebeurt. Heerlijk!
Tijdens het gebruik van de Depakine, was ze toch wel veel in haar eigen wereldje en zat ze niet lekker in haar vel.

Helaas blijven de Rett-aanvallen in alle hevigheid terug komen.
Vorige week dinsdag was het enorm heftig. Overdag heeft ze 7 aanvallen gehad en 's nachts nog eens 4 stuks. Dit is wel een recordje, voor ons meisje, in zo'n kort tijdsbestek.
Wat een vreselijke dagen, wat een onmacht weer. De nasleep duurde ook lang.
Ze ziet zo witjes, is heel moe en een paar dagen extreem schrikkerig geweest. Ze krijgt dan paniekaanvallen, dit begint met een schrikreactie, grote angstige ogen, trillen en totale paniek.
Zo ontzettend sneu, om Fleurtje zo te zien...
Ons dappere meisje. Die je niet hoort jammeren, zeuren of huilen, terwijl ze het zo zwaar heeft. Wat een grietje!

Verder hebben we weer een herindicatie voor het PGB achter de rug. Van dit budget kunnen we zorg inkopen voor Fleur. Ik zag enorm op tegen het telefonisch gesprek, wat je altijd krijgt, nadat je de aanvraag hebt gedaan.
Ze vragen je dan het hemd van het lijf, heel kritisch, over de zorg voor Fleur. Over wat normaal is om zelf te doen en wat niet, over wat ze wel en niet kan.
En waarom je denkt dit budget nodig  te hebben.
Maar gisteren lag er zomaar een brief in de brievenbus, dat het budget wordt toegekend en alles geregeld is. Zonder moeilijk gesprek, zonder kritische vragen. Helemaal fijn! En voor zes jaar! Super.

Inmiddels is C. bij ons begonnen, zij komt eens in maand een zaterdagje (of een paar uurtjes) voor Fleur zorgen.
C. heeft stage gelopen op het kinderdagcentrum van Fleur, dus ze kent haar ook.
Nou, dit was kaasie voor ons dametje, de eerste de beste keer dat C. kwam hebben we Fleurtje alleen maar horen lachen. Ze vond het helemaal geweldig.

Vandaag zijn we op controle geweest bij de revalidatiearts.
De stand van de voetjes van ons grietje, is niet goed. Ze klapt helemaal naar binnen en haar enkels wijzen naar de grond.
De steunzolen worden nu aangepast en dat moet voldoen. Veel Rett meisjes hebben (semi) orthopedische schoenen, aangepaste schoenen.
Na vier weken moeten we terug komen en gaan we kijken of de steunzolen echt wel goed genoeg werken. Ik ben benieuwd, het is mij nog niet helemaal duidelijk wanneer de overstap naar aangepaste schoenen gemaakt wordt....

Vorige keer had ik het al over andere medicijnen. We wachten even af of de aanvallen weer zo hevig terug komen en gaan dan pas starten.
Nu genieten we nog even van ons eigen Fleurtje. Die al echt een grote meid wordt en zo lief en knuffelig is.
Om op te vreten!

Depakine stop

Ik heb erg tegen een nieuwe blog aan lopen hikken. Zal ik het wel..., zal ik het niet doen...
De wetenschap dat het weer geen vrolijk verhaal wordt, hield me steeds tegen. Toch doe ik het, voor mezelf. Om het van me af te schrijven en als naslagwerk.
Ik hoop dat een volgend blogje eens wat positiefs brengt, haha. Daar zijn we wel aan toe.

Drie weken geleden schreef ik al dat we contact hadden gehad met de Rett specialist.
Zijn advies was toch om de dosering van de Depakine te verhogen, kijken of de aanvallen dan wel wegbleven en Fleurtje er niet steeds "tegenaan" zou blijven zitten...

Dit hebben we gedaan maar helaas gaf dit niet het gewenste effect. Snoetje was nog steeds mat, een beetje (erg) mopperig, zat steeds tegen een aanval aan en kreeg er uiteindelijk ook meerdere. Op meerdere dagen...
De nachten waren slecht. Met moeite viel ze in slaap, om vervolgens na een uur weer wakker te worden en ze daarna niet meer in slaap te krijgen was.
Ze heeft heel wat nachtjes bij mij in bed doorgebracht. In mijn armen, terwijl ze steeds met haar koppie tegen me aan kwam, op zoek naar....ik weet het niet...., geborgenheid?...veiligheid?....

Dus maar weer contact gehad met Dr. Smeets.
In overleg besloten te stoppen met de Depakine. Het was een experiment, maar bood helaas geen oplossing. We hebben het in ieder geval geprobeerd.
Het blijft zo lastig, dat Rett. Er is geen kant en klare oplossing voor.
Ieder meisje reageert weer anders, en de medicatie is gewoon een probeersel, omdat er gewoonweg geen medicijnen voor dit alles bestaan...

Het voorstel was nu om iets anders te gaan proberen. Een geneesmiddel wat bij de ziekte van Parkinson gebruikt wordt. Sommige meiden hebben er baat bij, andere niet.
Het recept is in huis, maar ligt nog in de kast.
Eerst maar zorgen dat we ons vrolijke en opgewekte grietje terug krijgen. Eerst alle Depakine uit dat lijfje. En dan nog eens nadenken, willen we dit?

We zijn moe, hier in huis. Alle drie.. Er zou toch wat moeten gebeuren.
Het is fijn om een specialist te hebben die meedenkt. Die een laatje met trucjes kan opentrekken.
En als het niet lekker gaat met Fleur, wil je alles aangrijpen om dat te veranderen.
Maar tot nu toe krijgen we steeds de kous op de kop. Medicijnen voor het doorslapen, tegen de onrust, tegen de aanvalletjes...niets heeft nog effect gehad, bij ons Fleurtje.
Maar als je het niet probeert, weet je het niet. Stel je voor dat dit middel toch het Ei van Columbus is...

Stel dat het wat is voor ons grietje. Ons speciale, lieve meisje, die alles maar moet ondergaan.
En ondanks alle onrust en vervelende "bijwerkingen" toch gewoon lief blijft. Zo lief!

I love you, Fleurtje...tot de sterren en weer terug!

En nu?

Ruim 5 weken gebruikt Fleurtje nu de Depakine.
De eerste anderhalve week was ze erg moe, dat schreef ik al in de vorige blog. Daarna ging dat gelukkig beter.
Maar ze moet er wel duidelijk aan wennen, althans ik hoop dat dat nog gaat gebeuren. Dat haar lijfje ingesteld raakt op dit medicijn. En dat het voor haar soort aanvallen gaat helpen...
We merken dat ons snoetje wel anders is. Wat matter, meer momentjes in zichzelf gekeerd. Haar haren vallen flink uit (wat is dit dan eigenlijk een smerig middel, hè) en ze zit heel vaak tegen een aanval aan. Dat moet ook niet echt fijn voelen, lijkt me.

Afgelopen vrijdag belde ze al van het kinderdagcentrum. Het ging niet zo lekker met Fleur. Heel veel ademstops, wat gillen en absences. Ik heb haar opgehaald en ze was zeker niet in goede conditie. Arm poepie, hoe zou dit verder gaan?

Maar ja hoor, na vier weken rust, kreeg ze afgelopen zaterdag de volle laag. Het zat er aan te komen.
Michel was lekker een dagje met vrienden op stap. En Fleur en ik zouden samen met oma een middagje naar Laren gaan. Lekker shoppen, op een terras wat eten en drinken, een gezellige meidendag houden. Het weer zou mooi worden...

Maar helaas, om  7 uur 's morgens kreeg ze dan toch een echte aanval. Het kon niet doorgaan...
Na de aanval heeft Fleur wel 3 uur lang geslapen. Daarna wilde ze niet eten en drinken en stonden haar oogjes nog niet goed. Een slecht voorteken...en dat klopte.
Over de dag heen heeft ze 5 aanvallen gehad. Het was zwaar voor ons meisje. En ik geef toe, ook wel voor mij ;-) 
Heel Nederland genoot van het prachtige weer, en wij lagen saampjes binnen op het snoezelbed.
Je moet met dit meisje toch steeds je planning aanpassen, je teleurstelling wegslikken en dat machteloze gevoel een plekje geven. Het klinkt egoïstisch maar ja, ook ik ben maar een mens, toch?
Heb er na zoveel jaar toch nog af en toe moeite mee, dat de dingen anders gaan dan gedacht...
Maar al gauw keert dit zich weer, Fleur heeft het zo zwaar en ik wil haar zo graag helpen, maar hoe?
Kan alleen maar lief zijn...en haar in mijn armen houden. En dat doe ik dan ook maar..

Aan het eind van de dag had ze trouwens zo'n nare en lange aanval dat ik een beetje zenuwachtig werd.
Ze maakte hele rare keelgeluiden, alsof ze stikte en werd enorm blauw. Het duurde zo lang. Zo had ik het nog niet eerder gezien..
Net toen ik de telefoon pakte, kwam ze eruit. Pfff, gelukkig.
Ik heb snoet lekker op bed gelegd en daar heeft ze doorgeslapen tot de volgende ochtend.

Zondag waren de aanvallen weg. Maar eten en drinken was er nog niet bij. Wat ben ik op dit soort momenten gelukkig met haar sonde!
Inmiddels is Fleurtje weer redelijk opgeknapt. En nu maar kijken hoe we verder gaan.
Ik heb inmiddels contact gelegd met de Rett-arts. Misschien dat de dosering opgehoogd moet worden. Misschien is het toch niet geschikt voor haar. Ik wacht nog op antwoord...

Het belangrijkste is dat het weer goed gaat met ons meisje. Ons schatje....

Egmond

De was ligt weer schoon in de kast, koelkast is weer gevuld en gras is gemaaid.
Tijd dus voor een blog.
Een blog over de vakantie in Egmond, want daar zaten we vorige week!

Voor de 6e keer op rij, een week naar Egmond aan Zee!
Ik moet je eerlijk bekennen dat ik het van te voren niet zo zag zitten. We hadden net die twee zware weken achter de rug, met ons Fleurtje. De weersverwachting was ronduit slecht en ik was moe...
Ook waren we uit nood, net 2 dagen voor vertrek begonnen met dat middel tegen epilepsie, de Depakine. De vraag was natuurlijk, hoe ons snoetje hierop zou reageren.
Maar de knop ging om, we zouden het wel zien en met een overvolle auto reden we zaterdag weg.

En spijt heb ik niet gehad, wat een geweldige week! Michel was dit jaar ook de hele week vrij en mijn ouders stonden net als altijd, iets verderop met hun caravan.
En wij weer in het huisje onder aan het duin!

Het was leuk, het voelde direct als thuiskomen.
Ook Fleurtje was direct op haar gemak. Liep al snel naar haar eigen slaapkamertje en naar de toilet. Ze wist het nog!
Het viel ons op dat Fleur wel heel erg moe was. Ze heeft (op één na) alle nachten doorgeslapen! Soms zelfs wel tot 9.00 uur.
We wisten niet wat ons overkwam, dit is wel ruim 6 jaar geleden, haha. Als ons meisje dan haar broodje op had, die opa weer iedere ochtend vers kwam afgeven, wilde ze weer naar bed.
Dan sliep ze rustig nog ruim 2 uurtjes en moesten we haar echt wakker maken.
Het was duidelijk een bijwerking van het medicijn. Nee...niet van de zeelucht, vorige jaren sliep ze hier ook gewoon slecht...
Misschien voelde het voor haar wel rot, moe zijn is niet echt fijn. Maar voor ons was dit wel even een verademing, die uurtjes slaap achter elkaar. En ik denk dat het voor de gesteldheid van Fleur ook wel goed was, haar ademhaling is tijdens de slaap tenslotte normaal en dat is goed voor haar lijfje!

De ochtend was zo dus al snel om.
Tussen de middag kwam oma om Fleurtje op te halen. Ging ze mee, naar het huisje op wielen. Een campingbroodje eten en lekker knuffelen met opa en oma.
En natuurlijk ging ze ook steeds even het kampeerterreintje over, overal even kijken en complimentjes in ontvangst nemen. Want bijna iedereen die daar staat, kent Fleur van de afgelopen jaren.
Mich en ik hadden dan even tijd voor de krant, de tv, de zon of de afwas. Lekker hoor, iedere dag even wat uurtjes samen.

Om een uur of twee, drie gingen we dan met z'n allen naar het strand. Met de auto of op de fiets, met of zonder jas, met of zonder laarzen...
Het weer was prima. 's Morgens vaak wat regen gehad, maar dan waren we toch nog niet op gang.
Verder hebben we 3 middagen echt goed zonnig weer gehad, waardoor we lekker met t-shirt en korte broek op het strand konden zijn. De andere dagen waren iets frisser maar droog.
Zo kon Fleurtje iedere dag even met haar voetjes door de zee. Want wat is ze daar gek op!
Haar oogjes beginnen te stralen als we bovenaan de strandopgang staan. Ze weet dan niet hoe snel ze naar de zee moet komen. Zo leuk, dat ze hier altijd zo van geniet!
Op bijna alle foto's die ik daar gemaakt heb, staat ze lachend en met pretoogjes.. Wat is het daar heerlijk.
En fijn dat ook dit jaar die kinder strandrolstoel aanwezig was, dat scheelde een hoop sjouwen door het zand..

                                                 Klik op de foto voor eventuele vergroting...  


Natuurlijk hebben we iedere dag bij de strandtent zitten borrelen. Dat is traditie.
Lekker wat drinken, Fleur natuurlijk een frikadel en wij tapas, bittergarnituur of andere heerlijke dingen.
Dat is het echte leven, hè!? Dit was toch wel vakantie.

Een heerlijk week, met prima weer.
Met een lief en ontspannen snoetje.
Met een lieve vader en moeder, die alles voor ons deden. Bedankt lieverds!
Kortom, dit was toch wel genieten!

Medicatie

Om de weblog voor mijzelf op volgorde te houden, hier even een stukje van de twee weken na Hemelvaart.

Het waren hele zware weken, met een Fleurtje die vaak en veel Rett-aanvallen had. De nachten waren slecht, ze was zo onrustig, haar oogjes stonden niet goed en ons snoetje is meer thuis geweest dan op het kinderdagcentrum.
Maar tussendoor toch weer geniet momentjes met Pieter, in de fietskar of in het zwembad bij oom Hans.

Het was echt hollen of stilstaan. Maar wat hebben we veel stil gestaan...Dit ging echt niet goed.
In het verleden had Fleur 1x per maand een aanval. Of oké, laten we eens gek doen, soms ook wel eens een hele dag of 2 dagen achter elkaar....
Maar nu, nu is het iedere week wel raak. En dan 2 dagen met meerdere aanvallen. Niet te doen, vooral omdat ze afsluit met een paar dagen met mega onrust en hele nachten wakker. Een week is dan zo gevuld...

Na die twee weken was ik toch wel een beetje op. Opa en oma waren op een welverdiende vakantie. Ik heb ze wel gemist, alleen al om je zorgen te kunnen delen....

Na overleg met de Rett specialist en de kinderarts hier om de hoek, hebben we besloten om Fleurtje medicijnen te gaan geven. Proberen...
Het is een middel tegen epilepsie, Depakine. Een lage dosering...
In Maastricht is tijdens het onderzoek gebleken dat snoet geen echte epilepsie heeft. Maar er is wel een iets afwijkende hersenactiviteit waargenomen.
Men denkt niet dat dat de oorzaak is van de aanvallen. Die komen bij de verstoorde ademhaling vandaan.

Toch gaan we proberen of een middel tegen epilepsie iets kan betekenen voor Fleur.
Het is een afweging die we gemaakt hebben. Er zijn zeer waarschijnlijk bijwerkingen aan dit middel.
Ze kan moe worden, slechter gaan lopen en dikker worden. Dat laatste moedigen we alleen maar aan, snoet kan nog wel een speklaagje gebruiken, haha.

Belangrijker is wat wat erger is, het middel of de kwaal. Op dit moment de kwaal!
Dus starten we op 1 juni met de medicatie.
Dit gaat zo toch ook niet langer...
Misschien dat het op de één of andere manier toch iets doet..

Verzoekje

Ja ja, een verzoeknummer!
Vrienden of familie vragen regelmatig om een nieuwe blog of foto.

Maar dat een, voor mij onbekende, maar wel heel trouwe bloglezeres,
nu ook verzoekjes gaat indienen.... heb ik nog niet meegemaakt, haha.

Ik citeer even:
''Hoi Martine, Wat is Fleur toch een mooi meisje! En zo leuk te lezen dat Fleur en Pieter elkaar helemaal gevonden hebben. Sterkte met de aanvallen en, als je moeder erbij is heeft dan echt niemand een hand vrij om een foto te maken .... (als vaste bloglezeres vind ik dat voor een keertje wel een verzoeknummer mag hebben voor een foto van Fleur en mister PK) Liefs, Klaske".

Dus deze foto's zijn speciaal voor jou, Klaske!
Omdat je altijd zo met ons meeleeft en zo leuk reageert.

Hier waak ik over mijn mini-baasje!

Sorry

Ja ja, ik schaam me diep.
Jullie zijn trouw aan mijn weblog en dan laat ik zo even 3 weken niets van me horen. Het spijt me...
De tijd haalt me nog steeds in.
Er zijn zo in het voorjaar ook meer klusjes te doen. Onkruid wieden, gras maaien, straatje vegen en oh ja, ik had ook nog een projectje "konijnenren" maken. Minder tijd voor achter de laptop dus.....

Ondertussen gaat het hier in Tiel zo z'n gangetje. Er zijn hele goede momenten en er zijn momenten, die we snel willen vergeten.
Fleur is nog steeds moe en veel onrustig. De aanvalletjes zijn er ook nog regelmatig.

Vorige week natuurlijk een fijne moederdag gehad. Mich en Fleur hadden samen een ontbijtje gemaakt, compleet met verse jus, warme broodjes en een gekookt ei. En ik heb dit jaar zulke leuke cadeautjes gehad. Snoet had op schooltje geknutseld, een heel lief houten doosje, beschilderd en "beglitterd" en gevuld met eigengemaakte pindarotsjes!
Ik kreeg een dikke, vette reep chocola met een prachtige wikkel erom, met daarop een foto van Fleur. Echt leuk. En het geen waar ik het meest trots op ben, is dit.....

Nu ben ik echt moeder! Nu hoor ik er echt bij! Nog nooit had ik een sleutelhanger met foto, en nu wel. En blij dat ik ben, haha!

Verder hadden we natuurlijk hier ook een lekker lang Hemelvaartweekend.
Maar snoet was niet helemaal in goede doen. Steeds schrikken, grote pupillen, beetje mopperen en steeds tegen een aanval aan zitten.
Het waren dagen dat we helaas niet veel konden doen. Even een rondje wandelen, een boodschapje doen en dan weer snel terug naar haar snoezelkamertje.
Om je eerlijk te zeggen dacht ik op donderdag al..... oh jee, dit wordt een lang en zwaar weekend. Soms vliegt het je aan om Fleurtje zoveel dagen thuis te hebben. Niet eerlijk van mij, zij heeft er ook niet om gevraagd om het zwaar te hebben. Dus zetten we de knop om, geven we ons over aan de situatie en proberen we er relaxte dagen van te maken...

Zaterdag hadden we nog wel een feestje van een jarige zwager en neef.
En daar had onze prinses wel zin in, ze heeft van 16.00 uur tot 21.00 uur genoten. De lach op haar snoet is er niet af geweest. Dus ook wij genoten, wat zijn deze momentjes dierbaar! Wat ben je dan blij en trots op dit grietje.
Zondag moest ze natuurlijk flink bijkomen, dus weer veel in de snoezel gelegen. We hadden Pieter K. ook even  op het snoezelbed gezet en dat vond Fleurtje wel leuk. Hij kwam ook echt even bij haar snuffelen en hupste dan weer met z'n dikke kontje over het bed. Dat hupsen vond snoet wel spannend maar toen Pieter als een waakkonijn bij haar ging liggen vond ze het wel prima, haha.

Tja en toen was het maandag. Vandaag dus. Ik had me voorgenomen heel veel te doen.
Maar Fleurtje vond die 4 dagen thuis nog niet genoeg. Vanmorgen om 7.00 uur kreeg ze een aanval. Ze heeft daarna lekker geslapen en werd vrolijk wakker. Dus  toch aangekleed en naar schooltje. Daar was ze om 10.00 uur.
Maar om 11.15 uur belde de leidster, ze had nog een aanvalletje gehad. Omdat Fleur er goed uit was gekomen, besloten we haar daar nog even te laten.
Maar een half uur later ging de telefoon weer, er waren dikke tranen.... Hopla, in de auto en ophalen dat grietje!
Helaas kreeg ze aan het eind van de dag nogmaals een aanval en is ze nu te onrustig om te gaan slapen.
Het zat er allemaal aan te komen, 4 dagen lang....

Aanvallen en vriendjes

Het ging de afgelopen 2 weken best lekker.
Fleur is nog steeds wel moe, vooral in de weekenden moet ze bijkomen.
Heeft toch ook, gemiddeld eens per week, een Rett-aanval.

Maar verder is ze zo lief en gezellig.
Ze geniet van de aandacht, van het eten van lekkere dingen en ook op schooltje gaat het iets beter.
En natuurlijk gaan we iedere dag even met Pieter knuffelen.

Gisteren is ze echt vriendjes met hem geworden.
's Morgens had ze een flinke aanval. Samen hebben daarna geslapen. Het duurde tot het middaguur, voordat ze er weer een beetje was.
Oma was inmiddels ook even gekomen. Samen hebben we koffie gedronken.
Haha, het melkschuim van mijn cappuccino ging er wel in, bij snoetje!

Ondertussen had ik Pieter binnengelaten, hij mag iedere dag even een tijdje door de kamer hupsen. Fleur vind het prachtig, als ie met z'n dikke kontje langskomt.
Ik had hem even opgepakt en op mijn arm gezet. Fleur zat in haar stoel en zo kon ze hem lekker aaien.
En ze deed het! Wel een paar keer achter elkaar, over z'n koppie en oren. Helemaal alleen, zonder mijn hulp. Wat leuk! Haar oogjes glommen en ze vond het prachtig. En oma en ik erbij, haha!
Helaas kon ik geen foto maken, Pieter op de arm en Fleur in de gaten houden bij het aaien, dat levert geen mooie foto op, denk ik ;-)

Na deze knuffelpartij, het ging nog steeds goed met de aanvallen, heb ik ons snoetje even gebadderd.
Ze vond het heerlijk in het warme water. Wat is het toch een bijzonder meisje, een dappere dodo.
's Morgens zo'n heftige aanval, waar ze lang van bij moest komen. En nu met een heerlijke lach in bad.
Ik merkte wel dat ze bij het haren wassen moeite had om te blijven zitten. Ze kan dan moeilijk haar evenwicht houden.

Verder nog even met oma gewandeld en een boodschapje gedaan. Het ging goed!
Helaas was dat van korte duur. Na het avondeten ging de ademhaling weer op hol.
Tijdens het naar bed brengen kreeg snoet weer een aanval. En vannacht om 3.00 uur, toen ze bij mij in bed kwam liggen, weer eentje. Oei, dit ging toch NIET zo goed.
Er zijn dagen geweest dat de ene aanval na de andere kwam, nu zit er meer tijd tussen. Maar het went niet. Dat gevoel, die onmacht en verdriet.

Vanmorgen bij het wakker worden, zagen we dat haar oogjes nog niet goed stonden.
De vraag was niet of ze er nog een kreeg, maar wanneer....
Nou ja, tijdens het naar beneden lopen dus.

Jakkie, arm snoetje. We hebben je maar weer in de snoezel gelegd en het schooltje afgebeld.
Niet zo gek doen hoor, meisje.

Feest op schooltje

Eerst wil ik graag iedereen bedanken voor alle lieve kaarten en de felicitaties op de weblog, mail, facebook en via sms en telefoon. Het is bijzonder dat zoveel mensen (ook onbekenden), ons Fleurtje een warm hart toedragen!
Lief!

 En ja ja, er kwam nog een feestje achteraan! Op de 10e april zelf. Voor het echie, zeg maar...

's Morgens werd onze grote snoet opgehaald door taxi-opa.
Met een super versierde auto, dat is inmiddels ook traditie. Wat leuk, hè!
Fleurtje had er zin in, was uitgerust en vrolijk! Een echt jarig Jetje...

Stralend ging ze met opa mee. Ik zou met oma en het lekkers na een half uurtje komen.

En het was een echt feestje op school. Ook hier hingen er slingers en ballonnen voor Fleur.
We zaten allemaal in de kring en zongen 'Lang zal ze leven', waardoor jarig Jetje nog meer ging stralen.
Juf S. deed het geweldig leuk. Lekker rustig en relaxt, echt op snoetjes manier.
We zongen nog een paar liedjes, er waren muziekinstrumenten en zelfs een kadootje. Fleur kreeg een heerlijk zachte handdoek, voor mee naar het wekelijkse zwemmen. Leuk idee!

                                            Klik op de foto voor evt. vergroting.


Na de kring gingen de kinderen lekker snoepen van de negerzoenen, eh oeps, zoenen bedoel ik ;-)
en de 'groten' van de petit fours.
Het was fijn, de sfeer was goed en Fleur genoot echt van haar klassen feestje.

Helemaal top!

Verjaardag!

Dinsdag 10 april  werd ons meisje dan negen!
We hadden bedacht het de zondag ervoor te vieren.
Op zaterdag kon ze dan bijkomen van de hele week kdc. En op paasmaandag bijkomen van haar feestje.

Zondagochtend hebben we rustig aan gedaan. Fleur had goed geslapen maar was nog wel moe en een beetje snotterig. Ze wilde om 9.15u alweer naar bed. Daar hebben we saampjes nog 2 uurtjes geslapen.
Papa ging ondertussen beneden de kamer versieren...

En om 14.00 uur begon dan het feestje. Opa en oma waren er als eerste, altijd gezellig!
Fleur kreeg een prachtig badpakje en we hebben natuurlijk alvast gezongen.
Al snel kwam de rest van de familie. Al met al toch nog een huis vol.
Maar Fleurtje genoot. Van het cadeautjes uitpakken, samen met de nichtjes en neven.
Van de aandacht die ze van sommige ooms en tantes kreeg. Ze was moe, zag witjes maar genoot zeker. (soms stilletjes, op haar eigen manier)

Ze is weer enorm verwend. Kreeg oa dus dat badpakje, een nieuwe cd speler voor in haar snoezelkamertje, broodtrommel en beker, fotolijstje mét foto van Pieter, sjaaltje, haarspeldjes, dvd van Zandkasteel, een prachtige heliumballon, geld en chocolade hazen.
De Deense vriendin van neef Dennis had een prachtig kroontje voor haar meegenomen, en die heeft ze trouw op haar koppie laten staan. Wat een prinsesje, he?

Fleur heeft een leuk feestje gehad.
Ze heeft nog eieren gezocht met een neefje en nichtje, in de tuin. Natuurlijk bleef dat gevonden ei niet heel, haha, dat is inmiddels traditie. Gelukkig was ie gekookt...

                                                  Klik op de foto voor vergroting.

Om 19.00 uur ging het lichtje uit bij snoet. We hebben haar lekker naar bed gebracht. Ze heeft de hele nacht geslapen!
Ze heeft 2e paasdag echt moeten bijkomen, van haar verjaardag. Ze was zo moe, heeft uren liggen slapen en kreeg helaas ook nog een aanval.

Het kost ons meisje veel energie, zo'n middag... En je vraagt jezelf af, is dat het waard?
Moeten we het toch anders doen? Nog kleiner vieren? Vrienden met kinderen hebben we al moeten schrappen...
Maar snoetje heeft toch ook genoten...van haar feestje!

Pieter K.

Mag ik jullie even voorstellen....Pieter K!

                                                  Nog bij de fokker.....

                                               En bij ons thuis..........(handige swiffer)

Een huppelende verjaardagscadeautje. De zaterdag voor haar verjaardagsfeest gehaald.
Fleur vind het wel erg leuk!
Pieter had een beetje stress en moest even lekker 2 daagjes in zijn huisje bijkomen.
Fleurtje had gelijk door dat ze een vriendje had. Liep steeds naar de schuifpui, zodat ze naar zijn hok kon kijken.
De weken voor hij kwam, hebben we met haar geoefend. Om 'Pieter' te zeggen.
En het lukt haar, ze zegt het!! Wat een kanjer, hè?! Echt te leuk.

Van de week heeft ie binnen mogen huppelen. Snoet zat in haar stoel en bekeek het allemaal van een afstandje. Ze moest lachen als Pieter langs kwam huppen. Volgde hem met haar oogjes.
Toen hij aan haar voetjes kwam snuffelen, zocht ze echt contact. Samen hebben we hem voorzichtig geaaid. Haar handje in de mijne, Pietertje bleef rustig zitten. Hij is zo lief!
Fleurtje "aaide" zelf nog even zijn lange oor. Schattig!

En nu hopen we, dat ze samen echte vriendjes worden.
Pieter en Fleur!
Fleur en Pieter!


(En voor de liefhebbers... de K. staat voor Konijn ;-)

Bijna jarig

Liefste snoet,

Zoals ieder jaar komen alle gevoelens en gedachten weer naar boven. Zo tegen je verjaardag, zitten de tranen hoog, bij mama.
Dit jaar was daar wat minder tijd voor, doordat ik druk was met jouw cadeautje. Er moest flink gebeitst en geklust worden. Goede afleiding...haha.
Maar nu zit ik dan toch een stukje te typen.

Morgen word je negen jaartjes. Mijn eigen kleine, grote meid. Wat ben ik trots op je!
Je prachtige lach, je mooie blonde haren. Met je blauwe oogjes kijk je me aan.
Smekend, boos, wanhopig, lief, verdrietig of blij.
Als je blij bent komen er lichtjes in. Je bent dan op je mooist, lieve schat.

Ik ben blij dat ik je mama mag zijn.
Het is niet altijd makkelijk. Niet omdat je zo'n vreselijk kindje bent. Helemaal niet!
De nachten zijn soms kort, je aanvallen zwaar. Ik heb kleine en grote zorgen om je.
Je levert in, dat realiseer ik me, als ik naar de afgelopen negen jaar kijk. Je bent lief en knuffelig, maar zo kwetsbaar.

Je bent mijn liefste bezit.
Ik hoop dat we de komende negen jaar, veel van elkaar kunnen genieten.
Dat je me met je lieve snoetje aankijkt, je koppie tegen me aanvlijdt. Dat ik je lekkere geurtje ruik.
Morgen ben je jarig. Wat ben ik trots.

Allerliefste Fleurtje, I love you, tot de sterren en weer terug....

Gezinsuitbreiding

Dinsdag is ons snoetje jarig en we hebben een heel leuk cadeautje voor haar bedacht....

Zijn bedje is gespreid.
Eten is in huis.
Drinken ook.
Speelgoed ligt klaar.
En hij gaat heten......

De juiste plek?

Ja, het is al weer veel te lang geleden. Een blogje.
Ik wil wel hoor, heb ook genoeg te vertellen, maar die tijd, hè?! Die tijd haalt me in, op het moment, haha. Vandaar dat het even duurde...

De laatste weken gaat het een beetje op en af, met ons snoetje. Ze is (nog) heel erg moe, regelmatig wat mopperig en heeft vaker een aanval. Het is nu 1-2x per week wel raak, terwijl dit eerder 1x per maand was...
Kortom, Fleur zit niet echt lekker in haar vel. Aan ons de schone taak om te kijken of dit ergens vandaan komt.
Is het de vermoeidheid? Gaat ze al een beetje puberen? Heeft de last van de vele ademstops?

Of is het het kinderdagcentrum? Onze snoet is vorig jaar september naar een andere groep gegaan. Toen ze daar ging proefdraaien, vond ze het wel gezellig. De "grote meidengroep"...
Inmiddels hebben we het idee dat dat afneemt. Ze komt moe thuis, is huilerig, erg onrustig en in de weekenden moet ze echt bijkomen.
Is de groep wel geschikt voor haar? De begeleiding leert Fleur steeds beter kennen, maar dit heeft toch nog tijd nodig. Ze doen zeker hun best, maar het is heel anders dan de groep waar ze vijf jaar lang heeft gezeten.
De kinderen zijn groter, de beperkingen zijn  heftiger. Er is veel onrust in de groep.
Allemaal prikkels die Fleur misschien zo van slag maken?

Het is moeilijk, maar het voelt niet goed. We zijn al 2x in gesprek geweest, om te kijken of dit echt wel goed is voor Fleur.
Fleur is dapper, is ook wel regelmatig vrolijk daar en laat de onrust over zich heen komen. Wij hebben het gevoel dat thuis alles er uit komt. Dat ze daar in de "overlevingsmodus" zit.
Niet fijn, voor snoet niet, voor ons niet....
Het maakt me (weer) machteloos. Kon ze maar één zinnetje zeggen...
Wisten we maar of we op het goede spoor zitten...

We houden nu bij of het onrustig op het kdc was en hoe Fleur dan thuis is. Als er toch een verband is, moeten we wat anders verzinnen.
Een andere kinderdagcentrum? Waar? Er zit niet zoveel in de buurt, dus dat wordt langer reizen.
Maar het gaat om het welzijn  van ons meisje. Die moet het daar fijn hebben. Dat is het belangrijkste!

Ik wil zo graag mijn vrolijke grietje terug...

Uitslag Maastricht

Het wordt een medisch blogje vandaag, afhaken kan nu nog... ;-)
Maar het is voor mij lekker om alle info van me af te schrijven en de weblog later als naslagwerk te kunnen gebruiken.

Half zeven vanmorgen, de wekker loopt af. Haha, hebben we normaal niet nodig met ons nachtbraakstertje...
Om 7.15 uur zitten we in de auto, op weg naar Maastricht.

Vandaag krijgen we de definitieve uitslag, van de hersenstamregistratie van Fleur. Althans mondeling, papieren versie volgt nog. We hebben besloten Fleur lekker bij opa en oma te laten, het zou onnodig zijn haar mee te nemen, alleen voor een gesprek.
We halen bij Zaltbommel, een lekkere cappuccino voor onderweg. Het is een lange rit.
De drukte valt redelijk mee, een paar keer een kleine opstopping. Precies op tijd zijn we binnen.

Met de Rett arts en de arts van de Intensive Care hebben we het gesprek.
Tijdens en na afloop van de opname hebben we al veel informatie gekregen. We verwachten niet veel nieuwe dingen te horen. Dr. Smeets begint te vertellen.

Fleur heeft geen duidelijke epileptische activiteit in de hersenen, dat is fijn en strookt ook met hetgeen hij altijd gezegd heeft.
Haar zuurstof gehalte is over het algemeen goed. Alleen bij een ademstop (apneu) zakt het zuurstof gehalte. Af en toe gaat het echt flink omlaag, maar dit is kortdurend en geeft geen schade aan de hersenen.
Het feit blijft wel dat Fleur toch zeer regelmatig stopt met ademen, iets wat nu thuis ook meer gaat opvallen.

Verder vertelde hij dat het CO2 gehalte de hele dag laag is, dit wisten we al en daarom kreeg ze een masker mee. We hebben het gebruikt en Fleur accepteert het wel, maar als we het afzetten gaat ze 10x zo hard hyperventileren. Haar lijfje wil dan direct terug naar de bekende, lage waarden..
Door de lage CO2 krijgt ons snoetje op een gegeven moment een autonome aanval. Er was er één in het ziekenhuis geregistreerd. Het blijkt dat ze 's nachts wakker wordt, gaat hyperventileren, stopt met ademen en dan een aanval krijgt. Net als overdag dus. Er gaat dus niet anders aan vooraf.
Er gebeurt verder ook niets lichamelijks, waardoor ze wakker wordt.
Er wordt een nieuw masker ontwikkelt, wat je langer op kunt zetten en als dat getest is gaan we dat ook voor Fleur gebruiken. We moeten voorkomen dat die CO2 omlaag gaat, zodat er geen (of minder) aanvallen meer komen.

Verder gaat ze voor de nacht Valium gebruiken.
Het lijkt erop dat haar aanvallen uitgelokt worden door haar vermoeidheid. Als we haar slaapprobleem aanpakken, is de kans groot dat dat effect heeft op de aanvallen.
Hier staan we nu nog sceptisch tegenover, hoor. Fleurtje heeft al meerdere keren medicatie gehad om rustig te worden. Helaas heeft dat bij haar een averechts effect. Maar we gaan het toch proberen, dit is ook niets...gaaap...

Ook moet er weer naar haar voeding gekeken worden. Ze is nog steeds veel te licht...

En als laatste kwam de uitslag van de DEXA-scan. Helaas minder goed nieuws.
Net als een paar andere Rett meisjes, heeft Fleur nu ook een zeer verhoogd risico op (spontane) botbreuken. Dit, omdat blijkt dat haar botdichtheid erg laag is. Volgens de metingen...
Hoe dit precies kan weten ze nog niet, maar het schijnt in verband te staan met de hyperventilatie.
Dit wordt nu nog niet behandeld. Maar wat extra opletten is wel nodig.

We gaan alles in stappen doen, eerst proberen ons snoetje te laten doorslapen, op een manier dat ze overdag ook nog goed kan functioneren.
Want dat mobiele, alerte en vrolijke moesten we er vooral inhouden, aldus Dr. Smeets. En daar zijn we het helemaal mee eens!

En zo liepen we daar ruim een uur later weer de kamer uit.
Zagen daar nog andere ouders zitten, waar we nog even mee gekletst hebben.
Met een hoofd vol info weer naar de auto. Op zoek naar een lekkere vlaai, voor thuis!

Ben zo moe...

Even een kleine update...
De titel is is van toepassing op ons snoetje, maar als de blog over mijzelf zou gaan, had ik 'm ook gebruikt, haha.

Het is wat, met onze snoet. De afgelopen week viel niet mee.
Fleur komt heel erg moe van het kdc. Zit onderweg in de auto te mopperen en weet niet hoe snel ze thuis, naar haar snoezelkamertje moet lopen. 'Laat mij maar liggen', lijkt ze te denken.

In het weekend heeft ze de nachten helemaal doorgeslapen! Dat lijkt fantastisch, maar meestal zit daar wel wat achter...helaas. Of snoet wordt ziek of ze wordt mega druk...
Voor ons vaak geen moment, van de vlag uit. Raar hè, slaapt ze eindelijk eens door, zijn die ouders weer niet tevreden...het is ook nooit goed ;-)

Maar het klopte, Fleur was niet in goede doen. (behalve een momentje bij andere oma, dan)
Ze sliep overdag zelfs uren, dat doet ze nooit.
Zat iedere keer tegen een aanval aan, die dan niet kwam. Had grote pupillen en maakte erg weinig contact. Ze staarde ook regelmatig naar één punt, iets wat we nog niet eerder gezien hebben.

Zondagavond kreeg ze dan uiteindelijk een aanval.
Ze lag al in bed, Michel was bij haar. Ze was zo kwetsbaar en stil. Ongerust gingen we weer de nacht in. Soms ben ik zo bang, dat ze 's nachts er tussenuit piept...
Toen ze zich om 4 uur 's nachts dan ook meldde, was ik eigenlijk blij... ook al heeft ze daarna niet meer geslapen.

Maandagochtend, net voor het opstaan volgde de 2e aanval.
De rest van de dag is ze lekker thuis gebleven. 's Middags hebben we nog even met oma buiten gewandeld, dat vond snoet wel fijn. Maar veel contact maakte ze weer niet..
Inmiddels bleef ze zo afwezig en naar dat ene punt staren, ik wist even niet wat ik er mee moest. De onrust stak ook weer de kop op, wat bij haar hoort, na een aanval.

In slaap komen lukte dan ook niet, wat was ze druk. Hijgen, hijgen en natte handjes.
Ik heb haar om 20.15 uur bij mij in bed gepakt. Het lukte me niet haar de rust te geven.
Een uur later kreeg ze weer een aanval en viel daarna in slaap. Arm grietje, wat had ze het zwaar.
Fleurtje werd  om 1.00 uur weer wakker en direct begon de onrust weer.
Geen contact, hijgen, grote pupillen en mega veel spanning in haar lijf.
Helaas heeft ze de rest van de nacht niet meer geslapen...

Dinsdag en woensdag mocht ze bij opa en oma logeren! De lieverds!
Ze was nog wel onrustig maar heeft geen aanvallen meer gehad.
Ik heb hier lekker even kunnen bijslapen en vanmiddag haal ik mijn snoet weer lekker op.
Even knuffelen, hoor! En hopen op betere tijden...

Met de neus in de boter

Mich en ik zijn een lang weekend naar Egmond geweest. Lekker saampjes, in het huisje onderaan het duin. Uitslapen, rustig ontbijten, even langs de zee lopen, warme chocomel drinken, hapjes halen, filmpjes kijken...kortom quality time!
Zaterdag heen en dinsdag weer terug.
Fleurtje mocht bij opa en oma logeren. Lief hè?!

Dinsdag op de terugweg, hebben we ons snoetje opgehaald, van het kinderdagcentrum. We parkeerde de auto en zagen haar al zitten, door het raam van het schooltje.
Snoet had ons door, we zwaaiden naar haar en een grote lach kwam op haar gezichtje. Ze was blij ons te zien en thuis kregen we steeds maar knuffeltjes van haar. Ze is zo lief!
Het was heerlijk om weer even niet te zorgen... maar het was ook heel fijn om weer met z'n drietjes te zijn. Lekker thuis keutelen, heel veel knuffelen, ja heerlijk hoor!

Snoetje kwam moe van school en had veel ademstops.
Ze wilde al vroeg naar bed. Heeft zelfs de HELE nacht doorgeslapen, tot 6.30uur.
Toen Michel haar gisterochtend bij mij in bed legde, krulde ze zich op en viel weer lekker in slaap. Saampjes tot 8.45 uur!
Ik genoot van dat lieve poppie. Vandaag was ze vrij, dus dat was gezellig. In de loop van de ochtend wilde ze weer slapen, nou hopla, samen in het grote bed. Twee uurtjes hield ze dat vol.
Toen vertrouwde ik het niet meer. Zoveel ademstops, zoveel slapen... gaat dat goed?

Nee dus, terwijl ik in de middag samen met Fleur boodschappen wilde doen, kreeg ze een mega aanval. In haar rolstoeltje, aan het eind van de straat.
Ze was heel blauw en slap, hing naast haar rolstoel, voorover met haar armpjes langs de wielen.
Oei, hier schrok ik toch wel van. Haar aanvallen worden heftiger..

Ik ben zo snel mogelijk terug gelopen, ondertussen haar lijfje tegen houdend. Snel met de rolstoel naar haar snoezelbedje gereden, en haar daar lekker neergelegd. Toen ik terug kwam van de jassen ophangen, was ze al in dromenland. Zo klein, zo witjes, zo kwetsbaar...

Gisteravond en vannacht was ze onrustig, als reactie op het aanvalletje en het slapen..
Ze heeft vanaf 22.00 uur bij mij in bed gelegen. Mich was weer verbannen naar een ander bed.
Maar alles voor het goede doel... ons snoetje het zo comfortabel mogelijk maken...

Echt meedoen...

Die Fleur van ons. Wat een tutje is het...

Zoals veel van jullie weten, rijdt ze wekelijks op Berdientje. Ze gaat daar dan heen met opa en oma.
En Loes komt speciaal voor haar naar de manege, om haar te begeleiden. Met z'n allen lopen ze dan een uurtje buiten, over de landweggetjes. Heerlijk vindt snoetje het!
Maar in de winter is het te koud. Fleur zit natuurlijk stil op Berdientje, en de koude wind maakt het voor haar niet fijn.
Iedere winter stoppen ze dan ook een tijdje, totdat het weer lekker buiten is...

Maar dit jaar liep het anders. Fleur had al een aantal keer een rondje in de binnenbak gelopen.
En vond het erg leuk wanneer er andere pony's met kinderen rondliepen. Ze had echt aandacht voor de anderen en genoot daar zo van.
Ze hadden toen bedacht, dat Fleur in de winter anders gewoon met de les mee kon doen. Een beetje aangepast natuurlijk, daar zorgde Loes dan wel voor.
In galop gaat ze (nog ;-)) niet en springen zit er ook niet in...
Maar meedoen mocht ze! En leuk dat ze het vond!

Nou, dat wilde deze trotse mama wel eens bekijken. Dus gewapend met fototoestel, naar de manege. Stiekem maakte ik de foto's, snoet mocht me niet zien, anders wilde ze waarschijnlijk van de pony af...
En daar ging ons tutje, hoor. Keurig rechtop, in de groep, Loes erbij en lopen maar.
Het was zo leuk te zien.
Als ze langs de "juf" kwam, kreeg ze net als de anderen, ook een complimentje. Dan groeide ze gewoon!
Als ze op een rij moesten staan, sloot Loes met Fleur gewoon aan. Als ze over een balk moesten stappen, deden ze dat ook.
En waren er dingen die snoet niet kon, dan liepen ze gewoon even hun rondje door de bak.

Wat ontzettend lief van de baas van de manege, die dit toch mogelijk maakt.
Van Loes, die haar een momentje meeneemt in het "gewone" leven.
Die ons Fleurtje even één van de groep laat zijn.
Wat moet dat machtig mooi voor snoetje zijn.

En voor ons! Wat zijn we weer allemaal trots!

Van zat tot zat

Ha, de titel doet je vast aan iets anders denken.
Maar hier komt een verslagje van zaterdag tot zaterdag...

Vorige week zaterdag was Michel jarig.
Snoetje en ik hebben hem ´s morgens heel zachtjes toegezongen, ik was veel te bang dat ze door alle opwinding weer een aanval zou krijgen... Het ging gelukkig goed, haar oogjes stonden beter en ze was vrolijk, maar nog erg moe.
Omdat we net terug waren uit Maastricht vierden we het klein. Alleen mijn ouders en Michel z´n moeder kwamen in de middag taart eten en borrelen. Dat was wel weer gezellig!

Fleurtje hield ondertussen pyjamadag en wilde steeds maar op haar snoezelbedje liggen. Lekker languit dvd kijken. Zelfs toen de oma´s en opa er waren bleef ze liggen.
Ze was nog wel erg in zichzelf gekeerd, maar had gelukkig geen aanvalletjes meer. Later heeft snoetje toch bij ons in de woonkamer gezeten en genoten van het mini-feestje...

De dagen die volgden waren onrustig. Het lijkt er op dat ons snoetje tijdens de opname in M'tricht een muurtje om zich heen heeft gebouwd. Ze liet daar alles zo makkelijk toe en was zo rustig... Alsof ze uit zelfbescherming een schildje om zich heen deed...zo van jullie doen maar, ik doe net alsof het allemaal niet binnenkomt...dan ben ik er het snelst vanaf....

Nu thuis gooide ze dat schildje af en werd ze mega onrustig. Haar ademhaling was hard en hijgerig, ze riep aan één stuk 'Mama' of 'Papa' en jammerde..
Ons Fleurtje was helemaal de weg kwijt, van het pad af...
Maastricht en alle aanvallen hebben waarschijnlijk toch erg veel impact gehad... en nu ging ze misschien dit alles verwerken, op deze manier..

Een dieptepunt was zondagavond, het lukte haar niet in slaap te komen. Door de babyfoon hoorde we haar hijgen en handjes wringen, enorm..
Om de beurt hebben we bij haar gelegen, het ging niet, was zo onrustig.
Tegen 22.00 uur nam ik haar mee naar het grote bed. Misschien lukte het als ze in mijn armen lag... Nee dus!
Het was vreselijk, dat drukke, dat achter elkaar mama roepen, die spanning in haar lijfje, die kletsnatte handjes en super grote pupillen.
Om 1.00 uur kwam Michel mij aflossen en heeft het tot 2.30 uur geduurd, voordat de prinses in slaap viel...

De rest van de week, ging het iedere dag wat beter. We hebben haar zo snel mogelijk weer in haar vertrouwde ritme gebracht.
Gewoon naar het kdc, logeren bij opa & oma, woensdag op Berdientje rijden en donderdag weer zwemmen. Hier genoot ze dan ook van en vrijdag hadden we weer ons 'oude' Fleurtje terug.
Compleet met stralende lach! Heerlijk!

'Arm puppie, arm snoetje, wat heeft het allemaal met je gedaan. Kon je het ons maar vertellen.
We voelen ons wel schuldig, dat we je dit aangedaan hebben. Want WIJ waren het, die dit onderzoek hebben laten gebeuren.
Maar allerliefste snoet, zo proberen we jou beter te begrijpen en te leren wat er in jouw lijfje gebeurt. Zodat de artsen en wij je misschien beter kunnen helpen....in de toekomst... Sorry snoet..'

'We zijn heel erg trots op je en houden van je. Je weet het, hè?
Tot de sterren en weer terug!'

Kusje van Papa en Mama.