Aanvallen en vriendjes

Het ging de afgelopen 2 weken best lekker.
Fleur is nog steeds wel moe, vooral in de weekenden moet ze bijkomen.
Heeft toch ook, gemiddeld eens per week, een Rett-aanval.

Maar verder is ze zo lief en gezellig.
Ze geniet van de aandacht, van het eten van lekkere dingen en ook op schooltje gaat het iets beter.
En natuurlijk gaan we iedere dag even met Pieter knuffelen.

Gisteren is ze echt vriendjes met hem geworden.
's Morgens had ze een flinke aanval. Samen hebben daarna geslapen. Het duurde tot het middaguur, voordat ze er weer een beetje was.
Oma was inmiddels ook even gekomen. Samen hebben we koffie gedronken.
Haha, het melkschuim van mijn cappuccino ging er wel in, bij snoetje!

Ondertussen had ik Pieter binnengelaten, hij mag iedere dag even een tijdje door de kamer hupsen. Fleur vind het prachtig, als ie met z'n dikke kontje langskomt.
Ik had hem even opgepakt en op mijn arm gezet. Fleur zat in haar stoel en zo kon ze hem lekker aaien.
En ze deed het! Wel een paar keer achter elkaar, over z'n koppie en oren. Helemaal alleen, zonder mijn hulp. Wat leuk! Haar oogjes glommen en ze vond het prachtig. En oma en ik erbij, haha!
Helaas kon ik geen foto maken, Pieter op de arm en Fleur in de gaten houden bij het aaien, dat levert geen mooie foto op, denk ik ;-)

Na deze knuffelpartij, het ging nog steeds goed met de aanvallen, heb ik ons snoetje even gebadderd.
Ze vond het heerlijk in het warme water. Wat is het toch een bijzonder meisje, een dappere dodo.
's Morgens zo'n heftige aanval, waar ze lang van bij moest komen. En nu met een heerlijke lach in bad.
Ik merkte wel dat ze bij het haren wassen moeite had om te blijven zitten. Ze kan dan moeilijk haar evenwicht houden.

Verder nog even met oma gewandeld en een boodschapje gedaan. Het ging goed!
Helaas was dat van korte duur. Na het avondeten ging de ademhaling weer op hol.
Tijdens het naar bed brengen kreeg snoet weer een aanval. En vannacht om 3.00 uur, toen ze bij mij in bed kwam liggen, weer eentje. Oei, dit ging toch NIET zo goed.
Er zijn dagen geweest dat de ene aanval na de andere kwam, nu zit er meer tijd tussen. Maar het went niet. Dat gevoel, die onmacht en verdriet.

Vanmorgen bij het wakker worden, zagen we dat haar oogjes nog niet goed stonden.
De vraag was niet of ze er nog een kreeg, maar wanneer....
Nou ja, tijdens het naar beneden lopen dus.

Jakkie, arm snoetje. We hebben je maar weer in de snoezel gelegd en het schooltje afgebeld.
Niet zo gek doen hoor, meisje.