Medicatie

Om de weblog voor mijzelf op volgorde te houden, hier even een stukje van de twee weken na Hemelvaart.

Het waren hele zware weken, met een Fleurtje die vaak en veel Rett-aanvallen had. De nachten waren slecht, ze was zo onrustig, haar oogjes stonden niet goed en ons snoetje is meer thuis geweest dan op het kinderdagcentrum.
Maar tussendoor toch weer geniet momentjes met Pieter, in de fietskar of in het zwembad bij oom Hans.

Het was echt hollen of stilstaan. Maar wat hebben we veel stil gestaan...Dit ging echt niet goed.
In het verleden had Fleur 1x per maand een aanval. Of oké, laten we eens gek doen, soms ook wel eens een hele dag of 2 dagen achter elkaar....
Maar nu, nu is het iedere week wel raak. En dan 2 dagen met meerdere aanvallen. Niet te doen, vooral omdat ze afsluit met een paar dagen met mega onrust en hele nachten wakker. Een week is dan zo gevuld...

Na die twee weken was ik toch wel een beetje op. Opa en oma waren op een welverdiende vakantie. Ik heb ze wel gemist, alleen al om je zorgen te kunnen delen....

Na overleg met de Rett specialist en de kinderarts hier om de hoek, hebben we besloten om Fleurtje medicijnen te gaan geven. Proberen...
Het is een middel tegen epilepsie, Depakine. Een lage dosering...
In Maastricht is tijdens het onderzoek gebleken dat snoet geen echte epilepsie heeft. Maar er is wel een iets afwijkende hersenactiviteit waargenomen.
Men denkt niet dat dat de oorzaak is van de aanvallen. Die komen bij de verstoorde ademhaling vandaan.

Toch gaan we proberen of een middel tegen epilepsie iets kan betekenen voor Fleur.
Het is een afweging die we gemaakt hebben. Er zijn zeer waarschijnlijk bijwerkingen aan dit middel.
Ze kan moe worden, slechter gaan lopen en dikker worden. Dat laatste moedigen we alleen maar aan, snoet kan nog wel een speklaagje gebruiken, haha.

Belangrijker is wat wat erger is, het middel of de kwaal. Op dit moment de kwaal!
Dus starten we op 1 juni met de medicatie.
Dit gaat zo toch ook niet langer...
Misschien dat het op de één of andere manier toch iets doet..