Afspraken

Na het consult bij de Rett-arts is er weer veel gebeurd.

We zijn weer met de Depakine gestart, nu dus ruim 2 weken. Ik weet het niet hoor....
Fleur heeft sinds die tijd maar 1x een aanval gehad. Dat is goed nieuws!
Maar verder vind ik haar niet echt in goede conditie. Heel moe, maakt minder contact en is vaak mopperig. Maar was dat voor die tijd ook niet zo?
Vorige keer dachten we ook dat het van de Depakine kwam, maar toen we ermee gestopt waren bleef ze ook niet in optimale conditie.
Misschien toch een fase? Grrrr, het maakt me onzeker en onmachtig. Dat mijn meisje niet kan aangeven wat ze voelt, waardoor en waarom...
Ik heb me voorgenomen het toch wat tijd te gunnen. Maar geduld is niet echt mijn sterkste eigenschap, haha...

We zijn vorige week bij de revalidatie-arts geweest. Een nieuwe, speciaal voor kinderen. Handig om die hier om de hoek te hebben.
Met de voetjes en steunzolen gaat het goed. Dat hoofdstuk is even afgesloten.
Haar handjes is een ander verhaal. Door het enorm krachtige wringen, groeit één handje helemaal scheef en dan heb ik het nog niet over alle plekken op haar vingers...
Morgenochtend gaan we in de gipskamer een proefspalk maken, voor prinses haar handje. Om te corrigeren.
Zowel de arts, als wij, vragen ons af of het werkt. Fleur wrijft ook veel door haar snoetje. In haar oogjes. Met een harde spalk maakt je daar dan weer beschadigingen mee. Maar misschien accepteert ze het wel, als we 'm 's nachts om doen.
Kortom, proberen maar weer. Het lijkt onderhand wel een proefkonijntje. Maar wel een hele lieve ;-)

Vorige week ben ik ook weer eens mee gegaan naar de manege. Berdientje en Fleur, een super combinatie. Wat zat ze weer mooi rechtop en wat vond ze het heerlijk buiten te rijden. Erg leuk om dit te zien.

Ze kan dan ook wel genieten hoor, die meid van ons. Het is niet alleen maar ellende...
Maar feit is, dat ze vaak te moe is om dingen te ondernemen. En dat is jammer, zeker als het in het weekend zo'n stralende dag is.

Het is een drukke tijd hier.
De agenda staat vol met afspraken, voor Fleur. Afspraken voor de tandarts, een 24-uurs ecg, controle cardioloog, nieuwe rolstoel, autostoel en ondersteunend communicatiemiddel.

Genoeg dus om over te schrijven.
Ik denk dat ik mijn weblog eens even iets anders ga gebruiken. Niet meer verzamelen en dan 1x per week (en in dit geval helaas 3 weken...) schrijven. Maar iedere keer als er iets te melden is, even een kort stukje. Eens kijken of dat prettig is... Jullie horen van me!