Sneeuwpret

Uitleg hoef ik niet te geven...!

Wat is er nu leuker dan een rondje op de slee...!
Papa mag de slee trekken en mama maakt de foto's.
Heerlijk zo'n klein momentje, volop genieten!

Sinterklaasje

Ook Fleur heeft dit jaar weer Sinterklaas gevierd.
Afgelopen vrijdag op het kinderdagcentrum. Dit jaar was er gekozen voor een "rustig" Sintfeest op de groep. Dit nadat de Sint en z'n pieten met veel herrie en bombarie, door alle kinderen van het kdc, waren binnengehaald.
De ouders mochten er ook weer bij zijn. Dit jaar kwam alleen Piet de cadeautjes brengen, op de groep van Fleur. Dit omdat Sint waarschijnlijk teveel stress en onrust zou geven...
Het was gezellig, de muziektherapeute speelde gitaar en we zongen er op los.
Fleur was onrustig en kon er niet echt van genieten. Na een tijdje riep ze zelfs "klaar"... en ze was opgelucht toen zwarte Piet de klas verliet.
's Middags thuis ging ze helemaal los met haar pietenmuts op...wat een troeltje, he?

Zaterdag 5 december hebben we pakjesmiddag bij opa en oma gevierd. We waren dit jaar erg goed geslaagd voor ons meidje, in Antwerpen. (waar mama en ik een ontzettend leuk weekend gehad hebben!)
Fleurtje was de hele ochtend al onrustig, maar bij opa en oma ging de knop om en genoot ze van de cadeautjes, gedichten en alle lekkernijen.
Ze is enorm verwend en had erg veel belangstelling voor haar pakjes. Zo leuk!!!

Na een dikke anderhalf uur ging de knop echter weer om en sloeg de onrust weer toe. Ze moest zelfs dikke tranen huilen en dreigde echt overstuur te raken.
Oké...spullen pakken en naar huis! We hadden dus geen tijd meer voor het avondeten bij opa en oma en er waren zelfs nog cadeautjes onuitgepakt.
Hatsjiekidee, alles in de auto laden en gaan....
We hebben lekker toch anderhalf uur genoten met ons meisje en de rest... de rest vergeten we maar weer!

Woei wind

Woei wind, woei wind,
ga maar lekker waaien,
Ga maar lekker waaien,
woei wind, woei!

Lief Fleurtje,
Als we dit liedje van het Zandkasteel voor je zingen, lig je in een deuk.
Maar als het buiten zo hard waait, en dat doet het nu al een ruime week, dan ben je onrustig en angstig.
Je ademhaling is hoger, de handen wringen hard aan één stuk door en je voetjes zijn kletsnat. Je schrikt je een hoedje van onverwachte bewegingen die mensen maken. Dan wordt je zo bang...
Dat dit onstuimige weer zo'n invloed heeft op jouw gesteldheid...ongelofelijk en zo sneu!

Nou snoetje, nog even volhouden.
Ik heb net op Teletekst gekeken en vanaf maandag wordt het rustiger. Gelukkig!
Papa krijgt nog even een zwaar weekend.
Papa alleen? Ja, papa alleen.
Mama gaat samen met oma een weekendje naar Antwerpen. Lekker shoppen, koffie leuten, gezellig eten en door de stad lopen.
Zal ik een Chihuahua hondje voor je meenemen, Fleur? Van de vogeltjesmarkt?
Krijg je die voor de kerst!
Okee Mich, ik beloof het..............
NIET te doen...(ahhh, toch wel leuk, he?)

Nou lieverds, ik heb er wel een beetje moeite mee jullie achter te laten. Maar ik vind het toch ook wel reuze gezellig, dit met mijn mama te doen.
Maak er maar een heerlijk weekendje van, met z'n tweetjes. Ik heb allemaal lekkere dingen in huis gehaald, dus dat gaat best goedkomen. Lekker snaaien, he Fleur...samen met papa!

Dikke kus van mij

Heftig

Lief snoetje,

Gisteren was je zo ziek. Je begon 's morgens vroeg met een heftig aanvalletje.
Je zat op het grote bed, ging weer staren, je viel om, rolde met je ogen en begon te trillen.
Niet heel eventjes zoals we gewend zijn van je, maar lang en heftig. Ook moest je een beetje slijm overgeven.
Toen ik je na een half uurtje op het toilet zette, kreeg je daar weer een aanval. Ik heb je snel op je bedje gelegd, waar je dit kunstje nog eens dunnetjes overdeed.
Ik had de schrik in m'n benen, je zag er zo slecht uit, een witter dan wit snoetje, donkere kringen om je ogen en je was zo slap.
Je viel in slaap op je rug, je handjes gevouwen op je borst en toen... toen heb ik gauw even oma gebeld.
Het zag er zo naar uit, ik was er gewoon ondersteboven van.

En zo ging de dag verder....., aanvalletje, spugen en in slaap vallen.
Dit heb je volgehouden tot half 5 en daarna knapte je weer wat op. Gelukkig maar...
Nog nooit heb je een hele dag liggen slapen. Nog nooit heb ik zoveel was gehad als gisteren... ;-)

Schatje, dit hoort bij het Rett (behalve het spugen dan) maar ik kan er nog niet aan wennen.
Je bent dan zo kwetsbaar en dat maakt me zo bang...

Vanmorgen haalde ik je uit je bed. Je was weer de oude, vrolijk, blij en met kleur op je snoet. Ongelofelijk!!
Zie hieronder het bewijs... compleet met fietsenrekkie...

Nou ja, fietsenrekkie?
Half Tiel kan hier parkeren!!!

Fietsenrekje

Ja joehoe...hier een trotse moeder!!!!

Fleur haar eerste melktandje is eruit. Ze gaat wisselen!!!!
Natuurlijk zat ie al een tijdje los, wat....er zitten er 2 los...

Gisteravond kwam ik de kamer inlopen en leek het erop, dat mevrouwtje ergens op zat te kauwen.
Ohhhhh, snel kijken en daar hing ie, aan een ietsiepietsie stukje nog. Gauw een gaasje gepakt om 'm even een handje te helpen, maar Fleur was me voor...en zat er vrolijk op te kauwen. Ah jakkes...
Snel uit haar mondje gehaald voordat ze 'm doorslikte.
Haha, haar eerste tandje...nou ja...stompje dan, want door het knarsen is er niet veel meer van over. Maar toch..., ik ben trots!
Zo trots dat ik snel het "mijn eerste tandje" potje
heb opgezocht. En daar zit ie nu in.

Mijn dochter heeft een fietsenrek en lelijk dat het is....!!!!
Maar ik vind het prachtig en ben helemaal hoteldebotel. Want eindelijk gaat er bij Fleur iets, zoals het hoort. Zoals het ook bij een "gewoon" kindje gaat.
Leuk he?!!

Raar mens ben ik, he?
Maakt me helemaal niet uit!

Gastroscopie

Fleurtje, voor afgelopen donderdag stond dus jouw afspraak in het WKZ gepland.

Maar eerst zijn we nog even naar Laren gereden, samen met oma. Jij had namelijk nieuwe pantoffeltjes nodig en oma moest HOOGNODIG nieuwe schoenen. En dus gingen we lekker met z'n drietjes shoppen. Oma en mama gaan vaker naar dit leuke dorp. Op ons gemak koffie met taart doen, lunchen en alle mooie winkels in.
Vandaag mocht jij ook mee, he Fleur. Als een echt goois meisje zat je in je wandelwagen.
Lakjasje aan, laklaarzen, je mooie sjaal en natuurlijk een haarband in je haar. Haha, je paste er helemaal bij, daar!
En iedereen in de winkels vond je mooi en wilde weten hoe dat nou precies zat. Jaja, zelfs in dat "perfecte" Laren zijn ze nu op de hoogte van het Rett syndroom.

Toen naar het ziekenhuis. Na dik 3 kwartier wachten zaten we bij de specialist. Diegene die ook jouw PEG-sonde heeft geplaatst.
Ik vertelde dat je zo moest boeren en slikken na het eten. En dat je 's morgens bijna moet spugen.
Ook volgens hem kon dat reflux zijn, het terugstromen van de maaginhoud in de slokdarm. Dit is vervelend en kan als je het niet behandelt ernstige klachten geven. Er kunnen dan ontstekingen in de slokdarm komen en dat is heel pijnlijk.

Zijn voorstel was om op dag 1, een 24-uurs pH-meting te doen en op dag 2, een gastroscopie onder narcose. Bij een gastroscopie gaan ze met een flexibele cameraslang, via je keel naar binnen. Zo kunnen ze je slokdarm en maag van binnen bekijken.
De ph-meting heb je in maart ook al gehad, voordat je geopereerd werd. Dat was dat verhaal met het dunne slangetje door je neus....Ik schrok zo en zag de bui al hangen, het plaatsen daarvan was vorige keer een drama! En de opname in het ziekenhuis was ook niet zonder stress...
Toen ik dat aangaf was de specialist zo aardig de boel om te gooien. Met hem kon je alle kanten op...Nou, dat is toch wel fijn...
Nu ga je de eerste dag onder narcose, dan doen ze het onderzoek van je slokdarm en brengen ze daarna gelijk die neussonde in.
Je mag dan in de loop van de dag, met een registratiekastje, mee naar huis. Dit kastje registreert of je last hebt van reflux.
De volgende ochtend gaan we dan terug om de neussonde eruit te laten halen.

Klein meisje, wat moet je toch allemaal meemaken..kon ik het maar van je overnemen...
Gelukkig hoef je niet te blijven, maar ik vind het toch sneu voor je. Weer een narcose...

En jij, jij hebt het die donderdag fantastisch gedaan.
Je bent een lieverd en je hebt in het WKZ de co-assistent zitten inpakken. Heerlijk zat je daar naar haar te lachen en zij maar naar je kijken...en kijken...
Volgens oma ging ze die avond direct op internet zoeken naar het Rett Syndroom. Ze kende het niet en het fascineerde haar. Ze vond je prachtig!

En dat ben je..ons allermooiste en liefste meisje...

Nog zo moe

Jaaaaaa, daar zijn we weer! De eerste echte week zit er weer op... Hoezo?
Nou, Mich en ik waren heerlijk een weekje naar Kreta. Genoten van iedere dag zon, de warmte, het strand, het eiland en natuurlijk het lekkere eten (sorry Sonja B...nou ja, jij hebt nu ook wel andere dingen aan je hoofd..).
Fleurtje mocht acht nachtjes bij opa en oma logeren. Dat is heel goed gegaan en met alle aandacht van die twee kon dat ook eigenlijk niet anders...! Lieve pap en mam, zo lief dat jullie dit weer mogelijk maakten. Volgend jaar weer???

We zijn nu dus al ruim een week terug, vandaar dat de eerste week van het echte leven er weer op zit. Fleur blijft alleen zo moe. Dit duurt al vanaf juni, dat ze de waterpokken heeft gehad. Ze is kapot als ze uit schooltje komt en valt regelmatig op schoot in slaap. Zo kennen we ons Fleurtje niet. En we zijn het nagegaan, ze doet ook geen extra dingen waar ze zo moe van wordt....
Dus vorige week maandag is ze een dagje thuis gebleven. Ze zag 's morgens zo wit en viel steeds in slaap. We zijn even bij de huisarts langs geweest en die gaf een formulier mee voor bloedonderzoek. Gelijk maar doorgereden naar het ziekenhuis. Dit ging perfect, onze dappere dodo liet alles gewillig toe en gaf geen kik. Waarschijnlijk was ze gewoon te moe, de arme schat.
Verder die dag lekker geknuffeld, ik had me meisje toch ook erg gemist. Dinsdag weer naar schooltje gegaan.
De uitslag aan het eind van de week liet geen afwijkingen zien.

Fleurtje laat wel steeds meer zien...meer dingetjes die bij Rett horen...en ook dat ze zo kwetsbaar is.
Zo kan ze opeens voor zich uit staren, geen contact meer met je maken, heel erg wit wegtrekken en blauwe lipjes krijgen. Ze brengt haar handjes op borsthoogte, naast haar lijfje en fladdert dan als een vogeltje. Duurt alles duurt 2-3 minuutjes en dan is ze er weer. Maar vaak valt ze daarna als een blok in slaap...Wat gebeurt er toch met haar? Is het Rett of toch iets van epilepsie? Waarom kost haar dit zoveel energie?
Ze ziet er dan zo breekbaar uit, haar huidje is zowat transparant en haar oogjes staan zo droevig.
Bah, wat een naar gezicht!
We maken ons toch zorgen.... Dr. Smeets plaatst het onder het kopje "Rett".
Hmmm, heb ik niet al eens eerder geschreven,
dat het zo'n k** syndroom is?

Verder die week een afspraak gemaakt in het WKZ. Misschien dat Fleur reflux heeft. Bijna iedere ochtend lijkt het erop alsof ze moet spugen. Ze zit maar te slikken en rare keelgeluiden te maken. Ook overdag heeft ze hier regelmatig last van, direct na het eten. Ook dit is iets wat bij veel Rett meiden voorkomt en ook bij sondevoeding. Fleur heeft voor de operatie ook een onderzoek hiernaar gehad. De uitslag was niet heel duidelijk, het kon 2 kanten op. Handig hoor!
Dus nu moet ze weer voor verder onderzoek komen. Donderdagmiddag dus een bezoekje WKZ...

Verder de koffers uitgepakt, gewassen, gestreken, boodschappen gedaan, achter het PGB aangebeld en meer van dat soort klusjes en af en toe...af en toe nog even terug gedacht aan die week Kreta.
Je zou toch zo vergeten dat je daar geweest bent....wat was het toch heerlijk!

 

Uitslagen

Maandagochtend 8.30 uur, we gaan met z'n drieën in de auto naar Veldhoven. Fleur vond het prima, zo'n dagje niet naar school en met papa en mama mee. Nog een beetje moe zit ze achterin. Ze is wat onrustig en de spierspanning in haar handjes neemt zo toe dat ze niet kan wringen. Haar vingertjes zitten verkrampt en ze maakt een soort vuistje. Dit hebben we nog niet bij haar gezien.

Om 10.15 hebben we een afspraak op de röntgen-afdeling. We hoeven gelukkig niet lang te wachten, voor we naar binnen mogen. Het is de bedoeling dat Fleurtje staand op de foto gaat. Zo kunnen ze haar ruggewervel en heupjes goed zien.
Zoals altijd is het spannend daar binnen, half donker en het gebrom van de apparatuur. We kleden Fleur uit en Michel moet haar onder d'r armpjes vasthouden en ik houd haar beentjes netjes naast elkaar.
De spanning neemt toe en Fleur staat zo te trillen dat de foto opnieuw moet. Hij was bewogen....
He bah, pas bij de derde keer is ie acceptabel. Fleur pakt ons bij de hand een loopt alvast naar de deur. Ze had het daar wel weer gezien. Maar ondanks de spanning weet ze zich goed te houden en gaat gelukkig niet helemaal over de rooie.

Nou, op naar de orthopedisch chirurg. Daar hoeven we ook niet lang te wachten..., dat gaat lekker.
De specialist heeft de foto's op de computer staan. Michel en ik schrikken wel, het ruggetje is al echt scheef. De specialist is echter tevreden (tja, die ziet natuurlijk gekker dingen voorbij komen...),
de scoliose is maar ietsiepietsie toegenomen, tov vorig jaar.
De "bocht" in de ruggewervel is nog onder de 20 graden. Fleurtje hoeft pas volgend jaar weer terug te komen. Als de scoliose 26 graden is wordt ze extra goed in de gaten gehouden en pas vanaf 40-45 graden is opereren wenselijk. Gelukkig is het nog niet zover en met wat tips hopen we dat nog lang uit te kunnen stellen.
Verder zitten de heupjes ook nog prima in de kom. Goedgekeurd voor een jaar, dus!

Na een half uurtje zitten we bij de volgende specialist. De Rett-arts...
Fleurtje zit ondertussen even een boterhammetje weg te eten.
De arts is tevreden met wat hij ziet. Een Fleurtje die goed gegroeid is en zelfs wat spek op haar lijfje krijgt. Fleur zit hem te bekijken en sjanst wat met hem, hij krijgt zelfs een "knipoog". Daar moet de arts wel om lachen. Toch blijft Fleur de hele ochtend gespannen...
We praten en praten, we krijgen nog wat tips mbt het claimgedrag van Fleur.
De voeding is een aandachtspunt, ze moet in ieder geval niet minder krijgen.
De ademhaling is iets verslechterd, Fleur is nog meer gaan hyperventileren. In de toekomst zal dit helaas toenemen. Tussendoor een slaapje of echte rust zou goed zijn, omdat haar ademhaling dan weer normaal is en haar lichaam weer bij kan komen.
Verder flink blijven oefenen met lopen en staan. Dit is echt goed voor onze meid, voor haar spieren en botten.
En zo kletsen we weer ruim 5 kwartier, zoals ieder jaar. Fantastisch dat deze man zoveel tijd vrij maakt en zo betrokken is. Met een vol hoofd gaan we weg. Beneden in de hal eten we nog even een broodje en rijden dan lekker terug naar huis. Ieder met onze eigen gedachten en een Fleurtje die op is. Het was een drukke ochtend...

's Middags nog telefonisch contact gehad met de diëtist. Als Fleur volgende maand niet is aangekomen gaan we over op een andere sondevoeding. Nog meer calorietjes erbij, als ze dit goed gaat verdragen...

Nou meidje, je hebt je goed door de dag heen geslagen. Papa en mama zijn reuze trots op je.

Een half jaar sondevoeding

Lieve snoet,

Ik heb je net lekker naar bed gebracht. Je was moe en sliep binnen 10 minuten.
Heerlijk, zo gaat het al 3 dagen op rij! Een heerlijk gevoel, dat je zo fijn en rustig in slaap valt.

Een half jaar geleden kreeg je je PEG sonde. Het gaat erg goed hiermee. Ik ben gewend aan het verzorgen van je buikje en de sonde. En jij laat alles op je gemakje toe. Wat ben je toch een kanjertje van ons!
Inmiddels weet ik wat normaal is en wat niet. Als je wat minder in je velletje zit, is de huid rond je ventieltje wat rood en zit er wat prut op het gaasje. Ik schiet er niet meer van in de stress. Het ventieltje hoort inmiddels bij je en ik vind je echt niet minder mooi hoor, prinsesje.
Verbazingwekkend hoe snel ik gewend raak aan dingen...

Jij slaapt als een roosje wanneer de pomp 's avonds en 's nachts aan staat. Je hebt dus gelukkig geen last van het geluid wat ie maakt. Je wordt zelfs niet wakker als dat ding alarm geeft. Dit komt voor als jij bovenop het slangetje ligt en de boel niet meer kan doorlopen. Ik zag hier erg tegenop, omdat je zo angstig bent voor allerlei piepjes en geluidjes.
Verbazingwekkend hoe snel jij gewend raakt aan dingen...

Inmiddels ben je 1,4 kg aangekomen. Dat is niet echt veel, in een half jaar tijd. Je weegt nu 17,4 kg.
Nadat je waterpokken hebt gehad, ging het eten overdag slechter. Je bent nog steeds moe en tot afgelopen week had je geen energie om te kauwen. De druk van het "moeten" eten is er wel iets af.
Je krijgt tenslotte 's nachts nog een portie voeding. Maar je moet natuurlijk wel genoeg voedingsstoffen binnen krijgen.
Maandag hebben we overleg met de dietist, je buigt iets af in de lengte en in gewicht, op de groeicurve. Misschien moet je overdag ook wat sondevoeding krijgen.
We zijn in iedergeval blij dat we de stap toch gezet hebben. Je was anders vast en zeker afgevallen.

Ondanks het geringe aankomen in gewicht, ga je verder erg goed vooruit. Je hebt meer energie om te brabbelen, je bent erg alert en probeert zelfs weer dingen van tafel te pakken. Dit heb je lang niet gedaan. Vanmiddag pikte je zelfs een appeltje bij de groenteman uit de kist en bracht die naar je mond. Die hebben we dus gekocht en lekker opgepeuzeld. Schitterend toch?!!
Al met al dus superblij met die sonde, maar nu nog even een nieuw plan om wat meer aan te komen.

Maandag trouwens ook een afspraak met de Rett-arts en de orthopedisch chirurg. Er worden weer foto's gemaakt van je heupjes en je rug. We zijn benieuwd of de vergroeiing van je wervelkolom verder is toegenomen.
We duimen van niet, he meisje?!

Maar we houden jullie op de hoogte...

De zomer voorbij

Het gaat weer goed met me. Ik dacht, laat ik het maar gauw door mama op de weblog zetten.

Ik voel me beter en ben stukken minder onrustig. Dat voelt fijn!
Alleen aan het eind van de dag heb ik vaak een momentje onrust, ik moet dan soms ook even huilen. Mama neemt me dan lekker op schoot en dan kruip ik tegen haar aan, dat helpt dan wel.

Papa en mama zijn heel trots op mij, want ik slaap al een paar dagen de hele nacht door.
Het klokje rond noemen ze dat, grappig he?! Ik word dan ook iedere ochtend blij wakker...
Toch blijf ik wel erg moe en volgens mama zie ik regelmatig heel wit in m'n snoet. Dit is al vanaf dat ik de waterpokken heb gehad.
Ik denk dat dat mij heel veel energie heeft gekost...( heb ik van mama gehoord, hoor!)

Vanmorgen keek ik naar buiten en dacht dat het herfst was. Het waaide en regende en het was nog zo donker...
Ik heb mama snel gevraagd nog een laatste foto van de zomer te plaatsen. Jammer dat het (bijna) voorbij is. Ik vond het toch wel heerlijk om, zonder jas naar buiten te lopen. Of met mijn blote voetjes door de tuin en het gras te stappen. Of lekker buiten wat te drinken en te snoepen...
Het leukste van de zomer vond ik het zwembadje in de tuin. Papa en mama hadden dit jaar een groter bad gekocht, waar we met z'n 3-en in konden. Dit vond ik echt te gek! 
Ben er zelfs samen met opa en oma in geweest. Leuk, he?
Ik kon er alleen niet zelf in zitten want het was zo diep dat ik dan koppie onder ging...maar met mijn vleugeltjes om bleef ik lekker drijven.

Vorige week mocht ik nog even op een zomerse middag in het kleine badje. Ik kwam uit schooltje en het was zo warm... Ik heb lekker zitten spetteren maar weet je wat er toen gebeurde?
Mama kwam met de shampoo en begon mijn haren te wassen. Ik zat buiten in het zwembadje!!! Snappen jullie dat nou?
Ik denk dat mama gewoon te lui was, om mij nog even binnen in bad te doen...

Ik vond het eigenlijk ook wel leuk maar toch ook gek! Kijk maar...

Een hele dikke kus van mij,
Fleur

Halve vakantie -slot-

Lieve Fleur,

Tja, en toen was daar opeens zondag....

Samen met oma zijn we 's middags naar Maria Alm gereden. Een lief dorp met een prachtig kerkje. In het kerkje zelf viel er een rust over je heen, was je zo onder de indruk van de rijke versieringen? Het was dan ook wel heel erg mooi, he? Voor opa (de papa van papa) hebben we nog een kaarsje aangestoken, dat was fijn, he?
Toen was het tijd voor koffie met een stuk Sachertorte of Apfelstrudel. Hier had mama zich al dagen op verheugd...We gingen lekker buiten zitten en keken op de kaart wat ze allemaal hadden. En toen sloeg uit het niets, de paniek bij jou toe. Als eerste zag ik het in je mooie oogjes...

We hebben ons drinken opgedronken en zijn naar de auto gegaan. Daar werd je rustiger en kon je weer wat lachen. Gelukkig! In dit geval vond ik het niet erg dat het gebak weer door m'n neus geboord werd...(goed voor de lijn, zullen we maar zeggen)
We zijn nog even naar de berg gereden, waar papa en mama vroeger altijd vanaf skiede. Het was hier heerlijk rustig, jij vond het prima. Lekker nog wat gegeten en gedronken en toen weer naar de boederij!

's Avonds ben je lekker gaan slapen. Voor ons een momentje van rust, gezellig met z'n allen buiten aan de tafel kletsen, drinken, lezen of gek doen. Dit waren heerlijke momenten...We zijn toch de hele dag bezig met jou, lief snoetje. Je moet tenslotte ook eten en drinken, schone luier, tukkie doen, rondje wandelen, dvd aanzetten en veel op schoot knuffelen! En dat doen we met liefde, echt waar, maar een paar uurtjes niets is ook lekker....
Om 23.30 besloten we naar bed te gaan, we waren moe van de berglucht. We kwamen zachtjes de kamer op en jij schrok wakker. We zagen je armen door de lucht gaan en je vloog overeind... Je was je een hoedje geschrokken, ik ging snel naast je liggen om je te kalmeren en je weer in slaap te krijgen. Helaas, je was helemaal de weg kwijt...
Tot 2.30 uur ben je onrustig geweest. Jammeren, gillen, lachen en constant "papa", "mama", "baby" roepen. Aan één stuk door, je was niet stil te krijgen.
Regelmatig deden we "Sssttt" tegen je, jij antwoordde vrolijk, maar hard met "Sssttt" terug maar dan een kwartier lang. Om te gieren natuurlijk, maar niet daar midden in de nacht. We sliepen toch in een Gasthof met meerdere mensen. Naast ons hoordden we de balkondeur al dichtslaan, shit..., iedereen wordt wakker van ons...

Van 2.30 tot 4.30 uur heb je geslapen, twee uurtjes en daarna begon je opnieuw. Arm meisje, wat gebeurt er toch in je koppie? Arme papa en mama, hoe moeten we dit oplossen of doorbreken?
Om 5.30 uur hebben we je in je pyamaatje in de auto gezet, dekentje erover, papa ging met je rijden, dit kon zo niet langer daar binnen. Huilend heb ik jullie uitgezwaaid, hoe moet dit nou..?
Tegen negenen kwamen jullie terug, je had niet geslapen maar aan een stuk door "gekletst". Papa heeft alle dorpen uit de omgeving gezien...Ik kon alleen maar huilen, het slaapgebrek, de onrust, het brak me...
We besloten het maandag nog even aan te kijken en het ging warempel beter. Rustig aan gedaan op de boerderij. Bij het avondeten was je kapot, ik heb je snel naar boven gebracht voordat je weer overstuur ging. Maar eenmaal in je bedje begon het toch weer....
Ik zag de bui al hangen en heb je mee genomen naar buiten. Zo wilde ik niet nogmaals de nacht in gaan, ik zag dat totaal niet zitten. Enigzins overstuur zei ik tegen papa dat ik naar huis wilde. Dit ging zo toch niet? Maar naar huis was toch ook niet verstandig. We hadden maar 2 uurtjes geslapen de nacht ervoor en door de nacht heen naar huis rijden zou gevaarlijk zijn...
We hebben toen toch de koffers gepakt en in de auto gezet, stel dat je 's nachts wakker werd dan konden we zo vertrekken. Tante Jolanda ging ondertussen met jou in de wagen wandelen, om je stil te krijgen...
Klein prinsesje van ons, je had het zo zwaar...Ik ben om 21.00 uur met je naar boven gegaan. Samen in het grote bed. Gelukkig viel je snel in slaap, wat een opluchting. Je hebt de hele nacht op mijn arm gelegen, wat deed dat pijn, maar ik durfde me niet te verroeren, stel je voor dat je wakker werd...
Je sliep tot half 6. De onrust was niet weg, we hebben ons aangekleed, ontbeten en zijn toch naar huis gereden. Ik heb bij je moeten zitten achterin, maar dat vond ik heel gezellig, snoet. Je deed het fantastisch, het was redelijk rustig op de weg (oké, op een uurtje file na, dan) en je kon 's avonds weer in je eigen bedje.

Einde vakantie...We hebben 5 heerlijke dagen gehad maar helaas overstemt toch het negatieve...
Het is zo naar ons meisje zo te zien. Wat is de trigger geweest, dat ze zo omsloeg? Heeft Fleurtje de eerste dagen soms alle prikkels en geluiden "opgeslagen" in haar koppie, omdat ze toen verder nergens angst voor had...Is dat er toen in één keer uit gekomen? Wat gebeurt er dan toch?
We weten het niet, wat een k** syndroom toch!

Halve vakantie

Lieve Fleur,

Dinsdag 4 augustus was het dan zover...heerlijk op vakantie! We halen jou 's nachts om 4 uur uit je bedje (ha, weet je ook eens hoe dat voelt.., meestal haal jij 's nachts ons uit bed) en met een opperbest humeur stappen we in de auto. Je vindt het prima en al snel val je weer in slaap. Je hebt sinds vrijdag geen koorts meer gehad en ook niet meer overgegeven. Je ziet alleen nog witjes en bent moe...
De rit in de auto gaat super, het picknicken onderweg ook (zelfs als we tot 2 maal toe geplaagd worden door een grasmaaier!) en alleen de laatste twee uurtjes ben je iets onrustiger, dus kruip ik lekker achterin bij jou. Ja, dat is wel even gezellig zo!

Op de boerderij zitten oma, Manfred, Jolanda en Angela al te wachten. Heerlijk om hier weer te zijn, de geur van de koeien, het gras en de hartelijke ontvangst van de mensen van de boerderij. Jij vindt het ook fijn en al gauw wil je een rondje lopen. Angela neemt ons mee naar de geitjes en de konijntjes, zo leuk!
Ondertussen slepen de mannen al onze spullen naar boven, even iets minder, ze moeten twee trappen op...Een aangezien onze auto vol ligt met koffers, sondevoeding en toebehoren, luiers en verschillende dvd-spelers (je weet maar nooit...he Mich?) kostte dit wel wat moeite.
Maar dan, dan kan het echte genieten beginnen...!

De eerste nacht was iets onrustig. Jij sliep bij ons op de kamer. Je viel snel in slaap, de reis was toch vermoeiend geweest. Om 2 uur 's nachts ging het alarm van de voedingspomp af. Snel uitzetten en verder slapen, jij werd er gelukkig niet wakker van. Maar om 4 uur vond je dat het genoeg was en hoordde we "Mama", "Papa". Na een uurtje besloot je weer verder te slapen. Gelukkig!
's Morgens heerlijk ontbeten met verse bolletjes. Je vond het gezellig he Fleurtje, met z'n allen aan tafel. Heel rustig zat je daar alles en iedereen te bekijken. Jaaaa, echt vakantie...!

En zo ging het de eerste 5 dagen goed, jij genoot van alle aandacht. Je was wel snel moe en deed dan op schoot snel een tukkie, zag nog steeds witjes maar je had plezier. Het meest opvallende was dat je niet meer bang was voor geluiden. Dat begon al met die grasmaaiers onderweg, het deed je niets. Ook voor de tractor op de boederij was je niet bang, hoe is het mogelijk?
We zaten op terrasjes, gingen 's avonds uit eten en zijn zelfs naar het zwembad geweest ( en met ons nog tientallen of... waren het honderden ;-)
Je vond het allemaal goed maar we merkten wel dat je niet de "oude" Fleur was. Normaal zou je snel onrustig worden en nu ging het zo makkelijk en liet je alles gebeuren. En je had er ook vaak wel lol in, dat is het gekke, je was niet zielig! Op zich wel fijn, het gaf ons ook wat meer rust. Anders zitten we toch gespannen op het terras ed. omdat we weten dat het kleinste dingetje jouw al overstuur kan brengen.
En zo brachten we de dagen door..., 's morgens vooral op de boerderij, jij deed dan nog een klein tukkie, liep rondjes door de wei, wilde op de trampoline, gingen kijken bij de koeien, geitjes en konijnen en 's middags lekker er op uit!

Het hoogtepunt voor jou en voor ons was het boottochtje op het meer in Zell am See. Daar huurden we een elektroboot en dat vond je prachtig. Je genoot hier nog meer van dan verleden jaar! Geweldig! Samen met papa zat je achter het stuur en je greep deze dan ook regelmatig vast. Ons kleine kapiteintje..

En toen was daar opeens zondag...

Ziek of moe?

Vrijdag 31 juli om 11 uur, belt schooltje. Fleur lijkt koorts te hebben en heeft 2 maal overgegeven. Of ik haar daar wil laten of op kom halen? Natuurlijk kom ik mijn snoetje halen, ik spring snel even onder de douche, schiet in m'n jurkje en race naar Geldermalsen. Daar zit een heel wit poppetje bij de juf op schoot. Ze is blij me te zien en ik krijg een dikke knuf.
Ik zet haar in de auto en rij voorzichtig naar huis. Onderweg bedenk ik me dat dit een slechte timing is, volgende week gaan we voor 10 dagen naar Oostenrijk....na ja, we zullen het zien...
Thuis zijn we saampjes in het grote bed gekropen en hebben heerlijk een uurtje liggen tukken. Nadat we een boterhammetje hebben gegeten, zie ik m'n meisje al weer opknappen. Ha gelukkig, zo'n vaart zal het dus niet lopen...
Oma komt ook nog een thee drinken en neemt Fleurtje mee voor een wandelingetje. Zo kan ik even de weekend-boodschappen halen.
Als ik terug kom zie ik een lachende Fleur, zou ze soms ziek zijn geweest van vermoeidheid? Ze is zo onrustig de laatste weken en komt toch slaap tekort doordat ze 's avonds zo aan het spoken is en dus laat slaapt...
Nou ja, alleen maandag nog en dan heeft onze prinses 2 weken vakantie! Lekker uitrusten...

van alles en nog wat

Al een tijdje heb ik niets meer op de weblog geschreven. Niet omdat er niets gebeurd, maar omdat ik gewoon een beetje moe ben...
Maar dan nu toch even een update...

Fleurtje is weer in haar onrustige periode terechtgekomen. Hoge ademhaling (hyperventileren) en enorm veel handenwringen. Door het warme weer zitten haar handjes onder de smetplekjes. Vorige week hebben we nieuwe handspalken laten aanmeten, zodra ze binnen zijn schrijf ik er meer over...

Verder heeft Fleur erg veel moeite met in slaap komen. Michel brengt ons meiske altijd om 19.00 uur naar bed (jaaaa, zo fijn dat hij iedere avond thuis is!!!) en ik draai ondertussen een maaltijd in elkaar. (of rij naar de frietzaak ;-)
Zo hebben we altijd op ons gemak kunnen eten terwijl Fleurtje sliep.
Maar nu gooit die dame al een paar weken roet in het eten. De ene dag slaapt ze pas om 22.00 uur, de andere dag om 20.30 uur. De pest is dat we haar niet alleen kunnen laten in bed, dan gaat ze volledig overstuur.
Van rustig eten is dan ook geen sprake meer...Ik weet wel dat ze het niet expres doet en dat het weer over gaat, maar soms baal ik er wel van dat onze spaarzame uurtjes samen, nu ook ingepikt worden door dit draakje...

Het grote geluk is dat Fleur ontzettend lief en aanhankelijk is. Met haar lekkere snoetje kan ze je zo schattig aankijken. Ze heeft vorige week haar haartjes laten knippen en gaat nu met een pittige "bob" door het leven. Om op te vreten is ze!!! En gelukkig maakt dat lekker snoetjes alles weer goed.

Verder hebben we afgelopen zondag de verjaardag van oma gevierd. Die is ook in de zevende hemel, want ze krijgt nu pensioen. Dat wordt shoppen, mam!
Het was een gezellige verjaardag en Fleur heeft zich prima vermaakt. Ze had namelijk een ex-collega van oma weten te strikken, om met haar rondjes door de tuin te lopen. Ook haar grote neef heeft ze voor haar karretje weten te spannen. Ze pakt iedereen in...zo leuk!

En terwijl iedereen in de buurt zich klaarmaakt voor de vakantie, rommelen wij hier gewoon lekker door. Fleurtje blijft gewoon naar het kinderdagcentrum gaan, want wij zijn pas in augustus aan de beurt.
Net als vorig jaar gaan we met Fleur naar Oostenrijk. Ik hoop dat ze dan wat minder onrustig is, zodat ze kan genieten op de boerderij!

Weer beter!

Donderdagmiddag even bij de huisarts geweest. Fleur kreeg nog hogere koorts.
Advies was om toch ook overdag Paracetamol te geven, ze zat toch wel heel erg onder de waterpokken...er waren er ook een aantal flink ontstoken. Tot vrijdagmiddag echt heel ziekjes geweest en toen begon ze gelukkig op te knappen. Lekker vaak in bad en ingesmeerd, ze kon er inmiddels wel om lachen.

Zaterdag zijn Michel en ik samen even naar de Rett familiedag gegaan. Fleur was nog te moe en bovendien zullen veel ouders het niet fijn gevonden hebben, dat daar zo'n krentenbolletje rondliep...
Het was wel een teleurstelling, ook voor opa en oma. Die hadden ook dit jaar graag met Fleurtje willen pronken. (net als wij, hoor!)
Voor mij voelde het alsof ik maar met één been gekomen was, ik miste Fleur wel tussen al die lieve Rett-meisjes. Maar het was erg fijn om weer zoveel andere ouders te spreken en we hebben dit jaar ook ouders gesproken die we nog niet kenden. Erg leuk!

Fleur is vanmorgen voor het eerst weer naar schooltje gegaan. Ze is 10 dagen thuis geweest en dat was  best genieten. Ze is zo lief en makkelijk geweest, ondanks dat ze zich soms zo rot voelde.
Het waren 10 dagen van knuffelen en knuffelen en vooral op schoot zitten. Heerlijk, hoor!

Maar het is nu ook heerlijk om even alleen te genieten van een heerlijke kop koffie, de krant en de broodjes die taxi-opa voor me heeft meegenomen, toen hij Fleur ophaalde.
Dank je wel, papsie!

Zieker

Van onze vrolijke Fleur is inmiddels niets meer over. Ze zit nu van top tot teen onder de pokkies.

Maandag had ze al iets koorts, dat hoort erbij. De nacht van dinsdag op woensdag was verschrikkelijk.
Ze sliep zoals iedere week bij opa en oma, maar had zo'n jeuk. Pas om 02.00 uur 's nachts viel ze in slaap, om daarna ieder uur weer wakker te worden. Arme Fleur ze had het zo zwaar en arme oma, je bent lief hoor!
Maar sinds gistermiddag is ze echt heel ziek. Als een vogeltje ligt ze tegen je aan. Koorts boven de 39C en zo zielig.
Vanmorgen nog steeds 39,3C koorts en inmiddels ook een nare "rochel" op haar borstje. Dus net voor de zekerheid de doktersassistente maar even gebeld.
Vanmiddag moeten we toch maar langskomen...

Spikkeltje

Nee, nee, het zijn geen jeugdpuistjes, geen muggenbulten, maar....waterpokken....

Onze prinses loopt er mooi gespikkeld bij. Afgelopen vrijdag kwam er één bultje op haar schouder, inmiddels zijn er al vele, vele pokkies bij gekomen. Waar komen ze vandaan, zeg!?
En juist nu...nu het echt niet uitkomt. Zaterdag a.s hebben we namelijk een feestdag met 67 andere Rett gezinnen. Het programma ziet er veelbelovend uit, maar misschien kan het voor ons niet doorgaan...Ik heb me laten vertellen dat pas als alle pokjes uitgedroogd zijn, dit niet meer besmettelijk is voor anderen...Duimen, maar!

Maar eerst gisteren heerlijk samen op de bank geknuffeld. Lekker ontbeten, tv gekeken en toch maar een boodschapje gedaan.
Fleur was wel ietsje hangerig maar toch vrolijk. Ze vond het heerlijk om even in de auto een rondje te rijden en daarna een blokje om te lopen.
Later op de middag kreeg ze wat koorts en moest ze even huilen...De pokkies kwamen nu in grote getalen aan...en nu gaan ze nog jeuken ook!
Inmiddels is moeders aan de gang met een zemelenbad (wel de zemelen in een dichtgebonden washand/pantykous doen, anders geeft het zo'n troep ;-)
en verkoelende smeersels.

Fleur vind het heerlijk en laat het allemaal over haar heen komen.
Ze is vrolijk en lief, eet en drinkt prima, maar wil niet meer zo graag in de spiegel kijken.
En ze is nog wel zo mooi...ons spikkeltje!

 

Egmond aan Zee

Lief Fleuremeisje,

Vorige week zijn we op vakantie geweest. Lekker een weekje naar Egmond. Net als vorig jaar, naar het huisje onder aan het duin. Ook opa en oma waren daar met hun huisje op wielen, zij stonden een stukje verderop.
En wat was het heerlijk daar, he?

Jij hebt weer zo genoten. 's Morgens kwam opa lekker verse broodjes brengen en deden we het rustig aan. Lekker ontbijten, filmpje kijken, slapie doen en dan aankleden. Vaak ging je dan lopend met oma mee naar het kampeerterrein. Even bij alle caravan's langs. Ja hoor, ook daar kennen ze jou inmiddels...Iedereen heeft een lief woordje voor je en oma (en natuurlijk opa) loopt trots met je te showen. Je krijgt er geen genoeg van.
Tussen de middag eet je in de caravan een "campingbroodje", samen met opa en oma.
Dit was leuk, he Fleur?! En het smaakt ook zo anders, toch?!
We vonden het allemaal wel erg knap dat je zo makkelijk met alle veranderingen omging. Je sliep heerlijk 's nachts, voelde je op je gemak en liep ook zo met opa en oma mee. Echt goed, Fleur!

's Middags gingen we op de fiets of lopend met jou in de wagen, naar het strand. Je gaat nog steeds uit je dak als je het strand en de zee ziet. Schoentjes uit en lekker met de blote pootjes in het water. Heerlijk vond je het. We liepen dan even een stukje langs de zee en plofte daarna lekker in het zand. Die stralende snoet van jou, daar hebben we zo van genoten. Die pretoogjes, die grote grijns, je bent om op te eten, snoetje!
Na het spelen met het zand zochten we gauw de strandtent op. Heerlijk in de zon op het terras.
En wat deed je dit goed, dit jaar. Op je gemak zat je bij ons en dronk lekker koude chocomel. Je was helemaal niet angstig of onrustig. De drukte maakte je niet uit en zelfs van de schuivende stoelen had je geen last. Super!!! Zo fijn, voor jou en voor ons...

En zo brachten we de week door. Alleen op dinsdag was het zwaar bewolkt en ben je samen met oma en mama naar Bergen geweest. Op ons gemak hebben we daar rond gelopen. Af en toe een winkeltje in, dat vond je leuk. Wat was dat gezellig zo, de drie generatie's op stap...en opa mocht niet mee...zielig he?! En papa moest die dag werken, ook zielig he?!

Nou snoet, we hebben erg van je genoten afgelopen week. En volgens mij vond jij het ook reuze leuk. We hopen volgend jaar weer te gaan, ga je dan mee?

En paps en mams, heel erg bedankt voor de gezellige week. Jullie zijn schatten!!

Mama-dagen

Lieve Fleur,

Afgelopen dinsdag en woensdag was je vrij van schooltje.
Papa moest werken en opa & oma zijn, met het huisje op wielen, op vakantie. Dus hadden wij lekker het rijk alleen.

Dinsdag eerst op ons gemak ontbeten. Jij keek daarna naar een dvd'tje en mama mocht de krant lezen. Ja..., alleen als ik je om de halve minuut een knuffel gaf!
Daarna hebben we samen nog een half uurtje in het grote bed geslapen. Heerlijk!!
's Middags zijn we naar de stad gegaan. De kinderwagen lieten we thuis en jij liep aan de hand mee door de winkelstraat. Jij mocht bepalen waar we heen gingen. Ik heb winkels van binnen gezien waar ik nog nooit in ben geweest...leuk hoor, lieverd.
Je liep ook echt te genieten met je stralende snoetje en we hadden heel wat bekijks.
Waarom dan, snap jij dat? Vinden ze jou zo'n mooi meisje of denken ze: "Wat loopt die raar?"
Ik denk dat eerste, je bent toch zo'n lief ding om te zien! (zeggen alle moeders dat niet...?)
Op het terras hebben we warme chocomel gedronken en je vond het zowaar gezellig.
Wat word je al een grote meid, dat je dit ook leuk gaat vinden. En dan bedoel ik dus zonder dat je de mini-dvd speler nodig hebt.

Woensdag zijn we naar de dierentuin gereden. Je zat te giechelen achter in de auto, je had er duidelijk zin in. Het was redelijk druk, maar dat maakte ons niet uit. We hebben een abonnementje en hoeven niet persé alles te zien. Op ons gemak liepen we langs alle dieren. Bij de giraffen moest je lachen en toen ik verderop zei dat dat de apen waren,
riep jij "Papa"...!
Huh, wat bedoelde je daarmee? Aan je pretoogjes zag ik dat je me in de maling nam. Lekker boefje..
Nadat we lekker snoepjes hadden gegeten, op het terras (alweer een terras?) zijn we weer naar huis gegaan. Jij had weer de grootste lol in de auto.

Wat een topdagen! Wat heerlijk om je even 2 dagen voor mij alleen te hebben.
Ik ben zo trots op je, mooi lief meisje van me...

Hoera...Jarig...

Lieve Fleur,

10 April, kwart voor zeven 's morgens...we horen je wakker worden...vandaag is het feest!!!
Samen met papa loop ik naar je kamertje. Zingend komen we binnen, lang zal ze leven in de gloria...
Je straalt en ligt te genieten in je bedje.
Dit terwijl wij vocaal echt niet om aan te horen zijn..haha.
Het maakt jou niet uit, al die aandacht vind je heerlijk. We nemen je lekker mee naar het grote bed en leggen je tussen ons in. We denken nog even aan 6 jaar geleden, je was toen nog net niet geboren...

Vandaag ga je gewoon naar schooltje. Nou ja, gewoon???
Taxi-opa had vandaag wel een hele mooie auto bij zich. Helemaal versiert met slingers, ballonnen en teksten. Wat een scheet, he? Je moest er erg om lachen en zat als de koningin voorin. Wat ontzettend leuk!

Dus gewoon naar schooltje...Maar we vieren daar wel feest!
Papa moet helaas werken, maar ik kom samen met opa en oma, lekker bij jou op de groep koffie drinken. Jij mag trakteren op heerlijke chocoladetaart. Alle kindjes en ja, ook de juffen smullen er van. Er worden heel veel liedjes voor je gezongen en jij straalt. Je bent echt een jarig jetje!
Prachtig vind je het, al schiet je heel af en toe even in de paniek van iets...
Je krijgt op schooltje ook nog een kadootje. Een mooi keyboard, waauw te gek, he!?

's Middags halen we je op van school. Papa is inmiddels ook klaar met werken en opa en oma zijn er ook. Het is warm buiten en we drinken in de tuin een borrel op jou. Proost!
Je geniet nog steeds, je krijgt nog meer kadootjes. En als ik je alle verjaardagskaarten laat zien en aan je voorlees, zit je heel aandachtig te kijken.
Het was zo een hele leuke dag. Alle aandacht naar jou, waar je zo van genoot.
Morgen vieren we je verjaardag samen met de familie. Dit jaar geen vrienden, buren, hordes kinderen en springkussens in de tuin. Dit omdat je de afgelopen tijd zo onrustig en angstig bent...
We denken dat je hier dan niet veel plezier aan beleeft. En het gaat om jou, snoetje! Jij bent jarig!

Je bent zo mooi, zo lief en je bent zo'n grote, wijze meid aan het worden. Zes jaartjes alweer!
Het voelt zoals ieder jaar een beetje dubbel.
Ik ben zo blij dat je jarig bent, mijn meisje bent en toch...toch prikken de tranen in mijn ogen.

Hoe het nu gaat...

Lieve Fleur,

Wat is het toch fijn dat iedereen zo met je meeleeft, he?! Er wordt steeds gevraagd, per telefoon, mail of zo persoonlijk, hoe het nu met je gaat.
Enne, het gaat zo goed met je...in ieder geval wat betreft de sondevoeding en je ventieltje..

Wij zijn zo trots op je, hoe je de operatie doorstaan hebt, dat je rustig blijft liggen als mama je wondje schoonmaakt en natuurlijk dat je het zo goed doet met de sondevoeding.
Het maakt je allemaal niet uit, alles is prima. Het aansluiten van de pomp vind je wel gezellig.
Al dat getut zo om je heen...
Van het geluid van de pomp heb je gelukkig geen last, je slaapt als een roosje.
Zelfs toen de eerste avond het alarm van dat ding afging (ja, mama had vast iets niet goed gedaan...) sliep je gewoon door. En wij maar met een kloppend hart naast je bed, op zoek naar het hoe en waarom van dit gepiep.

Ja, kleine prinses, je doet het goed!
Zelfs als je een hele nacht hebt liggen eten, smul je 's morgens nog van een boterham.
Hadden we niet gedacht, hoor!
En zo krijg je lekker iedere nacht 500kcal extra. Nu al ruim 3 weken..
En ja, volgens mij zien we bij jou al een spekkie ontstaan...of eh, willen we dat graag zien?

Het hele sonde-avontuur valt ons dus achteraf heel erg mee en jou waarschijnlijk dus ook, he Fleur?
Het enige waar ik soms nog wat onzeker over ben, is het wondje in je buik. Af en toe bloedt dat, af en toe komt er viezigheid uit. Ik moet nog even leren wat normaal is, het maakt me nu nog een beetje zenuwachtig....Ik wil namelijk niet dat jij er last van hebt, lieve meid...

Kortom, het gaat goed wat de sonde betreft en nogmaals, we zijn zo trots dat jij het zo makkelijk oppakt. Petje af, hoor!! Je bent onze dappere prinses.

Verder ben je lekker vrolijk en alert, maar helaas heeft ook de onrust weer flink toegeslagen.
Zo uit het niets raak je in paniek. Je grijpt je dan met beide handjes aan ons vast.
Trillend sta je op je beentjes. Grote angst-oogjes kijken ons dan smekend aan.
Wat gebeurt er dan toch, Fleurtje? Wat gebeurt er in jouw lijfje, waardoor je zo in de stress schiet?
We willen je zo graag helpen, maar kunnen alleen maar heel lief voor je zijn...

En morgen, morgen is het feest. Morgen ben je jarig. Onze allermooiste, allerliefste meid.
Zes jaar geleden zat je nog veilig en warm in m'n buik. Jij wist waarschijnlijk wel wat er komen zou, je hebt ons tenslotte uitgezocht, om bij te wonen.
Om jouw papa en mama te worden...
En wat zijn we daar blij mee, want wat zijn we trots op je, meisje!
Ons snoetje, waar we zoveel van houden!
Tot de sterren en weer terug...

Dankjewel dat we jouw papa en mama mogen zijn...

Naar huis..!

Zondag 15 maart:

Ooohh, super, Fleurtje heeft prima geslapen, weer tot 7 uur.
Vannacht geen last gehad van de voedingspomp. Toen ze gisteren aangesloten was begon ze wat te kuchen. Wij waren bang dat dit door de voeding kwam en dat Fleur misschien moest spugen.  Een beetje ongerust gingen we de nacht in. Ik bij Fleur op haar kamertje en Mich thuis in bed...
Maar ze bleek wat verkouden te zijn. Gelukkig ging het vannacht goed!

De PEG, haar ventieltje dus en de wond zien er ook goed en rustig uit. Fijn!

We hadden vrijdag al met de zaalarts afgesproken dat wanneer de voeding goed ging,
we zondag naar huis mochten.
Eigenlijk wilden ze ons tot maandag houden en zo de sondevoeding opbouwen maar dat hebben we haar uit het hoofd gepraat.
Opbouwen kunnen we thuis ook wel en dan niet zo fors als ze daar van plan waren. Voor Fleur zou dit ook beter zijn.
Plus geen stress meer door piepers die afgaan en lompe verpleegkundigen. (Sorry!)

Je merkt wel dat ik het inmiddels een beetje zat was daar...
Ik sprong dan ook na deze goede nacht mijn bed uit en was gelijk vrolijk.  We gaan naar huis..!!
De zon scheen, Fleurtje is de liefste en mijn dag kon niet meer stuk. Ik heb me aangekleed, m'n meisje verzorgd en een ontbijtje klaargemaakt.
Fleur zat te eten als een havenwerker...Haha had die nou vannacht aan de sondevoeding gelegen? Volgens mij krijgt ze er honger van...
Toen Michel tegen tienen kwam had ik de spullen alvast ingepakt. Voorbarig?
Welnee, wij gaan naar huis hoor!

De vpk kwam vertellen dat ze contact had gehad met de arts. We mochten gaan!! Joehoe!!
Kom Fleur, we gaan naar huis. Je bent een toppertje!!!

Huh, hoor ik dat goed mam, gaan we naar huis, echt waar?

Het was heerlijk weer thuis te zijn.
Ons meisje was blij en liep gelijk een rondje, om te kijken of alles nog hetzelfde was.
Er kwam nog wat "ziekenbezoek" en mijn mams had een appeltaartje gebakken.
Feest..., Fleur is er weer en het gaat goed!!

Morgen wordt de voedingspomp voor thuis geleverd en krijgen we uitleg.

Vervolg WKZ

Zaterdag 14 maart:

Zaterdagochtend om 7 uur wordt ons meisje wakker. Ze heeft vannacht heel rustig geslapen.
Wat zijn we trots op haar, ik kan het niet vaak genoeg zeggen.

Fleurtje heeft al 24 uur niets gegeten en gedronken, ivm de operatie. Vandaag mag ze weer lekker smikkelen, kleine beetjes.
Nadat ze fris gewassen is, schil ik een lekker peertje voor haar. Zodra ze dit ziet, begint ze te stralen. Te gek he, dat je haar met zoiets kleins, zo blij kan maken. Ze smult er heerlijk van!
Ook een boterhammetje gaat er prima in...

Dan komt Stan nog even op bezoek, z'n mams en ik drinken een kop koffie en Fleur ligt (ja inderdaad, Carola!) als een diva in bed. Stan heeft alleen oog voor de mooie ballonnen van Fleur en Fleur ligt alles op haar gemak te bekijken. Wat een lekker stelletje!
Stan mag vandaag naar huis, wij moeten langer dan gepland blijven, ze willen komende nacht de sondevoeding geven en kijken of dit goed gaat. Nou ja, vooruit maar, het is voor een goed doel, nietwaar?

Michel is er om half 10 en Fleur geniet van alle aandacht. We lezen wat voor, zingen een liedje en kijken een filmpje. Tussen de middag lekker weer wat eten, het gaat goed met onze meid. Ze is nog wat moe maar lijkt verder nergens last van te hebben. 
Om 14.00 uur komen opa en oma. Ja, Fleur vindt dit wel wat, lekker iedereen om haar heen.
Michel en ik kunnen nu even samen naar het restaurant, koffie drinken en even een frisse neus halen. Pfff, wat wordt je gaar in zo'n ziekenhuis. Respect voor alle ouders die daar weken en soms wel maanden zijn!!

Nadat opa en oma weer weg zijn, is het tijd voor ons snoezeluurtje. We zetten ons meisje in een rolstoeltje en lopen naar beneden. Fleur in een rolstoeltje, confronterend maar het staat haar zo lief!
Ze zit keurig rechtop en trekt haar liefste snoetje.
In de snoezel trekken onze schoenen uit en gaan op het grote warme waterbed liggen. Een heerlijk muziekje staat op en het duurt niet lang voordat Fleur zich kan ontspannen. We zijn alledrie moe en wat is dit dan lekker,zeg. Al gauw horen we het gesnurk van onze prinses. Ha, dit werkt echt ontspannend...Ook Michel z'n luikjes vallen af en toe dicht.
Na een tukkie van een half uur gaan we weer terug naar ons eigen kamertje..., jammer...

Tegen zeven uur wordt Fleur moe. De verpleegkundige komt zeggen dat ze even een kwartiertje gaat eten en dan de pomp komt aansluiten. Maar helaas wordt dit kwartier een half uur en is Fleur onrustig geworden. Ik haal de vpk achter de balie vandaan en vraag haar de boel aan te sluiten.
Er is verwarring of de wond van de PEG ontsmet moet worden met jodium. De een zegt niet, de documentie zegt wel. Ik vraag het de vpk en dat had ik beter nu niet kunnen doen. Op haar gemak leest ze het boekje door, ons meisje gaat nu echt overstuur. Het schijnt de vpk een rotzorg te zijn hoe het patientje door dit alles van slag raakt.
"Hallo, zullen we Fleur nu aansluiten op de pomp en dit later uitzoeken?".
Dit gaat op z'n elfendertigste en ze wil dan ook de pomp nog eens op haar gemak gaan uitleggen.
"Nou, dat komt wel hoor, het is nu belangrijk dat Fleur gaat slapen...".

Oh, je zou ze toch..? Is dit een kinderziekenhuis? Nou, we hebben de afgelopen dagen meerdere keren meegemaakt dat er zeker niet in het belang van Fleur gewerkt wordt.
Goed, na een dik half uur kan Fleurtje eindelijk gaan slapen. Ze is zielig en overstuur. Toch duurt het niet lang voor ze in dromenland ligt...en hopen we op een rustige nacht!

Fleurtje, het is jammer dat we de dag zo moesten afsluiten. Je voelde je goed vandaag en je hebt genoten. Je bent onze dappere dodo!

Plaatsing PEG-sonde

Vrijdag de 13e...

Na een iets onrustige nacht wordt ons meisje vrolijk en heel rustig wakker. Heerlijk!
Michel is er al om 7.00 uur, Fleur wordt vandaag als eerste geopereerd, om 8.00 uur.
We wassen haar en doen nog een schone luier om. De verpleegkundige komt om half 8 met het operatieschortje, wat Fleur zich geduldig laat aantrekken. Even de haren in de vlecht, vinden ze fijn op de O.K en dan is onze meid startklaar.

De lieve pedagogische medewerkster begeleidt ons naar de O.K.
Michel draagt Fleur er naar toe, kan hij nog even lekker knuffen met haar...
We spreken daar de chirurg nog even..
"Heeft U lekker geslapen vannacht, dokter?"
"Ja hoor, prima geslapen".
Zegt ie vast altijd. Haha.

We kunnen gelijk doorlopen naar de O.K.  Michel neemt afscheid en ik ga met Fleurtje mee naar binnen. Daar zet ik haar op de operatietafel. Ze is nog steeds heel rustig, onze meid. We spreken af dat ik samen met iemand haar handjes vasthoudt terwijl de anesthesist haar het kapje opzet. Ik moest tegen haar praten om haar gerust te stellen. Iedereen hield op dat moment z'n mond, zodat Fleur alleen mijn stem hoorde. Dit was zo fijn, ik kletste maar wat in de rondte en Fleur bleef heel kalm. Toen het slaapmiddel door het kapje kwam, probeerde ze haar hoofdje wel weg te draaien maar raakte niet in paniek. Heel prettig om haar zo relaxed onder narcose te zien gaan. Na een dikke kus moest ik haar dan toch achterlaten, wel met een brok in m'n keel.
"Zorg goed voor ons meisje, he?"
"Ja hoor, maak je maar niet druk, we letten goed op haar." Zeggen ze vast ook altijd...
Buiten kwam alle spanning eruit en moest deze, op het oog, stoere dame toch even huilen.

Kwart over 9 was Fleur weer op de uitslaapkamer. Toen ik daar kwam lag ze nog heerlijk te slapen.
"Huh, krijgt ze zuurstof?"
"Ja, dat is standaard na een narcose."
"Maar in Fleur d'r geval niet gunstig, vanwege haar ademhalingsproblemen, is bekend hoor."
"O, dan zet ik 'm maar uit..."
Grrr..
De operatie was perfect verlopen en onze prinses werd na 3 kwartier heerlijk wakker.
Rustig en lief, lag ze daar. Na een kwartiertje kwam Michel met een verpleegkundige en mocht ze mee naar haar kamertje.
Een ventieltje rijker...

En toen, toen ging het alleen maar beter. Tot het begin van de middag was ons meisje nog wat tam, maar slapen wilde ze niet. Ze vond het maar wat gezellig met papa en mama zo dichtbij en later ook opa en oma. Zelfs Angelique kwam nog even op ziekenbezoek, erg lief!
Af en toe was er iets onrust, maar gelukkig verdween dit weer snel. We hadden niet het idee dat ze pijn had.
Fleur lag vooral als een prinses op de erwt in bed, lief en geduldig en luisterde naar wat iedereen te zeggen had. Vooral de "onzinverhalen" van opa spraken haar aan. Ze moest daar erg om lachen en daar was onze oude Fleurtje weer even te zien...
Het kostte haar wel veel energie en Fleur was natuurlijk snel moe en lag wat bleekjes in bed. Maar ze lag daar tevreden en oh, wat waren we trots op onze dappere dodo. Ze had zich zo goed overal doorheen geslagen.
's Avonds viel ze snel in slaap, wat een schatje...

Ook hebben we vandaag in het WKZ nog kennis gemaakt met Stan en z'n mama. Stan is een hele stoere vent van bijna 5 jaar en heeft ook het Rett syndroom. Huh, een jongetje? Jaa, een jongetje, heel zeldzaam..
Vooraf hadden we al contact gehad en we wisten dat onze moppies allebei vrijdag op afdeling Kikker lagen. Heel toevallig! Het was voor mij erg bijzonder om kennis te maken met deze mooie Stanneman en zijn gezellige mamsie. We hebben vrijdagavond flink bijgekletst, heel waardevol! De kids op bed en de mama's aan de koffie...en frisdrank.

Later dan gepland, zocht ik om 22.30 m'n stretcher op. Als een blok ben ik slaap gevallen, morgenavond gaat Fleurtje voor het eerst aan de voedingpomp.

De opnamedag in het WKZ

Donderdag 12 maart:

Kwart voor negen 's morgens. Fleurtje en ik worden opgehaald door mijn moeder. Zij gaat met ons mee naar het WKZ in Utrecht. Michel moet hard werken vandaag, later in de middag en morgen met de operatie is hij er bij.

Fleur zit gezellig achterin de auto. We zingen wat en Fleur heeft het prima naar haar zin.
Maar goed dat ze niet beseft wat er allemaal gaat gebeuren.

Eenmaal in het ziekenhuis slaat de stemming snel om. Bij het opnameburo staat een koffieautomaat en ja hoor, bij het horen van dit geluid raakt Fleur overstuur. Met de paniek in haar lijfje komen we bij de afdeling aan. En het komt die dag niet meer goed. Een heel leger mensen komt aan Fleur haar bedje voorbij. Artsen, verpleegkundigen, co-assistenten, een stomaverpleegkundige, een voedingsassistente en een pedagogisch medewerkster. En die arme Fleur schiet steeds meer in de stress. Er wordt weinig rekening gehouden met haar enorme angst voor geluiden.
"Ja mevrouw, ze zal de komende dagen wel vaker last krijgen van dingen die piepen en lawaai maken...".
Je zou ze toch over het bed trekken, die lui daar! Ik snap ook wel dat niet alles te voorkomen is, maar een beetje rekening met ons meisje houden, kan toch wel? NEE, DUS!
En zo is het een komen en gaan van witte jassen met piepers, die afgaan, en zich dan nog eens even lekker over Fleur buigen. Fleur weer over de rooie...
Alleen de pedagogisch medewerkster is een schat en ziet zelf in dat dit niet goed is voor Fleur. Ze regelt voor iedere dag een uur snoezelen, om even tot rust te komen. ( Bedankt voor de tip, Yvonne) 

Goed, Fleur krijgt om 13.30 uur de meetsonde via haar neus ingebracht. Deze meet dan de eventuele terugstroming van maagzuur in de slokdarm.
Stijf van de stress komt ons meisje bij de afdeling Radiologie. Haar handjes zijn kletsnat van het zweet. De angst staat in haar oogjes.
Goeie omgeving in deze situatie...maar niet heus! Schemerig en het lawaai van de röntgen-apparatuur.
Iemand probeert de meetsonde in, een inmiddels compleet overstuurde Fleur, haar neusgat te stoppen.
Ons meisje heeft het zwaar, ze hebben er moeite mee 'm op de juiste plek te krijgen. Als ze denken dat ie goed zit wordt er een foto gemaakt.
"Oh sorry mevrouw, hij zit bij haar long ipv in de slokdarm".
G..verd...., nog een keer opnieuw deze ellende. Fleurtje kun je inmiddels opvegen, wanhopig kijk ik naar mijn mams die achter het glas moet wachten..
De tweede poging gaat redelijk en uiteindelijk zit ie goed. Nou, vastplakken die hap en dan snel terug naar ons kamertje. En dan willen we even geen witte jas meer zien!

We hebben de pech dat Fleur een beetje neusverkouden is en steeds over haar neusje wrijft. Daardoor laat de pleister los, die de sonde op z'n plek houdt en trekt ze 'm tot 3x toe, er zowat uit. Tot ze slaapt houden we haar angstvallig in de gaten en pakken snel haar handjes als ze weer wil wrijven. Wat een dag, zeg!
Gelukkig komt er aan het eind van de middag weer een lach op Fleurtje's snoet.
Ze valt 's avonds redelijk rustig in slaap...morgen is de dag van de operatie.

Operatie

De zenuwen gieren door m'n lijf, vorige week belde het ziekenhuis.

Fleur wordt donderdag a.s opgenomen in het WKZ in Utrecht. Het gaat nu dan echt gebeuren,
de PEG-sonde is een feit...
En alsof Fleur het weet, de laatste tijd eet en drinkt ze als een gek. Zonder mopperen gaat de warme maaltijd er in. Verder heerlijk brood, kaas, worst, frikandellen, snoep, koek, chips en slagroomvla met hagelslag. Alles propt ze naar binnen.
Ha, ze is zelfs iets aangekomen. Wat een spookie!
Maar zoals we weten met ons moppie, na deze tijd komt er vaak weer een mindere tijd. Waardoor ze alle opgebouwde reserve weer kwijtraakt, dus...op naar het WKZ.

Donderdag krijgt Fleurtje eerst nog een onderzoek, de zgn 24-uurs pH-meting.
Er wordt dan een slangetje via haar neus in de slokdarm ingebracht. Deze meet daar de zuurgraad.
Het slangetje wordt aangesloten op een pH-meter, die Fleur tot vrijdagmorgen bij zich draagt. Zo wordt geregistreerd of ze last heeft van reflux. (terugstromen van maagzuur in de slokdarm)
Ze mag daarna gewoon eten maar helaas geen fruit. He jammer, daar dacht ik m'n meisje nu net mee te paaien, in het ziekenhuis. Ons Betuws Flippinnetje...
De rest van de dag moeten we ons maar zien te vermaken met dvd, boekjes en zingen.
Ohh, wat zie ik er tegen op...
Fleur heeft eigenlijk nooit wat, ze is nog nooit opgenomen geweest in het ziekenhuis. Ja, een keer voor haar keelamandelen, maar dan ben je zo weer thuis.
Dus dit is voor ons vreselijk spannend, gek he!?

Nou en dan, vrijdagmorgen om 8.00 uur, dus als eerste, wordt Fleurtje geopereerd.
De PEG-sonde wordt dan ingebracht. De operatie duurt gelukkig maar een half uurtje.
Met een gastroscoop (slang met lampje) via de keel, wordt de juiste plaats bepaald voor het gaatje voor de maagsonde.
Ik hoop dat die aardige chirurg goed slaapt, de nacht ervoor...
maar vooral, dat ons meisje weinig pijn krijgt.

Ik hou jullie op de hoogte.

Uitgerust

Michel en ik hebben een heerlijke week achter de rug.
We zijn samen met Michel's familie een week op wintersport geweest.
Met z'n allen in een groot huis in Oostenrijk.
Nou ja, met z'n allen...

Fleurtje is thuis gebleven. Zij mocht 8 nachtjes bij opa en oma logeren.
Dit was een hele moeilijke beslissing, die ons erg veel pijn deed. Maar zoals de afgelopen 2 jaar bleek, wintersport is niets voor Fleur.
Buiten is het te koud en in de openbare gelegenheden raakt ze snel overstuur, van oa schuivende stoelen en blazende cappuccino-automaten.
Dat zou dan een hele week binnen zitten worden...
Voor Fleur niet echt leuk en voor ons en de rest van de familie ook niet. En zo kwam het dat we zonder ons meisje gingen.
En ja, ieder jaar gaan Mich en ik samen een weekje weg...
Maar dit was anders, iedereen ging: oma, zussen, zwagers, 3 kinderen en wij.
En Fleur mocht niet mee, zo voelde dat.

De eerste 3 dagen waren moeilijk en de tranen zaten bij ons alletwee hoog. Ik moest huilen toen ik m'n mams aan de telefoon had. Terwijl Fleur het heerlijk vond bij opa en oma en vrolijk en gezellig was.
Ze zou ook gewoon naar schooltje gaan en dus in haar dagelijkse ritme blijven. Helemaal goed!
Dus zijn we toch maar flink gaan genieten. Heerlijk slapen, rustig ontbijten met verse broodjes, op ons gemak koffie leuten (en héél veel cappuccino ;-) , skieën en lekker uit eten. Ja, dit was toch wel heerlijk. Maar alleen omdat we wisten dat het thuis goed ging!

Sneeuw was er genoeg. Meer dan genoeg...
Alleen woensdag en donderdagochtend was het droog en verder heeft het dag en nacht gesneeuwd.
Pfff, denk je dat je vakantie hebt, moet je 2x per dag je auto uitgraven. Haha.
We zijn op vrijdag weer naar huis gereden, zodat we zaterdag en zondag lekker met ons Fleurtje konden doorbrengen.

Het was fijn om een week geen zorgen te hebben en te moeten verzorgen.
Het was verdrietig om een week dingen te zien bij andere kinderen, die Fleur nooit zou gaan doen.
Het was vooral erg fijn, om thuis weer onze lieve meid te kunnen knuffelen!

Up en down

Lieve Fleur,

Nadat je een dagje ziek bent geweest, gaat het up en down. Het lijkt net of je ergens in blijft hangen..

Je bent snel moe, hebt regelmatig een wit snoetje, zwarte kringen onder je ogen en zit het liefst lekker op schoot.
Je bent een tijdje heel angstig geweest, waardoor het alleen lopen ook niet meer ging. Zelfs met het zitten had je even moeite. Gelukkig gaat dit nu weer stukken beter...
We zien ook steeds meer "aanvalletjes". Je hebt dan een enorme spanning in je armen en beentjes. Je drukt je handen heel hard tegen elkaar, trekt steeds je beentjes op, je voelt klam aan en maakt grimasjes met je mond. Ondertussen kijk je ons dan zo zielig aan, dat het pijn doet in m'n hart.
We knuffelen je, proberen je af te leiden, zingen en dansen, maar het werkt niet. De spanning blijft.
Wij kunnen je niet helpen op deze momenten en dat voelt niet fijn.
Soms houd je het wel een uur vol en daarna ben je echt moe.

En dan, dan is er zomaar een dag dat je lekker in je vel zit. Je lacht, bent alert.
Je pakt alles wat er te pakken valt. Je staat op en loopt richting de deur. Papa gaat met je mee. Je bekijkt alles in huis en blijft bij de ballenbak staan. Als papa vraagt of je er in wil, straal je.
Nou, hoplakee dan. Zie hieronder het resultaat.

Wat heerlijk om je zo te zien, Fleurtje!
Dit willen we graag, een schaterend  meisje...

Beetje ziek?

Lieve Fleurtje,

Maandagochtend, 8.00 uur.
Papa gaat naar z'n werk. Jij slaapt nog. He, jij slaapt nog?!!
Dit zijn we niet gewend van jou. Papa zegt nog even voor dat hij gaat, dat je wel snel wakker moet worden. We zijn altijd een beetje ongerust als je zo laat nog slaapt.
Maar tien minuutjes later hoor ik je zachtjes huilen. Mama..., mama! Je bent wakker.
Als ik naast je bedje sta zie ik je rode wangetjes en je lodderige ogen. Je voelt warm aan, ...koorts! Vandaar dat je zo lang sliep.
Ik verschoon je luier en neem je lekker mee naar beneden. Met een dekentje op de bank.

En daar zitten we gezellig wat fruit te eten en een kopje thee te drinken.
De peer (van meneer) gaat er heerlijk in. Je bent wel een beetje zielig en ik zet je lekker op schoot.
Je rolt je als een poesje op en ligt heel tevreden bij me. Je handjes wringen niet en je ademhaling is rustig. We kijken je favoriete tv-programma's, jij nog steeds vanaf mijn schoot.
Taxi-opa hebben we vanmorgen afgebeld. Wat later op de ochtend komt hij even een kusje brengen. Wat is het toch fijn dat ze zo dichtbij wonen!
Hierna heb je een opleving en moet je enorm giechelen. De koorts lijkt al weer wat gezakt.

Tussen de middag hebben we samen een broodje gegeten. Ook dit ging er prima in.
Omdat je moe bent gaan we een tukkie doen in het grote bed. In m'n armen val je al snel in slaap. Wat ben je toch klein op deze momenten. Heerlijk!

's Middags komt oma even op ziekenbezoek. Ze neemt lekkere druifjes voor je mee.
Voor de tweede keer..., wat is het toch fijn dat ze zo dichtbij wonen!
We zetten thee en eten wat lekkers. Jij doet lekker mee. Je bent al flink opgeknapt en hebt geen koorts meer. Gelukkig, dat gaat snel. Of was je een beetje schoolziek, Fleur?
Tegen vier uur sta je op en loop je naar de schuifpui. Als niemand reageert ga je naar de hal. Je blijft voor de voordeur staan. Ja Fleur, we snappen het. Je wilt naar buiten! Nou prima, ik trek snel je spijkerbroek aan, de rest van je pyama laten we gewoon aan. Niemand die dat ziet onder je jas.
Samen met oma lopen we ons "dagelijkse" rondje. Je geniet om even buiten te zijn. 

Als papa om zes uur (!) weer thuiskomt heb jij al gegeten. En goed ook.
Je ligt een beetje baldadig op de bank en hebt de grootste lol.
Je vindt het gezellig dat papa er weer is. Samen zetten jullie de boel op stelten.
Als papa je om 7 uur naar bed brengt slaap je zo. Vrolijk en al giechelend.

Toch een heel klein beetje schoolziek?
Nee hoor schat, je was echt wel zielig vanmorgen...
Maar ik heb wel genoten van dit extra dagje, samen met jou! Je bent een lieverdje!

Maar uh Fleur, als je toch zo op de bank kan liggen. Op je kop...
Dan kan je morgen vast ook wel naar schooltje...

Reservewieltje

Ha gelukkig, de feestmaand ligt weer achter ons.
Die drukte, onregelmatigheid en de stress of Fleur alle "feestjes" wel leuk gaat vinden, is voorbij.
We gaan weer lekker in het normale ritme, het nieuwe jaar in.

En dat we in het ritme zitten weten we. Er moet weer van alles geregeld worden.
Een brief van de logopediste, om de zgn. praatknoppen van Fleur aan te vragen. Een contract in verband met de muziektherapie. Er wordt een extra x:pandastoel goedgekeurd voor op het kinderdagcentrum.
We maken een nieuw behandelplan met de fysiotherapeut en er komt iemand voor de fietskar van Fleur. Het blijkt dat ze met haar handjes aan de wielen kan komen. Lijkt me niet echt slim, als haar papa met 25km per uur (haha) door Tiel en omstreken fietst...

Ook zijn we vorige week in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, in Utrecht geweest. In overleg met de dietiste en de kinderarts inTiel, hebben we besloten dat Fleur toch een PEG-sonde krijgt.
De operatie wordt dus in het WKZ gedaan en we hadden een afspraak met de kinderchirurg en de anesthesist.
De kinderchirurg vond het een goed plan. Fleur komt gewoon niet aan en ze heeft die extra's hard nodig.
Het grappige is dat Fleur al een paar weken erg goed eet. Alsof ze voelde dat we een afspraak hadden!! Maar helaas weten we dat dat ook zo weer afgelopen kan zijn. En de dingen die ze meer eet, zetten geen zoden aan de dijk. Ze was niet eens aangekomen!
We hebben afgesproken dat Fleurtje na de voorjaarsvakantie (we gaan dan een weekje op wintersport) geopereerd wordt. Begin maart dus, kunnen we er nog even aan wennen...

Maar volgens de specialist moesten we het maar zo zien:
Fleur krijgt een reservewieltje, als het niet nodig is gebruik je 'm gewoon niet en
als het wel nodig is, heeft onze meid 'm altijd bij zich.

Tja, als je het zo bekijkt..