Nog zo moe

Jaaaaaa, daar zijn we weer! De eerste echte week zit er weer op... Hoezo?
Nou, Mich en ik waren heerlijk een weekje naar Kreta. Genoten van iedere dag zon, de warmte, het strand, het eiland en natuurlijk het lekkere eten (sorry Sonja B...nou ja, jij hebt nu ook wel andere dingen aan je hoofd..).
Fleurtje mocht acht nachtjes bij opa en oma logeren. Dat is heel goed gegaan en met alle aandacht van die twee kon dat ook eigenlijk niet anders...! Lieve pap en mam, zo lief dat jullie dit weer mogelijk maakten. Volgend jaar weer???

We zijn nu dus al ruim een week terug, vandaar dat de eerste week van het echte leven er weer op zit. Fleur blijft alleen zo moe. Dit duurt al vanaf juni, dat ze de waterpokken heeft gehad. Ze is kapot als ze uit schooltje komt en valt regelmatig op schoot in slaap. Zo kennen we ons Fleurtje niet. En we zijn het nagegaan, ze doet ook geen extra dingen waar ze zo moe van wordt....
Dus vorige week maandag is ze een dagje thuis gebleven. Ze zag 's morgens zo wit en viel steeds in slaap. We zijn even bij de huisarts langs geweest en die gaf een formulier mee voor bloedonderzoek. Gelijk maar doorgereden naar het ziekenhuis. Dit ging perfect, onze dappere dodo liet alles gewillig toe en gaf geen kik. Waarschijnlijk was ze gewoon te moe, de arme schat.
Verder die dag lekker geknuffeld, ik had me meisje toch ook erg gemist. Dinsdag weer naar schooltje gegaan.
De uitslag aan het eind van de week liet geen afwijkingen zien.

Fleurtje laat wel steeds meer zien...meer dingetjes die bij Rett horen...en ook dat ze zo kwetsbaar is.
Zo kan ze opeens voor zich uit staren, geen contact meer met je maken, heel erg wit wegtrekken en blauwe lipjes krijgen. Ze brengt haar handjes op borsthoogte, naast haar lijfje en fladdert dan als een vogeltje. Duurt alles duurt 2-3 minuutjes en dan is ze er weer. Maar vaak valt ze daarna als een blok in slaap...Wat gebeurt er toch met haar? Is het Rett of toch iets van epilepsie? Waarom kost haar dit zoveel energie?
Ze ziet er dan zo breekbaar uit, haar huidje is zowat transparant en haar oogjes staan zo droevig.
Bah, wat een naar gezicht!
We maken ons toch zorgen.... Dr. Smeets plaatst het onder het kopje "Rett".
Hmmm, heb ik niet al eens eerder geschreven,
dat het zo'n k** syndroom is?

Verder die week een afspraak gemaakt in het WKZ. Misschien dat Fleur reflux heeft. Bijna iedere ochtend lijkt het erop alsof ze moet spugen. Ze zit maar te slikken en rare keelgeluiden te maken. Ook overdag heeft ze hier regelmatig last van, direct na het eten. Ook dit is iets wat bij veel Rett meiden voorkomt en ook bij sondevoeding. Fleur heeft voor de operatie ook een onderzoek hiernaar gehad. De uitslag was niet heel duidelijk, het kon 2 kanten op. Handig hoor!
Dus nu moet ze weer voor verder onderzoek komen. Donderdagmiddag dus een bezoekje WKZ...

Verder de koffers uitgepakt, gewassen, gestreken, boodschappen gedaan, achter het PGB aangebeld en meer van dat soort klusjes en af en toe...af en toe nog even terug gedacht aan die week Kreta.
Je zou toch zo vergeten dat je daar geweest bent....wat was het toch heerlijk!