Een half jaar sondevoeding

Lieve snoet,

Ik heb je net lekker naar bed gebracht. Je was moe en sliep binnen 10 minuten.
Heerlijk, zo gaat het al 3 dagen op rij! Een heerlijk gevoel, dat je zo fijn en rustig in slaap valt.

Een half jaar geleden kreeg je je PEG sonde. Het gaat erg goed hiermee. Ik ben gewend aan het verzorgen van je buikje en de sonde. En jij laat alles op je gemakje toe. Wat ben je toch een kanjertje van ons!
Inmiddels weet ik wat normaal is en wat niet. Als je wat minder in je velletje zit, is de huid rond je ventieltje wat rood en zit er wat prut op het gaasje. Ik schiet er niet meer van in de stress. Het ventieltje hoort inmiddels bij je en ik vind je echt niet minder mooi hoor, prinsesje.
Verbazingwekkend hoe snel ik gewend raak aan dingen...

Jij slaapt als een roosje wanneer de pomp 's avonds en 's nachts aan staat. Je hebt dus gelukkig geen last van het geluid wat ie maakt. Je wordt zelfs niet wakker als dat ding alarm geeft. Dit komt voor als jij bovenop het slangetje ligt en de boel niet meer kan doorlopen. Ik zag hier erg tegenop, omdat je zo angstig bent voor allerlei piepjes en geluidjes.
Verbazingwekkend hoe snel jij gewend raakt aan dingen...

Inmiddels ben je 1,4 kg aangekomen. Dat is niet echt veel, in een half jaar tijd. Je weegt nu 17,4 kg.
Nadat je waterpokken hebt gehad, ging het eten overdag slechter. Je bent nog steeds moe en tot afgelopen week had je geen energie om te kauwen. De druk van het "moeten" eten is er wel iets af.
Je krijgt tenslotte 's nachts nog een portie voeding. Maar je moet natuurlijk wel genoeg voedingsstoffen binnen krijgen.
Maandag hebben we overleg met de dietist, je buigt iets af in de lengte en in gewicht, op de groeicurve. Misschien moet je overdag ook wat sondevoeding krijgen.
We zijn in iedergeval blij dat we de stap toch gezet hebben. Je was anders vast en zeker afgevallen.

Ondanks het geringe aankomen in gewicht, ga je verder erg goed vooruit. Je hebt meer energie om te brabbelen, je bent erg alert en probeert zelfs weer dingen van tafel te pakken. Dit heb je lang niet gedaan. Vanmiddag pikte je zelfs een appeltje bij de groenteman uit de kist en bracht die naar je mond. Die hebben we dus gekocht en lekker opgepeuzeld. Schitterend toch?!!
Al met al dus superblij met die sonde, maar nu nog even een nieuw plan om wat meer aan te komen.

Maandag trouwens ook een afspraak met de Rett-arts en de orthopedisch chirurg. Er worden weer foto's gemaakt van je heupjes en je rug. We zijn benieuwd of de vergroeiing van je wervelkolom verder is toegenomen.
We duimen van niet, he meisje?!

Maar we houden jullie op de hoogte...