Lieve Fleur,
Tja, en toen was daar opeens zondag....
Samen met oma zijn we 's middags naar Maria Alm gereden. Een lief dorp met een prachtig kerkje. In het kerkje zelf viel er een rust over je heen, was je zo onder de indruk van de rijke versieringen? Het was dan ook wel heel erg mooi, he? Voor opa (de papa van papa) hebben we nog een kaarsje aangestoken, dat was fijn, he?
Toen was het tijd voor koffie met een stuk Sachertorte of Apfelstrudel. Hier had mama zich al dagen op verheugd...We gingen lekker buiten zitten en keken op de kaart wat ze allemaal hadden. En toen sloeg uit het niets, de paniek bij jou toe. Als eerste zag ik het in je mooie oogjes...
We hebben ons drinken opgedronken en zijn naar de auto gegaan. Daar werd je rustiger en kon je weer wat lachen. Gelukkig! In dit geval vond ik het niet erg dat het gebak weer door m'n neus geboord werd...(goed voor de lijn, zullen we maar zeggen)
We zijn nog even naar de berg gereden, waar papa en mama vroeger altijd vanaf skiede. Het was hier heerlijk rustig, jij vond het prima. Lekker nog wat gegeten en gedronken en toen weer naar de boederij!
's Avonds ben je lekker gaan slapen. Voor ons een momentje van rust, gezellig met z'n allen buiten aan de tafel kletsen, drinken, lezen of gek doen. Dit waren heerlijke momenten...We zijn toch de hele dag bezig met jou, lief snoetje. Je moet tenslotte ook eten en drinken, schone luier, tukkie doen, rondje wandelen, dvd aanzetten en veel op schoot knuffelen! En dat doen we met liefde, echt waar, maar een paar uurtjes niets is ook lekker....
Om 23.30 besloten we naar bed te gaan, we waren moe van de berglucht. We kwamen zachtjes de kamer op en jij schrok wakker. We zagen je armen door de lucht gaan en je vloog overeind... Je was je een hoedje geschrokken, ik ging snel naast je liggen om je te kalmeren en je weer in slaap te krijgen. Helaas, je was helemaal de weg kwijt...
Tot 2.30 uur ben je onrustig geweest. Jammeren, gillen, lachen en constant "papa", "mama", "baby" roepen. Aan één stuk door, je was niet stil te krijgen.
Regelmatig deden we "Sssttt" tegen je, jij antwoordde vrolijk, maar hard met "Sssttt" terug maar dan een kwartier lang. Om te gieren natuurlijk, maar niet daar midden in de nacht. We sliepen toch in een Gasthof met meerdere mensen. Naast ons hoordden we de balkondeur al dichtslaan, shit..., iedereen wordt wakker van ons...
Van 2.30 tot 4.30 uur heb je geslapen, twee uurtjes en daarna begon je opnieuw. Arm meisje, wat gebeurt er toch in je koppie? Arme papa en mama, hoe moeten we dit oplossen of doorbreken?
Om 5.30 uur hebben we je in je pyamaatje in de auto gezet, dekentje erover, papa ging met je rijden, dit kon zo niet langer daar binnen. Huilend heb ik jullie uitgezwaaid, hoe moet dit nou..?
Tegen negenen kwamen jullie terug, je had niet geslapen maar aan een stuk door "gekletst". Papa heeft alle dorpen uit de omgeving gezien...Ik kon alleen maar huilen, het slaapgebrek, de onrust, het brak me...
We besloten het maandag nog even aan te kijken en het ging warempel beter. Rustig aan gedaan op de boerderij. Bij het avondeten was je kapot, ik heb je snel naar boven gebracht voordat je weer overstuur ging. Maar eenmaal in je bedje begon het toch weer....
Ik zag de bui al hangen en heb je mee genomen naar buiten. Zo wilde ik niet nogmaals de nacht in gaan, ik zag dat totaal niet zitten. Enigzins overstuur zei ik tegen papa dat ik naar huis wilde. Dit ging zo toch niet? Maar naar huis was toch ook niet verstandig. We hadden maar 2 uurtjes geslapen de nacht ervoor en door de nacht heen naar huis rijden zou gevaarlijk zijn...
We hebben toen toch de koffers gepakt en in de auto gezet, stel dat je 's nachts wakker werd dan konden we zo vertrekken. Tante Jolanda ging ondertussen met jou in de wagen wandelen, om je stil te krijgen...
Klein prinsesje van ons, je had het zo zwaar...Ik ben om 21.00 uur met je naar boven gegaan. Samen in het grote bed. Gelukkig viel je snel in slaap, wat een opluchting. Je hebt de hele nacht op mijn arm gelegen, wat deed dat pijn, maar ik durfde me niet te verroeren, stel je voor dat je wakker werd...
Je sliep tot half 6. De onrust was niet weg, we hebben ons aangekleed, ontbeten en zijn toch naar huis gereden. Ik heb bij je moeten zitten achterin, maar dat vond ik heel gezellig, snoet. Je deed het fantastisch, het was redelijk rustig op de weg (oké, op een uurtje file na, dan) en je kon 's avonds weer in je eigen bedje.
Einde vakantie...We hebben 5 heerlijke dagen gehad maar helaas overstemt toch het negatieve...
Het is zo naar ons meisje zo te zien. Wat is de trigger geweest, dat ze zo omsloeg? Heeft Fleurtje de eerste dagen soms alle prikkels en geluiden "opgeslagen" in haar koppie, omdat ze toen verder nergens angst voor had...Is dat er toen in één keer uit gekomen? Wat gebeurt er dan toch?
We weten het niet, wat een k** syndroom toch!
9 opmerkingen:
Lieve Martine, Michel en Fleur: ik was zo benieuwd naar tweede gedeelte; dacht nog zal ik bellen of sms-en. Zo herkenbaar, vanuit het niets ineens zonder reden helemaal overstuur. Inderdaad een ''k'' syndroom. Hoe is het nu thuis?? Liefs Angelique en Naat
Lieve Martine, wat een vreemd verhaal he, en bij deel 1 denk je al de hele tijd; dit is te mooi om waar te zijn. Was je constant op je hoede voor het omslag moment ?
Het blijft ook raar, als je jullie mooie Fleur ziet op de foto's en dan het beeld hoe ze er uit zal zien als ze zo in paniek raakt.
Wat een frustratie's.
Waardeloos dat je de vakantie niet goed hebt kunnen afsluiten, het is zo belangrijk om samen op te laden voor de komende periode.
Ik hoop dat Fleur weer opknapt en alle gedoe uit haar hoofdje zal verdwijnen.
Liefs Yolanda
Lieve Fleur(Princes) Wat slim van jou om Martine en Michel uit te kiezen als jou ouders, die kunnen heerlijk met je knuffelen en Opa en Oma niet te vergeten, Jammer van de vakantie in Oostenrijk. Misschien naar zee dat was heel fijn. Lieve Fleur, laat je mij je blijde lach nog vaak zien? Groetjes Riet.
lieve Martine,
Wat een kopietjes, onze dochters. Zoveel herkenning lees ik in jullie vakantieverhaal.
Hopelijk komt er snel voor jullie allemaal wat meer rust.
Hou je taai...
lieve fleur wat lief die reacties van de mensen om je heen,Martine en Michel Wat zijn jullie super ouders dat ben ik met jullie buurvrouw eens,maar het blijft moeilijk een keer gaat het goed dan slaat het weer om ,maar jullie blijven onze lieverds en we zijn trots op jullie!!
Hallo Michel en Martine,
Zo af en toe kijk ik eens op de website van het Rett syndroom en lees dan wat verhalen over de Rett meisjes. Mijn zus had dit syndroom ook.
Ik las over Fleur, hoe opeens de paniek in haar oogjes kwam tijdens jullie vakantie. Dit herinnerde mij aan mijn zus, die voor het eerst een deel van een begrafenis meemaakte, van haar opa. Eenmaal thuis kreeg ze een zeer grote epileptische aanval en daarna nog 1. Dit had ze nog nooit gehad en na die 2 keer is het ook niet meer voor gekomen. Ik heb dit altijd uitlegd als dat ze heel goed begreep wat er gebeurde maar er niet over kon vertellen. Misschien wist Fleur bij het branden van het kaarsje voor haar opa ook heel goed wat dit betekende, maar ze kon het niet uiten...
Dit wilde ik even met jullie delen. De meisjes begrijpen denk ik veel meer dan wij ons kunnen voorstellen. Zo bijzonder...
Succes met alles en geniet van elkaar!
Hartelijke groet, Martine
Lieve Martine
Jammer van een halve vakantie maar wel herkenbaar.Als Celeste ergens anders slaapt kijkt ze veel om zich heen en wordt paniekeriger omdat ze de omgeving niet kent.
Jullie doen het zo goed met Fleur!
Wat een mooie dame op de fotos!
Lieve gr Desiree
Hai Lieve Fleur,
Wat heerlijk dat jullie 5 dagen konden genieten,maar dat het ook weer zo omkan slaan.Triest wand jullie hebben het zo nodig,en vooral dat machteloze,ja wisten wij maar hoe dat in zijn werk gaat bij jou,maar dat kunnen wij helaas niet.De foto met papa aan het stuur vind ik enig dat trotse koppie dat is genieten,voor dat ik afsluit kijk ik nog even naar de foto s om te vergeten hoe zwaar papa en mama het weer hadden lieverd.
groetjes
Ans v Doorn
Ha die Fleurtje(en ouders), nog altijd kijk ik zo nu en dan op je site. En wat vervelend dat zo'n fijne vakantie toch weer verstoord wordt. Niet alleen jammer van de vakantie maar zeker voor jou en voor je ouders die weer met vraagtekens zitten... waarom dan toch. Hoe is het nu met je? Ik hoop dat je je weer wat lekkerder voelt en rustiger bent. Ben je alweer naar school? Ik stuur allemaal goede wensen jullie richting op, groeten Lous (Oosterbeek)
Een reactie posten