Maandagochtend 8.30 uur, we gaan met z'n drieën in de auto naar Veldhoven. Fleur vond het prima, zo'n dagje niet naar school en met papa en mama mee. Nog een beetje moe zit ze achterin. Ze is wat onrustig en de spierspanning in haar handjes neemt zo toe dat ze niet kan wringen. Haar vingertjes zitten verkrampt en ze maakt een soort vuistje. Dit hebben we nog niet bij haar gezien.
Om 10.15 hebben we een afspraak op de röntgen-afdeling. We hoeven gelukkig niet lang te wachten, voor we naar binnen mogen. Het is de bedoeling dat Fleurtje staand op de foto gaat. Zo kunnen ze haar ruggewervel en heupjes goed zien.
Zoals altijd is het spannend daar binnen, half donker en het gebrom van de apparatuur. We kleden Fleur uit en Michel moet haar onder d'r armpjes vasthouden en ik houd haar beentjes netjes naast elkaar.
De spanning neemt toe en Fleur staat zo te trillen dat de foto opnieuw moet. Hij was bewogen....
He bah, pas bij de derde keer is ie acceptabel. Fleur pakt ons bij de hand een loopt alvast naar de deur. Ze had het daar wel weer gezien. Maar ondanks de spanning weet ze zich goed te houden en gaat gelukkig niet helemaal over de rooie.
Nou, op naar de orthopedisch chirurg. Daar hoeven we ook niet lang te wachten..., dat gaat lekker.
De specialist heeft de foto's op de computer staan. Michel en ik schrikken wel, het ruggetje is al echt scheef. De specialist is echter tevreden (tja, die ziet natuurlijk gekker dingen voorbij komen...),
de scoliose is maar ietsiepietsie toegenomen, tov vorig jaar.
De "bocht" in de ruggewervel is nog onder de 20 graden. Fleurtje hoeft pas volgend jaar weer terug te komen. Als de scoliose 26 graden is wordt ze extra goed in de gaten gehouden en pas vanaf 40-45 graden is opereren wenselijk. Gelukkig is het nog niet zover en met wat tips hopen we dat nog lang uit te kunnen stellen.
Verder zitten de heupjes ook nog prima in de kom. Goedgekeurd voor een jaar, dus!
Na een half uurtje zitten we bij de volgende specialist. De Rett-arts...
Fleurtje zit ondertussen even een boterhammetje weg te eten.
De arts is tevreden met wat hij ziet. Een Fleurtje die goed gegroeid is en zelfs wat spek op haar lijfje krijgt. Fleur zit hem te bekijken en sjanst wat met hem, hij krijgt zelfs een "knipoog". Daar moet de arts wel om lachen. Toch blijft Fleur de hele ochtend gespannen...
We praten en praten, we krijgen nog wat tips mbt het claimgedrag van Fleur.
De voeding is een aandachtspunt, ze moet in ieder geval niet minder krijgen.
De ademhaling is iets verslechterd, Fleur is nog meer gaan hyperventileren. In de toekomst zal dit helaas toenemen. Tussendoor een slaapje of echte rust zou goed zijn, omdat haar ademhaling dan weer normaal is en haar lichaam weer bij kan komen.
Verder flink blijven oefenen met lopen en staan. Dit is echt goed voor onze meid, voor haar spieren en botten.
En zo kletsen we weer ruim 5 kwartier, zoals ieder jaar. Fantastisch dat deze man zoveel tijd vrij maakt en zo betrokken is. Met een vol hoofd gaan we weg. Beneden in de hal eten we nog even een broodje en rijden dan lekker terug naar huis. Ieder met onze eigen gedachten en een Fleurtje die op is. Het was een drukke ochtend...
's Middags nog telefonisch contact gehad met de diëtist. Als Fleur volgende maand niet is aangekomen gaan we over op een andere sondevoeding. Nog meer calorietjes erbij, als ze dit goed gaat verdragen...
Nou meidje, je hebt je goed door de dag heen geslagen. Papa en mama zijn reuze trots op je.
2 opmerkingen:
Hai,hai,
Wat fijn dat haar scoliose niet snel toeneemt. Hoop niet dat je door mijn blog daar bang voor bent geweest!
Lieve groetjes
Hai lieve Fleur,
Wat een vermoeiende dag weer voor jullie en spannend,wand ja je weet maar nooit en gelukkig viel het mee,voor zover het mee kan vallen natuurlijk,en hopelijk kom je nog wat meer aan.Ik ben blij dat lopen goed voor je is,wand na oma haar verjaardag was ik even bang dat wij te veel hadden gelopen, ik vond het heerlijk dat jij wilde lopen met mij maar daarna twijvelde ik of je niet even moest rusten ,nu ben ik dus gerustgesteld.
Groetjes en een knuffel
Ans v doorn
Een reactie posten