Nog zo moe

Jaaaaaa, daar zijn we weer! De eerste echte week zit er weer op... Hoezo?
Nou, Mich en ik waren heerlijk een weekje naar Kreta. Genoten van iedere dag zon, de warmte, het strand, het eiland en natuurlijk het lekkere eten (sorry Sonja B...nou ja, jij hebt nu ook wel andere dingen aan je hoofd..).
Fleurtje mocht acht nachtjes bij opa en oma logeren. Dat is heel goed gegaan en met alle aandacht van die twee kon dat ook eigenlijk niet anders...! Lieve pap en mam, zo lief dat jullie dit weer mogelijk maakten. Volgend jaar weer???

We zijn nu dus al ruim een week terug, vandaar dat de eerste week van het echte leven er weer op zit. Fleur blijft alleen zo moe. Dit duurt al vanaf juni, dat ze de waterpokken heeft gehad. Ze is kapot als ze uit schooltje komt en valt regelmatig op schoot in slaap. Zo kennen we ons Fleurtje niet. En we zijn het nagegaan, ze doet ook geen extra dingen waar ze zo moe van wordt....
Dus vorige week maandag is ze een dagje thuis gebleven. Ze zag 's morgens zo wit en viel steeds in slaap. We zijn even bij de huisarts langs geweest en die gaf een formulier mee voor bloedonderzoek. Gelijk maar doorgereden naar het ziekenhuis. Dit ging perfect, onze dappere dodo liet alles gewillig toe en gaf geen kik. Waarschijnlijk was ze gewoon te moe, de arme schat.
Verder die dag lekker geknuffeld, ik had me meisje toch ook erg gemist. Dinsdag weer naar schooltje gegaan.
De uitslag aan het eind van de week liet geen afwijkingen zien.

Fleurtje laat wel steeds meer zien...meer dingetjes die bij Rett horen...en ook dat ze zo kwetsbaar is.
Zo kan ze opeens voor zich uit staren, geen contact meer met je maken, heel erg wit wegtrekken en blauwe lipjes krijgen. Ze brengt haar handjes op borsthoogte, naast haar lijfje en fladdert dan als een vogeltje. Duurt alles duurt 2-3 minuutjes en dan is ze er weer. Maar vaak valt ze daarna als een blok in slaap...Wat gebeurt er toch met haar? Is het Rett of toch iets van epilepsie? Waarom kost haar dit zoveel energie?
Ze ziet er dan zo breekbaar uit, haar huidje is zowat transparant en haar oogjes staan zo droevig.
Bah, wat een naar gezicht!
We maken ons toch zorgen.... Dr. Smeets plaatst het onder het kopje "Rett".
Hmmm, heb ik niet al eens eerder geschreven,
dat het zo'n k** syndroom is?

Verder die week een afspraak gemaakt in het WKZ. Misschien dat Fleur reflux heeft. Bijna iedere ochtend lijkt het erop alsof ze moet spugen. Ze zit maar te slikken en rare keelgeluiden te maken. Ook overdag heeft ze hier regelmatig last van, direct na het eten. Ook dit is iets wat bij veel Rett meiden voorkomt en ook bij sondevoeding. Fleur heeft voor de operatie ook een onderzoek hiernaar gehad. De uitslag was niet heel duidelijk, het kon 2 kanten op. Handig hoor!
Dus nu moet ze weer voor verder onderzoek komen. Donderdagmiddag dus een bezoekje WKZ...

Verder de koffers uitgepakt, gewassen, gestreken, boodschappen gedaan, achter het PGB aangebeld en meer van dat soort klusjes en af en toe...af en toe nog even terug gedacht aan die week Kreta.
Je zou toch zo vergeten dat je daar geweest bent....wat was het toch heerlijk!

 

Uitslagen

Maandagochtend 8.30 uur, we gaan met z'n drieën in de auto naar Veldhoven. Fleur vond het prima, zo'n dagje niet naar school en met papa en mama mee. Nog een beetje moe zit ze achterin. Ze is wat onrustig en de spierspanning in haar handjes neemt zo toe dat ze niet kan wringen. Haar vingertjes zitten verkrampt en ze maakt een soort vuistje. Dit hebben we nog niet bij haar gezien.

Om 10.15 hebben we een afspraak op de röntgen-afdeling. We hoeven gelukkig niet lang te wachten, voor we naar binnen mogen. Het is de bedoeling dat Fleurtje staand op de foto gaat. Zo kunnen ze haar ruggewervel en heupjes goed zien.
Zoals altijd is het spannend daar binnen, half donker en het gebrom van de apparatuur. We kleden Fleur uit en Michel moet haar onder d'r armpjes vasthouden en ik houd haar beentjes netjes naast elkaar.
De spanning neemt toe en Fleur staat zo te trillen dat de foto opnieuw moet. Hij was bewogen....
He bah, pas bij de derde keer is ie acceptabel. Fleur pakt ons bij de hand een loopt alvast naar de deur. Ze had het daar wel weer gezien. Maar ondanks de spanning weet ze zich goed te houden en gaat gelukkig niet helemaal over de rooie.

Nou, op naar de orthopedisch chirurg. Daar hoeven we ook niet lang te wachten..., dat gaat lekker.
De specialist heeft de foto's op de computer staan. Michel en ik schrikken wel, het ruggetje is al echt scheef. De specialist is echter tevreden (tja, die ziet natuurlijk gekker dingen voorbij komen...),
de scoliose is maar ietsiepietsie toegenomen, tov vorig jaar.
De "bocht" in de ruggewervel is nog onder de 20 graden. Fleurtje hoeft pas volgend jaar weer terug te komen. Als de scoliose 26 graden is wordt ze extra goed in de gaten gehouden en pas vanaf 40-45 graden is opereren wenselijk. Gelukkig is het nog niet zover en met wat tips hopen we dat nog lang uit te kunnen stellen.
Verder zitten de heupjes ook nog prima in de kom. Goedgekeurd voor een jaar, dus!

Na een half uurtje zitten we bij de volgende specialist. De Rett-arts...
Fleurtje zit ondertussen even een boterhammetje weg te eten.
De arts is tevreden met wat hij ziet. Een Fleurtje die goed gegroeid is en zelfs wat spek op haar lijfje krijgt. Fleur zit hem te bekijken en sjanst wat met hem, hij krijgt zelfs een "knipoog". Daar moet de arts wel om lachen. Toch blijft Fleur de hele ochtend gespannen...
We praten en praten, we krijgen nog wat tips mbt het claimgedrag van Fleur.
De voeding is een aandachtspunt, ze moet in ieder geval niet minder krijgen.
De ademhaling is iets verslechterd, Fleur is nog meer gaan hyperventileren. In de toekomst zal dit helaas toenemen. Tussendoor een slaapje of echte rust zou goed zijn, omdat haar ademhaling dan weer normaal is en haar lichaam weer bij kan komen.
Verder flink blijven oefenen met lopen en staan. Dit is echt goed voor onze meid, voor haar spieren en botten.
En zo kletsen we weer ruim 5 kwartier, zoals ieder jaar. Fantastisch dat deze man zoveel tijd vrij maakt en zo betrokken is. Met een vol hoofd gaan we weg. Beneden in de hal eten we nog even een broodje en rijden dan lekker terug naar huis. Ieder met onze eigen gedachten en een Fleurtje die op is. Het was een drukke ochtend...

's Middags nog telefonisch contact gehad met de diëtist. Als Fleur volgende maand niet is aangekomen gaan we over op een andere sondevoeding. Nog meer calorietjes erbij, als ze dit goed gaat verdragen...

Nou meidje, je hebt je goed door de dag heen geslagen. Papa en mama zijn reuze trots op je.

Een half jaar sondevoeding

Lieve snoet,

Ik heb je net lekker naar bed gebracht. Je was moe en sliep binnen 10 minuten.
Heerlijk, zo gaat het al 3 dagen op rij! Een heerlijk gevoel, dat je zo fijn en rustig in slaap valt.

Een half jaar geleden kreeg je je PEG sonde. Het gaat erg goed hiermee. Ik ben gewend aan het verzorgen van je buikje en de sonde. En jij laat alles op je gemakje toe. Wat ben je toch een kanjertje van ons!
Inmiddels weet ik wat normaal is en wat niet. Als je wat minder in je velletje zit, is de huid rond je ventieltje wat rood en zit er wat prut op het gaasje. Ik schiet er niet meer van in de stress. Het ventieltje hoort inmiddels bij je en ik vind je echt niet minder mooi hoor, prinsesje.
Verbazingwekkend hoe snel ik gewend raak aan dingen...

Jij slaapt als een roosje wanneer de pomp 's avonds en 's nachts aan staat. Je hebt dus gelukkig geen last van het geluid wat ie maakt. Je wordt zelfs niet wakker als dat ding alarm geeft. Dit komt voor als jij bovenop het slangetje ligt en de boel niet meer kan doorlopen. Ik zag hier erg tegenop, omdat je zo angstig bent voor allerlei piepjes en geluidjes.
Verbazingwekkend hoe snel jij gewend raakt aan dingen...

Inmiddels ben je 1,4 kg aangekomen. Dat is niet echt veel, in een half jaar tijd. Je weegt nu 17,4 kg.
Nadat je waterpokken hebt gehad, ging het eten overdag slechter. Je bent nog steeds moe en tot afgelopen week had je geen energie om te kauwen. De druk van het "moeten" eten is er wel iets af.
Je krijgt tenslotte 's nachts nog een portie voeding. Maar je moet natuurlijk wel genoeg voedingsstoffen binnen krijgen.
Maandag hebben we overleg met de dietist, je buigt iets af in de lengte en in gewicht, op de groeicurve. Misschien moet je overdag ook wat sondevoeding krijgen.
We zijn in iedergeval blij dat we de stap toch gezet hebben. Je was anders vast en zeker afgevallen.

Ondanks het geringe aankomen in gewicht, ga je verder erg goed vooruit. Je hebt meer energie om te brabbelen, je bent erg alert en probeert zelfs weer dingen van tafel te pakken. Dit heb je lang niet gedaan. Vanmiddag pikte je zelfs een appeltje bij de groenteman uit de kist en bracht die naar je mond. Die hebben we dus gekocht en lekker opgepeuzeld. Schitterend toch?!!
Al met al dus superblij met die sonde, maar nu nog even een nieuw plan om wat meer aan te komen.

Maandag trouwens ook een afspraak met de Rett-arts en de orthopedisch chirurg. Er worden weer foto's gemaakt van je heupjes en je rug. We zijn benieuwd of de vergroeiing van je wervelkolom verder is toegenomen.
We duimen van niet, he meisje?!

Maar we houden jullie op de hoogte...

De zomer voorbij

Het gaat weer goed met me. Ik dacht, laat ik het maar gauw door mama op de weblog zetten.

Ik voel me beter en ben stukken minder onrustig. Dat voelt fijn!
Alleen aan het eind van de dag heb ik vaak een momentje onrust, ik moet dan soms ook even huilen. Mama neemt me dan lekker op schoot en dan kruip ik tegen haar aan, dat helpt dan wel.

Papa en mama zijn heel trots op mij, want ik slaap al een paar dagen de hele nacht door.
Het klokje rond noemen ze dat, grappig he?! Ik word dan ook iedere ochtend blij wakker...
Toch blijf ik wel erg moe en volgens mama zie ik regelmatig heel wit in m'n snoet. Dit is al vanaf dat ik de waterpokken heb gehad.
Ik denk dat dat mij heel veel energie heeft gekost...( heb ik van mama gehoord, hoor!)

Vanmorgen keek ik naar buiten en dacht dat het herfst was. Het waaide en regende en het was nog zo donker...
Ik heb mama snel gevraagd nog een laatste foto van de zomer te plaatsen. Jammer dat het (bijna) voorbij is. Ik vond het toch wel heerlijk om, zonder jas naar buiten te lopen. Of met mijn blote voetjes door de tuin en het gras te stappen. Of lekker buiten wat te drinken en te snoepen...
Het leukste van de zomer vond ik het zwembadje in de tuin. Papa en mama hadden dit jaar een groter bad gekocht, waar we met z'n 3-en in konden. Dit vond ik echt te gek! 
Ben er zelfs samen met opa en oma in geweest. Leuk, he?
Ik kon er alleen niet zelf in zitten want het was zo diep dat ik dan koppie onder ging...maar met mijn vleugeltjes om bleef ik lekker drijven.

Vorige week mocht ik nog even op een zomerse middag in het kleine badje. Ik kwam uit schooltje en het was zo warm... Ik heb lekker zitten spetteren maar weet je wat er toen gebeurde?
Mama kwam met de shampoo en begon mijn haren te wassen. Ik zat buiten in het zwembadje!!! Snappen jullie dat nou?
Ik denk dat mama gewoon te lui was, om mij nog even binnen in bad te doen...

Ik vond het eigenlijk ook wel leuk maar toch ook gek! Kijk maar...

Een hele dikke kus van mij,
Fleur

Halve vakantie -slot-

Lieve Fleur,

Tja, en toen was daar opeens zondag....

Samen met oma zijn we 's middags naar Maria Alm gereden. Een lief dorp met een prachtig kerkje. In het kerkje zelf viel er een rust over je heen, was je zo onder de indruk van de rijke versieringen? Het was dan ook wel heel erg mooi, he? Voor opa (de papa van papa) hebben we nog een kaarsje aangestoken, dat was fijn, he?
Toen was het tijd voor koffie met een stuk Sachertorte of Apfelstrudel. Hier had mama zich al dagen op verheugd...We gingen lekker buiten zitten en keken op de kaart wat ze allemaal hadden. En toen sloeg uit het niets, de paniek bij jou toe. Als eerste zag ik het in je mooie oogjes...

We hebben ons drinken opgedronken en zijn naar de auto gegaan. Daar werd je rustiger en kon je weer wat lachen. Gelukkig! In dit geval vond ik het niet erg dat het gebak weer door m'n neus geboord werd...(goed voor de lijn, zullen we maar zeggen)
We zijn nog even naar de berg gereden, waar papa en mama vroeger altijd vanaf skiede. Het was hier heerlijk rustig, jij vond het prima. Lekker nog wat gegeten en gedronken en toen weer naar de boederij!

's Avonds ben je lekker gaan slapen. Voor ons een momentje van rust, gezellig met z'n allen buiten aan de tafel kletsen, drinken, lezen of gek doen. Dit waren heerlijke momenten...We zijn toch de hele dag bezig met jou, lief snoetje. Je moet tenslotte ook eten en drinken, schone luier, tukkie doen, rondje wandelen, dvd aanzetten en veel op schoot knuffelen! En dat doen we met liefde, echt waar, maar een paar uurtjes niets is ook lekker....
Om 23.30 besloten we naar bed te gaan, we waren moe van de berglucht. We kwamen zachtjes de kamer op en jij schrok wakker. We zagen je armen door de lucht gaan en je vloog overeind... Je was je een hoedje geschrokken, ik ging snel naast je liggen om je te kalmeren en je weer in slaap te krijgen. Helaas, je was helemaal de weg kwijt...
Tot 2.30 uur ben je onrustig geweest. Jammeren, gillen, lachen en constant "papa", "mama", "baby" roepen. Aan één stuk door, je was niet stil te krijgen.
Regelmatig deden we "Sssttt" tegen je, jij antwoordde vrolijk, maar hard met "Sssttt" terug maar dan een kwartier lang. Om te gieren natuurlijk, maar niet daar midden in de nacht. We sliepen toch in een Gasthof met meerdere mensen. Naast ons hoordden we de balkondeur al dichtslaan, shit..., iedereen wordt wakker van ons...

Van 2.30 tot 4.30 uur heb je geslapen, twee uurtjes en daarna begon je opnieuw. Arm meisje, wat gebeurt er toch in je koppie? Arme papa en mama, hoe moeten we dit oplossen of doorbreken?
Om 5.30 uur hebben we je in je pyamaatje in de auto gezet, dekentje erover, papa ging met je rijden, dit kon zo niet langer daar binnen. Huilend heb ik jullie uitgezwaaid, hoe moet dit nou..?
Tegen negenen kwamen jullie terug, je had niet geslapen maar aan een stuk door "gekletst". Papa heeft alle dorpen uit de omgeving gezien...Ik kon alleen maar huilen, het slaapgebrek, de onrust, het brak me...
We besloten het maandag nog even aan te kijken en het ging warempel beter. Rustig aan gedaan op de boerderij. Bij het avondeten was je kapot, ik heb je snel naar boven gebracht voordat je weer overstuur ging. Maar eenmaal in je bedje begon het toch weer....
Ik zag de bui al hangen en heb je mee genomen naar buiten. Zo wilde ik niet nogmaals de nacht in gaan, ik zag dat totaal niet zitten. Enigzins overstuur zei ik tegen papa dat ik naar huis wilde. Dit ging zo toch niet? Maar naar huis was toch ook niet verstandig. We hadden maar 2 uurtjes geslapen de nacht ervoor en door de nacht heen naar huis rijden zou gevaarlijk zijn...
We hebben toen toch de koffers gepakt en in de auto gezet, stel dat je 's nachts wakker werd dan konden we zo vertrekken. Tante Jolanda ging ondertussen met jou in de wagen wandelen, om je stil te krijgen...
Klein prinsesje van ons, je had het zo zwaar...Ik ben om 21.00 uur met je naar boven gegaan. Samen in het grote bed. Gelukkig viel je snel in slaap, wat een opluchting. Je hebt de hele nacht op mijn arm gelegen, wat deed dat pijn, maar ik durfde me niet te verroeren, stel je voor dat je wakker werd...
Je sliep tot half 6. De onrust was niet weg, we hebben ons aangekleed, ontbeten en zijn toch naar huis gereden. Ik heb bij je moeten zitten achterin, maar dat vond ik heel gezellig, snoet. Je deed het fantastisch, het was redelijk rustig op de weg (oké, op een uurtje file na, dan) en je kon 's avonds weer in je eigen bedje.

Einde vakantie...We hebben 5 heerlijke dagen gehad maar helaas overstemt toch het negatieve...
Het is zo naar ons meisje zo te zien. Wat is de trigger geweest, dat ze zo omsloeg? Heeft Fleurtje de eerste dagen soms alle prikkels en geluiden "opgeslagen" in haar koppie, omdat ze toen verder nergens angst voor had...Is dat er toen in één keer uit gekomen? Wat gebeurt er dan toch?
We weten het niet, wat een k** syndroom toch!

Halve vakantie

Lieve Fleur,

Dinsdag 4 augustus was het dan zover...heerlijk op vakantie! We halen jou 's nachts om 4 uur uit je bedje (ha, weet je ook eens hoe dat voelt.., meestal haal jij 's nachts ons uit bed) en met een opperbest humeur stappen we in de auto. Je vindt het prima en al snel val je weer in slaap. Je hebt sinds vrijdag geen koorts meer gehad en ook niet meer overgegeven. Je ziet alleen nog witjes en bent moe...
De rit in de auto gaat super, het picknicken onderweg ook (zelfs als we tot 2 maal toe geplaagd worden door een grasmaaier!) en alleen de laatste twee uurtjes ben je iets onrustiger, dus kruip ik lekker achterin bij jou. Ja, dat is wel even gezellig zo!

Op de boerderij zitten oma, Manfred, Jolanda en Angela al te wachten. Heerlijk om hier weer te zijn, de geur van de koeien, het gras en de hartelijke ontvangst van de mensen van de boerderij. Jij vindt het ook fijn en al gauw wil je een rondje lopen. Angela neemt ons mee naar de geitjes en de konijntjes, zo leuk!
Ondertussen slepen de mannen al onze spullen naar boven, even iets minder, ze moeten twee trappen op...Een aangezien onze auto vol ligt met koffers, sondevoeding en toebehoren, luiers en verschillende dvd-spelers (je weet maar nooit...he Mich?) kostte dit wel wat moeite.
Maar dan, dan kan het echte genieten beginnen...!

De eerste nacht was iets onrustig. Jij sliep bij ons op de kamer. Je viel snel in slaap, de reis was toch vermoeiend geweest. Om 2 uur 's nachts ging het alarm van de voedingspomp af. Snel uitzetten en verder slapen, jij werd er gelukkig niet wakker van. Maar om 4 uur vond je dat het genoeg was en hoordde we "Mama", "Papa". Na een uurtje besloot je weer verder te slapen. Gelukkig!
's Morgens heerlijk ontbeten met verse bolletjes. Je vond het gezellig he Fleurtje, met z'n allen aan tafel. Heel rustig zat je daar alles en iedereen te bekijken. Jaaaa, echt vakantie...!

En zo ging het de eerste 5 dagen goed, jij genoot van alle aandacht. Je was wel snel moe en deed dan op schoot snel een tukkie, zag nog steeds witjes maar je had plezier. Het meest opvallende was dat je niet meer bang was voor geluiden. Dat begon al met die grasmaaiers onderweg, het deed je niets. Ook voor de tractor op de boederij was je niet bang, hoe is het mogelijk?
We zaten op terrasjes, gingen 's avonds uit eten en zijn zelfs naar het zwembad geweest ( en met ons nog tientallen of... waren het honderden ;-)
Je vond het allemaal goed maar we merkten wel dat je niet de "oude" Fleur was. Normaal zou je snel onrustig worden en nu ging het zo makkelijk en liet je alles gebeuren. En je had er ook vaak wel lol in, dat is het gekke, je was niet zielig! Op zich wel fijn, het gaf ons ook wat meer rust. Anders zitten we toch gespannen op het terras ed. omdat we weten dat het kleinste dingetje jouw al overstuur kan brengen.
En zo brachten we de dagen door..., 's morgens vooral op de boerderij, jij deed dan nog een klein tukkie, liep rondjes door de wei, wilde op de trampoline, gingen kijken bij de koeien, geitjes en konijnen en 's middags lekker er op uit!

Het hoogtepunt voor jou en voor ons was het boottochtje op het meer in Zell am See. Daar huurden we een elektroboot en dat vond je prachtig. Je genoot hier nog meer van dan verleden jaar! Geweldig! Samen met papa zat je achter het stuur en je greep deze dan ook regelmatig vast. Ons kleine kapiteintje..

En toen was daar opeens zondag...

Ziek of moe?

Vrijdag 31 juli om 11 uur, belt schooltje. Fleur lijkt koorts te hebben en heeft 2 maal overgegeven. Of ik haar daar wil laten of op kom halen? Natuurlijk kom ik mijn snoetje halen, ik spring snel even onder de douche, schiet in m'n jurkje en race naar Geldermalsen. Daar zit een heel wit poppetje bij de juf op schoot. Ze is blij me te zien en ik krijg een dikke knuf.
Ik zet haar in de auto en rij voorzichtig naar huis. Onderweg bedenk ik me dat dit een slechte timing is, volgende week gaan we voor 10 dagen naar Oostenrijk....na ja, we zullen het zien...
Thuis zijn we saampjes in het grote bed gekropen en hebben heerlijk een uurtje liggen tukken. Nadat we een boterhammetje hebben gegeten, zie ik m'n meisje al weer opknappen. Ha gelukkig, zo'n vaart zal het dus niet lopen...
Oma komt ook nog een thee drinken en neemt Fleurtje mee voor een wandelingetje. Zo kan ik even de weekend-boodschappen halen.
Als ik terug kom zie ik een lachende Fleur, zou ze soms ziek zijn geweest van vermoeidheid? Ze is zo onrustig de laatste weken en komt toch slaap tekort doordat ze 's avonds zo aan het spoken is en dus laat slaapt...
Nou ja, alleen maandag nog en dan heeft onze prinses 2 weken vakantie! Lekker uitrusten...