Slot van 2014

Vandaag, de laatste dag van het jaar...
Ik ben een beetje emotioneel, mijn ogen staan op hoog water.

December is niet mijn sterkste maand, iedereen die mij wat beter kent, weet dat. Maar eigenlijk ging de aanloop naar alle feestdagen best goed. Ik was relaxter, zag geen beren op de weg en had vertrouwen dat het eens goed ging.

Nu zit ik op de bank, het jaar te overpeinzen. Het was eigenlijk best een goed jaar. Ja, dat kan ik wel zeggen.
Ons snoetje is in januari gestart met een middel voor haar epilepsie. Wonder boven wonder sloeg dit aan. De aanvallen waren minder aanwezig en als ze er wel waren dan was het veel minder heftig. Een vervelende bijwerking is wel dat ze een stuk vermoeider is dan voorheen. Maar terwijl ik dit schrijf bedenk ik me, dat dit ook met haar puberteit te maken kan hebben.

Het is leuk om te zien dat ons grietje enorm gegroeid is, afgelopen jaar. Letterlijk en figuurlijk. Wat kan die griet veel meer aan dan zo'n anderhalf jaar geleden. Bijzonder, dit te zien. Ze kan genieten van drukte (niet altijd, hoor), maakt veel meer contact met de wereld om haar heen en is enorm vooruit gegaan met haar communicatie via de spraakcomputer. Ze is wijs en echt een elf-jarige!

We hebben veel geluksmomentjes gekend, afgelopen jaar.
We hebben enorm genoten van de Fleure-vakantie in Egmond. Van de mooie dagen dat we konden bubbelen in de tuin. De gezellige eetpartijen aan tafel.
De heerlijke wandelingen en vooral de vele knuffel-sessies met snoetje.
We hebben het goed gedaan met z'n drietjes. Met de hulp van opa en oma, Claudia (de zorgverleenster van snoet) en sinds een paar maanden van het logeergezin. Het voelt goed!

Zijn er dan geen negatieve dingen? Natuurlijk...
We hebben zorgen om de toekomst van het pgb. Nu we een fijn logeerhuis gevonden hebben wordt dit opeens heel belangrijk voor ons.
Zorgen om het ruggetje en de voetjes van ons meisje, die beide vergroeien.
De ademhaling van Fleur die enorm verslechterd is en de vreselijk zware nachten. (al gaat dit al een paar weekjes stukken beter! Ssstt!)

En vorige week staken de zorgen om de epilepsie weer de kop op.
Want hoe is mogelijk dat het al die maanden best heel goed ging maar Fleurtje 1e kerstdag begon met een aanval? En er daarna nog meer kreeg?
Om vervolgens 2e kerstdag door te gaan met als klapper een hele, heftige epileptische, in de middag?

Ik overpeins het jaar 2014.
Ik voel me blij met mijn gezinnetje, ben trots op Mich en mijn snoetje.
Die kerstdagen vergeten we en dan kan ik zeggen dat het een prima decembermaand was... en een nog beter jaar!

Tot slot wil ik alle blog-lezers, familie, vrienden en andere bekenden bedanken voor al jullie steun.
Voor de lieve, grappige en soms kritische reacties op deze blog, de knuffels, de sms-jes, mailtjes en telefoontjes. Het is fijn te weten dat er zoveel mensen om Fleur en ons geven!

Wij wensen jullie een enorm fijn, gezellig, gezond 2015 met heel veel liefde!

Fijne Kerstdagen

Lieve blog-lezers,

Fleur, Michel en ik wensen jullie hele......

Enkel-voetorthese

Het hebben van een meisje met een beperking (oftewel meerdere...) is 1 ding.
De afkortingen waar ze je mee om de oren slaan, in zorgland, is twee...

Kdc, pgb, zin, ciz, peg, wmo, zk, emb, awbz, wlz, emg..... het is maar een opsomming...
En vandaag heb ik er weer eentje bijgeleerd.
Een evo... Enkel- voetorthese....

Het verhaal van de vreselijke orthopedisch schoenen was nog niet afgerond.
Fleur kreeg, in overleg met de revalidatiearts en ons, comfort zooltjes in haar schoenen. Waar haar voeten lekker in weg zouden zakken zodat een natuurlijke steun bereikt zou worden.
Maar nu, enkele maanden na het gebruik van de zooltjes, zie ik nog niets gebeuren. Haar voetafdruk komt er niet in te staan en ze zien er alles behalve comfortabel uit.

De fysio van ons snoetje is er niet blij mee, hij wil toch meer steun. Eventueel weer in de vorm van een uitgebreide steunzool.
De orthopedisch chirurg, waar we op consult zijn, vraagt ons waarom we geen evo gaan uitproberen. Hij is er op gebrand, de stand van de voeten goed te krijgen. Zijn motto is... als je het niet probeert, dan weet je het niet. Net als met de orthopedische schoenen... (het mag wat kosten... deze liggen ook al in de prullenbak).
De revalidatiearts ging voor comfort.... er zijn zoveel mensen die zonder pijnklachten oud worden, met ernstig doorgezakte voeten.

En zo voelde ik de druk weer opkomen. Iedereen een andere mening, allemaal teruggekoppeld naar mij.
Een afspraak bij de revalidatiearts was snel gemaakt. Ik heb alle meningen bij hem op het bureau gelegd en gevraagd er naar te kijken.

Het bleek trouwens dat de zooltjes van Fleur, niet de juiste waren. Foutje van de schoenmaker :-(
De steunzool van de fysio werd al snel van tafel geveegd... in het verleden bleek dit niet te werken omdat Fleur er ook drukplekken van kreeg en er teveel ruimte blijft om haar voet te kantelen.
De revalidatiearts snapte dat de orth. chirurg het voetje in de juiste stand wil hebben, dat is zijn vak!
Zelf neigde hij nog steeds naar het comfort... maar wel met de juiste inlegzolen.

Na uitgebreid overleg hebben we besloten een combi te maken.
De juiste inlegzooltjes afwisselen met toch ook de evo. Ondanks bedenkingen of Fleur hier wel mee wil en kan lopen. Niet geschoten is altijd mis en als het niet werkt, kan ie van het lijstje geschrapt worden. Geeft ook weer rust.... ook al is het wel zonde van het geld...

Op een dinsdag, twee weken geleden, kwamen ze dus hier thuis gipsen. Ideaal voor ons snoetje, in haar eigen omgeving, voor de tv.... het ging hartstikke goed.
Vorige week dinsdag waren de proefexemplaren klaar en werd er opnieuw gepast.
De volgende dag werden ze afwerkt hier afgegeven en kon snoet kan ze gaan uitproberen. Het is de bedoeling dat hier nog een schoen overheen gaat, weliswaar 3 maten groter ;-(
en dan hopla.... aan de wandel.
Het lopen gaat nog moeizaam, het is wennen..... maar we geven het zeker een kans!

Evo? Ik ben benieuwd wat het gaat worden....
Enkel-voetorthese of enorm-verschrikkelijke-ondingen.....

Sinterklaas

Het zit er weer op voor dit jaar, het grote Sinterklaasfeest.
En wat was het leuk!

Donderdag kwam de goede Sint op het kinderdagverblijf.
Fleur had er zin in er zat op haar gemak bij de Sint op schoot. Helaas was ik daar niet bij dus hebben we daar geen foto van....
Maar toen de Sint later op de groep kwam, mocht ik erbij zijn en dat leverde heel wat leuke plaatjes op. Fleur reageert relaxt op het hele gebeuren. Bekijkt aandachtig de Sint en flirt met zwarte Piet.
Enig dit te zien en vast te leggen.
We hebben lekker koffie gedronken met wat lekkers erbij, gezongen en er waren cadeautjes en een heus gedicht!

En zaterdag kwam de Sint, zoals ieder jaar, bij opa en oma.
Hier lag de tafel vol met lekkers.... wat hebben we gesnoept!

Tijdens de warme chocomelk was Fleur erg druk. Veel klanken en niet in haar hummetje.
We zijn snel op zoek gegaan naar de mand met cadeautjes en snoetje was echt niet vergeten dat die, ook net als vorig jaar, in de hal stond.
Haha, ze speelde het spelletje lekker met mij mee en liep een extra rondje door het huis om te zoeken ;-)

Tijdens het uitpakken kwam de rust weer wat terug. En hebben we alle cadeautjes in de mand kunnen uitdelen.
Fleurtje keek nieuwsgierig wat er in de pakjes zat. Wat een heerlijk troeltje, zo! Eigenwijs grietje van ons...
En wie werd er weer het meest verwend?? Nou?
Drie keer raden..... onze tuttebollekakkie natuurlijk!

Nadat de mand helemaal leeg was dook opa de keuken in, om zijn beroemde Spaanse boerenkool te maken. Daar hebben we lekker van gegeten.
En zo sloten we het Sintfeest weer traditioneel af....

Dag Sinterklaasje! Tot volgend jaar!

                                                                     Klik op de foto om eventueel te vergroten....

Nog meer liefde.....

Wow, heb ik de afgelopen weken even de weblog laten versloffen, zeg!
Niet dat ik niets wist te schrijven hoor. Afspraken, zorgen en gelukkig ook leuke dingen genoeg, om over te kletsen.
Maar ik heb mijn energie even voor iets anders gebruikt..... namelijk voor het genieten van mijn snoetje, mijn grietje, mijn allesie!

Fleurtje... ik vind haar zo leuk!
In april wordt ze 12 jaartjes oud en je ziet haar duidelijk veranderen in een hele echte tiener. Een tienerlijfje, een leuk bekkie tanden en vooral veel humor en gniffelen.
Overdag een echte puber met wijze kleertjes en een eigenwijze kop.
's Nachts of 's morgen vroeg mijn allerkleinste snoetje, als ze lekker in mijn armen komt liggen.
De nachten gaan best heel goed en de vermoeidheid overdag lijkt wat af te nemen.
Het enige zorgelijke is haar ademhaling en vele adem stops.

Dus mopperen we hier zeker niet want ze doet het verder lekker, op het moment!
Een vrolijk, blij meidje, hebben we. Een meidje met humor. Een grietje wat erg alert is en heel snel reageert.
Die tevreden en heel lief is en echt "open" staat voor haar omgeving.

Mooi om te zien en het is heel, heel erg genieten. Het maakt me zo blij, zo trots.
Steeds weer moet ik even naar Fleurtje kijken. Even haar puurheid in me opnemen. Haar even ruiken en knuffelen.
Alsof ze opnieuw geboren is, zo geniet ik van haar.

Ik kon me niet voorstellen dat ik nog meer liefde kon geven.... maar het kan.
Ik weet het zeker....

Ziekjes...

Lieve dappere Fleurtje,

Via mijn mobiel kijk ik naar je.
Je ligt heerlijk te slapen onder je lekkere dekbedje. Je mooie hoofdje op je zachte kussen.

Het was een zware week, he snoet?
Het is nu zaterdagavond. Vorige week zondag werd je ziek. Je had wat koorts en moest erg hoesten. Er zat ook veel onrust in je lijfje. Alweer....

Nu weten we waarom, he schat?!
Maandagochtend kreeg je je eerste Rett aanval. Je oogjes draaiden weg, je stopte met ademen. Je gezichtje werd grauw, je lippen en nageltjes blauw. Nadat je weer begon te ademen maakte je met je armen en benen ongecontroleerde bewegingen. Je viel direct na deze aanval in slaap. Het was weer een nare ervaring.
Je bent lekker bij mama thuis gebleven. Helaas werd het erg zwaar voor je.
Twee dagen lang heb je last gehad van deze nare aanvallen. En tegelijkertijd bleef je koorts houden en die hardnekkige hoest.

Alle dagen heb je voor pampus op de bank of op je snoezelbedje gelegen. Je bent zo ontzettend lief als je ziek bent. Zo extra aanhankelijk... en een voorbeeldig patientje.
Geen gejammer, geen gezeur, wat heus wel zou mogen als je je zo voelt. Je bent mama's dappere meiske, Fleur! (en die van papa, oma en opa... haha)

Dus zo brachten we de week door, lekker saampjes thuis.
Oma kwam regelmatig even langs en bleef ook wel eens bij je, zodat ik een boodschapje kon doen. Claudia, jouw eigen zorgverleenster heeft ook nog voor je gezorgd, zodat mama even haar handen vrij had. Geweldig om de zorg voor jou en om jou te kunnen delen..

Maar nu is het zaterdag en in plaats dat je een beetje opknapt.... lever je juist in.
Je krijgt het slijm niet goed opgehoest en lijkt wat benauwd. De koorts neemt iets af maar je blijft verhoging hebben.
Je ziet bleker dan van de week en maakt minder contact. Je ligt stil op de bank. Je handjes doen niets, terwijl die anders overuren wringen.

We hebben tussen de middag toch de huisartsenpost voor je gebeld.
Na de situatie te hebben uitgelegd, besluiten ze aan huis te komen. We hoeven jouw dan niet onder je dekentje vandaan te halen, je in de rolstoel te zetten en met je naar de HAP te rijden. Wat was dat fijn, he snoet?!

De dokter kwam met een kwartiertje en heeft je aandachtig bekeken. Je longen waren gelukkig schoon, dat was voor ons eigenlijk het belangrijkste.
Vanwege je verstoorde ademhaling, heb je niet altijd de kracht, om het slijm goed op te hoesten en loop je het risico een longontsteking te krijgen.
We hebben het over een antibiotica kuur gehad maar besloten nog even te wachten. Dit heeft ook weer allerlei nadelen voor je.
Er werd ons op het hart gedrukt om te bellen, als de situatie ook maar iets verslechterde of als we het niet vertrouwde, ook midden in de nacht.
Wat waren ze aardig, he Fleurtje, die mensen van de HAP!

Je hebt de rest van de dag op de bank gelegen. We hebben je lekker vertroeteld, wat ben je lief!
En nu lig je als een prinsesje te slapen en hopen we dat je snel opknapt. Want ook al ben je het allerliefste patientje ooit, we hebben toch liever ons lekkere lachebekje om ons heen....

Word maar gauw beter, allerliefste snoetepoet en droom maar fijn....

Vervolg logeren

Nadat ik, later op de avond, van Petra een bevestiging had gekregen dat het goed ging met Fleur, kreeg ik iets meer rust.... ietsje maar hoor.... want de nacht moest nog komen.
Ons grietje voor het eerst aan het logeren in een echt logeerhuis...

Mijn nacht was in ieder geval niet relaxt. Ik werd steeds wakker, ik denk wel ieder uur en lag dan maar te piekeren.
Gebroken werd ik gewekt door het geluid van een app! Petra van het logeerhuis stuurde een berichtje dat Fleur had geslapen tot 6.00 uur, oude tijd. De klok ging namelijk terug, dit weekend.
Ons snoetje was 's nachts nog wel een keertje wakker geweest maar viel na geruststelling weer lekker in slaap.
Petra had een fotootje meegestuurd van een vrolijk kijkende Fleur die samen met een van haar kleine "logeer-zusjes" (een heerlijk, lief, bijdehand grietje van 3 jaar oud) languit op een lounge-kussen tv lag te kijken.
Pffff.... wat een opluchting dat het goed gegaan was. Wat heerlijk te zien dat ze er zo vrolijk bij lag! Een warm gevoel stroomde door mijn lijf, ik was zo trots!!

Slapen ging niet meer dus maar lekker aan de koffie gegaan. En wachten tot het 15 uur was....
Michel en ik hadden alletwee de kriebels...we mochten haar halen, ons dappere, knappe Fleuremeisje.

Toen we binnen kwamen zat onze prinses op haar gemak in de rolstoel. Ze was blij en wij nog meer, denk ik ;-)
We hebben heel wat af geknuffeld en de complimenten vlogen in het rond.
Ze wilde uit de rolstoel en liet Michel op haar manier zien wat ze allemaal gedaan had, daar. Fleur liep naar het halletje waar de toilet was (daar had ze goed gebruik van gemaakt), naar de keukentafel waar gegeten werd, ze liet Mich de lift naar boven zien en het zitgedeelte compleet met de mand van de hond. Hier wilde ze in gaan zitten, haha..... zeg Petra.... betekend dit dat jullie haar daarin hebben laten slapen?  ;-)

Volgens Petra had Fleur het echt heel goed gedaan. Ze had zelfs voordat wij kwamen nog even een tukkie gedaan, in haar bedje! Dan moet het toch wel goed voelen, lijkt me, anders doet ons grietje dat niet.

Vol trots zijn we naar huis gegaan. We hebben heerlijk languit op het snoezelbed liggen knuffelen, heerlijk!
Wat fijn om ons snoetje weer thuis te hebben!

Die avond viel Fleur heerlijk in slaap.
En wij? Wij waren op..... alsof we een ballonnetje waren, wat losgelaten werd en helemaal leeg liep....pfffffffft.... alle opgebouwde spanning kwam eruit....

Maar wat voelt het goed, wat zijn we trots... zowel op ons Fleurtje als op Petra en haar gezin.

Voor het eerst logeren

Ik ga jullie maar even lastigvallen... Gewoon om van me af te schrijven...

De kaarsjes branden, het is 20.30 uur en het is aangenaam warm in huis, Michel ligt op de bank en we hebben alle tijd om te doen wat we willen. Maar het voelt zo raar... we zijn niet compleet.
Ik zit hier met pijn in mijn buik op de andere bank en kijk de uren vooruit. De telefoon houd ik nog net niet in mijn hand.
Ik neem niets op van wat ik op de tv zie, de woorden van Mich komen niet aan, mijn gedachten heb ik er niet bij, de tranen prikken in mijn ogen.... ik mis haar zo.... mijn snoetje!

Vandaag is Fleur voor het eerst naar het logeerhuis. Voor het eerst een nachtje slapen na een paar keer overdag proef gedraaid te hebben.
Met een grote logeertas, haar eigen kussen en een knuffeltje hebben we haar vanmiddag bij Petra achtergelaten.

Het is goed voor ons, voor Fleurtje misschien ook en om de zorg vol te houden is het ook wel noodzakelijk. Maar oei, het viel me zwaar. Toen we naar de auto liepen, biggelde de tranen al over mijn wangen.
Michel vroeg me wat ik het ergste vond... "ik denk dat ze vanavond in een vreemd bedje slaapt"... als ik eraan denk beginnen de tranen weer te prikken, zoals zo vaak vandaag...

Fleurtje heeft tot nu toe alleen bij mijn ouders gelogeerd. Al vanaf ze een paar weken oud was.
Als ze daar is voelt dat vertrouwd.
Dan mis ik haar ook wel maar het is nu even anders. Het is voor het eerst hier, het is nog nieuw, het is gewoon nog even wennen. Voor ons, voor ons snoetje. Ik ben ervan overtuigd dat Petra goed voor haar zorgt, daar twijfel ik niet aan...

Maar toch zal ik blij zijn als het morgen 15 uur is. Dat ik mijn grietje weer in mijn armen kan sluiten, kan knuffelen. Kusjes kan geven en haar in haar mooie oogjes kan kijken.

"Lief Fleurtje,
Ik hoop dat je lekker slaapt, allerliefste snoetepoet van me!
En ik heb het je vandaag al vaker gezegd he, ook als je papa en mama niet ziet, moet je weten dat we heel veel van je houden.
Tot de sterren en weer terug! Love you!"



21.49 uur...update staat bij de reacties ;-)

Fleur en Pieter

Ze zijn nog steeds vriendjes, onze Fleur en haar Pieter Konijn.

Omdat het nu weer herfst is en de planten toch niet mooi meer zijn, mag Pieter weer los door de tuin lopen. Als hij nu wat planten half opeet is het niet erg. Het is zo gezellig om hem door de tuin te zien racen!

Iedere ochtend komt hij naar de schuifpui, om een stukje oud brood te halen. Fleur moet nog iedere keer lachen, als ik zeg dat hij er lekker geen hagelslag op krijgt ;-)
Met het brood in z'n bek rent hij weer weg en kan Fleur beginnen met haar ontbijt. Schattig, he?

Telkens als ons snoetje weg is geweest en ze komt weer thuis, loopt ze naar de schuifpui.
Kijken of ze Pieter ziet... Steeds weer, zo lief, ze is daar zo trouw in....

En als ze 'm dan ziet en we doen de deur op een kier, komt hij lekker even snuffelen...

                                                Klik op de foto om eventueel te vergroten....

En dan is het genieten, gewoon zomaar.. even genieten...

Fleuredag!

Afgelopen zaterdag vierden we een hele speciale dag!
Nee, geen vaderdag, moederdag of verjaardag maar..... een hele echte Fleuredag!
Ook al had ons grietje veel spanning en was haar ademhaling flink van de leg, (dit laat zich niet plannen...) ze verdiende ook eens een echte verwendag!

's Morgens opstaan en ontbijten, na de cappuccino lekker met mama slapen in het snoezelbed.
Als lunch een kroket en een frikadel. Aankleden en dan.... naar de stad!

Bij de parfumerie mocht Fleur namelijk haar echte, eigen, "grote meiden luchtje" uitzoeken!
Ze heeft heel wat parfummetjes zitten besnuffelen. Meneer de verkoper had er wel lol in en kwam steeds met wat anders op de proppen. Bij de ene wreef ons grietje over haar neus, die kriebelde waarschijnlijk, bij de ander riep ze " Papa!", dus die rook teveel naar mannen ;-)
Toen hield ze er twee over waar ze uit kon kiezen. En omdat ze het niet kan zeggen keken we goed naar haar oogjes. Die bleven hangen bij het prachtige flesje met de bloemetjes erop, een echt Fleureluchtje dus! Goede keus, deze rook het lekkerst!
Omdat het juiste formaat in bestelling stond kon Fleur 'm niet gelijk meenemen. Maar de meneer vulde een proefflacon zodat Fleurtje toch het weekend door zou komen, zoals hij zelf zei. Hoe leuk is dat?!
Ook had hij nog een lief bijpassend make-up tasje voor haar gepakt zodat ze toch met iets de deur uit ging! Grappig, dat zo iemand er dan toch een heel feestje van maakt!
Wat wordt ze groot he, die meid van ons? Zelf luchtjes uitkiezen! Maar ja, over een half jaar is ze dan ook al 12!

En dat is het gekke. Een grietje van bijna 12 jaar. Die dan van de parfumerie naar de speelgoedwinkel gaat. Want ja, dat was de volgende stop, op deze Fleuredag!
Samen met papa had ze de speelgoedgids al doorgekeken en hadden ze daar een dansende Teletubbie in zien staan.
Toen Michel 'm uit het schap pakte en aan Fleur liet zien, gingen haar oogjes glimmen. Veel meer dan bij de parfumerie.
Ze moest lachen en keek zo intens naar deze Po. Volgens ons wilde ze die wel hebben.
Weer mocht ze zelf kiezen, ze hadden namelijk ook een Laa Laa. Van de een keek ze naar de ander om vervolgens Po te pakken en haar een kusje te geven. Keus gemaakt!

Als afsluiter van deze Fleuredag hebben we lekker op het terras gezeten. In het zonnetje.
Samen met de dansende Po... en een genietende Fleur.

Wat is dat toch tegenstrijdig.... Zo'n meidje wat al een echte puber is. Die langzaam aan veranderd in een mini-vrouwtje... en dan zo blij is met een Teletubbie pop....
Ons meisje, die eigenlijk met haar vriendinnen had moeten tutten... make-uppen....door de wijk had moeten fietsen...

Ach.... what the f*ck... Het is toch Fleuredag!
Dat genietende snoetje... daar doen we het voor. Met of zonder Teletubbies!

Slapen... oftewel niet slapen...

" donderdag 24 januari 2008
Oh, nee toch..??

Oh help, ik had niet moeten schrijven dat Fleur nu zo goed slaapt!!

Maandag hier op de weblog gezet en ja hoor..., dinsdagnacht was Fleur om 04.00 uur wakker. En afgelopen nacht om 03.00 uur. En ja, haar pyjamabroek zat in haar sokken! Afwachten of dit zo doorzet. Ik smeek, bid en hoop van niet...
Fleur, liefje, ALSJEBLIEFT..."

Dit was een van mijn eerste blogjes, die ik schreef. 

Ik startte de weblog in januari 2008 maar de slaapproblemen begonnen al eind 2005 en nu.... september 2014 is er nog niets veranderd. 

Negen jaar verder zijn we en het is nog steeds..... prut!
Alles al geprobeerd, medicijnen, zwaardere dekens, alternatieve geneeswijze, muziekjes, sokken aan en uit, lampje aan en uit.... het blijft onrustig.

Er zijn periodes dat ons snoetje een paar nachten beter slaapt en we dus wat uurtjes kunnen maken. Maar we zitten nu al weer een hele poos in de slechte periode.

Uren is ze wakker en ligt ze naast mij of Michel te hijgen, te kreunen of klanken te maken. Natte handjes en lijfje vol spanning. Wat is het verschrikkelijk.

En naarmate de jaren verstrijken merken we wel een verschil. 

Fleur levert in en is overdag ook erg moe. Ze doet zelfs dutjes op het kinderdagcentrum, iets wat ze die negen jaar nog nooit gedaan heeft.
En ik, ik ben op.... en doe overdag ook dutjes....

Komt het omdat ik ouder word? ;-)
Of omdat al die jaren me nu gaan opbreken? Ik merk dat ik veel minder goed functioneer, vergeet veel, ben afwezig, geprikkeld en huilerig. 

Het is niet erg om voor mijn grietje te zorgen... maar laat me alsjeblieft goed slapen...

Het blijft een enorm moeilijk probleem bij de Rett meisjes. 

Er zijn heel wat ouders die lopen te tobben.
En er is geen kant-en-klare oplossing. Nog steeds niet. Er is zelfs heel weinig onderzoek naar gedaan...

Maar we moeten wel wat... want dit is niets. 

Maar wat?

Fleur, liefje, ALSJEBLIEFT...!

Alleen weg

Een hele tijd terug zei Michel tegen me dat ik eens een weekje lekker alleen op vakantie moest gaan. Ik was zo moe en hij gunde het me zo om eens er tussenuit te gaan.
Zelf gaat hij ieder jaar een paar dagen met vrienden op wintersport, dus wist hij hoe fijn dat was.
Hij zou voor Fleur zorgen en ik moest deze kans gewoon pakken van hem...

Maar om nu een hele week te gaan? Daar moest ik wel even over nadenken...(naderhand zou het zelfs 10 dagen worden...)
Kon ik het maken zolang van huis te zijn? Wilde ik het wel? Zou ik kunnen genieten van die tijd? Zou Michel het wel allemaal redden? Zou Fleur niet heel verdrietig zijn?
Na enige tijd moest ik toegeven dat het wel heel aantrekkelijk klonk...

Ik had zin in een week mooi weer, strand en een stapel tijdschriften en boeken.
Ik wilde wel gaan met iemand die hier ook van houdt en zo kwam het dat ik samen met mijn schoonzus plannen ging maken. We speurden internet af op zoek naar een leuke bestemming. Griekenland, Canarische Eilanden....het maakte me niet uit...
Uiteindelijk kwam schoonzussie met het idee om naar de Malediven te gaan. De gekkerd, ik dacht eerst dat ze een grapje maakte...
Ze wilde ook wel eens ver weg, op een hagelwit strand liggen ;-)
Mwah, daar straf je mij niet mee en zo kwam het dat die twee meiden een week naar de Malediven gingen en op de heenweg, tijdens de tussenstop nog 3 nachten Dubai pakten.
Te gek, he! En wat was het fijn! Ik ben inmiddels ruim twee weken terug maar het was een fantastische trip. Iedere dag denk ik er nog even aan terug, heel bijzonder om dit samen gedaan te hebben.

En zonder mijn lieve vent, die mij dit zo gunde, had het niet gekund.
En zonder mijn lieve papa en mama had het ook niet gekund... oke... het had wel gekund maar het was alleen zwaarder geweest...voor Mich. Samen hebben ze de zorg verdeeld en zich over Fleurtje ontfermt.

Een Fleurtje die heel goed snapte dat mama even moest uitrusten, met haar billen in het zand.
Een Fleurtje die lief is geweest, nachten goed en nachten slecht heeft geslapen.
Twee dagen thuis is gebleven in verband met die rottige Rett aanvallen.
Die koorts heeft gehad en blaasontsteking.
En die me toch ook wel erg gemist heeft...

En van dat alles hebben ze me niets verteld, zodat ik daar heel ontspannen op dat verschrikkelijk, witte zand kon liggen...

Dank je wel, lieve Mich en dank je wel lieve papa en mama.
En dank je wel, lieve Hans en Mieke... dat jullie dit allemaal mogelijk hebben gemaakt!

Logeren?

Vorig jaar, op 22 december schreef ik een blog over loslaten.
Fleurtje had een knuffel, Nijntje, die jaren lang in haar nabijheid moest zijn en die ze steeds minder nodig had en zelfs helemaal heeft losgelaten....

Ik eindigde die blog blog met de woorden:
"Loslaten.... toch wel zielig...
Ik moet er niet aan denken..."

En nu, nu hebben Mich en ik een enorme stap genomen. Voor ons althans....
We hoorden namelijk dat een half uurtje bij ons vandaan, iemand ging beginnen met dag- weekend- en logeeropvang. Speciaal voor kinderen, zo speciaal als ons grietje..
Om ouders te ontlasten...
Gewoon thuis, 1 op 1 aandacht (heel goed geregeld) en lekker meedraaien in het gezin....

Nu gaat Fleur nog steeds eens per maand een weekend bij mijn ouders logeren. En op dinsdagavond.
Dat is al jaren zo en dat is heel fijn. Zo vertrouwd, zo eigen. Mijn ouders passen al vanaf dag 1 op ons meisje. (nou ja, vanaf week 7 ofzo, haha)
Zij zijn meegegroeid in het hele Rett proces en weten precies hoe Fleurtje in elkaar steekt. Dus als ze daar is, kunnen wij echt ontspannen. Hoeven we niet te denken of ze haar wel snappen, of ze weten wat ze moeten doen...
Dit is geweldig en zeker niet vanzelfsprekend. Daar zijn we ons zeker van bewust, nog steeds...

De laatste maanden dachten wij al langer na over een extra logeer adresje. Er komt een tijd dat mijn ouders het niet meer kunnen, de zorg voor Fleur wordt zwaarder en zij worden ouder. Of een van de twee wordt ziek... Daar is nu nog geen sprake van maar je kan toch niet in de toekomst kijken.
Dan is het wel slim om te zorgen dat er meer mensen zijn die Mich en mij kunnen ontlasten en een weekendje de zorg willen overnemen. Want wij vinden het fijn om zo nu en dan eens niet te hoeven zorgen en onze batterij weer op te kunnen laden. Fleur is ons allesie, onze liefste snoet, waar we alles voor doen. Maar de zorg is best zwaar en de nachten zijn nog steeds waardeloos.

Vandaar dat we zijn gaan kijken en praten om te zien of er sowiezo een klik is, met ons maar nog belangrijker, ook met Fleur.
Het eerste gesprek voelde raar, voor mij dan. Ik dacht echt, "wat doe ik hier?"
Mijn meisje uit handen gaan geven, bij een wildvreemd gezin achterlaten? Echt niet! (wie mij kent, weet dat ik Fleur niet makkelijk uit handen geef en overal de controle op wil houden ;-)
Maar het klonk allemaal zo positief en op de een of andere manier ook direct vertrouwd. Hoe gek is dat?
Voor Michel voelde het gelijk goed. We zitten ook erg op een lijn, met dit gezin, dat is wel heel fijn!

Dus zijn we ook begonnen met ons Fleurtje ietsje los te laten, oftewel... anders vast te houden.
Ze is langzaam aan het opbouwen, steeds wat uurtjes daar totdat het vertrouwd genoeg is om eens een nachtje te gaan logeren...
Ons grietje lijkt het leuk te vinden, deelt zelfs al knuffeltjes uit.... Laat zich lekker verzorgen en kijkt blij, als we daar binnenkomen. Ze is dan ook heel erg welkom..

Bij mij komt mevrouwtje schuldgevoel weer om de hoek kijken.
Het voelt een beetje alsof ik snoetje daar dump.. Omdat wij wel eens wat vrije uurtjes willen.
Maar we willen het beste voor Fleur. En de zorg zolang mogelijk zelf doen... dus niet uit huis plaatsen...
Is het dan erg om af en toe hulp te vragen? Om haar af en toe te laten logeren? In een fijn gezin ipv een grote instelling?
Het is investeren in de toekomst, om het nog heel lang vol te houden ons grietje te verzorgen....

Loslaten.... toch wel zielig...
Ik moet er niet aan denken.... ik moet er niet teveel over nadenken... maar ik denk dat het goed is...
Een beetje dan... anders vasthouden...
en alleen zolang Fleur het goed heeft!

Arm grietje

Zaterdagmorgen ging het opeens weer beter met onze snoet..!
Ze was nog wel heel moe maar had geen koorts meer en wilde ook weer wat eten en drinken. Fijn!

Omdat ze niet kan praten is het voor ons altijd maar gokken waar Fleurtje last van heeft.
De koorts is te meten maar verder? Buikpijn? Hoofdpijn? Misselijk?
Het is zo vervelend het niet te weten. Het enige wat we kunnen doen is heeeel lief voor haar zijn, wat Paracetamol geven en goed kijken welke kleine signaaltjes ze geeft. Afgaan op ons eigen gevoel... alweer...

Hoe naar ons meisje zich gevoeld moet hebben, ervaar ik inmiddels zelf. Sinds zondag voel ik me echt beroerd. Fleurtje heeft mij waarschijnlijk aangestoken.
Hoge koorts, misselijk, enorme keel- en oorpijn, pijnlijke spieren en botten en een heel raar gevoel in mijn hoofd, alsof ie ieder moment uit elkaar ploft......

En tuurlijk voel ik me niet fijn maar als ik eraan denk dat mijn grietje dit misschien ook gevoeld heeft, voel ik me nog beroerder.
Dat snoet zo'n keelpijn had waardoor ze niet kon eten of drinken.
Dat wanneer ze wel een hapje nam, zo misselijk werd....
Dat wanneer wij haar optilde, ze een vreselijk raar gevoel kreeg in haar hoofd...
Dat ze van haar ene op andere zij bleef draaien in bed omdat haar lijfje ook zo'n pijn deed...
Wat erg! Hier word ik echt zo verdrietig van.... dit doet zo'n pijn...

Zo'n lief, schattig ding die zich zo ziek gevoeld moet hebben. Dat gaat echt door merg en been...
En hoe liefdevol we haar ook verzorgen, ik vind het te erg voor woorden dat dit meisje niet kan zeggen, hoe ze zich voelt.....

Volgens mij heb ik het al honderd keer gezegd...
wat een k*t syndroom....!

Blaasontsteking en koortsig

Op Facebook, op straat en in tijdschriften, overal kom je het tegen. Fijne zomer, geniet ervan...!

Maar hier gaat het nog steeds niet lekker.
Vorige week bleek Fleur een blaasontsteking te hebben. Na het bezoek aan de huisarts ging het even in de stijgende lijn maar al gauw ging snoetje al weer kwakkelen.
Dus een plasje opgevangen en ja hoor, een bacterie in haar urine. Nu valt het op zich wel mee, een blaasontsteking maar Fleur voelde zich er waarschijnlijk toch niet prettig onder. Had wat verhoging, was erg moe en zat steeds met haar handje op haar luier te tikken.
Het is voor het eerst in die elf jaar dat ze een blaasonsteking heeft, op zich ook een wonder omdat ze toch incontinentiemateriaal draagt en er heel soms toch ook ontlasting in haar luier zit...
De huisarts had haar een kuurtje voorgeschreven en heel fijn... er goed over nagedacht. Ze kreeg een 1-daagse kuur zodat het haar niet teveel zou belasten. Anders moest ze een week lang tabletten/ drank innemen.. Top!

Vrijdagavond haar die dosis gegeven en zaterdag was het nog wel rustdag, hier.
Zondag toch maar op de fiets geklommen en dat vond ons grietje heerlijk. Toen we thuiskwamen nog even lekker gebubbeld in het bad, buiten... Ook dat vond ze geweldig en haar toetje straalde.
Zou het dan toch kloppen? Fijne zomer, geniet ervan?

Van de week was het weer wisselend. Fleur is zo ontzettend moe.... Maar heeft er ook goede dagen tussen zitten.
Gisteren bij opa en oma reageerde ze opeens raar. Trok wit weg, durfde niet meer te lopen en toen ze haar lekker op bed wilde leggen, was Fleur te angstig om te gaan liggen. Maakte totaal geen contact..
Afgelopen nacht werd ze wakker en voelde snoetje loeiheet aan. Ze is bij mij in bed komen liggen en heeft verder geslapen tot 8 uur. Uitzonderlijk... dan is er iets...
Koorts had ze niet maar wel wat verhoging.... wat is dat toch?

Vandaag is snoetje dus lekker thuis gebleven maar ik zie een kindje wat ik zo niet ken.
Bah... wat een zorgen toch weer. Ze heeft veel geslapen, wilde niet eten of drinken en als ze even op zat werd ze hier zo moe van dat ze na een 20 minuutjes weer naar bed wilde en in slaap viel..
Tussendoor zijn we wel getrakteerd op een heerlijke lach...
Gelukkig aan het eind van de dag wel weer wat gegeten en toen weer naar bedje.... met koorts nu...

                                   


Fijne zomer, geniet ervan!
Nou ja, okee... tussen de zorgen en dipjes door dan...

Bijna opgeknapt

Het duurde nog een tijd, voordat ons Fleurtje een beetje ging opknappen.

Dinsdagavond werd Fleur om 23 uur wakker.
Ik heb haar naast me in het grote bed gelegd. Die nacht kreeg ze nog twee aanvallen. Bah, wat is dat heftig... vooral in de nacht... het is donker, stil en het lijkt alsof iedereen slaapt... en ons grietje moet zich weer door een aanval heen worstelen. Zo oneerlijk...

Woensdag was ook nog een dag met aanvallen die in de loop van de middag dan eindelijk stopten...
Toen kreeg die troel koorts.. en diarree. Zou dit dan de trigger geweest zijn voor haar aanvallen?
Zou de medicatie dan toch gewoon werken maar een virus de boosdoender zijn?

Donderdag is ons grietje nog niet veel waard. Ze wil al die tijd al niet eten of drinken. Na een tijd heel stil gelegen te hebben komt nu de onrust opzetten. Ze wil alsmaar lopen een zegt aan een stuk door "mama"/ "papa".... het is net zo'n ijsbeer in de dierentuin die heen en weer blijft lopen..
De nacht is zwaar, ze valt pas om 1.30 uur in slaap om vervolgens twee uurtjes later weer wakker te worden.

Vrijdag maak ik een afspraak bij de huisarts.
Ik heb het gevoel dat snoet niet lekker uit de aanvallen is gekomen. Haar oogjes staan raar, ze maakt ongecontroleerde bewegingen met haar armen. En die onrust... pfff....
De huisarts kijkt haar serieus na. Maar zoals ik al verwachtte kan hij er niets mee. Fleur maakt goed contact en hij maakt zich geen zorgen dat ze nog in een aanval is blijven hangen.
Bij het weggaan zegt hij Fleur gedag en noemt zij hem "Pieter"....  ;-)
Vindt ze nou echt dat hij op ons konijn lijkt? Heeft ie ook grote oren? Of een hazentandje?
Het was een hilarisch moment waarbij de doktersassistente bijna van haar stoel viel van het lachen....

Nadat we terug zijn gereden mag snoet even bij opa en oma knuffelen, zodat ik ook even mijn ding kan doen, na al die dagen thuis zitten. Dat is even fijn!
Na een paar uurtjes knapt Fleur opeens op en gaat ze voorzichtig weer wat eten en drinken. Er komt meer rust in haar lijfje.
Ze blijft het weekend bij opa en oma en Mich en ik genieten van onze plotselinge vrije tijd.

En gisteren, zondag, hebben we weer een heerlijk, vrolijk grietje thuis die wel ruim twee uur buiten in het bad heeft gelegen... Eerst met papa en toen met mama.... genieten!

Een toppertje is het, die wel flink heeft ingeleverd, afgelopen dagen...
Ze is er nog niet helemaal maar we zijn op de goede weg!

Even een terugslag

Lief Snoetje,

Om 18 uur heb ik je op bed gelegd. Het was een hele klus.
Voorover hing je in je stoel, een witter dan wit toetje en blauwe lipjes. Ik heb je op het stoeltje van de traplift gezet, je hing nog steeds voorover. Eenmaal boven op bed keek je me dankbaar aan, met grote hulpeloze oogjes.
Je draaide je op je zij, vouwde je handjes onder je wang en viel in slaap.

Het was lang geleden... dat je zo'n dag had als vandaag. Volgens de agenda was het voor het laatst met kerst, afgelopen jaar. In januari ben je gestart met de anti-epileptica.
Vandaag vloog je weer van de ene aanval in de andere. Geen epilepsie maar ademhalings- gerelateerde aanvallen. Het was niet helemaal een verrassing, je goochelde enorm met je ademhaling, de laatste dagen. Je CO2 daalt dan zo dramatisch dat dit het gevolg is... meidje, meidje, wat vreselijk naar voor je.

De afgelopen maanden liet je wel eens vaker wat zien. Maar dan bleef het bij eentje en herstelde je weer snel.
Vanmorgen bij het ontbijt kreeg je de eerste. Ik heb je daarna lekker op het snoezelbed gelegd en daar hebben we samen geslapen. Vrolijk werd je wakker, ik heb het een uurtje aangekeken en het ging goed met je.
Opa heeft je alsnog naar schooltje gebracht. Maar hij was daar nog maar net weg en je kreeg toch weer een aanval. Wat naar dat je het niet kan aangeven, niet kan zeggen dat je je niet lekker voelt en thuis wil blijven. Samen met oma heb ik je opgehaald en hebben jij en ik de dag doorgebracht in je snoezelkamertje.
Je wilde niets eten, je wilde niets drinken. En als je wakker was kreeg je binnen een kwartier weer de volgende aanval. Zwaar hoor, snoetje.. Voor jou maar ook voor mama, die er weer zo machteloos naast staat..

Vorige week wilde ik graag op deze blog vertellen dat het zo leuk met je is en dat het zo goed gaat! (okay, de nachten nog steeds niet, helemaal niet zelfs en je ademhaling is ook flink van de leg...)
Maar je bent zo'n gezellig, leuk grietje. Een groot grietje! Eigenlijk al een beetje een mini- vrouwtje.
Je groeit als een tierelier, mama heeft al weer een nieuwe garderobe moeten aanschaffen omdat alles je al te klein is! (vervelend hoor, dat shoppen ;-)
Je maakt grapjes, bent adrem, slim en vooral gezellig.

Het is erg fijn om jouw mama te mogen zijn.
Ik ben zo trots op je, op hoe je het doet.
Op hoe je bent. Puur en vooral erg lief!

Slaap maar lekker meidje en knap maar snel op.
En vergeet niet hoeveel ik van je hou... tot de sterren en weer terug. Zoveel...!!!

Scoliose

Ik moet even mijn weblog up to date maken. Ik merk dat ik toch ook veel terug zoek op de blog.
Dus daarom even dit stukje.. ook al is het van even geleden...

Enkele weken geleden kwam de Rett specialist naar Geldermalsen, daar waar snoet op het kinderdagcentrum zit. In haar klasje zitten in totaal 3! meisjes met het Syndroom van Rett. Op de woongroep in Geldermalsen zitten ook nog een paar dames...
Dus kwam Dr. Smeets onze kant op voor een "mega consult"..

Nadat we 's morgens met Fleur hadden gezwommen waren we om 10.30 uur aan de beurt. Haar fysio, leidsters van schooltje en logopediste waren ook aanwezig.

We hebben besproken hoe het nu ging met snoet, hoe het met lopen gaat, met de aanvallen, haar ademhaling, de spraakcomputer en haar conditie.
De specialist was eindelijk! tevreden met het gewicht van ons grietje.

Eigenlijk ging het sowiezo wel goed. Op 1 dingetje na.... haar ruggetje.
Zo op het blote oog was de scoliose toch wel aardig toegenomen. (scoliose is een verkromming van Fleurtje's wervelkolom)
Sinds haar 5e wordt er ieder jaar een foto gemaakt en al die jaren bleef Fleur stabiel.
Hieronder staat de foto van september 2012... toen was de kromming nog niet noemenswaardig, nog geen 20 graden...

Vanwege haar puberteit en groeispurt lijkt het erop dat de kromming nu flink is toegenomen....
We hebben het nog even over een korset gehad, wat het scheefgroeien zou moeten vertragen maar dat is geen optie voor Fleur.
Haar ademhaling is zo complex, ze zet haar buikje zo enorm uit, dat een korset dit zou belemmeren.
Geen goed idee dus....

Eind september hebben we een afspraak bij de orthopedisch chirurg icm de Rett specialist.
Er wordt dan weer een foto gemaakt.
Maar ook wij zien het met het blote oog.... ons grietje vliegt aardig uit de bocht :-(

De klossende schoentjes

Augustus 2013:
Er was eens een lief, blond meisje die op een mooie dag bij de orthopedisch chirurg kwam. Voor controle van haar ruggetje.
De dokter zag echter haar poezelige voetjes als eerste en vond een orthopedische schoen noodzakelijk.

Het geheel werd door de fysio van het kinderdagverblijf overgenomen ism de schoenmaker.

Er werd gegipst, gepast, geschaafd, opnieuw gepast en het blonde meisje bleef maar lachen.
Er kwam een donkerblauw paar schoenen maar het blonde meisje kon er niet goed mee overweg. Haar voetjes zakten nog steeds door, ze had drukplekjes en ging heel raar lopen.

De schoenmaker besloot opnieuw te beginnen, nu in de vorm van een proefschoen en dus werd er weer gegipst, gepast, geschaafd en opnieuw gepast.
De stand van het voetje was nu beter maar de drukplekjes bleven. Het blonde meisje heeft dan ook van die hele gevoelige voetjes...
De schoenmaker stelde voor om een afspraak te maken bij de revalidatiearts van de St. Maartenskliniek. Daar werkte hij mee samen. Misschien had deze man een idee hoe nu verder te gaan.

Mei 2014:
Er was eens een lief, blond meisje die, weer, op een mooie dag bij de revalidatiearts kwam. Voor haar voetproblemen.
De dokter zag haar poezelige voetjes en snapte niet waarom er zo'n " zwaar geschut" ingezet werd.
De stand van de haar voetjes was al dramatisch, kon eigenlijk haast niet slechter. Zou ook nooit meer goed komen met een schoen-correctie... De huid was zo dun dat ze altijd last zou houden van drukplekken en omdat het meisje met haar eigen, gewone schoenen veel beter liep werd een orthopedische schoen (voorlopig?) van tafel geveegd.

Hij stelde voor om voor comfort te gaan. Het is nu eenmaal bekend dat het blonde meisje maar heel weinig meters maakt, op een dag. En dat ze die goed maakt met confectieschoenen. Dus waarom dan de hele boel vastzetten in een stug, lomp exemplaar?
Want het leek erop, wanneer het blonde meisje de aangepaste schoenen aanhad, alsof zij op weg was naar de skipiste. Alleen een paar skietjes op haar schouder en een skipak ontbrak nog.
Ze kloste eroverheen, draaide haar benen naar buiten met het lopen, wat niet bevordelijk is voor de stand van haar heupen en haar knietjes.

Juni 2014:
Er was eens een lief, blond meisje, die op een dag bij de revalidatiearts kwam. Met een paar nieuw uitgezochte, stevige sneakers.
Er zou een zooltje in gemaakt worden van plastozote. Een materiaal wat na een paar weken dragen de vorm van de voet aanneemt.
Comfortabel dus, alleen dat. Het meisje wordt iedere drie maanden gezien en haar voetjes worden goed in de gaten gehouden. Zij moet geen pijn hebben bij het lopen, heeft haar mama gezegd.

Het blonde meisje vindt het prima, maakt zich niet druk.
Haar mama is in onzekerheid gebracht.
De een heeft die mening, de andere die... Als ze vijf specialisten op een rij zou zetten krijgt ze waarschijnlijk vijf verschillende adviezen.
Ze volgt dan ook nu gewoon haar hart.

Einde verhaal van de klossende schoentjes.....

Vakantie!

Ik heb nog een hele hoop te vertellen. Maar eerst even dit....

Afgelopen twee weken waren we op vakantie! Rarara.... waarheen? Ja... goed, naar Egmond!
Dit jaar voor het eerst twee weken en wat is dat goed bevallen. De auto volgeladen (heel handig nu, zo'n ruime bus!) en de tijd aan ons zelf.

Opa en oma stonden traditiegetrouw weer een stukje verderop met de caravan. En wij zaten met z'n drietjes weer in het huisje, onderaan het duin. Heerlijk!

Op de heenweg liet ons snoetje na weken weer eens een flinke aanval zien. Die hakte er wel in, ze viel direct in slaap maar gelukkig herstelde ze snel en heeft ze verder geen eentje meer gehad.
Ze was wel heel erg moe, haar oogjes stonden regelmatig flauw en we merken dat ze toch een heel eind inlevert, vooral motorisch gezien.
Het lopen gaat moeizaam, ze hangt naar een kant in  de rolstoel en zit veel voorover gebogen. Toch een zorgelijk puntje..

Ook al was ons snoetje niet vaak uitbundig, genoten heeft ze zeker.
Die pretoogjes als we naar het strand gingen, als ze door oma opgehaald werd om daar een "campingbroodje" te gaan eten, als we gingen spelen met de bal... die oogjes zeiden genoeg. Ze is zo ontzettend lief, leuk en knuffelig.

Dit jaar had oma bij een manege geregeld dat Fleur mocht paardrijden. Een veel groter paard dan haar Berdientje! Maar wat vond ze het leuk, en wij erbij!
Opa kwam weer iedere ochtend vroeg verse broodjes brengen. En appeltaart of een aardbeienslofje. Tjee, wat missen we dat nu...! Maar wel beter voor de lijn, haha..
Ook heeft snoet twee keer een nachtje in de caravan geslapen, het huisje op wielen. Dat was lang geleden, dat ze dat gedaan had. En ze vond het heel normaal, alsof ze daar dagelijks slaapt... lekkere griet.
Het slapen ging trouwens enorm goed. Bijna iedere nacht doorgeslapen en ook overdag nog een uurtje of twee. We denken erover om te verhuizen naar Egmond..... (grapje)
Want eenmaal thuis.... is het weer een ramp(je).

Fleurtje was echt vakantie aan het houden, aan het bijtanken van een jaar school...
En doordat ze iedere dag even een paar uurtjes op het kampeerterrein was, hadden Michel en ik ook even de tijd om te relaxen. Fijn hoor!

Die twee weken zijn omgevlogen. We hadden nog zoveel willen doen...
Maar we hebben erg genoten van het mooie weer en vooral het strand. Op het terras of lekker "picknicken" in het zand. Dat laatste vond ons snoetje ook erg gezellig.
Lekker op de fiets er naar toe, een paar uurtjes met de billen in het zand en dan weer terug om op de grill wat lekkere dingen klaar te maken. Dat is vakantie? Toch?

Pap en mam, hartstikke bedankt voor de gezellige weken. En alles wat jullie voor ons gedaan hebben!
Smak!

Wie wat bewaard.....

Ja hoor, ik heb er even op moeten wachten maar..... gisteren dan toch echt Moederdag gevierd. Een verlate moederdag, een bewust verlate moederdag...

Vorige week was Fleurtje logeren en kon ze geen ontbijtje voor me maken (lees; haar papa).
En een ontbijtje moest er echt komen, het kon niet 's middags of 's avonds gevierd worden...
Dan vieren we het toch een week later... maakt mij niet uit (al werd ik wel errug nieuwsgierig naar het knutselwerk en het "geheime" cadeautje). Fleur vond het ook prima dus was het gisteren dan zover.

Ik hoorde 's morgens al heel wat gerommel in de keuken, dus het ging echt gebeuren ;-)
Mocht heerlijk met mijn troeltje in het grote bed gaan liggen.
En daar kwam het ontbijtje hoor, compleet met vers gebakken croissantjes! Geserveerd op het "geheime" cadeau. Een dienblad met de foto van mijn allerliefste snoetje! Fleurtje was apetrots dat ze dit (zogenaamd) samen met haar papa geheim had gehouden. Wat leuk, dit te merken! En wat een origineel cadeau.

Het knutseltje van school was ook een echte verrassing. Een lief waxinelichthoudertje, zo schattig!
Wat kan je blij zijn met die frutsels. Gemaakt door handjes die eigenlijk alleen maar willen "wringen"... Waarvan je weet dat het moeite kost, om ze even uit elkaar te houden. Extra bijzonder, extra waardevol...

Saampjes hebben we zitten smikkelen van al het lekkers.
Ze vond het wel wat, onze snoet, zo'n ontbijtje op bed. En ik ook, hoor!

Houden we erin, Mich. Iedere zondag!
Afgesproken??

Plafondlift of Droomvlucht?

Het was even stil op de weblog...
Er stonden dan ook nog wat afspraken gepland voor ons blonde grietje.

Er is bijvoorbeeld opnieuw gekeken naar de rolstoel. Fleur groeit zo hard dat ze er niet goed meer in zat.
Er wordt nu het een en ander aangepast zodat ze er hopelijk weer een tijdje tegenaan kan. Ik ga er tenminste vanuit dat het in werking is gezet want de pas-afspraak was al weer 3 weken geleden....

Verder een controle gehad bij de kinderarts, in verband met de nieuwe epilepsie medicijnen. De echte epilepsie aanvallen zien we nog steeds niet, al zit Fleur er nu wel weer regelmatig "tegenaan".
We kunnen de dosering nog ophogen dus dat is het overwegen waard. Verder was ze erg tevreden over de bolle toet van onze snoet dus mogen we de nachtelijke sondevoeding stoppen en blijft, in overleg met de dietist, ook de slagroomvla even in het schap van de AH staan... Wie had dat ooit gedacht???

En dan de volgende hobbel. Hij is genomen en het wordt nu wel serieus een gehandicapt zooitje bij ons thuis.
We hebben in de aanbouw van Fleur een heus plafondtilsysteem hangen. Met een verrijdbare tillift konden we, met name in de badkamer, niet uit de voeten. De ruimte was te beperkt en ook wanneer Fleur in de tilmat hing en ze een Rett aanval of paniekaanval had, kon ik haar niet de geborgenheid geven en tegelijkertijd die tillift besturen en een veilige plaats bereiken.

De afgelopen twee weken is er hard gewerkt. Er was een hoop stress omdat het even tegen zat, er zijn heel wat koppen koffie gezet, koekjes en lekkere broodjes gegeten maar dan heb je ook wel wat...
Onze schilder heeft vorige week de finishing touch gedaan en het is mooi geworden. (nou ja, als je niet naar boven kijkt dan ;-)

Met dit systeem kunnen we Fleur vanaf ieder hoekje of stukje van haar (bad)kamer optillen en brengen waar we haar willen hebben. Ze hangt in een tilmat aan de rail en we kunnen al knuffelend de hele ruimte door. Zoals een andere moeder zei; "het is net Droomvlucht, van de Efteling".... maar dan anders, haha.
Het is wennen, ook omdat snoetje nog zoveel met ondersteuning loopt maar ik moet er toch aan. Ze wordt me te zwaar en mijn ruggetje vindt het niet meer leuk. De serieuze tilmomenten gaan dus nu met Droomvlucht...

Ik heb wat foto's van de werkzaamheden en het resultaat. Nog niet van ons snoetje, hangend in het systeem. Voor de volledigheid van de blog zou het goed zijn, ze hier neer te zetten.

Voor mijn emotionele moederhartje is het nog te veel.
Misschien later.... als ik gewend ben....

Happy Birthday....

Wow, wat vliegt de tijd. Heb echt het gevoel dat ik het allemaal niet meer kan bijhouden....
Dus nu eerst eens een update.. over bijvoorbeeld een feestje!

Ik zou het bijna vergeten te vertellen maar vorige week zijn Michel en ik terug gekomen van een weekje Cuba. Zon, zee, strand en elkaar waren de ingredienten. Niet verkeerd, toch?
Mede mogelijk gemaakt door mijn fantastische ouders oftewel super opa en oma! Fleurtje heeft daar heel veel nachtjes mogen slapen en heeft het enorm goed gedaan.
Natuurlijk hadden wij haar uitgebreid verteld dat we moesten uitrusten, met onze billen in het zand en dat we dan weer een heel jaar goed voor haar konden zorgen. Ik denk dat ze het begreep ;-)
En wat hebben we het super gehad! Iedere nacht doorslapen, rustig opstaan, uitgebreid ontbijten en dan heerlijk met een stapel boeken en tijdschriften op het hagelwitte strand.
Mwah, kan erger, haha.

Maar het was ook weer zalig om ons meisje in de armen te kunnen sluiten.
Knuffelen, knuffelen... wat heerlijk. Al zorgde ons snoetje er wel voor, dat we direct weer terug, in het nu waren. Twee volle nachten niet geslapen... nou ja okay, 2-3 uurtjes dan.... Hopla, welkom thuis!

Zouden het de zenuwen zijn geweest? Wij kwamen dinsdag terug en die donderdag zou ze elf worden!
Mijn meisje, elf jaar... en zoals ieder jaar gingen de gedachten terug naar haar geboorte..
Toen we nog van niets wisten. Alleen maar een mooi, lief babymeisje in onze armen hielden... met de stempel "gezond"...
Ieder jaar steekt het de kop op, heb ik verdriet rond haar geboortedag. Ik wil het niet maar het is er gewoon. Ik kan er tegen vechten maar dat helpt niet, dus mag het nu van mezelf.

Om vervolgens een mooie taart te bestellen en er in het weekend een feestje van te maken. Helaas liep dat dit jaar, door omstandigheden, wat anders en werd het een heel klein mini- feestje. Maar jarig was ze, onze snoet.
Dus was er taart, waren er cadeautjes en lekkere hapjes. En de postbode bracht heel veel mooie en met zorg uitgezochte verjaardagskaarten. Die aandachtig werden bekeken, door het jarige Jetje.
Er waren felicitaties op Facebook en via de mail. Erg lief, allemaal.

En wat is ze verder verwend.
Van oma Hoest een mooi badpak en een stoere rugtas.
Tante Ingrid had een prachtig verrassingspakket meegeven aan oma. Hier zat van alles in, doucheschuim, shampoo, een bal, snoep, chocolade en nog veel meer. Echt heel leuk.
Oom Hans en tante Mieke hadden de Minnie Mouse voorraad van Bart Smit weggetrokken.
En samen met mijn ouders hadden Mich en ik een heerlijke hangmat voor ons grietje gekocht. (afgekeken van andere Rett meisjes hoor, dat geef ik toe, haha)

                                            
                                                Klik eventueel op de foto om te vergroten.

En zo kwam er een eind aan een bewogen weekje.
En hebben we nu een meiske in huis die echt al elf jaartjes is. Wat een grietje, wat een scheet...

Jarig!

Vandaag is ons Fleurtje jarig. Elf jaar geleden werden we de trotse ouders van dit bijzondere meiske.. Voor mij een dag met een dikke emotionele rand....

Het bevalt me wel..

Bijna vier weken geen blogje gemaakt.
Bijna vier weken gewoon kunnen genieten.... dus even geen tijd om te bloggen.

Wauw, wat hebben we een heerlijke weken gehad. Het ging echt supergoed met Fleur. Ze is vrolijk, knuffelig, gezellig, humoristisch en clever. Heerlijk toch?!
De nachten zijn ruk, dat vertel ik er dan ook maar even bij maar overdag...... wauwie de pauwie.

Met het mooie weer zijn we veel buiten.
Lekker wandelen en dan bij het ziekenhuis een heerlijk ijsje halen. Fleurtje's favoriet is mango.
Inmiddels kennen ze haar daar al en krijgt ze regelmatig een extra bolletje, de bofkont.
Als het buiten te fris is dan eten we het in de hal op. En onze Aag houdt nauwlettend in de gaten wie er allemaal langskomen, met een infuus, krukken of rolstoel.
Haha, nieuw uitje.... een half uurtje in de hal van het plaatselijke ziekenhuis ;-)

Thuis hangt buiten de schommel weer.
Met de voetbal lopen we de hele tuin door. Fleur is linksbenig en schopt regelmatig flink raak, haha. Wat heeft ze dan een plezier.
We drinken wat, we snoepen wat. Dit is toch echt wel genieten. Dat stralende toetje erbij en mijn dag kan niet meer stuk.

Twee blogjes geleden schreef ik dat Fleur een stem had gekregen. Door middel van haar spraakcomputer.. Nou, ik kan jullie vertellen... dat ding kan naar zolder ;-) Snoetje is zelf aan de klets.
Van de week stonden we samen bij de bakker en vertelde die mevrouw dat ze oma ging worden, van een kleinzoon. Haar dochter was die dag uitgerekend en de bevalling kon ieder moment beginnen. We kletsen wat heen en weer en opeens hoor ik Fleurtje "baby" zeggen. Dit is een woordje wat ze vroeger heel vaak zei maar wat we al tijden niet hadden gehoord... en zeker niet op het juiste moment..

Michel vroeg gisteren aan snoet of ze die ochtend was gaan zwemmen met opa en oma. Binnen 2 seconden riep ze "bad"...
Huh? Geeft ze nu gewoon antwoord dan?

En voor het slapen vroegen we waar ze allemaal over ging dromen....
We noemden papa, mama, opa en oma en toen ik vroeg wie er ook alweer in de tuin zat, antwoordde ze met "Pieter" (konijn red.)

Nou ja zeg, dit is toch waanzinnig?! Die grote, kleine slimmerik van ons.
Een aantal jaar geleden wist ze nog meer woordjes te zeggen en  nu heeft ze dan wel ingeleverd maar weet ze ze wel in de juiste context te plaatsen. En dat is me gaaf!

Jullie snappen dat ik geen tijd had om te bloggen. Dit moest ik opslaan, opzuigen, tot me nemen, vasthouden en koesteren. Deze heerlijke dagen..

En waren deze mooie dagen het resultaat van het nieuwe anti-epilepsie medicijn? Dat wat we in januari gestart zijn?
Want we hebben het met z'n allen afgeklopt, snoetje had sinds eind december geen aanval meer gehad. Geen Rett en geen epileptische...

Totdat ze afgelopen maandag weer van het kinderdagcentrum belde.
Het was weer raak, Fleur had een heftig aanvalletje gehad. Ik heb haar opgehaald en ze kreeg er aan het eind van de dag nog een, en 's nachts weer eentje. De volgende dag een paar en de dag erna...ook.
Allemaal Rett aanvalletjes en niet heftig. Snoetje hertelde snel, at en dronk gewoon lekker en was tussendoor vrolijk.
Okee, geen paniek.... als het hier dan maar bij blijft, goed?

Dan gaan we van het weekend weer voor het ijs, de schommel en een wandeling...
Dat bevalt me wel...

De VIF Bus

We hebben het heel lang kunnen uitstellen, het was ook niet nodig.
Maar nu werd ons Fleurtje te groot en te zwaar en kreeg ik haar alleen met veel moeite in de auto... Er moest een andere oplossing komen, eentje waardoor we ons grietje niet meer hoefde te tillen.
Een rolstoelbus......!

We hebben er tegenaan gehikt, het is wel weer een stapje.
Als je me in mijn hart kijkt wil ik ook liever in een cabriootje rijden dan in een aangepaste bus of auto. We stonden niet te trappelen....
De afgelopen maanden hielden we wel "de markt" in de gaten. Michel is een autoliefhebber en wist wel wat er op en aan moest zitten ;-) Ik weet zelf ook wel goed wat ik mooi vind, haha.
Dus op zoek naar een niet te oude, uitgebreide en betaalbare bus...

En toen... toen kwam broertje om de hoek. Hij wilde graag wat voor ons doen en stelde voor om mee te betalen.
Uren hebben de mannen op internet gezeten, ge-sms't en met elkaar gebeld....
Eind december zijn we gaan kijken bij een autobedrijf die tevens de aanpassing voor de rolstoel verzorgd.
Daar stond een bijna nieuwe, prachtige bus met alles erop en eraan. Meer dan nodig was en veel meer dan we in gedachten hadden....
We hebben nog naar andere gekeken maar broertje was er wel uit. Deze moest het wel worden want zoals hij zei: " Als je toch in een rolstoelbus moet rijden, dan maar in een hele mooie"....
Voor ons onwerkelijk, zo'n groots gebaar... uit liefde voor zijn zus en nichtje... (jaaa, Mich mag er ook in rijden ;-)

En zo hebben we vorige week zaterdag de bus opgehaald. Helemaal in Losser, bij Enschede.
Jemig, wat waren we zenuwachtig, die dagen ervoor. Het werd nu toch echt.
We hadden besloten om snoetje mee te nemen. Het is tenslotte haar bus! Zij moest er bij zijn, het eerste ritje!
Dus om 9.15 uur in de auto en rijden maar.... Helaas was Fleur erg vroeg wakker, die ochtend en dus ontzettend moe. Ze kakte daar in de showroom helemaal in... jullie zullen het wel zien zo, op de foto's.
Gelukkig was tante Mieke erbij die zich over snoetje ontfermde.

Het was een bijzondere ochtend.
We waren gespannen of Fleur het allemaal wel trok, het geluid en de beweging van de lift en dan met de rolstoel in de auto. Misschien voelde dat wel onprettig voor haar...
We waren enthousiast omdat de bus zo mooi was, superblij met het grote aandeel van oom Hans en emotioneel omdat we nu een aangepaste auto gingen rijden. (die emotie werd trouwens op dat moment geblokt door alle drukke toestanden bij de aflevering)

Na twee uurtjes gingen we dan echt rijden. Met een stralend Fleurtje achterin die als een prinses op de erwt in haar bus zat. Ze zwaaide nog net niet, naar iedereen... haha. Wat een heerlijk troeltje!
Inmiddels zijn we een week verder en wat zijn we blij!
Okay, we zijn niet even zomaar weg maar wat een auto. Hij rijdt zo fijn, zo makkelijk en is zo mooi!

 

Lief, lief broertje... heel, heel erg bedankt, zonder jou waren we nu niet zo happy en was het niet zo'n feestje geweest om in zo'n auto te rijden..
Zonder jou had Fleurtje nu geen VIF Bus gehad...

Very Important Fleurtje Bus!

Onrust, vetrolletje en een stem!

Het heeft geholpen hoor, dat jullie het ook allemaal gingen afkloppen.
Nog steeds geen aanval gezien (ohhh, dit voelt als de kat op het spek binden, haha)....

Snoetje is minder moe dan de vorige weken, haar lijfje lijkt te wennen aan de Carbamazepine. Minder moe maar dan ook gelijk wat minder vrolijk en veel onrustiger.
Afgelopen weekend had ze het zwaar. Wilde veel lopen, was zo onrustig en mopperde ook wat meer.
Zat er wat aan te komen? Of was het de harde wind die ons snoetje zo onrustig maakte? Ra, ra, raden maar weer...
Toen Michel zondagochtend even naar de keuken liep om een boterham te halen en terug kwam, hing Fleur slap in haar stoel, met blauwe lipjes. Had ze in die tussentijd een aanval gehad of was het een fikse ademstop?
Het voelt voor ons zo ontzettend naar als we iets gemist hebben... maar we ontkomen er niet aan. We moeten toch ook eens naar het toilet of naar de keuken om iets te pakken...
We hebben verder niets gemerkt, haar oogjes stonden goed, haar lijfje schokte ook niet dus gaan ervan uit dat het een ademstop was.

's Middags hebben we bij opa zijn verjaardag gevierd. Dit ging wel goed al was Fleur niet echt in een feeststemming ;-)
Alhoewel? De Bossche bol liet ze zich weer lekker smaken. Het eten gaat nog steeds als een tierelier.
En van de week hebben we haar gewogen. Wat denk je? Ze weegt nu 30 kg! We zien zowaar een vetrolletje op haar buik, als ze zit, haha. Hoe blij kan je zijn met een vetrol?!
Eindelijk zit snoet op de hele onderste lijn met haar gewicht en spreken we niet meer over een ondervoed meisje! Joehoe..!!!! Dat vieren we..... met taart, haha.

Verder heeft ze van de week voor het eerst haar spraakcomputer (Tobii, heet dat ding) meegenomen naar het kinderdagcentrum. Zo leuk.
Fleurtje mocht aangeven of ze wat wilde eten of drinken en koos voor een koekje. En als ze het volgende hapje niet snel genoeg kreeg, zei ze via de Tobii steeds "Ik wil graag een koekje".. slimpie!
Ook wist ze te vertellen dat ze naar het toilet moest. En ja hoor, de leidster nam haar mee daarheen en hopla, een plasje en een poepie! (belangrijke informatie krijgen jullie he, via deze weblog ;-)

Wat is dit gaaf! Dat je na zoveel jaren "echt" kan zeggen wat je zou willen...
Een eigen stem Fleur, ook op school!

Carbamazepine, hoe het gaat?

Even een kleine update, over ons blonde grietje. Of moet ik nu toch griet gaan zeggen?

Ik durf het haast weer niet neer te zetten maar heb het toch ook al aan anderen verteld... Sttt... afkloppen....
Het gaat best heel goed met de Carbamazepine. Het medicijn voor epilepsie.
Komende vrijdag zijn we drie weekjes bezig enne... hmm ja, tot nu toe mogen we niet klagen...

De aanvallen hebben we niet meer gezien (oei, wat eng dit te schrijven, haha). En zeker zo belangrijk, Fleur zit er ook niet meer "tegenaan te hikken". Geen grote angstogen, geen paniek-aanvalletjes.
Ze is vrolijk, blij en alert. En het valt op dat ze zo ontzettend snel kan reageren. Op iets wat wij vragen of wat Michel en ik samen bespreken, in haar bijzijn. Haha, die kleine slimmerik heeft alles in de gaten...

Ze eet nog steeds als een bootwerker, ja.... Dr. Smeets en de dietist zijn vast tevreden ;-)
Ze troggelt zelfs de lunch, van de juf op school, af. En of dit nu forelfilet of koude pastasalade is, maakt ons snoetje niets uit. Ze eet alles (wat ze voorheen niet at) met veel smaak op! Wat is dat leuk!

Zijn er dan geen negatieve dingen te melden?
Nou ja, Fleurtje is nog steeds heel erg moe. Niet zodanig dat ze overdag steeds slaapt, gelukkig niet. Maar zo af en toe is het wel genoeg.
's Avonds gaat het kaarsje om 18.45 uur echt uit, leggen we haar in bedje en slaapt ze binnen 10 minuten. Ha, dat is toch wel wat anders dan een uur er naast liggen...
Ze slaapt de nacht door maar is dan wel om 4.30-5.00 uur wakker. Okee, dat is vroeg maar beter dan 's nachts uren wakker liggen. Haha, wat verleg je toch steeds je grenzen met zo'n dametje in huis...

En die moeheid, voor ons is het niet negatief maar ik vraag me af hoe het voor snoetje voelt.
Als het goed is gaat dit ook weer over, zodra haar lijfje helemaal is ingesteld op de medicatie.
Ons hoor je niet klagen en ik denk dat Fleurtje er zelf ook best okay mee is! En daar gaat het om!

En nu? Nu het gauw nog eens afkloppen....!!

Voor altijd samen, papa!

Geluid lekker hard en..... Een filmpje voor de allerliefste en beste papa, van de hele wereld! Trots op jou!

Epilepsie medicijn II

Daar zijn we weer even..!
Ik had eerder willen bloggen... Vertellen hoe lekker dat het ging...
Maar ik had er even geen tijd voor... En had ik het nu maar gedaan want het tij is weer een beetje gekeerd...

Het is een dag of tien erg lekker gegaan. En dat hebben we sinds afgelopen zomer niet meer meegemaakt. Een vrolijke, gezellige, alerte Fleur die geniet van alles en heel veel lacht. Het waren fantastische dagen waarbij ik haar bijna had opgegeten, zo'n heerlijk grietje was het.

Maar toen sloeg het uit het niets weer om en kwam er veel onrust, natte handjes, grote ogen, niet slapen en regelmatig een paniekreactie, wat meestal het begin van een aanval is maar nu alsmaar niet doorzette.

We hadden de afspraak bij de kinderarts al naar voren getrokken. Dus dat kwam mooi uit.
Ik was die dag een beetje te vroeg dus snoet en ik hebben eerst een heerlijke cappuccino naar binnen gewerkt. Snoet het schuim, ik de rest ;-(
Het was een prettig consult. We kunnen  goed overweg met de kinderarts. Zitten op hetzelfde level, dat praat makkelijk. Even brainstormen hoe nu verder.... Overleggen en luisteren, het zit er allemaal in en dat is fijn.

Fleurtje zat er deze keer relaxt bij, dat viel de kinderarts direct op.
Maar ze was niet helemaal tevreden over het feit, dat snoet niet helemaal herstelt van een (epileptische) aanval. En er steeds tegenaan blijft zitten...
En dat is verdrietig. Verdrietig om haar zo te zien, te zien worstelen met wat er in haar hoofdje gebeurd.

Ze stelde voor om toch weer een anti-epileptica te gaan gebruiken. Ook al is het even geleden dat snoet een aanval had.
We hebben een paar jaar terug ook al eens medicatie (Depakine) geprobeerd maar daar reageerde Fleur niet goed op. Ze maakte geen contact meer en ging motorisch erg achteruit. Dus kiezen we voor een ander medicijn...
Misschien brengt dit middel wat rust in haar hoofd en herstelt ze beter tussen de aanvallen door. Zodat we weer een blije Fleur te zien krijgen.
Alles vrijblijvend, als wij denken dat het niet geschikt is dan stoppen we er weer mee. Het is het proberen waard jongens... dit is ook niets zo...

Met een lief, rustig Fleurtje liep ik terug naar huis. Ze was moe, onze snoet maar genoot wel van ons wandelingetje...

                                                     Evt. op de foto klikken om te vergroten.....

En dus zijn we afgelopen vrijdag gestart met Tegretol (carbamazepine).
Wat we zien? Een heel moe meiske, die er duidelijk aan moet wennen...
het is te vroeg om er verder iets van te zeggen..

Hallo 2014!

De eerste blog van het nieuwe jaar! Jawel, deze wordt positief!

Fleurtje en wij zijn Oudjaarsavond goed doorgekomen, snoetje lag op tijd op bed en heeft heerlijk doorgeslapen en wij ook! ;-)

En het gaat weer even lekker met ons dametje!
De afgelopen week zat ze beter in haar velletje. Wel heel moe maar gezellig, meer vrolijk en regelmatig een flinke lach. Daar doen we het voor! (over de nachten hebben we het gewoon even niet ;-)

Af en toe wordt er flink gemopperd maar dat blijkt een kwestie van "honger" te zijn. Als er dan een fruitje of broodje gegeven wordt, is het al gauw weer goed. Wat kan die meid eten, zeg. Kleine pre-puber...
De frikandellen, tosti's, pannenkoeken en boterhammen vliegen je hier om de oren. Helemaal goed, lekker spekkie kweken!

Het echte leven is weer begonnen en de agenda staat al weer flink vol, deze week.
Gisteren kwam de kapster om snoet te knippen. Ze heeft weer een mooie paardenstaart, zonder dunne punten..

Vanmorgen hebben we opnieuw de voetjes laten gipsen, voor de herkansing van de orthopedische schoenen.
Het ging goed en de afdrukken zagen er al beter uit, dan de vorige keer. Na lang wikken en wegen hebben we besloten om Fleurtje een spierverslapper te geven.
Iets waar ik erg veel moeite mee had. Waarom je meisje volstoppen met zooi, alleen maar voor een paar schoenen?
De spierspanning in snoet haar voetjes is enorm en de schoenen-meneer had het idee dat het daar de vorige keer ook al mis is gegaan. De voetjes konden toen niet in de juiste stand gezet worden, tijdens het uitharden van het gips. Daardoor zakte ze nog steeds door haar enkels, ook met die "skischoenen".
Met deze medicijnen zijn haar voetjes soepeler en kunnen ze in de juiste stand komen.
Tijdens het gipsen heb ik Fleur voorgelezen uit haar lievelingsboekje. Het sfeertje was relaxt en Fleur was meer ontspannen. Het ging dus goed en de afdrukken zagen er al beter uit, dan vorige keer.
Nu wordt er een proefschoen gemaakt en daar vanuit gaan ze verder opbouwen... ben benieuwd...

Verder staat er morgen een afspraak op de agenda, voor een plafondlift, voor in de aanbouw van Fleur.
Met een gewone tillift komen we niet meer uit, in haar badkamer. We kunnen Fleur niet goed ondersteunen tijdens een aanval, als ze in de lift hangt. En het apparaat krijgt haar niet meer over het verhoogde bad getild, ze wordt te groot en hangt daardoor te laag....
Het wordt een hele operatie maar dan zijn we straks ook wel voor heeeel lang klaar...

En dan hebben we vrijdag nog een afspraak bij de kinderarts staan.. en is de week weer om...

Lekker bezig.... Hallo 2014!!!