Dus daarom even dit stukje.. ook al is het van even geleden...
Enkele weken geleden kwam de Rett specialist naar Geldermalsen, daar waar snoet op het kinderdagcentrum zit. In haar klasje zitten in totaal 3! meisjes met het Syndroom van Rett. Op de woongroep in Geldermalsen zitten ook nog een paar dames...
Dus kwam Dr. Smeets onze kant op voor een "mega consult"..
Nadat we 's morgens met Fleur hadden gezwommen waren we om 10.30 uur aan de beurt. Haar fysio, leidsters van schooltje en logopediste waren ook aanwezig.
We hebben besproken hoe het nu ging met snoet, hoe het met lopen gaat, met de aanvallen, haar ademhaling, de spraakcomputer en haar conditie.
De specialist was eindelijk! tevreden met het gewicht van ons grietje.
Eigenlijk ging het sowiezo wel goed. Op 1 dingetje na.... haar ruggetje.
Zo op het blote oog was de scoliose toch wel aardig toegenomen. (scoliose is een verkromming van Fleurtje's wervelkolom)
Sinds haar 5e wordt er ieder jaar een foto gemaakt en al die jaren bleef Fleur stabiel.
Hieronder staat de foto van september 2012... toen was de kromming nog niet noemenswaardig, nog geen 20 graden...
Vanwege haar puberteit en groeispurt lijkt het erop dat de kromming nu flink is toegenomen....
We hebben het nog even over een korset gehad, wat het scheefgroeien zou moeten vertragen maar dat is geen optie voor Fleur.
Haar ademhaling is zo complex, ze zet haar buikje zo enorm uit, dat een korset dit zou belemmeren.
Geen goed idee dus....
Eind september hebben we een afspraak bij de orthopedisch chirurg icm de Rett specialist.
Er wordt dan weer een foto gemaakt.
Maar ook wij zien het met het blote oog.... ons grietje vliegt aardig uit de bocht :-(
2 opmerkingen:
Heftig Martine als jullie het al zien met je blote oog ,ik heb er geen verstand van maar een korset om dat smalle lijfje ??? En dat het niet goed werkt met haar ademhaling dat kan ik me ook voorstellen ,maar ik hoop dat er wat anders op gevonden wort om het scheef groeien tegen te gaan .
Lieve groetjes en knuffels voor jullie alle vijf dan weet je vast wel wie ik hiermee bedoel haha xxxxx
Hoi Martine,
Rot-Rett, nooit eens dat het gewoon een hele tijd rustig blijft en lekker gaat en dat zo'n lief meisje dat allemaal moet doormaken.
En Michel en jij natuurlijk ook. Sterkte met weer een moeilijke beslissing in het verschiet. Liefs, Klaske
Een reactie posten