Er stonden dan ook nog wat afspraken gepland voor ons blonde grietje.
Er is bijvoorbeeld opnieuw gekeken naar de rolstoel. Fleur groeit zo hard dat ze er niet goed meer in zat.
Er wordt nu het een en ander aangepast zodat ze er hopelijk weer een tijdje tegenaan kan. Ik ga er tenminste vanuit dat het in werking is gezet want de pas-afspraak was al weer 3 weken geleden....
Verder een controle gehad bij de kinderarts, in verband met de nieuwe epilepsie medicijnen. De echte epilepsie aanvallen zien we nog steeds niet, al zit Fleur er nu wel weer regelmatig "tegenaan".
We kunnen de dosering nog ophogen dus dat is het overwegen waard. Verder was ze erg tevreden over de bolle toet van onze snoet dus mogen we de nachtelijke sondevoeding stoppen en blijft, in overleg met de dietist, ook de slagroomvla even in het schap van de AH staan... Wie had dat ooit gedacht???
En dan de volgende hobbel. Hij is genomen en het wordt nu wel serieus een gehandicapt zooitje bij ons thuis.
We hebben in de aanbouw van Fleur een heus plafondtilsysteem hangen. Met een verrijdbare tillift konden we, met name in de badkamer, niet uit de voeten. De ruimte was te beperkt en ook wanneer Fleur in de tilmat hing en ze een Rett aanval of paniekaanval had, kon ik haar niet de geborgenheid geven en tegelijkertijd die tillift besturen en een veilige plaats bereiken.
De afgelopen twee weken is er hard gewerkt. Er was een hoop stress omdat het even tegen zat, er zijn heel wat koppen koffie gezet, koekjes en lekkere broodjes gegeten maar dan heb je ook wel wat...
Onze schilder heeft vorige week de finishing touch gedaan en het is mooi geworden. (nou ja, als je niet naar boven kijkt dan ;-)
Met dit systeem kunnen we Fleur vanaf ieder hoekje of stukje van haar (bad)kamer optillen en brengen waar we haar willen hebben. Ze hangt in een tilmat aan de rail en we kunnen al knuffelend de hele ruimte door. Zoals een andere moeder zei; "het is net Droomvlucht, van de Efteling".... maar dan anders, haha.
Het is wennen, ook omdat snoetje nog zoveel met ondersteuning loopt maar ik moet er toch aan. Ze wordt me te zwaar en mijn ruggetje vindt het niet meer leuk. De serieuze tilmomenten gaan dus nu met Droomvlucht...
Ik heb wat foto's van de werkzaamheden en het resultaat. Nog niet van ons snoetje, hangend in het systeem. Voor de volledigheid van de blog zou het goed zijn, ze hier neer te zetten.
Voor mijn emotionele moederhartje is het nog te veel.
Misschien later.... als ik gewend ben....
2 opmerkingen:
Hoi Martine,
Het is jouw blog en je hoeft heus niet alles te laten zien. Al willen we natuurlijk wel mooie foto's van Fleur ;) Slagroomvla lijkt me ook niet nodig al kan ze het best hebben; wat een prachtig figuurtje heeft ze! Liefs, Klaske
Martine (gelukkig ) dat er zo n lift bestaat, pfffff inderdaad niet makkelijk dus denk maar aan je ruggetje dan went het misschien ietsje sneller . En een veiliger gevoel .Maar foto s van Fleur altijd leuk !!!!! Dus super mama denk aan je rug .
Lieve Groetjes en knuffels
Ans v Doorn xxxxx
Een reactie posten