Fijne Feestdagen........

 

 

 

en een liefdevol 2011 !!

 

Aankleedtafel

Ja, joepie!!!! Het is dan zover.......

Vorige week is de aankleedtafel van Fleur geplaatst.
Acht maanden na aanvraag, hangt ie dan eindelijk!

Wat een gemak om ook in dit badkamertje op hoogte te kunnen "werken".
Fleurtje moest er wel erg aan wennen. Ze houdt er toch al niet van om op haar ruggetje te liggen, behalve dan in bed of op de bank.
 
Maar op de onderzoekstafel in het ziekenhuis of andere vreemde omgeving, haat ze het! Ze is dan angstig en heeft kletsnatte handjes.
Zo dus ook de eerste 2 keer hier thuis. Maar nu gaat het prima, ze is gewend en met een kussentje onder haar koppie gaat het prima. Handig, hoor.

 

En zo is het project "badkamertje Fleur" dan ook weer afgerond.

En gaan we verder met de volgende projecten. Afgelopen weken hebben we namelijk zoveel passingen en afspraken gehad.
Er moest een grotere maat fietskar komen, die is zelfs ook al geleverd! Hulde aan de gemeente en Ligtvoet. (niet dat we er nu iets aan hebben, zitten namelijk geen winterbanden onder...;-)

Een tweede passing met een rolstoeltje hebben we gehad. Dit gaat 'm worden...
Nu moet de offerte nog naar de gemeente voor goedkeuring en dan gaat ie in bestelling.

Verder was Fleur uit haar loophulp gegroeid. Dus kwam er iemand een passing doen.
We hebben nu weer gekozen voor de achterwaarste rollator. Die had Fleurtje ook toen ze kleiner was en daarmee liep ze als een kievit.

En als laatste was het advies om een statafel voor ons snoetje te regelen. Zodat ze zonder steun van ons ook eens een half uurtje op haar beentjes kan staan. Wat weer goed is voor haar spiertjes en haar rug.

Dus projecten zat.... Zodra het één en ander geleverd is volgen de foto's.

 

Pakjesmiddag

Nou zeg, dat was me effies wat. We hebben pakjesmiddag gehad bij mijn opa en oma!
Ik was eerst bang dat het niet door zou gaan, het sneeuwde namelijk heel hard. Maar papa zei dat we met de toeter gingen en dat het zoooo dichtbij was.... pfff gelukkig....
Opa en oma stonden al op ons te wachten, maar ik heb opa eerst even "gestrikt" voor een rondje om, in de sneeuw. Dit was echt heel leuk.

 

Daarna gauw naar binnen. Ha, het was daar heerlijk warm en oma had allemaal lekkers op tafel gezet. Warme chocolademelk, gevulde speculaas, marsepein, chocoladeletters, borstplaat en speciaal voor mij een chocoladetaartje van die lekkere bakker. Mmmmm....

Toen gingen we zingen want volgens oma kwamen er dan kadootjes in de gang. En ja hoor, ze had gelijk... er stond een mand vol met pakjes. Opa en papa gingen natuurlijk gelijk kijken voor wie ze waren. Nou, ik maakte me niet zo druk, ben erg lief geweest en ik zal heus wel een pakje krijgen...

 

Samen met oma en papa mocht ik de kadootjes uit de mand halen en ze uitdelen. Dat vond ik wel erg leuk en ik deed dan ook goed mijn best.
Voor iedereen was een pakje, maar weet je wat ik zo raar vind? Papa krijgt ieder jaar een autojaarboek en mama en oma een agenda.
Ik zal Sinterklaas toch eens vragen, om de volgende keer iets originelers te kopen.

Ik ben zelf ook erg verwend. Ik heb een hele mooie, warme sjaal gekregen. Enne... boekjes van Nijntje en Bobbi, een kerstmannetje voor op mijn kamer, sambaballen (opa en oma zeiden geloof ik "rumbaballen") en een grote pinguïn die beweegt en dan muziek en geluidjes maakt.
Ik vond het wel gezellig hoor, al die pakjes!

 

Ik heb nog bij opa en oma gegeten en toen gingen we weer naar huis.
En buiten ging opa sneeuwballen gooien naar ons. Nou... dan kent hij mijn mama nog niet, die laat dat niet gebeuren, hoor. Samen hebben we opa lekker bekogeld met sneeuw en leuk dat ik dat vond. Ik stond helemaal dubbel van het lachen.

Dus opa en oma, heel erg bedankt voor het gezellige Sinterklaasfeest! Volgend jaar kom ik weer, goed?!

Dikke, dikke kus van Fleurke.

Piet op school

Vandaag was het feest op schooltje. Er werd Sinterklaas gevierd!
Dit jaar ook weer lekker klein, op de groep, in plaats van met z'n allen in de gymzaal. Fleur had er zin in vanmorgen, lekker samen met papa en mama naar schooltje.
Het was reuze gezellig. Met z'n allen in een kring en de muziekjuf zorgde met haar gitaar voor de juiste sfeer. Leuk allemaal sintliedjes zingen en ondertussen maar wachten..... wat zou er gaan gebeuren??

Daar kwam zwarte Piet met een grote jute zak op z'n rug. Fleur vond het geweldig en keek constant de kring rond. Ze was heel alert en had er echt lol in.
Iedereen kreeg natuurlijk lekkere pepernootjes ( ja hoor, papa ook!) en voor ieder kindje kwam er een kadootje uit de zak.

 

Fleur had echt een klik met zwarte Piet. Hij (of zij?) leek dan ook echt wel op iemand... of zou dat toeval zijn?
Nee hoor.... geen toeval, we hebben gewoon een hele slimme meid......haha!
In ieder geval was ze echt niet bang en vond het reuze interessant. Fleur kreeg een heel mooi muziekdoosje en lekkere badschuim van Piet. Wat een verwennerij.

Nadat we Pietje hadden uitgezwaaid, was er tijd voor koffie, limonade en wat lekkers. Snoetje vond het erg leuk, ging de kring rond om hier en daar een knuffel uit te delen en genoot van alle drukte.
Dat was dit jaar voor het eerst... dat ze kon genieten van het Sinterklaasfeest. Geweldig, hoor!!

Kiesjes

Het was deze keer niet de lieve tandenfee die een tandje bij Fleur kwam halen.

Na een half jaar! op de wachtlijst mocht ons snoetje afgelopen donderdag dan eindelijk naar het UMCU. Er moest sowieso een kiesje getrokken worden en een gaatje gevuld. Verder zouden er foto's gemaakt worden en alles wat ze tegenkwamen zou onder handen genomen worden. Dit alles onder narcose.

Fleur komt al bij een speciale tandarts (voor mensen/ kinderen met een beperking) maar laat zich niet makkelijk behandelen. Veel stress en onrust en een mondje wat niet goed opengaat. Ook niet bij het tandenpoetsen...
Toen deze tandarts zag dat het niet goed ging met het gebitje, is Fleur doorgestuurd naar Utrecht, naar Bijzondere Tandheelkunde. Daar kwam ze na het consult op de wachtlijst... van een half jaar dus!

Donderdag om 12.15 uur moesten we er zijn. Vanaf 00.00 uur 's nachts nuchter ivm met de narcose.
Het ging 's morgens harstikke goed, Fleurtje taalde niet naar eten, wat een geluk!
Om 12.30 uur kwam er iemand bij ons in de wachtkamer. Niet om ons op te halen maar om te vertellen dat alles maar liefst 1,5 uur uitliep!
Tjeemig en nu?
We konden moelijk in het restaurant gaan zitten, beetje sneu voor snoetje, niet? Dus... aan de wandel.
Fleur vond het wel gezellig en zat op haar gemak in de kinderwagen. Wonder boven wonder hield ze het nog steeds uit, zo zonder eten en drinken. Wat een enorme kanjer!

Om half 2 zijn we weer terug gegaan en gelukkig waren we daarna snel aan de beurt. Er stonden allemaal hele aardige mensen op Fleurtje te wachten. Ze kreeg een operatieschortje aan en een hele mooie teddybeer. Die kreeg direct een dikke knuffel.

 

Toen samen met mama naar de operatiekamer en om 14.00 uur was ze onder narcose. Heel rustig, zonder paniek en iedereen was lief. Maar ik kan er niet aan wennen mijn meisje zo achter te laten...

Na anderhalf uur kwamen ze Mich en mij halen.
Wij hadden ondertussen de zenuwen. Het zou toch wel goed gaan? Komt ze wel uit de narcose? Er is toch niets met haar hartje, waardoor het niet goed gaat?
Fleur lag echter rustig op de uitslaapkamer en was nog heerlijk onder zeil. Ze lag wel enorm te rillen en het bloed liep uit haar mondje. Oei... die is even goed de sjors... arm schatje.
We hebben daar zeker een uur naast haar gezeten. Mevrouwtje was namelijk niet van plan wakker te worden. Volgens de verpleegkundige was ze overgegaan naar haar eigen slaap. Het bedje lag waarschijnlijk erg lekker, haha.
De tandarts kwam ondertussen nog vertellen dat er maar liefst 4 melkkiesjes getrokken zijn. Geen tandenfee dus... maar een tandenheks...

Na een tijdje hebben ze Fleurtje wakker gemaakt en daar was ze dan weer, ons snoetje, en mochten we lekker naar huis.
Het weekend heeft ze echt wel nodig gehad om bij te tanken, maar het gaat verder heel goed. Ze heeft weer lekker gegeten (nee mevrouw de tandarts, niet zoveel fruit en Optimel...) en is nu weer naar het kdc.

En wij, wij zijn weer beretrots op ons meisje. Die niet mekkert en zeurt als ze een dag! niet mag eten. Die je niet hoort piepen als er kiesjes getrokken zijn. Wat een kanjertje!

 

Selokeen

Eind augustus, de avond voor de Doe Een Wens Dag, werden we gebeld door de cardioloog van Fleurtje. Tijdens ons consult op de poli, eerder die maand, had hij al gezegd dat het hartfilmpje van Fleur nog heel nauwkeurig werd nagemeten. Zo op het oog was er toen niet iets verontrustends aan de hand.
Ze "tikte" de zgn. kritieke grens wel af en toe aan.

Nog even ter herinnering, het gaat hier nog steeds om het Lange QT-tijd Syndroom. De tijd dat het hartje van Fleur herstelt tussen 2 hartslagen in, is te lang. Daardoor kunnen er hartritmestoornissen ontstaan, met bewusteloosheid of plotseling overlijden als gevolg.

Nu belde hij dus om te vertellen dat Fleur toch wel boven de grens van 500 msec. uitkomt. (normaal is ong. 460 msec.) Niet constant, uit onderzoek bleek dat het vooral bij het eten en lopen te hoog was.
Volgens hem loopt ze dan toch zeker een risico en was bescherming belangrijk. Al is dit niet 100%....
Zijn voorstel was om te starten met een betablokker, Selokeen. Hierdoor worden ernstige hartritmestoornissen voorkomen. Bijwerkingen zouden oa kunnen zijn: koude handen & voeten, duizeligheid en moeheid.

Tja, het overviel me. Maar het drong ws niet zo door ivm de Wensdag van Fleur.
En nu, nu zijn we een aantal weken verder, Fleur heeft een opbouwschema doorlopen en zit nu op de juiste dosering. Twee maal daags 10mg Selokeen.

Het is fijn te weten dat ze nu minder risico loopt, maar verder is het wel wat lastig. Je geeft je kindje medicatie, die bijwerkingen kunnen hebben en je moet maar raden of ze hier last van heeft.
Ja, ze is extreem moe om dit moment, maar was ze dat vorig jaar rond deze tijd ook niet?
Ja, ze heeft koude handjes en voeten, maar dat heeft ze altijd al gehad...
En ja, soms is ze heel angstig in de auto op de snelweg, heeft ze last van duizeligheid? Of was dat voor die tijd ook al?
Het is sneu dat ze zelf niet kan aangeven of het goed met haar gaat. Betablokkers zijn namelijk niet de fijnste medicijnen...

Maar ondanks deze lichte zorgen van moeders, gaat het verder goed. Snoet wordt groot, een heel grietje. Ze kijkt wijs, stoer en is hartveroverend.
En wat heel toevallig is (of niet..), sinds de start van medicatie heeft ze ook geen Rett aanvalletjes meer gehad. Nu al bijna 2 maanden niet. Ze zit er wel soms "tegenaan" maar het zet niet door.
En ook hiervan weet ik niet of dat wel comfortabel voor haar voelt...

 

Keurmerk

Afgelopen maandag had Fleurtje weer haar jaarlijkse controle. Bij de orthopedisch chirurg en de Rett arts.
Om 8.30 uur in de auto dus, op weg naar Veldhoven. Even wat stress onderweg, er stond opeens 9 km file maar tegen de tijd dat wij daar waren was alles opgelost. Gelukkig!

Ruim op tijd parkeerde we de auto voor het MMC.
We melden ons bij de röntgen voor de foto. Fleur was al snel aan de beurt en stapte vrolijk naar binnen. Normaal heeft ze het niet zo op deze ruimtes, deze zijn schemerig en lawaaierig, niet echt Fleur haar ding.
Maar vandaag kon ze de hele wereld aan. Liet zich rustig uitkleden en vasthouden door de lieve röntgenlaborant. Het was zo gepiept, in één keer goed!

Toen naar de orthopedisch chirurg. We waren een kwartier te vroeg maar mochten al vrij direct naar binnen. Dit ging eens even voorspoedig...
We zagen de foto al op zijn computer staan. En we waren tevreden met wat we zagen!
Volgens de specialist zag hij ten opzichte van vorig jaar geen noemenswaardig verschil. Fleurtje haar scoliose (verkromming van haar wervelkolom) was niet toegenomen. Yes!!
Hij liet nog wel zien dat ze niet "in het lood" staat, haar koppie staat niet recht boven haar bekken, maar dit is niet verergerd.
We praten nog wat over eventuele oefeningen en de aanpassing voor in haar 1e rolstoeltje.
Volgend jaar moeten we weer terugkomen.

Toen op naar Dr. Smeets. Die was ook al even mee komen kijken naar de foto.
Fleur zit in het gunstige gedeelte van de genmutatie. (voor zover je het gunstig kan noemen dan...)
Dit houdt in dat ze een milde vorm van Rett heeft. (voor zover je het mild kan noemen dan...)
Het grote nadeel van deze genmutatie is dat er 80% kans is op een ernstige scoliose en dus op een operatie. Dat wisten wij al maar hij vermeldt het toch nog maar eens. Ze blijven Fleur vooral in de puberteit goed volgen.
En volgens hem zijn er altijd uitzonderingen.. Nou Fleur, we zorgen ervoor dat jij er één bent, haha. Goed blijven oefenen!

Dr. Smeets was verder erg tevreden over ons troeltje. Ze was enorm gegroeid in een jaar, wel ruim
7 cm en 4 kg! Er komt zowaar wat spek op haar lijfje maar dit mocht nog wel wat meer worden...
De groei van haar hoofdje was goed en van haar voetjes. Ze is rustiger dan vorig jaar en neemt meer initiatieven.
Alleen Fleurtje's ademhaling was achteruit gegaan.
Ze hyperventileert constant en heeft veel apneus (ademstops). De aanvalletjes die ze laat zien lokt ze ws hierdoor uit. Haar ademhaling blijft een onzekere factor, het is niet bekend hoe dit zich gaat ontwikkelen.
Maar al met al doet ze het erg goed en zijn verwachting was dat ze de komende 10 jaar in deze conditie blijft. Ik vind het nogal een flinke prognose en geniet maar van iedere dag dat het lekker gaat...
Nadat ons grietje Smeets nog even heeft ingepakt met een knipoog (een dubbele dan, met 2 ogen tegelijk, haha) zit het consult er weer op.
Goedgekeurd, Fleur!

We eten in het ziekenhuis nog even een broodje, op ons gemak. En troeltje laat het zich lekker smaken en krijgt ondertussen van voorbijgangers lieve complimentjes.
Als we naar huis rijden zijn we tevreden en trots op onze prinses. Ze heeft het harstikke goed gedaan.
Even gaan onze gedachten terug naar 5 jaar geleden.
Toen reden we hier de 1e keer, nadat we de diagnose van Smeets kregen. Rett... Huilend reden we toen de snelweg op, we hadden een gehandicapte dochter...
Dat gevoel is bij ons nog steeds "oproepbaar".
Maar het maakt nu gauw plaats voor trots en liefde voor ons meisje. En strijdbaarheid, om haar een zo fijn mogelijk leventje te geven...

 

 

Enige frustratie

Ik gebruik dit blog, om eens even lekker te mekkeren. Dus jullie zijn gewaarschuwd en kunnen nu nog afhaken...
Haha..

Begin mei! hebben wij een aanvraag ingediend, bij de gemeente, voor een aankleedtafel/ douchestretcher.
Als Fleur uit bad komt drogen we haar nu nog staand af. Maar ze wordt langer en zwaarder en in je uppie is dat eigenlijk niet meer te doen en gevaarlijk.
We hadden het idee om een aankleedtafel haaks op het bad te hangen. Aan de muur geschroefd, op hoogte en opklapbaar, om ruimte te sparen. Hierop kunnen wij haar dan afdrogen.

Ons vaste aanspreekpunt bij de gemeente, X., kwam samen met een ergotherapeut kijken.
Na 4 weken dan wel...

De ruimte voor een aankleedtafel was aanwezig, dit was geen probleem. Alleen de radiotor moest verhangen worden, ook geen probleem. Dit regelen we zelf.
De ergo verbaasde zich echter erover dat we nog geen tillift hadden. Dit was toch zeker wel wenselijk voor de verzorging van Fleur. Dit werd dan ook gelijk geregeld.

Een paar dagen later belde X. met de mededeling dat we Fleur maar uit bad met de tillift naar bed moesten rijden. Daar konden wij haar dan verder afdrogen.
De tillift zou die week geleverd worden en dan moesten we dat eerst maar eens zo gaan doen. Goedkoopst en adequaat. Wie kent het niet...
Aankleedtafel even van de baan...... Het overviel me, wat is dit nu weer?

De volgende dag heb ik teruggebeld en gezegd dat we hier niet blij mee waren. Je droogt jezelf toch ook niet af op de slaapkamer? Met een druipende tilzak, op je bed, waardoor je matras goed beschermt moet worden omdat het anders nat wordt?
Ja nou, na veel overleg en dagen wachten moesten we dan 2 offertes aanvragen bij aannemers, voor het ophangen van dat ding. (Het ging namelijk niet om een lossse verstrekking maar om een woningaanpassing.. Omdat dat ding aan de muur geschroefd moet worden...twee schroeven erin!!!)
Het kostenplaatje werd dan bekeken en daarna zou een besluit worden genomen.

Deze gek heeft natuurlijk de offertes opgevraagd. Duur.., enige weken en enkele telefoontjes....
Offertes netjes bij de gemeente afgeleverd.
Belt X. ons op........sorry, ik heb het nog effe nagekeken en de aankleedtafel wordt door de leverancier zelf opgehangen. Offertes bleken niet nodig te zijn.
Arghhhhhhhh...
Maar een besluit is nog niet genomen, zei ze er achteraan. 
We zitten inmiddels in September!

Dan belt de leverancier van de gemeente. Ze komen kijken of er een losse voorziening geplaatst kan worden. Ik leg hem uit dat we daar geen ruimte voor hebben en dat dat ding aan de muur moet, opklapbaar. Afgesproken met de ergotherapeut.
O, zegt hij, die leveren wij helemaal niet.
Nou zeg ik, dan bel je X. van de gemeente maar.
Arghhhhhhhhh...

Een week later, weer de leverancier aan de foon. We komen toch kijken of er iets aan de muur kan komen.
Oh? Kun je het nu wel leveren dan?
Ja nou, we komen even zien wat mogelijk is.

En ja hoor, vorige week gebeurde het dan. Met 3 man! sterk kwamen ze hier binnen.
Het was snel bekeken, de ruimte was er, maar de radiotor moest verhangen worden.
Ja duhhh, dat wisten we ruim 5 maanden geleden ook al...
Arghhhh....

Enfin, de offerte voor dat ding gaat nu naar de gemeente en dan komt het besluit........ws over een week of acht.
Wat een toestanden, wat een bureaucratie, wat een geldverspilling, wat een tijd.

Zaterdag valt bij de lotto de 36 miljoen! Ga zo maar even gauw een lot kopen...
Lijkt me heerlijk om niet afhankelijk te zijn van verzekeringen en gemeentes, om de dingen te regelen die nodig zijn, voor Fleur.
Om niet je "hand" iedere keer op te moeten houden en te moeten vechten en op je knieën te moeten gaan, voor die achterlijke hulpmiddelen. Die zo abnormaal duur zijn dat je ze niet zelf kunt aanschaffen.
Die dingen die echt niet zo leuk zijn om in huis te hebben.
Die echt niet mooi staan in haar nu nog prachtige badkamertje.

P.S. Vandaag gaat de aanvraag voor Fleurtje's eerste rolstoeltje de deur uit, jullie horen het vast volgend jaar wel, hoe dit is verlopen...... ;-)

Wens- uurtjes

Afgelopen woensdag kwamen Loes en Wim, van de Doe Een Wens Stichting.
Dit om de wensdag van Fleur nu echt af te ronden.

En het leek wel weer een mini-feestje.
Fleurtje herkende Wim en Loes en deelde een echte knuffel uit. Bij Loes aangekomen zette ze haar kontje naar achteren en ging lekker naast haar zitten. Geweldig toch!

Papa kreeg bloemen, mama kreeg taart ( waarom nou deze volgorde? geen idee...)
en Fleur kreeg alweer kadootjes van Woezel en Pip.
We hebben lekker koffie gedronken en de dag nog eens doorgenomen. Wat was het toch fantastisch!

Als herinnering kregen we nog een fotoboekje, dvd en een cd met alle foto's van die dag.
Het kon niet op, wat een verwennerijen. Wat een leuke afsluiting.

Iedereen nogmaals bedankt voor deze prachtige wensdag!

Geluksrecept

Waarom zou je een groot huis, zwembad, nieuwe auto of jacuzzi moeten hebben?
Als je het geluk in een kinderwagen en een pannetje verse kippensoep kan vinden!

Zaterdag besloten we even buiten van het zonnetje te genieten. Fleurtje in de kinderwagen en met z'n drietjes even lopend naar de bakker en de slager.
Fleur zat enorm te genieten met haar handjes rustig op haar schoot. 
Bij de bakker schrok ze nu eens niet van de broodsnijmachine. Bij de slager zat ze al te loeren naar de vitrine, daar krijgt ze altijd een stukje worst. En alles met een grote lach op haar snoet!
Ons meisje wordt zo groot.
Met haar grote voortanden ziet ze er al zo wijs uit. Met haar lach is ze om op te eten.
We hebben onderweg wel tig keer stil gestaan om haar even een kusje of knuffel te geven. Wat is ze lief!

Zondag had ik een pan kippensoep gemaakt.
Fleur was tot kort geleden een eenzijdige eter. Potjes Olvarit, brood, toetjes en frikadellen... alleen daarvoor deed ze haar mondje open.
Ik heb haar dus zondag laten proeven van de soep en ze vond het nu heerlijk. Op haar gemak heeft ze 1,5 kom weg zitten eten. Ik heb haar geleerd dat je ook lekker brood erin kan dopen en dat vond ze helemaal te gek. Het avondmaal duurde dan wel bijna een uur, maar dat genietende snoetje was het dubbel en dwars waard!
Bij bijna iedere hap zei ze: "Mmmm", leuk he?

Mich en ik zijn zo trots en blij met onze prinses. Het doet soms gewoon pijn in ons hart.
Ze is zo hartveroverend, zo puur...ons rijkste bezit.

En voor andere gaat het waarschijnlijk nergens over, maar voor ons was het geluksrecept,
één deel kinderwagen en twee delen kippensoep!

CD Doe Een Wens

Even een beetje reclame voor de Doe Een Wens Stichting...dankzij deze stichting heeft Fleur tenslotte haar mooie snoezelkamertje gekregen...Doe Een Wens viert de 21e verjaardag met een bijzondere CD. Alle liedjes zijn gebaseerd op echte wensvervullingen. Babette Labeij is verantwoordelijk voor de creatieve productie van de CD. Zij heeft bekende tekstschrijvers, componisten en muzikanten bereid gevonden om mee te werken. Het resultaat is een veelzijdige CD, in de sfeer van Kinderen voor Kinderen en Junior Songfestival, met persoonlijke en aansprekende nummers.Jamai zingt het prachtige nummer "Wensen zijn er altijd in jouw maat" over de kracht van de wens. Doe Een Wens kan met trots zeggen, dat de opbrengst van deze CD besteed zal worden aan het vervullen van nog meer wensen. Doe Een Wens! is te koop op Bol.com, bij de Free Record Shop en te downloaden op I Tunes. Vanaf 27 september ligt de CD ook in het schap bij de grote vestigingen van Albert Heijn.www.doeeenwens.nl

Alles ok

De Stesolid heeft geholpen....of was het toeval?

In ieder geval viel Fleurtje direct in slaap na het toedienen. Heeft heerlijk liggen snurken, hier op de bank. Daarna heeft ze geen aanvalletjes meer gehad!
Snoetje heeft verder wel de hele zaterdag op de bank gelegen. Had de kracht niet om rechtop te zitten.
Ook ging het eten en drinken niet goed, het lukte gewoon niet om te kauwen en te slikken.
Voorzichtig heb ik wat vocht via de sonde ingebracht, ik wilde voorkomen dat ze weer moest overgeven. 
Twee dagen niet eten en drinken is echter een aanslag op haar lijfje... 

Oma kwam 's middags nog een zelfgebakken appeltaart brengen en verder hebben we lekker in de snoezel gelegen. Het is echt een dag (of 2) bijkomen na die aanvallen.

's Avonds ging Fleurtje gewoon op tijd naar bed. Ze was zo moe en viel snel in slaap.......
tot 0.00 uur....... en toen niet meer........
Vanaf 0.00 uur is ons moppie wakker geweest, heeft geen minuut meer geslapen!
Ik had haar naast me in bed gelegd en hoorde het al aan haar ademhaling. Hijgend als een hondje lag ze daar, kletsnatte handen en grote ogen.
Maar wel zo lief....! Ze kwam alsmaar met haar hoofdje tegen de mijne aanliggen, even knuffen. Maar schoot daarna direct weer rechtop, om weer verder te hijgen.

En zo kwam het dat hier de hele nacht de tv aanstond.
Ze had makkelijk met de nachtelijke programma's mee kunnen hijgen. Wat een gekreun en gesteun op alle zenders, haha.
Dus maar gauw een dvd erin en kijken maar. En ik maar ieder uur m'n bedje uit om een nieuwe aan te zetten. En als ik dan even in slaap was gesukkeld kwam er weer een meisje een knuffel uitdelen.... en zo ging dat door tot 7.30.... toen nam Mich het over en kon ik even slapen.

Zondag verder rustig aan gedaan. Het eten en drinken ging moeizaam maar er ging nu tenminste iets in.
Lopen kostte heel veel moeite en ons meisje had enorme zwarte kringen onder haar ogen. Tja... vind je het gek, zeg!

Maandag hadden we dan een op en top Fleur. Haar grote lach zagen we weer en ze had er weer zin in.
Nou, op naar schooltje dan maar!
En laat deze ellende maar heel lang wegblijven......

Stesolid?

Het was al vijf weken geleden. Dat ons meisje een Rett-aanvalletje heeft gehad.
Maar gistermorgen was het dan weer zover. Het zat er al de hele week aan te komen, steeds grote pupillen, even staren maar het zette toen niet door.
Gisterochtend na de aanval geslapen tot 10.30 uur. Fleurtje werd goed wakker, lustte wel een boterham en was vrolijk. Toch nog maar even een paar uurtjes naar schooltje toe. Waarschijnlijk blijft het bij die ene aanval. Graadmeter is of ons moppie wel of niet eet, na een aanvalletje. Eet ze wel, dan gaat het meestal goed.
Meestal...., maar gisteren belde de juf na ruim een uur al weer op. Snoetje had een 2e aanval gehad en lag nu op schooltje te slapen. Ik heb haar lekker opgehaald en op de bank gelegd. Mich was thuis aan het werk, wel zo gezellig. Al snel kwam de 3e aanval, we hebben snoetje op haar waterbedje gelegd waar ze al snel in slaap viel. Wel 2,5 uur! Dat bed lag ws wel erg lekker....

Helaas bleef het hier niet bij, er kwamen nog 3 aanvallen gedurende de avond. En dan ook nog eens met slijm overgeven. Arm meisje, ze had het zo slecht...
Enkele weken geleden hebben we van de kinderarts Stesolid (= valium) klysma's voorgeschreven gekregen. Om te proberen of we daarmee de aanvallen konden doorbreken. We hebben het toen toegediend maar Fleur werd er eerst een uur erg onrustig van. Niet de bedoeling bij Valium..... Daarna was ze 5 uurtjes aanvalsvrij maar toen begon het circus weer opnieuw.

Gisteravond hebben we het niet toegediend, het is best troep en ik wilde dat liever niet voor de nacht geven... Intuïtief....
Vannacht heeft ze bij Mich in het grote bed gelegen. Voor het eerst kreeg ze ook 's nachts aanvallen. Werd ietsje wakker, schoot in een aanvalletje en sliep weer in. Tot 3x toe. Gelukkig zonder overgeven.

Vanmorgen zag het er goed uit. Na 3.30 uur geen aanvallen meer. Ons moppie kon weer wat handenwringen en ging af en toe rechtop in bed zitten.
Beneden geprobeerd een broodje te eten, oei dat ging niet....slecht teken.....

En ja hoor, daar kwam het volgende aanvalletje. Nu toch de Stesolid toegediend. Fleurtje viel direct in slaap en ligt nu onder haar dekentje, naast me op de bank. Lief snoetje, wat heb je het zwaar... wat ben je weer kwetsbaar.
Ik hoop dat de medicijnen nu iets voor je kunnen betekenen.

Lieve Mich, ook even een woordje voor jou.
Ik wil je zeggen dat ik veel bewondering voor je hebt.
Je hebt een hele drukke baan maar draait je hand er niet voor om, om ons snoetje (en dus ook mij) te helpen en te verzorgen.
Je liefde voor Fleurtje is voelbaar, je bent een geweldige papa.
Een papa die 's nachts met dit kleine zorgenkindje naast zich ligt en haar door de aanvalletjes heen helpt.
Een papa die zoveel van ons snoetje houdt.
Een papa die haar verschoont, baddert en aankleed. Ze is jou prinses, dat zeg je altijd!
Ik heb respect voor je, schat. Er zijn zat voorbeelden van vaders die niet met zo'n prinsesje om kunnen gaan of zelfs de benen nemen.
Wij, ja ik spreek ook voor Fleur...., zijn enorm blij met je! ( en nu stop ik anders ga je naast je schoenen lopen...)

 

 

 

Denemarken

Ik heb mama weer eens gevraagd wat op mijn weblog te zetten.

Vorige week ben ik namelijk op vakantie geweest. Helemaal naar Denemarken, met papa & mama en ook met opa & oma!
Op de heenweg hadden we heel veel file waardoor we er erg lang over gereden hebben. Gelukkig zaten opa en oma ook in de auto en natuurlijk ook mijn dvd speler, waardoor ik me best goed vermaakt heb. De grote mensen waren allemaal trots op mij, dat ik het zo lang uithield in de toeter.

In Denemarken hadden we een huis in de duinen, ik zag vanuit de woonkamer het strand en de zee.
Zo dichtbij!
Ook was er binnenzwembad en zo'n klein warm badje, volgens mij heet dat een "wurrolpoel".
Nou, dit vond ik natuurlijk wel heel gaaf. Ik heb iedere dag gezwommen en vaak zelfs 2 x per dag.
's Morgens met papa, oma en mama. En 's middags weer met papa en opa. Dat vond ik toch leuk, joh. Als ik 's morgens opstond riep ik al "Ba, ba", daar bedoelde ik dan het zwembad mee. Gelukkig verstonden die grote mensen mij wel en kon ik lekker vaak dobberen.
Na het zwemmen mocht ik dan in die "wurrolpoel" relaxen. Languit lag ik daar in en ik vond dat echt heerlijk. Het fijnste van de hele vakantie.
 

Of nou ja, ik vond nog wel iets heel erg fijn. Ik mocht namelijk de hele week bij papa in het grote bed slapen.
In "mijn" kamertje stond namelijk een stapelbed. Papa kreeg het bovenste gedeelte er niet af waardoor het heel lastig was mij in en uit bed te halen.
Mama zei dat dat je rug ging kosten. Maar mam, WAT kost dat dan??? Snap er niets van. Ik heb nog wel wat eurootjes in mijn spaarvarkentje, hoor.
Enniewee...., mama ging in het stapelbed en ik in het grote bed. Goed geregeld toch? Mama ligt al iedere nacht naast papa...
 

We hebben trouwens heel mooi weer gehad. Ik heb lekker in het zand gespeeld, we hebben buiten gegeten en we zijn naar de zee geweest. Ik mocht met m'n blote voetjes door het water lopen.
Brrrr pap, dat was toch wel heel koud, hoor!
Ik was wel heel moe, die week en als ik dan niet meer kon lopen op het strand mocht ik in de bolderkar zitten. Maar eh, ik word er toch wel wat te groot voor, zeg. Ze moesten een plankje weghalen zodat ik met m'n beentjes buitenboord kon zitten, haha. Maakt mij niet uit, ik zat als een prinses!
 

Verder hebben we iedere ochtend ontbeten met verse bolletjes, met z'n allen aan de grote tafel. Gezellig, hoor!
Ik heb verder dvd gekeken, gewandeld in de kinderwagen, en tukkies gedaan. Ik was dan ook zo moe en witjes. Ik kon wel overal van genieten maar ging niet echt uit m'n dak. Nou ja, van het zwembad wel dan....
Verder heb een een keer in m'n pyamaatje door het duin gelopen, met opa en oma. Grappig he? Zo'n tuin wil ik thuis ook wel.
Verder wilde de grote mensen af en toe op het terras zitten. Maar daaag, daar had ik niet zo'n zin in, hoor. Ik had daar niet echt het geduld voor. Sorry allemaal, maar ik ben wie ik ben.

Afgelopen zaterdag zijn we weer naar ons eigen huis gereden.
Ik vond het ook wel weer heerlijk in mijn eigen kamertje te zijn.
Maar het is wel jammer dat ik nu niet meer alle aandacht krijg, dat was toch wel errug leuk!

Nou, dit was mijn van de hak op de tak verhaaltje, dikke knuf van mij!

xxxFleurtje

Doe een Wens

Het was fantastische dag, afgelopen vrijdag. Fleurtje's Doe een Wensdag!
Fleur had redelijk goed geslapen en was met haar juiste beentje uit bed gestapt.
Mich en ik waren best heel erg gespannen, voor wat er zou komen. Maandenlang hadden we hier naar uitgekeken en over gefantaseerd.

Om 9.00 uur kwamen de oma's en opa bij ons binnen vallen. Fleur zat nog lekker aan haar boterhammetje. Natuurlijk hadden we haar verteld dat dit een bijzondere dag zou worden, speciaal voor haar. Ze vond het leuk die drukte op de vroege ochtend.
Al snel kwamen Wim, de wensvervuller en Loes, de wenshaler van het eerste gesprek, ons ophalen. Voor Fleur hadden ze een kadootje meegenomen. Pip, het knuffelhondje uit het boek van Woezel en Pip.

Met z'n allen gingen we in de auto. Richting Apeldoorn...
Het was net een schoolreisje, Loes toverde drankjes, koek en snoep uit een tas, Fleur zat te genieten bij het raam en onderweg kregen we hints wat we zouden gaan doen. "Neem je zwemspullen mee, maar ik verklap niet waarom".
Onderweg kreeg Fleur nog een kadootje, nu was het knuffelhondje Woezel. Zo leuk, ook deze kreeg gelijk een kusje van haar.
Het enige wat we onderweg te weten kwamen was dat we gingen relaxen...nou ja, heerlijk toch!

Na een drie kwartier kwamen we aan bij Park Spelderholt in Beekbergen.
Fleurtje werd echt als eregast ontvangen. Haar persoonlijk gastvrouw was Nena, een schattig grietje met het Down Syndroom. Ze had direct een klik met Fleur en aaide haar over d'r koppie. Het liefst was ze er de hele tijd naast blijven staan. Zo aandoenlijk...
We zouden eerst lekker koffie gaan drinken. Op de tafel stond al een bordje: "Gereserveerd voor Fleur".
Loes kwam opeens met een taart op de proppen met de afbeelding van de Teletubbies erop. Fleur vond het mooi en riep direct "Noo-noo". We hebben er heerlijk van gegeten.

Na de koffie mocht Fleur relaxen. Ze hadden daar een hele grote, prachtige snoezelruimte. Die hadden we helemaal voor ons zelf.
Je kon het zo gek niet bedenken of het was er. Bubbelbuizen, lichtslierten, een mega waterbed, snoezelpodia, projectors, watervallen, muziek en allerlei ander snoezelspul. Echt te gek! We hebben daar heerlijk gelegen, alles bekeken en gekletst. Ons moppie had erg veel aandacht voor de lichtsliertjes en pakte ze steeds weer vast, heel actief. Ik had verwacht dat ze wel even een tukkie zou doen, maar nee hoor... al die aandacht was veel te leuk.

Na het snoezelen was het tijd voor de lunch. Vooraf een kopje soep en daarna een uitgebreid buffet.
Wim nam Fleurtje onder zijn hoede en gaf haar de soep en haar boterham. Zo kon ik ook rustig een hapje eten. Die kleine donder liet het goed toe maar stak wel haar neusje in de lucht, zodra Wim contact met haar maakte, haha. Gastvrouw Nena zorgde ondertussen goed voor ons, ze schonk de drankjes in en hielp bij het buffet. Toen ze klaar was nam ze afscheid van Fleurtje, ze zei lieve woordjes en aaide haar over haar wangetje. Dit was zo ontroerend...

Na het eten mochten we gebruik maken van het zwembad. Geen schreeuwende en spetterende kinderen, want ook nu hadden we het "alleenrecht". Het was gezellig, opa en oma zwommen ook mee en Wim en Loes ook. Fleur had het prima naar haar zin, ze was niet heel uitbundig maar genoot zichtbaar. Het was prima voor elkaar, lekker een dag weg maar toch in het rustige tempo wat Fleurtje zo goed doet. En die dingen doen die zij ook echt leuk vindt. Goed geregeld, hoor.

Na het zwemmen hebben we nog wat gedronken en kreeg ons meisje alweer een kadootje. Leuke balletjes, ja ja, ook van Woezel en Pip. Dit is wel echt een verwendag zo, zeg! Wat een kadootjes.
Wim had  trouwens gedurende de dag steeds telefonisch contact met het thuisfront. Bij ons thuis was namelijk ook iemand aanwezig van de Doe Een Wens Stichting.
Want de echte wens van Fleurtje zou in vervulling gaan, een plekje om te relaxen, een heerlijk waterbed!
Waar snoetje op kan liggen als ze onrustig is, als er zoveel spanning in haar lijfje aanwezig is. Het water en de warmte kunnen bijdragen aan een stukje ontspanning.
Althans, zo gaat het op schooltje vaak wel, in de snoezelruimte. Het is dan ook niet bedoeld om 's nachts in te slapen maar echt als ontspanning overdag.
Wim had ons al eerder toevertrouwd dat dit bed er ging komen. Te gek, he?!
Het bed komt beneden in haar andere kamertje te staan.

We vonden het dan ook niet erg weer terug naar huis te gaan. We waren benieuwd naar de reactie van Fleur, op dit lekkere bedje.
Op de terugweg heeft Fleurtje even een dvd'tje gekeken, de eerste die dag. Ze was toch wel wat moe geworden maar was nog steeds vrolijk en giechelig.

Thuisgekomen deed juf Loes, van de manege de deur open.
Ik was enorm verbaasd en riep uit:" Wat doe jij hier nou?". Bleek ze niet alleen te zijn maar stond het huis vol met mensen. Mensen die stuk voor stuk veel betekenen voor Fleur of voor ons. Vrienden (weer met kadootjes), de juf van school, Fleurtje's muziektherapeut, de 2 meiden van de manege (ook met kadootjes), een trouwe reageerder op m'n weblog, iemand van de krant enz.
Het zag er enorm gezellig uit, er hingen slingers en er stond een groot buffet klaar, van de plaatselijke catering. Echt heerlijk!
Fleur straalde en ging één voor één de mensen af, ze keek iedereen echt aan en je zag haar denken "He, ben jij er ook". Zo ontzettend leuk, ze lachte en was heel erg blij.
Mijn moeder zat in het complot en heeft dit echt goed geheim gehouden. Het overviel Mich en mij, dit hadden we niet verwacht en we vonden het supergaaf.

Wim en Loes nodigde ons uit naar Fleur haar kamertje te komen. Met z'n allen liepen we daarheen. De muziekjuf zat in het halletje gitaar te spelen. Dit was zo'n bijzonder moment, de tranen liepen over m'n wangen. Ja ja, de emotionele kip.
Voor de deur hing een touw met ballonnen en Fleur mocht het doorknippen. Haar kamertje was geopend! De deur schoof open en we zagen overal lampjes, op het plafond en de muren. Er hing een projector en Fleurtje liep direct naar de muur om te kijken. Overal waren groene en rode sterretjes te zien. Ze vond het prachtig!
En daar stond haar waterbed, opgemaakt met kussens van de Teletubbies en een Teletubbie overtrek. Ze ging er lekker op liggen en keek eens goed om zich heen. Ondertussen kwam de muziekjuf er met de gitaar bij zitten en zong voor Fleurtje nog een liedje. Wat een emotioneel moment. Wat een schat van een mens...

En die meid van ons heeft niet alleen een waterbed gekregen.
Er hing dus een projector, er was een audiosetje voor rustgevende muziek, een aromatherapie apparaatje, prachtige lampjes met allerlei kleuren en er hing een tv aan de muur. Daar zat een dvd in van een aquarium, ook erg rustgevend. Verder hing er nog een schilderij en kapstokje van Woezel en Pip en lag er nog een hele stapel boekjes.
Wat een enorme verwennerij. Hier waren mensen de hele dag bezig geweest om voor ons snoetje een prachtig kamertje te maken. Van het klusbedrijf had ze nog een knuffel gekregen, zo lief!
Het is echt zo mooi geworden en het was zo'n verrassing, voor ons en voor Fleur.

Rond 21.00 uur heb ik snoetje naar bed gebracht.
Tijdens het voorlezen rolde ze naar me toe en viel heel tevreden in slaap.

Mich en ik hebben nog lang na zitten genieten, we hadden alletwee een brok in ons keel en tranen in de ogen. Van een vriend van Michel hadden we een cd gekregen met zelf uitgezochte nummers, die allemaal betrekking hadden op Fleur of op ons. Tranen met tuiten dus....

Het was een leuke dag met een fantastisch mooi slot.
De manier waarop Fleur hier thuis binnen kwam en reageerde, al die lieve mensen die dit mogelijk hebben gemaakt, die ons verrast hebben, die hier gewerkt hebben. Die geheimpjes hadden...
Allemaal heel, heel erg bedankt, dat jullie dit mogelijk hebben gemaakt voor ons liefste prinsesje!

Zie voor het krantenartikel: http://www.stadtiel.nl/page/Plaatsnamen/Tiel/De-wens-van-Fleur-gaat-in-vervulling.584367.news

 

 

 

 

In afwachting van...

Lieve Fleur,

Taxi-opa heeft jou net opgehaald en brengt je naar schooltje. Zo laat? Jaaaaa, zo laat....

Vannacht ben je van 1.30 uur tot 6.30 uur wakker geweest. Ik had je naast me in het grote bed gelegd, je was zo onrustig...je handjes helemaal nat en je lag te hijgen als een hondje.
Ik heb geprobeerd je lekker tegen me aan te houden maar je moest en zou handjes wringen, je kon je niet overgeven... Ik had medelijden met je maar ook wel een beetje met mezelf. Ik was ook zo moe...
Om 6.30 uur viel je in mijn armen in slaap, eindelijk... Ik heb je laten slapen, ook al moest je er eigenlijk al lang uit.
Ik heb je laten slapen omdat ik bang was dat je anders aanvalletjes kreeg,
ik heb je laten slapen omdat je anders morgen misschien zo vreselijk moe bent. En dat zou slecht uitkomen, he Snoet?
Want morgen, morgen is je WENSDAG!

In het voorjaar kregen we bericht van de Doe Een Wens Stichting, dat jij in aanmerking komt voor een echte Wensdag!
Een dag die helemaal in het teken staat van jou. Een enorme verrassing!
Eind mei kwamen 2 "wenshalers" bij jou op visite en wilde alles van je weten.
Wat je graag doet, waar je mee speelt, of je van muziek houdt en nog veel meer. Je vond het helemaal gezellig, dat bezoekje.
En papa en mama hebben namens jou, je liefste wens uitgeproken. Een wens waarvan we zeker weten dat je dat graag wilt/ doet... Maar dat houden we nog even geheim, he Fleur?

Intussen heb ik een aantal keren contact gehad met Wim, de "wensvervuller".
Je echte wens gaat in vervulling, heeft Wim verteld en dat gaat morgen gebeuren.
Verder weet ik niets, hoor Fleur, echt niet. Alleen dat we weggaan en we om 9.15 uur opgehaald worden. En dat de oma's en opa mee gaan. Reuze spannend...

Ik hoop zo dat je er van kunt genieten. Een dag die helemaal in het teken staat van jou, op een positieve manier, door andere mensen gerealiseerd. Allemaal mensen die dit vrijwillig voor jou en ons doen!

Een dag die je zo verdiend, lief snoetje. Omdat we zo vaak naar het ziekenhuis moeten, voor allerlei onderzoeken en controles, omdat je vaak zo onrustig bent en ons dan met van die hushpuppie oogjes aankijkt.
Omdat je die vreselijke aanvalletjes steeds vaker hebt... maar vooral omdat je ondanks alles ons dappere meidje bent. Je verdiend het!

En als je me beloofd heerlijk door te slapen, vannacht, komt het helemaal goed. En gaan we lekker genieten morgen, met z'n allen.

Dikke kus snoet,
van Mama.

Traplift

Ons snoetje heeft een nieuw kamertje. Het is zo goed als af, we wachten nog op wat leuke accessoires.
Ze heeft een nieuw vloertje gekregen, een echte jonge meidenkast en nieuwe gordijnen. Op de oude stonden nog konijnen en poezen. Ja zeg, dat kan toch niet meer als je al ruim 7 jaar bent!

Het kamertje is op de 1e verdieping, we hebben besloten dat we ons meisje zo lang mogelijk boven willen hebben. Een prettig idee maar vooral heel praktisch. Het is fijn om die nachtbraakster van ons in de buurt te hebben.
Zodat we midden in de nacht even snel van bedje kunnen ruilen. Fleurtje bij mij, papa in haar bed...
En als het ooit echt niet meer kan, verhuist Fleurtje gewoon naar haar kamertje beneden.
Maar voorlopig lekker niet.

En zo is het gekomen dat we sinds 2 weken een traplift hebben.
Niet echt iets om naar uit te kijken maar nu ie er is.....fantastisch!!! Mijn ruggetje is er ook erg blij mee, want die lange lijs van ons gaat aardig wat wegen... het was niet meer verantwoord haar zo naar boven te dragen.

En dus gaat ze nu met de "prinsessenlift". (jaja, je moet het toch een beetje aantrekkelijk maken, he?)
Het gaat supergoed, ze zit prachtig op haar stoeltje en vindt het niet eng. Het geluid niet en de beweging ook niet. Kanjertje, he?

P.S Aaahh mam, moet dat nu... deze foto.... Ik was nog helemaal niet zo wakker, hoor....

Verlengde QT-tijd

Gistermorgen hadden we dan eindelijk de afspraak in het WKZ.
De kindercardioloog is een vreselijk aardig man, rustig en duidelijk.

De uitslag van het dna is grotendeels binnen, de afwijking aan het hartje van Fleur is niet erfelijk.
Dit komt dus echt weg van het Rett syndroom, zoals we eigenlijk al dachten.
De 24-uurs ecg (hartfilm) heeft ook genoeg informatie gegeven.
Fleurtje heeft gelukkig nog geen last van hartritmestoornissen. Wel staat vast dat de tijd die het hart in rust is (tussen 2 hartslagen in) te lang is, een verlengde qt-tijd.
Zodra de waardes boven de 500msec komen loopt ze een risico op hartritmestoornissen, die dus gevaarlijk kunnen zijn. Er zou dan gestart moeten worden met medicijnen.
Bij Fleur zitten ze nog onder de 500msec maar ze "tikt" de 500msec wel regelmatig aan. 

Tijdens de 24-uurs ecg kreeg ons meisje ook een aanvalletje, dit tijdstip hadden we ook genoteerd. 
We hebben gevraagd of dit nog van invloed was op haar hartje. De cardioloog liet ons zien dat haar hartactiviteit om 8.00 uur 's morgens (tijdens de aanval) grillig was. Geen reden tot zorgen, maar het heeft wel invloed op het hart.

Snoetje blijft dus onder controle en krijgt ieder jaar een 24-uurs ecg.
De kindercardioloog wordt dus ook toegevoegd aan het rijtje specialisten... Hoppa!

 
Fleurtje,

Als ik in kusjes moet zeggen
hoeveel ik van je hou
zou ik jou de hele dag kusjes moeten geven
zoveel hou ik van jou!
 
   xxMama

Ecg

Afgelopen woensdag zijn we weer met Fleurtje naar het WKZ geweest.
Er moest een ecg (hartfilmpje) gemaakt worden, 24 uur lang. Gelukkig hoefde ons moppie niet te blijven en mocht ze met plakkers en registratie-kastje mee naar huis. Ze gaan dit onderzoek doen omdat een half jaar geleden bleek, dat Fleurtje een afwijking aan haar hartje heeft.
Door haar 24 uur in de gaten te houden kunnen ze zien of ze misschien ook hartritmestoornissen heeft. Dit is namelijk niet ongevaarlijk...
Het aanbrengen was zo gepiept, na 3 minuten stonden we weer buiten.

's Avonds lekker naar bed gegaan en toen ze 's morgens wakker werd, bleek één plakker los te zitten.
Oei, nu heeft ie een tijdje niet kunnen registreren... Gelukkig hadden we een extra setje electrodes meegekregen, dus deze snel weer aangebracht.
Daarna kreeg snoetje een "aanvalletje", normaal flink balen, maar nu eigenlijk wel goed. Klinkt wel gemeen, maar nu kunnen we gelijk vragen of dit van invloed is op haar hart, of andersom.
's Middags Fleurtje opgehaald van het kinderdagcentrum en naar het WKZ gereden. Daar bleek weer een plakker los te zitten. Getsie, wat een rot systeem..

Het is te hopen dat ze nu wel genoeg informatie hebben en dat het niet nog een keer opnieuw moet.
Over 2 weken krijgen we de uitslag en dan hopelijk ook van het dna-onderzoek.
Zou eigenlijk wel tijd worden na een half jaar, toch?

Snoezelen

Onrustige dagen hebben we achter de rug. Maar het lijkt nu gelukkig weer iets te keren.
Fleur zat niet goed in haar velletje. Ons meisje had het weer zwaar, was zo onrustig. Zowel met haar handjes als met klanken/ woorden. Grote puppillen, natte handjes, wit snoetje en zooooo moe.
Zou de hitte van afgelopen tijd haar zoveel extra energie kosten? Of is het (zoals vaker) een "gewoon" dipje? Het is nu gelukkig weer op z'n retour...Afkloppen maar...

Toen het zo heet was wilde ze thuis eigenlijk alleen maar op ons bed liggen. Onder de wapper een dvd'tje kijken. Mama erbij en wat lekkere snoepjes. Lekker chillen, he Fleur?!

Op schooltje was ze ook mega onrustig. Daar loopt ze zelf regelmatig naar de snoezelruimte.
Die is daar prachtig! Het afgelopen jaar heeft Fleur dat echt ontdekt, snoezelen. Er staat daar oa een heerlijk warm waterbed, een bubbelbuis en fluoriserende slierten. En de zachte muziek en mooie projectorbeelden op de muur maken het helemaal af. En daar geniet ons meisje, in het donker.
Telkens als Fleur onrustig was en de snoezelkamer vrij was, mocht ze daar even proberen tot rust te komen.
En dat werkt meestal! Daar kan ze de spanning in haar lijfje even losgooien en zich lekker nestelen in het warme bed. In het verleden is ze er zelfs in slaap gevallen, en de juf erbij...

Het is nu zelfs zo dat Fleur al een hele tijd, iedere dinsdag met vaste vrijwilligster Floor gaat snoezelen. 
Leuk he, Floor en Fleur!
(er heeft hierover een stukje en foto in de nieuwsbrief van 's Heerenloo gestaan)
Floor neemt de tijd om contact te maken tijdens het snoezelen, masseert Fleur haar handjes
en-/of voetjes met geurende olie en de muziektherapeut komt ook zelfs nog ondersteuning geven.
Ik heb het helaas nog niet gezien maar het lijkt me een prachtig tafereeltje.
Onze diva!

En binnenkort krijgt ons Fleurtje waarschijnlijk een super verrassing. Maar dat moeten we nog even afwachten.... Wordt vervolgd!

Snoezelen
Synoniem: zintuiglijke stimulering
Uitleg: het aanbieden van aangename zintuiglijke prikkels, zoals geuren, aanraken van zachte materialen, speciale lichteffecten enz. in een aangepaste ruimte; bedoeld voor kinderen en volwassenen met een meervoudige of verstandelijke beperking.

Uitslag maagonderzoek

Na lang wachten (vakantie, verkeerde gegevens, geen gegevens) hebben we dan nu telefonisch de uitslag van het maagontledigingsonderzoek gekregen.

Het onderzoek was goed gelukt bij Fleur, het afnemen van haar adem via een neussonde.
Haar maagje werkt prima en er zijn geen vertragingen waargenomen.
Goed nieuws dus, dit scheelt weer medicatie!

Er is nu uitgesloten dat Fleurtje pijn of klachten heeft als gevolg van een te volle maag. De reflux was zo minimaal dat ze daar eigenlijk ook geen last van kon hebben.
We zijn toendertijd dit traject ingegaan, omdat onze meid zo enorm zat te slikken en te "klokken", alsof ze moest braken.
De specialist opperde nog om eventueel een slikvideo te maken. Daarop kun je zien of het eten op de juiste manier in de slokdarm/ maag terecht komt. Hier zien we, in overleg, voorlopig even van af.
 
De klachten zijn Rett gerelateerd, dat weten we...
Slikproblemen komen bij veel rett-meisjes voor.
Het ging de specialist en vooral ons erom, of Fleurtje geen pijnklachten als gevolg van reflux/ volle maag had.
 
En die heeft ze gelukkig niet....gewoon lekker doorgaan dus!!

 

Zware dagen

Schatje,

Maandag had ik je eerder uit schooltje gehaald. Die rett-aanvalletjes hebben je nog flink parten gespeeld.
Nadat ik je lekker vroeg in bed had gelegd, heb je de hele nacht doorgeslapen.
De volgende ochtend om 5.30 uur werd je wakker. Ik droeg je naar ons bed en legde je lekker naast me, in de hoop dat je nog even je oogjes dicht deed.
Jammergenoeg kreeg je weer een aanval en ja, daarna viel je weer in slaap. Maar zo had ik het niet bedoeld, snoetje...
In de loop van de ochtend kreeg je er weer één. Het was voor het eerst dat je 2 dagen achter elkaar dit liet zien. Ik twijfel ook weer zo tussen epilepsie en ademhalingsaanvallen..
En ook had ik weer zorgen, je bent zo kwetsbaar op deze momenten. Je lipjes kleurden regelmatig blauw, je handjes zaten van de spanning strak in elkaar, je kon niets vastpakken en je vingertjes niet strekken.
Je had geen kracht op rechtop te zitten, dus lag je zielig en witjes op de bank.  
Lief meisje, het viel weer niet mee... het was zwaar voor je, deze 2 dagen...

Dinsdagavond viel je pas om 21.30 uur in slaap en je was om 3.00 uur weer wakker.
Klaarwakker...je hebt daarna ook niet meer geslapen... Gaap.. 
Gelukkig ging het weer goed met je en was je weer vrolijk, je trakteerde me constant op een grote lach.

Ha, gelukkig! Het zit er weer op..., voor pak 'm beet..., een maandje.

Je bent een dapper snoetje, hoor. I love you!

xxxMama

Hot in de city

Sorry, het heeft even geduurd met deze blog. Ik heb 'm inmiddels wel 5x opnieuw gemaakt.
M'n computer liep steeds vast als ik een bericht met foto wilde plaatsen. Weg bericht...
Foutje van web-log.nl...grrrr....

Het was me een tropisch weekje..
Lefkas was er niets bij... :-)

Vorige weekend hebben we eindelijk gezwommen bij oom Hans. Het ging eerder niet door vanwege een dagje Rett-aanvalletjes.
Fleurtje vond het heerlijk. Zodra ze het zwembad zag, wilde ze erin. Samen met papa & mama, tante Mieke, Wendy en de neefjes. (sorry, de NEVEN!)
Het was een dolle boel in het water. Het was dan ook heerlijk van temperatuur, echt Fleur-proof.
Oom Hans kroop in de huid van Joop van Tellingen en maakte prachtige foto's.

Foto: Hans Bijlsma

Na het zwemmen kwam het vlees op de BBQ. Lekker smikkelen.
Het valt ons op dat Fleurtje het tegenwoordig zo lang volhoudt zonder dvd. Gezellig zat ze erbij, luisterde naar de verhalen en bekeek iedereen op haar gemak. Zo gezellig, die meid!

Foto: Hans Bijlsma

De rest van de week gewoon naar het kdc. Hier deden ze rustig aan met de kids, het was ook zo warm. Er werden op het schoolplein badjes gezet en zelfs in de klas zaten de kindjes regelmatig met de voetjes in het water. Wat een lieve juffen, he?!
Fleur leek eerst niet echt veel moeite met de hitte te hebben. Ze at lekker en sliep de hele nacht!
Overdag leek ze wel iets meer moe, dan normaal.
Vrijdag was ze echter helemaal kapot. Toen ze van het kdc kwam wilde ze naar boven, op ons bed liggen. Onder de wapper (plafondventilator) een dvd'tje kijken.

In het weekend dus rustig aan gedaan.
Ons moppie moest echt even bijkomen. Ze was moe, wit en had een hoge ademhaling. 
Alleen dus gisteren even in het badje in de tuin gezeten.
 
En vanmorgen, vanmorgen begon ze met een Rett-aanvalletje. Toch vrolijk met opa mee naar school.
Maar om 13.30 uur belde de juf dat het niet zo goed ging. Ze had meerdere aanvalletjes gehad en ik heb haar dus lekker opgehaald.
Nu ligt snoetje weer op de bank. Lief, rustig en zo wit. Arm puppie...

Oma-oma

Lieve Fleur,

Afgelopen zaterdag hebben we de verjaardag van Oma-oma gevierd, he?! Helemaal in Heerlen...
Samen met opa en oma zijn we daarheen gereden, die mochten bij jou achterin de "Toeter" zitten. ( zo noem je de auto). Dat vond je reuze gezellig.

En ook bij Oma-oma had je het naar je zin. Als een echte prinses zat je tussen de visite.
Ons knappe meisje.

En Oma-oma, dat is je oudste fan. Afgelopen week 95 jaar oud geworden!

Twee prachtige, echte dametjes, die alle twee zo genieten van alle aandacht.
Eentje aan het begin en eentje aan het einde van het leven...
hoe groot kan het contrast zijn...

Aan de slag

Een kleine week zijn we al weer thuis. Bij ons snoetje.
Michel en ik zijn samen een weekje naar Lefkas geweest. Een heerlijke warme week, met iedere dag zon, strand, zee en veel eten (haha...alweer).
Het was heerlijk, we zijn op pad geweest met de jeep, motorscooter en een zeiljacht. De andere dagen heerlijk languit op een strandbed met een boek en een frappé.
Zalig om niet op je horloge te hoeven kijken en te doen wat je zelf leuk vindt. Dus we hebben genoten, zo saampjes. Maar wat hebben we ons snoetje ook gemist...

Fleurtje mocht 8 nachtjes bij opa en oma slapen. Ze hadden een kalender gemaakt en iedere keer mocht ze een nachtje doorkrassen. Het is zo enorm goed gegaan. De eerste dagen vroeg ze veel om papa en mama, maar als oma dan vertelde dat wij met de billen in het zand lagen, moest ze erg lachen.
Ze is de hele week vrolijk, blij en lief (ja natuurlijk, opa...) geweest.
Maar beter dan bij opa en oma kan ze het dan ook niet hebben...die meid.

Afgelopen week vielen we direct met onze neus in de boter.
Maandag een afspraak met de gemeente voor een tillift en een douchestretcher.
Dinsdag werd opa gedotterd in Nieuwegein. Toch wel spannend maar het het gelukkig allemaal heel goed gegaan.
Woensdag was onze snoet thuis en mocht ik mee ponyrijden. O, wat is het toch een scheet op zo'n paard. Om plat te knuffelen gewoon. Wat geniet die troel toch! 's Middags afspraak voor nieuwe steunzolen.
Donderdag moest de tuin onderhanden genomen worden, de administratie en tussendoor wassen en strijken.
En nu is het alweer vrijdag.

Wat gaat het toch snel. De dagen vliegen, zowel op Lefkas als hier thuis.
Lefkas?? Wanneer was dat???

I love you

Lief meisje van ons,

Het viel niet mee, afgelopen week.
Vorige weekend begon je op zaterdagmorgen met Rett-aanvalletjes. Dit ging weer de hele dag door.
Dat was zo jammer, he Fleur, we hadden zoveel leuke dingen voor je in petto. Het was prachtig weer.
Je mocht een keertje extra op Berdientje komen rijden en daarna zouden we lekker gaan zwemmen bij oom Hans.
Helaas ging dit allemaal niet door en lag jij als een klein vogeltje op de bank.
Zondagochtend had je nog een aanvalletje en daarna ging het, wat dat betreft gelukkig beter.

Maar verder ben je de hele week onrustig gebleven. Je hijgt en puft, zet je adem contant vast, boert en bent heel angstig. Met je grote angst-oogjes kijk je verwilderd in het rond. Je handjes en voetjes zijn nat van het zweet.
Ons meisje, het valt niet mee...

Maar tussendoor, tussendoor zien we een vrolijke Fleur. Een meisje wat al zo wijs en groot wordt. Je voortanden komen nu goed door en je krijgt zo'n ander snoetje. Een echte grote- meisjes snoet!
En tussendoor horen we ook een giebelend grietje. Je hebt echt lol om dingen en giechelt wat af.
Dit is zo ontzettend leuk, je bent om op te vreten.

Een week met tegenstrijdigheden, maar dat maakt niet, dat ik minder van je hou.
Want je weet het toch, lief puppie van me...I love you...tot de sterren en weer terug!

xxMama

Maagledigingsonderzoek

Afgelopen vrijdag waren we met Fleur in het WKZ voor het maagonderzoek.
Vroeger werd dit mbv een radioactief stofje en röntgenfoto's gedaan. Tegenwoordig gaat dat op een andere manier.
Fleurtje moest nuchter komen en kreeg daar 150ml sondevoeding met daaraan toegevoegd octaanzuur. (ze mocht ook een pannekoek eten met dit stofje erin, maar dat lust ze helaas niet...)
In haar neusje kreeg ze een dunne sonde en via die sonde en een grote spuit haalden ze adem bij haar weg. In totaal 17x, ieder kwartier, dus ruim 4 uur lang.....
De verzamelde lucht deden ze in buisjes en daarmee wordt de maagledigingssnelheid bepaald.
Heel ingenieus!

Het eerste half uur was Fleur wat onrustig. Ze kreeg natuurlijk de neussonde, er waren vreemde mensen en dan ook nog een flinke plons sondevoeding.
Maar toen de dvd aanging en ze lekker bij papa op schoot zat, was alles al gauw goed. Ze bekeek alles eens om zich heen en maakte contact met een ander meisje, die ook dat onderzoek kreeg.
Ze vond het eigenlijk wel heel gezellig, die kleine mop!

Ieder kwartier kwam de verpleegkundige adem afnemen. Dit liet Fleurtje ook lekker gebeuren, ze hield haar zelfs voor het lapje...
Iedere keer als ze met de spuit de adem wilde optrekken, hield Fleur haar adem in. Dan kon de vpk niets meer doen en moest ze wachten tot ons drakie weer ging uitademen. En dat kon wel eens even duren...
Haha, dit had ze snel in de gaten en aan de pretlichtjes in haar ogen, zagen we dat ze ons voor de gek hield.
Wat een lekkere apekop, he?!!!

Het was een hele lange zit, in een zeker niet comfortabel kamertje...maar ons meisje heeft het fantastisch gedaan. Ook dankzij papa en het lieve andere meisje en haar moeder.
Na afloop hebben we Fleur getrakteerd op een frikandelletje in het restaurant, mmm dat was smullen!

Daar kreeg Fleur helaas ook een aanvalletje.
Dit heeft ws toch met haar ademhaling te maken. Het is namelijk geen toeval dat wanneer er 17x adem wordt weggehaald, ze daarna een aanval krijgt...
Op de terugweg in de auto heeft ze lekker geslapen en daarna was alles weer goed.
Een blije, vrolijke Fleur, een meisje wat een dapperheidsdiploma verdiend!

Love you, schat!

Weekje Egmond

Vorige week waren we, voor het 4e jaar op rij, een weekje in Egmond.
Opa en oma zoals altijd met het huisje op wielen, wij iets verderop in het gezellig duinhuisje.
Het is Fleurtje's vakantie, haar feestje. En dat was het dan ook!

De voorspellingen waren niet zo goed. Ik had dan ook ipv de teenslippers, de pantoffeltjes maar ingepakt. En Fleur heeft in Egmond nog een fleecejack en windstopper gescoord. Het was maar 8C toen we aankwamen...Brrr....
Wat dat betreft hebben we alle weerstypen gehad. Kou, wind, grijs maar ook zon en een blauwe lucht. En gelukkig is het de hele week droog gebleven.
Fleur maakte het niet uit, die genoot toch wel. Haar feestje. Iedere dag naar het strand, de wind door haar haren, met de laarsjes door de zee. Prachtig, hoe die meid van het strand en de zee geniet!
En als Fleur geniet, geniet iedereen om haar heen mee. Zelfs de vreemde mensen...

We begonnen de dag altijd rustig.
Taxi-opa was gebombardeerd tot broodjes-opa en kwam trouw iedere ochtend verse bolletjes en croissantjes brengen. Mmmm, wat missen we je nu, paps....
Na het ontbijt en een kop koffie was Fleur wel weer toe aan een tukkie. Ze nam ons zelf mee aan de hand naar de slaapkamer. Samen lagen we dan in het grote bed, prinsesje sliep en ik genoot van dat lieve meisje in m'n armen. Want wat is ze lief geweest!
Na het slapen lekker wassen en aankleden en een boterhammetje smikkelen. Soms in het huisje, soms bij de caravan van opa en oma.

En dan op pad. Altijd even naar het strand en de zee, iedere dag. We hadden de paardrijlaarzen meegenomen, die zijn lekker hoog, zodat ons moppie lekker door het water kon banjeren.
En als ons strandjuttertje dan wat moe werd, gingen we lekker naar de strandtent.
En dit ging zo goed, zowel binnen als buiten op het terras. Wat een makkelijk kindje hebben we! Niet bang voor schuivende stoelen of niezende mensen. Wat een feest!
Op haar gemak zat ze wat te smikkelen en te drinken, ze wordt dan ook al zo groot en wijs.
Voor het eerst hebben Mich en ik echt ontspannen op het terras gezeten. Wat een geluk!

Verder hebben we veel gewandeld en gefietst. Fleur heeft zelfs een ritje naar Castricum in de fietskar gedaan. Knap hoor, meid! Zo'n eind fietsen, je vond het prachtig.
Samen met oma zijn we regelmatig door het dorp gelopen. Lekker langs de winkeltjes en langs het duin weer terug naar huis. Er liggen daar heel wat voetstappen van ons, hoor. Het was er dan ook nog heel kleurig, met al die bloeiende bollenvelden. En Fleur vond alles gezellig en leuk. Die genoot en lachte, knuffelde en kroelde. Wat een schat. Dit was genieten.

En zo hebben we samen met opa en oma een heerlijk week gehad. Een week die om ons meisje draaide, maar waar we allemaal van genoten hebbben.
En Fleur is een kanjer, een lieverd, een scheet. Ons allesie!

En papa en mama, jullie zijn ook lieverds. Dank jullie wel, voor de fijne week.

Dromen

Dromen op het strand
dromen bij de zee,
en als ik dan weer weg ga
neem ik al mijn dromen mee.

Challa

Rare week

Lieve Fleur,

Wat een vreemde week hebben we achter de rug, he?

Zondagochtend 7.00 uur werd je vrolijk wakker.
Ik nam je mee naar het grote bed. Je mocht nog even lekker bij me liggen.
Helaas krijg je na een kwartier al een aanvalletje. Het kostte je zoveel energie, je viel gelijk in m'n armen in slaap. Samen sliepen we tot 9.15 uur. Heerlijk....
De rest van de dag ging het goed, we zijn nog even bij oma Hoest geweest, dat vond je gezellig.

Maandagochtend begint alweer met een aanvalletje en weer val je uitgeput in slaap. Ik bel je schooltje dat je later komt of misschien wel helemaal niet, dat ligt eraan.
Nadat je een uurtje hebt geslapen, kleed ik je aan. Je bent vrolijk en blij.
Tijdens je ontbijtje krijg je je 2e aanval. Vandaag geen schooltje voor je, Fleur. Lekker thuis bij mama! Nou ja lekker, je hebt het toch wel zwaar vandaag.

Dinsdagochtend naar schooltje. Het gaat weer goed met je.
's Middags moeten naar het UMC, naar de tandarts.
Papa gaat met ons mee. Je geniet van dit uitje, hoe is het mogelijk. De tandarts ziet 2 gaatjes bij je. Het is geen optie deze gewoon te vullen, dit moet onder narcose gebeuren. Jammer...
Je laat de controle rustig gebeuren en je maakt goed contact met de tandarts. Zij is dan ook heel rustig en lief.
Het is zo leuk, je hebt het echt naar je zin deze middag.
Komt zeker omdat papa mee is. Je grote vriend, he meisje?!

Woensdag is je ponyrij-dag. Normaal ga je natuurlijk met opa en oma. Maar die zijn op vakantie, met het huisje op wielen. Helemaal niet erg hoor, nu mogen papa en mama met je mee.
En wat is het genieten, je zit weer prachtig rechtop. Speciaal voor jou, is juf Sabina op 5 mei, naar de manege gekomen. Je geniet weer op Berdientje en ook de juf krijgt een knuf van je.
Papa zag jou voor het eerst rijden, wat was hij trots op je!

Donderdag weer naar schooltje.
's Middags krijgen we visite van een ander Rett meisje. Samen met haar broer en papa en mama, komen ze bij ons langs.
Wat een schattig meisje, bijna 5 jaar is ze. Prachtig te zien dat jullie zoveel overeenkomsten hebben maar tegelijkertijd ook zo verschillend zijn.
Het was heel mooi te zien dat haar ouders net zo gek en trots op hun prinsesje zijn, als wij op jou. Zoveel liefde om te geven...

Vrijdagochtend, het is weer zover. De dag begint weer met een aanval.
Helaas zet dit weer door en is dit ook een zware dag voor je. Alleen 's middags heb je 2 uurtjes dat je je goed voelt.
Weer niet naar schooltje gweest, dus...
Arm meisje, zoveel aanvallen in één week. Hoe komt dit toch? Krijg je teveel prikkels? Ben je te moe?
Kon je het maar vertellen...

Al met al een rare week.
Weinig op school, vrolijk en blij, ontzettend lief en veel aanvalletjes.

Supergirl

You can tell by the way, she walks that she's my girl
You can tell by the way, she talks that she's my girl
You can see in her eyes that no one is her chain
She's my girl, my supergirl.

Wauwie, wat een leuke verjaardag had je, he Fleur?
Zaterdagochtend kon het je allemaal nog niet boeien, de kadootjes, de slingers en ballonnen...je deed je ding maar was nog niet echt jarig.
Alleen ons 'Lang zal ze leven" leverde een grote lach op.
's Morgens lekker in je pymaatje gezeten en vooral veel Teletubbies gekeken, het was tenslotte jouw feestje!

 

Na je middagdutje, waar je heerlijk de tijd voor nam, was je er helemaal klaar voor.
Vanaf het moment dat je je verjaardagsjurk aan kreeg, straalde je. Je lachte, wilde constant rondjes lopen, giebelde en draaide nog net geen rondjes. Wat was je mooi! Als een prinses zag je eruit. Je wilde naar buiten, volgens mij om iedereen te laten zien, dat je er zo mooi uitzag. Haha...
Buiten liepen we opa en oma tegemoet, je stuiterde zowat toen je ze zag. Prachtig!

 

Dit jaar hadden we ook weer gekozen voor een "rustige" verjaardag.
Alleen familie, geen vrienden en kennissen, geen hordes met kinderen. Speciaal voor jou, het is je anders al gauw teveel.
En wat heb je deze keer genoten. Je had aandacht voor de taart, je kadootjes en vooral voor de visite. Bij bijna iedereen ging je een knuffel halen, zo leuk! Mama was zo trots op je, schat.
Je hebt je prima vermaakt, zelfs nog een klein uurtje bij tante Ingrid buiten gezeten. En als het je teveel werd, sloot je je af en ging je even lekker dvd kijken. Je had echt zoiets van, zoek het maar even uit....ik ben er even niet....Heel goed, hoor!

Je taart was natuurlijk een chocolade-mousse taart, die vind je zo lekker, he!? Je hebt er 3 dagen van gegeten, ha dat is wel weer een kilootje...!
Verder heb je ontzettend leuke kadootjes gekregen, iedereen heeft echt z'n best gedaan. Je kreeg oa kleertjes, een eigen paardrijcap, een badpak, een boek van fee Fleur, tas voor naar school, een prachtige roze gitaar, heel veel Hello Kitty spulletjes zoals een dekbedovertrek, broodtrommel, badschuim en 'n grote knuffel.
Oma Hoest had zelf witte-chocolade mousse met aardbeien voor je gemaakt. Mmmm, je smulde ervan...ha weer een kilootje!
En de postbode had enorm veel kaarten voor je, wat een verrassing! Hij kreeg ze niets eens in één keer door de brievenbus.

En zo was het een feestje, waar je heel erg van genoot. Van het begin tot dat je naar bed moest.
Een verjaardag waarop je straalde, met alle lieve familie om je heen.
Een verjaardag waarin jij de hoofdrol speelde, zoals dat hoort.

Ik ben zo trots op je en vond het heel fijn, jou zo te zien genieten.
Poppie, ik ben blij met je!
Mijn kleine, grote meid!

Yes, she's a supergirl, a supergirl, my supergirl!

Feest op het kdc

Vrijdagochtend, kwart voor negen. Taxi-opa haalt Fleur op om naar het kinderdagcentrum te gaan.
Ook dit jaar is Fleurtje's taxi versierd met slingers, ballonnen en de cijfers 7!!! Nog mooier dan vorig jaar. En Fleur vond het prachtig, zat als een koninginnetje op haar troon...

Papa moest helaas werken, maar samen met opa en oma mochten we Fleurtje's verjaardag op schooltje vieren.
Dat was gezellig, er hingen slingers en de muziekjuf kwam. Iedereen zat in een kring om haar heen. Er werd gezongen en op instrumenten gespeeld. Fleur vond de gitaar weer het mooist.
Ze genoot maar was ook vaak onrustig. Later bleek dat ze een "grote boodschap" moest doen. Jaaaa nogal wiedes, dat je dan onrustig bent. Als je dat niet kan zeggen en niemand snapt je....wel echt heel erg zielig....
Na de muziek en het "Lang zal ze leven" hebben we lekker taart en kleine tompouce-jes gegeten. Dat was smullen, Fleur at wel een heel stuk chocoladetaart op.
Tot slot kreeg Fleur nog een mooi kadootje.
Een xylofoon piano. Heel erg leuk! Dat wordt rammen....!

Bijna 7

Lieve snoetepoet,

Vandaag heb ik de boodschappen in huis gehaald.
Ik ben de hele week al wat onrustig. Je bent bijna jarig, zaterdag word je zeven jaar!
En ja, net als ieder jaar zitten de tranen hoog. Je bent mijn meisje, mijn snoetje, mijn poppie maar vooral mijn prinsesje!
Ik ben zo blij met je. Je wordt al zo groot en wijs, een echt grietje. Zeven jaar.....

Van de week sloeg ik het krantje open van de Halfords. Mijn oog viel op een meisjesfiets, van 6-8 jaar stond erbij. Even voelde ik een steek in m'n hart en bedacht me, hoe het zou zijn als jij geen Rett zou hebben. Hoe het zou zijn, als jij op zo'n fiets de straat onveilig zou maken.
Hoe zou het zijn.....

Gisteren stond ik in een kinderkledingwinkel. Mijn oog valt op een meisje van jouw leeftijd. Ze kiest zelf haar kleertjes uit, voor een feestje.
Jouw verjaardagsjurk hangt ook al in de kast. Je hebt 'm gepast en bekeken in de spiegel. Volgens mij vond je 'm mooi, je lachte.
Maar hoe zou het zijn als jij zelf......

En zo zit ik even lekker emotioneel te doen.
Het hele jaar door zie ik deze dingen, maar van de week vallen ze me gewoon extra op.
Omdat jij bijna jarig bent. Omdat ik nog even terug denk aan "toen".
Omdat ik gewoon een emotionele kip ben. Zo, daarom!

Maar snoetje, het maakt niet uit wat je wel of niet kan. Jij bent puur en lief.
Je bent mijn allerliefste en allermooiste bezit. Al bijna zeven jaar...
Ik ben apetrots op je, klein groot meisje van me.
Ik hou van je... dat weet je toch? Zoveel....tot de sterren en weer terug.

I love you!!!

Dikke, dikke zoen van mama.

Eieren zoeken

Ons dappere meisje.
Op 2e paasdag werd ze wakker, opgewekt en vrolijk. Alsof er niets gebeurt was, geen aanvallen, geen onrust.
Wauw, wat waren we blij!

We hebben lekker croissantjes gebakken en gezellig ontbeten.
Heerlijk in bad geweest en ons aangekleed. We waren heel blij, dat het zo goed ging met die dappere dodo.
We besloten toch bij opa en oma eieren te gaan zoeken, zoals eerder afgesproken.
Oma zou ook een echte paaslunch maken. Mmmmmmmmmm!

Fleur had er zin in. Met een goed humeurtje kwam ze bij opa en oma binnen. Aan niets kon je merken dat ze gisteren zo van de wereld was geweest.
Opa had de eieren in de tuin verstopt en Fleurtje mocht ze zoeken. Gelukkig waren ze felgekleurd, anders was het vast heel moeilijk geweest..
Fleur lijkt het jaarlijkse ritueel te herkennen. Ze stapt met oma aan de hand door de tuin. (of stapt oma met Fleur aan de hand...?)
Met een scheef koppie loert ze stiekem naar het ei, ze heeft 'm allang gezien maar laat dat niet blijken. Ha, wat een slimmertje!
En wij maar roepen: Fleurtje, zoek het eitje maar...Zie je 'm al?
En ja hoor, ons meisje speelt het spelletje mee en pakt, vast om ons een plezier te doen, het ei.
En zoals ieder jaar is het eitje in de vogelwaterbak haar favoriet!

Rare eerste Paasdag

Heerlijk..., ik heb net m'n krantje uit en m'n koffie op. Ik was daar zoooo aan toe.

Zaterdag was ons Fleurtje moe, hangerig en verkouden. We hebben lekker pyamadag gehouden en het rustig aan gedaan.
Pasen stond tenslotte voor de deur en er moest natuurlijk bij beide oma's (en opa!) eieren gezocht worden. Ook hadden we nog op maandagmiddag, een kinderfeestje op het programma staan...
Maar Fleur zou Fleur niet zijn en Rett niet Rett, als de boel weer lekker in de war geschopt zou worden....

Zondagmorgen, eerste Paasdag, Fleurtje wordt om 6.30 uur wakker. Hé..., dat is raar...dan klopt er iets niet.
Ons dametje is namelijk al weken iedere nacht wakker. Om half vier of vier uur, als we "geluk" hebben tegen vijven...
Maar nu dus zo laat..., Mich neemt haar mee naar het grote bed en daar krijgt ze haar eerste aanvalletje. Samen vallen ze daarna in slaap tot negen uur.
En dan begint het hele circus weer opnieuw ...wakker worden, na hooguit 5 minuutjes weer een aanval en dan weer slapen. Dit houdt ze vol, tot 's avonds acht uur!
Niet te geloven toch, ze heeft er wel weer een stuk of 12 gehad...
Inmiddels zijn we er wel van overtuigd dat dit van haar ademhaling vandaan komt. Zodra ze namelijk wakker wordt begint ze gelijk op volle toeren diep te ademen, te hijgen en zet daarna haar adem vast. Dan volgt er direct een aanvalletje. Heel bizar.

Na het vorige contact met Dr. Smeets, was duidelijk geworden dat Fleur voor onderzoek naar Maastricht mocht komen. Daar kan oa de ademhaling van Rett-meisjes in kaart gebracht worden. Er wordt een zgn. hersenstam-onderzoek gedaan, iets wat eerder alleen in Zweden gedaan werd.
Hartslag, ademhaling en het zuurstof/ CO2-gehalte in het bloed worden geregistreerd. Daar kom je te weten waar het probleem exact ligt.
Maar het onderzoek is voor Fleur nogal belastend. Een paar dagen op de IC, het brengt haar zoveel onrust en spanning.
En als je weet waar het probleem ligt, dan is het nog de vraag of er iets aan gedaan kan worden...
Een moeilijke afweging dus.

Maar goed, ons moppie heeft dus de hele dag op de bank gelegen, onder een dekentje, dicht bij ons. Geen paasontbijt, geen eieren zoeken en geen paasdiner bij oma Hoest.
Wat heeft ze het zwaar gehad, ons dappere grietje...die eerste rare Paasdag.

O ja, en zoals jullie op de nieuwe foto kunnen zien, is Fleurtje vanaf eind februari, Kapitein Eéntand.
Mooi he?
Fietsenrekkie!!!!!!!!!!

Berdientje

Hoi Pipeloi,

Nu ben ik weer eens aan de beurt. Tijd voor iets leuks na al die narigheid, op de weblog.

Twee weken geleden was ik, zoals iedere week, op woensdag bij opa en oma.
Die hadden een verrassing voor mij. We gingen met de auto een klein stukje rijden. Opa stopte bij een grote boerderij en weet je wat ze daar hadden? Allemaal kleine pony's!!
We gingen daar even kijken of het leuk was voor mij. Er kwamen allemaal kindjes op de pony's, van buiten naar binnen en dat vond ik prachtig.
Na de laatste pony liep ik er gelijk achteraan. Dit moest ik eens even zien, zeg!
Oma praatte wat met de meisjes van de manege en opeens mocht ik ook even op een pony. Dat was spannend maar heel erg leuk. Opa zei dat ik helemaal straalde!

Nu mag ik iedere woensdagmiddag naar de manege.
Ik kan niet met de echte les meedoen maar weet je....ik krijg nu privéles! Sjiek, he?
Ik heb een hele lieve juf, ze heet Sabina.
En in april krijg ik juf Loes. Ik heb haar ook al gezien en ze lijkt me ook erg aardig.

Gisteren mocht mama een keertje mee want opa kon niet.
Mijn mama vond dat heel leuk. Ze wilde mij wel eens zien rijden. Nou mam, daar draai ik toch echt m'n hand niet voor om, hoor.
In het begin vind ik het wel iets spannend en durf ik ook niet zo goed naar m'n pony te kijken. Ze heet trouwens Berdientje. Mama zei steeds BerNAdientje, dom he?
Omdat ik vorige week zoveel aanvalletjes heb gehad, ben ik nog een beetje de kluts kwijt. Soms ben ik heel angstig en gespannen. Ook de eerste 10 minuten op Berdientje...
Ik zat scheef, met wat angst en met spanning in m'n lijfje, op m'n pony. Maar na 10 minuutjes kon ik het lekker loslaten en hobbelde ik ontspannen mee. Mama vond dat te gek, zei ze.
Als Berdientje bochtjes maakt stuur ik ook al een beetje mee...het is niet moeilijk.
Onderweg probeer ik Berdientje te aaien maar trek dan per ongeluk aan haar manen. Gelukkig is ze heel lief en rustig en wordt ze niet boos op mij.

Na een half uurtje neem ik weer afscheid van mijn paardje. Ik durf dan heel dichtbij haar hoofd te staan en haar aan te kijken. Grappig he, dan ben ik niet meer bang.
Ik denk dat het heel goed is voor me en ik vind het ook erg leuk.
Als ik in de auto zit en aan Berdientje denk, moet ik lachen, ik ben heel ontspannen. Die lach blijft een hele tijd op mijn snoet, zeggen opa, oma en mama.
Ik vind Berdientje en de meisjes van de manege dan ook erg lief!

Mama had veel foto's gemaakt, maar ze was denk ik een beetje zenuwachtig.
Het grootste gedeelte is mislukt...
Binnenkort zien jullie een echte actiefoto, goed?

Dikke knuffel van Fleur.

Na de aanvalletjes...

Het gaat gelukkig weer een stuk beter met ons Fleurtje.

Tot vrijdagmiddag heeft ze aanvalletjes gehad. Zowel donderdag als vrijdag heeft ze bijna constant liggen slapen. Ze wilde niets eten of drinken, was helemaal uitgeput.
's Nachts natuurlijk flink aan het spoken. Wat wil je als je 2 dagen van de wereld bent geweest.
Zaterdag kon er weer een voorzichtig lachje af. Maar alles kostte veel energie. Verder was snoetje erg onrustig, had natte handjes en was enorm angstig. Haar ogen waren zo groot als schoteltjes en ze zat aan één stuk door te wringen.
Het is net of alles er dan weer uit moet, twee dagen lang is ze zo rustig geweest... Haar hele systeempje was in de war...
Om de boel even te doorbreken hebben we buiten gewandeld, Fleur in de kinderwagen. Ik kon merken dat ze dat wel even lekker vond. De wind in haar toetje en zelfs een spat regen, ze genoot!
Zaterdagnacht ook nog slecht geslapen en ook zondag overdag was moeizaam. Nog steeds onrust en heel erg moe. Ze moest er zelfs echt van huilen, die lieverd.
Afgelopen nacht gelukkig doorgeslapen en vanmorgen heeft taxi-opa haar weer naar schooltje gebracht.
Het heeft er enorm in gehakt en ik hoop dat Fleurtje zich snel weer goed voelt.
Wat moet dat een bende zijn, daar bij haar binnen...in dat lijfje, in dat mooie koppie. Zo sneu!

Ik had trouwens Dr. Smeets gevraagd even naar het filmpje te kijken. Hij was zo aardig om dit gelijk te doen en te antwoorden.
Wat Fleur liet zien leek volgens hem wel veel op epilepsie.
Maar er waren toch ook nog wat kanttekeningen. Hij dacht eerder dat het "ademhalings-aanvalletjes" zijn, door overprikkeling van de hersenstam.
Dit blijft een complex gebeuren... het heeft veel van elkaar weg en een EEG (onderzoek naar de hersenfunctie) geeft ook vaak geen duidelijkheid.
We zouden Fleur medicijnen tegen epilepsie kunnen geven, om te kijken of haar aanvalletjes dan verminderen. Dan zou er toch sprake zijn van epilepsie... anders niet.
Erg fijn dat hij de moeite nam gelijk te reageren!

En ook erg fijn dat we van andere ouders en bekenden zoveel reactie's kregen.
Op de weblog, telefonisch, via het forum, maar vooral via de mail.
Vaak was er een stuk herkenning bij andere Rett-ouders, soms lieten de meisjes het op een andere manier zien.
Het is fijn te weten dat je niet alleen staat. (al gun je dit niemand, natuurlijk..)
Het is fijn te weten dat er mensen zijn die even met je meedenken en je een hart onder de riem steken.
Dank jullie wel, lieve mensen!!

Epilepsie of Rett?

Vanmorgen om 8.30 zouden we in het WKZ verwacht worden. Fleur moest daar voor het maagledigings-onderzoek zijn. Helaas hebben we dat moeten afbellen.

Vanaf gistermorgen heeft ze de ene aanval na de andere. De eerste om 6.45 uur.
Daarna nog wel lekker met opa en oma gaan zwemmen. Hier genoot die lieve snoet heel erg van!
Eén aanvalletje 's morgens gebeurt vaker en daarna gaat de dag gewoon lekker door.
Maar na het zwemmen kreeg ze er nog één. Gauw naar huis, dus. Vanaf 12.00 tot vanmorgen heeft ze zeker 11x zo'n aanvalletje gehad. Soms met spugen, soms niet. Ons meisje trekt echt lijkwit weg en krijgt blauwe lipjes en donkere randen om haar ogen. Ze slikt en hikt en haar maag rommelt. Als alles achter de rug is gaat ze slapen, voor 1-2 uurtjes. Wanneer ze wakker wordt begint het hele gedoe weer opnieuw. Zo heftig!

Gisteravond hebben we die snoet eerst in haar eigen bed gelegd. Het voelt niet goed. We zijn angstig om wat er gebeurt en bang voor de komende nacht. Bang om ons Fleurtje te verliezen...
Ik heb haar later op de avond in ons bed gelegd en ben er zelf lekker naast gekropen. Vannacht heeft ze 3x een aanvalletje gehad en vanmorgen vroeg nog 1x...

Ik heb er gistermiddag laat nog een filmpje van proberen te maken. Dit kunnen we aan Dr. Smeets laten zien en hopelijk krijgen we een antwoord op deze onzekerheden.
Het was helaas al schemerig dus het resultaat is niet te best...De eerste 2 minuten zijn relevant, de rest niet echt.
Toch wil ik 'm ook even op de weblog zetten en andere Rett papa en mama's vragen of dit herkenbaar is. Want is het epilepsie of toch dat verd.mde Rett?

Zwart-Wit

Die Fleur...het is een beetje op en af.

Ons meidje kan erg onrustig en ongeduldig zijn, mopperen, beetje gillen, kletsnatte handjes hebben, angst in haar oogjes hebben en vreselijk hijgen.

Aan de andere kant zien we ook regelmatig een grote lach, een Fleurtje die ons echt voor de gek houdt, die geniet als we allemaal thuis zijn en heerlijk lief en knuffelig is.

Het is dus erg wisselend, geen pijl op te trekken....
Zwart-Wit dus...
Het zou de tijd van het jaar wel zijn. We willen lente!!

Afgelopen maandag zijn we op en neer naar het WKZ gereden, om bloed te laten prikken. Dit ivm die afwijking van Fleurtje's hart.
Het ging echt supergoed! Ik had voor de zekerheid mijn mamsie maar weer meegesleept, altijd handig zo'n extra paar handen.
Fleur zat op haar gemak in de wachtruimte en legde oogcontact met een babietje van 3 maanden. Ze vond het reuze interessant en zette haar liefste lachje op.
Tijdens het bloedprikken gaf ze geen kik en keek met een blik van "Nou, het doet me toch niets, hoor".
Wat wordt het toch al een grote meid!

De medicijnen voor de reflux zijn trouwens nog niet voorgeschreven.
De specialist wilde toch eerst nog een ander onderzoek doen. Het zgn. maagledigings-onderzoek. Er wordt gekeken
of de maag van Fleur wel snel genoeg leegstroomt naar de darmen. Wij hebben soms het idee dat ze nog vol zit. Dit komt echter wel vaker voor bij Rett.
Dus hoplakee...op naar het volgende.
Over 2 weken, op 12 maart, is ze aan de beurt...

Zet 'm op grote, knappe meid!

Geef mij nu je angst

Even hard meezingen en soms huilen om de pakkende tekst....

Reflux en Lange QT-tijd

Na een moeizame nacht, Fleur wreef steeds onbewust bijna de sonde uit haar neus,
was het tijd om op te staan.
Papa moest donderdag weer werken en oma ging met ons mee naar het WKZ.
Toen ik tegen Fleur zei dat we naar de dokter gingen om dat "neusding" eruit te laten halen, werd ze blij en keek me stralend aan. Ze was het zoooo zat...en ik ook!
Het ging harstikke goed, de assistente was heel lief en met één kort rukje was het ding eruit. Fleur keek heel verbaasd, maar ging al gauw lachen. Ha fijn, lekker weer neussie kriebelen...

We hadden nog een afspraak  voor een controle van Fleurtje's maagsonde. Jaaaa, als we er toch zijn....
De assistente zou ondertussen kijken wat de uitslag van de 24-uurs meting was.
En daar kwam inderdaad uit dat Fleur, meer dan normaal, last heeft van reflux. Het terugstromen van maagzuur naar de slokdarm.
Volgende week weer een afspraak met de specialist. Hier zal die meid toch medicijnen voor gaan krijgen.

Onderweg naar huis, in de auto, werd ik gebeld door de afdeling Kindercardiologie. Een alleraardigste mevrouw begon een heel verhaal over het hartfilmpje van Fleur. Nou...even wachten, even een parkeerplaats opzoeken...
De ecg van Fleur liet namelijk toch een afwijking zien. Ik was door de anesthesist al een beetje op de hoogte gebracht en reageerde eerst wat laconiek. Dat het niet als een verrassing kwam...
Later drong het pas goed tot me door en kwam de onzekerheid...
Fleur blijkt namelijk het Lange QT-tijd syndroom te hebben. (afgekort LQTS)
Dit komt vaker voor bij Rett. Hieronder even een uitleg:

Het LQTS is een aangeboren hartafwijking, die ontstaat door een verandering in het erfelijk materiaal. De elektrische stroomvoorziening van het hart regelt de samentrekking van de hartspieren. Als gevolg van deze samentrekking wordt het bloed door het lichaam rondgepompt. Bij LQTS is er sprake van een normaal hart, maar de stroomvoorziening van het hart kan ineens verstoord raken. Door deze afwijking in de stroomvoorziening ontstaat er een verlenging van de QT-tijd. In deze QT-tijd herstelt het hart zich, om een volgende hartslag te maken. Een afwijking in deze herstelperiode kan een ontsporing van het hartritme veroorzaken. Hierdoor gaat het hart chaotisch en ongecontroleerd kloppen en pompt daardoor geen bloed meer rond, waardoor mensen bewusteloos kunnen raken of snel kunnen overlijden. Een verstoring van het hartritme kan ontstaan door bepaalde gebeurtenissen: een duik in het water of een zware inspanning (type LQTS 1), een sterke emotie of een onverwacht hard geluid (type LQTS 2), of bij rust, bijvoorbeeld tijdens de slaap (LQTS type 3). De eerste verschijnselen van LQTS kunnen al op de kinderleeftijd optreden.

Het is nu de bedoeling dat er een dna-test wordt gedaan om te kijken of deze hartafwijking erfelijk is of echt bij het Rett syndroom vandaan komt. Uitslag over 3 maanden...
Als het erfelijk is krijgt Fleur medicijnen om het hart goed te laten kloppen.
Als het Rett is heeft dit waarschijnlijk geen zin. Dat is het resultaat van onderzoeken in Amerika. Een Rett-lichaam reageert zo anders dan een "normaal" lichaam...
Maar het precieze behandelplan komt pas na de uitslag van het bloedonderzoek.
Wel hebben we een hele lijst van medicijnen toegestuurd gekregen die Fleur NOOIT! mag gebruiken. Deze zijn namelijk van invloed op de qt-tijd en kunnen dus levensgevaarlijk zijn. (en hier zitten ook gewone anti-biotica bij...)
Dit geldt ook voor narcose met een kapje...

En zo zit ik dus een beetje lamgeslagen op de bank. We kwamen naar het WKZ voor een refluxonderzoek. We komen er met een hartafwijking uit...

Mijn hoofd zit vol met vragen:
-Als dit vaker bij Rett voorkomt, waarom weten we dat dan niet en vele andere ouders ook niet?
-Waarom heeft onze Rett-arts dit nooit verteld, sterker nog...., waarom wordt er standaard geen ecg gemaakt na de diagnose Rett?
-Als medicijnen niet helpen, wat dan?
-Heeft dit invloed op de levensverwachting van ons meisje?
-Hebben die aanvallen van Fleurtje dan iets met haar hart te maken?
-Ziet ze daarom zo wit en is ze daarom zo vaak moe?

Ons dappere meisje, waar we zo ontzettend veel van houden...
Wat moet je toch allemaal doormaken...