Rare week

Lieve Fleur,

Wat een vreemde week hebben we achter de rug, he?

Zondagochtend 7.00 uur werd je vrolijk wakker.
Ik nam je mee naar het grote bed. Je mocht nog even lekker bij me liggen.
Helaas krijg je na een kwartier al een aanvalletje. Het kostte je zoveel energie, je viel gelijk in m'n armen in slaap. Samen sliepen we tot 9.15 uur. Heerlijk....
De rest van de dag ging het goed, we zijn nog even bij oma Hoest geweest, dat vond je gezellig.

Maandagochtend begint alweer met een aanvalletje en weer val je uitgeput in slaap. Ik bel je schooltje dat je later komt of misschien wel helemaal niet, dat ligt eraan.
Nadat je een uurtje hebt geslapen, kleed ik je aan. Je bent vrolijk en blij.
Tijdens je ontbijtje krijg je je 2e aanval. Vandaag geen schooltje voor je, Fleur. Lekker thuis bij mama! Nou ja lekker, je hebt het toch wel zwaar vandaag.

Dinsdagochtend naar schooltje. Het gaat weer goed met je.
's Middags moeten naar het UMC, naar de tandarts.
Papa gaat met ons mee. Je geniet van dit uitje, hoe is het mogelijk. De tandarts ziet 2 gaatjes bij je. Het is geen optie deze gewoon te vullen, dit moet onder narcose gebeuren. Jammer...
Je laat de controle rustig gebeuren en je maakt goed contact met de tandarts. Zij is dan ook heel rustig en lief.
Het is zo leuk, je hebt het echt naar je zin deze middag.
Komt zeker omdat papa mee is. Je grote vriend, he meisje?!

Woensdag is je ponyrij-dag. Normaal ga je natuurlijk met opa en oma. Maar die zijn op vakantie, met het huisje op wielen. Helemaal niet erg hoor, nu mogen papa en mama met je mee.
En wat is het genieten, je zit weer prachtig rechtop. Speciaal voor jou, is juf Sabina op 5 mei, naar de manege gekomen. Je geniet weer op Berdientje en ook de juf krijgt een knuf van je.
Papa zag jou voor het eerst rijden, wat was hij trots op je!

Donderdag weer naar schooltje.
's Middags krijgen we visite van een ander Rett meisje. Samen met haar broer en papa en mama, komen ze bij ons langs.
Wat een schattig meisje, bijna 5 jaar is ze. Prachtig te zien dat jullie zoveel overeenkomsten hebben maar tegelijkertijd ook zo verschillend zijn.
Het was heel mooi te zien dat haar ouders net zo gek en trots op hun prinsesje zijn, als wij op jou. Zoveel liefde om te geven...

Vrijdagochtend, het is weer zover. De dag begint weer met een aanval.
Helaas zet dit weer door en is dit ook een zware dag voor je. Alleen 's middags heb je 2 uurtjes dat je je goed voelt.
Weer niet naar schooltje gweest, dus...
Arm meisje, zoveel aanvallen in één week. Hoe komt dit toch? Krijg je teveel prikkels? Ben je te moe?
Kon je het maar vertellen...

Al met al een rare week.
Weinig op school, vrolijk en blij, ontzettend lief en veel aanvalletjes.