Heerlijk..., ik heb net m'n krantje uit en m'n koffie op. Ik was daar zoooo aan toe.
Zaterdag was ons Fleurtje moe, hangerig en verkouden. We hebben lekker pyamadag gehouden en het rustig aan gedaan.
Pasen stond tenslotte voor de deur en er moest natuurlijk bij beide oma's (en opa!) eieren gezocht worden. Ook hadden we nog op maandagmiddag, een kinderfeestje op het programma staan...
Maar Fleur zou Fleur niet zijn en Rett niet Rett, als de boel weer lekker in de war geschopt zou worden....
Zondagmorgen, eerste Paasdag, Fleurtje wordt om 6.30 uur wakker. Hé..., dat is raar...dan klopt er iets niet.
Ons dametje is namelijk al weken iedere nacht wakker. Om half vier of vier uur, als we "geluk" hebben tegen vijven...
Maar nu dus zo laat..., Mich neemt haar mee naar het grote bed en daar krijgt ze haar eerste aanvalletje. Samen vallen ze daarna in slaap tot negen uur.
En dan begint het hele circus weer opnieuw ...wakker worden, na hooguit 5 minuutjes weer een aanval en dan weer slapen. Dit houdt ze vol, tot 's avonds acht uur!
Niet te geloven toch, ze heeft er wel weer een stuk of 12 gehad...
Inmiddels zijn we er wel van overtuigd dat dit van haar ademhaling vandaan komt. Zodra ze namelijk wakker wordt begint ze gelijk op volle toeren diep te ademen, te hijgen en zet daarna haar adem vast. Dan volgt er direct een aanvalletje. Heel bizar.
Na het vorige contact met Dr. Smeets, was duidelijk geworden dat Fleur voor onderzoek naar Maastricht mocht komen. Daar kan oa de ademhaling van Rett-meisjes in kaart gebracht worden. Er wordt een zgn. hersenstam-onderzoek gedaan, iets wat eerder alleen in Zweden gedaan werd.
Hartslag, ademhaling en het zuurstof/ CO2-gehalte in het bloed worden geregistreerd. Daar kom je te weten waar het probleem exact ligt.
Maar het onderzoek is voor Fleur nogal belastend. Een paar dagen op de IC, het brengt haar zoveel onrust en spanning.
En als je weet waar het probleem ligt, dan is het nog de vraag of er iets aan gedaan kan worden...
Een moeilijke afweging dus.
Maar goed, ons moppie heeft dus de hele dag op de bank gelegen, onder een dekentje, dicht bij ons. Geen paasontbijt, geen eieren zoeken en geen paasdiner bij oma Hoest.
Wat heeft ze het zwaar gehad, ons dappere grietje...die eerste rare Paasdag.
O ja, en zoals jullie op de nieuwe foto kunnen zien, is Fleurtje vanaf eind februari, Kapitein Eéntand.
Mooi he?
Fietsenrekkie!!!!!!!!!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten