Vanmorgen om 8.30 zouden we in het WKZ verwacht worden. Fleur moest daar voor het maagledigings-onderzoek zijn. Helaas hebben we dat moeten afbellen.
Vanaf gistermorgen heeft ze de ene aanval na de andere. De eerste om 6.45 uur.
Daarna nog wel lekker met opa en oma gaan zwemmen. Hier genoot die lieve snoet heel erg van!
Eén aanvalletje 's morgens gebeurt vaker en daarna gaat de dag gewoon lekker door.
Maar na het zwemmen kreeg ze er nog één. Gauw naar huis, dus. Vanaf 12.00 tot vanmorgen heeft ze zeker 11x zo'n aanvalletje gehad. Soms met spugen, soms niet. Ons meisje trekt echt lijkwit weg en krijgt blauwe lipjes en donkere randen om haar ogen. Ze slikt en hikt en haar maag rommelt. Als alles achter de rug is gaat ze slapen, voor 1-2 uurtjes. Wanneer ze wakker wordt begint het hele gedoe weer opnieuw. Zo heftig!
Gisteravond hebben we die snoet eerst in haar eigen bed gelegd. Het voelt niet goed. We zijn angstig om wat er gebeurt en bang voor de komende nacht. Bang om ons Fleurtje te verliezen...
Ik heb haar later op de avond in ons bed gelegd en ben er zelf lekker naast gekropen. Vannacht heeft ze 3x een aanvalletje gehad en vanmorgen vroeg nog 1x...
Ik heb er gistermiddag laat nog een filmpje van proberen te maken. Dit kunnen we aan Dr. Smeets laten zien en hopelijk krijgen we een antwoord op deze onzekerheden.
Het was helaas al schemerig dus het resultaat is niet te best...De eerste 2 minuten zijn relevant, de rest niet echt.
Toch wil ik 'm ook even op de weblog zetten en andere Rett papa en mama's vragen of dit herkenbaar is. Want is het epilepsie of toch dat verd.mde Rett?
vrijdag 12 maart 2010
Epilepsie of Rett?
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
3 opmerkingen:
Arme Fleur, arme jullie!
Probeer op een of andere manier de rust en het vertrouwen weer terug te vinden. Wij hebben een babyfoon waarop de stokkende ademhaling te horen is, echt elk zuchtje is hoorbaar en gebruiken die in combinatie met de camera voor het beeld. Zo konden wij weer een beetje rustig slapen.
Elf is wel een heleboel, wat zal ze uitgeput zijn en jullie ook!
Hoi Martine,
Jeetje... een machteloos gevoel denk ik? Op zo'n momenten zou je toch meetapperatuur in huis moeten hebben. Wat gebeeurt er op zo'n moment met haar CO2, 02 , hartje enz.? Is het geen daling van bloeddruk? Eline's epilepsie-aanvallen zien er anders uit. Ik zal je hier een filmpje van sturen puur als vergelijk.Je hebt dan ook veel verschillende vormen van epilepsie. Wat zegt het ECG? Dat er wat gebeurt met haar lijfje en in haar hoofd is duidelijk vooral als ze erna zo moe is.
Dikke knuffel voor Fleur en sterkte voor jullie.
Liefs,
Monique
Lieve Martine,
Ik zag net het filmpje van Fleur, ik zag in het begin de starende ogen, het geluid kon ik niet goed horen en daarna draaide ze weer bij......wat heb je dan met ze te doen he! je staat er bij en je kunt niets doen....wat een schrik 11 keer op een dag!wat is dat Rett toch onvoorspelbaar en soms niet te bevatten.
Celeste draait vaak met haar ogen en regelmatig draait ze een oog helemaal naar binnen en draait ze rondjes alsof ze even ""high is"".
Wij denken aan jullie en hopen dat je snel een antwoord krijgt van dr.Smeets.
Dikke kussen uit Malaga
Desiree
Een reactie posten