Woei wind

Woei wind, woei wind,
ga maar lekker waaien,
Ga maar lekker waaien,
woei wind, woei!

Lief Fleurtje,
Als we dit liedje van het Zandkasteel voor je zingen, lig je in een deuk.
Maar als het buiten zo hard waait, en dat doet het nu al een ruime week, dan ben je onrustig en angstig.
Je ademhaling is hoger, de handen wringen hard aan één stuk door en je voetjes zijn kletsnat. Je schrikt je een hoedje van onverwachte bewegingen die mensen maken. Dan wordt je zo bang...
Dat dit onstuimige weer zo'n invloed heeft op jouw gesteldheid...ongelofelijk en zo sneu!

Nou snoetje, nog even volhouden.
Ik heb net op Teletekst gekeken en vanaf maandag wordt het rustiger. Gelukkig!
Papa krijgt nog even een zwaar weekend.
Papa alleen? Ja, papa alleen.
Mama gaat samen met oma een weekendje naar Antwerpen. Lekker shoppen, koffie leuten, gezellig eten en door de stad lopen.
Zal ik een Chihuahua hondje voor je meenemen, Fleur? Van de vogeltjesmarkt?
Krijg je die voor de kerst!
Okee Mich, ik beloof het..............
NIET te doen...(ahhh, toch wel leuk, he?)

Nou lieverds, ik heb er wel een beetje moeite mee jullie achter te laten. Maar ik vind het toch ook wel reuze gezellig, dit met mijn mama te doen.
Maak er maar een heerlijk weekendje van, met z'n tweetjes. Ik heb allemaal lekkere dingen in huis gehaald, dus dat gaat best goedkomen. Lekker snaaien, he Fleur...samen met papa!

Dikke kus van mij

Heftig

Lief snoetje,

Gisteren was je zo ziek. Je begon 's morgens vroeg met een heftig aanvalletje.
Je zat op het grote bed, ging weer staren, je viel om, rolde met je ogen en begon te trillen.
Niet heel eventjes zoals we gewend zijn van je, maar lang en heftig. Ook moest je een beetje slijm overgeven.
Toen ik je na een half uurtje op het toilet zette, kreeg je daar weer een aanval. Ik heb je snel op je bedje gelegd, waar je dit kunstje nog eens dunnetjes overdeed.
Ik had de schrik in m'n benen, je zag er zo slecht uit, een witter dan wit snoetje, donkere kringen om je ogen en je was zo slap.
Je viel in slaap op je rug, je handjes gevouwen op je borst en toen... toen heb ik gauw even oma gebeld.
Het zag er zo naar uit, ik was er gewoon ondersteboven van.

En zo ging de dag verder....., aanvalletje, spugen en in slaap vallen.
Dit heb je volgehouden tot half 5 en daarna knapte je weer wat op. Gelukkig maar...
Nog nooit heb je een hele dag liggen slapen. Nog nooit heb ik zoveel was gehad als gisteren... ;-)

Schatje, dit hoort bij het Rett (behalve het spugen dan) maar ik kan er nog niet aan wennen.
Je bent dan zo kwetsbaar en dat maakt me zo bang...

Vanmorgen haalde ik je uit je bed. Je was weer de oude, vrolijk, blij en met kleur op je snoet. Ongelofelijk!!
Zie hieronder het bewijs... compleet met fietsenrekkie...

Nou ja, fietsenrekkie?
Half Tiel kan hier parkeren!!!

Fietsenrekje

Ja joehoe...hier een trotse moeder!!!!

Fleur haar eerste melktandje is eruit. Ze gaat wisselen!!!!
Natuurlijk zat ie al een tijdje los, wat....er zitten er 2 los...

Gisteravond kwam ik de kamer inlopen en leek het erop, dat mevrouwtje ergens op zat te kauwen.
Ohhhhh, snel kijken en daar hing ie, aan een ietsiepietsie stukje nog. Gauw een gaasje gepakt om 'm even een handje te helpen, maar Fleur was me voor...en zat er vrolijk op te kauwen. Ah jakkes...
Snel uit haar mondje gehaald voordat ze 'm doorslikte.
Haha, haar eerste tandje...nou ja...stompje dan, want door het knarsen is er niet veel meer van over. Maar toch..., ik ben trots!
Zo trots dat ik snel het "mijn eerste tandje" potje
heb opgezocht. En daar zit ie nu in.

Mijn dochter heeft een fietsenrek en lelijk dat het is....!!!!
Maar ik vind het prachtig en ben helemaal hoteldebotel. Want eindelijk gaat er bij Fleur iets, zoals het hoort. Zoals het ook bij een "gewoon" kindje gaat.
Leuk he?!!

Raar mens ben ik, he?
Maakt me helemaal niet uit!

Gastroscopie

Fleurtje, voor afgelopen donderdag stond dus jouw afspraak in het WKZ gepland.

Maar eerst zijn we nog even naar Laren gereden, samen met oma. Jij had namelijk nieuwe pantoffeltjes nodig en oma moest HOOGNODIG nieuwe schoenen. En dus gingen we lekker met z'n drietjes shoppen. Oma en mama gaan vaker naar dit leuke dorp. Op ons gemak koffie met taart doen, lunchen en alle mooie winkels in.
Vandaag mocht jij ook mee, he Fleur. Als een echt goois meisje zat je in je wandelwagen.
Lakjasje aan, laklaarzen, je mooie sjaal en natuurlijk een haarband in je haar. Haha, je paste er helemaal bij, daar!
En iedereen in de winkels vond je mooi en wilde weten hoe dat nou precies zat. Jaja, zelfs in dat "perfecte" Laren zijn ze nu op de hoogte van het Rett syndroom.

Toen naar het ziekenhuis. Na dik 3 kwartier wachten zaten we bij de specialist. Diegene die ook jouw PEG-sonde heeft geplaatst.
Ik vertelde dat je zo moest boeren en slikken na het eten. En dat je 's morgens bijna moet spugen.
Ook volgens hem kon dat reflux zijn, het terugstromen van de maaginhoud in de slokdarm. Dit is vervelend en kan als je het niet behandelt ernstige klachten geven. Er kunnen dan ontstekingen in de slokdarm komen en dat is heel pijnlijk.

Zijn voorstel was om op dag 1, een 24-uurs pH-meting te doen en op dag 2, een gastroscopie onder narcose. Bij een gastroscopie gaan ze met een flexibele cameraslang, via je keel naar binnen. Zo kunnen ze je slokdarm en maag van binnen bekijken.
De ph-meting heb je in maart ook al gehad, voordat je geopereerd werd. Dat was dat verhaal met het dunne slangetje door je neus....Ik schrok zo en zag de bui al hangen, het plaatsen daarvan was vorige keer een drama! En de opname in het ziekenhuis was ook niet zonder stress...
Toen ik dat aangaf was de specialist zo aardig de boel om te gooien. Met hem kon je alle kanten op...Nou, dat is toch wel fijn...
Nu ga je de eerste dag onder narcose, dan doen ze het onderzoek van je slokdarm en brengen ze daarna gelijk die neussonde in.
Je mag dan in de loop van de dag, met een registratiekastje, mee naar huis. Dit kastje registreert of je last hebt van reflux.
De volgende ochtend gaan we dan terug om de neussonde eruit te laten halen.

Klein meisje, wat moet je toch allemaal meemaken..kon ik het maar van je overnemen...
Gelukkig hoef je niet te blijven, maar ik vind het toch sneu voor je. Weer een narcose...

En jij, jij hebt het die donderdag fantastisch gedaan.
Je bent een lieverd en je hebt in het WKZ de co-assistent zitten inpakken. Heerlijk zat je daar naar haar te lachen en zij maar naar je kijken...en kijken...
Volgens oma ging ze die avond direct op internet zoeken naar het Rett Syndroom. Ze kende het niet en het fascineerde haar. Ze vond je prachtig!

En dat ben je..ons allermooiste en liefste meisje...

Nog zo moe

Jaaaaaa, daar zijn we weer! De eerste echte week zit er weer op... Hoezo?
Nou, Mich en ik waren heerlijk een weekje naar Kreta. Genoten van iedere dag zon, de warmte, het strand, het eiland en natuurlijk het lekkere eten (sorry Sonja B...nou ja, jij hebt nu ook wel andere dingen aan je hoofd..).
Fleurtje mocht acht nachtjes bij opa en oma logeren. Dat is heel goed gegaan en met alle aandacht van die twee kon dat ook eigenlijk niet anders...! Lieve pap en mam, zo lief dat jullie dit weer mogelijk maakten. Volgend jaar weer???

We zijn nu dus al ruim een week terug, vandaar dat de eerste week van het echte leven er weer op zit. Fleur blijft alleen zo moe. Dit duurt al vanaf juni, dat ze de waterpokken heeft gehad. Ze is kapot als ze uit schooltje komt en valt regelmatig op schoot in slaap. Zo kennen we ons Fleurtje niet. En we zijn het nagegaan, ze doet ook geen extra dingen waar ze zo moe van wordt....
Dus vorige week maandag is ze een dagje thuis gebleven. Ze zag 's morgens zo wit en viel steeds in slaap. We zijn even bij de huisarts langs geweest en die gaf een formulier mee voor bloedonderzoek. Gelijk maar doorgereden naar het ziekenhuis. Dit ging perfect, onze dappere dodo liet alles gewillig toe en gaf geen kik. Waarschijnlijk was ze gewoon te moe, de arme schat.
Verder die dag lekker geknuffeld, ik had me meisje toch ook erg gemist. Dinsdag weer naar schooltje gegaan.
De uitslag aan het eind van de week liet geen afwijkingen zien.

Fleurtje laat wel steeds meer zien...meer dingetjes die bij Rett horen...en ook dat ze zo kwetsbaar is.
Zo kan ze opeens voor zich uit staren, geen contact meer met je maken, heel erg wit wegtrekken en blauwe lipjes krijgen. Ze brengt haar handjes op borsthoogte, naast haar lijfje en fladdert dan als een vogeltje. Duurt alles duurt 2-3 minuutjes en dan is ze er weer. Maar vaak valt ze daarna als een blok in slaap...Wat gebeurt er toch met haar? Is het Rett of toch iets van epilepsie? Waarom kost haar dit zoveel energie?
Ze ziet er dan zo breekbaar uit, haar huidje is zowat transparant en haar oogjes staan zo droevig.
Bah, wat een naar gezicht!
We maken ons toch zorgen.... Dr. Smeets plaatst het onder het kopje "Rett".
Hmmm, heb ik niet al eens eerder geschreven,
dat het zo'n k** syndroom is?

Verder die week een afspraak gemaakt in het WKZ. Misschien dat Fleur reflux heeft. Bijna iedere ochtend lijkt het erop alsof ze moet spugen. Ze zit maar te slikken en rare keelgeluiden te maken. Ook overdag heeft ze hier regelmatig last van, direct na het eten. Ook dit is iets wat bij veel Rett meiden voorkomt en ook bij sondevoeding. Fleur heeft voor de operatie ook een onderzoek hiernaar gehad. De uitslag was niet heel duidelijk, het kon 2 kanten op. Handig hoor!
Dus nu moet ze weer voor verder onderzoek komen. Donderdagmiddag dus een bezoekje WKZ...

Verder de koffers uitgepakt, gewassen, gestreken, boodschappen gedaan, achter het PGB aangebeld en meer van dat soort klusjes en af en toe...af en toe nog even terug gedacht aan die week Kreta.
Je zou toch zo vergeten dat je daar geweest bent....wat was het toch heerlijk!

 

Uitslagen

Maandagochtend 8.30 uur, we gaan met z'n drieën in de auto naar Veldhoven. Fleur vond het prima, zo'n dagje niet naar school en met papa en mama mee. Nog een beetje moe zit ze achterin. Ze is wat onrustig en de spierspanning in haar handjes neemt zo toe dat ze niet kan wringen. Haar vingertjes zitten verkrampt en ze maakt een soort vuistje. Dit hebben we nog niet bij haar gezien.

Om 10.15 hebben we een afspraak op de röntgen-afdeling. We hoeven gelukkig niet lang te wachten, voor we naar binnen mogen. Het is de bedoeling dat Fleurtje staand op de foto gaat. Zo kunnen ze haar ruggewervel en heupjes goed zien.
Zoals altijd is het spannend daar binnen, half donker en het gebrom van de apparatuur. We kleden Fleur uit en Michel moet haar onder d'r armpjes vasthouden en ik houd haar beentjes netjes naast elkaar.
De spanning neemt toe en Fleur staat zo te trillen dat de foto opnieuw moet. Hij was bewogen....
He bah, pas bij de derde keer is ie acceptabel. Fleur pakt ons bij de hand een loopt alvast naar de deur. Ze had het daar wel weer gezien. Maar ondanks de spanning weet ze zich goed te houden en gaat gelukkig niet helemaal over de rooie.

Nou, op naar de orthopedisch chirurg. Daar hoeven we ook niet lang te wachten..., dat gaat lekker.
De specialist heeft de foto's op de computer staan. Michel en ik schrikken wel, het ruggetje is al echt scheef. De specialist is echter tevreden (tja, die ziet natuurlijk gekker dingen voorbij komen...),
de scoliose is maar ietsiepietsie toegenomen, tov vorig jaar.
De "bocht" in de ruggewervel is nog onder de 20 graden. Fleurtje hoeft pas volgend jaar weer terug te komen. Als de scoliose 26 graden is wordt ze extra goed in de gaten gehouden en pas vanaf 40-45 graden is opereren wenselijk. Gelukkig is het nog niet zover en met wat tips hopen we dat nog lang uit te kunnen stellen.
Verder zitten de heupjes ook nog prima in de kom. Goedgekeurd voor een jaar, dus!

Na een half uurtje zitten we bij de volgende specialist. De Rett-arts...
Fleurtje zit ondertussen even een boterhammetje weg te eten.
De arts is tevreden met wat hij ziet. Een Fleurtje die goed gegroeid is en zelfs wat spek op haar lijfje krijgt. Fleur zit hem te bekijken en sjanst wat met hem, hij krijgt zelfs een "knipoog". Daar moet de arts wel om lachen. Toch blijft Fleur de hele ochtend gespannen...
We praten en praten, we krijgen nog wat tips mbt het claimgedrag van Fleur.
De voeding is een aandachtspunt, ze moet in ieder geval niet minder krijgen.
De ademhaling is iets verslechterd, Fleur is nog meer gaan hyperventileren. In de toekomst zal dit helaas toenemen. Tussendoor een slaapje of echte rust zou goed zijn, omdat haar ademhaling dan weer normaal is en haar lichaam weer bij kan komen.
Verder flink blijven oefenen met lopen en staan. Dit is echt goed voor onze meid, voor haar spieren en botten.
En zo kletsen we weer ruim 5 kwartier, zoals ieder jaar. Fantastisch dat deze man zoveel tijd vrij maakt en zo betrokken is. Met een vol hoofd gaan we weg. Beneden in de hal eten we nog even een broodje en rijden dan lekker terug naar huis. Ieder met onze eigen gedachten en een Fleurtje die op is. Het was een drukke ochtend...

's Middags nog telefonisch contact gehad met de diëtist. Als Fleur volgende maand niet is aangekomen gaan we over op een andere sondevoeding. Nog meer calorietjes erbij, als ze dit goed gaat verdragen...

Nou meidje, je hebt je goed door de dag heen geslagen. Papa en mama zijn reuze trots op je.

Een half jaar sondevoeding

Lieve snoet,

Ik heb je net lekker naar bed gebracht. Je was moe en sliep binnen 10 minuten.
Heerlijk, zo gaat het al 3 dagen op rij! Een heerlijk gevoel, dat je zo fijn en rustig in slaap valt.

Een half jaar geleden kreeg je je PEG sonde. Het gaat erg goed hiermee. Ik ben gewend aan het verzorgen van je buikje en de sonde. En jij laat alles op je gemakje toe. Wat ben je toch een kanjertje van ons!
Inmiddels weet ik wat normaal is en wat niet. Als je wat minder in je velletje zit, is de huid rond je ventieltje wat rood en zit er wat prut op het gaasje. Ik schiet er niet meer van in de stress. Het ventieltje hoort inmiddels bij je en ik vind je echt niet minder mooi hoor, prinsesje.
Verbazingwekkend hoe snel ik gewend raak aan dingen...

Jij slaapt als een roosje wanneer de pomp 's avonds en 's nachts aan staat. Je hebt dus gelukkig geen last van het geluid wat ie maakt. Je wordt zelfs niet wakker als dat ding alarm geeft. Dit komt voor als jij bovenop het slangetje ligt en de boel niet meer kan doorlopen. Ik zag hier erg tegenop, omdat je zo angstig bent voor allerlei piepjes en geluidjes.
Verbazingwekkend hoe snel jij gewend raakt aan dingen...

Inmiddels ben je 1,4 kg aangekomen. Dat is niet echt veel, in een half jaar tijd. Je weegt nu 17,4 kg.
Nadat je waterpokken hebt gehad, ging het eten overdag slechter. Je bent nog steeds moe en tot afgelopen week had je geen energie om te kauwen. De druk van het "moeten" eten is er wel iets af.
Je krijgt tenslotte 's nachts nog een portie voeding. Maar je moet natuurlijk wel genoeg voedingsstoffen binnen krijgen.
Maandag hebben we overleg met de dietist, je buigt iets af in de lengte en in gewicht, op de groeicurve. Misschien moet je overdag ook wat sondevoeding krijgen.
We zijn in iedergeval blij dat we de stap toch gezet hebben. Je was anders vast en zeker afgevallen.

Ondanks het geringe aankomen in gewicht, ga je verder erg goed vooruit. Je hebt meer energie om te brabbelen, je bent erg alert en probeert zelfs weer dingen van tafel te pakken. Dit heb je lang niet gedaan. Vanmiddag pikte je zelfs een appeltje bij de groenteman uit de kist en bracht die naar je mond. Die hebben we dus gekocht en lekker opgepeuzeld. Schitterend toch?!!
Al met al dus superblij met die sonde, maar nu nog even een nieuw plan om wat meer aan te komen.

Maandag trouwens ook een afspraak met de Rett-arts en de orthopedisch chirurg. Er worden weer foto's gemaakt van je heupjes en je rug. We zijn benieuwd of de vergroeiing van je wervelkolom verder is toegenomen.
We duimen van niet, he meisje?!

Maar we houden jullie op de hoogte...