Hele lange dag

Gisteren, 5 december, een dag met een vol programma.

Om 10.15 uur mogen we bij Fleur op het kinderdagcentrum, het Sinterklaasfeest meevieren.
Als ik aankom is het al gezellig druk op de groep.
Al eerder in de ochtend hebben alle kinderen van het schooltje, Sinterklaas al ontvangen in de centrale hal. Er werd veel gezongen en het was erg druk. Ik hoorde dat Fleur het spannend had gevonden maar ook wel leuk.

Wanneer ik op de groep ben merk ik dat ze moe is.
Niet gek, de nachten waren hopeloos slecht afgelopen week. Ik pak haar lekker bij me op schoot en al gauw komt de Sint binnen. We zingen terwijl de muziekjuf ons op haar gitaar begeleid.
Fleur vind het wel gezellig en samen geven we de Sint een handje. Ze bekijkt 'm aandachtig. Ook voelen we samen even aan zijn baard, deze kriebelt, snoetje moet er om lachen.
Als later de Pieten binnenkomen krijgt ze pretlichtjes in haar ogen.

Ze heeft vanmorgen vroeg al een Pietje herkent en haar een flinke knuffel gegeven. Hoe leuk is dat? Het zwart zit op haar neus en voorhoofd..
Van zwarte Piet krijgt snoet krijgt een echt gedicht en een heerlijk geur pakket. Bofkontje, hoor!

Tegen half twaalf wordt Fleurtje onrustig.
Ze is echt moe en ik merk dat ze het wel gehad heeft. Het is dan ook druk op de groep, onrustig en er is veel herrie. Logisch, het is tenslotte feest.
Vanmiddag staat er nog een afspraak bij het kinderhartcentrum op het programma. Ik vraag me af of snoet dat gaat redden. We zouden haar om 14 uur weer ophalen...
Als ik haar voorstel om  alvast mee naar huis te gaan is ze heel duidelijk. Een grote lach en ze wil direct uit haar stoel. Geen twijfel.. haha.
Thuis kan ze even tot rust komen voordat we naar het WKZ gaan. Ze ligt even heerlijk op de snoezel en komt al gauw weer bij.

Tegen 14 uur rijden we naar Utrecht.
Michel gaat natuurlijk ook mee. Het weer is slecht onderweg, storm en regen maar er staat gelukkig geen file.
Redelijk op tijd zijn we aan de beurt. Er wordt nog een ecg gemaakt maar deze lukt niet erg omdat Fleurtje zoveel spanning in haar lijfje heeft. Bloeddruk meten gaat helemaal niet, de meter blijft maar oppompen. De verpleegkundige stopt er snel mee... geen onnodig gepruts, dat is fijn.
Bij de cardioloog krijgen we de uitslag van het 24-uurs ecg.
Er zijn nog steeds onregelmatigheden waar te nemen maar deze blijven binnen de perken. Geen reden voor ongerustheid. Het is een fijn gesprek en snoet is weer goedgekeurd voor een jaar.

Een uurtje later rijden we weer weg, op naar opa en oma, waar we pakjesavond gaan vieren. Dit zouden we eigenlijk afgelopen zondagmiddag doen maar toen had Fleur het zwaar en moest ze bijkomen van alle aanvallen..

Maar helaas, het is enorm druk op de weg. Wat een wind en wat een regen!
We doen er twee uur over om in Tiel te komen!!! (normaal ruim een half uur..) Wat een enorme pech zeg...
Snoetje en ik zitten saampjes achterin. Ze is lief en geduldig. Wat is het toch een heerlijk grietje.
Ondertussen is ze bezig haar voedselpakketje weg te werken. Fruit, snoepjes, drinken en boterhammen.

Als we uiteindelijk bij opa en oma aankomen is de koek wel een beetje op.
We drinken toch een lekkere chocomel en eten daarna van van heerlijke spaanse boerenkool, a la opa!
Natuurlijk heeft de Sint een mandje cadeautjes bij oma neergezet. Maar snoetje is moe en kan het weinig schelen. Dus zetten we 'm in de versnelling en pakken rap de cadeautjes uit.
Om daarna snel naar huis te gaan.

Fleurtje was blij toen ze op bed lag maar het duurde toch nog lang voordat ze in slaap was. Niet gek, de dag was druk en overvol..

Het belangrijkste deze dag was, dat het hartje van snoet goed is... en de pakjesavond?
Het was jammer dat die letterlijk en figuurlijk een beetje in het water viel...maar volgend jaar gaan we gewoon weer in de herkansing.

Oei, oef....

Gedverderrie, ik heb alleen maar ellende te melden, op het moment... Ik wil mijn blog eens beginnen met:
"Wat we nu toch gedaan hebben" of " wat een gaaf weekend hebben we achter de rug!".... Maar nee hoor, het is even helemaal naadje pet hier...

Afgelopen weekend zou Fleur weer lekker gaan logeren bij opa en oma. Wat waren Mich en ik daaraan toe. De zorgen zijn even te groot, we zijn moe en lopen op ons tandvlees...

Helaas ging het weer niet zo goed met Fleur. Weekend nummer "zoveel" achter elkaar....
Zaterdagochtend begon ze met aanvallen die elkaar ieder uur opvolgde. Aanval, slapen...wakker worden en gelijk weer een aanval. Bij nummer zes belde oma ons maar op. Wat we wilden?

Arggghhh,we willen even helemaal niets...
Ons terug trekken op een eigen eiland... Geen zorgen, geen aanvallen en zeker geen slapeloze nachten. Flauw van ons, ons grietje heeft het zwaar en wij denken zo..
Maar we waren dan ook zo moe van alles. En eerlijk is eerlijk, ook wij zijn maar mensen, haha.
Wie ons kent, weet dat Fleurtje voor alles gaat. Zij staat op nummer 1 en hoeft maar te kikken en we staan voor haar klaar. Soms misschien te snel, te overdreven en te vaak. Dus geen zorgen, geen kinderbescherming bellen, zodra we ons grietje bij ons hebben gaan we er weer 100% voor...

Dus haalden we Fleurtje op, die inmiddels na aanval nummer zeven, redelijk fris op de bank zat.
Maar dat was maar schijn... Aan het eind van de dag kwamen er nog 2 aanvallen en 's avonds en 's nachts nog eentje. De teller stond weer redelijk hoog...
Waarom nu weer? Er zit maar een week tussen? Heeft dat te maken  met dat we vorige week Stesolid hebben toegediend? Dat de aanvallen toen stopten maar er eigenlijk nog uit moesten? En dat dat dus nu weer gebeurde? Vragen, vragen, vragen....

Het was in ieder geval zwaar voor snoet en voor Mich die de nacht op zich nam. Fleur was onrustig en heeft vanaf 4 uur niet meer geslapen...
Zondag was ons grietje uitgeput.
Wilde nog helemaal niets eten of drinken. Moest duidelijk bijkomen en zat nog regelmatig tegen een aanval aan. Had grote schrik ogen en kletsnatte handjes...
Maar geen aanval meer gezien!
Helaas besloot ons dametje om niet te gaan slapen en heeft dat tot zondagnacht 3.20 uur volgehouden.

Vandaag nog maar even een extra dagje thuis gehouden.
Ik kon het niet over mijn hart verkrijgen om Fleurtje naar dat drukke schooltje te laten gaan. Ze was zo schrikkerig en nog niet helemaal optimaal. Eten en drinken gaat ook nog erg moeizaam.
Dus lekker aangetut, gebadderd, een heel klein uurtje samen geslapen en gezellig thee gedronken met oma.

En nu is het 23.07 uur en ligt dat spookie weer naast me in het grote bed. Klaarwakker, onrustig en hijgend...
Ik mag toch hopen dat we iets eerder gaan slapen dan afgelopen nacht... :-(

Weer mis

Al een hele week zat ze "er tegenaan"...
Onze snoet zat niet lekker in haar velletje. Af en toe een gil, wat mopperen, grote ogen, opeens paniek en kletsnatte handjes. Ook waren er meerdere dagen dat ze niet of nauwelijks wilde eten.
Zou ons grietje ziek worden of was het weer tijd voor aanvalletjes?
Meerdere malen zat ik deze week angstvallig met mijn telefoon in de hand. Ik zorgde weer voor een back-up, voor als ik een afspraak had...
Maar de week ging voorbij en snoetje deed niet raar ;-)

En toen was het weekend! En toen ging onze snoet toch raar doen.
Zaterdagochtend begon ze met een Rett aanvalletje. We hebben saampjes op het snoezelbed geslapen. Een paar uurtjes. Toen ze weer wakker was wilde ze lopen. Alsmaar een rondje door het huis, ze was onrustig, wilde niet al te veel eten en voelde zich duidelijk niet lekker.
In de middag kreeg ze weer een Rett aanval. En weer viel ze daarna in slaap.
We vroegen ons af hoe dit verder ging. Bleef het hierbij? Er zat best wat tijd tussen...

Toen het bedtijd was kon Fleur niet in slaap komen. Uiteindelijk is ze nog even naar beneden gekomen.
Lekker bij mama op schoot, de kaarsjes branddde en er stond een gezellig muziekje op. Dat was wel wat. Ze kroop heerlijk tegen me aan en heeft zo een tijdje bij me liggen kroelen.
Net toen Michel wegliep om iets te pakken kreeg ze een hevige aanval. Een epileptische, deze keer.
Met alles erop en eraan, weer heel erg naar. Omdat ze van mijn schoot gleed hebben we haar snel languit op de bank gelegd. Het duurde wel even voordat het voorbij was. Gadverdamme, was is dit toch naar om te zien...
Mich heeft snoetje naar boven gebracht en daar ging ze lekker slapen. Arm grietje, wat had ze het weer zwaar...
We hebben daarna snel wat te eten gemaakt, wisten tenslotte niet hoe dit verder ging.

Even later werd snoet weer wakker. In heb haar bij mij in bed genomen en net toen we de lampjes uitdeden kreeg ze er weer eentje. Weer een epileptische...
Hier kwam ze niet zo lekker uit. Haar oogjes bleven weggedraaid, we zagen alleen maar wit en er was totaal geen contact.
Ik heb de keus gemaakt om toch maar een Stesolid klysma toe te dienen. Dit werkte goed en al snel viel ons meisje in mijn armen in slaap.
Wat er dan door je heen gaat, is niet te beschrijven. Angst, machteloosheid en onzekerheid wat de nacht brengt.

Gelukkig heeft snoetje de hele nacht rustig geslapen en hebben we daarna geen aanval meer gezien.
Vandaag was ze moe, slap, stilletjes en enorm rustig (met haar handjes).
Het blijft een lastige keus... wel of geen medicatie toedienen. Het is allebei niet fijn. De aanvallen niet en die rotzooi niet...

Inmiddels komen de echte epileptische aanvallen met kortere tussenpozen. Nu ongeveer 1x per 3 weken... Moeten we dan toch gaan starten met anti-epileptica? Zullen we het nog even aankijken?
Begin februari staat een afspraak bij de kinderarts.... dan maar eens even in overleg...
Kijken we het toch nog even twee maandjes aan... tenzij... :-(

Weekend

Lieve Fleur,

Wat hebben we afgelopen vrijdag lekker geknuffeld toen je thuis was. Papa en mama hadden je samen opgehaald, van je schooltje. Je was zo blij om ons te zien. Heerlijk! Genieten!

Vrijdagnacht heb je de hele nacht doorgeslapen, klokje rond.
Huh? 's Morgens om 7.15 uur pas wakker?
Is dat toch niet een beetje raar?

Als ontbijt wilde je alleen je grapefruit en het cappuccino-schuim van mijn koffie.
Daarna wilde je weer slapen... wel ruim 2 uur... Dat hebben we saampjes gedaan, toch snoet, in jouw snoezelbed. Geen straf hoor, ook niet voor mama.

Verder overdag wilde je alleen maar knuffelen en tegen ons aan kruipen. Je bent zo ontzettend lief.
Daarbij vielen je oogjes steeds dicht. Je handjes lagen stil in je schoot, je hoefde niet te wringen..
Het eten was moeizaam, je wilde van alles wel 1 hapje maar dan bleef het dan ook bij.
We hebben je van alles aangeboden. Alles uit de kast getrokken. En daar hadden we achteraf  wel een beetje spijt van.
Als je niet wil eten, dan is er wat. Je bent te moe, je ademhaling zit je dwars of je voelt je niet lekker.

Toen we 's middags na een kopje thee (daar wilde je er wel 3 van..) weer naar je snoezelkamertje liepen gebeurde het... je spuugde daar de hele boel onder.
Fleurtje onder, papa onder en vooral de vloerbedekking onder...
Arme griet, dit zat je dus al de hele dag dwars...en wij steeds maar proberen of je iets wilde eten..
Papa en mama vonden het zo zielig voor je. We voelden ons zo schuldig.
Terwijl papa jou lekker in een warm badje zette heb ik de zooi opgeruimd. Teamwork, he schatje?

We hebben je lekker fris gewassen in je bedje gelegd.
Maar na een uurtje was je al weer wakker.
Je voelde je niet lekker, he moppie, dus mocht je fijn in het grote bed en hebben papa en mama de dienst verdeeld.
Oke, ik zeg het eerlijk, papa heeft ietsiepietsie meer gedaan. Lief is ie, toch?!!

Zondag ging het al weer wat beter met je.
Je hebt niet meer hoeven spugen maar had nog wel wat koorts en je was erg moe. Dus hebben we ook deze dag languit op de snoezel doorgebracht..
Ging best, toch Fleur? We hebben het toch gezellig gemaakt, zo met z'n drietjes?

Ik ben blij dat je vandaag weer beter was en vrolijk naar schooltje ging. Het viel gelukkig reuze mee.
Maar zullen we afspreken dat we het hierbij laten?
De hele winter door? Geen griep? Geen verkoudheden? Geen andere toestanden?
Deal!

Love you, snoetepoet!

En verder...

Wow, mijn vorige blog deed nogal wat stof opwaaien! De najaarsstorm van vorige week verbleekte erbij...

Ik heb heel veel reactie's gekregen, op Facebook (openbaar en via persoonlijk bericht), via de mail, hier op de weblog, telefonisch of persoonlijk.
Ik had me niet bedacht dat dit stukje zoveel los zou maken. Positief en negatief. Mensen die het snapte en mensen die me probeerde het anders te laten zien. Ik voelde mij gesteund en aan de andere kant ook niet begrepen...
Het hele gebeuren heeft me wel flink bezig gehouden, het was toch niet zo dramatisch? Maar dat het is "gevaar" van social media..
De weblog is mijn uitlaatklep, hierin beschrijf ik mijn eigen gevoel en mijn eigen gedachten. Ik probeer de geschreven stukjes zo discreet mogelijk te houden, door geen namen te noemen en het is mijn bedoeling ook zeker niet om mensen te kwetsen.
Maar ik wil wel gewoon kunnen schrijven wat ik denk en voel en ik hoop dat jullie ook gewoon blijven reageren, positief of negatief....

Snoetje had die maandagnacht lekker doorgeslapen, zelfs tot 7 uur!
Helaas begon de dinsdag weer met aanvallen. Om 10 uur kreeg ze haar derde, deze was weer heftig en naar. Ze kwam er niet echt lekker uit. Ik heb toen besloten haar een Stesolid klysma te geven, een noodmedicatie bij epilepsie.
Een aantal jaren terug hebben we dit ook wel eens gedaan maar had het geen effect. Waarschijnlijk omdat het toen alleen Rett gerelateerde aanvallen waren.
Nu het duidelijk is dat er ook echte epileptische aanvallen tussen zitten, wil ik kijken of het wat voor Fleur kan betekenen.
Na het toedienen viel ze direct in een diepe slaap om vervolgens na twee uurtjes helder wakker te worden. Ze heeft verder die dag geen aanvallen meer gehad en was best wel weer okee. Onze ervaring is dat snoetje meestal een aanval of 7-8 krijgt, als ze zo de dag start..
Komt het door de Stesolid dat het nu stopte? Of was het toeval?
Hmm, vraag niet hoe het kan en profiteer ervan! En de volgende keer proberen we het weer en zien we wel hoe het dan gaat..

Woensdagochtend heb ik snoet naar opa en oma gebracht. Ze mocht daar lekker twee nachtjes logeren zodat Michel en ik even lekker onze handen vrij hadden. Zo ontzettend lief van mijn ouders!
Mich heeft een weekje vrij en zo konden we lekker een dagje relaxen in de sauna, uitslapen en vooral gezellig en heel lang koffie leuten ;-)

Maar wat is het heerlijk als we ons grietje vanmiddag weer van haar schooltje kunnen halen. Die vrije daagjes zijn heerlijk maar het gekke is dat ik Fleurtje ook wel erg mis. Even lekker knuffelen, dat heerlijke toetje zien en samen giebelen. Zo is zo ontzettend lief!

Nog een paar uurtjes en dan is het weer knuffeltijd!!

Waarom?

Vijf weken geleden had ons snoetje haar laatste echte epileptische aanval.
Afgelopen weekend heeft ze lekker bij opa en oma mogen logeren en toen we haar gistermiddag op gingen halen zagen we al dat haar oogjes niet goed stonden. Onze griet zat al tegen een aanval aan..

Vanmorgen belde het kdc. Ze wilde graag de rolstoel van Fleur omdat ze zouden gaan wandelen. Om 10 uur 's morgens?!
Ik was eigenlijk een beetje verbaasd, het weer was nou niet echt geweldig. Sterker nog, het miezerde hier al in Tiel en het kinderdagcentrum ligt 15 km verderop. En dat de temperatuur nu zo goed is, zo in de ochtend..? Acht graden celsius?
Maar ik heb de rolstoel gebracht ondanks mijn bedenkingen...
Weet je, het is leuk dat er activiteiten georganiseerd worden. Laat ik nu niet direct gaan "piepen".

Om 12.30 uur ging de telefoon. Mijn eerste gedachten is nog steeds..." Fleur!"
En het klopte. De begeleiding van de groep belde om te zeggen dat snoet een hevige epileptische aanval had gehad. Ze lag nu in de bedbox.
Op het moment dat ze belde waren mijn ouders er net, om hun nieuwe auto te laten zien. Michel is lekker vrij deze week en ik had heerlijke gebakjes gehaald en de koffie stond  aan.
Jammer dat we nu maar heel even naar de auto konden kijken en ik het gebak mee moest geven. Maar snoetje gaat voor alles dus gauw in de auto om haar saampjes op te halen...

Op de groep gekomen vertelden ze hoe de aanval verlopen was. Een hevige met alles erop en eraan. Gats..
Fleur had ook andere kleren aan. Tijdens het wandelen vanmorgen hadden ze een stortbui op hun kop gekregen. Alle kindjes en begeleiding werden nat tot op het hemd.
Omdat Fleur zo zielig in de box lag zijn we er verder niet zo op in gegaan...

Ik kan me voorstellen dat het voor Fleur een beetje teveel was.
Met z'n allen zo vroeg op stap. Een stortbui op je kop krijgen, dat is eerst even lachen maar daarna vooral niet leuk en koud. Ze had haar bontjasje aan die doorweekt was ( en nu als een verzopen kat op een hangertje aan het drogen is).
Bij terugkomst op het kdc moesten alle kids omgekleed worden en dan ook nog aan tafel om te gaan eten..
En toen ging het mis..

Ik krijg het waarom, van dit hele gebeuren, nog niet helder, maar dat komt wel.
Waarom perse zo vroeg met die kids naar buiten terwijl het weer niet tof is? Waarom met deze kwetsbare kinderen dit risico gaan lopen?
Ik snap het gewoon niet. En ik snap ook niet, dat ik zelf niet gezegd heb, dat ik het niet wil... (snap je ;-)

Maar het belangrijkste is dat ons grietje weer snel opknapt. Toen we thuis kwamen hebben we samen in het snoezelbed liggen slapen. Heel erg lang.
Het ging verder niet lekker met haar. Voelde zich duidelijk niet goed.
En toen Michel haar vanavond naar bed bracht kreeg ze nog een Rett aanvalletje. Arme snoet..

Lief Fleurtje, je bent ons prinsesje. We houden zoveel van je. Probeer maar lekker de nacht door te slapen, dat is heel goed voor je. Truste, poppekop.
Liefs en honderdduizend kusjes,
papa en mama!

Hop, hop, hop....

Jaar in jaar uit, gaat snoetje op woensdagmiddag pony rijden. Nog steeds met opa en oma.
En iedere keer geniet ze weer, zit ze keurig rechtop en krijgt iedereen een lach.
Als het droog is lopen ze buiten en bij regen gaan ze lekker de bak in. En natuurlijk worden er nog steeds veel liedjes gezongen, onderweg...

Juf Loes is inmiddels verhuisd en dus heeft juf Maayke het van haar overgenomen. Al een tijdje, hoor!
Zij zorgt dat pony Berdientje zich gedraagt en loopt het uurtje helemaal mee.
En Fleur? Fleur vind Maayke lief en deelt regelmatig een knuffeltje uit.
Onder het pony rijden... Met losse handen...
Is dat niet knap? ;-)

                                                        Foto's: juf Maayke