Lief Snoetje,
Om 18 uur heb ik je op bed gelegd. Het was een hele klus.
Voorover hing je in je stoel, een witter dan wit toetje en blauwe lipjes. Ik heb je op het stoeltje van de traplift gezet, je hing nog steeds voorover. Eenmaal boven op bed keek je me dankbaar aan, met grote hulpeloze oogjes.
Je draaide je op je zij, vouwde je handjes onder je wang en viel in slaap.
Het was lang geleden... dat je zo'n dag had als vandaag. Volgens de agenda was het voor het laatst met kerst, afgelopen jaar. In januari ben je gestart met de anti-epileptica.
Vandaag vloog je weer van de ene aanval in de andere. Geen epilepsie maar ademhalings- gerelateerde aanvallen. Het was niet helemaal een verrassing, je goochelde enorm met je ademhaling, de laatste dagen. Je CO2 daalt dan zo dramatisch dat dit het gevolg is... meidje, meidje, wat vreselijk naar voor je.
De afgelopen maanden liet je wel eens vaker wat zien. Maar dan bleef het bij eentje en herstelde je weer snel.
Vanmorgen bij het ontbijt kreeg je de eerste. Ik heb je daarna lekker op het snoezelbed gelegd en daar hebben we samen geslapen. Vrolijk werd je wakker, ik heb het een uurtje aangekeken en het ging goed met je.
Opa heeft je alsnog naar schooltje gebracht. Maar hij was daar nog maar net weg en je kreeg toch weer een aanval. Wat naar dat je het niet kan aangeven, niet kan zeggen dat je je niet lekker voelt en thuis wil blijven. Samen met oma heb ik je opgehaald en hebben jij en ik de dag doorgebracht in je snoezelkamertje.
Je wilde niets eten, je wilde niets drinken. En als je wakker was kreeg je binnen een kwartier weer de volgende aanval. Zwaar hoor, snoetje.. Voor jou maar ook voor mama, die er weer zo machteloos naast staat..
Vorige week wilde ik graag op deze blog vertellen dat het zo leuk met je is en dat het zo goed gaat! (okay, de nachten nog steeds niet, helemaal niet zelfs en je ademhaling is ook flink van de leg...)
Maar je bent zo'n gezellig, leuk grietje. Een groot grietje! Eigenlijk al een beetje een mini- vrouwtje.
Je groeit als een tierelier, mama heeft al weer een nieuwe garderobe moeten aanschaffen omdat alles je al te klein is! (vervelend hoor, dat shoppen ;-)
Je maakt grapjes, bent adrem, slim en vooral gezellig.
Het is erg fijn om jouw mama te mogen zijn.
Ik ben zo trots op je, op hoe je het doet.
Op hoe je bent. Puur en vooral erg lief!
Slaap maar lekker meidje en knap maar snel op.
En vergeet niet hoeveel ik van je hou... tot de sterren en weer terug. Zoveel...!!!
3 opmerkingen:
Zo fijn voor Fleur, dat ze jullie dochter is!! En dat jouw ouders opa en oma mogen zijn! Een sterke familie die veel liefde geeft, di Fleur zeker voelt. Dikke kus van mij , Anita
Hoi Martine, veel beterschap voor Fleur en hopelijk blijft het weer zo lang weg of liever nog, was dit voor het laatst. Verder is het steeds leuker over Fleur te lezen; al haar nieuwe ontwikkelingen en dat ze steeds beter gaat communiceren, en niet alleen met haar ogen. Liefs, Klaske
Martine wat zwaar pfff en machteloos ,maar je krijgt kracht omdat het zo n lieve schat is en Fleur zo ontzettend veel van je houd ,ik hoop dat ze snel opknapt en dat het dan heeeeel lang goed zal gaan .
Lieve groetjes en een extra dikke knuffel voor jou xxxxx
Ans v Doorn
Een reactie posten