Aangepaste schoenen

Nog eentje dan, op de de valreep. Omdat ook dit bij 2013 hoort....
En weer gejankt... heel hard...

Begin september werden de gipsafdrukken gemaakt, van de voetjes van snoet. Dit voor haar eerste paar orthopedische schoenen.
Ik heb het model, de kleur en de leersoorten uitgezocht. Mooie donkerblauwe, van nubuck leer met een lak neusje en accentje, zouden het worden.
Ik had me goed voorbereid. Diverse moeders gesproken, foto's gezien van andere aangepaste schoenen. De do and don'ts op een rijtje gezet.
Samen met oma winkel in en uit gelopen om een model te zoeken. (nu ik dit zo aan het typen ben, vraag ik me af of ik wel normaal ben, haha)

Begin december waren de schoenen dan eindelijk klaar... Helemaal met de hand gemaakt.
Vol verwachting liep ik samen met Fleur naar de schoenmaker.
Oke, dat het niet erg leuk zou zijn, dat wist ik wel. Het werden tenslotte orthopedische schoenen.
Er was mij al verzekerd dat het groter en lomper zou ogen dan de schattige schoentjes en laarsjes die ze nu steeds aan heeft.

Toen we de ruimte binnen kwamen was de schoenmaker al aanwezig samen met de fysiotherapeut van schooltje. De fysio keek op en onze blikken kruiste elkaar. Ik zag het al aan zijn ogen, dit werd slikken...

De schoenen kwamen te voorschijn en Fleur kreeg ze direct aan. Onze lieve, tengere Fleurtje met haar spillebeentjes. Ze waren donkerblauw, met een mooi lak neusjes maar oh oh, wat een lompe dingen.
Door de ingebouwde kokers (deze houden haar voetjes in de juiste stand) waren de schoenen zo hard als een skischoen. Ze liep er ook op, als op een skischoen. Klos, klos, klos....
De schoen was op haar voetje gemaakt. Omdat ze naar binnen klapt zat er aan die kant een extra uitstulping.  Vanwege het polstermateriaal dat er voor zou zorgen dat ze daar geen drukplekken kreeg.
Dit viel echter heel erg op omdat haar hieltje zo ontzettend smal is. De schoen was heel mooi gemaakt maar verder.... zag het er echt niet uit ;-(

We maakten met de schoenmaker een afpraak voor tweee weken later. Voor een evaluatie...
Met een klossende Fleur liep ik terug naar haar groep. Een van de leidsters vroeg me wat ik er van vond....
Tja, ik had me al die tijd groot gehouden maar toen knapte ik. De tranen liepen over mijn wangen. Ik probeerde ze voor Fleur te verbergen en nam gauw afscheid.

Mijn auto stond voor de deur van het kdc.
Toen ik het portier dichtsloeg moest ik zo ontzettend huilen, ik kon niet meer stoppen. Ik vond het nog erger dan ik al gedacht had...
Maar als het goed is voor snoet, dan is het goed voor mij...
Toen Michel ze 's avonds zag, zei hij: ' Daar gaan we echt niet mee over straat, hoor'.
Haha, gedeelde smart is halve smart....

Na twee weken hadden we de evaluatie.
Fleur bleek niet goed op de schoenen te staan. Een voetje zakt nog steeds weg, de andere kon meer gecorrigeerd worden. Ook bleven een drukplekken ontstaan.
Ze heeft een heel complex voetje.. (nee! het is geen complex kindje!)

De schoenmaker stelde voor opnieuw te beginnen. Eerst met een proefmodel en dan net zolang " sleutelen" tot Fleurtje er goed mee kan staan en lopen. Een lang traject maar wel een goed traject, denk ik.
Volgende week dinsdag wordt er opnieuw een gipsafdruk gemaakt. Fleur krijgt dan wat kalmerends zodat de spanning hopelijk wat uit haar voetjes gaat, waardoor de stand beter bepaald kan worden tijdens het gipsen.

Ik ben wel gewaarschuwd. Het zal er beter uit gaan zien maar mooi wordt het echt niet.....

En onze snoet, die verdiend echt een lintje. Die hoor je niet, die kleine blonde prinses.
Niet mokken erover, niet zeuren, niet huilen dat ze ze niet mooi vindt maar dapper erop door klossen....

Kerstdagen

De kerstdagen zijn achter de rug. (gelukkig!.... denk ik er dan achteraan ;-)

Het wilde dit jaar niet zo lukken. Het was natuurlijk te warm buiten, geen sneeuw, Fleurtje was nog steeds niet in een optimale conditie en ik eerlijk gezegd ook niet, kortom.... het kerstgevoel was ver te zoeken hier...

Natuurlijk stond de boom er wel, lag er een krans op tafel en een mooi kerststuk op het tv meubel maar het voelde zo anders dan anders.

De zondag voor Kerst hebben we, net als vorig jaar, een borrel bij mijn ouders gehad. Samen met mijn broertje en zijn gezin. 

Lekkere hapjes erbij, een klein cadeautje en een kerstborrel en het was reuze gezellig. We hebben wel twee keer op het punt gestaan om weg te gaan omdat Fleurtje het gehad leek te hebben, maar die keerde steeds waardoor we toch maar bleven.

Het eindigde natuurlijk in twee groepen, de mannen achter aan tafel een potje kaarten en de dames onderuit op de bank kletsen.

Voor ons is het fijn om niet twee dagen achter elkaar ergens te zijn dus zijn we blij met een opa en oma die daar helemaal niet moeilijk over doen en waar je kan komen wanneer het jou uitkomt! Super!

Twee kerstdag zijn we naar andere oma geweest. Er waren daar pakjes onder de boom, we trekken daar altijd lootjes. Het kon Fleurtje niet zo boeien.

Ze had 's morgens enorm moeten huilen. (waarom? dat weten we natuurlijk niet :-(

en was een beetje mat en in zichzelf gekeerd. Ze heeft nog wel lekker bij nichtje Brenda op de bank gezeten, dat was heel schattig.

We hebben daar lekker gegeten en zijn op tijd weer naar huis gegaan.

Het zijn rare dagen rond Kerst en Nieuwjaar. Voor Fleur niet duidelijk, voor mij ook niet.

Snoetje gaat nog steeds niet lekker. Had ook nog een buikgriepje te pakken, lijkt af en toe pijn te hebben, bijt van frustratie op haar vinger, slaapt haast geen nacht door en moppert veel. Het is verre van optimaal....

En het valt me zwaar, zeker ook die feestdagen.

Het lijkt erop alsof ik dan extra geconfronteerd word, dat het hier allemaal niet zo vanzelfsprekend gaat. 

Niet lekker ongedwongen je spullen pakken en hele dagen bij de familie zitten. Altijd denken of het goed gaat..

Onder elkaar afspraken maken wie naar huis gaat met Fleur en wie blijft, mocht het niet goed gaan.
En als je dan thuis komt, niet lekker neerploffen en uitbuiken bij een kerstfilm maar een grietje verzorgen en naar bed brengen, wat dan toch al met al een uurtje duurt....
(en ik weet het wel, ouders die hun kindje verloren zijn doen er een moord voor, om het op deze manier te kunnen doen...)

Oeps, het lijkt erop alsof ik zwelg in zelfmedelijden....

dat is nou ook niet de bedoeling maar goed, dit is mijn blog.... mijn gevoel, mijn manier van verwerken...

Snoetje gaat voor alles, niets is ons te veel en soms, ja soms valt het even zwaar....

Merry.....

Lieve familie, vrienden, bekende- en onbekende bloglezers,

Wij wensen jullie hele fijne, rustige, zorgeloze en 
vooral liefdevolle Kerstdagen toe!

Ook namens ons Rett engeltje die voor deze gelegenheid is omgetoverd in een.....

                                                     
                                       Liefs van Michel, Fleur & Martine

Loslaten

In "gehandicaptenland" wordt veel gesproken over loslaten of over "anders vasthouden".
Nou, ons Fleurtje kan er over meepraten ;-)

Toen ze net twee uurtjes oud was kreeg ze een lief Nijntje knuffeltje, die we bij haar in het wiegje van het ziekenhuis zette. En die is nooit meer bij haar weg gegaan.
Nijntje was haar steun en toeverlaat. Waar Fleurtje was, was Nijntje. Overdag en 's nachts, op het kdc en thuis, in binnen- en buitenland, op het droge en soms zelfs in het opblaasbadje ;-)
Nijntje mocht mee op het loopfietsje, terwijl Fleurtje haar knuffel met een handje vasthield, stuurde zij behendig haar houten koetje door de kamer...
's Nachts hield snoet haar vast en lag Nijn bijna op haar gezichtje..

Nijntje had op haar kontje een labeltje. Daar zat snoet altijd aan te frunniken.
Met haar vingertje draaide ze dan om het label heen. Met als gevolg dat het labeltje ging slijten en er op den duur afviel. Oma heeft dan ook vaak een ander labeltje er op vast moeten naaien.
En oma was ook goed voor af en toe een lapje er overheen te maken, omdat Nijn wat slijtplekken kreeg en de vulling naar buiten kwam.
Want Fleurtje wilde alleen dit Nijntje en niet de nieuwe die we voor haar gekocht hadden ...
Ook niet nadat ik hem een hele dag bij me heb gedragen om mijn geurtje er aan te geven ;-)

In de loop van de jaren ging het steeds slechter met Nijn en haar lijfje ging echt slijten. Want ze moest regelmatig in de was omdat ze wat zwart werd.
Van al die kusje die ze van snoetje kreeg. Kusjes van een mondje waar nog chocolade op zat, andijvie stamppot of ijs. Nijntje heeft heel wat mee kunnen snoepen...

En zo waren Fleur en haar knuffie onafscheidelijk. De laatste jaren ging Fleur al anders met Nijn om. Ze was al bezig met " anders vasthouden" om straks de stap te maken naar loslaten.
Overdag had ze haar niet meer nodig maar 's nachts en als ze ziek was, zocht ze toch steun.

En nu is het punt daar....
Ik was van de week vergeten om Nijntje uit de logeertas te halen. En Fleur heeft twee nachten heerlijk doorgeslapen. Ze lijkt haar knuffie niet te missen.
Maar ja, wat wil je, ze wordt straks elf jaar en dan slaap je toch niet meer met Nijntje?!!

Loslaten.... toch wel zielig...
Ik moet er niet aan denken...

Onrustig

Al dagen zit ons meisje niet lekker in haar velletje.
En we gaan een patroon ontdekken... en dat willen we helemaal niet... we zitten niet te wachten op een patroon, willen geen herkenbaarheid en zeker geen aanvallen..

Voor het weekend was er af en toe al onrust, met tussendoor een vrolijke noot.
In het weekend ging er nog een tandje bovenop.
Helaas.. want zaterdagmiddag kregen wij bezoek van een ander, heel leuk, Rett gezin.
Met een heerlijk klein grietje, van bijna drie jaar. Tjee zeg, we gingen even terug in de tijd.
Veel herkenning maar toch ook wel weer een heel ander meisje.

Fleur was al een beetje moe en werd al snel onrustig. Niet echt een geruststellend voorbeeld voor "nieuwe" ouders. Maar ook wel de realiteit, Rett is onvoorspelbaar.
Onze snoet zat er niet echt relaxt bij, produceerde wat geluid en wilde zelfs op een gegeven moment naar haar snoezelkamertje ;-)

Het lijkt erop dat ze minder goed om kan gaan met wat meer drukte... Meerdere mensen bij elkaar, die met elkaar praten, we hebben het al eerder gemerkt. Zo ook laatst, op de verjaardag van oma Hoest...
Maar het lijkt er ook op dat ze dit doet, voordat er aanvallen komen. Een patroontje dus... wat we aan het bijhouden zijn..
Het is jammer, niet leuk en vervelend voor Fleur zelf. Maar aan de andere kant is het wel fijn dat we dan weten waarom ze zo onrustig is.. dat geeft dan duidelijkheid..

Gisteren had Fleurtje het ook zwaar. Er zat wat dwars maar er gebeurde niets...
Althans, ze liet wel weer zien dat ze door haar benen zakte en voorover klapte waarbij ze ook wat speeksel liet lopen.
Dit zien we de laatste maanden vaker en waarschijnlijk heeft dit toch ook te maken met epilepsie...

Vandaag om 14.15 uur belde het kinderdagcentrum. Snoetje had dan toch een aanval gehad.
En vanavond weer eentje..

Ons gevoel klopte, het was alleen afwachten wanneer het ging gebeuren...

Wellness uurtje

Allerliefste snoetje,

Het ging vandaag goed met je.
Je goochelde wel flink met je ademhaling en wilde veel op je snoezelkamer dvd kijken maar je was blij en je oogjes hadden pretlichtjes.
Papa en mama hebben om de beurt bij je geknuffeld, wat ben je toch een lief ding.

Vanmiddag tegen vieren heb ik je bad vol laten lopen.
Je had al veel Teletubbies gekeken en ik dacht... we gaan eens even lekker ontspannen. Je had er wel oren naar en riep al: "Ba, ba" (vertaling: Bad, bad :-)

Dus een badje vol warm water, een flinke scheut Kneipp Lavendel erin.
De spotjes gedimd, een geurkeursje op de badrand en een heerlijke zweef-cd op. Je was klaar voor een uitgebreide badsessie.
En wat vond je het heerlijk, je wilde regelmatig languit liggen. Mama ondersteunde je dan, wat wel mijn rug kostte maar oh, wat had ik het er voor over.
Je lag heerlijk op mijn arm in het warme water, luisterde naar de muziek en keek naar het vlammetje van de kaars. Zo tevreden, zo dankbaar, je bent om op te vreten, snoes.

Mama geniet zo van deze momentjes. Momentjes van ons alleen, zo waardevol.
Na het badderen lag je heerlijk ontspannen op de aankleedtafel. Lekker onder de zachte handdoeken.
Ik heb je ingesmeerd met rozenolie en je voetjes gemasseerd. Je lag zo te genieten, je oogjes vielen bijna dicht.
Je bent dan als een engeltje, zo mooi, zo sereen. Het raakt me....het verwarmd mijn hart...

Snoetepoet, wat hebben we een heerlijk uurtje gehad.
Ik vind het zo fijn om voor je te zorgen. Ben zo dankbaar om het contact wat we hebben.
Die blik in je oogjes, je lach en je knuffels.

 Dank je wel, Fleuremeid, dat jij mijn kindje bent...

Hele lange dag

Gisteren, 5 december, een dag met een vol programma.

Om 10.15 uur mogen we bij Fleur op het kinderdagcentrum, het Sinterklaasfeest meevieren.
Als ik aankom is het al gezellig druk op de groep.
Al eerder in de ochtend hebben alle kinderen van het schooltje, Sinterklaas al ontvangen in de centrale hal. Er werd veel gezongen en het was erg druk. Ik hoorde dat Fleur het spannend had gevonden maar ook wel leuk.

Wanneer ik op de groep ben merk ik dat ze moe is.
Niet gek, de nachten waren hopeloos slecht afgelopen week. Ik pak haar lekker bij me op schoot en al gauw komt de Sint binnen. We zingen terwijl de muziekjuf ons op haar gitaar begeleid.
Fleur vind het wel gezellig en samen geven we de Sint een handje. Ze bekijkt 'm aandachtig. Ook voelen we samen even aan zijn baard, deze kriebelt, snoetje moet er om lachen.
Als later de Pieten binnenkomen krijgt ze pretlichtjes in haar ogen.

Ze heeft vanmorgen vroeg al een Pietje herkent en haar een flinke knuffel gegeven. Hoe leuk is dat? Het zwart zit op haar neus en voorhoofd..
Van zwarte Piet krijgt snoet krijgt een echt gedicht en een heerlijk geur pakket. Bofkontje, hoor!

Tegen half twaalf wordt Fleurtje onrustig.
Ze is echt moe en ik merk dat ze het wel gehad heeft. Het is dan ook druk op de groep, onrustig en er is veel herrie. Logisch, het is tenslotte feest.
Vanmiddag staat er nog een afspraak bij het kinderhartcentrum op het programma. Ik vraag me af of snoet dat gaat redden. We zouden haar om 14 uur weer ophalen...
Als ik haar voorstel om  alvast mee naar huis te gaan is ze heel duidelijk. Een grote lach en ze wil direct uit haar stoel. Geen twijfel.. haha.
Thuis kan ze even tot rust komen voordat we naar het WKZ gaan. Ze ligt even heerlijk op de snoezel en komt al gauw weer bij.

Tegen 14 uur rijden we naar Utrecht.
Michel gaat natuurlijk ook mee. Het weer is slecht onderweg, storm en regen maar er staat gelukkig geen file.
Redelijk op tijd zijn we aan de beurt. Er wordt nog een ecg gemaakt maar deze lukt niet erg omdat Fleurtje zoveel spanning in haar lijfje heeft. Bloeddruk meten gaat helemaal niet, de meter blijft maar oppompen. De verpleegkundige stopt er snel mee... geen onnodig gepruts, dat is fijn.
Bij de cardioloog krijgen we de uitslag van het 24-uurs ecg.
Er zijn nog steeds onregelmatigheden waar te nemen maar deze blijven binnen de perken. Geen reden voor ongerustheid. Het is een fijn gesprek en snoet is weer goedgekeurd voor een jaar.

Een uurtje later rijden we weer weg, op naar opa en oma, waar we pakjesavond gaan vieren. Dit zouden we eigenlijk afgelopen zondagmiddag doen maar toen had Fleur het zwaar en moest ze bijkomen van alle aanvallen..

Maar helaas, het is enorm druk op de weg. Wat een wind en wat een regen!
We doen er twee uur over om in Tiel te komen!!! (normaal ruim een half uur..) Wat een enorme pech zeg...
Snoetje en ik zitten saampjes achterin. Ze is lief en geduldig. Wat is het toch een heerlijk grietje.
Ondertussen is ze bezig haar voedselpakketje weg te werken. Fruit, snoepjes, drinken en boterhammen.

Als we uiteindelijk bij opa en oma aankomen is de koek wel een beetje op.
We drinken toch een lekkere chocomel en eten daarna van van heerlijke spaanse boerenkool, a la opa!
Natuurlijk heeft de Sint een mandje cadeautjes bij oma neergezet. Maar snoetje is moe en kan het weinig schelen. Dus zetten we 'm in de versnelling en pakken rap de cadeautjes uit.
Om daarna snel naar huis te gaan.

Fleurtje was blij toen ze op bed lag maar het duurde toch nog lang voordat ze in slaap was. Niet gek, de dag was druk en overvol..

Het belangrijkste deze dag was, dat het hartje van snoet goed is... en de pakjesavond?
Het was jammer dat die letterlijk en figuurlijk een beetje in het water viel...maar volgend jaar gaan we gewoon weer in de herkansing.

Oei, oef....

Gedverderrie, ik heb alleen maar ellende te melden, op het moment... Ik wil mijn blog eens beginnen met:
"Wat we nu toch gedaan hebben" of " wat een gaaf weekend hebben we achter de rug!".... Maar nee hoor, het is even helemaal naadje pet hier...

Afgelopen weekend zou Fleur weer lekker gaan logeren bij opa en oma. Wat waren Mich en ik daaraan toe. De zorgen zijn even te groot, we zijn moe en lopen op ons tandvlees...

Helaas ging het weer niet zo goed met Fleur. Weekend nummer "zoveel" achter elkaar....
Zaterdagochtend begon ze met aanvallen die elkaar ieder uur opvolgde. Aanval, slapen...wakker worden en gelijk weer een aanval. Bij nummer zes belde oma ons maar op. Wat we wilden?

Arggghhh,we willen even helemaal niets...
Ons terug trekken op een eigen eiland... Geen zorgen, geen aanvallen en zeker geen slapeloze nachten. Flauw van ons, ons grietje heeft het zwaar en wij denken zo..
Maar we waren dan ook zo moe van alles. En eerlijk is eerlijk, ook wij zijn maar mensen, haha.
Wie ons kent, weet dat Fleurtje voor alles gaat. Zij staat op nummer 1 en hoeft maar te kikken en we staan voor haar klaar. Soms misschien te snel, te overdreven en te vaak. Dus geen zorgen, geen kinderbescherming bellen, zodra we ons grietje bij ons hebben gaan we er weer 100% voor...

Dus haalden we Fleurtje op, die inmiddels na aanval nummer zeven, redelijk fris op de bank zat.
Maar dat was maar schijn... Aan het eind van de dag kwamen er nog 2 aanvallen en 's avonds en 's nachts nog eentje. De teller stond weer redelijk hoog...
Waarom nu weer? Er zit maar een week tussen? Heeft dat te maken  met dat we vorige week Stesolid hebben toegediend? Dat de aanvallen toen stopten maar er eigenlijk nog uit moesten? En dat dat dus nu weer gebeurde? Vragen, vragen, vragen....

Het was in ieder geval zwaar voor snoet en voor Mich die de nacht op zich nam. Fleur was onrustig en heeft vanaf 4 uur niet meer geslapen...
Zondag was ons grietje uitgeput.
Wilde nog helemaal niets eten of drinken. Moest duidelijk bijkomen en zat nog regelmatig tegen een aanval aan. Had grote schrik ogen en kletsnatte handjes...
Maar geen aanval meer gezien!
Helaas besloot ons dametje om niet te gaan slapen en heeft dat tot zondagnacht 3.20 uur volgehouden.

Vandaag nog maar even een extra dagje thuis gehouden.
Ik kon het niet over mijn hart verkrijgen om Fleurtje naar dat drukke schooltje te laten gaan. Ze was zo schrikkerig en nog niet helemaal optimaal. Eten en drinken gaat ook nog erg moeizaam.
Dus lekker aangetut, gebadderd, een heel klein uurtje samen geslapen en gezellig thee gedronken met oma.

En nu is het 23.07 uur en ligt dat spookie weer naast me in het grote bed. Klaarwakker, onrustig en hijgend...
Ik mag toch hopen dat we iets eerder gaan slapen dan afgelopen nacht... :-(