Weer mis

Al een hele week zat ze "er tegenaan"...
Onze snoet zat niet lekker in haar velletje. Af en toe een gil, wat mopperen, grote ogen, opeens paniek en kletsnatte handjes. Ook waren er meerdere dagen dat ze niet of nauwelijks wilde eten.
Zou ons grietje ziek worden of was het weer tijd voor aanvalletjes?
Meerdere malen zat ik deze week angstvallig met mijn telefoon in de hand. Ik zorgde weer voor een back-up, voor als ik een afspraak had...
Maar de week ging voorbij en snoetje deed niet raar ;-)

En toen was het weekend! En toen ging onze snoet toch raar doen.
Zaterdagochtend begon ze met een Rett aanvalletje. We hebben saampjes op het snoezelbed geslapen. Een paar uurtjes. Toen ze weer wakker was wilde ze lopen. Alsmaar een rondje door het huis, ze was onrustig, wilde niet al te veel eten en voelde zich duidelijk niet lekker.
In de middag kreeg ze weer een Rett aanval. En weer viel ze daarna in slaap.
We vroegen ons af hoe dit verder ging. Bleef het hierbij? Er zat best wat tijd tussen...

Toen het bedtijd was kon Fleur niet in slaap komen. Uiteindelijk is ze nog even naar beneden gekomen.
Lekker bij mama op schoot, de kaarsjes branddde en er stond een gezellig muziekje op. Dat was wel wat. Ze kroop heerlijk tegen me aan en heeft zo een tijdje bij me liggen kroelen.
Net toen Michel wegliep om iets te pakken kreeg ze een hevige aanval. Een epileptische, deze keer.
Met alles erop en eraan, weer heel erg naar. Omdat ze van mijn schoot gleed hebben we haar snel languit op de bank gelegd. Het duurde wel even voordat het voorbij was. Gadverdamme, was is dit toch naar om te zien...
Mich heeft snoetje naar boven gebracht en daar ging ze lekker slapen. Arm grietje, wat had ze het weer zwaar...
We hebben daarna snel wat te eten gemaakt, wisten tenslotte niet hoe dit verder ging.

Even later werd snoet weer wakker. In heb haar bij mij in bed genomen en net toen we de lampjes uitdeden kreeg ze er weer eentje. Weer een epileptische...
Hier kwam ze niet zo lekker uit. Haar oogjes bleven weggedraaid, we zagen alleen maar wit en er was totaal geen contact.
Ik heb de keus gemaakt om toch maar een Stesolid klysma toe te dienen. Dit werkte goed en al snel viel ons meisje in mijn armen in slaap.
Wat er dan door je heen gaat, is niet te beschrijven. Angst, machteloosheid en onzekerheid wat de nacht brengt.

Gelukkig heeft snoetje de hele nacht rustig geslapen en hebben we daarna geen aanval meer gezien.
Vandaag was ze moe, slap, stilletjes en enorm rustig (met haar handjes).
Het blijft een lastige keus... wel of geen medicatie toedienen. Het is allebei niet fijn. De aanvallen niet en die rotzooi niet...

Inmiddels komen de echte epileptische aanvallen met kortere tussenpozen. Nu ongeveer 1x per 3 weken... Moeten we dan toch gaan starten met anti-epileptica? Zullen we het nog even aankijken?
Begin februari staat een afspraak bij de kinderarts.... dan maar eens even in overleg...
Kijken we het toch nog even twee maandjes aan... tenzij... :-(