Ik moet plassen...

Lieve allemaal,

Heel erg bedankt voor alle lieve reactie's op de weblog, mailtjes, telefoontjes en zelfs kaarten.
Fijn te merken dat jullie net zo enthousiast zijn als wij, over Fleurtje's loopprestatie!!

Het gaat hier nog steeds erg goed.
Fleur stapt er lekker op los. Steeds beter, steeds zekerder.
Alleen als ze moe is kost het haar veel moeite, maar dat is dan ook niet gek.
Favoriet is het stukje van de tv naar de voordeur. Zo leuk!

Maar het kan nog leuker!
Iedere ochtend rond hetzelfde tijdstip zetten we Fleur op het toilet. Voor een grote boodschap, danwel.
En dit gaat erg goed. Ik kan me niet herinneren, wanneer ik voor het laatst een p**pluier bij haar verschoont heb. Een plasje doet ze nog wel in de luier.
Maar afgelopen donderdag liep Fleur zelf de hal in. Voor de toiletdeur bleef ze staan. Ik zette haar op de bril en ja hoor, ons dametje deed een grote plas!! Nu loopt ze regelmatig zelf naar het toilet en niet alleen bij ons thuis, maar ook bij opa en oma en op schooltje. Hoe is het mogelijk, he?
Wat is het toch een kanjertje! Zoveel vooruitgang in één week tijd...
Ga zo door, prinsesje!

Ik wil ook nog wat zeggen!
Het grote voordeel van zelf lopen en zelf staan is..., dat ik heel dicht bij de tv kan komen!!!
Kan ik lekker goed naar "Het Zandkasteel" kijken!
Veel liefs, Fleur.

Fleur zet haar eerste stapjes alleen!!!

HIEPERDEPIEPERDEPIEPHOERA!!!

Fleur, je hebt je eerste stappen gezet. Helemaal alleen!!

Afgelopen vrijdag voor het eerst in de hal... Mama ging naar de Rett vergadering en jij wilde achter mij aan lopen.
Toen zette jij zelf je eerste echte stapjes, Fleur!!! Papa liep dicht achter jou zodat hij je kon opvangen.
We dachten toen nog dat het toeval was maar nee hoor, zaterdag op de verjaardag van oma en tante Jolanda, deed je er nog een paar pasjes bij.
En zondagavond liep de je hal op en neer. Zo'n 10 meter en je draaide jezelf aan het eind keurig om.

Wat een kanjer ben je. Dit hadden we toch niet meer verwacht. (al had Dr. Smeets ons dit 3 jaar geleden al voorspeld)
Onze prinses zelf aan de wandel. Je vindt het heel spannend maar je hebt er ook lol in. Geweldig, he!
We zijn weer zo apetrots op jou, onze allerknapste meid!!

Als je op onderstaande link klikt, kom je bij het filmpje van Fleurtje's eerste stappen.

http://www.youtube.com/watch?v=T8D3AYnggbY

Sinterklaas deel 2

Ja, het zit er weer op. Sinterklaas is met z'n pieten weer naar Spanje.
Afgelopen vrijdag heeft Fleur het feest op schooltje gevierd. Met alle kindjes van haar groep, begeleiding en ouders in de gymzaal. We hebben veel gezongen, er werd gitaar gespeeld en dit vond Fleur wel gezellig. Ze was wel gespannen en toen Sinterklaas binnenkwam was ze angstig. Toch hebben we haar kadootje bij die beste man opgehaald, maar ze wist niet hoe snel ze zich daarna weer moest omdraaien.
Haha, wegwezen..!!
Toch wist één zwarte piet haar later te ontdooien en die kreeg dan ook een mooie lach.
Maar nadat de Sint met z'n Pieten was vertrokken en iedereen "Dag Sinterklaasje" had gezongen,
hoorde je een grote zucht...van opluchting...van ons Fleurtje!

Ja, en zaterdag was het Sinterklaasfeest bij oma. De familie van Michel met daarbij nog 3 kinderen.
Ik moet bekennen dat het niet echt mijn ding is, 5 december...
Als iedereen druk in de weer is, kadootjes te scoren, loop ik zelf een beetje doelloos door de stad.
Wat moet de Sint nu toch weer aan onze meid geven? Ze speelt immers niet...
Een beetje verdrietig loop ik de speelgoedwinkels door, zie allemaal leuk spul staan.
Barbie's, knuffels, poppen en keukentjes, ik had het zo graag voor haar willen kopen. En ik zou zo graag eens echt Sinterklaas willen vieren, met alles erop en eraan.
Dat doet pijn. Misschien omdat Fleur ons enige kindje is en ik dus nooit meemaak hoe het "normaal" kan zijn.
Maar de pijn voel ik alleen, want Fleur weet gelukkig niet beter.
En ik romantiseer het vast ook wel een beetje...

Maar terug naar zaterdag. De Sint kwam ook bij oma op bezoek. Het was een gezellige drukte maar ook erg onrustig voor onze meid. Ze liet goed van zich horen met allerlei klanken en was soms niet echt relaxed. Toch heeft ze even bij Sinterklaas op schoot gezeten en genoot ze ook in het begin van de kadootjes uitpakken. Vooral de hardroze pyama viel erg in de smaak en de boekjes van Bobbi!!
Fleurtje was al snel moe en vroeg daardoor veel aandacht. Samen met haar nichtje van 12 jaar heeft ze lekker languit op de bank gelegen. Dit gaf ons even de ruimte rustig koffie te drinken.
Na een druk feest is ze lekker gaan slapen. Zondag was echt een dag om bij te komen.
Maar dat mag dan ook, na al die indrukken.
We hebben heerlijk pyamadag gehouden en alle nieuwe boekjes voorgelezen.
Van "Bobbi "en "Woezel en Pip". Van "Dikkie Dik" en "Nijntje".
Reuze gezellig...hapje en drankje erbij, helemaal goed.

En nu...nu sla ik een zucht van opluchting. Het is weer voorbij, gelukkig.
En volgend jaar zien we wel weer...!

Joehoe!

Lieve Papa,

Ik heb mama even gevraagd dit stukje te typen.

Vier jaar geleden, ik wist toen nog niet dat ik Rett had, ben jij in Groningen gaan werken. Bij een heel leuk bedrijf met een hele leuke, aardige baas. Tiel- Groningen ligt niet echt voor de hand maar jij had er reuze zin in en mama en ik zouden het best redden thuis. Je zou een dag op en neer rijden, een dag thuiswerken en de rest daar blijven. Die nachten sliep je dan in een hotel.
We hadden afgesproken dat als jij het erg naar je zin zou hebben, we die kant op zouden verhuizen. Drenthe leek ons wel wat. Mooie bossen, fietspaden, gemoedelijke sfeer en heerlijke vennetjes om in de zomer in te zwemmen.

Maar toen bleek dat er iets met mij aan de hand was. Ik was nog geen 2 jaar oud.
Er werden onderzoeken gestart en ik bleek het Rett Syndroom te hebben. Toen we dat hoorden, waren we aan het "proefwonen" in Drenthe. Daar hadden we voor een paar maanden een huis gehuurd. Mama had het er moeilijk mee en wilde (in dit geval) eigenlijk niet weg bij haar familie en vriendinnen. Ze had ze nu zo hard nodig, zei ze. Dus besloten we gewoon terug te gaan naar Tiel.
En jij, lieve papa, bleef op en neer naar Groningen gaan. Dit was de baan van je leven, je vond het daar reuze leuk. En dat was ook wat waard...

Het is die jaren goed gegaan, maar het is ook soms zwaar geweest. Al die nachten dat ik niet goed kon slapen (ik kon er niets aan doen, hoor) en mama samen met mij urenlang wakker was. Al die keren dat ik onrustig was en mama machteloos. Voor jou was dat ook niet leuk te horen, terwijl je in het verre noorden zat en ons niet kon helpen. En als je dan 's avonds laat thuiskwam of het was weekend, dan hielp je mij altijd en kon je ook niet echt goed uitrusten. En daarbij komt, dat ik je ook vaak miste en veel om je vroeg. Ik ben dan ook zo gek op je, papa!

En nu, nu... heb je een andere baan! Per 1 januari. Je wil gewoon weer iedere avond op tijd thuis zijn en mij en mama helpen. Even een stapje terug doen, ook voor jezelf. En dat vind ik zo fijn!!
Je blijft in de computerwereld werken maar dichter bij huis.
Mama en ik zijn helemaal blij en reuze trots op jou. Ik kan niet wachten, misschien kan ik nu wel iedere dag even met je knuffelen. Joehoe!

Je zult zien papa, dit is een goeie beslissing.
Je hebt het er best moeilijk mee, want in Groningen is het nog steeds erg leuk en je gaat vast mensen missen.
Maar thuis is het ook erg fijn en ik zal heel erg lief voor je zijn, allerliefste papa.

Ik hou heel veel van je,
Liefs van je eigen prinsesje, Fleur.

De Sint deel 1

Hoi Fleur,

Afgelopen zaterdag kwam Sinterklaas aan in Tiel.
Het is een jarenlange traditie dat we dit dan ook vieren bij opa en oma. Vroeger ook met mijn broer en zijn gezin. Nu alleen met opa en oma, de neefjes zijn inmiddels veel te groot..
Helaas was het weer slecht en de timing voor jou niet goed. Omdat je de laatste tijd vaak onrustig bent en weinig kunt hebben, besloten we niet te gaan kijken bij de aankomst van de Pakjesboot.
Het zou daar veel te druk voor je zijn.

Wel waren er al kadootjes gebracht door Snelle Piet en ook een heleboel lekkers.
Hoe doen ze dat toch zo vlug, he? Snap jij dat, Fleur?
We hebben warme chocomel gemaakt en heerlijk genoten van de speculaas,amandelstaaf en pepernoten.

Iedereen kreeg wat leuks en er waren gedichten. Je vond het grappig dat papa zijn gedicht moest voorlezen.
En er waren een heleboel pakjes voor jou bij en ook een heel lief gedichtje.
Je kreeg voorleesboeken en knuffeltjes. Een luister-cd met sprookjes en een houten boekje.
Maar het maakte jou niet zoveel uit. Je had geen interesse meer om de kadootjes uit te pakken en riep om Noo-Noo. Je wilde dus de dvd van de Teletubbies zien!!
Kleine grapjas, dit is een Sinterklaasfeest, hoor. Haha, niets is zo veranderlijk als ons Fleurtje.
Vorig jaar genoot je van de pakjes en hele gebeuren en nu...

Maar we hebben het gezellig gehad en toen we na het eten naar huis gingen, liep jij onze auto voorbij. Papa zat al achter het stuur, maar jij had oma en mama aan een hand en daar ging je.
Met grote stappen de straat uit. En koud dat het was!
Het was om te lachen, we zijn in het donker naar huis gelopen. Samen met oma.
Je was binnen de korste keren thuis. Wat liep je goed en vooral hard, zeg!
En papa, die reed in z'n uppie de auto terug. Zielig, he?

Het was een gekke, maar gezellige Sinterklaas.

Wat ben je toch een lief en bijzonder meisje, Fleur!!

Wintertijd

Als de blaadjes vallen en de klok gaat een uurtje achteruit, is het hier gedaan met de pret.

Ik had vorige week ook niet moeten schrijven dat het zo goed ging.
Het stond nog niet koud op de weblog, of Fleurtje begon alweer onrustig te worden. Veel handenwringen, een onrustige ademhaling en regelmatig jammeren.
O jongens, het ging zo ontzettend goed...Ik was al bijna vergeten hoe dit was.
En...ik wil het niet! Voor Fleurtje niet en voor ons niet.
Getver, dat verschrikkelijke Rett.

Afgelopen week was Fleur dus al wat onrustiger en regelmatig vroeg wakker. Leve de wintertijd!!
Gisteravond had onze prinses moeite met in slaap komen. En na een half uur hoorde ik haar alweer huilen. Ik ben bij haar gaan liggen en ze sliep na ruim een half uur weer heerlijk in.
Tot vannacht 02.00 uur. Opnieuw huilen en veel onrust. Haar handjes en voetjes waren kletsnat, de angst stond in haar oogjes. Ik heb haar lekker bij mij in bed gepakt. Helaas is ze tot 04.30 uur wakker geweest.
Ze maakte veel geluiden, had spanning in haar lijfje, maar kon soms ook hard lachen en knuffelen.

En ook al is dit eerste nacht dat ze weer lang wakker is, het zegt nog niets.. Al weten we van afgelopen jaren dat de periode november-mei bepaald niet rooskleurig verloopt.
Wat gebeurt er dan toch met onze meid, he? Wat is het, dat bij haar de onrust veroorzaakt?
Wisten we het maar.
Maar alleen Fleurtje weet het en die kan het niet zeggen... Grrr.

Mijn moeder zei vanmiddag dat ik het niet zo pessimistisch moet inzien. Dat doe ik ook liever niet, al kost me dat wel moeite, na zo'n gebroken nacht. Hoe heb ik dat eerder toch volgehouden, maandenlang iedere nacht uren wakker.
Ik ben me er trouwens echt wel van bewust, dat er andere Rett-gezinnen zijn, waar de situatie veel ernstiger is. En als ik me dan al zo machteloos voel, hoe moeten die moeders zich dan voelen?!

Maar ik zou je zo graag willen helpen, lieve Fleur. Die onrust uit je halen en er voor zorgen dat je je weer lekker voelt.

Dus als ik nu zo'n stukje op jouw weblog schrijf, dan is het volgende week misschien weer anders..

Zo gaat ie goed..

Ha Fleur,

Het is hier echt een feestje, de laatste tijd.
Je bent zo vrolijk en lief. De onrust is grotendeels uit je lijfje en je geniet volop.
Je bent toch zo'n lekker meissie!

Maanden geleden wilde je eigenlijk de hele dag dvd kijken en verder niets. Nu heb je die tv helemaal niet meer nodig. Je vindt het heerlijk om met ons te "tutten". Even een rondje om lopen, boekje lezen of gewoon lekker op schoot knuffelen. Je geniet van de ontbijttafel in het weekend en maakt veel lol.
Het leukste vindt je, als wij voor je gaan zingen. Je krijgt er geen genoeg van. Voor het liedje afgelopen is roep jij al: "Meer..."

Motorisch ga je ook weer vooruit. Je kan weer zelf opstaan van de bank en zet af en toe een stapje alleen. Goed van je, hoor! Dit hebben we toch een hele tijd niet gezien. Misschien dat je wat sterker bent geworden van de aanvullende voeding. Je loopt namelijk ook aan de hand, erg stevig en zeker.
En waar je eerst alleen maar de straat uit kon lopen en verder niet, lukt het je nu om naar opa en oma te lopen. In jouw tempo toch wel zo'n 25 minuten. Het grappige is dat we al een paar weken geen fysiotherapie hebben en dat je sinds die tijd erg vooruit gaat. Heeft therapie dan wel nut of is dit weer toeval??

Vanmorgen gebeurde er trouwens iets heel leuks. Jij zat met papa brood te eten aan tafel. Ik stond bij het aanrecht je tasje voor school te vullen. Papa wilde een stukje brood van jou pakken, maar dat mocht natuurlijk niet. Ik zei tegen jou: "Als papa een stukje brood pikt, roep je maar Mama".
Ik draaide me om naar het aanrecht en na een minuut riep je: "Mama".
En daar zat je papa, met jouw vork bij z'n mond. Hoe is het mogelijk, wat een knapperd ben jij, Fleur!
Dat je papa weet te verlinken, haha.
Het mooiste was toen papa het later nog eens deed, jij mij weer riep. Je was het dus nog niet vergeten! Wat een slimpie...

Verder vindt je het nog steeds heerlijk om buiten te zijn. Iedere dag gaan we een stukje lopen. En je helpt me in de tuin, samen ruimen we de blaadjes op en brengen ze naar de container. En toen het van de week mooi weer was, heb jij me geholpen met de lavendel knippen. Ik had je in het badje gezet en gooide alle afgeknipte bloemetjes op jouw schoot. Het rook heerlijk en je vond het wel grappig.
En zo rommelen we maar een beetje aan. Gezellig, dat is het zeker.

Lieve Fleurtje, je bent een schat en ik geniet zo van je.
En ik zeg het iedere dag wel twintig keer: IK HOU VAN JE!
En dan kijk je me aan met je pretoogjes, lacht en dan weet ik, jij ook van mij...

 

Theatertour

Lieve Fleur,

Je bent net met oma meegegaan. Je gaat heerlijk een nachtje logeren bij opa en oma. Stralend ging je mee, je had er weer veel zin in. Het is daar altijd gezellig, he?!
Ik heb dus even lekker tijd, jouw weblog aan te vullen.

Vorige week zijn we, samen met opa en oma, naar de Theatertour van de Cliniclowns geweest. Ja, net als veel meer Rett meisjes!! Deze voorstelling is speciaal ontwikkeld voor kinderen met een meervoudige handicap. We hadden er vorig jaar al veel over gehoord en wilden het nu graag zelf eens zien..
Dit jaar speelde alles zich af in "het Zintuigenrijk". In afzonderlijke ruimtes kon je de zintuigen ervaren. Er waren aangepaste toiletten en verzorgingsruimtes. En gratis eten en drinken. Helemaal top geregeld, dus!

We werden feestelijk ontvangen, in een grote circustent in Best. En daar ging het al mis...
De Cliniclowns maakten harde muziek en er werd veel geschreeuwd. Dat is voor jou natuurlijk geen goeie binnenkomer, daar in een vreemde omgeving. Je was bang en vond het duidelijk niet leuk.
Hopla, binnen 5 minuten stonden we buiten.

Maar daar werden we opgevangen door een lieve Cliniclown. Mevrouw Manderena van de Manderijnentuin. Dit bleek een rustruimte te zijn met een heerlijke mandarijnengeur, waar je kon ontstressen. We werden lekker in een zitzak gezet en we kregen iets te drinken. Na een paar minuten werd jij hier gelukkig rustig, Fleurtje. Die mevrouw was ook zo lief voor ons. Ze vertelde hoe het programma in elkaar zat en dat het zonde was om naar huis te gaan. Er waren vast wel dingen die jij leuk zou vinden.

Bij het Oortje en de Tong zou het lawaaiig zijn. Dit leek haar niet zo geschikt voor jou.
Maar Handje H. en het Oog zou je waarschijnlijk wel leuk vinden. En we hebben het gedaan, Fleur!
Bij Handje H. kreeg je een oud schort aan en mocht je verven met je handjes. Dit vond jij wel erg grappig. Samen met mama lekker kliederen. Je was op je gemak en keek ook naar de rest van de kindjes. Je hebt een prachtig kunstwerk afgeleverd. Kijk maar naar de foto, haha.

Toen naar het Oogje.
De spierwitte tent waarin we zaten werd iedere keer gevuld met een andere kleur. Met oa. het blauw van de lucht, groen van het bos en het geel van de zon. Door vier mensen, in het wit gekleed, werd er een verhaal verteld en zacht muziek gemaakt. Er werd gezongen en gedanst.
En jij lieve Fleur, zat bij mij op schoot en keek je oogjes uit. Je lachte en vond het prachtig. Je maakte je extra lang om alles goed te kunnen zien. Je volgde die mensen en keek echt naar wat er gebeurde. Dit was zo mooi. We waren zo blij voor je en het was voor ons erg emotioneel, jou zo te zien.
Je hebt echt genoten!!

En Manderena stond iedere keer te wachten als het afgelopen was. Ze vroeg hoe het was geweest en of je nog een keer wilde. Zo ontzettend lief. Wat heerlijk om zo verwend te worden. Je kreeg ook nog een kadootje van haar. Het boekje en de cd, van de tour van vorig jaar. Voorin had ze wat voor jou geschreven. Wat een schat, he?

Zonder deze Cliniclown zouden we naar huis gegaan zijn. Wat jammer, als we dit hadden moeten missen.
Jouw snoetje, je stralende lach en je alertheid.

Een dikke knuf van mama.

Papa-dag

Lieve Fleur,

Nu eens geen berichtje van mama, maar van papa.
Het was immers “papa-dag”.

Afgelopen zaterdag ging mama samen met oma naar oma-oma (de oma van mama) in Heerlen.
Ze vertrokken al om 9 uur en zouden pas in de avond terug komen.
We hadden dus de hele dag voor ons, iets waar papa zich altijd echt op kan verheugen.
Wij, alleen met z'n tweeën … komt helaas niet vaak voor.

De dag kon niet beter beginnen, mama was nog niet weg of jij was al moe.
Heel vervelend hoor, haha, moest ik samen met jou het grote “papa en mama bed” in. Eerst even knuffelen en daarna, elkaar vasthoudend, in slaap vallen. Na 1,5 uur werd je wakker, een beetje verkeerd, je was wat onrustig en een beetje angstig. Maar na een half uurtje ging het weer goed met je en werd je langzaam aan weer vrolijk.

Het was tijd om je te gaan wassen en je aan te kleden. Dat ging ons goed af, dat doen we wel vaker samen. Alleen moest papa nu ook je haren in een staart doen. Iets wat mama normaal doet, maar ik had een duidelijke opdracht mee. Ik vertelde je dan ook, dat ik je haren, van mama in een staart moest doen en ik benieuwd was of dat ging lukken … je begon al wat te giebelen en ik deed mijn best. Maar wat ik ook probeerde het lukte maar niet en jij maar lachen en lachen. Je liet je telkens als ik het bijna voor elkaar had, op bed vallen, zodat ik weer opnieuw kon beginnen. Wat een feest, na 10 minuten gaf ik het maar op en zag je haarband liggen, dat bood gelukkig uitkomst. Je haar zat prachtig en dit was lekker makkelijk.

Vervolgens zijn we lekker naar beneden gegaan, de keuken in. Jij op je mooie eigen stoel en papa druk eten en drinken maken. Daar hebben we samen lekker gegeten, je buikje gelukkig weer helemaal rond.

Het was mooi weer dus we zouden samen naar buiten gaan, een stukje wandelen in de zon.
Papa ziet altijd dat mama jouw sokken over je broek doet en dan je laarzen pas aan.
"Dat moet ik toch ook kunnen", riep ik tegen je…. Maar ook daarmee had jij alweer gauw door, dat papa nog wel wat kan leren, van de dagelijkse dingen die mama doet. Ik kreeg je broek maar niet in je sokken en de laarzen aan, jij maar weer giebelen, lachen en “trappelen” met je beentjes… dan maar de laarzen aan en je broek eroverheen. Zo, ook weer geregeld, dacht ik.

We hebben toen lekker buiten gewandeld, je hield het lang vol.
Daarna lekker in de auto gestapt en naar andere oma gereden. Oma was natuurlijk weer erg blij om je te zien en alles werd weer uit de kast getrokken om jou te laten eten en drinken. Heerlijk vind je dat en ook daar heb je je weer prima vermaakt, we zijn wel 2 uurtjes gebleven en dat zonder DVD.
Wat is oma trouwens trots als jij naast haar op de bank komt zitten, samen arm in arm.
Een pracht gezicht !

Het was inmiddels al weer einde van de middag dus we moesten maar weer eens gaan.
We hadden de auto van opa bij ons, 170 pk onder de kap. (sorry, ik blijf een beetje autogek).
Papa had jou lekker voorin gezet en wilde toch even zien hoe snel die auto optrok. Maar wat ik niet verwacht had, hoe harder ik optrok, hoe harder jij ging lachen. Ja, dit vonden wij samen prachtig !
Dus toen maar een extra rondje over de snelweg gepakt richting huis. In iedere bocht hing jij half uit je stoeltje en maar lachen, hoe harder hoe beter, wat hadden we samen een lol.

Thuis moest papa wat te eten voor je maken. Ik wilde jou weer eens wat anders dan normaal geven. Het werd toen een gebakken eitje met ham eronder, op een witte boterham met een dikke laag boter. Iets wat je nog nooit gegeten had. Ik was benieuwd… en ja hoor, mevrouw vond het lekker, je zat er heerlijk van te smullen en papa was (weer) helemaal trots.

Tegen bedtijd aan zijn we samen op de bank gekropen, DVD-tje aan, wat te drinken erbij en uiteraard een flinke berg snoep en wat fruit, daar krijg jij nooit genoeg van.
Na een uurtje, aan ons vaste ritueel voor het slapen begonnen. Eerst jou lekker omkleden op je mooie witte bed terwijl ik liedjes zing en jij zachtjes zit te lachen. Daarna nog even naar het “papa en mama” bed om nog even te knuffelen.
En dan, dan is het tijd om jou als een lieve, kleine, baby Fleur naar je eigen kamertje te dragen. Daar gaan we samen in bed liggen en een boekje lezen, het boekje van Bobbi. Een verhaaltje over de papa van Bobbi, die pannenkoeken gaat bakken. Jij helpt mij dan met lezen, want zodra het woord “papa” eraan komt, begin jij dat al hard te roepen.
Overigens, het woord papa heb ik denk ik 1632 keer gehoord vandaag, maar ik kan ook de tel zijn kwijt geraakt en kan het dus iets meer zijn.
Na het lezen houd ik je lekker vast en roep jij nog een paar keer papa, maar dan, vlak voor het slapen gaan is het laatste wat je heel zachtjes zegt: mama…. Prachtig toch…!

Trots en voldaan loop ik de trap af, zomaar een eenvoudige dag samen met jou.
Maar ooohhhh, wat ben ik gelukkig.

Ik hou van je Fleur!
Liefs,
Papa

Voor en na...

We willen even laten zien, hoe mooi het bed van Fleur is geworden. We zijn er zo ontzettend blij mee.
En Fleur? Die zat heel trots te kijken!! Kleine prinses op de erwt...

Voor...

   

en... na!!

En met onze prinses!

Een bijzonder mens

Lieve Fleur,

Om 19.00 uur heb ik je naar bed gebracht. Ik lag lekker naast jou, een boekje van Nijntje voor te lezen. Toen het uit was draaide je je naar me toe en sloeg een armpje om me heen.
Zoals altijd zeg ik je, hoeveel ik van je hou en dat ik altijd goed voor je zal zorgen. Dat je nu lekker mag gaan slapen en dromen. Je oogjes vallen dicht...Heerlijk voelt dat, als je zo rustig en tevreden in slaap valt.

Als papa of mama jou naar bed brengt, blijven we altijd even bij je liggen totdat je slaapt.
Nee, pedagogisch niet verantwoord, maar het voelt zo ontzettend fijn.
Als je alleen bent raak je direct overstuur. In het verleden brachten we je naar bed en moest je zelf in slaap zien te komen. Dat was goed voor je, zei men. Je huilde dan altijd en viel na een half uur overstuur zijn, in slaap. Maar dit voelde voor ons niet goed. We wilden dat je relaxed ging slapen, je hebt het tenslotte zo hard nodig. En zo is het gekomen, we blijven bij je liggen tot je oogjes dicht vallen.
Meestal is dat binnen 10 minuutjes en heel soms hebben we een uitschieter naar een half uur. Maar wat maakt het uit, het gaat prima zo. En iedereen die daar een andere mening over heeft, ook goed. We zijn met jou Fleur, gewend om wat in te leveren. Daar kunnen die 10 minuten per dag makkelijk bij. Met alle liefde!!

Maar nu even to the point. Je mama had weer wat bedacht, hoor.
Je hebt een prachtig hoog-laag bed. Van beukenhout gemaakt. Met een hoge omranding, zodat je er niet uit kunt vallen. Maar je mama houdt niet zo van beuken. En als jij straks in je nieuwe kamertje komt te liggen, zou ik het zo graag wit gespoten hebben. Past veel leuker bij al je spulletjes.
Dus ging ik op zoek naar een bedrijf wat jouw bed mooi wit kon maken. Ik zocht heel internet af en vroeg hier en daar, per mail, een offerte op. Ik stuurde een foto van het bed mee, zodat men wist hoeveel werk het zou zijn. En toen gebeurde er iets fantastisch...

Ik kreeg een mailtje, van de eigenaar van een meubelspuiterij.
Deze Mister X. wilde jou bed wel wit spuiten.
Kosten....een zelfgebakken appeltaart!!! Hij had de weblog van jou gelezen Fleur en vond je een prinsesje. Volgen hem hadden we al genoeg zorgen, dus bood hij aan deze klus gratis te doen.
Nou, ik kan je verklappen, de tranen sprongen in mijn ogen toen ik dit las. Twee dagen lang, heb ik door de kamer gestuiterd. Wat geweldig, dat we dit soort mensen mogen tegenkomen. Puur en belangeloos.
Wat een bijzondere man!

Afgelopen maandag heb ik je bedje gebracht. En morgen kan ik 'm ophalen. Ik ben zo benieuwd, hoe het geworden is...
Jij hebt deze week zonder de bedrekken geslapen. De eerste keer vond je grappig. Je zat te giechelen op bed, toen we je pyama aan trokken. Je had goed in de gaten dat het anders was. Leuk, hoor!!
We hadden naast je bed een extra matras gelegd, voor het geval je eruit zou rollen. Dan was de landing in ieder geval zacht. Maar het gaat goed, je blijft keurig liggen en bij de eerste kik die je geeft, staan we naast je. En vanavond kon ik het niet laten even foto's van je te maken. We zien je namelijk niet snel weer in een gewoon bedje, toch?

Want morgen haal ik je eigen bed weer op, gewapend met een appeltaart.
Hopelijk is ie mooi wit en ga jij nog eens giechelen, als je het ziet .
Honderdduizend maal dank, je bent een bijzonder mens, Mister X.

En kleine prinses, slaap maar lekker. Ik hou heel veel van je!

Kusje van mama

Ik ben het kind

Ik ben het kind wat niet kan praten.
Ik ben het gehandicapte kind.

U heeft vaak medelijden met me.
Ik zie het in uw ogen.
U vraagt zich af of ik alle dingen bewust meemaak-
ik zie dat óók in uw ogen.                                          
Toch ben ik me van vele dingen bewust- of u blij bent, triest of angstig.
Geduldig of ongeduldig, vol liefde of dat u alleen uw plicht tegenover mij doet.

Ik ben verbaasd door uw frustratie,
wetend dat die van mij veel erger is.
Want ik kan niet zoals u, voor mijzelf opkomen
en mijn verlangens kenbaar maken.
U kunt zich niet voorstellen hoe geïsoleerd ik me soms voel.
Ik kan u niet blij maken met een goed gesprek
of met een grappige opmerking.
Ik geef u geen antwoord op gewone vragen over hoe ik mij voel
of wat ik graag wil hebben.
Ik beloon u niet zoals anderen dat doen- door het bereiken van mijlpalen in mijn ontwikkeling.
Ik toon geen begrip zoals u dat van anderen gewend bent.

Ik ben het kind wat niet kan praten.
Ik ben het gehandicapte kind.

Wel geef ik u iets unieks,
ik geef u de mogelijkheid om u zelf te leren kennen,
uw grenzen te verleggen.
Ik zorg ervoor dat u nog  verder zoekt om antwoorden op uw vragen te krijgen.

Ik ben het kind wat niet kan praten.
Ik ben het gehandicapte kind.

Als u mij de kans geeft,
dan leer ik u wat echt belangrijk in het leven is.
Ik geef u onvoorwaardelijke liefde en
ik leer u deze liefde te geven en te ontvangen.
Ik geef u mijn onschuldige vertrouwen en mijn afhankelijkheid,
ik leer u om anderen te respecteren en in te zien dat ieder mens uniek is.
Ik leer u het belang van het leven,
hoe waardevol het is.
En hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Ik leer u om uw eigen dromen en verlangens te vergeten.
Ik leer u om te geven.

-Anoniem-   uit: Het Rett handboek.

Es war...SUPER!!

Lieve Fleur,

De vakantie is om, jij bent weer naar schooltje. Eindelijk heb ik even tijd om een stukje te schrijven..

We zijn een weekje weggeweest. Op vakantie naar Oostenrijk. Afgelopen jaren huurde we een vrijstaande vakantiewoning in Frankrijk of Denemarken. Als je dan 's nachts wakker was en veel lawaai maakte, had niemand daar last van. Behalve wij zelf dan..
Maar omdat je het de laatste tijd zo goed doet en lekker doorslaapt, had mama dit jaar wat anders bedacht. We gaan naar een boederij waar ze ook gastenkamers hebben. Op deze boerderij heeft je papa vroeger ook veel vakantie's doorgebracht. Jeugdsentiment, dus.

Ik had me er toch van te voren wel erg druk om gemaakt. Stel nou, dat jij wel 's nachts de boel op stelten zet. Of dat het de hele week regent. Dat je zo uit je ritme bent, dat we niets kunnen doen daar..

Maar we hebben een superweek gehad. Oma (van papa's kant) was er ook samen met oom Manfred, tante Jolanda en nichtje Angela. En jij lieve Fleur, jij hebt de tijd van je leven gehad. 's Morgens gezellig met z'n allen ontbijten en daarna buiten koffie drinken. Je wilde dan altijd een rondje boerderij lopen. Kijken bij de koeien, paarden en schapen. Brood geven aan de geitjes, dat vond je erg spannend.
Dan kwam je weer eens een knuffel halen bij papa of oma. Je bent zelfs vriendjes geworden met die grote oom Manfred, waar je eerder een beetje bang voor was. Je kwam lekker wat snoepen of drinken en dan ging je weer. Mama of papa aan de hand en hopla, met grote passen de wei in. Dit vond je erg leuk. Het gras stond daar wat hoger en kriebelde aan jouw blote beentjes. Je had me toch een schik! Wat heb jij veel gelopen deze week, he? En papa en mama dus ook... Je ging maar door, goed hoor!

De Oostenrijkse lucht deed je goed. Je ademhaling was rustiger en ook je handjes hebben kalm in je schoot gelegen. Je was vrolijk en blij. We hebben zelfs met z'n allen bootje gevaren. Jij vond dit mooi en genoot van de wind door je haartjes. We zijn lekker uit eten geweest en hebben terrasjes gepikt, gewandeld langs het meer, gezwommen in het openlucht bad en gewinkeld. Over het algemeen ging dit heel erg goed. Als je soms iets onrustig was, gingen we voor jou zingen. Daar genoot je dan zo van. Dus ook dit hebben we regelmatig gedaan. Een keer moesten we voortijdig opbreken, omdat de omgeving te onrustig voor je was. Maar geen probleem, hoor schat. Je bent een kanjer geweest.

Het liefst was je op de boerderij. Het was daar zo heerlijk rustig. We hebben de hele week prachtig weer gehad en zijn dus de hele dag buiten geweest. Je bent zelfs iets bruin geworden.
Ook heb je voor het eerst pasta met goulash gegeten en aardappelsalade.
Je ging zelfs meer brabbelen en hebt een nieuw woord geleerd. Ik had namelijk een beetje strijd met jou, omdat je niet wilde eten. Ik zei: "Kom Fleur, nu even goed eten."  Waarop jij uitriep..."ETEN"!
Lachen, he?!

Het was waardevol, al die mooie momentjes. De hele week eigenlijk, zo met z'n allen.

En nee, we zijn niet uitgerust. Het is toch de hele dag verzorgen en vermaken. En die enorme voelsprieten aanzetten, voor wat er in de omgeving gebeurt qua lawaai enz.

Maar wat hebben we genoten!!
Dankzij jou, kleine prinses...

Regelen en regelen

Het was een week van allerlei dingen regelen. Soms heb ik van die tijden dat m'n agenda vol staat, met afspraken en dingen waar ik (weer) achteraan moet. En het meeste betreft natuurlijk onze Fleur.. Maar het is ook wel weer leuk om te doen. Ik ben tenminste erg nuttig bezig, haha.

We hebben een passing gehad voor een andere fietskar en een autostoel. De fietskar die we nu hebben is te klein geworden en de autostoel, die we via de gemeente hebben gekregen, functioneert helemaal niet. Fleur hangt er meer naast dan dat ze erin zit.
Het kost altijd veel energie, dit soort dingen. Twee mensen over de vloer, die er verstand van moeten hebben en alles in kaart brengen. Weer de frustratie dat je niet kan kiezen wat je zelf wil, maar afhankelijk bent van het "pakket" van de gemeente. Goedkoop en adequaat, hoe vaak ik dat weer niet gehoord heb...Maar ja, aan de andere kant, er zijn zat mensen op de wereld die helemaal geen voorzieningen krijgen. Niet mopperen dus, Martine!

Verder even met de handspalken terug geweest naar het ziekenhuis. Ik kreeg ze in m'n uppie niet om, bij Fleur. Het arme kind breekt zowat haar armpje als we het niet samen doen. Ze zijn nu iets veranderd en ik ga het opnieuw proberen. Die vingertjes gaan namelijk steeds schever staan.

Inmiddels was ook de goedkeuring van de verzekering, voor de x:panda stoel, binnen. Direct gebeld met de betreffende firma en inmiddels is ie in bestelling. Nog een paar weken geduld en dan kan ons prinsesje mooi op haar troon zitten. Ook weer geregeld.

Ook maar weer nieuwe voeding voor Fleur uitgeprobeerd. Helaas, ook dit was geen succes. Maar we hebben nog 2 andere optie's, dus gaan we vol goede moed door.
Ik heb het idee, dat Fleurtje haar buik er inmiddels wel vol van heeft. Maar dan wel figuurlijk...
Iedere keer wat nieuws proberen, wat steeds niet lekker genoeg is. Niks aan, he Fleur?
De PEG-sonde komt steeds meer in zicht.

En zo rommel ik deze week wat door. Ik laat m'n rug kraken bij de chiropractor, bel over de tuinverlichting die het nog steeds niet doet. Ik maak een afspraak voor het waterbed, wat voor de 2e keer kapot is.
En oh ja, de poets heeft met een schuurspons, de RVS afzuigkap onder handen genomen. Even Apeldoorn bellen...!!!

PEG-sonde

Lieve mop,

Gisteren weer samen met jou naar de diëtist in het ziekenhuis geweest. Deze aardige mevrouw heeft nog eens gekeken naar jouw eetpatroon en alles op een rijtje gezet. We moeten toch nog wat extra boter gebruiken en volle melk/yoghurt.
Met de aanvullende voeding wil het ook nog niet zo lukken. Je vindt maar 1 smaak redelijk lekker en het kost je moeite, hiervan een pakje per dag te drinken. Maar dit is dan wel goed voor 300 kcal!!!
Beter iets dan niets, toch Fleurtje?

Morgen krijgen we opnieuw een proefpakket van een ander soort. Het zou fijn zijn, als dat je goed smaakt!
Van Dr. Smeets hebben we een half jaar de tijd gekregen, om je "vet te mesten". Je moet dikker worden want je zit echt onder de lijn. Je spiermassa neemt af en zo dun zijn is niet goed voor je.

Als je over een half jaar niet goed bent aangekomen dan krijg je waarschijnlijk een PEG-sonde. Er wordt dan operatief een opening gemaakt in je buikje. De sonde gaat rechtstreeks naar je maag en daar gaat dan vloeibare voeding doorheen. Overdag kun je dan lekker blijven eten en 's nachts wordt je aangesloten op de voedingspomp.
Dit zal voor ons en voor jou natuurlijk een hele stap zijn.

Gelukkig hebben we nog een half jaar de tijd,
dus lieve, lieve Fleur....ETEN!!!

Scoliose

Gisteren hadden we met Fleur een afspraak bij de enige echte Rett-arts van Nederland, Dr. Smeets.
Het zou een combinatie afspraak zijn met hem en de orthopedisch chirurg.
Een jaar geleden vertelde Dr. Smeets ons, dat de ruggewervel van Fleur aan het vergroeien is. (scoliose)
Bij het type Rett wat Fleur heeft, is de kans op ernstige vergroeiing en een scoliose-operatie heel groot. Dus wilde hij samen met de chirurg naar het ruggetje van Fleur kijken.

Het viel ons op dat Fleurtje veel schever is gaan zitten. Dit doet ze vooral als ze moe is.
We waren dan ook erg bang voor de uitslag van de foto's.
Weken voor de afspraak gierde de zenuwen al door m'n lijf. En ook Michel was erg gespannen.
Wat nu, als ons meisje heel erg scheef is gegroeid? Moet ze geopereerd worden? Zo ja, wanneer? Is Fleur wel in de juiste conditie, daarvoor?

Maar onze prinses is keurig op de foto gegaan en wat blijkt....de scoliose is maar ietsje toegenomen!
Op het moment van de foto, zat ze wel overdreven mooi rechtop. Haha het blijft een meid, he?
Maar volgens de chirurg zag het er nog prima uit. HOERA!! HOERA!!

Wel moeten we haar houding in de gaten houden en corrigeren als dat nodig is en volgend jaar komen we weer terug voor controle. Een operatie is nog niet in zicht...

Wat een opluchting, zeg!

 

Taxichauffeur

Lieve allemaal,

Vandaag ga ik een stukje voor mijn weblog maken.
Ik heb mama gevraagd of ze voor mij wil verwoorden hoe ik dit ervaar...

Ik ga 4 dagen per week naar het kinderdagcentrum in Geldermalsen. Daar heb ik het best naar m'n zin. Mama komt mij 's middags om half 4 ophalen en 's morgens ga ik met de taxi mee.

En daar wil ik het graag even over hebben. Die taxichauffeur vind ik namelijk heel erg lief. Iedere ochtend om 8.50 uur staat hij voor de deur. Voordat hij er is, laat hij de telefoon even overgaan. Dan weet ik dat ik mijn jas en schoenen kan aandoen. Mama zegt ook altijd, dat ik dan naar schooltje ga met de auto. Zodra ze dat zegt, word ik blij en moet ik meestal lachen. Leuk!!, weer met de taxichauffeur mee.
Deze heeft altijd de CD van Dirk Scheele aanstaan, speciaal voor mij. Ik loop dan al aan de hand van mama naar de voordeur en daar staat ie dan...de taxi. De chauffeur neemt mij mee en tilt me in de auto. Iedere ochtend krijg ik een kusje van 'm.
Mama zwaait naar me en ik lach dan maar even naar haar, al vind ik het soms wel jammer, dat ik niet lekker thuis mag blijven. Op school brengt de chauffeur me naar het klasje. Ik krijg nog een zoen en dan gaat hij weer naar huis.
Het leukste van dit alles is dat ik altijd voorin de auto mag zitten. Naast mijn grote vriend. En als ik goed in de gordel zit, dan gaan we. Mama zegt altijd dat ik wel moet helpen sturen, anders vliegen we uit de bocht. Ik denk dat ze een grapje maakt, maar ik doe wel even een schietgebedje...

En die lieve taximan, dat is mijn... OPA!!!

Een kusje voor iedereen van,

Fleur

Afkoelen

 

                                                          

Even lekker afkoelen, na een lange warme dag op schooltje...

Het komt goed...

Lieve Fleurtje,

Ik zal je eens iets heel leuks vertellen.
Ik ben een beetje verliefd op je. Nou ja, een beetje? Een beetje heleboel!

Je bent zo'n lekker meisje van me. Na maanden van tobben, slecht slapen, veel mopperen en jammeren, zit je nu al een paar weken prima in je vel. Je bent zo gezellig en ondernemend. Je hebt de Teletubbies haast niet meer nodig en je kunt genieten van alle andere dingen.
Samen door de tuin lopen en het onkruid naar de container brengen. Jij voelt je dan heel belangrijk, als ik je vraag om mij te helpen. Ook de plantjes water geven vind je leuk. Of een rondje om lopen en kijken of we hondjes tegenkomen. Je "helpt" me in de keuken met drinken of een snoepje halen. Prachtig, hoe ik je snoetje dan zie stralen!

En dit alles maakt mij natuurlijk ook erg blij. En doordat je al een hele tijd de nacht doorslaapt (ssst..afkloppen), heeft mama ook veel meer energie. En meer geduld. En zie ik ook weer hoe geweldig lief je bent!
Ja, ik geef het toe. Ik heb het de laatste jaren best zwaar gehad. Zag het soms echt niet meer zitten en heb me wel eens afgevraagd, waar ik aan begonnen was.
Ik had moeite met accepteren, dat dingen soms anders gaan met jou, dan dat ik had verwacht. Ik wilde dat alles altijd perfect verliep. Nou, dat gaat natuurlijk niet, als je een kind hebt. En zeker niet, als je dan ook nog Rett hebt, he Fleur?!
Doordat ik daar nog een weg in moest vinden, zat ik regelmatig met mezelf in de knoop. Ik vond het moeilijk me te realiseren dat ik een ander leven had gekregen. Een leven wat grotendeels zal bestaan uit zorgen en verzorgen. Ik zorgde goed voor je en het ontbrak je echt aan niets. Maar ik heb nu het gevoel, dat ik het toen allemaal van "een afstand" bekeek. Alsof ik alleen aan het verzorgen was. En dat ikzelf aan het overleven was. Snap je me een beetje? En dat maakte me dan weer verdrietig. Alsof ik een slechte mama voor jou ben geweest.

Maar nu is het tij gekeerd. Ik kan er veel beter mee omgaan, al zeg ik het zelf... Ik probeer het allemaal te nemen zoals het komt. En meestal gaat dat goed. Ik ben superblij met je en enorm trots op je. Trots op zo'n mooi en leuk meisje. Dat was ik afgelopen jaren natuurlijk ook, maar nu is het gevoel er weer helemaal! Ik hou zoveel van je, dat het soms pijn doet in mijn hart.

En als je, zoals vanmorgen vroeg bij me in bed, in m'n armen ligt...en ik zachtjes liedjes voor je zing...dan ben ik zo blij en dankbaar, dat ik jouw mama mag zijn.
Dankjewel lieve Fleur, dat je zoveel geduld met me hebt gehad..

Liefs,
Mama

Beetje verdrietig

Lieve Fleur,

Ik heb gisteravond filmpjes gekeken, van jou als babietje en de 2 jaren daarna. Dat was erg confronterend en toch ook heel erg waardevol. Mijn gevoelens gingen van links naar rechts en van boven naar beneden. Nu heb ik pas in de gaten hoeveel je achteruit bent gegaan. Dan heb ik het vooral over je motoriek.

Ik zag op de DVD een Fleurtje, die lekker rozijntjes uit een bakje aan het eten was, die als een gek rondjes reed op haar loopfietsje. Billenschuivend ging je achter de bal aan, je sloeg de bladzijden van een boekje om en je speelde zelfs met een gietertje. Je stond los heen en weer te wiebelen voor de bank en brabbelde er vrolijk op los. Je kon ons vertellen wat voor een geluid de hond, poes en tijger maakt.

En hier werd ik toch wel heel verdrietig van. Met een brok in m'n keel heb ik naar je gekeken. Dit alles kun je nu niet meer. Je bent van een ietwat mollig ding in een sprietje veranderd. Je bent constant aan het wringen met je handjes en druk met ademen. Als je op de grond zit, blijf je zitten en handfunctie is enorm verminderd. Je bent angstiger en stijver. Je speelt haast niet meer...
Gelukkig gebeurd dit allemaal niet van de een op de andere dag en groeien wij daarin mee. Maar het doet me wel veel pijn, je zo te zien. Het doet veel pijn en het baart me zorgen. Hoe ga je je verder ontwikkelen, wordt het allemaal nog minder? En dan vooral, heb jij daar dan zelf last van? Want dat kun je me niet vertellen.

Dit alles maakt me verdrietig maar, ik genoot ook wel van je beelden. Ik was al vergeten hoe jij je bewoog en hoe je de dingen deed. Heel waardevol. Wat was je goed...
En wat ben je goed! Want je bent nog steeds een vrolijk meisje, een lekker knuffeltje en je maakt veel beter contact dan ooit. Ook weet je beter aan te geven wat je wil.
Ik ben onvoorwaardelijk trots op je, Fleur. Trots, wat je ook doet...of niet doet.

Je bent mijn lieve, mooie prinsesje!!

Liefs, mama

Aanvullende voeding

Fleurtje moet wat dikker worden. Het is toch zo'n dun sprietje, te dun, volgens de kinderarts.
Je kunt het je nu niet meer voorstellen, maar haar moeder was vroeger ook een dunnetje. (ik dus...haha) Maar voor Fleur ligt het even iets anders...

Omdat ze de hele dag door met haar handjes wringt en ook constant hyperventileert en-/of haar adem krachtig uitstoot, verbruikt ze enorm veel energie. En dit krijgt ze niet met haar gewone voeding aangevuld. Op een gegeven moment gaat ze dan "haar spieren opeten" en dat is natuurlijk het laatste wat we willen!
Dus proberen we haar al een hele tijd vet te mesten. Maar helaas hebben wij een zeer gezonde dochter. Ze is dol op fruit en gewone hollandse pot. Houdt niet van mayonaise, slagroom, gebak en friet. Dus kreeg ze een extra klontje boter op brood en door het warm eten, lekkere vette worst, iedere dag een bakje chips, chocolade en croissantjes. En o ja, bitterballen lust ze af en toe wel. Maar dan alleen die van Dobben. Klein snobje..
Helaas zet dit allemaal niet aan en was het dus onvermijdelijk. Fleur moet aanvullende voeding krijgen. Afgelopen weken zijn er hier diverse pakketjes afgeleverd met allerlei flesjes en pakjes. Fantomalt, Fortini, Pediasure, Ensini en Resource. Je kunt het zo gek niet bedenken of de smaak zit erbij. Klinkt heerlijk, maar Fleur vindt het NIET te drinken. Een slok en daarna draait ze haar hoofd weg. Lippen stijf op elkaar. En gelijk heeft ze, het is echt zo vies allemaal. Die nasmaak, brr!
Alleen de Resource chocoladesmaak gaat er af en toe in en dan ook nog het Fantomalt poeder. Dit is neutraal van smaak en kun je door alle drankjes en eten doen. Dit geeft wat extra calorietjes. Of het voldoende is zullen we over een paar maanden weten.

Tot die tijd, iedere week op de weegschaal, Fleurtje. Net als papa en mama, maar die moeten de andere kant op.

Goede tijden

Het gaat, op dit moment, heel erg goed met Fleur. En als het goed gaat met Fleurtje, gaat het ook goed met ons. Fleur is vrolijk en lief. Geniet van de dingen die er gebeuren en is zelfs wat minder ongeduldig. We zijn begonnen met nog meer te vertellen wat we doen, waarom en wanneer. En Fleur reageert hier zo supergoed op. Ze is erg alert, lijkt alles te begrijpen en geeft zelfs op haar manier antwoord. Daarnaast eet ze redelijk goed en slaapt de nacht door.
Het kan haast niet beter. Haast, want haar ademhaling is wel erg onrustig en haar lijfje regelmatig gepannen. Dan spant ze al haar spieren aan en trekt met haar benen omhoog. Haar handjes drukt ze zo hard in elkaar, dat ik ze niet eens los krijg. Op zo'n moment wint ze het van Michel, als ze armpje zouden drukken... Om deze spanning te doorbreken gaan we vaak even een rondje lopen. Fleur aan de hand en zo kan ze "haar zinnen even verzetten". En dat werkt bijna altijd goed.

En dat Fleur goed in haar velletje zit, bewees ze vandaag maar weer. We hadden vanmiddag een passing met een zitvoorziening. Als die meid moe is gaat ze namelijk scheef en onderuit zitten. Dit is niet erg goed voor de vergroeiing van haar rug. Door een goede stoel, met de juiste ondersteuning, kunnen we een operatie misschien nog wat langer uitstellen. Dus kwam er een firma de x:panda stoel brengen, zodat we die eens 2 weken kunnen uitproberen. En Fleur vond die meneer erg leuk. Geduldig zat ze in de stoel, terwijl die precies op maat voor haar werd gemaakt. Ze zat te glimmen en vond het allemaal prima. En toen, heel stiekem, keek ze naar hem op, hield haar koppie scheef en gaf hem een heerlijk lach. Prachtig toch, vijf jaar oud en nu al aan de sjans!

 

Loophulp

Lieve Fleur,

Een uurtje geleden heb ik je lekker naar bed gebracht. Je was zo ontzettend moe vandaag. Ik hoefde je geen verhaaltje meer voor te lezen want, voor ik het boekje had gepakt, lag je al te snurken. Je had het goed naar je zin vandaag op schooltje en nadat we vanmiddag wat gedronken hadden, zijn we nog even naar buiten gegaan. Het was zo heerlijk in het zonnetje dus, zijn we een rondje gaan lopen.

Lopen? Ja...lopen. Want sinds een tijdje heb jij een nieuwe loophulp. Het ding heet de HORS (of course, of course) en zit ingenieus in elkaar. Jij staat vast in een corsetje en op deze manier kom je automatisch in de juiste uitgangspositie te staan. De positie om goed te starten met lopen, iets voorover dus. En het werkt, heel goed zelfs. Je hebt er nog niet zo veel in gelopen maar, je doet het super!
En zo oefenen we steeds. Je kunt ook zonder loophulp aan de hand lopen maar, bent bang om alleen te stappen. Zodra we jouw handje loslaten raak je in paniek. Je denkt dat je echt iets vast moet houden. Je vorige loophulp was een "achterwaartse" rollator. Je hield de twee handvatten goed vast en sleepte er als een gek mee over de stoep. Prachtig vond je het. Toch ontwikkelde je je niet verder en daarom deze nieuwe loophulp. Hier kun je lekker in rondlopen zonder dat je iets moet vasthouden. Zo krijg je misschien wel het vertrouwen, om ook met losse handen te gaan.

De artsen denken dat je nog zelfstandig kan leren lopen. Zodra je je angst maar overwint en genoeg energie hebt. Vandaag dus weer geoefend en je had er ontzettend veel plezier in.
En lieve Fleur, mocht het je niet lukken zelfstandig door het leven te gaan, dan nemen we je toch lekker aan de hand...!

www.spronken.com

Rett familiedag en rustdag

Oei, 3 weken niets van me laten horen... Ik zal snel eens een krabbeltje maken.

Lieve Fleur,

Afgelopen zaterdag zijn we samen met opa en oma naar Zoeterwoude gereden. Daar werd de Rett- familiedag georganiseerd. Wel 37 Rett meisjes hadden zich aangemeld, oftewel hun vader of moeder. Het was de 3e keer dat we erbij waren. En het is bijzonder, bijzonder om zoveel meiden met Rett te zien, bijzonder om contact te maken met hun ouders en zoveel herkenning te vinden.
De eerste keer dat we geweest zijn, waren we er kapot van. Zoveel verschillende meisjes met zoveel verschillende vormen van Rett. Al die meisjes die niet kunnen praten en min of meer dezelfde handbewegingen maken, die geholpen moeten worden met eten en drinken en dan al die rolstoelen. Eigenlijk waren we in shock en moesten we alleen maar huilen. We stonden toen, met jou Fleur, nog bij "de ingang van Rett-land" en zagen daar onze toekomst.
Inmiddels weten we de weg een beetje in Rett-land en verheugen we ons op deze familiedag.(al zijn we wel wat gespannen vooraf..) De rolstoeltjes vinden we zelfs mooi en nieuwsgierig bekijkt jouw mama alle andere meisjes. Welke lijken er op jou en hoe reageren ze? Het is fijn hier te zijn maar het blijft toch emotioneel al die schatjes bij elkaar te zien. Ik loop dan ook geregeld met een brok in m'n keel rond, maar ben ook enorm trots op jou, Fleur. Je bent zo'n lekkere meid...

Jij hebt je trouwens deze dag prima vermaakt met opa en oma. Je mocht paardrijden (was toch nog wel spannend) en lekker snoezelen in de "snoezelbus". Je hebt gewandeld en in de gymzaal gespeeld met andere Rett meisjes. En je deed het fantastisch, zat lekker in je vel en genoot..!
Papa en mama kregen ondertussen info over de vergroeiing van je ruggetje en de ademhalings-en hartproblemen die bij jullie meisjes voorkomt. Niet de meest prettige onderwerpen maar wel de realiteit. (en ditmaal zonder tranen overleefd.) Kortom, het was een fijne en leerzame dag, met emoties maar ook plezier.
Je mama is er de rest van het weekend "vol" van geweest maar beseft zich ook maar al te goed, dat ze enorm blij met jou is. Je bent een kanjer, Fleur. Dikke kus.

Zondag lekker pyamadag gehouden. We waren alle drie moe. Waarschijnlijk van alle indrukken van de Rett dag. Jij hebt samen met papa nog een middagdut gedaan in het grote bed. Zalig..! 's Middags heb je met papa en mama samen koekjes gebakken. Jij mocht het deeg kneden in de kom. Je vond het leuker om het eruit te gooien..En daarna mocht je de koekjes uit het deeg steken. Natuurlijk kon je dat niet alleen dus heeft mama je handje vastgehouden en ietsje geholpen. Resultaat mag er zijn, dat vond je zelf ook. Je at er maar liefst 2 achterelkaar op. Goed gedaan, meid!

Weekje Egmond

Lieve Fleur,

Jij hebt genoten vorige week. We waren in Egmond aan Zee, samen met opa en oma. Dat was natuurlijk dubbel feest voor je. In het huisje, onder aan het duin, had jij het prima naar je zin. Ongelofelijk, hoe snel jij je aanpast in een vreemde omgeving. Zolang de Teletubbies maar met je mee reizen, he?!

We zijn iedere dag naar het strand geweest. Jij in de fietskar, achter opa aan. Of lopend, met de kinderwagen, door het duin. Je vond het heerlijk. Op het strand ben je altijd zo blij. Lekker met je voetjes door het water, jaja ik bedoel natuurlijk de pies...Daarna in het zand zitten, altijd lachen om opa en oma onder te gooien met zand. Iedere keer "verstopte" wij je voetjes onder het zand. Aan het eind van de week wist je ze zelf terug te vinden. Knapperd, hoor! Op het terras bij de strandtent ging het ook prima. Zelfs zonder de portable DVD speler. Alleen al die mensen die met hun stoelen schuiven, moeten ze daar verbieden. NIET SCHUIVEN..! Van dat geluid schrik je zo, dat je overstuur dreigt te raken. Door je gerust te stellen en af te leiden met wat lekkers konden we de boel altijd wel redden.

Opa en oma stonden iets verderop met de caravan. Het huisje op wielen noemen we dat.  's Morgens kwam opa altijd verse broodjes brengen. En jij hebt je tegoed gedaan aan de croissants en chocolade-broodjes. We hadden de opdracht gekregen je wat meer vet te mesten, nou dat lukte zo wel..! Tussen de middag ging je vaak met oma mee naar de caravan. Daar zat je dan heel trots een broodje te eten. En natuurlijk moest je dan even een rondje langs alle andere kampeerders maken. ( wat oma natuurlijk  niet erg vond, kon ze lekker pronken met je..haha)

Het was een heerlijke week, met veel zon. Een dag was het wat frisser en moesten we de fleecetrui aan. Het maakte jou niet uit, als je maar naar het strand ging. Papa en mama doen in Juni mee met de Staatsloterij. Misschien winnen we en kunnen we dan een vakantiehuisje aan zee kopen. Want die glunderende toet van jou, willen we vaker zien...

Kusje van mama 

Genieten...

De Pinksterdagen hebben we, samen met de familie van Michel, in Zeeland doorgebracht.
Stralend weer, gezellig met elkaar en een fantastisch huis. Met een kwartier lopen zaten we op het strand of in het centrum van Domburg. Fleur heeft genoten en wij dus ook...!

                                                         

                  

Logeren

Lieve Fleur,

Afgelopen weekend was het weer zover. Je maandelijkse logeerweekend bij opa en oma. Sinds een paar maanden doen we dit. Zo hebben papa en mama regelmatig een weekendje samen. Hoeven we niet 's nachts ons bed uit voor jou, mogen we heerlijk uitslapen! Op ons gemak ontbijten, krantje lezen, aankleden en tijd voor elkaar. We gaan lekker naar de sauna, winkelen of blijven gewoon thuis rommelen (of luieren..) Normaal draait het toch de hele dag om jou, kleine meid. Op tijd je eten en drinken geven. Je vermaken want dat kan je zelf niet. Veel Teletubbie's kijken en vooral veel voor je zorgen. En dit doen we met alle liefde, dat weet je wel, he?! Maar daarom is het toch ook wel eens lekker, een weekend in de maand NIETS te hoeven.

En dat kan alleen maar als er goed voor je wordt gezorgd...Nou, daar hoeven we ons geen zorgen om te maken. Je hebt het heerlijk bij opa en oma. Het is zo vertrouwd en je voelt je daar zo thuis. Oma komt je vrijdagmiddag van schooltje halen. Met een lach ga je met haar mee, in de auto. Opa heeft de boodschappen voor het weekend al in huis gehaald. En natuurlijk heeft hij voor jou een doosje Hollandse aardbeien meegenomen. Dit vind je namelijk zo ontzettend lekker. Je mag lekker tv kijken en na het eten kruip je heerlijk tegen opa aan. 's Nachts slaap je bij oma in het grote bed, opa wordt naar de logeerkamer verbannen. Op zaterdag en zondag wordt je lekker verwend en doen ze leuke dingen met jou. Wandelen, veel zingen, boekjes lezen en naar de dierentuin. Je vermaakt je prima en bent erg gek op die twee. En opa en oma...die vinden het heerlijk en zijn superblij met jou.

En voor je papa en mama is dat heel erg fijn, Fleur. Wij maken ons geen minuut zorgen en kunnen zo genieten van onze vrijheid. Dankzij mijn lieve vader en moeder! En heel soms voelen we ons wel eens schuldig, maar dat drukken we dan snel de kop in. We zijn vast een leukere papa en mama als de druk even van de ketel is gehaald...

Kusje van mama

   

                                                               

                                                               

Hoera...5 jaar!

Lieve Fleur,

Afgelopen donderdag ben je 5 jaar geworden! De dagen rond je verjaardag zijn voor mama altijd emotionele dagen. Ik ben dan een beetje huilerig en denk veel aan de afgelopen jaren. Aan de ene kant verheug ik me op je verjaardag en aan de andere kant roept het ook altijd weer verdriet op. Ik denk terug aan je geboortedag, toen we nog van niets wisten. Ik pak wat "oude" foto's erbij en zie hoe je bent veranderd. Zeker nu je ouder wordt, wordt het verschil met leeftijdsgenootjes groter. Die klimmen, springen, fietsen en gaan op zwemles. En soms doet dat pijn. Maar als ik me dan bedenk hoe onvoorwaardelijk jouw liefde is, weet ik dat dat het fijnste is.

Donderdag heb je je verjaardag, samen met papa en mama, op het kinderdagcentrum gevierd. We aten lekker taart en in de kring werden er liedjes voor je gezongen. Je hebt 2 prachtige boeken gehad van de kindjes uit je klas. Je vond het wel gek dat wij erbij waren, normaal ben je natuurlijk alleen op schooltje. 's Middags waren de oma's en opa er en mocht je met de taart knoeien. Je hebt heel veel lieve kaarten gehad, dit vond je geweldig! 

Afgelopen zaterdag was het grote feest. Veel familie en vrienden met veel kindertjes. Net als vorig jaar, hadden we een springkussen gehuurd, voor in de tuin. Vorig jaar vond je dit ontzettend leuk. Samen met papa springen of samen op het kussen zitten, terwijl de andere kinderen om je heen sprongen. Jammergenoeg vond je er dit jaar niets aan. Je was angstig en de drukte om je heen kon je niet hebben. Je wilde alleen binnen bij mama op schoot zitten voor de tv. Jaja, bij de Teletubbie's natuurlijk...Af en toe keek je naar de kindjes buiten en lachte je even. En zo bracht jij je feestje door, bij mij op schoot. Als ik wegliep raakte je overstuur. Dus zat ik daar, terwijl anderen voor de hapjes en drankjes zorgden. En dat vond mama moeilijk, alles uit handen geven terwijl ze een control-freak is..haha    Volgend jaar doen we het anders, het is tenslotte jouw feestje, je moet er wel wat aan hebben. Zo zie je maar weer, Rett is onvoorspelbaar en weten we nooit hoe jij in je velletje zit. Maar jij hebt in ieder geval genoten, een hele middag bij mama op schoot. Heerlijk!!

                                                                              

Fotoshoot

Een paar weken geleden zijn wij door fotograaf Jaqueline Spaans benaderd. Zij zit in het eindexamenjaar van de Fotoacademie in Amsterdam. Voor haar afstudeerproject wilde zij graag portretten maken van verschillende Rett meisjes. En dan met alles erbij wat Rett is. Dus niet geposeerde, op commando lachende meiden.(voor zover dat al kan) Dat sprak ons, als trotse ouders, natuurlijk erg aan.

Dus op een woensdagochtend kwam Jaqueline hier bij ons thuis.Een hele rustige lieve vrouw. Fleur had die nacht slecht geslapen, was moe en had net een half uur ervoor een vreselijke huilbui gehad. Kortom, niet de beste ingredienten voor een fotosessie. Toch aan de slag, even omkleden, bloemetje weg hier, stoeltje weg daar en klikken maar. En dat was nou net niet goed...
De fotocamera van Jaqueline maakte een echt klik-klik geluid. Heel minimaal, maar voor onze angstige Fleur, voldoende om er van te schrikken.

De rest van de sessie hebben mijn moeder en ik (en soms ook Jaqueline) staan zingen en dansen om Fleurtje maar af te leiden van het camerageluid. Het moet vast lachwekkend geweest zijn, ons daar te zien staan. En Fleur...die vond het toch ook wel grappig. Met een witte snoet en dikke wallen onder haar ogen, staat ze er als een model. Wat is ze mooi, he?

   

                                                         

Bijzondere ontmoeting

Ha Fleurtje,

Ik zou nog een stukje schrijven over onze bijzondere ontmoeting. Ruim een week geleden kwam Nathalie, een Rettmeisje van 12 jaar, samen met haar familie bij ons langs. Het was een hele fijne middag. We hadden jou al een paar keer gezegd dat ze zouden komen. Toen het eenmaal zover was, vond je het wel spannend. Die vreemde gezichten en die aandacht. Je had even tijd nodig om te wennen, maar na een half uurtje ging je dan toch contact maken. Even stiekum naar de papa van Nathalie gluren en haar broertjes in de gaten houden. Die liepen in en uit naar de tuin, dat vond jij wel grappig. Toen de voetbal tevoorschijn kwam moest je zelfs even lachen om ze. Het was leuk te zien dat Nathalie en jij veel op elkaar leken. Samen lekker "snaaien" en tv kijken. Het Zandkasteel en Dirk Scheele. Samen druk met de handjes, ieder op jullie eigen manier. Samen op de grond zitten, jij op je billen en Nathalie op haar knieën. En voor de foto ook nog even naast elkaar op de bank. Daar hadden jullie even contact met elkaar. Zo leuk te zien! Nathalie is een schat, haar broertjes zijn ontzettend lief en haar ouders hele fijne mensen.

Voor onszelf was deze ontmoeting best wel spannend. Een Rettmeisje van die leeftijd zien we niet vaak en zo uitgebreidt. Uit de verhalen over Nathalie en hoe ze hier zat, maakten wij op, dat jullie erg veel op elkaar lijken. Qua bouw, allebei zo tenger en vaak ook in jullie doen en laten. Zo hebben wij een beeld gekregen, hoe jij over een jaar of 7 zou kunnen zijn. En dat viel ons zeker niet tegen! De toekomst is toch iets waar je steeds een beetje tegenaan hikt...
Toen we 2,5 jaar geleden de diagnose kregen, probeerde we ons voor te stellen hoe het zou zijn als jij 5 jaar zou worden. En nu ben je bijna 5 en vragen we ons geregeld af, wat nu als je 10 of 12 jaar zou zijn? Zouden we je dan nog lekker op schoot kunnen nemen, of tussen ons in op de bank? Hoe ziet dat eruit, als je niet kunt lopen en alleen op de grond kunt zitten? Dat er een rolstoel in huis komt? Dat je niet kunt praten, maar we wel je oogjes kunnen lezen?
Nou, dat antwoord hebben we... Dat ziet er net zo geweldig uit als nu!!
Je zult groter worden Fleur, maar verder blijf je gewoon ons lekkere moppie!!

Plons in de pies

Fleurtje gaat om de week zwemmen met haar klasje van het kinderdagcentrum. Haar opa en oma werken al bijna 2 jaar als vrijwilliger, op deze zwemochtend. Eentje zwemt met Fleur, de ander met een "klasgenootje". En halverwege ruilen ze van kindje, want natuurlijk willen ze beiden met Fleur zwemmen en spatteren. Fleur geniet en vindt het heerlijk en haar opa en oma genieten net zo hard! Vol verhalen komen ze weer thuis, zo leuk te horen..

Toen Fleurtje kleiner was en nog wat meer praatte, noemde ze het zwembad: "de Pies". Daarachteraan zei ze dan ook nog "plons". Ze is gek op het zien van water. Dus steeds als we een zwembad of plas zagen riep ze "Pies!, Pies!". Al roepend en met grote houterige stappen, stevende ze dan aan onze hand op het bad af. Een vreemd tafereel voor de omstanders. Plons in de pies, waar heeft ze het over...?

Onrust

Lieve Fleuremeisje,

Ik moet er toch even een stukje over schrijven..

Het gaat deze week niet zo lekker met je. Na een heel gezellig en relaxed weekend ben je nu mega onrustig. De hele week al. Je bent zo druk met je handjes aan het wringen, dat je er kapotte plekjes van krijgt. Je ademhaling is snel en uitademen doe je met veel lawaai en gekreun. Je bent constant geluiden aan het maken, je zegt dan mie mie. Aan een stuk door.

Ik weet helaas niet wat je bedoelt en wat je zou willen. Als ik je aan de hand meeneem en tegen je zeg: "Laat maar zien wat je wil, dan loop je even een rondje. Maar al gauw wordt je weer onrustig. Ik geef je wat te eten, te drinken of te spelen. Soms raad ik het op die manier, maar meestal niet.

Ook onderweg in de auto is het een drama. Anders luister je altijd naar de cd van Dirk Scheele en heb je lol, maar nu ben je bangig en huilerig. Je handjes zijn kletsnat van het zweet. Je zit steeds maar te mie mieen. Op schooltje zeggen ze dat je niet eens kan genieten van de kringspelletjes, terwijl je dit normaal zo leuk vindt. Je wil daar vaak in de box. Thuis is het enige wat heel af en toe helpt,  lekker bij mij op schoot. Helaas is dat ook van korte duur.

Lief schatje, ik wil je zo graag helpen. Alles wat je wil zou ik voor je doen, al moet ik op m'n kop gaan staan!! Ik word er een beetje verdrietig van en voel me zo machteloos.

Alleen jij weet wat eraan scheelt... Kon je het maar zeggen.

Dikke knuf van mama

Spalken

Vandaag hadden we met Fleur een afspraak op de gipskamer in het ziekenhuis.

Door het vele (lees: de hele dag) handenwringen, gaan de vingertjes van onze meid scheefgroeien. Vooral haar wijs-en middelvinger staan al wat gekromd. De revalidatiearts wilde daarom dat Fleurtje spalken kreeg. Haar handje wordt daarin vastgelegd, zodat haar vingers mooi recht liggen. Voor het juiste resultaat, zou ze deze minimaal 8 uur per dag moeten dragen. Overdag is geen optie, Fleur MOET gewoon handenwringen, anders wordt ze ongelukkig en boos. Dus gaan we ze 's nachts omdoen.

De spalkjes worden eerst van gips gemaakt. Dan kunnen we ze een paar weken uitproberen en kijken of Fleur die rare dingen wel accepteert. Gaat dit goed, dan worden de definitieve spalken van kunststof gemaakt.

Gewapend met DVD-speler, papa, mama en lekkere snoepjes ging ons dametje de gipskamer in. "Gerommel" aan armen en handjes door vreemden is niet favoriet bij Fleur. De eerste 5 minuten was ze ietsje onrustig. Even wennen aan de nieuwe omgeving en mensen. Papa zat met de DVD van de Teletubbies op schoot, ik zat haar lekkere snoepjes te voeren. Hoezo zoethouden? Ook mede dankzij Maarten, de gipsverbandmeester, ging het heel soepel en vlotjes. Deze alleraardigste man, nam alle tijd, was lekker rustig en superlief voor Fleur. Hier zouden er meer van op de wereld moeten zijn! En Fleur krijgt ook een compliment, stoere meid, goed gedaan!!

Voor we vandaag naar bed gaan, doen we de spalken om. Ik hoop dat die lieverd niet teveel hinder ervan heeft. Ben benieuwd...

Nee, zwaaien en brabbelen...

Lieve kleine mop,

Het gaat op het moment heel goed met je ontwikkeling. In korte tijd zien we je een aantal nieuwe dingen doen waar je echt lol in hebt. Het zijn voor andere mensen waarschijnlijk maar "peanuts" maar voor ons hele grote stappen vooruit!

Twee weken geleden wilde ik een mooie foto van je maken. Maar wat ik ook deed, het lukte me niet. Of je had je handen voor je gezicht, trok een gekke snoet, draaide je gezicht weg en ga zo maar door. Ik vroeg je toen: "Wil je soms niet op de foto?".
Tot m'n grote verbazing schudde je heel hard NEE! Ik moest er zo om lachen, wat jij natuurlijk ook weer leuk vond. En sinds die tijd geef je regelmatig aan dat je iets niet wil.
Soms neem je ons dan ook in de maling. Als papa aan je vraagt of je nog van mij (je mama) houdt, ga je lachen en schudt je ook nee...Prachtig, toch?

En omdat het Nee-schudden je zo goed bevalt, heb je ook besloten wat te gaan brabbelen. Je probeert ons steeds na te praten. Heel soms herhaal je letterlijk een woord wat wij zeggen. Ook als het niet tegen jou gericht is. En als dat je niet lukt, maak je gewoon je eigen taaltje. En dan brabbel je er op los. Zo leuk om te horen. Je hebt zo'n schattig, lief stemmetje. Wat zou ik er veel voor over hebben om je echt te horen praten...

Ook ben je weer begonnen met zwaaien. Als we ergens weg gaan en we nemen afscheid of zeggen gedag, sta jij met je arm en handje te wapperen. Jouw manier van zwaaien. Niet zoals een ander kind van bijna vijf maar, ongecontroleerd en grof. En wij, wij zijn weer ontzettend trots op jou.

Ga zo door, kleine meid!!

Kusje van mama.

Superpapa

Lieve Fleur,

Nu even geen verhaal over jou maar, maar een berichtje over je papa. Ik weet zeker, dat je dat wel goed vindt.

Jouw lieve papa is namelijk gestopt met roken. Nu al een hele week... En hij heeft het nu vreselijk moeilijk. En wij zijn ontzettend trots op hem, toch Fleur? Hij was al een hele tijd aan het sporten, gaat ook gezonder eten, maar stoppen met roken stond bovenaan het lijstje. En nu is het zover, goed he?

En hij heeft ook een hele mooie reden. Papa wil er namelijk zo lang mogelijk voor jou zijn. Voor jou zorgen en van je genieten. Lekker samen op de bank liggen en Teletubbies kijken. Of kiekeboe met je doen. Hij moet er niet aan denken om vroegtijdig te overlijden door longkanker. En mij, je mama, alleen met de zorg voor jou achter te laten...

Wat een lieverd, die papa van jou!

Briesende paarden

Afgelopen zaterdag zijn we met Fleur naar "de Manege zonder Drempels" geweest. Een prachtige manege waar meervoudig gehandicapten kunnen paardrijden. Dit gebeurt op een zgn. huifbed. Er lopen 2 pony's in een frame op wielen. In het frame is een zeil gespannen net boven de 2 paardenruggen. Hier mocht Fleur lekker op gaan zitten of liggen en dan zou ze 20 minuutjes gaan rijden. Door het zeil heen voelt ze dan de warmte en de bewegingen van de paarden.

Ik had me er erg op verheugd, ik wilde Fleur zo graag eens verrassen. Haar iets gunnen waar ze echt plezier in heeft. Want ze heeft al een aantal keren met iemand samen op een paard gezeten (dan wel rechtop, in het zadel) en vond dit schitterend. Na 1 rondje rijden zat ze dan heerlijk ontspannen te genieten!

Maar nu kwam die ellendige Rett weer om de hoek kijken...

Toen we in de binnenbak stonden en de pony's aan kwamen lopen ging het mis. Een van de pony's briestte een keer en Fleur schrok zich werkelijk te pletter. Ze is erg overgevoelig voor onverwachte, niet bekende en harde geluiden. Ze mocht op het huifbed zitten en daar gingen we, met de schrik nog in haar lijfje. Het was erg spannend in die nieuwe omgeving, het was spannend omdat haar evenwicht niet goed is en ze nu toch flink hobbelde, het was spannend omdat ze mama niet kon vasthouden. Toen het paard nogmaals ging briesen was het echt gedaan. Helemaal overstuur en vreselijk hard huilend zat ze daar. En ik... ik wilde haar alleen maar verrassen. 

En op zo'n moment dan haat ik dat Rett!! Dat rottige Rett, wat er voor zorgt dat mijn meisje overstuur raakt bij het minste of geringste. Dat vreselijke Rett, waardoor je iedere keer weer je verwachtingen moet bijstellen...

Oh, nee toch..??

Oh help, ik had niet moeten schrijven dat Fleur nu zo goed slaapt!!

Maandag hier op de weblog gezet en ja hoor..., dinsdagnacht was Fleur om 04.00 uur wakker. En afgelopen nacht om 03.00 uur. En ja, haar pyamabroek zat in haar sokken! Afwachten of dit zo doorzet. Ik smeek, bid en hoop van niet...

Fleur, liefje, ALSJEBLIEFT...

Lekker slapen...!!!

Lieve Fleur,
We zijn weer zo supertrots op je! Ik durf het bijna niet te schrijven maar...je slaapt sinds enkele weken weer de hele nacht door! We brengen je 's avonds om 19.00 uur naar bedje, lezen je voor en dan ga je heerlijk slapen. En je slaapt tot de volgende ochtend 6.00-7.00 uur. Zo goed van je, twee duimen in de lucht!

Een jaar lang ben je iedere nacht wakker geweest. Het begon met een uurtje eerder wakker. Toen nog eens een uurtje eerder..En nog eens een keer...Totdat je het maandenlang volhield om van ongeveer 02.00 uur 's nachts tot 05.30 uur wakker te blijven. En als we je lieten liggen schreeuwde of huilde je de hele boel bijelkaar. En ook dat kon je heel erg lang volhouden. Ten einde raad hebben we de DVD speler op je kamertje gezet, kon je Teletubbie's kijken. Dan was je stil en konden wij even een uurtje de ogen sluiten. Maar dit werkte ook niet. Ieder uur ons bed uit om een nieuwe dvd erin te doen. Michel en ik waren kapot, het was haast niet vol te houden. We hebben je toen per toerbeurt bij ons in bed gelegd, ook weer voor de tv. (pedagogisch erg verantwoord, ahum, maar je moet wat..) De ander kon dan in jouw bed lekker gaan slapen. En zo wisselde we elkaar af.

In de tussentijd hebben we alles geprobeerd om je de nacht door te laten slapen. Gordijnen open, gordijnen dicht. Lampje aan, lampje uit. Raam open, raam dicht. Homeopatische druppels, slaapsap, edelstenen onder je kussen. Ja, het hield ons lekker van de straat. haha.

Via de kinderarts kreeg je Dipiperon druppels. Hier reageerde je heel heftig op. Je werd erg angstig en onrustig. Ook werd ons contact met jou minder. Hier zijn we snel weer mee gestopt.  Na maanden zijn we toen bij Dr.Braam terecht gekomen. Een arts voor gehandicapten (AVG) die verbonden is met een slaap expertise centrum in Ede. Via hem kreeg je Melatonine in een hogere dosis. Hier viel je wel makkelijk van in slaap. Je gebruikt dit nu nog steeds. Maar doorslapen deed je er niet mee. Je hebt allerlei medicatie geprobeerd, maar helaas reageerde je erg snel op alles. En dan ook niet positief... Je werd erg druk, onrustig, maakte de hele dag en nacht door klanken als Whieh Whieh, sliep helemaal niet en je ademhaling was erg snel en hoog. Als een hondje zat je te hijgen. Het was zo erg je zo te zien. Een zielig klein meisje... We hebben besloten met al die troep te stoppen en dus te kiezen voor de slapeloze nachten.

En nu, na iets meer dan een jaar getob, slaap je zomaar de nacht door. En misschien is het maar tijdelijk, Rett is onvoorspelbaar, dit neemt niemand ons meer af. Heerlijk voelt het om weer eens een fiks aantal uren achter elkaar te mogen slapen!! En dit terwijl we echt niets anders dan anders hebben gedaan. Of toch...? We stoppen sinds enkele weken je pyamabroek in je sokken. Zou dat dan...?!

Slaap lekker, liefje.
Kusje van je papa en mama.

Hoe zegt U? Rett??

Eind juni 2005. 's Avonds om half 6 gaat de telefoon...

Michel neemt op, het is de kinderarts uit Tiel. Ze vertelt dat ze het een en ander heeft uitgezocht en dat ze denkt dat Fleur het Rett Syndroom heeft. Ze is er niet helemaal zeker van, het kan toch ook wat anders zijn. Ze stelt voor een afspraak te maken voor het spreekuur. Dat is het...Deze 3 zinnen...Geen uitleg over Rett. Geen kalmerende woorden. Michel heeft nog net de tijd om te vragen hoe je het woord Rett spelt. Nooit van gehoord!!

Zodra Fleur op bedje ligt, kruipen we achter de computer. Even googlen. We komen op de Rett site en op de website van Margo (ook een rett-meisje) terecht. We lezen over de kenmerken en de verschillende fasen van het Rett Syndroom. We schrikken ons werkelijk een ongeluk. Is dat mens gek geworden?? Onze Fleur zou dit syndroom hebben. Die is even niet wijs, zeg!! Op dat moment herkennen we weinig van wat er staat omschreven. Fleurtje is dan nog niet bezig met haar handjes, maakt juist wel oogcontact, heeft geen epilepsie, heeft geen echte knik gehad en ga zo maar door. Vol ongeloof en met een vreselijk gevoel gaan we naar bed. ( als we nu terugkijken, zien we natuurlijk wel zat dingen die toen op Rett duidden)

Via internet en de oudervereniging zijn we in contact gekomen met Dr. Smeets. Hij is de enige arts in Nederland die ontzettend veel verstand heeft van het Rett Syndroom. We konden de week erop al bij hem terecht. We wilden graag van hem weten of het terecht was dat de kinderarts in Tiel aan Rett dacht. We konden het gewoon nog niet geloven..
Met Fleur tussen ons in liepen we hem door de lange gang tegemoet. Een alleraardigste man met vreselijk veel geduld en heel veel kennis. We vertelde hem dat we twijfelde aan de voorlopige diagnose van de kinderarts. Waarop hij direct zei: "Ik zou niet eens een DNA test hoeven doen, zo zeker ben ik ervan dat jullie Fleurtje Rett heeft". Hij had het al gezien toen we door de gang liepen, de houterige manier van lopen en de grimassen die ze met haar gezichtje maakt, zijn typisch Rett. Dus toch...had ze daar in Tiel, het toch bij het juiste eind...Onze Fleur heeft Rett...En nu dan..?

Er werd direct bloedgeprikt voor de DNA test. Uitslag over 5 weken...

Heel verdrietig, terwijl de tranen over onze wangen biggelden, reden we vanuit Veldhoven naar huis. Ik herinner me nog dat ik al huilend tegen Michel zei:" Nu hebben wij ook een kindje wat in een rolstoel komt, straks staat Wendy van Dijk ook bij ons op de stoep". Nu moet ik daar om lachen, hoe krijg je dat op dat moment verzonnen.

Dr. Smeets belde ons op na die vijf weken op. Uit DNA onderzoek is inderdaad gebleken dat Fleur het Rett Syndroom heeft. Hij vroeg me nog of ik er toch van schrok. Nee, dat niet, we hebben vijf weken aan het idee kunnen wennen. Maar het is nu zo definitief. Definitief...geen twijfel over mogelijk. En ergens had ik toch nog de hoop, dat iedereen het mis had. Gek, he?? Nu is het echt, wij Michel en Martine hebben een Rett dochter. En we zijn hartstikke trots op haar!!

Hoera, een meisje!!

Donderdag 10 april 2003 om 8.05 uur. Eindelijk ben je daar dan. Onze kleine Fleurtje Neri!!

Na ruim 3 jaar vol onderzoeken, hoop, wachten en verdriet ben jij met behulp van IVF gekomen. En wat zijn we blij en trots. Een dochter!!! Een dochter die ons had uitgezocht om voor haar te zorgen.
Een dochter waar ik mee kan tutten, knutselen, koekjes bakken en later mee kan winkelen. Ja, een dochter...

Je bent een lieve baby, je huilt alleen wat als je honger hebt. Je slaapt veel, wel heb je al snel moeite met in slaap komen. Dan wiegen we jou net zolang totdat je heerlijk in dromenland bent. We knuffelen wat af met je (nog steeds, hoor). Je bent wel snel bang voor harde geluiden en als ik je oppak uit de box, sla je van schrik je armen wijd open.

De eerste acht maanden gaat je ontwikkeling volgens "het boekje". Je bent wel wat trager maar het valt nog binnen de lijnen. Je houdt er niet van om op je buik te liggen en ook het omrollen kan je niet plezieren. Speelgoed heeft je interesse niet zo, je hebt liever een theedoek om mee te rommelen. Na je achtste maand gaat je motorische ontwikkeling niet veel verder, je kruipt niet en ook optrekken tot staan doe je niet. Wel zeg je al wat woordjes. Met anderhalf kun je nog steeds niet kruipen (ah joh, dat slaat ze gewoon over..) en ook alleen staan lukt je niet. Je kunt wel aan de hand lopen. Op het consultatiebureau zegt de arts dat je gewoon bij die 20% hoort die niet zo snel is. Geen zorgen, mevrouwtje! Maar,eigenwijs als ik ben, ik wilde toch een verwijzing naar de kinderfysiotherapeut. Ergens had ik een gevoel dat het allemaal niet klopte. En toen begon het balletje te rollen.

De fysio heeft veel interesse in je. Ze merkt op dat je weinig met je handjes doet, al helemaal niet veel met rechts. Dat je blijft zitten zoals je neergezet bent. Je zit trouwens niet op je billetjes maar op je onderrug. Je maakt wel goed contact maar zit ook veel in je eigen wereldje. En je evenwicht houden kan je niet, maakt je zelfs heel angstig. Je enige interesse in speelgoed is de bal en boekjes. (nu nog steeds) Ook heb je een Nijntje-knuffel die je stevig! vasthoudt. Je hebt links een goede handfunctie, je kan zelfs dummie's of rozijntjes van tafel pikken, tussen duim en wijsvinger. Je praat niet veel, je kent wel een stuk of 15 woordjes.

Vlak voor je tweede verjaardag was ik met je bij de huisarts. We wilden een foto van je heupen laten maken en kwamen om een verwijzing. Deze alerte arts keek aandachtig naar je en zei tegen mij: "Ik wil dat je een afspraak maakt met de kinderarts, ik zie iets aan je dochter maar kan er niet de vinger opleggen". Er klopte iets niet volgens hem.  De zenuwen gierden door mijn keel, zie je wel dat er iets mis is met Fleur!! Overstuur ben ik met je naar huis gegaan en heb de afspraak bij de kinderarts gemaakt.

Eind maart 2005 bij de kinderarts. Zij zag ook wel iets aan je, maar was niet overtuigd dat er iets mis was. Misschien stonden je ogen net als bij mama wat dichter bij elkaar...!!?? huh?              Toch werd een onderzoek naar stofwisselingsziekten en chromosomen-afwijking ingezet. Uitslag over 3 maanden.

In juni 2005 komen we met je bij het ontwikkelings-spreekuur in het ziekenhuis. Hier zit de kinderarts samen met de fysio, revalidatie-arts en een logopediste. Je moet laten zien wat je kan. Ook vragen ze maar door over je ademhaling. Je maakt namelijk je buik helemaal bol. Doe je dit altijd zo? De uitslagen van het bloedonderzoek hebben niets opgeleverd. De kinderarts heeft opeens een idee maar, wil dit nog even verder uitzoeken en de literatuur raadplegen. Als ze eruit is zou ze contact opnemen. Tjeemig, wat is dit nu weer...? Wat is er toch aan de hand met ons lieve meisje? We houden zoveel van je!

Rett syndroom

Het Rett syndroom is een ernstige neurologische ontwikkelingsstoornis, die vooral bij meisjes voorkomt. Eind 1999 is de oorzaak ontdekt. Bij meisjes met Rett syndroom is in het erfelijk materiaal van een van de twee X chromosomen een verandering ontstaan. Dit syndroom is bij de geboorte en ook in de eerste levensmaanden nog niet te herkennen. Ergens tussen de leeftijd van 6 tot 18 maanden stagneert de vooruitgang in de ontwikkeling. Daarna volgt er een periode met ernstige achteruitgang. Deze ziekte komt over de hele wereld voor. De frequentie wordt geraamd op 1:10000 nieuwgeboren meisjes. Het Rett syndroom komt vaker voor dan bijvoorbeeld PKU (een aangeboren stofwisselingsziekte), waarop elke pasgeboren baby onderzocht wordt. In het ziekte proces zijn vier perioden te herkennen. Hierbij moet opgemerkt worden dat geen een Rett meisje hetzelfde proces doormaakt.

1. Stagnatie in groei en ontwikkeling

De interesse om te spelen vermindert, het (oog)contact komt moeilijk tot stand. Het gedrag doet soms denken aan autisme. Het kind is onhandig en de spierspanning slap. Ongecontroleerde handbewegingen wisselen zich soms af met functioneel gebruik van de handen. De groei van de schedel vertraagd.

2. Snelle achteruitgang

Ergens tussen de leeftijd van een tot vier jaar volgt een periode van sterke achteruitgang. Dit kan weken, maar ook maanden duren.  Karakteristiek in deze periode is het verlies van reeds verworven vaardigheden. Het meisje verliest het doelgericht gebruik van de handen, ze zit voortdurend met haar handjes in de mond of klapt/wringt steeds met de handen. De spraak verdwijnt of komt niet opgang (hun bijnaam is dan ook Silent Angels). De ademhaling wordt onregelmatiger (adem vasthouden en hyperventilatie). De meisjes slapen vaak onrustig en al in deze periode kunnen nachtelijke huil-of lachbuien beginnen.Vaak zijn er problemen met de spierspanning. Andere problemen zijn hardnekkige obstipatie en veel tandenknarsen. Het meest opvallende is de verandering in het contact maken en de communicatie. De meisjes raken erg in hen zelf gekeerd.

3. Stabiele periode

Deze periode begint wanneer het meisje, na de terugval, weer toegankelijk wordt voor haar omgeving. Het in zichzelf gekeerde gedrag verdwijnt, er is goed oogcontact en de stemming stabiliseert zich. Veel meisjes met Rett syndroom hebben in deze fase epilepsie. Andere klachten zijn het ontstaan van scoliose (vergroeiing van de ruggengraat), extreem hyperventileren e.o. de adem lang vasthouden, spierzwakte en vermagering. Veel meisjes communiceren met de ogen (eye pointing).

4. Motorische achteruitgang

Deze achteruitgang blijft voornamelijk beperkt tot het motorisch functioneren. Dit kan soms al rond het tiende jaar beginnen.

Ondanks de ernstige meervoudige beperkingen kunnen deze meisjes de leeftijd van 40 tot 60 jaar halen. Toch is er wel een verhoogd risico op vroegtijdig overlijden. Het gaat daarbij meestal om complicaties na een ernstige longontsteking, om een epileptische aanval of om plotseling hartfalen.

Filmster Julia Roberts maakte een documentairefilm over het Rett syndroom "Silent Angels". Voor meer informatie zie ook de website www.rett.nl

Typische kenmerken en gedragingen

Overdaad aan prikkels

Het meisje kan prikkels moeilijk verwerken. Te veel onrust in de omgeving kan tot verwarring leiden. Een te veel aan prikkels geeft angst. De signalen van hun eigen lichaam en de buitenwereld schijnen hen te overweldigen en te verwarren i.p.v. hen bruikbare informatie te geven.

Apraxie

Apraxie is het onvermogen om gerichte handelingen uit te voeren. Het meisje is niet in staat haar wil in daden om te zetten. Het meisje wil iets doen, maar is niet in staat de juiste beweging te maken, maar ook niet de beweging met de juiste snelheid en kracht uit te voeren. Apraxie  is een van de meest fundamentele handicaps van het Rett syndroom en dat betreft bijna alle actieve handelingen. Dit maakt het daarom zo moeilijk een juist beeld te krijgen van de intellectuele capaciteiten van de meisjes.

handelingstempo

Het meisje moet de tijd krijgen om te reageren. Zelfs na een paar minuten kan er nog een reactie komen. Meisjes met het Rett syndroom doen gewoonlijk maar een ding tegelijk. Bijvoorbeeld eerst kijken dan pakken. Ze werpt vaak een snelle blik op een object, ze kijkt weg om vervolgens zonder te kijken het object te pakken. In de tijd tussen de stimulans en de reactie zijn de meisjes heel geconcentreerd. Deze concentratie lijkt niet op wat wij daaronder verstaan. Haar concentratie zal voor buitenstaanders voor ongeïteresseerdheid worden gehouden.Voor meisjes die maar een ding tegelijk kunnen is het makkelijker, vanwege apraxie, slechte coordinatie en begrensde omgevingsmogelijkheden, iets in zich op te nemen, dan iets in daden om te zetten. Hun input is altijd groter dan hun output. Dat wil zeggen dat ze waarschijnlijk meer "meekrijgen" dan we denken.

medische aandachtspunten

Epilepsie en "vacant spells"

Ongeveer 65% van deze meisjes heeft epilepsie. Sommige meisjes hebben ook aanvallen van langdurig staren en/ of wegdraaien van de ogen (lijkt op absences) al of niet samengaand met trekkingen van de spieren.

Ademhaling

Veel meisjes hebben een afwijkend ademhalingspatroon. Ze hyperventileren of houden hun adem zo lang in dat ze blauw worden of flauw vallen. Vaak happen zij ook veel lucht naar binnen.

slikproblemen en voedingsstoornissen

Een verstoorde mond/keelfunctie komt bij alle meisjes met Rett syndroom voor en een verstoorde maag/slokdarm bij 2/3.  De meisjes hebben een verminderde beweging in de tong, slikken onvoldoende of verslikken zich vaak in voedsel en vocht. Met name zijn er problemen met dunne vloeistoffen. Verslikking kan longontsteking veroorzaken. De verstoorde maag/slokdarmfunctie uit zich bijvoorbeeld in reflux.