Rett familiedag en rustdag

Oei, 3 weken niets van me laten horen... Ik zal snel eens een krabbeltje maken.

Lieve Fleur,

Afgelopen zaterdag zijn we samen met opa en oma naar Zoeterwoude gereden. Daar werd de Rett- familiedag georganiseerd. Wel 37 Rett meisjes hadden zich aangemeld, oftewel hun vader of moeder. Het was de 3e keer dat we erbij waren. En het is bijzonder, bijzonder om zoveel meiden met Rett te zien, bijzonder om contact te maken met hun ouders en zoveel herkenning te vinden.
De eerste keer dat we geweest zijn, waren we er kapot van. Zoveel verschillende meisjes met zoveel verschillende vormen van Rett. Al die meisjes die niet kunnen praten en min of meer dezelfde handbewegingen maken, die geholpen moeten worden met eten en drinken en dan al die rolstoelen. Eigenlijk waren we in shock en moesten we alleen maar huilen. We stonden toen, met jou Fleur, nog bij "de ingang van Rett-land" en zagen daar onze toekomst.
Inmiddels weten we de weg een beetje in Rett-land en verheugen we ons op deze familiedag.(al zijn we wel wat gespannen vooraf..) De rolstoeltjes vinden we zelfs mooi en nieuwsgierig bekijkt jouw mama alle andere meisjes. Welke lijken er op jou en hoe reageren ze? Het is fijn hier te zijn maar het blijft toch emotioneel al die schatjes bij elkaar te zien. Ik loop dan ook geregeld met een brok in m'n keel rond, maar ben ook enorm trots op jou, Fleur. Je bent zo'n lekkere meid...

Jij hebt je trouwens deze dag prima vermaakt met opa en oma. Je mocht paardrijden (was toch nog wel spannend) en lekker snoezelen in de "snoezelbus". Je hebt gewandeld en in de gymzaal gespeeld met andere Rett meisjes. En je deed het fantastisch, zat lekker in je vel en genoot..!
Papa en mama kregen ondertussen info over de vergroeiing van je ruggetje en de ademhalings-en hartproblemen die bij jullie meisjes voorkomt. Niet de meest prettige onderwerpen maar wel de realiteit. (en ditmaal zonder tranen overleefd.) Kortom, het was een fijne en leerzame dag, met emoties maar ook plezier.
Je mama is er de rest van het weekend "vol" van geweest maar beseft zich ook maar al te goed, dat ze enorm blij met jou is. Je bent een kanjer, Fleur. Dikke kus.

Zondag lekker pyamadag gehouden. We waren alle drie moe. Waarschijnlijk van alle indrukken van de Rett dag. Jij hebt samen met papa nog een middagdut gedaan in het grote bed. Zalig..! 's Middags heb je met papa en mama samen koekjes gebakken. Jij mocht het deeg kneden in de kom. Je vond het leuker om het eruit te gooien..En daarna mocht je de koekjes uit het deeg steken. Natuurlijk kon je dat niet alleen dus heeft mama je handje vastgehouden en ietsje geholpen. Resultaat mag er zijn, dat vond je zelf ook. Je at er maar liefst 2 achterelkaar op. Goed gedaan, meid!