Blaasontsteking en koortsig

Op Facebook, op straat en in tijdschriften, overal kom je het tegen. Fijne zomer, geniet ervan...!

Maar hier gaat het nog steeds niet lekker.
Vorige week bleek Fleur een blaasontsteking te hebben. Na het bezoek aan de huisarts ging het even in de stijgende lijn maar al gauw ging snoetje al weer kwakkelen.
Dus een plasje opgevangen en ja hoor, een bacterie in haar urine. Nu valt het op zich wel mee, een blaasontsteking maar Fleur voelde zich er waarschijnlijk toch niet prettig onder. Had wat verhoging, was erg moe en zat steeds met haar handje op haar luier te tikken.
Het is voor het eerst in die elf jaar dat ze een blaasonsteking heeft, op zich ook een wonder omdat ze toch incontinentiemateriaal draagt en er heel soms toch ook ontlasting in haar luier zit...
De huisarts had haar een kuurtje voorgeschreven en heel fijn... er goed over nagedacht. Ze kreeg een 1-daagse kuur zodat het haar niet teveel zou belasten. Anders moest ze een week lang tabletten/ drank innemen.. Top!

Vrijdagavond haar die dosis gegeven en zaterdag was het nog wel rustdag, hier.
Zondag toch maar op de fiets geklommen en dat vond ons grietje heerlijk. Toen we thuiskwamen nog even lekker gebubbeld in het bad, buiten... Ook dat vond ze geweldig en haar toetje straalde.
Zou het dan toch kloppen? Fijne zomer, geniet ervan?

Van de week was het weer wisselend. Fleur is zo ontzettend moe.... Maar heeft er ook goede dagen tussen zitten.
Gisteren bij opa en oma reageerde ze opeens raar. Trok wit weg, durfde niet meer te lopen en toen ze haar lekker op bed wilde leggen, was Fleur te angstig om te gaan liggen. Maakte totaal geen contact..
Afgelopen nacht werd ze wakker en voelde snoetje loeiheet aan. Ze is bij mij in bed komen liggen en heeft verder geslapen tot 8 uur. Uitzonderlijk... dan is er iets...
Koorts had ze niet maar wel wat verhoging.... wat is dat toch?

Vandaag is snoetje dus lekker thuis gebleven maar ik zie een kindje wat ik zo niet ken.
Bah... wat een zorgen toch weer. Ze heeft veel geslapen, wilde niet eten of drinken en als ze even op zat werd ze hier zo moe van dat ze na een 20 minuutjes weer naar bed wilde en in slaap viel..
Tussendoor zijn we wel getrakteerd op een heerlijke lach...
Gelukkig aan het eind van de dag wel weer wat gegeten en toen weer naar bedje.... met koorts nu...

                                   


Fijne zomer, geniet ervan!
Nou ja, okee... tussen de zorgen en dipjes door dan...

Bijna opgeknapt

Het duurde nog een tijd, voordat ons Fleurtje een beetje ging opknappen.

Dinsdagavond werd Fleur om 23 uur wakker.
Ik heb haar naast me in het grote bed gelegd. Die nacht kreeg ze nog twee aanvallen. Bah, wat is dat heftig... vooral in de nacht... het is donker, stil en het lijkt alsof iedereen slaapt... en ons grietje moet zich weer door een aanval heen worstelen. Zo oneerlijk...

Woensdag was ook nog een dag met aanvallen die in de loop van de middag dan eindelijk stopten...
Toen kreeg die troel koorts.. en diarree. Zou dit dan de trigger geweest zijn voor haar aanvallen?
Zou de medicatie dan toch gewoon werken maar een virus de boosdoender zijn?

Donderdag is ons grietje nog niet veel waard. Ze wil al die tijd al niet eten of drinken. Na een tijd heel stil gelegen te hebben komt nu de onrust opzetten. Ze wil alsmaar lopen een zegt aan een stuk door "mama"/ "papa".... het is net zo'n ijsbeer in de dierentuin die heen en weer blijft lopen..
De nacht is zwaar, ze valt pas om 1.30 uur in slaap om vervolgens twee uurtjes later weer wakker te worden.

Vrijdag maak ik een afspraak bij de huisarts.
Ik heb het gevoel dat snoet niet lekker uit de aanvallen is gekomen. Haar oogjes staan raar, ze maakt ongecontroleerde bewegingen met haar armen. En die onrust... pfff....
De huisarts kijkt haar serieus na. Maar zoals ik al verwachtte kan hij er niets mee. Fleur maakt goed contact en hij maakt zich geen zorgen dat ze nog in een aanval is blijven hangen.
Bij het weggaan zegt hij Fleur gedag en noemt zij hem "Pieter"....  ;-)
Vindt ze nou echt dat hij op ons konijn lijkt? Heeft ie ook grote oren? Of een hazentandje?
Het was een hilarisch moment waarbij de doktersassistente bijna van haar stoel viel van het lachen....

Nadat we terug zijn gereden mag snoet even bij opa en oma knuffelen, zodat ik ook even mijn ding kan doen, na al die dagen thuis zitten. Dat is even fijn!
Na een paar uurtjes knapt Fleur opeens op en gaat ze voorzichtig weer wat eten en drinken. Er komt meer rust in haar lijfje.
Ze blijft het weekend bij opa en oma en Mich en ik genieten van onze plotselinge vrije tijd.

En gisteren, zondag, hebben we weer een heerlijk, vrolijk grietje thuis die wel ruim twee uur buiten in het bad heeft gelegen... Eerst met papa en toen met mama.... genieten!

Een toppertje is het, die wel flink heeft ingeleverd, afgelopen dagen...
Ze is er nog niet helemaal maar we zijn op de goede weg!

Even een terugslag

Lief Snoetje,

Om 18 uur heb ik je op bed gelegd. Het was een hele klus.
Voorover hing je in je stoel, een witter dan wit toetje en blauwe lipjes. Ik heb je op het stoeltje van de traplift gezet, je hing nog steeds voorover. Eenmaal boven op bed keek je me dankbaar aan, met grote hulpeloze oogjes.
Je draaide je op je zij, vouwde je handjes onder je wang en viel in slaap.

Het was lang geleden... dat je zo'n dag had als vandaag. Volgens de agenda was het voor het laatst met kerst, afgelopen jaar. In januari ben je gestart met de anti-epileptica.
Vandaag vloog je weer van de ene aanval in de andere. Geen epilepsie maar ademhalings- gerelateerde aanvallen. Het was niet helemaal een verrassing, je goochelde enorm met je ademhaling, de laatste dagen. Je CO2 daalt dan zo dramatisch dat dit het gevolg is... meidje, meidje, wat vreselijk naar voor je.

De afgelopen maanden liet je wel eens vaker wat zien. Maar dan bleef het bij eentje en herstelde je weer snel.
Vanmorgen bij het ontbijt kreeg je de eerste. Ik heb je daarna lekker op het snoezelbed gelegd en daar hebben we samen geslapen. Vrolijk werd je wakker, ik heb het een uurtje aangekeken en het ging goed met je.
Opa heeft je alsnog naar schooltje gebracht. Maar hij was daar nog maar net weg en je kreeg toch weer een aanval. Wat naar dat je het niet kan aangeven, niet kan zeggen dat je je niet lekker voelt en thuis wil blijven. Samen met oma heb ik je opgehaald en hebben jij en ik de dag doorgebracht in je snoezelkamertje.
Je wilde niets eten, je wilde niets drinken. En als je wakker was kreeg je binnen een kwartier weer de volgende aanval. Zwaar hoor, snoetje.. Voor jou maar ook voor mama, die er weer zo machteloos naast staat..

Vorige week wilde ik graag op deze blog vertellen dat het zo leuk met je is en dat het zo goed gaat! (okay, de nachten nog steeds niet, helemaal niet zelfs en je ademhaling is ook flink van de leg...)
Maar je bent zo'n gezellig, leuk grietje. Een groot grietje! Eigenlijk al een beetje een mini- vrouwtje.
Je groeit als een tierelier, mama heeft al weer een nieuwe garderobe moeten aanschaffen omdat alles je al te klein is! (vervelend hoor, dat shoppen ;-)
Je maakt grapjes, bent adrem, slim en vooral gezellig.

Het is erg fijn om jouw mama te mogen zijn.
Ik ben zo trots op je, op hoe je het doet.
Op hoe je bent. Puur en vooral erg lief!

Slaap maar lekker meidje en knap maar snel op.
En vergeet niet hoeveel ik van je hou... tot de sterren en weer terug. Zoveel...!!!

Scoliose

Ik moet even mijn weblog up to date maken. Ik merk dat ik toch ook veel terug zoek op de blog.
Dus daarom even dit stukje.. ook al is het van even geleden...

Enkele weken geleden kwam de Rett specialist naar Geldermalsen, daar waar snoet op het kinderdagcentrum zit. In haar klasje zitten in totaal 3! meisjes met het Syndroom van Rett. Op de woongroep in Geldermalsen zitten ook nog een paar dames...
Dus kwam Dr. Smeets onze kant op voor een "mega consult"..

Nadat we 's morgens met Fleur hadden gezwommen waren we om 10.30 uur aan de beurt. Haar fysio, leidsters van schooltje en logopediste waren ook aanwezig.

We hebben besproken hoe het nu ging met snoet, hoe het met lopen gaat, met de aanvallen, haar ademhaling, de spraakcomputer en haar conditie.
De specialist was eindelijk! tevreden met het gewicht van ons grietje.

Eigenlijk ging het sowiezo wel goed. Op 1 dingetje na.... haar ruggetje.
Zo op het blote oog was de scoliose toch wel aardig toegenomen. (scoliose is een verkromming van Fleurtje's wervelkolom)
Sinds haar 5e wordt er ieder jaar een foto gemaakt en al die jaren bleef Fleur stabiel.
Hieronder staat de foto van september 2012... toen was de kromming nog niet noemenswaardig, nog geen 20 graden...

Vanwege haar puberteit en groeispurt lijkt het erop dat de kromming nu flink is toegenomen....
We hebben het nog even over een korset gehad, wat het scheefgroeien zou moeten vertragen maar dat is geen optie voor Fleur.
Haar ademhaling is zo complex, ze zet haar buikje zo enorm uit, dat een korset dit zou belemmeren.
Geen goed idee dus....

Eind september hebben we een afspraak bij de orthopedisch chirurg icm de Rett specialist.
Er wordt dan weer een foto gemaakt.
Maar ook wij zien het met het blote oog.... ons grietje vliegt aardig uit de bocht :-(

De klossende schoentjes

Augustus 2013:
Er was eens een lief, blond meisje die op een mooie dag bij de orthopedisch chirurg kwam. Voor controle van haar ruggetje.
De dokter zag echter haar poezelige voetjes als eerste en vond een orthopedische schoen noodzakelijk.

Het geheel werd door de fysio van het kinderdagverblijf overgenomen ism de schoenmaker.

Er werd gegipst, gepast, geschaafd, opnieuw gepast en het blonde meisje bleef maar lachen.
Er kwam een donkerblauw paar schoenen maar het blonde meisje kon er niet goed mee overweg. Haar voetjes zakten nog steeds door, ze had drukplekjes en ging heel raar lopen.

De schoenmaker besloot opnieuw te beginnen, nu in de vorm van een proefschoen en dus werd er weer gegipst, gepast, geschaafd en opnieuw gepast.
De stand van het voetje was nu beter maar de drukplekjes bleven. Het blonde meisje heeft dan ook van die hele gevoelige voetjes...
De schoenmaker stelde voor om een afspraak te maken bij de revalidatiearts van de St. Maartenskliniek. Daar werkte hij mee samen. Misschien had deze man een idee hoe nu verder te gaan.

Mei 2014:
Er was eens een lief, blond meisje die, weer, op een mooie dag bij de revalidatiearts kwam. Voor haar voetproblemen.
De dokter zag haar poezelige voetjes en snapte niet waarom er zo'n " zwaar geschut" ingezet werd.
De stand van de haar voetjes was al dramatisch, kon eigenlijk haast niet slechter. Zou ook nooit meer goed komen met een schoen-correctie... De huid was zo dun dat ze altijd last zou houden van drukplekken en omdat het meisje met haar eigen, gewone schoenen veel beter liep werd een orthopedische schoen (voorlopig?) van tafel geveegd.

Hij stelde voor om voor comfort te gaan. Het is nu eenmaal bekend dat het blonde meisje maar heel weinig meters maakt, op een dag. En dat ze die goed maakt met confectieschoenen. Dus waarom dan de hele boel vastzetten in een stug, lomp exemplaar?
Want het leek erop, wanneer het blonde meisje de aangepaste schoenen aanhad, alsof zij op weg was naar de skipiste. Alleen een paar skietjes op haar schouder en een skipak ontbrak nog.
Ze kloste eroverheen, draaide haar benen naar buiten met het lopen, wat niet bevordelijk is voor de stand van haar heupen en haar knietjes.

Juni 2014:
Er was eens een lief, blond meisje, die op een dag bij de revalidatiearts kwam. Met een paar nieuw uitgezochte, stevige sneakers.
Er zou een zooltje in gemaakt worden van plastozote. Een materiaal wat na een paar weken dragen de vorm van de voet aanneemt.
Comfortabel dus, alleen dat. Het meisje wordt iedere drie maanden gezien en haar voetjes worden goed in de gaten gehouden. Zij moet geen pijn hebben bij het lopen, heeft haar mama gezegd.

Het blonde meisje vindt het prima, maakt zich niet druk.
Haar mama is in onzekerheid gebracht.
De een heeft die mening, de andere die... Als ze vijf specialisten op een rij zou zetten krijgt ze waarschijnlijk vijf verschillende adviezen.
Ze volgt dan ook nu gewoon haar hart.

Einde verhaal van de klossende schoentjes.....

Vakantie!

Ik heb nog een hele hoop te vertellen. Maar eerst even dit....

Afgelopen twee weken waren we op vakantie! Rarara.... waarheen? Ja... goed, naar Egmond!
Dit jaar voor het eerst twee weken en wat is dat goed bevallen. De auto volgeladen (heel handig nu, zo'n ruime bus!) en de tijd aan ons zelf.

Opa en oma stonden traditiegetrouw weer een stukje verderop met de caravan. En wij zaten met z'n drietjes weer in het huisje, onderaan het duin. Heerlijk!

Op de heenweg liet ons snoetje na weken weer eens een flinke aanval zien. Die hakte er wel in, ze viel direct in slaap maar gelukkig herstelde ze snel en heeft ze verder geen eentje meer gehad.
Ze was wel heel erg moe, haar oogjes stonden regelmatig flauw en we merken dat ze toch een heel eind inlevert, vooral motorisch gezien.
Het lopen gaat moeizaam, ze hangt naar een kant in  de rolstoel en zit veel voorover gebogen. Toch een zorgelijk puntje..

Ook al was ons snoetje niet vaak uitbundig, genoten heeft ze zeker.
Die pretoogjes als we naar het strand gingen, als ze door oma opgehaald werd om daar een "campingbroodje" te gaan eten, als we gingen spelen met de bal... die oogjes zeiden genoeg. Ze is zo ontzettend lief, leuk en knuffelig.

Dit jaar had oma bij een manege geregeld dat Fleur mocht paardrijden. Een veel groter paard dan haar Berdientje! Maar wat vond ze het leuk, en wij erbij!
Opa kwam weer iedere ochtend vroeg verse broodjes brengen. En appeltaart of een aardbeienslofje. Tjee, wat missen we dat nu...! Maar wel beter voor de lijn, haha..
Ook heeft snoet twee keer een nachtje in de caravan geslapen, het huisje op wielen. Dat was lang geleden, dat ze dat gedaan had. En ze vond het heel normaal, alsof ze daar dagelijks slaapt... lekkere griet.
Het slapen ging trouwens enorm goed. Bijna iedere nacht doorgeslapen en ook overdag nog een uurtje of twee. We denken erover om te verhuizen naar Egmond..... (grapje)
Want eenmaal thuis.... is het weer een ramp(je).

Fleurtje was echt vakantie aan het houden, aan het bijtanken van een jaar school...
En doordat ze iedere dag even een paar uurtjes op het kampeerterrein was, hadden Michel en ik ook even de tijd om te relaxen. Fijn hoor!

Die twee weken zijn omgevlogen. We hadden nog zoveel willen doen...
Maar we hebben erg genoten van het mooie weer en vooral het strand. Op het terras of lekker "picknicken" in het zand. Dat laatste vond ons snoetje ook erg gezellig.
Lekker op de fiets er naar toe, een paar uurtjes met de billen in het zand en dan weer terug om op de grill wat lekkere dingen klaar te maken. Dat is vakantie? Toch?

Pap en mam, hartstikke bedankt voor de gezellige weken. En alles wat jullie voor ons gedaan hebben!
Smak!

Wie wat bewaard.....

Ja hoor, ik heb er even op moeten wachten maar..... gisteren dan toch echt Moederdag gevierd. Een verlate moederdag, een bewust verlate moederdag...

Vorige week was Fleurtje logeren en kon ze geen ontbijtje voor me maken (lees; haar papa).
En een ontbijtje moest er echt komen, het kon niet 's middags of 's avonds gevierd worden...
Dan vieren we het toch een week later... maakt mij niet uit (al werd ik wel errug nieuwsgierig naar het knutselwerk en het "geheime" cadeautje). Fleur vond het ook prima dus was het gisteren dan zover.

Ik hoorde 's morgens al heel wat gerommel in de keuken, dus het ging echt gebeuren ;-)
Mocht heerlijk met mijn troeltje in het grote bed gaan liggen.
En daar kwam het ontbijtje hoor, compleet met vers gebakken croissantjes! Geserveerd op het "geheime" cadeau. Een dienblad met de foto van mijn allerliefste snoetje! Fleurtje was apetrots dat ze dit (zogenaamd) samen met haar papa geheim had gehouden. Wat leuk, dit te merken! En wat een origineel cadeau.

Het knutseltje van school was ook een echte verrassing. Een lief waxinelichthoudertje, zo schattig!
Wat kan je blij zijn met die frutsels. Gemaakt door handjes die eigenlijk alleen maar willen "wringen"... Waarvan je weet dat het moeite kost, om ze even uit elkaar te houden. Extra bijzonder, extra waardevol...

Saampjes hebben we zitten smikkelen van al het lekkers.
Ze vond het wel wat, onze snoet, zo'n ontbijtje op bed. En ik ook, hoor!

Houden we erin, Mich. Iedere zondag!
Afgesproken??