De klossende schoentjes

Augustus 2013:
Er was eens een lief, blond meisje die op een mooie dag bij de orthopedisch chirurg kwam. Voor controle van haar ruggetje.
De dokter zag echter haar poezelige voetjes als eerste en vond een orthopedische schoen noodzakelijk.

Het geheel werd door de fysio van het kinderdagverblijf overgenomen ism de schoenmaker.

Er werd gegipst, gepast, geschaafd, opnieuw gepast en het blonde meisje bleef maar lachen.
Er kwam een donkerblauw paar schoenen maar het blonde meisje kon er niet goed mee overweg. Haar voetjes zakten nog steeds door, ze had drukplekjes en ging heel raar lopen.

De schoenmaker besloot opnieuw te beginnen, nu in de vorm van een proefschoen en dus werd er weer gegipst, gepast, geschaafd en opnieuw gepast.
De stand van het voetje was nu beter maar de drukplekjes bleven. Het blonde meisje heeft dan ook van die hele gevoelige voetjes...
De schoenmaker stelde voor om een afspraak te maken bij de revalidatiearts van de St. Maartenskliniek. Daar werkte hij mee samen. Misschien had deze man een idee hoe nu verder te gaan.

Mei 2014:
Er was eens een lief, blond meisje die, weer, op een mooie dag bij de revalidatiearts kwam. Voor haar voetproblemen.
De dokter zag haar poezelige voetjes en snapte niet waarom er zo'n " zwaar geschut" ingezet werd.
De stand van de haar voetjes was al dramatisch, kon eigenlijk haast niet slechter. Zou ook nooit meer goed komen met een schoen-correctie... De huid was zo dun dat ze altijd last zou houden van drukplekken en omdat het meisje met haar eigen, gewone schoenen veel beter liep werd een orthopedische schoen (voorlopig?) van tafel geveegd.

Hij stelde voor om voor comfort te gaan. Het is nu eenmaal bekend dat het blonde meisje maar heel weinig meters maakt, op een dag. En dat ze die goed maakt met confectieschoenen. Dus waarom dan de hele boel vastzetten in een stug, lomp exemplaar?
Want het leek erop, wanneer het blonde meisje de aangepaste schoenen aanhad, alsof zij op weg was naar de skipiste. Alleen een paar skietjes op haar schouder en een skipak ontbrak nog.
Ze kloste eroverheen, draaide haar benen naar buiten met het lopen, wat niet bevordelijk is voor de stand van haar heupen en haar knietjes.

Juni 2014:
Er was eens een lief, blond meisje, die op een dag bij de revalidatiearts kwam. Met een paar nieuw uitgezochte, stevige sneakers.
Er zou een zooltje in gemaakt worden van plastozote. Een materiaal wat na een paar weken dragen de vorm van de voet aanneemt.
Comfortabel dus, alleen dat. Het meisje wordt iedere drie maanden gezien en haar voetjes worden goed in de gaten gehouden. Zij moet geen pijn hebben bij het lopen, heeft haar mama gezegd.

Het blonde meisje vindt het prima, maakt zich niet druk.
Haar mama is in onzekerheid gebracht.
De een heeft die mening, de andere die... Als ze vijf specialisten op een rij zou zetten krijgt ze waarschijnlijk vijf verschillende adviezen.
Ze volgt dan ook nu gewoon haar hart.

Einde verhaal van de klossende schoentjes.....

Vakantie!

Ik heb nog een hele hoop te vertellen. Maar eerst even dit....

Afgelopen twee weken waren we op vakantie! Rarara.... waarheen? Ja... goed, naar Egmond!
Dit jaar voor het eerst twee weken en wat is dat goed bevallen. De auto volgeladen (heel handig nu, zo'n ruime bus!) en de tijd aan ons zelf.

Opa en oma stonden traditiegetrouw weer een stukje verderop met de caravan. En wij zaten met z'n drietjes weer in het huisje, onderaan het duin. Heerlijk!

Op de heenweg liet ons snoetje na weken weer eens een flinke aanval zien. Die hakte er wel in, ze viel direct in slaap maar gelukkig herstelde ze snel en heeft ze verder geen eentje meer gehad.
Ze was wel heel erg moe, haar oogjes stonden regelmatig flauw en we merken dat ze toch een heel eind inlevert, vooral motorisch gezien.
Het lopen gaat moeizaam, ze hangt naar een kant in  de rolstoel en zit veel voorover gebogen. Toch een zorgelijk puntje..

Ook al was ons snoetje niet vaak uitbundig, genoten heeft ze zeker.
Die pretoogjes als we naar het strand gingen, als ze door oma opgehaald werd om daar een "campingbroodje" te gaan eten, als we gingen spelen met de bal... die oogjes zeiden genoeg. Ze is zo ontzettend lief, leuk en knuffelig.

Dit jaar had oma bij een manege geregeld dat Fleur mocht paardrijden. Een veel groter paard dan haar Berdientje! Maar wat vond ze het leuk, en wij erbij!
Opa kwam weer iedere ochtend vroeg verse broodjes brengen. En appeltaart of een aardbeienslofje. Tjee, wat missen we dat nu...! Maar wel beter voor de lijn, haha..
Ook heeft snoet twee keer een nachtje in de caravan geslapen, het huisje op wielen. Dat was lang geleden, dat ze dat gedaan had. En ze vond het heel normaal, alsof ze daar dagelijks slaapt... lekkere griet.
Het slapen ging trouwens enorm goed. Bijna iedere nacht doorgeslapen en ook overdag nog een uurtje of twee. We denken erover om te verhuizen naar Egmond..... (grapje)
Want eenmaal thuis.... is het weer een ramp(je).

Fleurtje was echt vakantie aan het houden, aan het bijtanken van een jaar school...
En doordat ze iedere dag even een paar uurtjes op het kampeerterrein was, hadden Michel en ik ook even de tijd om te relaxen. Fijn hoor!

Die twee weken zijn omgevlogen. We hadden nog zoveel willen doen...
Maar we hebben erg genoten van het mooie weer en vooral het strand. Op het terras of lekker "picknicken" in het zand. Dat laatste vond ons snoetje ook erg gezellig.
Lekker op de fiets er naar toe, een paar uurtjes met de billen in het zand en dan weer terug om op de grill wat lekkere dingen klaar te maken. Dat is vakantie? Toch?

Pap en mam, hartstikke bedankt voor de gezellige weken. En alles wat jullie voor ons gedaan hebben!
Smak!

Wie wat bewaard.....

Ja hoor, ik heb er even op moeten wachten maar..... gisteren dan toch echt Moederdag gevierd. Een verlate moederdag, een bewust verlate moederdag...

Vorige week was Fleurtje logeren en kon ze geen ontbijtje voor me maken (lees; haar papa).
En een ontbijtje moest er echt komen, het kon niet 's middags of 's avonds gevierd worden...
Dan vieren we het toch een week later... maakt mij niet uit (al werd ik wel errug nieuwsgierig naar het knutselwerk en het "geheime" cadeautje). Fleur vond het ook prima dus was het gisteren dan zover.

Ik hoorde 's morgens al heel wat gerommel in de keuken, dus het ging echt gebeuren ;-)
Mocht heerlijk met mijn troeltje in het grote bed gaan liggen.
En daar kwam het ontbijtje hoor, compleet met vers gebakken croissantjes! Geserveerd op het "geheime" cadeau. Een dienblad met de foto van mijn allerliefste snoetje! Fleurtje was apetrots dat ze dit (zogenaamd) samen met haar papa geheim had gehouden. Wat leuk, dit te merken! En wat een origineel cadeau.

Het knutseltje van school was ook een echte verrassing. Een lief waxinelichthoudertje, zo schattig!
Wat kan je blij zijn met die frutsels. Gemaakt door handjes die eigenlijk alleen maar willen "wringen"... Waarvan je weet dat het moeite kost, om ze even uit elkaar te houden. Extra bijzonder, extra waardevol...

Saampjes hebben we zitten smikkelen van al het lekkers.
Ze vond het wel wat, onze snoet, zo'n ontbijtje op bed. En ik ook, hoor!

Houden we erin, Mich. Iedere zondag!
Afgesproken??

Plafondlift of Droomvlucht?

Het was even stil op de weblog...
Er stonden dan ook nog wat afspraken gepland voor ons blonde grietje.

Er is bijvoorbeeld opnieuw gekeken naar de rolstoel. Fleur groeit zo hard dat ze er niet goed meer in zat.
Er wordt nu het een en ander aangepast zodat ze er hopelijk weer een tijdje tegenaan kan. Ik ga er tenminste vanuit dat het in werking is gezet want de pas-afspraak was al weer 3 weken geleden....

Verder een controle gehad bij de kinderarts, in verband met de nieuwe epilepsie medicijnen. De echte epilepsie aanvallen zien we nog steeds niet, al zit Fleur er nu wel weer regelmatig "tegenaan".
We kunnen de dosering nog ophogen dus dat is het overwegen waard. Verder was ze erg tevreden over de bolle toet van onze snoet dus mogen we de nachtelijke sondevoeding stoppen en blijft, in overleg met de dietist, ook de slagroomvla even in het schap van de AH staan... Wie had dat ooit gedacht???

En dan de volgende hobbel. Hij is genomen en het wordt nu wel serieus een gehandicapt zooitje bij ons thuis.
We hebben in de aanbouw van Fleur een heus plafondtilsysteem hangen. Met een verrijdbare tillift konden we, met name in de badkamer, niet uit de voeten. De ruimte was te beperkt en ook wanneer Fleur in de tilmat hing en ze een Rett aanval of paniekaanval had, kon ik haar niet de geborgenheid geven en tegelijkertijd die tillift besturen en een veilige plaats bereiken.

De afgelopen twee weken is er hard gewerkt. Er was een hoop stress omdat het even tegen zat, er zijn heel wat koppen koffie gezet, koekjes en lekkere broodjes gegeten maar dan heb je ook wel wat...
Onze schilder heeft vorige week de finishing touch gedaan en het is mooi geworden. (nou ja, als je niet naar boven kijkt dan ;-)

Met dit systeem kunnen we Fleur vanaf ieder hoekje of stukje van haar (bad)kamer optillen en brengen waar we haar willen hebben. Ze hangt in een tilmat aan de rail en we kunnen al knuffelend de hele ruimte door. Zoals een andere moeder zei; "het is net Droomvlucht, van de Efteling".... maar dan anders, haha.
Het is wennen, ook omdat snoetje nog zoveel met ondersteuning loopt maar ik moet er toch aan. Ze wordt me te zwaar en mijn ruggetje vindt het niet meer leuk. De serieuze tilmomenten gaan dus nu met Droomvlucht...

Ik heb wat foto's van de werkzaamheden en het resultaat. Nog niet van ons snoetje, hangend in het systeem. Voor de volledigheid van de blog zou het goed zijn, ze hier neer te zetten.

Voor mijn emotionele moederhartje is het nog te veel.
Misschien later.... als ik gewend ben....

Happy Birthday....

Wow, wat vliegt de tijd. Heb echt het gevoel dat ik het allemaal niet meer kan bijhouden....
Dus nu eerst eens een update.. over bijvoorbeeld een feestje!

Ik zou het bijna vergeten te vertellen maar vorige week zijn Michel en ik terug gekomen van een weekje Cuba. Zon, zee, strand en elkaar waren de ingredienten. Niet verkeerd, toch?
Mede mogelijk gemaakt door mijn fantastische ouders oftewel super opa en oma! Fleurtje heeft daar heel veel nachtjes mogen slapen en heeft het enorm goed gedaan.
Natuurlijk hadden wij haar uitgebreid verteld dat we moesten uitrusten, met onze billen in het zand en dat we dan weer een heel jaar goed voor haar konden zorgen. Ik denk dat ze het begreep ;-)
En wat hebben we het super gehad! Iedere nacht doorslapen, rustig opstaan, uitgebreid ontbijten en dan heerlijk met een stapel boeken en tijdschriften op het hagelwitte strand.
Mwah, kan erger, haha.

Maar het was ook weer zalig om ons meisje in de armen te kunnen sluiten.
Knuffelen, knuffelen... wat heerlijk. Al zorgde ons snoetje er wel voor, dat we direct weer terug, in het nu waren. Twee volle nachten niet geslapen... nou ja okay, 2-3 uurtjes dan.... Hopla, welkom thuis!

Zouden het de zenuwen zijn geweest? Wij kwamen dinsdag terug en die donderdag zou ze elf worden!
Mijn meisje, elf jaar... en zoals ieder jaar gingen de gedachten terug naar haar geboorte..
Toen we nog van niets wisten. Alleen maar een mooi, lief babymeisje in onze armen hielden... met de stempel "gezond"...
Ieder jaar steekt het de kop op, heb ik verdriet rond haar geboortedag. Ik wil het niet maar het is er gewoon. Ik kan er tegen vechten maar dat helpt niet, dus mag het nu van mezelf.

Om vervolgens een mooie taart te bestellen en er in het weekend een feestje van te maken. Helaas liep dat dit jaar, door omstandigheden, wat anders en werd het een heel klein mini- feestje. Maar jarig was ze, onze snoet.
Dus was er taart, waren er cadeautjes en lekkere hapjes. En de postbode bracht heel veel mooie en met zorg uitgezochte verjaardagskaarten. Die aandachtig werden bekeken, door het jarige Jetje.
Er waren felicitaties op Facebook en via de mail. Erg lief, allemaal.

En wat is ze verder verwend.
Van oma Hoest een mooi badpak en een stoere rugtas.
Tante Ingrid had een prachtig verrassingspakket meegeven aan oma. Hier zat van alles in, doucheschuim, shampoo, een bal, snoep, chocolade en nog veel meer. Echt heel leuk.
Oom Hans en tante Mieke hadden de Minnie Mouse voorraad van Bart Smit weggetrokken.
En samen met mijn ouders hadden Mich en ik een heerlijke hangmat voor ons grietje gekocht. (afgekeken van andere Rett meisjes hoor, dat geef ik toe, haha)

                                            
                                                Klik eventueel op de foto om te vergroten.

En zo kwam er een eind aan een bewogen weekje.
En hebben we nu een meiske in huis die echt al elf jaartjes is. Wat een grietje, wat een scheet...

Jarig!

Vandaag is ons Fleurtje jarig. Elf jaar geleden werden we de trotse ouders van dit bijzondere meiske.. Voor mij een dag met een dikke emotionele rand....

Het bevalt me wel..

Bijna vier weken geen blogje gemaakt.
Bijna vier weken gewoon kunnen genieten.... dus even geen tijd om te bloggen.

Wauw, wat hebben we een heerlijke weken gehad. Het ging echt supergoed met Fleur. Ze is vrolijk, knuffelig, gezellig, humoristisch en clever. Heerlijk toch?!
De nachten zijn ruk, dat vertel ik er dan ook maar even bij maar overdag...... wauwie de pauwie.

Met het mooie weer zijn we veel buiten.
Lekker wandelen en dan bij het ziekenhuis een heerlijk ijsje halen. Fleurtje's favoriet is mango.
Inmiddels kennen ze haar daar al en krijgt ze regelmatig een extra bolletje, de bofkont.
Als het buiten te fris is dan eten we het in de hal op. En onze Aag houdt nauwlettend in de gaten wie er allemaal langskomen, met een infuus, krukken of rolstoel.
Haha, nieuw uitje.... een half uurtje in de hal van het plaatselijke ziekenhuis ;-)

Thuis hangt buiten de schommel weer.
Met de voetbal lopen we de hele tuin door. Fleur is linksbenig en schopt regelmatig flink raak, haha. Wat heeft ze dan een plezier.
We drinken wat, we snoepen wat. Dit is toch echt wel genieten. Dat stralende toetje erbij en mijn dag kan niet meer stuk.

Twee blogjes geleden schreef ik dat Fleur een stem had gekregen. Door middel van haar spraakcomputer.. Nou, ik kan jullie vertellen... dat ding kan naar zolder ;-) Snoetje is zelf aan de klets.
Van de week stonden we samen bij de bakker en vertelde die mevrouw dat ze oma ging worden, van een kleinzoon. Haar dochter was die dag uitgerekend en de bevalling kon ieder moment beginnen. We kletsen wat heen en weer en opeens hoor ik Fleurtje "baby" zeggen. Dit is een woordje wat ze vroeger heel vaak zei maar wat we al tijden niet hadden gehoord... en zeker niet op het juiste moment..

Michel vroeg gisteren aan snoet of ze die ochtend was gaan zwemmen met opa en oma. Binnen 2 seconden riep ze "bad"...
Huh? Geeft ze nu gewoon antwoord dan?

En voor het slapen vroegen we waar ze allemaal over ging dromen....
We noemden papa, mama, opa en oma en toen ik vroeg wie er ook alweer in de tuin zat, antwoordde ze met "Pieter" (konijn red.)

Nou ja zeg, dit is toch waanzinnig?! Die grote, kleine slimmerik van ons.
Een aantal jaar geleden wist ze nog meer woordjes te zeggen en  nu heeft ze dan wel ingeleverd maar weet ze ze wel in de juiste context te plaatsen. En dat is me gaaf!

Jullie snappen dat ik geen tijd had om te bloggen. Dit moest ik opslaan, opzuigen, tot me nemen, vasthouden en koesteren. Deze heerlijke dagen..

En waren deze mooie dagen het resultaat van het nieuwe anti-epilepsie medicijn? Dat wat we in januari gestart zijn?
Want we hebben het met z'n allen afgeklopt, snoetje had sinds eind december geen aanval meer gehad. Geen Rett en geen epileptische...

Totdat ze afgelopen maandag weer van het kinderdagcentrum belde.
Het was weer raak, Fleur had een heftig aanvalletje gehad. Ik heb haar opgehaald en ze kreeg er aan het eind van de dag nog een, en 's nachts weer eentje. De volgende dag een paar en de dag erna...ook.
Allemaal Rett aanvalletjes en niet heftig. Snoetje hertelde snel, at en dronk gewoon lekker en was tussendoor vrolijk.
Okee, geen paniek.... als het hier dan maar bij blijft, goed?

Dan gaan we van het weekend weer voor het ijs, de schommel en een wandeling...
Dat bevalt me wel...