Getsie

Getsie, getsie, het gaat hier niet lekker.

Afgelopen donderdag belde ze van het kinderdagcentrum. Fleur had een Rett aanvalletje gehad en bleef er een beetje in hangen. Lag stil en wit in de bedbox en ze kregen geen contact met haar.
Ik liep in de AH en heb snel de boodschappen naar huis gebracht. Om 13 uur was ik in Geldermalsen en daar lag mijn snoetje zielig.

We zijn lekker naar huis gereden en ik dacht even fijn een tukkie te doen, samen.
Moet zeggen dat mijn batterijtje ook wel een beetje op is, na zoveel nachten onrustig slapen.
Maar snoet kon de slaap niet vatten en werd opeens enorm onrustig.
Huilen, gillen, mopperen...achter elkaar door. De hele donderdagmiddag... ik wist niet meer waar ik het zoeken moest. Dit doet ze anders nooit  ;-)
Vrijdagochtend zat ze nog niet goed in haar velletje. Ik besloot Fleurtje niet naar schooltje te laten gaan.
En het werd weer een zware dag, het meisje was helemaal van de leg. En moeders inmiddels ook..

Had ik iets over het hoofd gezien? Was er een aanval op komst?
Kiespijn? Puberteit? Teveel vet eten? (omdat we haar nu flink aan het vetmesten zijn)
Of zou het van de visolie komen, die we net een week aan het geven zijn?
'Hallo machteloosje, daar is ze weer...'

Na een onrustige vrijdagnacht kwam zaterdagochtend het antwoord:
Een fikse Rett aanval!

En later nog een, en nog een, en....
zaterdag stond de teller op zes, waarvan er eentje een heftige epileptische was.
Vannacht, toen ze lekker bij Michel sliep kreeg ze er nog vijf.
En vandaag heeft ze er tot nu toe twee gehad, het is 13 uur.

Uitgeput is ze, onze allerliefste snoet.
Ik hoop met heel mijn hart dat het hierbij blijft. Wat moet dat grietje toch doorstaan, zo oneerlijk...
Getsie..

Op m'n sloffen....

Brrr, het is al weer een beetje koude-voetjes-weer...
Sterker nog, het is altijd koude-voetjes-weer voor ons Fleurtje.
Zelfs als de mussen dood van het dak vallen heeft ons grietje ijsklompjes, onderaan haar beentjes..

En nu... na 10 jaar... joehoe! Joepie de poepie!
Na heel veel verschillende slofjes geprobeerd te hebben... nu WARME voetjes!!!

Hoe simpel kan het zijn?
Een paar ordinaire Spaanse sloffen. Maar wel met een echt Texels schapenvachtje van binnen...

Geen zweetkakkies, wel warme voetjes.
Ik ben zo blij, ik ben zo blij.... ;-)

Verrijking?

Lieve Snoetepoet,

Vanmorgen werd je om 6.45 uur! wakker.
Je had de hele nacht geslapen, de hele nacht aan de voedingspomp gelegen.
Papa en ik kwamen je samen uit bed halen en we werden direct getrakteerd op een grote lach.
We zijn nog even lekker met z'n drietjes in het grote bed gaan liggen ... Jij met je lieve, vrolijke toetje tussen ons in.
Hoe goed kan onze dag beginnen?!!

Tijdens het ontbijt zat je heerlijk te giechelen.
Je bekeek me aandachtig toen ik je vertelde hoe je dag eruit ging zien. Je had er zin in.

Toen ik je om 15.30 uur van schooltje haalde, was je nog steeds aan het giechelen. Wat zijn dit super momentjes. Daar kan ik zo lang op teren, dat maakt me zo blij en trots.
Soms vragen mensen of het een verrijking is, het hebben van zo'n bijzonder kindje, zoals jij. Ik vind dat een moeilijke vraag.
Stapelgek zijn we met je maar dat syndroom brengt ons ook veel zorgen en verdriet...
Vast staat, dat deze momenten zeker wel een verrijking zijn! Zo blij kunnen zijn met iets kleins en puurs.. wat ben je toch een schatje, met je lekker bekkie.

Na een uitgebreide bad sessie heb ik je op bed gelegd.
Het duurde even voordat je in slaap viel. Steeds weer kwam je met je koppie naar me toe, alsof je in me wilde kruipen. Wat zou het toch handig zijn als mama een kangoeroe buidel zou hebben.

Ik krijg nog steeds een warm gevoel als ik terug denk aan vandaag...
I love you prinses, tot de sterren en weer terug...! Zoveel!
Slaap maar lekker...



P.S  Beetje slecht fotootje van de Aifoon, maar vond 'm zo leuk....

En verder...

Ik heb het idee dat ik niet zoveel te vertellen heb. Althans niets nieuws.
Af en toe gooi ik wel wat op Facebook, dat is ook wel verwarrend. Ik denk toch, dat ik ook de kleine momentjes hier maar eens ga plaatsen. A la Facebook... Dan houd ik het bij elkaar en deze blog is tenslotte ook bedoeld als naslagwerk, voor ons zelf...
Dus kom je de komende tijd alleen een foto tegen met een klein stukje tekst, denk dan niet: "Is dit alles?"
Want ja, dat is dus wel alles, haha...

Inmiddels is de schoenmaker weer op het kdc geweest en heeft gipsen afdrukken van haar voetjes genomen. Michel was ook mee en ons grietje vond het bijzonder gezellig. Liet alles goed toe, de blauwdruk van haar voetjes, het opmeten (al kriebelde dit wel) en natuurlijk het gipsen zelf. De fysio was er ook bij en een van de begeleidsters van haar groep kwam ook nog even kijken. De prinses zat heerlijk op een stoel en liet haar onderdanen weer flink voor haar rennen.
Wat een troeltje is het. Kijk dat eigenwijze koppie dan toch.

Michel en ik zijn samen nog een paar dagen naar Egmond geweest. Juist toen het zo warm was, dus wat hebben we het getroffen!
Even een paar nachten doorslapen, uitslapen en zomaar met z'n tweetjes genieten. Dit kon natuurlijk alleen omdat Fleur bij opa en oma mocht logeren. Lief!
Snoet heeft het daar heerlijk gehad en is zelfs nog naar de Cliniclowns geweest. Die stonden met de circustent in Houten.
Net als afgelopen keren was het vooral veel herrie... niet iets voor onze snoet dus.
Maar in de rustige Vlindertuin kreeg ze wel een lekkere massage en
ook bij de " Doekendame" vond ze het prachtig.

Verder is snoet erg onrustig en heeft ze ook weer wat aanvallen gehad. Gelukkig niet meer van die vreselijke nare maar het is toch zielig.
De nachten wisselen elkaar af. Ze slaapt de helft van de week redelijk door en dat is erg fijn.
We zijn namelijk weer gestart met een nieuw offensief tegen de ondervoeding. ;-)
Dus staat de pomp van de sondevoeding weer een tandje hoger en hoe langer Fleurtje slaapt, hoe meer ze binnen krijgt. Op het kdc staat er nu ook slagroomvla in de koelkast en ongeklopte slagroom. Dit gaat door de yoki en de vla. En zo hopen we op wat meer vet.... nog steeds....

En verder rommelen we een beetje aan.
De kaarsjes branden al weer wat voeger, we liggen vaker lekker op de snoezelkamer. We lezen voor, knuffelen en gaan toch ook een rondje om, om een fris neusje te halen..

Net als afgelopen maandag... ahum...
Na schooltje dacht ik namelijk nog even met snoet naar de supermarkt te lopen, met de rolstoel. Dat is echt haar uitje, daar moet ze om lachen. Ik had maar een boodschapje verzonnen, want eigenlijk hadden we alles in huis.
Toen we later weer uit de supermarkt kwamen werd de lucht wel heel zwart. "We gaan hard lopen Fleur, dan redden we het misschien net", zei ik nog.
Helaas.... op 4 minuutjes van ons huis begon het toch te hozen! Wind, hagel, regen...oeps daar stonden we dan.
Schuilend onder een grote boom en een (te kleine) paraplu. Wat een herrie maakt die regen dan op zo'n plu. Fleur keek me aan en kon er niet echt om lachen.
Onze broeken en schoenen waren inmiddels doorweekt. Twee keer kwam er een leeg! rolstoeltaxivervoer busje langs. Grappig dat je dat op zo'n moment dan opvalt.. jammer dat ze doorreden..
Nadat de ergste regen was weg zijn we doorgelopen. Als verzopen katjes kwamen we thuis, dom he.

Ik heb ons grietje lekker haar pyama aan gedaan en haar slofjes en ja hoor, daar kwam de lach.
Veilig thuis was het dan toch wel grappig...

Gaat lekker....

Even een update over ons blonde grietje.

De afgelopen weken ging het lekker, voor zover je dat kan zeggen met Rett... ;-)

We zijn op controle geweest bij de kinderarts.
Die heeft het filmpje, van die nare aanval van Fleur, ook bekeken. Ook zij kwam tot de conclusie dat dit epilepsie was. We zouden nog een eeg kunnen laten maken maar omdat er bij Rett meisjes altijd wel afwijkende hersenactiviteit te zien is, op deze filmpjes, is dat ook niet echt 100% betrouwbaar.
Samen hebben we besloten af te wachten hoe dit zich gaat ontwikkelen voordat we met medicatie gaan starten. Als Fleur maar een aantal keer per jaar zo'n grote aanval krijgt, kiezen we ervoor geen medicijnen te gaan geven. Als het vaker gaat gebeuren, gaan we weer in overleg...
Ik ben niet zo van de medicijnen en de bijbehorende bijwerkingen... maar als het echt niet anders kan en het voor snoetje beter is, dan doen we dat natuurlijk..

Ook zijn we bij de schoenmaker geweest. Oftewel.. de schoenmaker kwam bij Fleur op het kdc.
Hij heeft de voetjes goed bekeken en kwam tot de conclusie dat ze het met semi-orthopedische schoenen niet ging redden. Haar hieltje is te smal en steekt erg uit en de stand is erg slecht, dat gaat niet passend worden in een semi. Dus zijn we tot de conclusie gekomen dat het orthopedische schoenen moeten worden met ingebouwde kokers. (orthopedisch worden helemaal op maat gemaakt en je kan dan kiezen uit alle modellen, leersoorten, stiksels en versieringen die je maar wilt).
Vraag me niet hoe het eruit gaat zien... heb nu al buikpijn, haha.
De schoenmaker nam alle tijd en Fleur vond hem wel een leuke vent. Ze moest maar een paar mooie Gucci's uitzoeken en dan zou hij die wel namaken voor haar. Haha, lief!

Aanstaande dinsdag komt hij gipsen, dan maakt hij afdrukken van snoetje haar voetje en gaat aan de slag.
Ik heb uren door de schoenwinkels gelopen en op internet gespeurd naar leuke modellen en zal de foto's aanleveren. (best moeilijk, de schoen moet tot halverwege de kuit komen en veters hebben...)
We hebben een paar mooie, lieve, stoere uitgezocht!
Ik wil trouwens iedereen nog even bedanken, voor de lieve reactie's (hier, via mail en op fb, naar aanleiding van dat "verschrikkelijke" schoenen-nieuws...)

Verder genieten we super van ons meisje. Ze is leuk, lief en gezellig.
En ze is zo adrem. Als ik niet snel genoeg ben om een volgend hapje brood te geven, zegt ze: "Mama!".
Hoe leuk is dat! En zo zijn er wel meer dingen waar ze snel op reageert. Dat is echt genieten. Wat groeit ze nog daarin..

De nachten blijven wel rommelig en ze ligt veel bij ons in bed.
Vannacht sliep ze door, tot half acht vanmorgen. Maar dan gaan bij ons de alarmbellen al weer af... en terecht.
Michel kwam net zeggen dat ze een aanvalletje heeft....

Echt gehandicapt en zo lief

Gelukkig, we houden van dit weertje! Precies goed, helemaal voor onze snoet.
Wauw, wat knapte ze snel op toen de hitte weg was. Een vrolijke, lachende meid.
Zo gezellig, adrem en leuk. Want wat is ze leuk!

Ze lacht om grapjes, neemt de mensen om haar heen in de maling en geniet! Haar snoetje straalt en er zijn weer pretlichtjes in haar ogen. En ze is zo lief, ze knuffelt er op los, heerlijk! Wat een schatje!
Konden we dit maar voor altijd vast houden!
En oke, die griet ligt iets vaker dan gepland bij mij in bed maar vooruit... je kan niet alles hebben, haha.

Een tijdje terug zijn we trouwens weer op controle geweest bij de orthopedisch chirurg, in Veldhoven.
Iets eerder dan normaal omdat de fysiotherapeut van Fleur iets in haar heup voelde en hoorde.
Eerst moesten we ons melden op radiologie, voor een foto van haar ruggetje. Fleur vergroeid en jaarlijks wordt er een foto gemaakt.
Zittend op een krukje liet ze alles over zich heen komen. Vast omdat een aardige jongeman haar hielp ;-)
De foto was al snel gemaakt en wij melden ons daarna bij de specialist.
Toen Fleur op haar zomerschoentjes de spreekkamer in liep was het eerste wat hij zei; "Die voetjes..."
Oeps... tot nu hadden we het met een paar goede steunzolen gered maar nu kregen we toch een verwijzing voor semi-orthopedisch schoeisel.
Slik... tien jaar lang heb ik de leukste schoentjes en laarzen voor Fleur kunnen kopen en dan nu...bah, lompe, stomme aangepaste schoenen...

Positief was de foto van haar rug.
De scoliose was ietsiepietsie verergerd. Specialist was tevreden gezien haar lengte en tengerheid. Yes! Doorgaan zo. Veel lopen, zwemmen en ponyrijden!

Dan de heupjes. We moesten toch weer terug naar radiologie voor een foto. Dit keer liggend, niet echt een favoriet van snoet. Jaa, bij mama in bed, dan wel...
Ook deze fotosessie ging super, wat een kanjer is het toch, die meid van ons. Terug in de spreekkamer werd de foto beoordeeld. Niets afwijkends te zien.
Het " knoepen" van de heup was een pees/ spier die over het heupbot schuurde. Zou over zijn als ons grietje uitgegroeid is.
Na deze uitgebreide controle lekker met z'n drietjes geluncht in het ziekenhuis en toen weer terug naar Tiel.

Ons grietje wordt groot. Dat merken we aan alles. Haar snoetje veranderd, haar lijfje en ze past niet meer in de luiers van Pampers. Haha kleinigheid maar het is nu tijd voor het echte incontinentie materiaal. Next step...

En die volgend stap kwam er ook. Afgelopen vrijdag.
Ik had ons grietje weer opgehaald van het kinderdagcentrum. Ze had tijdens de lunch een aanval gehad.
's Middags ging het best goed. We hebben samen filmpjes gekeken op het snoezelkamertje.
Maar toen kreeg ze aan het eind van de middag toch een aanval, heel heftig! Ik had niet eerder zo'n aanval gezien, het was heel beangstigend. Toen snoet eruit kwam en grauw en stil met haar ogen open bleef liggen heb ik staan roepen, wat was ik bang dat ze er tussen uit piepte...

Een uur later kreeg ze er weer eentje. Veel minder heftig maar wel erg naar om te zien.
Met mijn telefoon heb ik een filmpje gemaakt, dit moest de Rett arts zien.
Het voelde zo niet goed haar te filmen terwijl ze het zo zwaar had. Normaal houd ik Fleurtje vast en praat ik zachtjes tegen haar... en nu was ik er niet helemaal voor haar. Daar voel ik me nu nog een beetje schuldig over.
Maar dit was toch belangrijk, beelden zeggen zoveel meer dan woorden. En een aanval op commando, op het spreekuur, gaat toch echt niet..

Dr Smeets, de Rett specialist heeft de opname bekeken.
Vanmorgen kwam het antwoord: dit is een echte epileptische aanval. Een tonische-clonische...oftewel grote aanval.
Gedver, het hakt er toch in...

Semi-orthopedische schoenen, inco verband en epileptische aanvallen...
opeens is ons snoetje écht gehandicapt, maar wat is ze lief!

Zwaar....

Na de afgelopen blog is het nog steeds niet helemaal optimaal hier...

Fleur heeft het de afgelopen 2 weken zwaar gehad.
Zoveel onrust in haar lijf, grote angstige ogen, af en toe een harde gil, kletsnatte handjes, een op hol geslagen ademhaling en totaal niet goed in haar velletje.
Geen vrolijk grietje, geen blije snoet en geen giechelende meid. En dan ook nog af en toe een aanvalletje...

Wat is er aan de hand?
Het was natuurlijk warm, daar kan ons grietje niet goed tegen, dat weten we.
We hebben een verrijdbare airco en ventilatoren in huis staan. Fleur wordt onrustig van het geluid dat ze produceren, dus dat heeft weinig zin...
Op haar kamertje is het 's avonds zo'n 28 graden. Vind je het gek dat ze zo beroerd slaapt?
Want oei oei, het is weer helemaal raak.. Uren wakker en zoveel onrust. Ze hijgt, puft, roept en wringt enorm in haar handjes. Roept Noo-Noo, mee en klaar... En dat allemaal in het holst van de nacht...bij één van ons in bed. Want wanneer ze zo onrustig is, laten we haar niet alleen dit doormaken.
Snoetje heeft zoveel ademstops en regelmatig blauwe lipjes, ze hapt letterlijk naar adem.
Maar hoe kunnen we dit keren, wat moet je ermee? Ja ja, daar is ze weer eens, mevrouwtje Machteloos..
En komt dit alles wel door de warmte?

Of komt het doordat ze moeilijker naar het toilet kan? Of omdat het lijkt dat ze buikkramp heeft... Gedverderrie, dat kl*te syndroom, waarom kan snoetje het ons niet vertellen?
Het is zo zielig voor haar... en wij raken ook een beetje uitgeput door alle zorgen en slechte nachten. (en warmte ;-)
Gelukkig mocht ze deze week een extra nachtje bij opa en oma logeren. Zodat we zelf even konden bijtanken.
Het is gewoon even minder... en dat terwijl iedereen om ons heen lekker geniet van het mooie weer, een vakantie in het buitenland of dobbert op het water..

Ja sorry, het klinkt allemaal heel erg zielig en zwaar. Maar zo voel ik me gewoon... Dus...

En terwijl ik dit blogje typ, schiet een nummer van Brigitte Kaandorp door mijn hoofd en verschijnt er toch een lach op mijn gezicht...


Ik heb 'm al eens op de weblog gezet maar het blijft leuk!