Ik ben verliefd!

Mijn lekkere troeltje. Zo lief, zo leuk.

Dit gaat natuurlijk over Fleur. Wat een grietje wordt het opeens. Ze groeit als een gek en veranderd duidelijk. Erg leuk haar zo te zien. Ze wordt al echt een tienertje.
Naast alle zorgen is het ook zo genieten!

Als ze net uit bad komt en haar pyjamaatje aan heeft, is ze zo klein. Als ze in mijn armen wegkruipt ook.
Maar heeft ze haar spijkerbroek, stoere colbertje en hippe laarzen aan, is het echt een grietje.
Haar snoetje veranderd, haar tanden in haar mond worden volwassener, de blik in haar ogen is wijs.
Grappig dit mee te maken...

Ze groeit ook in haar doen.
Kan mee naar verjaardagen, zonder dat de dvd tevoorschijn hoeft te komen.
Wacht makkelijker op haar beurt, bij afspraken, bv. in het ziekenhuis. Dit maakt het wel allemaal makkelijker. En dat is fijn.

Wat ook opmerkelijk is, is dat ze ook opeens van alles gaat proeven.
Lustte ze eerder geen oliebollen, afgelopen december at ze hele op. Eet opeens meer dan de 3 frietjes, die ze eerder at.
Brood met gebakken ei gaat er nu ook in, net als pannenkoeken en zo zijn er nog wel meer dingen, die ons dametje opeens lekker vindt.
Dit is een heerlijk gevoel, we kunnen haar opeens veel meer bieden dan het beperkte menu tot nu toe.
Dat geeft een fijn gevoel. En dat maakt ook trots, haha. Want wat staan we hier te dansen als ons Fleurtje weer wat nieuws eet.

Maar het fijnste is toch wel dat ze zo lief is. Dat alles vanzelf gaat. Dat snoet zo van knuffelen houdt en gezellig is.
We hoeven haar niet vermanend toe te spreken, te corrigeren of op het "stoutstoeltje" te zetten. Dit is dan ook één van de weinige voordelen van ons meisje met Rett.
Ze functioneert het beste met de drie R's. Rust, Reinheid en Regelmaat. Jaja, ook nu nog. Ook al is ze bijna een tiener ;-)
Maar dit zit in ons systeem, en kost geen moeite.

Het is gewoon een heerlijk grietje. Als ik aan haar denk, verwarmt mijn hart. Ik ben verliefd!

Bijna beter

Vorige week vrijdag hadden we dus een recept meegekregen, voor als Fleur achteruit zou gaan...

Zaterdagmiddag was C. hier. Konden Mich en ik even samen op pad.
Fleurtje wilde eigenlijk alleen maar liggen, maar het ging verder best goed.

's Nachts sliep ze bij mij en kreeg ze weer torenhoge koorts. Zondagochtend begon snoetje anders te ademen en was ze zo ziek...
Ik heb om 11 uur de antibiotica opgehaald en we zijn direct gestart. Aan het begin van de middag vertrouwde we het echt niet, Fleur was zo ziek en lag te kreunen. Dit kennen we helemaal niet van haar.
Ik heb de huisartsenpost gebeld en we konden langskomen. Gezien de conditie van Fleur en haar achtergrond (Rett) hoefden we niet te wachten en werden we direct opgehaald door de arts. Wat een geluk! Ik zag het niet zitten daar een uur in de wachtkamer te zitten.
Haar longetjes zijn goed nagekeken, deze klonken nog goed. Wat een opluchting. Doorgaan met de antibiotica en lekker vertroetelen.
Het was een fijne arts, die als Arts voor Gehandicapten in een instelling had gewerkt. Kende het Rett Syndroom zelfs...iets gerustgesteld zijn we naar huis gegaan.

Al die dagen zijn we saampjes geweest. Ze at heel slecht waardoor we haar voeding door de sonde gaven. Drinken ging wel redelijk goed...de rest vulde we aan. Wat geeft het toch een rust, dat snoet deze maagsonde heeft..
In de loop van de ochtend kropen we samen in het snoezelbed. Sliepen we een uurtje of twee, drie....
Voor mij ook heerlijk omdat ik zelf ook nog niet beter was. Verder keken we veel dvd's en knuffelde wat af...
Ik had beter een buideltje kunnen hebben, dan kon ze daar lekker de hele dag in zitten. Haha, wat hing ze aan me, de lekkere scheet.
Maar wat is het een schatje. Fleurtje is altijd zo lief ziek,........ niet mopperen, zeuren of piepen.
Ja ze claimt me, maar als je zo ziek bent wil je mama natuurlijk in de buurt hebben...mag best...
Verder zijn er ook twee voordelen, als snoet ziek is. Haar ademhaling is normaler, waardoor ze geen Rett aanvalletjes heeft en haar handjes wringen niet. Zo kunnen deze even herstellen, al die smetplekjes en wondjes...

Na tien dagen torenhoge koorts en heel veel zorgen was ons meisje dan woensdag eindelijk koortsvrij! Jippie!
De rest van de week is ze lekker thuis gebleven. Ze was nog zo moe en moest echt nog aansterken.
Het was een hele aanslag op dat kleine lijfje. Ze heeft nog veel geslapen en ging eindelijk zelf weer eten...
Beetje bij beetje knapt ze op. De holle oogjes gaan weer stralen, de lach komt weer op haar snoet, wat een heerlijkheid!

Gistermiddag mocht ze bij opa en oma relaxen en een nachtje logeren. We hebben haar vanmiddag weer opgehaald. Zo hadden Mich en ik even een avond en nachtje voor ons zelf.
En kon Fleurtje alvast een beetje "losweken" van mij, wat niet meeviel, haha.
Ze krijgt het nog zwaar als ze volgende week weer de hele dag naar het kinderdagcentrum gaat... maar ze is beter!!!! Yes!

Griep

Het is een heel verhaal geworden, dus wie wil afhaken...nu kan het nog..

De eerste week van het nieuwe jaar verloopt al direct niet zo lekker.
Nieuw jaar, nieuwe kansen, dachten we...

Tussen Kerst en Oud en Nieuw was ons moppie ook al niet in optimale conditie. Ze zat steeds tegen een aanval aan, was zo mega druk... heel vervelend haar zo te zien.
Mich en ik hebben Oudjaarsavond saampjes doorgebracht, Fleur lag lekker te slapen en heeft van het vuurwerk niets meegekregen. Bizar blijft dat, terwijl ze soms van een krakende traptree al klaarwakker kan worden.
Het mocht precies één dag goed gaan in 2013. Toen kwamen dan toch de ademhalings-aanvallen, die verschrikkelijke onrust en de nachten wakker liggen... Happy NewYear, haha.

En afgelopen maandag werd Fleurtje dan wakker met koorts. Lekker bij mama thuis blijven dus...
Eigenlijk is ze bijna nooit "echt" ziek. En als het dan zo is, dan meestal voor één of twee dagen.
Ik had die maandag veel in de planning staan. Tijdens de feestdagen blijft er in huis veel werk liggen, ik moest een lijst telefoontjes afwerken, afspraken van Fleur verzetten en zou woensdagochtend koffievisite krijgen omdat ik dan jarig was. Daarvoor wilde ik ook het één en ander regelen...
Maar nee, snoet was thuis dus liep de boel in de soep ;-)
Soms kan ik er goed met dealen, soms vliegt het me aan. Ik moet dan teveel van mezelf en het liefste alles tegelijk.
Ik weet het, met een meisje als Fleur heb je geen zekerheid.... Kan je niets plannen...Niet even op het laatst 101 dingen doen...
Ik weet het. Ik weet het maar soms frustreert het me. Nog steeds, 8 jaar na de diagnose Rett. (therapietje nodig Martine?)

Fleurtje bleef dinsdag ook flinke koorts houden en 's avonds voelde ik mezelf ook al niet lekker. Opa en oma waren ook al geveld door de griep. Verjaardag afgeblazen, helaas pindakaas.
Michel had trouwens woensdag wel de hele kamer versierd en alle kadootjes van m'n verlanglijstje gekocht. Wat een gek hè? Mijn wel een hele lieve!
Ondertussen was ik zelf ook echt goed beroerd geworden, hoge koorts en een nare hoest. Woensdagmiddag moest Mich echt naar z'n werk en is C. hier komen helpen. Zij verzorgde Fleurtje, die inmiddels iets opknapte, terwijl ik boven in bed een tukkie deed.
Wat een schat, dat ze zo op het laatste moment kon komen!

Donderdag werd Fleurtje vrolijk  en koortsvrij wakker en is ze naar schooltje gegaan.
Lijkbleek kwam ze thuis, viel direct in slaap en had maar liefst 39.4 graden koorts.
Oei....had ik haar thuis moeten laten? Had ik iets gemist 's morgens? Ze ging toch zo blij met Michel mee?
Hallo schuldgevoel....!

Vanmorgen heb ik de huisarts gebeld. Vijf dagen koorts en boven de 39 graden, dit duurt toch wel lang.
Ze was vandaag echt goed ziek, arm vogeltje van me. Als ik naast haar lag, keek ze me aan en kreeg ik toch regelmatig een lach. Die dappere dodo, zo ziek maar zo lief! En tussendoor een goed moment, zodat je lekker even twijfelt.

De huisarts kon vanmiddag geen onstekings-geluiden horen, in haar longetjes. Maar helemaal goed was het toch ook niet. Twijfel...
We gaan het weekend in en longontsteking is gevaarlijk voor Rett meisjes.
Snoet heeft hoge koorts maar is niet heel benauwd. Toch hebben we een recept meegekregen voor een antibiotica kuur.
Zodat we niet onverhoopt met haar naar de huisartsenpost hoeven, als de situatie verslechterd.
En als die verslechterd, direct de kuur kunnen halen en kunnen starten...

We hebben ons prinsesje vanavond zo ziek naar bed gebracht. Bijna veertig graden koorts en zo moe.
Beide zijn we bezorgd.... van mij mag het snel weer ochtend zijn...

Happy New Year!

Wij willen iedereen het beste wensen, voor het nieuwe jaar,
in de liefde, in het gezin, met de gezondheid, mentaal, financieël en met de carrière!




En speciaal voor alle Rett ouders met hun prachtige meiden.... 
een probleemloos en comfortabel 2013!

Halve kerst deel II

Eerste kerstdag.

Snoetje had dus niet meer geslapen, vanaf 2.30 uur ´s nachts... Alleen maar onrust in haar kopje en lijfje...
Van 10 tot 11 uur nog samen een tukkie gedaan en dat was het voor de rest van de dag..

Deze kerstdag zouden we bij de moeder van Michel zijn. We hadden lootjes getrokken en onder de boom lag een berg pakjes. Na het uitpakken daarvan was het de bedoeling om lekker te gaan gourmetten, met z´n tienen.

Maar vroeg in de middag begonnen we te twijfelen. We waren nog thuis.
Fleur was aardig opgeknapt, zat nog wel tegen een aanval aan en was zo ontzettend moe.
Vind je het gek? Ik niet...
Zou snoetje het gaan redden, tot en met het eten?
Wat als ze nu weer een aanval krijgt, gaat dan één van ons?
En wat ze je daar een aanval krijgt, net als vorig jaar?

Alle gedachten raasden door mijn hoofd. Vorig jaar zijn we tijdens het eten weg gegaan. Fleur kreeg toen een flinke aanval en dan is ze thuis beter af. Zielig voor de moeder van Mich, dit jaar wilden we zorgen dat we allemaal aan tafel zitten.

Ondertussen belde mijn moeder. Ze bood aan om op Fleurtje te passen, als het nodig was. Ze mocht daar dan een nachtje slapen.
En weer die twijfel... Zullen we dit aanbod aanpakken?
Wat is het beste voor Fleur?
In de drukte bij de familie? Lekker in het grote bed, bij oma?
Als ze mee gaat, hoe is ze er dan morgen aan toe? Hoe voelt het voor haar? Arghhhhhhh....

We besloten met z'n drietjes naar andere oma te gaan. In ieder geval de cadeautjes uitpakken, die met zorg uitgezocht en gekocht waren.
Daarna zou ik Fleurtje naar mijn ouders brengen. Terwijl ik dit typ, biggelen de tranen weer over mijn wangen. Het voelde zoooo niet goed. Maar we hadden het gevoel in de spagaat te zitten.
Het welzijn van Fleur aan de ene kant, de moeder van Mich (die alleen is) aan de andere kant.
Je gevoel en je hart zeggen andere dingen... Fleur hoort erbij, maar haar situatie laat dat niet altijd toe.
Dat doet zo'n pijn... Alsof ze niet mee MAG doen... Zo van, "jij bent gehandicapt en kan dit niet aan en daarom zetten we je nu maar even opzij."
Zo voelt het, maar zo is het niet...we denken alleen maar in het belang van Fleur. Altijd.
En het rotte is dat je voor haar moet denken, ze kan het ons niet vertellen.
Wij moeten haar beschermen en proberen te zorgen, dat ze de volgende dag niet helemaal van de kaart is.
Omdat dit voor haar zo verschrikkelijk is...Pfff, dat valt niet mee..

Maar goed, Fleurtje heeft genoten van de cadeautjes uitpakken en lekker zitten sjansen met oom Manfred. Wilde ook zelf bij hem op schoot zitten, zo lief!
Ze hield zich goed en iedereen was verbaasd dat ze er nog zo uitzag, na die korte nacht.

Iets na vijven heb ik haar naar mijn ouders gebracht. Die stonden al op haar te wachten.
Kaarsjes gezellig aan, slofjes stonden klaar en de soep in de pan. Ze was meer dan welkom. (en weer stromen de tranen..het doet zo'n pijn, hier aan terug te denken)
Snoetje kroop met een heerlijk glimlach op de bank, en je weet half niet hoe gelukkig ze me toen maakte. Het was de juiste beslissing... en dankzij mijn geweldige vader en moeder...
Na een uitgebreide knuffel en een "Ik hou van jou, tot de sterren en weer terug" stapte ik weer in mijn auto.

Tien minuutjes de tijd om mijn tranen te laten gaan... terug naar de gourmet...
Het deed zo zeer, ik hou zoveel van mijn meisje.

Halve Kerst deel I

We dachten het slim aangepakt te hebben, dit jaar.
Niet twee dagen achter elkaar feesten, maar spreiden die hap... In het weekend en 1e kerstdag naar familie, tussentijds uitrusten en bijkomen.
Beter voor Fleur, die anders wel heel veel drukte en prikkels over zich heen krijgt. Met als gevolg vast en zeker één of meerdere aanvallen... Goed idee!

Mijn vader en moeder zijn gelukkig heel flexibel en dus waren we daar zondag al welkom. Voor een goed verzorgde kerstborrel. ;-)
Snoetje zag er prachtig uit, in haar nieuwe tule rokje en we hadden er zin in.
Met een tas vol kadootjes kwamen we daar aan. Tegelijk met mijn broer en zijn hele gezin (plus aanhang).
Het leuke was dat iedereen voor een kadootje had gezorgd, zonder dat we dat van te voren hadden afgesproken.
Het was echt weer ouderwets gezellig. Eerst met z'n allen aan de praat en daarna moesten de mannen aan tafel toepen. Haha, dat is traditie...
En Fleur, die ging lekker bij iedereen even buurten en snaaide ondertussen mee van al dat lekkers. Ze was moe, dat wel. Maar genoot zeker wel van de drukte.
Niet al te laat waren we thuis en konden we terug kijken op een geslaagd "vervroegd kerstfeestje".

Maandag:
Fleur was vrij, Michel ook. Ik ging even naar de kapper.
Toen ik terug kwam lagen ze samen op het snoezelkamertje. Zag ik het goed? Had ze nou...?
Ja.
Terwijl ik weg was had ze een aanval gehad, lang en heftig. Ze lag nog wat bij te komen, haar oogjes stonden niet goed..
Arm Fleurtje. Was het toch te teveel geweest, zondag?
De rest van de middag was ze druk. Onrustig. 's Avonds kon ze er niet van slapen en heeft ze nog even bij ons op de bank gezeten.
Er zat duidelijk wat dwars...
Ja! een aanval, die kreeg ze om 20.00 's avonds. Snel lekker in bedje gelegd en hopen op een rustige nacht...

Maar helaas, die rustige nacht kwam er niet. Om 2.30 uur was ze wakker.
Er zat zoveel onrust en spanning in dat lijfje. Kletsnatte handjes had ons grietje, haar ademhaling was compleet op hol, hijgend lag ze naast me.
Ik heb verschillende malen geprobeerd haar in slaap te krijgen maar het lukte me niet. Verschrikkelijk.
Ze is wakker gebleven en heeft Teletubbies liggen/ zitten kijken.
En ik, ik viel steeds even in slaap om vervolgens weer wakker te worden van gehijg of een dvd die afgelopen was...

En ondertussen vroeg ik me af...., wat gaat dat worden met Kerst?
Toch de snoezelkamer?

Fijne kerst

Kerstavond....... onzekerheid hoe kerst er voor ons gezinnetje uit gaat zien.
Fleur heeft vandaag twee aanvallen gehad, vanmiddag en vanavond één. Wij wachten het af en hopen op een redelijke kerst.

Maar lieve mensen om ons heen,
familie, vrienden, kennissen, bekende- en onbekende bloglezers .....



                         Wij wensen jullie fijne, heerlijke, gezellige en                                        
                                      liefdevolle feestdagen!