Halve kerst deel II

Eerste kerstdag.

Snoetje had dus niet meer geslapen, vanaf 2.30 uur ´s nachts... Alleen maar onrust in haar kopje en lijfje...
Van 10 tot 11 uur nog samen een tukkie gedaan en dat was het voor de rest van de dag..

Deze kerstdag zouden we bij de moeder van Michel zijn. We hadden lootjes getrokken en onder de boom lag een berg pakjes. Na het uitpakken daarvan was het de bedoeling om lekker te gaan gourmetten, met z´n tienen.

Maar vroeg in de middag begonnen we te twijfelen. We waren nog thuis.
Fleur was aardig opgeknapt, zat nog wel tegen een aanval aan en was zo ontzettend moe.
Vind je het gek? Ik niet...
Zou snoetje het gaan redden, tot en met het eten?
Wat als ze nu weer een aanval krijgt, gaat dan één van ons?
En wat ze je daar een aanval krijgt, net als vorig jaar?

Alle gedachten raasden door mijn hoofd. Vorig jaar zijn we tijdens het eten weg gegaan. Fleur kreeg toen een flinke aanval en dan is ze thuis beter af. Zielig voor de moeder van Mich, dit jaar wilden we zorgen dat we allemaal aan tafel zitten.

Ondertussen belde mijn moeder. Ze bood aan om op Fleurtje te passen, als het nodig was. Ze mocht daar dan een nachtje slapen.
En weer die twijfel... Zullen we dit aanbod aanpakken?
Wat is het beste voor Fleur?
In de drukte bij de familie? Lekker in het grote bed, bij oma?
Als ze mee gaat, hoe is ze er dan morgen aan toe? Hoe voelt het voor haar? Arghhhhhhh....

We besloten met z'n drietjes naar andere oma te gaan. In ieder geval de cadeautjes uitpakken, die met zorg uitgezocht en gekocht waren.
Daarna zou ik Fleurtje naar mijn ouders brengen. Terwijl ik dit typ, biggelen de tranen weer over mijn wangen. Het voelde zoooo niet goed. Maar we hadden het gevoel in de spagaat te zitten.
Het welzijn van Fleur aan de ene kant, de moeder van Mich (die alleen is) aan de andere kant.
Je gevoel en je hart zeggen andere dingen... Fleur hoort erbij, maar haar situatie laat dat niet altijd toe.
Dat doet zo'n pijn... Alsof ze niet mee MAG doen... Zo van, "jij bent gehandicapt en kan dit niet aan en daarom zetten we je nu maar even opzij."
Zo voelt het, maar zo is het niet...we denken alleen maar in het belang van Fleur. Altijd.
En het rotte is dat je voor haar moet denken, ze kan het ons niet vertellen.
Wij moeten haar beschermen en proberen te zorgen, dat ze de volgende dag niet helemaal van de kaart is.
Omdat dit voor haar zo verschrikkelijk is...Pfff, dat valt niet mee..

Maar goed, Fleurtje heeft genoten van de cadeautjes uitpakken en lekker zitten sjansen met oom Manfred. Wilde ook zelf bij hem op schoot zitten, zo lief!
Ze hield zich goed en iedereen was verbaasd dat ze er nog zo uitzag, na die korte nacht.

Iets na vijven heb ik haar naar mijn ouders gebracht. Die stonden al op haar te wachten.
Kaarsjes gezellig aan, slofjes stonden klaar en de soep in de pan. Ze was meer dan welkom. (en weer stromen de tranen..het doet zo'n pijn, hier aan terug te denken)
Snoetje kroop met een heerlijk glimlach op de bank, en je weet half niet hoe gelukkig ze me toen maakte. Het was de juiste beslissing... en dankzij mijn geweldige vader en moeder...
Na een uitgebreide knuffel en een "Ik hou van jou, tot de sterren en weer terug" stapte ik weer in mijn auto.

Tien minuutjes de tijd om mijn tranen te laten gaan... terug naar de gourmet...
Het deed zo zeer, ik hou zoveel van mijn meisje.

Halve Kerst deel I

We dachten het slim aangepakt te hebben, dit jaar.
Niet twee dagen achter elkaar feesten, maar spreiden die hap... In het weekend en 1e kerstdag naar familie, tussentijds uitrusten en bijkomen.
Beter voor Fleur, die anders wel heel veel drukte en prikkels over zich heen krijgt. Met als gevolg vast en zeker één of meerdere aanvallen... Goed idee!

Mijn vader en moeder zijn gelukkig heel flexibel en dus waren we daar zondag al welkom. Voor een goed verzorgde kerstborrel. ;-)
Snoetje zag er prachtig uit, in haar nieuwe tule rokje en we hadden er zin in.
Met een tas vol kadootjes kwamen we daar aan. Tegelijk met mijn broer en zijn hele gezin (plus aanhang).
Het leuke was dat iedereen voor een kadootje had gezorgd, zonder dat we dat van te voren hadden afgesproken.
Het was echt weer ouderwets gezellig. Eerst met z'n allen aan de praat en daarna moesten de mannen aan tafel toepen. Haha, dat is traditie...
En Fleur, die ging lekker bij iedereen even buurten en snaaide ondertussen mee van al dat lekkers. Ze was moe, dat wel. Maar genoot zeker wel van de drukte.
Niet al te laat waren we thuis en konden we terug kijken op een geslaagd "vervroegd kerstfeestje".

Maandag:
Fleur was vrij, Michel ook. Ik ging even naar de kapper.
Toen ik terug kwam lagen ze samen op het snoezelkamertje. Zag ik het goed? Had ze nou...?
Ja.
Terwijl ik weg was had ze een aanval gehad, lang en heftig. Ze lag nog wat bij te komen, haar oogjes stonden niet goed..
Arm Fleurtje. Was het toch te teveel geweest, zondag?
De rest van de middag was ze druk. Onrustig. 's Avonds kon ze er niet van slapen en heeft ze nog even bij ons op de bank gezeten.
Er zat duidelijk wat dwars...
Ja! een aanval, die kreeg ze om 20.00 's avonds. Snel lekker in bedje gelegd en hopen op een rustige nacht...

Maar helaas, die rustige nacht kwam er niet. Om 2.30 uur was ze wakker.
Er zat zoveel onrust en spanning in dat lijfje. Kletsnatte handjes had ons grietje, haar ademhaling was compleet op hol, hijgend lag ze naast me.
Ik heb verschillende malen geprobeerd haar in slaap te krijgen maar het lukte me niet. Verschrikkelijk.
Ze is wakker gebleven en heeft Teletubbies liggen/ zitten kijken.
En ik, ik viel steeds even in slaap om vervolgens weer wakker te worden van gehijg of een dvd die afgelopen was...

En ondertussen vroeg ik me af...., wat gaat dat worden met Kerst?
Toch de snoezelkamer?

Fijne kerst

Kerstavond....... onzekerheid hoe kerst er voor ons gezinnetje uit gaat zien.
Fleur heeft vandaag twee aanvallen gehad, vanmiddag en vanavond één. Wij wachten het af en hopen op een redelijke kerst.

Maar lieve mensen om ons heen,
familie, vrienden, kennissen, bekende- en onbekende bloglezers .....



                         Wij wensen jullie fijne, heerlijke, gezellige en                                        
                                      liefdevolle feestdagen!     

               

Toch weer mis...

Het is toch weer mis....
Nadat we voor de tweede keer zijn gestart met de Depakine...

Zonder de Depakine was het iedere week wel één of meerdere dagen raak. Ons Fleurtje kreeg dan zgn. ademhalingsaanvallen.
Met de Depakine is het om de 2 weken raak, dus er is zeker een verbetering. Maar helemaal blijven ze niet weg en het went ook niet...
Dagenlang zit snoetje er tegen aan. Grote schrikogen, vaak mama zeggen en kleine absences.

Afgelopen zaterdag hadden we twee verjaardagen. Onderweg in de auto leek het alsof ons grietje een aanval kreeg, ik bleef haar aandacht opeisen en het zakte gelukkig af. Later nog twee keer een bijna-aanval.
We maakten ons al op voor een zware zondag, maar die bleef gelukkig uit.
Wel heerlijk de hele dag liggen snoezelen ;-) Maar we hadden te vroeg gejuicht...

Maandag belde ze al om 9.30 uur van het kinderdagcentrum. Daar had ze een flinke gehad.
Ik heb Fleur lekker opgehaald en thuis op haar snoezelkamertje gelegd. Dat is een afspraak die ik heb gemaakt... altijd bellen en dan haal ik mijn meisje op.
Ze hoeft van mij daar dan niet te blijven. Tussen al die kinderen die herrie maken en allemaal prikkels geven. Al vinden de leidsters dat zelf geen probleem... Voor mij voelt het niet goed.
Als ik me niet goed voel, wil ik ook lekker in mijn eigen huisje zijn, nou ik denk dat dat ook voor Fleur geldt... Ze kijkt me tenminste altijd dankbaar aan, als ik haar lekker in haar kamertje nestel..

De rest van de maandag ging het weer goed. Niets aan de hand, behalve een flinke vermoeidheid.
Dinsdag's logeert Fleur altijd bij opa en oma. Oma haalde haar op van het kdc en ging een boodschapje doen. In de supermarkt ging het weer mis. Weer een aanval.
Oma heeft opa gebeld en die is ze met de auto komen halen. Terug lopen met de rolstoel is niet prettig.
Helaas bleef het hier niet bij en heeft ons snoetje nog 4 aanvallen gehad en 's nachts ook nog één.
Het was heftig, na een aanval ging Fleurtje slapen en als ze wakker werd schoot ze direct in een volgende.

Die dappere opa en oma hebben gewoon opgepast.
Fleurtje vertroeteld en verzorgd. Liefde gegeven en geborgenheid. Zoals wij dat ook altijd doen...
Ik vind het knap, lieve pap en mams. Dat dit er voor jullie bij hoort en jullie toch "gewoon" doorgaan.

Want het is niet gewoon oppassen, het is helemaal niet gewoon... het is heftig en maakt jullie machteloos en verdrietig.
Ik vind het heel bijzonder, alles wat jullie voor ons doen. Heel bijzonder en zeker niet vanzelfsprekend...
Jullie zijn de liefste papa en mama van de wereld! Hou van jullie!

Klaas

Ik lig al lekker te slapen, hoor. Maar ik heb mama gevraagd mijn verhaaltje te typen.

Gisteren hebben we namelijk bij opa en oma pakjesmiddag gehad. Omdat Sinterklaas bijna jarig is.
Ik herkende het nog wel hoor, van vorig jaar.
Er komt dan allemaal lekkers op tafel en we gaan dan eerst warme sjokemel drinken, met slagroom. En de groten gooien er ook nog rum in.

Als dat op is moeten we gaan zoeken. Een mand met kadootjes, die zwarte Piet dan gebracht zou hebben. Hmm, ik heb mijn twijfels... Maar vooruit, ik speel het spelletje lekker mee. Is leuk voor die groten, die er toch weer druk mee zijn geweest.
En ja hoor, we hebben 'm dit jaar ook weer gevonden, al was het moeilijker omdat ie nu in de garage stond en vorige jaren in de hal. Raar....dan raak ik toch in de war. Domme Piet..

Ik vond het toch wel gezellig hoor. Ik voelde me niet helemaal fit, was een beetje verkouden en ik zag wat witjes. Maar ik zat heel netjes op de bank en vond het erg leuk om te kijken wat er allemaal in die mand zat. Ik zag een heleboel kadootjes met mijn naam. Ben dan ook heel erg lief geweest, afgelopen jaar.
Het lukte me zelfs om de cadeautjes te pakken en ik moest vaak lachen.

Ik ben enorm verwend met een nieuwe logeertas, daar staat trouwens "Lief" op, toepasselijk hè?!
Verder heb ik een Woezel en Pip boek gekregen, die was speciaal voor mij gemaakt, dat stond erop! En een dvd van Koning Koos, een cd-tje voor in de toeter van mama. Verder nog een mooi haar elastiek en sjokela. Veel hè?
De groten hadden ieder maar één cadeautje, die zijn vast niet zo lief geweest denk ik. Alhoewel, mijn mama is echt wel een schatje!

                                                     Klik op de foto om evt. te vergroten


Toen we alles hadden uitgepakt had ging opa Spaanse boerenkool maken. Dat is traditie met Sinterklaas.
Mama vroeg zich af, of we volgend jaar nog wel een pakjesmiddag gingen doen. Omdat ik dan al tien jaar ben, denkt ze dat ik dan niet meer geloof.
Ik weet echt niet waar ze het over heeft.... Ik ben er volgend jaar gewoon, en ga lekker zoeken naar de mand met pakjes. Veel te gezellig!

Liefs van Fleur

Respect

Lieve Fleur,

Vandaag een blogje in briefvorm, helemaal alleen voor jou. Als je straks thuis bent lees ik 'm aan je voor. Het meeste weet je vast al, maar ik moet het nog een keertje kwijt...

Ik wil je zeggen dat ik zo super trots op je ben. Lieve kleine snoetepoet.

Vorige week woensdag lag je lekker te slapen. Mama ging naar bed. Ik was net in slaap toen ik papa hoorde roepen. Snel kwam ik kijken wat er aan de hand was.
Je had je bedje en jezelf onder gespuugd. Arme snoet.
Je bleek al ruim een half uur geluidjes te maken. Papa hoorde het door de babyfoon.
Je huilde niet, je riep niet, je schreeuwde niet. Je bent wel eens vaker 's avonds even wakker. Dan laten we je eerst even liggen, kijken of je weer in slaap valt.
En negen van de tien keer, val je weer in slaap. Alleen vandaag niet. Nee, vind je het gek...!

Als een ziek vogeltje lag je daar. Spuug in je haren en in je snoet. Je had waarschijnlijk met je handjes door je gezichtje gewreven. Arme schat. Wat voelde we ons schuldig... Je voelde zo koud.
Papa heeft je snel in een warm badje gezet. Ik heb je bedje verschoond. Klappertandend liet je je wassen.
Je huilde niet, je schreeuwde niet. Je was zo lief...

Je mocht lekker naast mama in het grote bed. Snel viel je in slaap, maar helaas moest je na een uurtje weer spugen. En ik was te laat....Bed onder, jij onder...
Papa heeft je weer in een warm badje gezet. Ik heb ons bed verschoond. Klappertandend liet je je wassen.
Je huilde niet, je schreeuwde niet. Je was zo lief....

Die nacht heb je nog twee keer gespuugd. Nu was ik steeds op tijd. Gelukkig maar.
De volgende dag lag je lekker op de bank. Onder een dekentje. Het spugen was gelukkig voorbij.
Ach schat, wat hou ik toch van je.

Jij dappere dodo. Zo stoer, zo sterk en geen kik heb je gegeven. Terwijl ik dat heel normaal had gevonden, hoor!
Ik vind je lief en ik heb zo'n respect (moeilijk woord, hè?) voor je.
Jij lief meisje, kan ons niet zeggen dat je je zo beroerd voelt. Dat je zo'n dorst hebt, van het overgeven.
Dat je misschien wel een enorme hoofdpijn hebt. Zwabber benen hebt en misselijk wordt van bepaalde luchtjes.
Mama weet waar ze het over heeft, ik was 2 dagen later zo ziek... En toen bedacht ik me, dat ik het zo ontzettend triest vind. Zo zielig dat je dit gevoel en je behoefte van dat moment niet met ons kan delen.

Maar lieve snoet, we doen ons best, geven je al onze liefde en proberen alles net één stap voor te zijn.
Zodat jij je lekker en geborgen voelt.

Mijn allerliefste meisje, ik hou zoveel van je. Tot de sterren en weer terug....

Dikke vette zoen van mama.

Dokter Love

Precies zes weken geleden starten wij weer met de Depakine. Althans, ons Fleurtje...
Zes weken ging het redelijk goed.
Snoetje is moe en haar haartjes vallen uit, maar ze is vrolijk, lief, gezellig en ze slaapt goed. Deze keer is ze niet zo in zichzelf gekeerd en ook niet extreem mopperig.
En het belangrijkste.... de aanvallen waren er niet meer zo frequent. Ze waren er wel, maar dan eens af en toe eentje. Prima toch!

Ja.
Prima!
Tot afgelopen zondag...

Toen we 's morgens opstonden en ik Fleur een droge luier omdeed, kreeg ze de eerste aanval.
En helaas, hier bleef het niet bij. Vijf overdag, twee in de nacht die volgde en nog eentje de volgende ochtend.
En toen was het weer klaar.
Resultaat.....een meisje dat niet meer at (leve de sondevoeding!) en mega onrustig was. Zoals altijd na zo'n reeks aanvalletjes.
Maandag dus lekker nog thuis en dinsdag weer naar het kinderdagcentrum. Maar pas nadat we in het WKZ geweest waren.

Om 9.45 uur, een afspraak op de poli kindercardiologie. Uitslag van de 24-uurs ecg (die Fleur een paar weken geleden heeft gehad) en nog wat onderzoekjes.
Fleur wordt vrolijk wakker en samen met papa gaan we op pad. Onderweg vertel ik haar dat we naar de "hartjesdokter" gaan. Die luistert naar je hartje en  kijkt of die het goed doet.
En hij kan dan ook zien hoeveel liefde je krijgt en geeft en op wie je verliefd bent. Eigenlijk een soort Dokter Love. Ik maakte er maar wat van.
Maar Fleur moest vreselijk lachen als ik Dokter Love zei, dus nu is die arme man gebombardeerd tot Dokter Love. (hij moest eens weten...)
En Fleur maar giechelen...

Toen we op de poli kwamen mocht Fleurtje meekomen voor nog een kort ecg. Ook werd ze gewogen en gemeten. (weer een groeispurtje gemaakt!)
Later werd er nog een echo van haar hartje gemaakt. Dit verloopt moeizaam.
Fleur was gespannen in de donkere echokamer en moest eigenlijk op haar linkerzij, haha maar ze hield zich zo stijf als een plank. Dan maar gewoon liggend.
Maar als ze haar adem vastzet, en dat doet ze nogal eens, konden ze geen beeld krijgen van haar hart. Kortom, een niet echt duidelijke echo...

De cardioloog, Dr Love dus, was echter tevreden.
Het 24-uurs ecg liet geen gekke dingen zien en de echo.... nou ja, bij wat ze vast hadden weten te leggen, was ook niets verontrustends te zien.
Hij wees nog wel even op het gevaar, dat haar hart wel erg hard moest werken, vooral na een ademstop en wilde onze snoet toch goed in de gaten houden. Prima, daar voelen we veel voor ;-)

Hij luisterde nog even naar haar hartje en Fleur vond het allemaal prima. Bekeek 'm eens even goed en lachte weer eens lief. Ze heeft het top gedaan.
Al met al hebben we daar 2 uur doorgebracht.
Wachten, onderzoek, wachten, uitslag, onderzoek, wachten, uitslag. Niet echt efficiënt daar, maar met zo'n vrolijke meid en super aardige Dokter Love....geen probleem.