Plafondlift of Droomvlucht?

Het was even stil op de weblog...
Er stonden dan ook nog wat afspraken gepland voor ons blonde grietje.

Er is bijvoorbeeld opnieuw gekeken naar de rolstoel. Fleur groeit zo hard dat ze er niet goed meer in zat.
Er wordt nu het een en ander aangepast zodat ze er hopelijk weer een tijdje tegenaan kan. Ik ga er tenminste vanuit dat het in werking is gezet want de pas-afspraak was al weer 3 weken geleden....

Verder een controle gehad bij de kinderarts, in verband met de nieuwe epilepsie medicijnen. De echte epilepsie aanvallen zien we nog steeds niet, al zit Fleur er nu wel weer regelmatig "tegenaan".
We kunnen de dosering nog ophogen dus dat is het overwegen waard. Verder was ze erg tevreden over de bolle toet van onze snoet dus mogen we de nachtelijke sondevoeding stoppen en blijft, in overleg met de dietist, ook de slagroomvla even in het schap van de AH staan... Wie had dat ooit gedacht???

En dan de volgende hobbel. Hij is genomen en het wordt nu wel serieus een gehandicapt zooitje bij ons thuis.
We hebben in de aanbouw van Fleur een heus plafondtilsysteem hangen. Met een verrijdbare tillift konden we, met name in de badkamer, niet uit de voeten. De ruimte was te beperkt en ook wanneer Fleur in de tilmat hing en ze een Rett aanval of paniekaanval had, kon ik haar niet de geborgenheid geven en tegelijkertijd die tillift besturen en een veilige plaats bereiken.

De afgelopen twee weken is er hard gewerkt. Er was een hoop stress omdat het even tegen zat, er zijn heel wat koppen koffie gezet, koekjes en lekkere broodjes gegeten maar dan heb je ook wel wat...
Onze schilder heeft vorige week de finishing touch gedaan en het is mooi geworden. (nou ja, als je niet naar boven kijkt dan ;-)

Met dit systeem kunnen we Fleur vanaf ieder hoekje of stukje van haar (bad)kamer optillen en brengen waar we haar willen hebben. Ze hangt in een tilmat aan de rail en we kunnen al knuffelend de hele ruimte door. Zoals een andere moeder zei; "het is net Droomvlucht, van de Efteling".... maar dan anders, haha.
Het is wennen, ook omdat snoetje nog zoveel met ondersteuning loopt maar ik moet er toch aan. Ze wordt me te zwaar en mijn ruggetje vindt het niet meer leuk. De serieuze tilmomenten gaan dus nu met Droomvlucht...

Ik heb wat foto's van de werkzaamheden en het resultaat. Nog niet van ons snoetje, hangend in het systeem. Voor de volledigheid van de blog zou het goed zijn, ze hier neer te zetten.

Voor mijn emotionele moederhartje is het nog te veel.
Misschien later.... als ik gewend ben....

Happy Birthday....

Wow, wat vliegt de tijd. Heb echt het gevoel dat ik het allemaal niet meer kan bijhouden....
Dus nu eerst eens een update.. over bijvoorbeeld een feestje!

Ik zou het bijna vergeten te vertellen maar vorige week zijn Michel en ik terug gekomen van een weekje Cuba. Zon, zee, strand en elkaar waren de ingredienten. Niet verkeerd, toch?
Mede mogelijk gemaakt door mijn fantastische ouders oftewel super opa en oma! Fleurtje heeft daar heel veel nachtjes mogen slapen en heeft het enorm goed gedaan.
Natuurlijk hadden wij haar uitgebreid verteld dat we moesten uitrusten, met onze billen in het zand en dat we dan weer een heel jaar goed voor haar konden zorgen. Ik denk dat ze het begreep ;-)
En wat hebben we het super gehad! Iedere nacht doorslapen, rustig opstaan, uitgebreid ontbijten en dan heerlijk met een stapel boeken en tijdschriften op het hagelwitte strand.
Mwah, kan erger, haha.

Maar het was ook weer zalig om ons meisje in de armen te kunnen sluiten.
Knuffelen, knuffelen... wat heerlijk. Al zorgde ons snoetje er wel voor, dat we direct weer terug, in het nu waren. Twee volle nachten niet geslapen... nou ja okay, 2-3 uurtjes dan.... Hopla, welkom thuis!

Zouden het de zenuwen zijn geweest? Wij kwamen dinsdag terug en die donderdag zou ze elf worden!
Mijn meisje, elf jaar... en zoals ieder jaar gingen de gedachten terug naar haar geboorte..
Toen we nog van niets wisten. Alleen maar een mooi, lief babymeisje in onze armen hielden... met de stempel "gezond"...
Ieder jaar steekt het de kop op, heb ik verdriet rond haar geboortedag. Ik wil het niet maar het is er gewoon. Ik kan er tegen vechten maar dat helpt niet, dus mag het nu van mezelf.

Om vervolgens een mooie taart te bestellen en er in het weekend een feestje van te maken. Helaas liep dat dit jaar, door omstandigheden, wat anders en werd het een heel klein mini- feestje. Maar jarig was ze, onze snoet.
Dus was er taart, waren er cadeautjes en lekkere hapjes. En de postbode bracht heel veel mooie en met zorg uitgezochte verjaardagskaarten. Die aandachtig werden bekeken, door het jarige Jetje.
Er waren felicitaties op Facebook en via de mail. Erg lief, allemaal.

En wat is ze verder verwend.
Van oma Hoest een mooi badpak en een stoere rugtas.
Tante Ingrid had een prachtig verrassingspakket meegeven aan oma. Hier zat van alles in, doucheschuim, shampoo, een bal, snoep, chocolade en nog veel meer. Echt heel leuk.
Oom Hans en tante Mieke hadden de Minnie Mouse voorraad van Bart Smit weggetrokken.
En samen met mijn ouders hadden Mich en ik een heerlijke hangmat voor ons grietje gekocht. (afgekeken van andere Rett meisjes hoor, dat geef ik toe, haha)

                                            
                                                Klik eventueel op de foto om te vergroten.

En zo kwam er een eind aan een bewogen weekje.
En hebben we nu een meiske in huis die echt al elf jaartjes is. Wat een grietje, wat een scheet...

Jarig!

Vandaag is ons Fleurtje jarig. Elf jaar geleden werden we de trotse ouders van dit bijzondere meiske.. Voor mij een dag met een dikke emotionele rand....

Het bevalt me wel..

Bijna vier weken geen blogje gemaakt.
Bijna vier weken gewoon kunnen genieten.... dus even geen tijd om te bloggen.

Wauw, wat hebben we een heerlijke weken gehad. Het ging echt supergoed met Fleur. Ze is vrolijk, knuffelig, gezellig, humoristisch en clever. Heerlijk toch?!
De nachten zijn ruk, dat vertel ik er dan ook maar even bij maar overdag...... wauwie de pauwie.

Met het mooie weer zijn we veel buiten.
Lekker wandelen en dan bij het ziekenhuis een heerlijk ijsje halen. Fleurtje's favoriet is mango.
Inmiddels kennen ze haar daar al en krijgt ze regelmatig een extra bolletje, de bofkont.
Als het buiten te fris is dan eten we het in de hal op. En onze Aag houdt nauwlettend in de gaten wie er allemaal langskomen, met een infuus, krukken of rolstoel.
Haha, nieuw uitje.... een half uurtje in de hal van het plaatselijke ziekenhuis ;-)

Thuis hangt buiten de schommel weer.
Met de voetbal lopen we de hele tuin door. Fleur is linksbenig en schopt regelmatig flink raak, haha. Wat heeft ze dan een plezier.
We drinken wat, we snoepen wat. Dit is toch echt wel genieten. Dat stralende toetje erbij en mijn dag kan niet meer stuk.

Twee blogjes geleden schreef ik dat Fleur een stem had gekregen. Door middel van haar spraakcomputer.. Nou, ik kan jullie vertellen... dat ding kan naar zolder ;-) Snoetje is zelf aan de klets.
Van de week stonden we samen bij de bakker en vertelde die mevrouw dat ze oma ging worden, van een kleinzoon. Haar dochter was die dag uitgerekend en de bevalling kon ieder moment beginnen. We kletsen wat heen en weer en opeens hoor ik Fleurtje "baby" zeggen. Dit is een woordje wat ze vroeger heel vaak zei maar wat we al tijden niet hadden gehoord... en zeker niet op het juiste moment..

Michel vroeg gisteren aan snoet of ze die ochtend was gaan zwemmen met opa en oma. Binnen 2 seconden riep ze "bad"...
Huh? Geeft ze nu gewoon antwoord dan?

En voor het slapen vroegen we waar ze allemaal over ging dromen....
We noemden papa, mama, opa en oma en toen ik vroeg wie er ook alweer in de tuin zat, antwoordde ze met "Pieter" (konijn red.)

Nou ja zeg, dit is toch waanzinnig?! Die grote, kleine slimmerik van ons.
Een aantal jaar geleden wist ze nog meer woordjes te zeggen en  nu heeft ze dan wel ingeleverd maar weet ze ze wel in de juiste context te plaatsen. En dat is me gaaf!

Jullie snappen dat ik geen tijd had om te bloggen. Dit moest ik opslaan, opzuigen, tot me nemen, vasthouden en koesteren. Deze heerlijke dagen..

En waren deze mooie dagen het resultaat van het nieuwe anti-epilepsie medicijn? Dat wat we in januari gestart zijn?
Want we hebben het met z'n allen afgeklopt, snoetje had sinds eind december geen aanval meer gehad. Geen Rett en geen epileptische...

Totdat ze afgelopen maandag weer van het kinderdagcentrum belde.
Het was weer raak, Fleur had een heftig aanvalletje gehad. Ik heb haar opgehaald en ze kreeg er aan het eind van de dag nog een, en 's nachts weer eentje. De volgende dag een paar en de dag erna...ook.
Allemaal Rett aanvalletjes en niet heftig. Snoetje hertelde snel, at en dronk gewoon lekker en was tussendoor vrolijk.
Okee, geen paniek.... als het hier dan maar bij blijft, goed?

Dan gaan we van het weekend weer voor het ijs, de schommel en een wandeling...
Dat bevalt me wel...

De VIF Bus

We hebben het heel lang kunnen uitstellen, het was ook niet nodig.
Maar nu werd ons Fleurtje te groot en te zwaar en kreeg ik haar alleen met veel moeite in de auto... Er moest een andere oplossing komen, eentje waardoor we ons grietje niet meer hoefde te tillen.
Een rolstoelbus......!

We hebben er tegenaan gehikt, het is wel weer een stapje.
Als je me in mijn hart kijkt wil ik ook liever in een cabriootje rijden dan in een aangepaste bus of auto. We stonden niet te trappelen....
De afgelopen maanden hielden we wel "de markt" in de gaten. Michel is een autoliefhebber en wist wel wat er op en aan moest zitten ;-) Ik weet zelf ook wel goed wat ik mooi vind, haha.
Dus op zoek naar een niet te oude, uitgebreide en betaalbare bus...

En toen... toen kwam broertje om de hoek. Hij wilde graag wat voor ons doen en stelde voor om mee te betalen.
Uren hebben de mannen op internet gezeten, ge-sms't en met elkaar gebeld....
Eind december zijn we gaan kijken bij een autobedrijf die tevens de aanpassing voor de rolstoel verzorgd.
Daar stond een bijna nieuwe, prachtige bus met alles erop en eraan. Meer dan nodig was en veel meer dan we in gedachten hadden....
We hebben nog naar andere gekeken maar broertje was er wel uit. Deze moest het wel worden want zoals hij zei: " Als je toch in een rolstoelbus moet rijden, dan maar in een hele mooie"....
Voor ons onwerkelijk, zo'n groots gebaar... uit liefde voor zijn zus en nichtje... (jaaa, Mich mag er ook in rijden ;-)

En zo hebben we vorige week zaterdag de bus opgehaald. Helemaal in Losser, bij Enschede.
Jemig, wat waren we zenuwachtig, die dagen ervoor. Het werd nu toch echt.
We hadden besloten om snoetje mee te nemen. Het is tenslotte haar bus! Zij moest er bij zijn, het eerste ritje!
Dus om 9.15 uur in de auto en rijden maar.... Helaas was Fleur erg vroeg wakker, die ochtend en dus ontzettend moe. Ze kakte daar in de showroom helemaal in... jullie zullen het wel zien zo, op de foto's.
Gelukkig was tante Mieke erbij die zich over snoetje ontfermde.

Het was een bijzondere ochtend.
We waren gespannen of Fleur het allemaal wel trok, het geluid en de beweging van de lift en dan met de rolstoel in de auto. Misschien voelde dat wel onprettig voor haar...
We waren enthousiast omdat de bus zo mooi was, superblij met het grote aandeel van oom Hans en emotioneel omdat we nu een aangepaste auto gingen rijden. (die emotie werd trouwens op dat moment geblokt door alle drukke toestanden bij de aflevering)

Na twee uurtjes gingen we dan echt rijden. Met een stralend Fleurtje achterin die als een prinses op de erwt in haar bus zat. Ze zwaaide nog net niet, naar iedereen... haha. Wat een heerlijk troeltje!
Inmiddels zijn we een week verder en wat zijn we blij!
Okay, we zijn niet even zomaar weg maar wat een auto. Hij rijdt zo fijn, zo makkelijk en is zo mooi!

 

Lief, lief broertje... heel, heel erg bedankt, zonder jou waren we nu niet zo happy en was het niet zo'n feestje geweest om in zo'n auto te rijden..
Zonder jou had Fleurtje nu geen VIF Bus gehad...

Very Important Fleurtje Bus!

Onrust, vetrolletje en een stem!

Het heeft geholpen hoor, dat jullie het ook allemaal gingen afkloppen.
Nog steeds geen aanval gezien (ohhh, dit voelt als de kat op het spek binden, haha)....

Snoetje is minder moe dan de vorige weken, haar lijfje lijkt te wennen aan de Carbamazepine. Minder moe maar dan ook gelijk wat minder vrolijk en veel onrustiger.
Afgelopen weekend had ze het zwaar. Wilde veel lopen, was zo onrustig en mopperde ook wat meer.
Zat er wat aan te komen? Of was het de harde wind die ons snoetje zo onrustig maakte? Ra, ra, raden maar weer...
Toen Michel zondagochtend even naar de keuken liep om een boterham te halen en terug kwam, hing Fleur slap in haar stoel, met blauwe lipjes. Had ze in die tussentijd een aanval gehad of was het een fikse ademstop?
Het voelt voor ons zo ontzettend naar als we iets gemist hebben... maar we ontkomen er niet aan. We moeten toch ook eens naar het toilet of naar de keuken om iets te pakken...
We hebben verder niets gemerkt, haar oogjes stonden goed, haar lijfje schokte ook niet dus gaan ervan uit dat het een ademstop was.

's Middags hebben we bij opa zijn verjaardag gevierd. Dit ging wel goed al was Fleur niet echt in een feeststemming ;-)
Alhoewel? De Bossche bol liet ze zich weer lekker smaken. Het eten gaat nog steeds als een tierelier.
En van de week hebben we haar gewogen. Wat denk je? Ze weegt nu 30 kg! We zien zowaar een vetrolletje op haar buik, als ze zit, haha. Hoe blij kan je zijn met een vetrol?!
Eindelijk zit snoet op de hele onderste lijn met haar gewicht en spreken we niet meer over een ondervoed meisje! Joehoe..!!!! Dat vieren we..... met taart, haha.

Verder heeft ze van de week voor het eerst haar spraakcomputer (Tobii, heet dat ding) meegenomen naar het kinderdagcentrum. Zo leuk.
Fleurtje mocht aangeven of ze wat wilde eten of drinken en koos voor een koekje. En als ze het volgende hapje niet snel genoeg kreeg, zei ze via de Tobii steeds "Ik wil graag een koekje".. slimpie!
Ook wist ze te vertellen dat ze naar het toilet moest. En ja hoor, de leidster nam haar mee daarheen en hopla, een plasje en een poepie! (belangrijke informatie krijgen jullie he, via deze weblog ;-)

Wat is dit gaaf! Dat je na zoveel jaren "echt" kan zeggen wat je zou willen...
Een eigen stem Fleur, ook op school!

Carbamazepine, hoe het gaat?

Even een kleine update, over ons blonde grietje. Of moet ik nu toch griet gaan zeggen?

Ik durf het haast weer niet neer te zetten maar heb het toch ook al aan anderen verteld... Sttt... afkloppen....
Het gaat best heel goed met de Carbamazepine. Het medicijn voor epilepsie.
Komende vrijdag zijn we drie weekjes bezig enne... hmm ja, tot nu toe mogen we niet klagen...

De aanvallen hebben we niet meer gezien (oei, wat eng dit te schrijven, haha). En zeker zo belangrijk, Fleur zit er ook niet meer "tegenaan te hikken". Geen grote angstogen, geen paniek-aanvalletjes.
Ze is vrolijk, blij en alert. En het valt op dat ze zo ontzettend snel kan reageren. Op iets wat wij vragen of wat Michel en ik samen bespreken, in haar bijzijn. Haha, die kleine slimmerik heeft alles in de gaten...

Ze eet nog steeds als een bootwerker, ja.... Dr. Smeets en de dietist zijn vast tevreden ;-)
Ze troggelt zelfs de lunch, van de juf op school, af. En of dit nu forelfilet of koude pastasalade is, maakt ons snoetje niets uit. Ze eet alles (wat ze voorheen niet at) met veel smaak op! Wat is dat leuk!

Zijn er dan geen negatieve dingen te melden?
Nou ja, Fleurtje is nog steeds heel erg moe. Niet zodanig dat ze overdag steeds slaapt, gelukkig niet. Maar zo af en toe is het wel genoeg.
's Avonds gaat het kaarsje om 18.45 uur echt uit, leggen we haar in bedje en slaapt ze binnen 10 minuten. Ha, dat is toch wel wat anders dan een uur er naast liggen...
Ze slaapt de nacht door maar is dan wel om 4.30-5.00 uur wakker. Okee, dat is vroeg maar beter dan 's nachts uren wakker liggen. Haha, wat verleg je toch steeds je grenzen met zo'n dametje in huis...

En die moeheid, voor ons is het niet negatief maar ik vraag me af hoe het voor snoetje voelt.
Als het goed is gaat dit ook weer over, zodra haar lijfje helemaal is ingesteld op de medicatie.
Ons hoor je niet klagen en ik denk dat Fleurtje er zelf ook best okay mee is! En daar gaat het om!

En nu? Nu het gauw nog eens afkloppen....!!