Gaat lekker....

Even een update over ons blonde grietje.

De afgelopen weken ging het lekker, voor zover je dat kan zeggen met Rett... ;-)

We zijn op controle geweest bij de kinderarts.
Die heeft het filmpje, van die nare aanval van Fleur, ook bekeken. Ook zij kwam tot de conclusie dat dit epilepsie was. We zouden nog een eeg kunnen laten maken maar omdat er bij Rett meisjes altijd wel afwijkende hersenactiviteit te zien is, op deze filmpjes, is dat ook niet echt 100% betrouwbaar.
Samen hebben we besloten af te wachten hoe dit zich gaat ontwikkelen voordat we met medicatie gaan starten. Als Fleur maar een aantal keer per jaar zo'n grote aanval krijgt, kiezen we ervoor geen medicijnen te gaan geven. Als het vaker gaat gebeuren, gaan we weer in overleg...
Ik ben niet zo van de medicijnen en de bijbehorende bijwerkingen... maar als het echt niet anders kan en het voor snoetje beter is, dan doen we dat natuurlijk..

Ook zijn we bij de schoenmaker geweest. Oftewel.. de schoenmaker kwam bij Fleur op het kdc.
Hij heeft de voetjes goed bekeken en kwam tot de conclusie dat ze het met semi-orthopedische schoenen niet ging redden. Haar hieltje is te smal en steekt erg uit en de stand is erg slecht, dat gaat niet passend worden in een semi. Dus zijn we tot de conclusie gekomen dat het orthopedische schoenen moeten worden met ingebouwde kokers. (orthopedisch worden helemaal op maat gemaakt en je kan dan kiezen uit alle modellen, leersoorten, stiksels en versieringen die je maar wilt).
Vraag me niet hoe het eruit gaat zien... heb nu al buikpijn, haha.
De schoenmaker nam alle tijd en Fleur vond hem wel een leuke vent. Ze moest maar een paar mooie Gucci's uitzoeken en dan zou hij die wel namaken voor haar. Haha, lief!

Aanstaande dinsdag komt hij gipsen, dan maakt hij afdrukken van snoetje haar voetje en gaat aan de slag.
Ik heb uren door de schoenwinkels gelopen en op internet gespeurd naar leuke modellen en zal de foto's aanleveren. (best moeilijk, de schoen moet tot halverwege de kuit komen en veters hebben...)
We hebben een paar mooie, lieve, stoere uitgezocht!
Ik wil trouwens iedereen nog even bedanken, voor de lieve reactie's (hier, via mail en op fb, naar aanleiding van dat "verschrikkelijke" schoenen-nieuws...)

Verder genieten we super van ons meisje. Ze is leuk, lief en gezellig.
En ze is zo adrem. Als ik niet snel genoeg ben om een volgend hapje brood te geven, zegt ze: "Mama!".
Hoe leuk is dat! En zo zijn er wel meer dingen waar ze snel op reageert. Dat is echt genieten. Wat groeit ze nog daarin..

De nachten blijven wel rommelig en ze ligt veel bij ons in bed.
Vannacht sliep ze door, tot half acht vanmorgen. Maar dan gaan bij ons de alarmbellen al weer af... en terecht.
Michel kwam net zeggen dat ze een aanvalletje heeft....

Echt gehandicapt en zo lief

Gelukkig, we houden van dit weertje! Precies goed, helemaal voor onze snoet.
Wauw, wat knapte ze snel op toen de hitte weg was. Een vrolijke, lachende meid.
Zo gezellig, adrem en leuk. Want wat is ze leuk!

Ze lacht om grapjes, neemt de mensen om haar heen in de maling en geniet! Haar snoetje straalt en er zijn weer pretlichtjes in haar ogen. En ze is zo lief, ze knuffelt er op los, heerlijk! Wat een schatje!
Konden we dit maar voor altijd vast houden!
En oke, die griet ligt iets vaker dan gepland bij mij in bed maar vooruit... je kan niet alles hebben, haha.

Een tijdje terug zijn we trouwens weer op controle geweest bij de orthopedisch chirurg, in Veldhoven.
Iets eerder dan normaal omdat de fysiotherapeut van Fleur iets in haar heup voelde en hoorde.
Eerst moesten we ons melden op radiologie, voor een foto van haar ruggetje. Fleur vergroeid en jaarlijks wordt er een foto gemaakt.
Zittend op een krukje liet ze alles over zich heen komen. Vast omdat een aardige jongeman haar hielp ;-)
De foto was al snel gemaakt en wij melden ons daarna bij de specialist.
Toen Fleur op haar zomerschoentjes de spreekkamer in liep was het eerste wat hij zei; "Die voetjes..."
Oeps... tot nu hadden we het met een paar goede steunzolen gered maar nu kregen we toch een verwijzing voor semi-orthopedisch schoeisel.
Slik... tien jaar lang heb ik de leukste schoentjes en laarzen voor Fleur kunnen kopen en dan nu...bah, lompe, stomme aangepaste schoenen...

Positief was de foto van haar rug.
De scoliose was ietsiepietsie verergerd. Specialist was tevreden gezien haar lengte en tengerheid. Yes! Doorgaan zo. Veel lopen, zwemmen en ponyrijden!

Dan de heupjes. We moesten toch weer terug naar radiologie voor een foto. Dit keer liggend, niet echt een favoriet van snoet. Jaa, bij mama in bed, dan wel...
Ook deze fotosessie ging super, wat een kanjer is het toch, die meid van ons. Terug in de spreekkamer werd de foto beoordeeld. Niets afwijkends te zien.
Het " knoepen" van de heup was een pees/ spier die over het heupbot schuurde. Zou over zijn als ons grietje uitgegroeid is.
Na deze uitgebreide controle lekker met z'n drietjes geluncht in het ziekenhuis en toen weer terug naar Tiel.

Ons grietje wordt groot. Dat merken we aan alles. Haar snoetje veranderd, haar lijfje en ze past niet meer in de luiers van Pampers. Haha kleinigheid maar het is nu tijd voor het echte incontinentie materiaal. Next step...

En die volgend stap kwam er ook. Afgelopen vrijdag.
Ik had ons grietje weer opgehaald van het kinderdagcentrum. Ze had tijdens de lunch een aanval gehad.
's Middags ging het best goed. We hebben samen filmpjes gekeken op het snoezelkamertje.
Maar toen kreeg ze aan het eind van de middag toch een aanval, heel heftig! Ik had niet eerder zo'n aanval gezien, het was heel beangstigend. Toen snoet eruit kwam en grauw en stil met haar ogen open bleef liggen heb ik staan roepen, wat was ik bang dat ze er tussen uit piepte...

Een uur later kreeg ze er weer eentje. Veel minder heftig maar wel erg naar om te zien.
Met mijn telefoon heb ik een filmpje gemaakt, dit moest de Rett arts zien.
Het voelde zo niet goed haar te filmen terwijl ze het zo zwaar had. Normaal houd ik Fleurtje vast en praat ik zachtjes tegen haar... en nu was ik er niet helemaal voor haar. Daar voel ik me nu nog een beetje schuldig over.
Maar dit was toch belangrijk, beelden zeggen zoveel meer dan woorden. En een aanval op commando, op het spreekuur, gaat toch echt niet..

Dr Smeets, de Rett specialist heeft de opname bekeken.
Vanmorgen kwam het antwoord: dit is een echte epileptische aanval. Een tonische-clonische...oftewel grote aanval.
Gedver, het hakt er toch in...

Semi-orthopedische schoenen, inco verband en epileptische aanvallen...
opeens is ons snoetje écht gehandicapt, maar wat is ze lief!

Zwaar....

Na de afgelopen blog is het nog steeds niet helemaal optimaal hier...

Fleur heeft het de afgelopen 2 weken zwaar gehad.
Zoveel onrust in haar lijf, grote angstige ogen, af en toe een harde gil, kletsnatte handjes, een op hol geslagen ademhaling en totaal niet goed in haar velletje.
Geen vrolijk grietje, geen blije snoet en geen giechelende meid. En dan ook nog af en toe een aanvalletje...

Wat is er aan de hand?
Het was natuurlijk warm, daar kan ons grietje niet goed tegen, dat weten we.
We hebben een verrijdbare airco en ventilatoren in huis staan. Fleur wordt onrustig van het geluid dat ze produceren, dus dat heeft weinig zin...
Op haar kamertje is het 's avonds zo'n 28 graden. Vind je het gek dat ze zo beroerd slaapt?
Want oei oei, het is weer helemaal raak.. Uren wakker en zoveel onrust. Ze hijgt, puft, roept en wringt enorm in haar handjes. Roept Noo-Noo, mee en klaar... En dat allemaal in het holst van de nacht...bij één van ons in bed. Want wanneer ze zo onrustig is, laten we haar niet alleen dit doormaken.
Snoetje heeft zoveel ademstops en regelmatig blauwe lipjes, ze hapt letterlijk naar adem.
Maar hoe kunnen we dit keren, wat moet je ermee? Ja ja, daar is ze weer eens, mevrouwtje Machteloos..
En komt dit alles wel door de warmte?

Of komt het doordat ze moeilijker naar het toilet kan? Of omdat het lijkt dat ze buikkramp heeft... Gedverderrie, dat kl*te syndroom, waarom kan snoetje het ons niet vertellen?
Het is zo zielig voor haar... en wij raken ook een beetje uitgeput door alle zorgen en slechte nachten. (en warmte ;-)
Gelukkig mocht ze deze week een extra nachtje bij opa en oma logeren. Zodat we zelf even konden bijtanken.
Het is gewoon even minder... en dat terwijl iedereen om ons heen lekker geniet van het mooie weer, een vakantie in het buitenland of dobbert op het water..

Ja sorry, het klinkt allemaal heel erg zielig en zwaar. Maar zo voel ik me gewoon... Dus...

En terwijl ik dit blogje typ, schiet een nummer van Brigitte Kaandorp door mijn hoofd en verschijnt er toch een lach op mijn gezicht...


Ik heb 'm al eens op de weblog gezet maar het blijft leuk!

Verandering...

Al een hele tijd neem ik me voor een blogje te maken. Ik stel het echter steeds uit. Het gaat zo lekker hier. Ik ben bang dat als ik er iets over schrijf het verandert...

Alle medicatie troep is uit het lijf van Fleurtje en wat doet ze het goed. Die griet is zo vrolijk en gezellig, ze is alert en reageert snel, ze begrijpt zo veel en laat dat merken (jaja, kleine koppies hebben grote oren...)
We genieten dus enorm van ons snoetje. Wat opvalt is dat ze wel heel moe is. We mogen niet klagen over de nachten, jawel er zit er wel eens één tussen maar over het algemeen... afkloppen!
Op het kdc gaat het lekker, bij de tandarts had ze geen gaatjes en de steunzolen zijn ook weer aangepast, zodat ze weer beter kan rondstappen. Go with the flow, zal ik dan zeggen.

Afgelopen weekend hadden we een verrassing voor Fleur. Ze had voor haar verjaardag een bubbelbad gekregen. Eentje die het water op temperatuur kan houden zodat ons spekloze snoetje er langer in kan blijven zonder kippenvel. Die hadden we opgezet.
Opa en oma uitgenodigd (klein beetje de verjaardag van oma gevierd), het zonnetje scheen en zorgde voor aangename warmte en Mich stortte zich op de barbecue.

                                                         Klik op de foto om evt. te vergroten...

Wat vond snoet het leuk, wat heeft ze genoten. Eerst samen met papa en oma in het bad. Ze liet ons even zien dat ze makkelijk van haar buik naar rug kan draaien en weer terug. Dit doet ze tijdens het wekelijkse zwem-uurtje ook namelijk.
En daarna nog even samen met opa relaxen. Wat een aanwinst!
Wat superfijn om te zien dat ze hier zo van geniet! Wat was het gezellig en leuk. Een topmiddag.

Maar toen kwam dat verschrikkelijke Rett-monster weer om de hoek en kreeg onze snoet een aanvalletje. De eerste sinds 7 weken!
Nadat ze er later nog één kreeg hebben we haar op bed gelegd.
De volgende dag was ze weer boven Jan. Fris en fruitig, nou als het hier bij blijft... daar tekenen we voor!
Afgelopen week ging het ook goed. Vrolijk en gezellig, een heerlijke griet!

Gisterochtend zag ik aan haar oogjes en ademhaling dat het niet heel goed ging. Er zou een aanval komen maar wanneer?
Iets na tienen belde ze van het kinderdagcentrum. Fleur had al twee aanvalletjes gehad in die korte tijd. Ik heb haar opgehaald en tot 's avonds ging het goed. Alleen bij het naar bed brengen kreeg ze er weer één.
Ze heeft geslapen tot vanmorgen half negen. Om 9.00 uur, we waren net beneden, ging het gigantisch mis. Een aanval, zo vreselijk hebben wij 'm nog niet gezien. Toen snoet uit de aanval kwam klapte ze in elkaar en sliep gelijk.
Op het snoezelbed heeft ze 3 uur geslapen, werd wakker, lachte naar ons en kreeg weer een Rett- aanval. Blauw zag ze en het duurde erg lang voor ze weer ging ademen.
Het is nu kwart over 3 en ze slaapt nog..wat brengt de dag ons nog?

De verandering kwam er... en niet zo misselijk ook...

Zoals het is...

Een prachtig filmpje, aangeboden door de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging.

Heerlijk!

Wat was het heerlijk vorige week. Een week lang zon, zee, wind, strand en lekker snaaien. Een week lang in Egmond!
Deze blog zal wel op die van vorig jaar lijken, en van het jaar daarvoor, en daarvoor...
Haha, voor de 7e keer op rij zijn we naar het fijne huisje onder aan het duin gegaan. Opa en oma stonden met het huisje op wielen weer zo'n 500 meter verderop. Super leuk en gezellig!

Fleur had opa en oma al een week moeten missen. Die waren al eerder op vakantie gegaan. En ze had er best last van.
Geen opa die haar iedere ochtend naar schooltje bracht, niet pony rijden en zwemmen met opa en oma en ook niet even langs om een kusje te stelen... Ze was echt een beetje uit haar ritme. Onderweg naar Egmond zat ze al te stralen in de auto en daar aangekomen werd er flink geknuffeld met opa en oma. Zo leuk!

Zaterdagnacht hadden we alleen de pech dat Fleurtje het hele bed had ondergespuugd. Ze lag in het tweepersoons met het nieuwe donzen dekbed van ons over haar heen... Foutje..., alles zat onder.
Tja, en dan is het even improviseren. Thuis heb je een kast vol schoon beddengoed, een reserve dekbed, een droger en een ligbad. Nu was het samen met papa onder de douche, hij hield haar vast terwijl ik ons snoetje afsproeide en de stukken uit haar haar waste ;-)
En dat om half een 's nachts. Onze dappere dodo liet het zich allemaal aanleunen en hoorde je niet...
Snel het bedje weer slaap klaar gemaakt en ze kon er weer in. Gelukkig knapte snoet snel op en op maandag kon het grote genieten weer beginnen!

Het is grappig om te zien hoe eigen dat huisje is geworden. Fleur vind alles heel normaal en is daar heel ontspannen. Ze heeft ieder jaar een eigen patroontje...
Die kleine dame sliep goed, meestal tot half negen! At haar ontbijtje en wilde dan rond tien uur weer naar bed. Samen met papa of mama nog een tukkie doen, van soms wel 2 uur!
Als ze dan wakker was gingen we haar wassen en aankleden. Dan kwam oma haar lopend halen en mocht ze mee naar het huisje op wielen om daar een campingbroodje te eten. (die zijn namelijk veel lekkerder, haha)
En natuurlijk moest ons camping-sletje weer langs alle caravans om te kijken wie er waren. Van de één kreeg ze wat aardbeitjes, van de ander een armbandje. Haha, die had het even voor elkaar daar.
En al die "grijze koppen" maar lekker tegen haar aankletsen, heel lief!

Ondertussen ruimden Mich en ik wat op, kleedde ons aan en zaten even heerlijk samen in het zonnetje met een kop koffie.
Om een uur of twee pakten we dan de fiets en reden we naar het strand. De eerste dagen nog met een jasje/ vestje aan en later in de week in de korte broek en t-shirt. Super!
Aan het strand liepen we heerlijk langs de zee, met de strandrolstoel ging dat een stuk makkelijker en ploften daarna bij de strandtent in het zand of op een stoel om te genieten van wat lekkers.

En snoetje heeft genoten! Van de wind, de golfjes, het zand en de aandacht. Wat vind ze het toch leuk op het strand. En wat geniet ze als ze al haar "personeel" om haar heen heeft.

Het was een hele fijne week, met mooi weer en nog belangrijker... met een super ontspannen Fleurtje. Wat is ze leuk en gezellig en wat was het jammer dat we weer naar huis moesten..
Lieve pap en mam, ook dit jaar willen we zeggen....Hartstikke bedankt voor alles!

Even bijkletsen

Er is inmiddels weer een hoop gebeurd en ik had ook nog niet eens alles verteld.

Eind maart hadden we een vriendinnetje voor Pieter Konijn gekocht.
Lang nagedacht over haar naam, want het zou erg leuk zijn als ons snoetje ook deze naam zou kunnen zeggen. We kozen voor Mimi omdat ze ook al mee-mee zegt.
Mimi kwam en werd gelijk dikke vriendjes met Pieter. Maar na een een dag of tien werd ze ziek. Ze bleek een hele nare parasiet bij zich te dragen, E.Cuniculi. Haar achterhand was verlamd en na ruim 10 dagen intensief verzorgen moesten we haar laten inslapen. We weten niet of Fleur het allemaal in de gaten had maar ik heb haar wel uitgelegd dat Mimi naar de konijnenhemel was gegaan. Zielig hè? Ze was zo mooi en lief...

Verder zijn Michel en ik saampjes naar Griekenland geweest. Ons jaarlijkse weekje genieten werd ook deze keer mogelijk gemaakt door opa en oma.
Zij hebben een volle week voor ons meisje gezorgd en wat heeft het grietje genoten daar. Ze had een topweek. Was vrolijk, open, bijdehand en alert. Fleur blij, opa en oma trots!
De afbouw van de medicatie begon z'n vruchten af te werpen. Fleur zat prima in haar velletje. Ook al voor onze vakantieweek. Wat is het genieten van dit grietje. Vrolijk word ze wakker, met veel smaak zit ze te eten, heeft aandacht voor wat er gezegd en gedaan wordt, "kletst" heel wat af en is gewoon om op te vreten.
Opvallend om haar zo te zien, wat een ander meisje... Go with the flow!

                                                   Effies chillen bij opa en oma...



In mijn laatste blog schreef ik dat het héééééel lang mag duren voor ik met mijn handen in het haar mag zitten. Helaas kwam dat moment sneller dan ik dacht.
Mich en ik kwamen op vrijdag terug uit Lesbos. Fleur bleek de dag ervoor al een paar aanvallen gehad te hebben. Maar hier was ze goed uitgekomen.
Helaas begon die vrijdag de ellende. Ze vloog van de ene in de andere aanval en lag tussentijds alleen maar te slapen. Toen we haar om 16.00 uur ophaalde was ze niet in staat blij te zijn en lag ze als een zielig hoopje in bed. Opa en oma hadden zich zo verheugd op haar reactie, als ze ons zag. Ze was de hele week zó goed geweest.
Gewikkeld in een dekentje hebben we haar meegenomen en zijn snel naar huis gegaan. We vielen met onze neus in de boter, weg vakantie gevoel..
Snoetje heeft in 2,5 dag tijd zo'n 23 aanvallen gehad. En ook erg hevige... arme grietje, wat had ze het zwaar.
Maandag, 2e Pinksterdag was ze weer goed opgeknapt en konden we gaan genieten van ons Fleurtje. Wat is ze leuk! We hebben er nog steeds een goed gevoel bij dat ze geen medicatie meer krijgt, ondanks het zware weekend.

Afgelopen week ging het ook super. Fleur was relaxt, zat regelmatig met haar handjes rustig in haar schoot. Genoot van pony rijden en het zwemmen. Moest lachen om grapjes en was op schooltje ook erg vrolijk en relaxt. Maar ik vertrouwde het niet... en terecht.

Gisteravond lag ze om 20.00 uur te slapen en werd om 22.00 uur weer wakker. Ze was megadruk aan het hijgen en handjes wringen en viel niet meer in slaap tot 5.00 uur vanmorgen! Toen pas lukte het haar om zich anderhalf uur over te geven aan de slaap...

Go with the flow??