Huppelend

Afgelopen donderdag hadden we een top ochtend, eentje om door een ringetje te halen!

Fleur had de hele nacht doorgeslapen en werd om 7.15 uur wakker! Yes!
Ik was nog wel wat voorzichtig met blij zijn, meestal is dat late wakker worden, een teken dat ze niet lekker is of een aanval gaat krijgen.
En dat zou niet tof zijn, we hadden tenslotte om 9.00 uur een afspraak op de gipskamer. Fleur zou haar handspalkje krijgen, om de stand van haar hand te corrigeren.

Maar het ging zo lekker met ons meisje. Vrolijk werd ze wakker en tijdens het ontbijt zat ze maar te lachen en te giechelen. Wat gezellig! Saampjes gingen we naar het ziekenhuis. Op ons gemak, we hadden ruim de tijd.

Op de gipskamer was Maarten aan het werk. Die hebben we een paar jaar geleden ook al ontmoet, toen Fleur armspalkjes kreeg, omdat ze toen haar handjes steeds in haar mond stopte.
Hij heeft ons toen ook zo goed en lief geholpen. En zo ook nu weer.
Fleur werd uitgebreid begroet en mocht direct al wat complimentjes in ontvangst nemen. Nou ja, dat is dan kaassie hè, in the pocket. Hij kon niets meer fout doen bij ons grietje.
Die man straalt zoveel rust en vertrouwen uit. Verteld echt aan Fleur zelf, wat hij precies gaat doen. Noemt haar schatje, poepie en ga zo maar door. Ik vind het geweldig!
En Fleur, Fleur zat hem maar te bekijken en gaf 'm haar liefste lach...en liet zich ondertussen een mooi, roze gipsen spalkje aanmeten.

Nou Maarten, als je dit leest, je bent geweldig. (ook al heb je inmiddels wat minder haar ;-)
Hoe jij met Fleur omgaat, is een voorbeeld voor heel veel artsen, specialisten en therapeuten.
Onze dag begon goed!
En nu stop ik met je de hemel in prijzen, anders ga je naast je schoenen lopen, haha.

Heerlijk toch, dat je met zo'n begin van de dag, zo enorm blij kunt zijn.
Ik ben dan ook zo trots op mijn Fleurtje, die zonder dvd, snoep of ander afleidingsmateriaal, zo geduldig aan zich liet plukken...

Huppelend de deur uit!

Afspraken

Na het consult bij de Rett-arts is er weer veel gebeurd.

We zijn weer met de Depakine gestart, nu dus ruim 2 weken. Ik weet het niet hoor....
Fleur heeft sinds die tijd maar 1x een aanval gehad. Dat is goed nieuws!
Maar verder vind ik haar niet echt in goede conditie. Heel moe, maakt minder contact en is vaak mopperig. Maar was dat voor die tijd ook niet zo?
Vorige keer dachten we ook dat het van de Depakine kwam, maar toen we ermee gestopt waren bleef ze ook niet in optimale conditie.
Misschien toch een fase? Grrrr, het maakt me onzeker en onmachtig. Dat mijn meisje niet kan aangeven wat ze voelt, waardoor en waarom...
Ik heb me voorgenomen het toch wat tijd te gunnen. Maar geduld is niet echt mijn sterkste eigenschap, haha...

We zijn vorige week bij de revalidatie-arts geweest. Een nieuwe, speciaal voor kinderen. Handig om die hier om de hoek te hebben.
Met de voetjes en steunzolen gaat het goed. Dat hoofdstuk is even afgesloten.
Haar handjes is een ander verhaal. Door het enorm krachtige wringen, groeit één handje helemaal scheef en dan heb ik het nog niet over alle plekken op haar vingers...
Morgenochtend gaan we in de gipskamer een proefspalk maken, voor prinses haar handje. Om te corrigeren.
Zowel de arts, als wij, vragen ons af of het werkt. Fleur wrijft ook veel door haar snoetje. In haar oogjes. Met een harde spalk maakt je daar dan weer beschadigingen mee. Maar misschien accepteert ze het wel, als we 'm 's nachts om doen.
Kortom, proberen maar weer. Het lijkt onderhand wel een proefkonijntje. Maar wel een hele lieve ;-)

Vorige week ben ik ook weer eens mee gegaan naar de manege. Berdientje en Fleur, een super combinatie. Wat zat ze weer mooi rechtop en wat vond ze het heerlijk buiten te rijden. Erg leuk om dit te zien.

Ze kan dan ook wel genieten hoor, die meid van ons. Het is niet alleen maar ellende...
Maar feit is, dat ze vaak te moe is om dingen te ondernemen. En dat is jammer, zeker als het in het weekend zo'n stralende dag is.

Het is een drukke tijd hier.
De agenda staat vol met afspraken, voor Fleur. Afspraken voor de tandarts, een 24-uurs ecg, controle cardioloog, nieuwe rolstoel, autostoel en ondersteunend communicatiemiddel.

Genoeg dus om over te schrijven.
Ik denk dat ik mijn weblog eens even iets anders ga gebruiken. Niet meer verzamelen en dan 1x per week (en in dit geval helaas 3 weken...) schrijven. Maar iedere keer als er iets te melden is, even een kort stukje. Eens kijken of dat prettig is... Jullie horen van me!

In de bocht

Het is 8.30 uur als we in de auto kruipen. Op weg naar Veldhoven, voor de jaarlijkse consulten bij de orthopedisch chirurg en de Rett arts.
Het is rustig op de weg en binnen het uur parkeren we bij ziekenhuis. Fleur zit bij het parkeren tegen een aanvalletje aan. Ik klets ons snoetje "eruit" en vertel haar dit nog even op te houden, totdat we bij de Rett arts zijn. Ze kijkt me gek aan en gaat vrolijk mee naar binnen.

Bij de röntgen afdeling hoeven we maar even te wachten. De foto maken gaat goed, Fleur zit keurig rechtop, op het krukje. Ze schrikt iets van het lawaai van het apparaat.
Van het vriendelijke personeel krijgt ze een sticker op haar hand, omdat ze het zo goed gedaan heeft. Leuk hè!

Op naar de wachtkamer van de orthopedisch chirurg. Deze beoordeeld ieder jaar de foto van Fleurtje's wervelkolom. Ook hier hoeven we maar even te wachten, dit terwijl ons snoetje lekker wat fruit en snoepjes eet.
Dr van D. is erg tevreden. De eerste foto is in het jaar 2008 gemaakt. Als je ze allemaal op een rij ziet, valt op dat de "bocht" niet noemenswaardig is toegenomen. Wauw, wat een goed nieuws!
Wij maakten ons toch wel zorgen wanneer we ons meisje in haar blootje zagen. Ze leek erg krom te groeien. Dr. v D. legt uit dat dit veroorzaakt wordt door toegenomen spierspanning, dit is wisselend en beter te behandelen. Dit heeft hij liever dan een flinke bocht in de wervelkolom. Dan is een heftige operatie het enige alternatief.
We praten nog even over therapie, de rolstoel en de steunzolen. Het is een prettige arts en tevreden lopen we de behandelkamer uit.

De Rett arts staat al op ons te wachten. Dit gaat lekker vandaag.
Het is altijd fijn om hier op controle te komen. De tijd die hij voor ons neemt, de vriendelijkheid.
Fleurtje was weer flink gegroeid maar helaas niet in gewicht. Dit blijft een aandachtspunt, vooral omdat ze nu richting puberteit gaat. Ze heeft dan een "buffertje" nodig. Aan de slag dus weer, met meer/andere voeding en eventueel meer sondevoeding.
We praten over het slapen, de onrust, haar vrolijkheid, het ruggetje maar vooral over de aanvallen.
De aanvallen komen te vaak, is de reactie van de arts. We gaan toch weer terug naar de Depakine. Afgelopen maanden hebben we een dagboek van de aanvalletjes bij gehouden en ontdekt dat ze tijdens het gebruik van dit middel, toch minder vaak een aanval had. Het blijft een beetje proberen....er is gewoon geen kant en klaar middel hiervoor.
Verder wil deze arts Fleur over een half jaar al weer terug zien.
Ook vanwege haar rug. Omdat ze nu zo in de groei is, is het heel belangrijk haar ruggetje in de gaten te houden. Tijdens een groeispurt en de puberteit kan ze zomaar "uit de bocht" vliegen.
Het was weer een prettig gesprek en Fleur vond het daar prima. Ze ging nog even bij de arts staan en twijfelde of ze hem een knuffel moest geven. Haha, lekker grietje, ze deed het niet.

Na ruim een uur was alles besproken en konden we gaan.
In de hal zat Margo met haar ouders te wachten. Leuk ze even te zien.
Die Rett meiden van ons, zoveel overeenkomsten, zoveel verschillen. Maar wat zijn ze lief!

Enne Fleurtje, ik zie je liever van de buitenkant, hoor...! 

Het vliegt voorbij

De tijd vliegt voorbij. Ik heb het idee de controle kwijt te zijn. Ik wil zoveel, ik moet zoveel, maar wanneer?
Nou nu dus, even tijd voor een blogje.

Anderhalve week zijn we al weer terug. Huh? Pas anderhalve week? Pffff.....
Michel en ik waren in de gelukkige positie, dat wij een weekje weg mochten.
Broer Hans had een prachtig huis gehuurd, op Lefkas. En nodigde ons uit, daar een week heen te komen. Even samen genieten, lekker (door)slapen en geen luiers, hapjes, sondevoeding, drinken, Teletubbies, aanvallen, medicijnen of onrust. Mmm, aantrekkelijk toch?
Papa en mama wilden graag een weekje voor ons Fleurtje zorgen. En dus hebben we dit aanbod met vier handen aangegrepen. Geweldig hè, zo'n broer en schoonzus!

Het was heerlijk!
Dat huis, het zwembad erbij, dat uitzicht over de bergen en de zee (zelfs van onder de douche!).
De gezelligheid, het lekkere eten en het heerlijke strand.
Even ontspannen...De tijd vloog, het was fijn maar we misten Fleur deze keer wel meer. Ze is ook zo lief en knuffelig.
Volgens mijn moeder ging het thuis allemaal goed. Fleur was vrolijk, sliep redelijk en had geen aanvalletjes. Leugenaar! ;-) Thuis gekomen bleek ze 3 dagen achter elkaar een aanval gehad te hebben.
Op schooltje, waardoor mijn ouders haar steeds vroeg moesten ophalen. Extra zorg dus.
Maar ik heb mijn mamsie niet horen klagen, wat een top moeder, hè!? En ook petje af voor mijn papa, die iedere ochtend zijn "taxi" startte en alle troep achter de dames hun kont(jes) opruimde!
Samen zorgden ze ervoor dat Michel en ik dit konden doen. Super lief!

En nu zijn we dus al weer even terug. Fleurtje was blij en we kregen heeeel veel knuffels van haar. Heerlijk!
En zo zit je ook weer in je dagelijkse ritme. Fleurtje had vorige week ook 2 dagen aanvalletjes. Ze heeft veel onrustige momenten maar kan ook heel erg genieten.
Afgelopen zaterdag heeft ze voor het eerst op een "echte" boot gevaren. Hans heeft een sloep en we dachten dat Fleur dat misschien ook wel leuk zou vinden.
Een paar jaar geleden in Oostenrijk, hebben we eens een bootje met elektromotor gehuurd. Dit vond ze toen prachtig, het maakte ook geen lawaai natuurlijk.
Dus zaterdag ons moppie in het bootje getild en daar gingen we. Het gas geven was soms iets spannend, maar verder zat ze er als een koninginnetje bij.
Zonnebril op, in het hoekje van de bank, Fristi erbij en lekker de wind door de haren. Genieten dus! Super leuk! Wat een stoer meisje.

Het offer was dat ons grietje dan wel de hele zondag moest bij komen. Je merkt duidelijk dat de uitjes haar veel energie kosten.
Maar wat vond ze het heerlijk en leuk.
En wij erbij....

Update

De Depakine is inmiddels afgebouwd. En we hebben ons eigen Fleurtje weer terug.
Een vrolijk, alert grietje, die zit te giechelen als we een grapje maken.
Die lief en blij is en enorm geniet van alles wat om haar heen gebeurt. Heerlijk!
Tijdens het gebruik van de Depakine, was ze toch wel veel in haar eigen wereldje en zat ze niet lekker in haar vel.

Helaas blijven de Rett-aanvallen in alle hevigheid terug komen.
Vorige week dinsdag was het enorm heftig. Overdag heeft ze 7 aanvallen gehad en 's nachts nog eens 4 stuks. Dit is wel een recordje, voor ons meisje, in zo'n kort tijdsbestek.
Wat een vreselijke dagen, wat een onmacht weer. De nasleep duurde ook lang.
Ze ziet zo witjes, is heel moe en een paar dagen extreem schrikkerig geweest. Ze krijgt dan paniekaanvallen, dit begint met een schrikreactie, grote angstige ogen, trillen en totale paniek.
Zo ontzettend sneu, om Fleurtje zo te zien...
Ons dappere meisje. Die je niet hoort jammeren, zeuren of huilen, terwijl ze het zo zwaar heeft. Wat een grietje!

Verder hebben we weer een herindicatie voor het PGB achter de rug. Van dit budget kunnen we zorg inkopen voor Fleur. Ik zag enorm op tegen het telefonisch gesprek, wat je altijd krijgt, nadat je de aanvraag hebt gedaan.
Ze vragen je dan het hemd van het lijf, heel kritisch, over de zorg voor Fleur. Over wat normaal is om zelf te doen en wat niet, over wat ze wel en niet kan.
En waarom je denkt dit budget nodig  te hebben.
Maar gisteren lag er zomaar een brief in de brievenbus, dat het budget wordt toegekend en alles geregeld is. Zonder moeilijk gesprek, zonder kritische vragen. Helemaal fijn! En voor zes jaar! Super.

Inmiddels is C. bij ons begonnen, zij komt eens in maand een zaterdagje (of een paar uurtjes) voor Fleur zorgen.
C. heeft stage gelopen op het kinderdagcentrum van Fleur, dus ze kent haar ook.
Nou, dit was kaasie voor ons dametje, de eerste de beste keer dat C. kwam hebben we Fleurtje alleen maar horen lachen. Ze vond het helemaal geweldig.

Vandaag zijn we op controle geweest bij de revalidatiearts.
De stand van de voetjes van ons grietje, is niet goed. Ze klapt helemaal naar binnen en haar enkels wijzen naar de grond.
De steunzolen worden nu aangepast en dat moet voldoen. Veel Rett meisjes hebben (semi) orthopedische schoenen, aangepaste schoenen.
Na vier weken moeten we terug komen en gaan we kijken of de steunzolen echt wel goed genoeg werken. Ik ben benieuwd, het is mij nog niet helemaal duidelijk wanneer de overstap naar aangepaste schoenen gemaakt wordt....

Vorige keer had ik het al over andere medicijnen. We wachten even af of de aanvallen weer zo hevig terug komen en gaan dan pas starten.
Nu genieten we nog even van ons eigen Fleurtje. Die al echt een grote meid wordt en zo lief en knuffelig is.
Om op te vreten!

Depakine stop

Ik heb erg tegen een nieuwe blog aan lopen hikken. Zal ik het wel..., zal ik het niet doen...
De wetenschap dat het weer geen vrolijk verhaal wordt, hield me steeds tegen. Toch doe ik het, voor mezelf. Om het van me af te schrijven en als naslagwerk.
Ik hoop dat een volgend blogje eens wat positiefs brengt, haha. Daar zijn we wel aan toe.

Drie weken geleden schreef ik al dat we contact hadden gehad met de Rett specialist.
Zijn advies was toch om de dosering van de Depakine te verhogen, kijken of de aanvallen dan wel wegbleven en Fleurtje er niet steeds "tegenaan" zou blijven zitten...

Dit hebben we gedaan maar helaas gaf dit niet het gewenste effect. Snoetje was nog steeds mat, een beetje (erg) mopperig, zat steeds tegen een aanval aan en kreeg er uiteindelijk ook meerdere. Op meerdere dagen...
De nachten waren slecht. Met moeite viel ze in slaap, om vervolgens na een uur weer wakker te worden en ze daarna niet meer in slaap te krijgen was.
Ze heeft heel wat nachtjes bij mij in bed doorgebracht. In mijn armen, terwijl ze steeds met haar koppie tegen me aan kwam, op zoek naar....ik weet het niet...., geborgenheid?...veiligheid?....

Dus maar weer contact gehad met Dr. Smeets.
In overleg besloten te stoppen met de Depakine. Het was een experiment, maar bood helaas geen oplossing. We hebben het in ieder geval geprobeerd.
Het blijft zo lastig, dat Rett. Er is geen kant en klare oplossing voor.
Ieder meisje reageert weer anders, en de medicatie is gewoon een probeersel, omdat er gewoonweg geen medicijnen voor dit alles bestaan...

Het voorstel was nu om iets anders te gaan proberen. Een geneesmiddel wat bij de ziekte van Parkinson gebruikt wordt. Sommige meiden hebben er baat bij, andere niet.
Het recept is in huis, maar ligt nog in de kast.
Eerst maar zorgen dat we ons vrolijke en opgewekte grietje terug krijgen. Eerst alle Depakine uit dat lijfje. En dan nog eens nadenken, willen we dit?

We zijn moe, hier in huis. Alle drie.. Er zou toch wat moeten gebeuren.
Het is fijn om een specialist te hebben die meedenkt. Die een laatje met trucjes kan opentrekken.
En als het niet lekker gaat met Fleur, wil je alles aangrijpen om dat te veranderen.
Maar tot nu toe krijgen we steeds de kous op de kop. Medicijnen voor het doorslapen, tegen de onrust, tegen de aanvalletjes...niets heeft nog effect gehad, bij ons Fleurtje.
Maar als je het niet probeert, weet je het niet. Stel je voor dat dit middel toch het Ei van Columbus is...

Stel dat het wat is voor ons grietje. Ons speciale, lieve meisje, die alles maar moet ondergaan.
En ondanks alle onrust en vervelende "bijwerkingen" toch gewoon lief blijft. Zo lief!

I love you, Fleurtje...tot de sterren en weer terug!

En nu?

Ruim 5 weken gebruikt Fleurtje nu de Depakine.
De eerste anderhalve week was ze erg moe, dat schreef ik al in de vorige blog. Daarna ging dat gelukkig beter.
Maar ze moet er wel duidelijk aan wennen, althans ik hoop dat dat nog gaat gebeuren. Dat haar lijfje ingesteld raakt op dit medicijn. En dat het voor haar soort aanvallen gaat helpen...
We merken dat ons snoetje wel anders is. Wat matter, meer momentjes in zichzelf gekeerd. Haar haren vallen flink uit (wat is dit dan eigenlijk een smerig middel, hè) en ze zit heel vaak tegen een aanval aan. Dat moet ook niet echt fijn voelen, lijkt me.

Afgelopen vrijdag belde ze al van het kinderdagcentrum. Het ging niet zo lekker met Fleur. Heel veel ademstops, wat gillen en absences. Ik heb haar opgehaald en ze was zeker niet in goede conditie. Arm poepie, hoe zou dit verder gaan?

Maar ja hoor, na vier weken rust, kreeg ze afgelopen zaterdag de volle laag. Het zat er aan te komen.
Michel was lekker een dagje met vrienden op stap. En Fleur en ik zouden samen met oma een middagje naar Laren gaan. Lekker shoppen, op een terras wat eten en drinken, een gezellige meidendag houden. Het weer zou mooi worden...

Maar helaas, om  7 uur 's morgens kreeg ze dan toch een echte aanval. Het kon niet doorgaan...
Na de aanval heeft Fleur wel 3 uur lang geslapen. Daarna wilde ze niet eten en drinken en stonden haar oogjes nog niet goed. Een slecht voorteken...en dat klopte.
Over de dag heen heeft ze 5 aanvallen gehad. Het was zwaar voor ons meisje. En ik geef toe, ook wel voor mij ;-) 
Heel Nederland genoot van het prachtige weer, en wij lagen saampjes binnen op het snoezelbed.
Je moet met dit meisje toch steeds je planning aanpassen, je teleurstelling wegslikken en dat machteloze gevoel een plekje geven. Het klinkt egoïstisch maar ja, ook ik ben maar een mens, toch?
Heb er na zoveel jaar toch nog af en toe moeite mee, dat de dingen anders gaan dan gedacht...
Maar al gauw keert dit zich weer, Fleur heeft het zo zwaar en ik wil haar zo graag helpen, maar hoe?
Kan alleen maar lief zijn...en haar in mijn armen houden. En dat doe ik dan ook maar..

Aan het eind van de dag had ze trouwens zo'n nare en lange aanval dat ik een beetje zenuwachtig werd.
Ze maakte hele rare keelgeluiden, alsof ze stikte en werd enorm blauw. Het duurde zo lang. Zo had ik het nog niet eerder gezien..
Net toen ik de telefoon pakte, kwam ze eruit. Pfff, gelukkig.
Ik heb snoet lekker op bed gelegd en daar heeft ze doorgeslapen tot de volgende ochtend.

Zondag waren de aanvallen weg. Maar eten en drinken was er nog niet bij. Wat ben ik op dit soort momenten gelukkig met haar sonde!
Inmiddels is Fleurtje weer redelijk opgeknapt. En nu maar kijken hoe we verder gaan.
Ik heb inmiddels contact gelegd met de Rett-arts. Misschien dat de dosering opgehoogd moet worden. Misschien is het toch niet geschikt voor haar. Ik wacht nog op antwoord...

Het belangrijkste is dat het weer goed gaat met ons meisje. Ons schatje....