Bijna 7

Lieve snoetepoet,

Vandaag heb ik de boodschappen in huis gehaald.
Ik ben de hele week al wat onrustig. Je bent bijna jarig, zaterdag word je zeven jaar!
En ja, net als ieder jaar zitten de tranen hoog. Je bent mijn meisje, mijn snoetje, mijn poppie maar vooral mijn prinsesje!
Ik ben zo blij met je. Je wordt al zo groot en wijs, een echt grietje. Zeven jaar.....

Van de week sloeg ik het krantje open van de Halfords. Mijn oog viel op een meisjesfiets, van 6-8 jaar stond erbij. Even voelde ik een steek in m'n hart en bedacht me, hoe het zou zijn als jij geen Rett zou hebben. Hoe het zou zijn, als jij op zo'n fiets de straat onveilig zou maken.
Hoe zou het zijn.....

Gisteren stond ik in een kinderkledingwinkel. Mijn oog valt op een meisje van jouw leeftijd. Ze kiest zelf haar kleertjes uit, voor een feestje.
Jouw verjaardagsjurk hangt ook al in de kast. Je hebt 'm gepast en bekeken in de spiegel. Volgens mij vond je 'm mooi, je lachte.
Maar hoe zou het zijn als jij zelf......

En zo zit ik even lekker emotioneel te doen.
Het hele jaar door zie ik deze dingen, maar van de week vallen ze me gewoon extra op.
Omdat jij bijna jarig bent. Omdat ik nog even terug denk aan "toen".
Omdat ik gewoon een emotionele kip ben. Zo, daarom!

Maar snoetje, het maakt niet uit wat je wel of niet kan. Jij bent puur en lief.
Je bent mijn allerliefste en allermooiste bezit. Al bijna zeven jaar...
Ik ben apetrots op je, klein groot meisje van me.
Ik hou van je... dat weet je toch? Zoveel....tot de sterren en weer terug.

I love you!!!

Dikke, dikke zoen van mama.

Eieren zoeken

Ons dappere meisje.
Op 2e paasdag werd ze wakker, opgewekt en vrolijk. Alsof er niets gebeurt was, geen aanvallen, geen onrust.
Wauw, wat waren we blij!

We hebben lekker croissantjes gebakken en gezellig ontbeten.
Heerlijk in bad geweest en ons aangekleed. We waren heel blij, dat het zo goed ging met die dappere dodo.
We besloten toch bij opa en oma eieren te gaan zoeken, zoals eerder afgesproken.
Oma zou ook een echte paaslunch maken. Mmmmmmmmmm!

Fleur had er zin in. Met een goed humeurtje kwam ze bij opa en oma binnen. Aan niets kon je merken dat ze gisteren zo van de wereld was geweest.
Opa had de eieren in de tuin verstopt en Fleurtje mocht ze zoeken. Gelukkig waren ze felgekleurd, anders was het vast heel moeilijk geweest..
Fleur lijkt het jaarlijkse ritueel te herkennen. Ze stapt met oma aan de hand door de tuin. (of stapt oma met Fleur aan de hand...?)
Met een scheef koppie loert ze stiekem naar het ei, ze heeft 'm allang gezien maar laat dat niet blijken. Ha, wat een slimmertje!
En wij maar roepen: Fleurtje, zoek het eitje maar...Zie je 'm al?
En ja hoor, ons meisje speelt het spelletje mee en pakt, vast om ons een plezier te doen, het ei.
En zoals ieder jaar is het eitje in de vogelwaterbak haar favoriet!

Rare eerste Paasdag

Heerlijk..., ik heb net m'n krantje uit en m'n koffie op. Ik was daar zoooo aan toe.

Zaterdag was ons Fleurtje moe, hangerig en verkouden. We hebben lekker pyamadag gehouden en het rustig aan gedaan.
Pasen stond tenslotte voor de deur en er moest natuurlijk bij beide oma's (en opa!) eieren gezocht worden. Ook hadden we nog op maandagmiddag, een kinderfeestje op het programma staan...
Maar Fleur zou Fleur niet zijn en Rett niet Rett, als de boel weer lekker in de war geschopt zou worden....

Zondagmorgen, eerste Paasdag, Fleurtje wordt om 6.30 uur wakker. Hé..., dat is raar...dan klopt er iets niet.
Ons dametje is namelijk al weken iedere nacht wakker. Om half vier of vier uur, als we "geluk" hebben tegen vijven...
Maar nu dus zo laat..., Mich neemt haar mee naar het grote bed en daar krijgt ze haar eerste aanvalletje. Samen vallen ze daarna in slaap tot negen uur.
En dan begint het hele circus weer opnieuw ...wakker worden, na hooguit 5 minuutjes weer een aanval en dan weer slapen. Dit houdt ze vol, tot 's avonds acht uur!
Niet te geloven toch, ze heeft er wel weer een stuk of 12 gehad...
Inmiddels zijn we er wel van overtuigd dat dit van haar ademhaling vandaan komt. Zodra ze namelijk wakker wordt begint ze gelijk op volle toeren diep te ademen, te hijgen en zet daarna haar adem vast. Dan volgt er direct een aanvalletje. Heel bizar.

Na het vorige contact met Dr. Smeets, was duidelijk geworden dat Fleur voor onderzoek naar Maastricht mocht komen. Daar kan oa de ademhaling van Rett-meisjes in kaart gebracht worden. Er wordt een zgn. hersenstam-onderzoek gedaan, iets wat eerder alleen in Zweden gedaan werd.
Hartslag, ademhaling en het zuurstof/ CO2-gehalte in het bloed worden geregistreerd. Daar kom je te weten waar het probleem exact ligt.
Maar het onderzoek is voor Fleur nogal belastend. Een paar dagen op de IC, het brengt haar zoveel onrust en spanning.
En als je weet waar het probleem ligt, dan is het nog de vraag of er iets aan gedaan kan worden...
Een moeilijke afweging dus.

Maar goed, ons moppie heeft dus de hele dag op de bank gelegen, onder een dekentje, dicht bij ons. Geen paasontbijt, geen eieren zoeken en geen paasdiner bij oma Hoest.
Wat heeft ze het zwaar gehad, ons dappere grietje...die eerste rare Paasdag.

O ja, en zoals jullie op de nieuwe foto kunnen zien, is Fleurtje vanaf eind februari, Kapitein Eéntand.
Mooi he?
Fietsenrekkie!!!!!!!!!!

Berdientje

Hoi Pipeloi,

Nu ben ik weer eens aan de beurt. Tijd voor iets leuks na al die narigheid, op de weblog.

Twee weken geleden was ik, zoals iedere week, op woensdag bij opa en oma.
Die hadden een verrassing voor mij. We gingen met de auto een klein stukje rijden. Opa stopte bij een grote boerderij en weet je wat ze daar hadden? Allemaal kleine pony's!!
We gingen daar even kijken of het leuk was voor mij. Er kwamen allemaal kindjes op de pony's, van buiten naar binnen en dat vond ik prachtig.
Na de laatste pony liep ik er gelijk achteraan. Dit moest ik eens even zien, zeg!
Oma praatte wat met de meisjes van de manege en opeens mocht ik ook even op een pony. Dat was spannend maar heel erg leuk. Opa zei dat ik helemaal straalde!

Nu mag ik iedere woensdagmiddag naar de manege.
Ik kan niet met de echte les meedoen maar weet je....ik krijg nu privéles! Sjiek, he?
Ik heb een hele lieve juf, ze heet Sabina.
En in april krijg ik juf Loes. Ik heb haar ook al gezien en ze lijkt me ook erg aardig.

Gisteren mocht mama een keertje mee want opa kon niet.
Mijn mama vond dat heel leuk. Ze wilde mij wel eens zien rijden. Nou mam, daar draai ik toch echt m'n hand niet voor om, hoor.
In het begin vind ik het wel iets spannend en durf ik ook niet zo goed naar m'n pony te kijken. Ze heet trouwens Berdientje. Mama zei steeds BerNAdientje, dom he?
Omdat ik vorige week zoveel aanvalletjes heb gehad, ben ik nog een beetje de kluts kwijt. Soms ben ik heel angstig en gespannen. Ook de eerste 10 minuten op Berdientje...
Ik zat scheef, met wat angst en met spanning in m'n lijfje, op m'n pony. Maar na 10 minuutjes kon ik het lekker loslaten en hobbelde ik ontspannen mee. Mama vond dat te gek, zei ze.
Als Berdientje bochtjes maakt stuur ik ook al een beetje mee...het is niet moeilijk.
Onderweg probeer ik Berdientje te aaien maar trek dan per ongeluk aan haar manen. Gelukkig is ze heel lief en rustig en wordt ze niet boos op mij.

Na een half uurtje neem ik weer afscheid van mijn paardje. Ik durf dan heel dichtbij haar hoofd te staan en haar aan te kijken. Grappig he, dan ben ik niet meer bang.
Ik denk dat het heel goed is voor me en ik vind het ook erg leuk.
Als ik in de auto zit en aan Berdientje denk, moet ik lachen, ik ben heel ontspannen. Die lach blijft een hele tijd op mijn snoet, zeggen opa, oma en mama.
Ik vind Berdientje en de meisjes van de manege dan ook erg lief!

Mama had veel foto's gemaakt, maar ze was denk ik een beetje zenuwachtig.
Het grootste gedeelte is mislukt...
Binnenkort zien jullie een echte actiefoto, goed?

Dikke knuffel van Fleur.

Na de aanvalletjes...

Het gaat gelukkig weer een stuk beter met ons Fleurtje.

Tot vrijdagmiddag heeft ze aanvalletjes gehad. Zowel donderdag als vrijdag heeft ze bijna constant liggen slapen. Ze wilde niets eten of drinken, was helemaal uitgeput.
's Nachts natuurlijk flink aan het spoken. Wat wil je als je 2 dagen van de wereld bent geweest.
Zaterdag kon er weer een voorzichtig lachje af. Maar alles kostte veel energie. Verder was snoetje erg onrustig, had natte handjes en was enorm angstig. Haar ogen waren zo groot als schoteltjes en ze zat aan één stuk door te wringen.
Het is net of alles er dan weer uit moet, twee dagen lang is ze zo rustig geweest... Haar hele systeempje was in de war...
Om de boel even te doorbreken hebben we buiten gewandeld, Fleur in de kinderwagen. Ik kon merken dat ze dat wel even lekker vond. De wind in haar toetje en zelfs een spat regen, ze genoot!
Zaterdagnacht ook nog slecht geslapen en ook zondag overdag was moeizaam. Nog steeds onrust en heel erg moe. Ze moest er zelfs echt van huilen, die lieverd.
Afgelopen nacht gelukkig doorgeslapen en vanmorgen heeft taxi-opa haar weer naar schooltje gebracht.
Het heeft er enorm in gehakt en ik hoop dat Fleurtje zich snel weer goed voelt.
Wat moet dat een bende zijn, daar bij haar binnen...in dat lijfje, in dat mooie koppie. Zo sneu!

Ik had trouwens Dr. Smeets gevraagd even naar het filmpje te kijken. Hij was zo aardig om dit gelijk te doen en te antwoorden.
Wat Fleur liet zien leek volgens hem wel veel op epilepsie.
Maar er waren toch ook nog wat kanttekeningen. Hij dacht eerder dat het "ademhalings-aanvalletjes" zijn, door overprikkeling van de hersenstam.
Dit blijft een complex gebeuren... het heeft veel van elkaar weg en een EEG (onderzoek naar de hersenfunctie) geeft ook vaak geen duidelijkheid.
We zouden Fleur medicijnen tegen epilepsie kunnen geven, om te kijken of haar aanvalletjes dan verminderen. Dan zou er toch sprake zijn van epilepsie... anders niet.
Erg fijn dat hij de moeite nam gelijk te reageren!

En ook erg fijn dat we van andere ouders en bekenden zoveel reactie's kregen.
Op de weblog, telefonisch, via het forum, maar vooral via de mail.
Vaak was er een stuk herkenning bij andere Rett-ouders, soms lieten de meisjes het op een andere manier zien.
Het is fijn te weten dat je niet alleen staat. (al gun je dit niemand, natuurlijk..)
Het is fijn te weten dat er mensen zijn die even met je meedenken en je een hart onder de riem steken.
Dank jullie wel, lieve mensen!!

Epilepsie of Rett?

Vanmorgen om 8.30 zouden we in het WKZ verwacht worden. Fleur moest daar voor het maagledigings-onderzoek zijn. Helaas hebben we dat moeten afbellen.

Vanaf gistermorgen heeft ze de ene aanval na de andere. De eerste om 6.45 uur.
Daarna nog wel lekker met opa en oma gaan zwemmen. Hier genoot die lieve snoet heel erg van!
Eén aanvalletje 's morgens gebeurt vaker en daarna gaat de dag gewoon lekker door.
Maar na het zwemmen kreeg ze er nog één. Gauw naar huis, dus. Vanaf 12.00 tot vanmorgen heeft ze zeker 11x zo'n aanvalletje gehad. Soms met spugen, soms niet. Ons meisje trekt echt lijkwit weg en krijgt blauwe lipjes en donkere randen om haar ogen. Ze slikt en hikt en haar maag rommelt. Als alles achter de rug is gaat ze slapen, voor 1-2 uurtjes. Wanneer ze wakker wordt begint het hele gedoe weer opnieuw. Zo heftig!

Gisteravond hebben we die snoet eerst in haar eigen bed gelegd. Het voelt niet goed. We zijn angstig om wat er gebeurt en bang voor de komende nacht. Bang om ons Fleurtje te verliezen...
Ik heb haar later op de avond in ons bed gelegd en ben er zelf lekker naast gekropen. Vannacht heeft ze 3x een aanvalletje gehad en vanmorgen vroeg nog 1x...

Ik heb er gistermiddag laat nog een filmpje van proberen te maken. Dit kunnen we aan Dr. Smeets laten zien en hopelijk krijgen we een antwoord op deze onzekerheden.
Het was helaas al schemerig dus het resultaat is niet te best...De eerste 2 minuten zijn relevant, de rest niet echt.
Toch wil ik 'm ook even op de weblog zetten en andere Rett papa en mama's vragen of dit herkenbaar is. Want is het epilepsie of toch dat verd.mde Rett?

Zwart-Wit

Die Fleur...het is een beetje op en af.

Ons meidje kan erg onrustig en ongeduldig zijn, mopperen, beetje gillen, kletsnatte handjes hebben, angst in haar oogjes hebben en vreselijk hijgen.

Aan de andere kant zien we ook regelmatig een grote lach, een Fleurtje die ons echt voor de gek houdt, die geniet als we allemaal thuis zijn en heerlijk lief en knuffelig is.

Het is dus erg wisselend, geen pijl op te trekken....
Zwart-Wit dus...
Het zou de tijd van het jaar wel zijn. We willen lente!!

Afgelopen maandag zijn we op en neer naar het WKZ gereden, om bloed te laten prikken. Dit ivm die afwijking van Fleurtje's hart.
Het ging echt supergoed! Ik had voor de zekerheid mijn mamsie maar weer meegesleept, altijd handig zo'n extra paar handen.
Fleur zat op haar gemak in de wachtruimte en legde oogcontact met een babietje van 3 maanden. Ze vond het reuze interessant en zette haar liefste lachje op.
Tijdens het bloedprikken gaf ze geen kik en keek met een blik van "Nou, het doet me toch niets, hoor".
Wat wordt het toch al een grote meid!

De medicijnen voor de reflux zijn trouwens nog niet voorgeschreven.
De specialist wilde toch eerst nog een ander onderzoek doen. Het zgn. maagledigings-onderzoek. Er wordt gekeken
of de maag van Fleur wel snel genoeg leegstroomt naar de darmen. Wij hebben soms het idee dat ze nog vol zit. Dit komt echter wel vaker voor bij Rett.
Dus hoplakee...op naar het volgende.
Over 2 weken, op 12 maart, is ze aan de beurt...

Zet 'm op grote, knappe meid!