Wow, mijn vorige blog deed nogal wat stof opwaaien! De najaarsstorm van vorige week verbleekte erbij...
Ik heb heel veel reactie's gekregen, op Facebook (openbaar en via persoonlijk bericht), via de mail, hier op de weblog, telefonisch of persoonlijk.
Ik had me niet bedacht dat dit stukje zoveel los zou maken. Positief en negatief. Mensen die het snapte en mensen die me probeerde het anders te laten zien. Ik voelde mij gesteund en aan de andere kant ook niet begrepen...
Het hele gebeuren heeft me wel flink bezig gehouden, het was toch niet zo dramatisch? Maar dat het is "gevaar" van social media..
De weblog is mijn uitlaatklep, hierin beschrijf ik mijn eigen gevoel en mijn eigen gedachten. Ik probeer de geschreven stukjes zo discreet mogelijk te houden, door geen namen te noemen en het is mijn bedoeling ook zeker niet om mensen te kwetsen.
Maar ik wil wel gewoon kunnen schrijven wat ik denk en voel en ik hoop dat jullie ook gewoon blijven reageren, positief of negatief....
Snoetje had die maandagnacht lekker doorgeslapen, zelfs tot 7 uur!
Helaas begon de dinsdag weer met aanvallen. Om 10 uur kreeg ze haar derde, deze was weer heftig en naar. Ze kwam er niet echt lekker uit. Ik heb toen besloten haar een Stesolid klysma te geven, een noodmedicatie bij epilepsie.
Een aantal jaren terug hebben we dit ook wel eens gedaan maar had het geen effect. Waarschijnlijk omdat het toen alleen Rett gerelateerde aanvallen waren.
Nu het duidelijk is dat er ook echte epileptische aanvallen tussen zitten, wil ik kijken of het wat voor Fleur kan betekenen.
Na het toedienen viel ze direct in een diepe slaap om vervolgens na twee uurtjes helder wakker te worden. Ze heeft verder die dag geen aanvallen meer gehad en was best wel weer okee. Onze ervaring is dat snoetje meestal een aanval of 7-8 krijgt, als ze zo de dag start..
Komt het door de Stesolid dat het nu stopte? Of was het toeval?
Hmm, vraag niet hoe het kan en profiteer ervan! En de volgende keer proberen we het weer en zien we wel hoe het dan gaat..
Woensdagochtend heb ik snoet naar opa en oma gebracht. Ze mocht daar lekker twee nachtjes logeren zodat Michel en ik even lekker onze handen vrij hadden. Zo ontzettend lief van mijn ouders!
Mich heeft een weekje vrij en zo konden we lekker een dagje relaxen in de sauna, uitslapen en vooral gezellig en heel lang koffie leuten ;-)
Maar wat is het heerlijk als we ons grietje vanmiddag weer van haar schooltje kunnen halen. Die vrije daagjes zijn heerlijk maar het gekke is dat ik Fleurtje ook wel erg mis. Even lekker knuffelen, dat heerlijke toetje zien en samen giebelen. Zo is zo ontzettend lief!
Nog een paar uurtjes en dan is het weer knuffeltijd!!
2 opmerkingen:
He Martine, ik begreep je gevoel wel. Laatst zat onze Leen niet goed in haar vel, gingen ze ter afscheid van een begeleidster met de kids van onze zorgboerderij uitgerekend naar Ballorig!!! Ben dan bang dat ik de enige zeurende mama ben. Heb de geluidsdempende koptelefoon meegegeven. Ik had er ook voor kunnen kiezen om haar thuis te laten maar ze mag 1 x per twee weken zo graag bij deze club kids zijn en ik had ook iets gepland natuurlijk (hallo daar was het schuldgevoel: ben ik dan te egoïstisch? ) Ze waren niet lang bij Ballorig gebleven want het was daar zo druk op een regenachtige zaterdag. De meeste kinderen hadden zoveel last van alle prikkels en het lawaai! En wie was er als enige zeer relaxt? Degene met de geluidsdempende koptelefoon...hihi onze Lenepeen dus. Maar ik merk dat het me soms zo irriteert dat school of opvang een leuk uitstapje plant...Ik denk dan altijd, doe maar niet te gek, houd het rustig daar heeft ons meisje zoveel baat bij. Tijdens de uitstapjes heeft ze (schijnbaar!) geen last, maar thuis wel weer. Even over de stesolid. Toen Lena clusteraanvallen ( meerdere achter elkaar) had, konden we dit soms doorbreken met stesolid. Soms ging ze er heerlijk van slapen, maar soms werd ze er helemaal high van en werd ze juist heel giebelig en druk. Zijn jullie al eens naar een neuroloog geweest of voor een nacht EEG? Heel veel liefs Corry
Martine ik begrijp dat het een uitlaatklep voor je is ,geweldig toch !!!!!
ik twijfel ook wel eens aan fb of dergelijke en ik weet dat je niemand wil krenken maar kan het me voorstellen dat je jou gedachten erop zet, bij het lezen zat ik te twijfelen maar de vraag van een oud (begeleidster ) voor wie het nu het zwaarst zou zijn begeleidster }of moeder ging mijn slappe haar overend ,misschien had ik daar niet op moeten reageren maarrrr ja trek mij zulke dingen erg aan !!!! Nu blij dat het medicijn wel goed zijn werk heeft gedaan pffff ,het blijft spannend om steeds een soms moeilijk keuze te moeten maken maar jou moeder instinkt is TOP .
Knuffels en lieve groetjes
Ans v doorn
Een reactie posten