Toch weer mis...

Het is toch weer mis....
Nadat we voor de tweede keer zijn gestart met de Depakine...

Zonder de Depakine was het iedere week wel één of meerdere dagen raak. Ons Fleurtje kreeg dan zgn. ademhalingsaanvallen.
Met de Depakine is het om de 2 weken raak, dus er is zeker een verbetering. Maar helemaal blijven ze niet weg en het went ook niet...
Dagenlang zit snoetje er tegen aan. Grote schrikogen, vaak mama zeggen en kleine absences.

Afgelopen zaterdag hadden we twee verjaardagen. Onderweg in de auto leek het alsof ons grietje een aanval kreeg, ik bleef haar aandacht opeisen en het zakte gelukkig af. Later nog twee keer een bijna-aanval.
We maakten ons al op voor een zware zondag, maar die bleef gelukkig uit.
Wel heerlijk de hele dag liggen snoezelen ;-) Maar we hadden te vroeg gejuicht...

Maandag belde ze al om 9.30 uur van het kinderdagcentrum. Daar had ze een flinke gehad.
Ik heb Fleur lekker opgehaald en thuis op haar snoezelkamertje gelegd. Dat is een afspraak die ik heb gemaakt... altijd bellen en dan haal ik mijn meisje op.
Ze hoeft van mij daar dan niet te blijven. Tussen al die kinderen die herrie maken en allemaal prikkels geven. Al vinden de leidsters dat zelf geen probleem... Voor mij voelt het niet goed.
Als ik me niet goed voel, wil ik ook lekker in mijn eigen huisje zijn, nou ik denk dat dat ook voor Fleur geldt... Ze kijkt me tenminste altijd dankbaar aan, als ik haar lekker in haar kamertje nestel..

De rest van de maandag ging het weer goed. Niets aan de hand, behalve een flinke vermoeidheid.
Dinsdag's logeert Fleur altijd bij opa en oma. Oma haalde haar op van het kdc en ging een boodschapje doen. In de supermarkt ging het weer mis. Weer een aanval.
Oma heeft opa gebeld en die is ze met de auto komen halen. Terug lopen met de rolstoel is niet prettig.
Helaas bleef het hier niet bij en heeft ons snoetje nog 4 aanvallen gehad en 's nachts ook nog één.
Het was heftig, na een aanval ging Fleurtje slapen en als ze wakker werd schoot ze direct in een volgende.

Die dappere opa en oma hebben gewoon opgepast.
Fleurtje vertroeteld en verzorgd. Liefde gegeven en geborgenheid. Zoals wij dat ook altijd doen...
Ik vind het knap, lieve pap en mams. Dat dit er voor jullie bij hoort en jullie toch "gewoon" doorgaan.

Want het is niet gewoon oppassen, het is helemaal niet gewoon... het is heftig en maakt jullie machteloos en verdrietig.
Ik vind het heel bijzonder, alles wat jullie voor ons doen. Heel bijzonder en zeker niet vanzelfsprekend...
Jullie zijn de liefste papa en mama van de wereld! Hou van jullie!