Het is rustig op de weg en binnen het uur parkeren we bij ziekenhuis. Fleur zit bij het parkeren tegen een aanvalletje aan. Ik klets ons snoetje "eruit" en vertel haar dit nog even op te houden, totdat we bij de Rett arts zijn. Ze kijkt me gek aan en gaat vrolijk mee naar binnen.
Bij de röntgen afdeling hoeven we maar even te wachten. De foto maken gaat goed, Fleur zit keurig rechtop, op het krukje. Ze schrikt iets van het lawaai van het apparaat.
Van het vriendelijke personeel krijgt ze een sticker op haar hand, omdat ze het zo goed gedaan heeft. Leuk hè!
Op naar de wachtkamer van de orthopedisch chirurg. Deze beoordeeld ieder jaar de foto van Fleurtje's wervelkolom. Ook hier hoeven we maar even te wachten, dit terwijl ons snoetje lekker wat fruit en snoepjes eet.
Dr van D. is erg tevreden. De eerste foto is in het jaar 2008 gemaakt. Als je ze allemaal op een rij ziet, valt op dat de "bocht" niet noemenswaardig is toegenomen. Wauw, wat een goed nieuws!
Wij maakten ons toch wel zorgen wanneer we ons meisje in haar blootje zagen. Ze leek erg krom te groeien. Dr. v D. legt uit dat dit veroorzaakt wordt door toegenomen spierspanning, dit is wisselend en beter te behandelen. Dit heeft hij liever dan een flinke bocht in de wervelkolom. Dan is een heftige operatie het enige alternatief.
We praten nog even over therapie, de rolstoel en de steunzolen. Het is een prettige arts en tevreden lopen we de behandelkamer uit.
De Rett arts staat al op ons te wachten. Dit gaat lekker vandaag.
Het is altijd fijn om hier op controle te komen. De tijd die hij voor ons neemt, de vriendelijkheid.
Fleurtje was weer flink gegroeid maar helaas niet in gewicht. Dit blijft een aandachtspunt, vooral omdat ze nu richting puberteit gaat. Ze heeft dan een "buffertje" nodig. Aan de slag dus weer, met meer/andere voeding en eventueel meer sondevoeding.
We praten over het slapen, de onrust, haar vrolijkheid, het ruggetje maar vooral over de aanvallen.
De aanvallen komen te vaak, is de reactie van de arts. We gaan toch weer terug naar de Depakine. Afgelopen maanden hebben we een dagboek van de aanvalletjes bij gehouden en ontdekt dat ze tijdens het gebruik van dit middel, toch minder vaak een aanval had. Het blijft een beetje proberen....er is gewoon geen kant en klaar middel hiervoor.
Verder wil deze arts Fleur over een half jaar al weer terug zien.
Ook vanwege haar rug. Omdat ze nu zo in de groei is, is het heel belangrijk haar ruggetje in de gaten te houden. Tijdens een groeispurt en de puberteit kan ze zomaar "uit de bocht" vliegen.
Het was weer een prettig gesprek en Fleur vond het daar prima. Ze ging nog even bij de arts staan en twijfelde of ze hem een knuffel moest geven. Haha, lekker grietje, ze deed het niet.
Na ruim een uur was alles besproken en konden we gaan.
In de hal zat Margo met haar ouders te wachten. Leuk ze even te zien.
Die Rett meiden van ons, zoveel overeenkomsten, zoveel verschillen. Maar wat zijn ze lief!
Enne Fleurtje, ik zie je liever van de buitenkant, hoor...!
3 opmerkingen:
Hoi Martine, fijn dat Fleurtjes rug nog redelijk recht is (en ik zie ook liever de buitenkant). En rot om weer met depakine te starten maar misschien reageert ze deze keer beter. In ieder geval goed dat de volgende afspraak bij de arts sneller gepland is. Succes met je bijna-puber(!), het gaat wel heel hard. Liefs, Klaske
Wat ontzettend fijn om te horen, pff, weer eventjes een zorg minder. En ja, ik zie Fleur ook liever aan de buitenkant hoor.
liefs Angelique
Martine fijn om te horen dat Fleur haar wervelkolom niet veel slechter is geworden ,de rontgen foto is niet fijn om te zien Fleurtje aangekleed is veeeeel fijner om te zien.Nu maar weer hopen dat de Depakine goed zijn werk gaat doen ,en dat Fleur minder of liever geen aanvalletjes meer krijgt.
Groetjes en een knuffel xxx
Ans v doorn
Een reactie posten